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1. "BIOETICA Y MEDICINA Manual de Bioética
Diapositiva 1
BIOETICA Y MEDICINA Manualde Bioética Capítulo 6 Elio Sgreccia
Diapositiva 2
La “complejidad” de la medicina y la confluencia ética El término “complejidad” Pluralidad de factores y de
interdependencias. Areas de interés de la medicina: La ciencia. El desarrollo tecnológico. La organización de los
servicios sociales La relación entre el médico y el paciente.
Diapositiva 3
La “complejidad” de la medicina y la confluencia ética La ciencia, la tecnología y la organización sanitaria tienen
como meta ofrecer un apoyo al enfermo en la personadel médico y sus colaboradores.
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La medicina como ciencia y las instancias éticas Ciencia médica Ciencias médicas La superespecialización.
Dificultades: La fragmentación entre el enfermo y el saber médico. La de poder configurar un médico paracada
paciente. El reduccionismo científico.
Diapositiva 5
La medicina como ciencia y las instancias éticas El reduccionismo científico es el procedimiento por el cual ciertos
hechos y fenómenos complejos son explicados mediante elementos más simples. Física Biología
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La medicina como ciencia y las instancias éticas Los grandes pasos del reduccionismo biológico son: La explicación
del código genético La explicación del origen de la vida y su evolución. La explicación del pensamiento.
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2. La medicina como ciencia y las instancias éticas “El Hombre Neuronal” “El Hombre Máquina” “La Máquina
Neuronal” El pensamiento El problema científico se convierte en filosófico.
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La medicina como ciencia y las instancias éticas Concebir la vida y al hombre como una máquina significa poner las
premisas paraque el hombre sea tratado como una máquina.
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La tentación tecnológica Ley de Circularidad: “El hombre cambia al medio técnico; pero el medio técnico cambia
también al hombre”
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La tentación tecnológica Riesgos éticos: La tecnología se convierte en mentalidad y cultura. El “ensañamiento
terapéutico”. Las implicaciones económicas.
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La tentación tecnológica “ El médico debe mirar a todas las tecnologías con desapego, como simples medios que hay
que elegir cuando sirven a una finalidad específica” S.J. Reiser
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El impacto en la sociedad El problema: Ideologías presentes en la sociedad y reflejadas en las leyes. Modelos de
gestión de los Estados con relación a la libertad del médico y del paciente. Dinámicas económicas parael gasto
sanitario. Cálculo costos/beneficios.
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El impacto en la sociedad El médico se debate entre dos pertenencias: La pertenencia a la sociedad organizada. La
pertenencia al enfermo. La idiologización de la medicina y las leyes.
Diapositiva 14

3. El impacto en la sociedad Características de la Ideología. Ética e Ideología son términos antitéticos. El punto de
referencia de la Ideología. Voluntad de poder Eficacia de un proyecto El punto de referencia de la Ética. La personaY
su verdad objetiva
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El impacto en la sociedad Dos características de cualquier definición de Ideología: La voluntad de realización de un
proyecto. Y el proyecto que prescinde de la pregunta acerca de la verdad. Nietzche Santo Tomás
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El impacto en la sociedad Ante el conflicto real del médico y de la ideología de la ley éste está obligado a activar la
defensa de la conciencia u objeción de conciencia. Códigos Deontológicos.
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El impacto en la sociedad Modelos en la organización de los servicios: El modelo liberal. El modelo colectivista. El
modelo socializado.
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El componenteambiental Necesidad de la ética ambiental. Equilibrio de la biosfera y del ecosistema. Niveles de
temas éticos: Carácter filosófico general. Carácter filosófico particular.
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La figura del médico y la relación médico paciente Enfoque Personalista Relación médico paciente Se entiende como
la fidelidad y subordinación del médico a los valores absolutos de la persona, en el sentido de una valoración y
constanterevalorización de esta relación.
Diapositiva 20
La figura del médico y la relación médico paciente Responsabilidades del paciente Responsabilidades del médico
Características de la relación Mantener íntegra la conciencia y la competencia del médico. Pacto entre dos personas.
Contrato que se puede rescindir.

4. Diapositiva 21
La figura del médico y la relación médico paciente Cuatro causas de toda acción Material: El paciente que se ofrece al
médico. Formal: El parámetro de normalidad de salud. Eficiente: La terapiaa seguir. Final: La curación o prevención
de la enfermedad.
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La figura del médico y la relación médico paciente Valores del médico en su relación con el paciente 1 Nivel:
Objetivo y corporal. 2 Nivel: Integridad somática de la enfermedad. 3 Nivel: Historial del sujeto. 4 Nivel: Juicio del
médico.
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La figura del médico y la relación médico paciente Finalidades del diálogo Informativo. Terapéutico Decisorio.
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La figura del médico y la relación médico paciente Las virtudes éticas del médico Virtudes cardinales Concilio
Vaticano II Competencia profesional técnico-científica. Conciencia de los valores. Coherencia en el comportamiento.
Colaboración.
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La figura del médico y la relación médico paciente “Con la práctica profesional, es como la sensibilidad ética y el
enriquecimiento personal se verifican y corroboran”
Presentación Labioéticaesunacienciainterdisciplinarconunapresenciacadavezmayor enla
sociedadengeneral.Enocasioneslabioéticase reduce acuestionesde graninteréssobre el inicio
y final de lavidahumana.Sinembargo,enesta V edicióndel cursovamosa abordar problemas
que se presentanenel transcursode la vidahumanaen losque labioéticatambiénofrece una
respuesta.Cuestionesque planteanimportantesinterrogantessanitarios,éticosyjurídicos.La
cotidianeidadde estosasuntosexige unesfuerzoredobladoenlainformaciónyconcienciaciónen

5. la sociedadengeneral de laexistenciade personascondificultadesde carácterfísicoo psíquico,
de su quehacerdiarioysu respuestaal sentidode susvidas.Esnecesario,porconsiguiente,
abordar estosproblemasyenfermedadespresentesennuestrasociedadcontodoel rigor
científicoque se requiere,sindescuidar,al mismotiempo,unlenguajeasequible atodoslos
asistentes.Porello,se propone uncursode 28 horas para el que se ha solicitado 1 créditoECTSy 1
créditode libre elección.EnestaV edicióndel Cursode Bioéticade laUniversidadde LaRioja
participanprestigiososespecialistasenlasdistintasáreasde conocimiento(neurología,psicología,
derecho,trabajosocial,enfermedades infecciosas,medicinapreventiva,bioética,farmacia,
especialistasentrastornosenconductaalimenticia,medicinaintensiva,psiquiatría,enfermería…)
de lostemas propuestosque nospermite ofrecerunaactividadformativade primerordenconun
enfoque interdisciplinar.objetivos•Concienciarala sociedadde losgravesperjuiciosque sufrela
juventudcomoconsecuenciade lasenfermedadesrelacionadasconel comportamiento
alimentario,saludpsíquica...•Facilitarinformaciónsobre distintasadiccionesysituacionesde
discapacidady los recursos,mediosyserviciosdisponibles.•Estudiarlaleyde dependenciaysu
aplicaciónenlagarantía de losderechosde laspersonascondiscapacidad.• Promoverel
conocimientode larealidadde laspersonasdiscapacitadas.•Concienciarenel usoracional de los
medicamentos.•Conocerlosfactoresde riesgorelacionadosconlasaludsexual de losjóvenes.
destinatarios•Estudiantesuniversitariosde lascarrerasde Infantil yPrimaria,Derecho,Trabajo
social,Enfermería,Medicina,Filosofía,Biología…•ProfesoresUniversitarios:Educación,
Enfermería,Trabajosocial,Derecho,Filosofía,Sociología,Psicologíayotros• Profesionales
sanitarios:Médicos,Enfermeras,trabajadoressociales,psicólogos.•Maestros• Cuidadoresde
enfermos,visitadores…•Publicoengeneral interesadoenlatemáticadel curso
ObjetivosCapacitaralosprofesionalessanitariosyde losserviciossocialesparareconocerlos
aspectoséticosde supráctica profesional,sabiendoidentificarlosconflictosmoralesylosvalores
enjuegoendichosconflictos.Equiparalosprofesionalessanitariosconconocimientosque les
permitananalizarcríticay sistemáticamente estascuestiones.Proporcionaralosprofesionales
habilidadesprácticasparaintegrarestasdimensionesenel procesocontinuode tomade
decisionesysercapacesde argumentarracionalmenteestasúltimas.CompetenciasGenerales ■
Reconocerlosvaloresesencialesde lasprofesiones,incluyendolosprincipioséticosylas
responsabilidadeslegales. ■Identificar,analizaryevaluarlosaspectos éticosde laprácticaclínica.
■ Incorporar losvaloresprofesionales,competenciasde comunicaciónasistencial,razonamiento
clínico,gestiónclínicayjuiciocrítico, integrandoenlaprácticaprofesional losconocimientos,
habilidadesyactitudesde laprofesión,basadosenprincipiosyvaloreséticos. ■Integrarla
dimensiónéticade unaatenciónhumanizadade lasaludenlamejoracontinuade la calidadde la
asistencia. ■Saberaplicarel principiode justiciasocial alapráctica profesionalycomprenderlas
implicacioneséticasde lasaludenuncontextomundial de transformación. ■Alcanzarlaaptitud
para dialogarcon otros,con flexibilidadmental paraapreciardiferentesperspectivasde unmismo
problema,defendiendolaspropiasposiciones,respetandolasde losdemásyasumiendolas
críticas. ■ Desarrollarfuncionesde asesoramiento bioéticoyformaciónenComitésde Bioética
Asistencial,ComitésÉticosde InvestigaciónClínicayComisionesde CalidadAsistencial. ■Sercapaz
de reunire interpretardatosrelevantesparaemitirjuiciosque incluyanunareflexiónéticasobre
temasde índole social,científicaoética. ■ Proponere implementarpautasparala humanizacióny

6. garantía de lacalidadasistencial integrandoladimensióncientífico-asistencial,de gestiónclínicay
empresarial,ética,deontológicayjurídica.ComisiónAcadémicaD.AntonioHeviaAlonso.
Universidadde Sevilla.Farmacología,PediatríayRadiología.D. AntonioRuizde laCuesta.
Universidadde Sevilla.Filosofíadel Derecho.D.Franciscode LlanosPeña.Universidadde Sevilla.
Enfermería.D.José María GalánGonzález-Serna.EscuelaUniversitariaEnfermeríaSanJuande
Dios(CentroAdscritoa laUniversidadde Sevilla).D.José María RubioRubio.Universidadde
Sevilla.Medicina.Módulosdel CursoMódulo1.Ética y Bioética:historia,teoríaymétodo(2ECTS)
Ética y bioética:historia,teoríaymétodo.Módulo2.Fundamentaciónde laBioética(12ECTS)
Ética filosóficayéticasocial.Biojurídica.Éticateónomayéticade la hospitalidad.Éticay
deontologíade lasprofesiones.Módulo3.Procedimientode laBioética (6ECTS) Metodologíay
procedimientosde análisisde casos.Comitésde éticaasistencial.Metodologíadocente yde la
investigación.Módulo4.BioéticaClínica(34 ECTS) Ética de lasrelacionesasistenciales.Éticaenla
práctica clínica.Ética de la investigación.Módulo5.Trabajofinde Máster (6 ECTS)
Sobre bioética y medicina de familia (I)
On bioethicsand family medicine(I)
R AltisentTrotaa
, MT DelgadoMarroquín a
, L JolínGarijo a
, MN Martín Espíldoraa
, R RuizMoral a
, P
SimónLorda a
, JR VázquezDíaz a
a
Grupo de trabajode lasemFYC.
Introducción
La junta directiva de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria
(semFYC) promovió la constitución de un grupo de trabajo que reflexionara sobre bioética
y medicina de familia en torno a las Jornadas de Primavera convocadas en Palma de
Mallorca en mayo de 1996. A corto plazo, el grupo de trabajo tenía como objetivo elaborar
un documento que hiciera llegar estas reflexiones a los socios de la semFYC, al tiempo que
sirviera para crear un núcleo de discusión sobre ética en atención primaria. También sería
de interés ofrecer este documento como un marco de diálogo con otras áreas y
especialidades del ámbito sanitario, e incluso de las humanidades, en relación con la
dimensión ética de las ciencias de la salud.

7. Para este primer proyecto sobre bioética, se quiso contar con recursos internos de la
semFYC. Quiere decirse, que no se consideró conveniente incorporar expertos en bioética
«profesionales», ajenos a la semFYC. Esta decisión ha supuesto una serie de
inconvenientes evidentes, pero también la ventaja de que el aterrizaje en el campo de la
atención primaria, desde la abstracción de la filosofía moral, puede resultar más rápido y
sencillo, teniendo en cuenta que los miembros del grupo de trabajo están estrechamente
vinculados a la práctica clínica.
Se ha intentado elaborar un documento exploratorio del campo de la ética aplicada a la
medicina de familia que sea de utilidad para los médicos que trabajan en atención primaria
de salud (1). Los exploradores siempre corren riesgos; se pueden perder ellos mismos y, lo
que es más peligroso, pueden dar pistas equivocadas, desorientando a la comunidad que les
han enviado. Se han procurado minimizar estos riesgos. En primer lugar, tomando en el
grupo la precaución de respetar y fomentar una dinámica de trabajo en equipo, con el
ejercicio de mutua orientación que esto supone. En segundo lugar, aclarando que se ofrece
un boceto de señales y no un mapa detallado y sistemático, cuya elaboración constituiría
una empresa intelectual de mayor calado que se intentará más adelante.
No se pretende, por tanto, un texto sistemático, ni en modo alguno concluyente. Se intenta
ofrecer un material que pueda motivar al lector a seguir con interés nuevas lecturas
relacionadas con la ética, pero sobre todo que le ayude a desvelar y discernir los momentos
éticos de su práctica diaria. Tomemos como ejemplo un tema clásico de bioética en
medicina de familia como es la información que se debe proporcionar a un enfermo con
mal pronóstico vital: ¿qué y cuánta información debe darse?, ¿quién debe darla y cómo?,
¿qué papel debe desempeñar la familia en las decisiones? Es evidente que nos encontramos
ante cuestiones en las que, además de la competencia técnica, entra en juego la esfera ética.
Hablar de ética es tratar sobre cómo se debe actuar, es hablar de valores que deben ser
defendidos y respetados, planteándose en ocasiones dilemas que exigen respuestas
responsables. La responsabilidad está necesariamente presente en la dinámica moral. Hay
que estar en condiciones de responder de las decisiones personales. En otras palabras,
actuar éticamente tiene que ver con la justificación y con las razones que soportan la
decisión adoptada. Queda claro, por tanto, que no bastan las buenas intenciones; los
comportamientos y sus resultados también deben orientarse de acuerdo con principios y
valores sólidos.
El estudio de la ética había experimentado un cierto abandono, tanto en la universidad
como en la formación posgraduada, y sin duda en la formación continuada de los
profesionales de la salud. Y como nadie reconoce lo que no ha conocido antes, existe el
riesgo de tratar cuestiones éticas como si fueran cuestiones técnicas, ante las que quizá nos
podríamos sentir más seguros.
Veamos un caso real. Un anciano con una coronariopatía (vive con su esposa, estando
ambos casi inválidos) presenta frecuentes cuadros nocturnos de angor inestable. Ha sido
visitado por diferentes médicos que atienden las urgencias domiciliarias en horario de
noche, quienes han indicado repetidamente el traslado en ambulancia al hospital, donde tras
unas horas de valoración se le ha remitido de nuevo a su casa. El médico de familia valora

8. la situación y comprueba que, desde el punto de vista cardiológico, el beneficio esperable
de nuevos ingresos hospitalarios por causa del angor es mínimo, mientras que la carga de
ansiedad y el trastorno que suponen los traslados es tremendo para ambos ancianos.
Después de comentar las alternativas, de manera prudente y comprensible, con el paciente,
su esposa y los familiares más próximos, el enfermo decide que, en adelante, los cuadros de
angina se tratarán en el domicilio. No es el momento de analizar el caso con el detalle que
merece, pero parece claro que la posición adoptada por el médico de familia ha favorecido
un curso de acción que seguramente va a suponer una mayor calidad de vida para el
anciano. Técnica y legalmente hubiera sido correcto, y por supuesto más cómodo para el
médico de familia, seguir recomendando el ingreso ante sucesivos cuadros de angor
inestable. Sin embargo, la «calidad total» de la decisión tomada en este caso, que incluye
criterios éticos (ponderación de las preferencias del anciano), ha sido posiblemente
superior.
La preparación científica que hemos recibido nos ha proporcionado magníficos métodos
para el estudio de las variables cuantitativas, pero las dimensiones no biológicas del ser
humano se resisten a dejarse atrapar por las redes de la estadística y del método
experimental. Llama la atención ver con qué facilidad seguimos denominando «material» a
las personas que participan en nuestros trabajos de investigación. Quizá sea este el síntoma
de un déficit en formación humanística que deberíamos corregir tanto en el pregrado como
en el posgrado y en la formación continuada (2).
Este documento se ha estructurado buscando una senda lógica. El grupo de trabajo discutió
ampliamente el esquema y la orientación de los contenidos de los capítulos que cada
redactor se encargó de plasmar con su acento personal. En primer lugar se presenta una
justificación de por qué nos debemos ocupar de desarrollar una bioética orientada desde la
medicina de familia (R. Altisent). A continuación se refrescan algunos conceptos de uso
frecuente (R. Altisent). Una historia de la bioética, breve pero rica en matices, resulta de
enorme interés y aporta elementos imprescindibles para su comprensión (P. Simón). Un
capítulo sobre filosofía de la medicina de familia discutirá los modelos que compiten
actualmente por situarse como referencia para el análisis ético (R. Ruiz). La metodología
para afrontar dilemas éticos es el tema del siguiente capítulo, que ofrece una propuesta para
su análisis (N. Martín). A continuación se dedica un capítulo al marco institucional en el
que se desarrolla la atención primaria una auténtica empresa de servicios y su interacción
con la sociedad, lo que obliga a encarar cuestiones éticas muy interesantes y novedosas -
distribución de recursos escasos, trabajo en equipo, responsabilidad en la competencia
profesional, etc., que afectan al médico de cabecera (J.R. Vázquez).
A continuación, se introducen una serie de temas de presentación frecuente en la práctica
clínica de cualquier médico de familia, que le ofrecen la cotidiana oportunidad de hacer
frente a cuestiones éticas: consentimiento informado (P. Simón); confidencialidad (M.T.
Delgado); el paciente difícil y los cambios de médico (N. Martín); ética en la prescripción y
en la relación con la industria farmacéutica (L. Jolín Garijo); modificación de estilos de
vida (M.T. Delgado). Estos temas se han seleccionado por su relevancia, pero no se ha
pretendido presentar aquí un desarrollo ético definitivo de los mismos, sino más bien
suscitar la motivación y fomentar su estudio. Sería muy interesante que estas cuestiones se
fueran incorporando a las sesiones clínicas de los equipos de atención primaria.

9. En los últimos capítulos se ofrecen unas consideraciones sobre la docencia de la bioética en
atención primaria de salud, donde se ofrece una propuesta de programa (N. Martín) y una
bibliografía básica.
Por supuesto, quedan otras muchas cuestiones éticas en medicina de familia, tanto o más
importantes, que no han podido ser consideradas en este documento. Tenemos el
convencimiento de que en el futuro irán surgiendo médicos de familia que sientan la
atracción por estos estudios.
El desarrollo de una disciplina filosófica aplicada, como es la bioética en medicina de
familia, en el contexto de la sociedad española, precisa unas etapas de gestación,
sistematización y consolidación. Este documento pretende ser una aportación para seguir
caminando hacia esa sistematización.
Justificar la bioética en el contexto de la medicina de familia
Como se verá en el capítulo de este documento dedicado a la historia de la bioética, uno de
los puntos de arranque para el desarrollo de la moderna bioética ha sido una serie de casos
médicos conflictivos, algunos de los cuales se han convertido en auténticos debates
públicos. La bioética se ha conocido y popularizado a partir de temas como prolongación
artificial de la vida, eutanasia y encarnizamiento terapéutico, aborto, diagnóstico prenatal,
esterilización, técnicas de reproducción asistida, experimentación con seres humanos,
terapia genética, etc. Todas estas cuestiones, sin duda dramáticas, se relacionan con los
límites del uso de la técnica y pueden verse bastante alejadas de la medicina de familia, al
menos de su práctica habitual. Sin embargo, junto a los desafíos éticos suscitados por los
avances de la técnica, en el lanzamiento de la bioética también ocupan una posición central
los derechos del paciente y los nuevos paradigmas de la relación clínica, lo cual entra de
lleno y de manera específica en el mundo de la atención primaria de salud.
En el XIV Congreso Nacional de Medicina Familiar y Comunitaria, que se celebró en
Madrid en 1994, tuvo lugar la primera actividad científica sobre bioética, que podría
considerarse en cierto modo oficial dentro de nuestros congresos, tras más de 15 años desde
la implantación de la medicina de familia y comunitaria en nuestro país. Allí nos
cuestionábamos que este tiempo de demora se podía interpretar como algo paralelo a la
madurez de nuestra especialidad en España. Lo cierto es que durante estos años la demanda
de formación en bioética ha experimentado un notable crecimiento entre los médicos de
familia.
Ya se ha escrito en nuestro medio justificando la necesidad de una bioética pegada al
terreno de la práctica habitual del médico de familia (3). Sin embargo, conviene recoger
aquí un marco de referencia con algunos ejemplos que sirvan para dar amplitud de
horizontes, precisamente porque los profesionales de atención primaria se enfrentan a diario
con una gama muy amplia de cuestiones que tienen implicaciones éticas muy ricas en
matices.
Quienes ejercen la medicina de familia y la atención primaria constituyen de algún modo
una comunidad moral, en el sentido de que comparten una serie de valores, más o menos

10. explícitos, que configuran a la vez un perfil de actitudes que se esperan del profesional. Por
ejemplo, se considera que el médico de familia debe asumir un cierto grado de
responsabilidad en la actividad preventiva con la población que le corresponde atender,
como consecuencia de compartir una visión de la salud. Otro valor muy característico de la
atención primaria sería la equidad, que lleva a trabajar por evitar la discriminación entre los
pacientes, procurando dedicar más atención a quienes más lo necesitan. Estos dos ejemplos
nos presentan valores que, a su vez, exigen el desarrollo de unas cualidades en el
profesional que los hagan operativos.
Con frecuencia la práctica clínica y organizativa en el centro de salud pueden plantear
dilemas. Siguiendo los ejemplos que acabamos de proponer, veamos dos casos prácticos:
1. Al recomendar una dieta baja en grasas a un paciente con dislipemia, éste nos manifiesta
que no piensa seguir nuestro consejo, solicitándonos que se le prescriba directamente un
hipolipemiante; ¿debemos acceder a esta petición?
2. Un equipo de atención primaria recibe directrices organizativas desde la gerencia que
condicionan y dificultan seriamente la realización de consultas programadas en varios
cupos, ¿cuál debe ser la respuesta?
Si hacemos un ejercicio mental de posibles cursos de acción en cualquiera de las anteriores
situaciones, vemos que se podrían adoptar conductas profesionales intachables desde el
punto de vista de la competencia técnico-legal que serían criticables desde una valoración
de la calidad ética. Esto podría ocurrir por tres razones:
1. Por una inadecuada actitud de base por parte del profesional (por ejemplo, considerar que
la actividad preventiva no entra en las responsabilidades del médico de familia).
2. Por una repuesta imprudente al dilema presentado (por ejemplo, el médico se niega a
prescribir el hipolipemiante y fuerza a que el paciente cambie de médico, sin explorar los
motivos que tiene para rechazar la dieta).
3. Por inhibición personal ante el imperativo ético (por ejemplo, los profesionales del EAP
consideran que dejar a un sector de la población sin acceso a consultas programadas es una
clara discriminación, pero temen las represalias y no adoptan ninguna medida para resistir a
las presiones de gerencia).
La medicina de familia tiene un perfil definido que justifica plenamente su consideración
con rango de especialidad (4), con un campo asistencial específico que se extiende desde el
individuo a la familia y la comunidad. Tiene una manera de entender la atención a la salud

11. que lleva al médico de familia a preocuparse por sus pacientes antes de que lleguen a serlo
en el sentido clásico del término, practicando la medicina preventiva y, por fin, a
permanecer a su lado cuando la medicina curativa ha agotado sus recursos y hay que
proporcionar cuidados paliativos. Esta continuidad en la asistencia también alcanza la
relación con otras especialidades y con el hospital. No es difícil deducir que las cuestiones
éticas que brotan en este terreno son bastante características y propias del escenario de la
atención primaria.
El cuadro se completa si añadimos la profundidad que, en la práctica, aportan los
acontecimientos vitales que rodean los procesos de salud y enfermedad. Estas
circunstancias de la vida suponen en ocasiones situaciones complejas y ricas en matices que
se presentan ante el médico de familia cuando atiende a sus pacientes, constituyendo un
nuevo campo de cuestiones éticas muy frecuentes en la consulta diaria. Cualquier
profesional con un mínimo de experiencia podría ofrecer una larga lista de ejemplos:
desempleo y fracasos profesionales, crisis familiares y sentimentales, pérdidas de seres
queridos (incluidos animales domésticos), cuadros psicosomáticos reactivos a problemas
vitales bien definidos, etc. La actitud ética del médico ante este tipo de situaciones influirá
en el tipo de intervención. En este campo se presentan dilemas, como cuando se recibe una
petición de consejo no estrictamente médico por parte del paciente o sus familiares, lo cual
exige una buena dosis de prudencia y sensatez.
En la tabla 1 se presenta una serie cuestiones éticas que no pretende ser exhaustiva pero que
resulta útil para mostrar la amplitud de temas que pueden ser objeto de estudio e
investigación, teniendo en cuenta que una buena parte de ellos se pueden considerar
específicos de la atención primaria de salud.
Consideramos que queda suficientemente justificada la necesidad de desarrollar una
bioética en medicina de familia, y no precisamente como un anexo o apéndice de la bioética
primitiva que tuvo un claro acento hospitalario. Este desarrollo hace necesario discutir y
definir una auténtica filosofía de la medicina de familia, tal como se hace en un capítulo de
este documento.
Algunos conceptos claves

12. El término «ética» procede de la palabra griega étos, que significa costumbres o conducta, y
tiene etimológicamente un significado equivalente al término «moral» que deriva del
latín mos, moris. Aunque ambas palabras tienen un mismo significado, a la moral se le
suele atribuir una connotación religiosa, mientras que la ética se aplica más en un sentido
civil o secular. Sin embargo, en la práctica se pueden utilizar indistintamente para referirse
a la disciplina filosófica que estudia mediante la razón «cómo debemos vivir», tal como
diría Sócrates, considerado el primer gran filósofo moral.
La ética filosófica o filosofía moral, como disciplina, estudia la moralidad de los
comportamientos libres. Se trata de buscar un razonamiento sistemático sobre cómo
debemos vivir y el porqué. Se pretende dar razones y respuestas de por qué una acción es
buena o mala, correcta o incorrecta. La ética como ciencia filosófica se somete de este
modo a la crítica de la razón (5). En ética es muy importante este «porqué», que de hecho
subyace a lo largo de este documento con un mensaje que se podría formular del siguiente
modo:
En la tarea de consolidación de la medicina de familia como especialidad científica,
conviene desarrollar un soporte ético-filosófico capaz de razonar el «porqué» de toda una
tradición ética acerca de los fines y valores que los profesionales de atención primaria
podrían asumir colectivamente.
También merece un comentario la «deontología», término que procede del griego déon,
deontos, que significa deber, obligación, y que a veces se ha utilizado como sinónimo de
ética y moral. Pero hay que hacer algunos matices ya que históricamente la deontología se
ha referido al conjunto de deberes de una profesión expresado en un código de normas
éticas que afectan a los profesionales de un determinado colectivo. Se supone que el código
deontológico ha sido oficialmente aprobado por la corporación correspondiente (colegio de
médicos, de enfermería, etc.), que debe vigilar por la calidad del ejercicio de la profesión y
su prestigio social.
El derecho, por otro lado, lo constituyen las leyes que los ciudadanos de una determinada
colectividad están obligados a cumplir. El derecho tiene vínculos con la ética o por lo
menos debería tenerlos en su fundamento, pero en la práctica pueden darse leyes inmorales.
Por tanto, no se debe confundir legalidad y moralidad, aunque sería deseable la máxima
coherencia entre ambas.
Mientras la legalidad mira al fuero externo de las personas, la ética mira más al fuero
interno, a la conciencia. La moral suele ser más exigente que el derecho, que tiende a
señalar unos mínimos en la organización de las libertades.
Por último, recordaremos aquí que la sociología se propone describir cómo es la realidad
social y no cómo debería ser. La sociología, por tanto, no es fuente de moralidad en sentido
estricto (6).
Apunte histórico sobre el desarrollo de la bioética

13. La bioética es una disciplina que, sólo desde hace poco tiempo, ha comenzado a ser
conocida por los sanitarios españoles. A ello contribuye sin duda el que en realidad sea una
disciplina muy joven: apenas cuenta con 25 años de existencia. También ha influido en este
desconocimiento la peculiar situación política que ha vivido nuestro país hasta hace no
muchos años. Precisamente la década de los setenta, que es el momento en que se fragua la
bioética como área específica de conocimientos, es también la época más convulsa de la
historia reciente del Estado español. Ello ha propiciado que sólo a partir de mediada la
década de los ochenta se haya iniciado un lentísimo proceso de incorporación del colectivo
sanitario al debate sobre los conflictos éticos de la medicina y la biología modernas.
Ciertamente, el que la bioética, como disciplina, apenas cuente con 25 años de existencia
no quiere decir que antes no existiera ninguna clase de reflexión sobre este tipo de
conflictos. La historia de la ética médica es tan antigua como la medicina misma, ya que de
hecho es uno de los elementos claves en el desarrollo de ésta como «profesión». Pero la
historia de la bioética pertenece al siglo xx. Hay varios motivos para ello.
1. Un primer aspecto a considerar es el hecho de que la medicina ha avanzado infinitamente
más en el último siglo que en los 40 siglos precedentes. Nuestra capacidad de intervención
en los procesos de salud y enfermedad de las personas tiene hoy un calibre que era
impensable hace tan sólo 100 años. Pero estas posibilidades de intervención tienen también
sus lados oscuros. Éstos se producen porque la tecnología médica es cada vez más capaz de
introducirse en las esferas más esenciales del ser humano: aquellas que atañen a la cantidad
y calidad de su vida, y al momento y forma de su nacimiento y su muerte. Dicha
potencialidad es la que ha ido generando progresivamente la pregunta sobre el cuándo y el
cómo hay que poner coto a esa «invasión» de la biografía de los sujetos. Ésta es, al fin y al
cabo, una pregunta moral: si todo lo que técnicamente se puede hacer, se debe éticamente
llevar a cabo.
Ya en el mismísimo primer tercio del siglo XX surge el primer aviso serio sobre las
posibilidades de intervención de la medicina y la biología en la vida y la muerte tanto de los
individuos como de sociedades enteras. Nos referimos a las doctrinas eugenésicas que por
aquellos años hacen furor en la práctica totalidad de los países occidentales1. Ciertamente
en la «ciencia eugénica» de aquel período se mezclaban aspectos positivos y negativos,
planteamientos científicos y posiciones ideológicas, buenas intenciones con otras más
dudosas.
No es este el momento de hacer una valoración profunda y ponderada de estas cuestiones.
Lo que es innegable es que el desarrollo hasta las últimas consecuencias del lado más
oscuro de estas doctrinas en el régimen nazi va a mostrar la ineludible necesidad de
articular mecanismos que garanticen la calidad ética de la medicina y biología. El Código
de Nüremberg es la mejor expresión de este primer momento de preocupación. A partir de
Nüremberg, ésta irá in crescendo a medida que progrese el desarrollo científico y
tecnológico de la medicina.

14. 2. Un segundo factor decisivo en el surgimiento de esta disciplina surge en la década de los
años sesenta de nuestro siglo, cuando el progreso de la medicina fragua realmente el
modelo médico-tecnológico que vertebra nuestros sistemas sanitarios, y convierte a éstos en
un instrumento decisivo de la política social de todos los países. El desarrollo exponencial
de los sistemas sanitarios, su creciente complejidad, universalidad y capacidad de consumo
de recursos es un elemento decisivo para comprender por qué se produce el nacimiento de
la bioética.
3. Pero es el tercer factor el que quizás resulta más interesante y novedoso de todos: es la
progresiva toma de conciencia de las sociedades occidentales de la necesidad de
salvaguardar la autonomía de los sujetos tanto en el espacio público como en el privado,
frente a todas las instituciones sociales y estatales que históricamente han tratado de
controlar la libertad personal en las diversas facetas de la existencia. Esta toma de
conciencia se canaliza de muchas maneras («movimiento hippy», «liberación sexual»,
movimientos pacifistas, movimientos estudiantiles, etc.), pero con frecuencia se explicita
como reivindicación de derechos civiles: derechos de las gentes de color, derechos de la
mujer, derechos de los consumidores, etc., y también, claro está, derechos de los pacientes.
En el ámbito concreto de la medicina, esta revolución va a implicar que los pacientes van a
comenzar a dejar de verse a sí mismos como seres pasivos, sin capacidad para decidir qué
debe hacerse con su cuerpo enfermo, con su vida y con su muerte. De ahí nace la
reivindicación de su derecho a apropiarse de su propio proyecto vital y a decidir por sí
mismos, como seres autónomos adultos, qué, cómo, cuándo y por quién desean ser
cuidados durante su enfermedad2. Los médicos, tradicionalmente, desde la época
hipocrática siglo iv a.C., han considerado que son ellos los que están más capacitados para
decidir qué es lo mejor para el paciente -como el buen padre decide por sus hijos menores-.
Tanto es así que incluso se ha considerado aceptable la imposición del tratamiento
mediante la coacción, ya que habitualmente el paciente ha sido considerado eso, un in
firmus, un ser sin firmeza, incapaz de comprender y decidir. No es pues de extrañar que
esta clásica bondad médica paternalista empezara a chocar frontalmente con una
concepción que hacía del paciente un adulto autónomo. Este fue uno de los puntos
principales de origen de la bioética, como intento para solventar ese potencial conflicto
permanente entre esas dos visiones la del sanitario y la del paciente, tan distintas y a
menudo tan antagónicas, acerca de la manera correcta de actuar en las situaciones clínicas.
Y ello porque ese conflicto no es más que un conflicto de valores, un conflicto de
cosmovisiones morales. Sin embargo, ya que implican a la totalidad del ser humano, el
abordaje de dichos conflictos sólo puede hacerse desde una perspectiva multidisciplinaria:
medicina, biología, enfermería, derecho, ética o filosofía moral, teoría política, economía,
sociología, «teología moral» (católica, protestante, judía, musulmana, etc.), pedagogía,
psicología, etc., todas las ramas del saber tienen elementos que aportar en la búsqueda de
soluciones a los dilemas de la ética biomédica3.
En cualquier caso, el primer lugar donde estos tres elementos confluyeron de forma
decidida para dar origen a la bioética fue en Estados Unidos. «La bioética es un producto
típico de la cultura norteamericana», ha dicho acertadamente Diego Gracia4. Ello se explica

15. fácilmente por varios motivos. Uno por el papel hegemónico que esta nación ha tenido en
Occidente en todos los órdenes de la vida económico, político, industrial, científico, militar,
tecnológico, etc. a partir del final de la Segunda Guerra Mundial. Así, como la medicina
occidental, también la bioética ha llegado a estar patroneada por el coloso norteamericano.
Otro motivo fundamental es que este país ha sido de los primeros que han tenido que
afrontar el problema que produce el pluralismo cuando un mismo hecho tiene que ser
enjuiciado éticamente por varias personas con credos morales diferentes. Por ello, la
bioética norteamericana es la respuesta al reto planteado por la convivencia en un mismo
centro sanitario de médicos, enfermeras y pacientes con convicciones éticas absolutamente
dispares. Esta disciplina es, por tanto, el intento de articular soluciones a los dilemas éticos
que puedan resultar mínimamente satisfactorias para todos los implicados.
La hegemonía norteamericana en este campo tiene, lógicamente, sus ventajas y sus
inconvenientes. La mentalidad utilitarista, pragmática e individualista que respira su
bioética en la mayor parte de las ocasiones no siempre es trasplantable a Europa, donde las
tradiciones intelectuales judeo-cristiana y racionalista ilustrada aún tienen mucho peso. El
contexto histórico y cultural es también radicalmente diferente. Por esto hay que señalar el
esfuerzo que algunos países europeos y afines como Canadá están haciendo por reelaborar
muchas de las aportaciones norteamericanas siempre cruciales a la luz de otros
presupuestos, de entre los que destacan la ética dialógica de Apel y Habermas y el
personalismo5.
En cualquier caso, merece la pena detenerse a continuación, en un primer apartado, en
algunos de los acontecimientos que jalonan el nacimiento y desarrollo de la bioética,
fundamentalmente en Estados Unidos. Un segundo apartado resumirá brevemente la
situación de la bioética en nuestro país.
Algunas fechas decisivas para la gestación de una nueva disciplina: la bioética
El primer antecedente de la necesidad de revisar las bases y el desarrollo de la ética médica
clásica tuvo lugar con la promulgación en 1948 del Código de Nuremberg como conclusión
de los procesos judiciales contra los médicos nazis. Dicho código fue el primer protocolo
internacional de la historia sobre ética de la investigación en humanos y la semilla de la
bioética, cuyo desarrollo siempre ha estado estrechamente vinculado al desarrollo de los
conflictos éticos en la investigación biomédica.
El segundo antecedente decisivo se produce 10 años después, cuando en 1957 el Tribunal
Supremo del Estado de California promulga la sentencia del caso Salgo versus Leland
Stanford Jr. University of Trustees. Dicha sentencia es la que utiliza por primera vez el
término «consentimiento informado», una expresión sintética que enuncia el derecho de los
pacientes a recibir información acerca de los procedimientos médicos a los que van a
someterse y a decidir libre y voluntariamente si desean o no someterse a ellos. La teoría
judicial norteamericana del consentimiento informado va a ser a partir de entonces un
elemento decisivo en la configuración de la bioética, ya que ésta constituye el intento de
resituar los conflictos de la relación médico-paciente en el ámbito ético y desbordar el
estrecho marco de la legalidad.

16. Pero, como antes dijimos, es la década de los sesenta la que constituye el proceso directo de
gestación de la bioética. En 1961 la catástrofe del somnífero Contergan® (talidomida),
productor de graves malformaciones congénitas, reaviva la polémica sobre los
procedimientos de investigación y control de fármacos, lo que lleva en 1964 a la 18.ª
Asamblea Médica Mundial a promulgar la Declaración de Helsinki, como actualización de
las normas éticas que deben de guiar la experimentación con humanos. En 1966 el teólogo
protestante norteamericano Joseph Fletcher publica el libro Situation Ethics: The New
Morality6. La «ética de situación» que en él propone va a ser uno de los puntos de partida
del desarrollo de la bioética en cuanto ética laica y pluralista. Y ese mismo año Henry K.
Beecher publica en la revista New England Journal of Medicine un decisivo artículo donde
denuncia 22 estudios que se estaban realizando en Estados Unidos en condiciones no-
éticas7. La crisis desatada en aquel país en torno a esta cuestión y la agudeza de los
problemas que la medicina en proceso de expansión y tecnificación producen ponen de
manifiesto la necesidad de crear espacios de reflexión serena sobre todas estas cuestiones.
Por eso en 1969 Daniel Callahan (filósofo) y Willard Gaylin (psiquiatra) fundan en
Hastings-on-the-Hudson (Nueva York) el «Institute of Society, Ethics and the Life
Sciences», actualmente conocido como Hastings Center, posiblemente el centro de
investigación en bioética más importante e influyente del mundo8.
Y así es como en 1971 se bautiza por primera vez a esta nueva criatura que ya está
generando páginas y páginas de literatura. Rensselaer van Potter, un investigador del
cáncer, utiliza por primera vez el término bioética en un libro titulado Bioethics: Bridge to
the Future, donde reflexiona sobre los retos que plantea el desarrollo de la biología en el
ámbito medioambiental y de población mundial. Tan sólo un año después, André Hellegers
experto en fisiología fetal funda en Washington DC otro centro de investigación en bioética
de enorme prestigio internacional: el Kennedy Institute of Ethics, actualmente vinculado a
la Universidad de Georgetown.
El período que va desde los primeros años de los años setenta a los primeros años de los
ochenta es el tiempo en que la bioética adquiere un cuerpo disciplinario definido. Son, por
tanto, los años más importantes. En 1972 se produce otro hito de la teoría judicial
norteamericana sobre consentimiento informado, la sentencia del caso
Canterbury versus Spence. Esta sentencia es decisiva porque por primera vez va a obligar a
los médicos de aquel país a tomar conciencia clara de que las relaciones con sus pacientes
debían cambiar, y ello produce que muchos se vuelvan hacia la nueva disciplina de la
bioética para buscar la forma adecuada de hacerlo. Sólo un año más tarde, en 1973, la
Asociación Americana de Hospitales promulga la primera Carta de Derechos del
Paciente9 que servirá de modelo a todas las cartas de derechos de pacientes del mundo
occidental. Con ella el concepto de paciente adulto y autónomo irrumpe de manera
definitiva en el ámbito de la toma de decisiones médicas.
Pero el área más conflictiva sigue siendo la de la investigación. Aquel mismo año de 1972
una portada del New York Times informa al mundo entero del «Estudio de Sífilis de
Tuskegee». Se trataba de un estudio realizado en el Condado de Macon, una zona muy
pobre del estado de Alabama, para observar la evolución natural de la sífilis. El estudio
había comenzado en 1932 y se estaba realizando en 400 varones de raza negra con sífilis.
Otro grupo de 200 sujetos funcionaba como grupo control. Ningún individuo había sido

17. informado, y tampoco se les había proporcionado terapia alguna para combatir la
enfermedad a pesar de que desde 1941 estaba disponible la penicilina. En el momento de
publicarse la información, el estudio todavía continuaba. La tremenda polémica generada
por el conocimiento de este estudio y de otros similares, como el de Willowbrook donde se
infectaba artificialmente a niños deficientes con destilados de heces para investigar la
hepatitis, llevó a la Administración norteamericana a la convicción de que era urgente
revisar toda la normativa sobre investigación en seres humanos.
En 1976 una nueva cuestión bioética desata la polémica. El Tribunal Supremo del Estado
de New Jersey se pronuncia en favor de la petición de los padres de Karen Ann Quinlan de
que se desconecte el respirador artificial a su hija, en estado vegetativo persistente desde
1975. A esta medida se oponía el personal médico del hospital. Karen seguirá respirando
espontáneamente hasta su muerte en el año 1985. En su decisión el tribunal sugiere la
conveniencia de que se establezcan en los hospitales «comités» que permitan manejar
adecuadamente situaciones similares. Y también en ese mismo año se produce la primera
aportación teórica importante a la nueva disciplina: Howard Brody médico de familia--
publica el libro Ethical Decisions in Medicine, donde esboza un primer procedimiento de
toma de decisiones en ética clínica, inspirado en la teoría de la decisión racional10.
En 1978 se publica el Informe Belmont, fruto del trabajo realizado por la National
Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Sciences
(Estados Unidos) entre 1974 y 197811. Esta comisión había sido encargada por el Congreso
norteamericano de elaborar un guía acerca de los criterios éticos que debían guiar la
investigación con seres humanos. Este informe constituye el acta fundacional de lo que ha
venido a ser la corriente más potente de la bioética: la bioética de orientación principialista,
esto es, la que afirma que los problemas éticos de la medicina pueden analizarse evaluando
el cumplimiento o la ruptura de varios principios éticos generales. No obstante, el texto
fundamental del principialismo verá la luz un año más tarde, en 1979, cuando T.L.
Beauchamp y J.F. Childress publiquen el libro Principles of Biomedical Ethics. Esta obra
va a ser el manual de bioética más influyente en Estados Unidods -y por extensión en todo
el mundo occidental- en los 10 años siguientes12. También en 1978 ve la luz
la Encyclopedia of Bioethics, un trabajo colectivo en 4 volúmenes coordinado por W.T.
Reich13. En su elaboración, impulsada por el Kennedy Institute, participaron los bioeticistas
más importantes del momento. Consiste en una recopilación del estado de la cuestión en
torno a los problemas bioéticos fundamentales, y de algún modo es la expresión más
granada del grado de desarrollo que, en menos de una década, había alcanzado ya la
disciplina.
El broche final del período constituyente de la bioética podemos ponerlo en 1983, cuando
finalice sus trabajos la President's Commission for the Study of Ethical Problems in
Medicine and Biomedical and Behavioral Research, convocada por el Gobierno
norteamericano en 1980. Publicará 9 informes algunos de varios volúmenes dedicados a
cuestiones muy diversas. Estos informes, junto con todo el material de trabajo que los
acompaña, se consideran hoy día un punto de referencia ineludible para abordar un gran
número de problemas bioéticos.

18. A partir de los primeros años ochenta los problemas éticos planteados en el ámbito de la
medicina no harán sino dispararse, y la bioética se convertirá en una herramienta de trabajo
imprescindible en el mundo sanitario, no sólo norteamericano, sino de todo el planeta. El
aborto, las técnicas de reproducción asistida, la eutanasia y el suicidio asistido, la retirada o
el no inicio de tratamientos de soporte vital, los cuidados paliativos, el sida, la ingeniería
genética, el control de natalidad en la población, la codificación del genoma, la genética
clínica, la distribución de recursos sanitarios, el consentimiento informado, la investigación
en humanos, los trasplantes, etc. serán sucesivamente objeto de atención y debate en el
ámbito de la bioética clínica. En 1986 ve la luz la primera obra dedicada monográficamente
a tratar los problemas de bioética en la práctica de la medicina de familia,Ethical Issues in
Family Medicine, de los canadienses Ronald J. Christie y C. Barry Hoffmaster14.
Actualmente, la bioética es una disciplina consolidada. En Estados Unidos prácticamente
todas las facultades de medicina cuentan con departamentos o centros de bioética o ética
médica como los tienen de medicina de familia, y el entrenamiento de los alumnos y de los
médicos residentes en el manejo de los problemas éticos de la práctica diaria constituye un
elemento curricular habitual.
La bioética en España
En nuestro país el desarrollo de la bioética ha sido mucho más tardío15. Los sucesos
importantes de esta historia realmente acontecen a partir de mediados de los ochenta, y se
agolpan con inusitada rapidez a partir del inicio de los noventa. Su desarrollo está marcado
por el contexto cultural mediterráneo en que se inserta nuestro país, que imprime a la
bioética de todos los países que a él pertenecen una serie de características que han sido
muy bien señaladas por Diego Gracia16. Siguiendo su línea de análisis, puede decirse que
en el desarrollo histórico de la bioética española hay 4 cuestiones que llaman
poderosamente la atención.
Una el dominio inicial de la deontología clásica, con un gran tradición histórica entre
nosotros, la cual representa un esfuerzo valioso pero insuficiente de afrontar las cuestiones
éticas de la medicina y la enfermería modernas17. Sus planteamientos, con frecuencia
cercanos a las morales religiosas y sustentadores del paternalismo, van a resultar
difícilmente asumibles por unos profesionales necesitados de marcos éticos más pluralistas
y racionales18.
Una segunda cuestión que llama la atención es el papel desempeñado por un buen número
de moralistas católicos como impulsores de un acercamiento multidicisplinario y pluralista
a las cuestiones bioéticas. Curiosamente han sido ellos, a veces incluso trabajando a
contracorriente de las posiciones eclesiásticas oficiales, los que han estimulado en buena
medida el que en este país se haya empezado a discutir sobre bioética. Una tercera cuestión
importante es la preponderancia del abordaje jurídico sobre los planteamientos éticos, lo
que está íntimamente ligado al cuarto hecho significativo: la ausencia casi total de un
reflexión bioética laica, racional, multidisciplinaria y elaborada fundamentalmente desde la
experiencia profesional asistencial e investigadora. Estas dos últimas cuestiones son en gran
parte producto de nuestra historia político-social reciente. La transición política nos
permitió recuperar libertades, pero al parecer no una reflexión ética pluralista sobre sus

19. formas de ejercicio y sus límites. Como bien denuncia Adela Cortina19, a la desaparición de
la moral del nacionalcatolicismo no sucedió otro marco ético democrático de reflexión, sino
un espacio vacío que ha propiciado la creencia de que no es posible argumentar
racionalmente en ética, de que estas cosas son totalmente subjetivas y privadas. Para esta
creencia la única forma de establecer marcos éticos intersubjetivos es legislar. La absorción
de la ética por la ley es al parecer inevitable. Pero judicializar totalmente la vida de las
personas es imposible a no ser que se produzca una nueva forma de totalitarismo. En la
práctica clínica esto es evidente: no se puede pretender tener preparadas soluciones legales
para todos los problemas que los sanitarios afrontan en su quehacer diario. Por ello resulta
imprescindible crear marcos de reflexión que permitan establecer acuerdos, racionales y
fundamentados, entre los sanitarios, los pacientes, los administradores y la sociedad, acerca
de lo que en cada situación concreta parece más adecuado hacer, siempre respetando
mínimos éticos exigibles a todos por igual, que con frecuencia tenderán a estar legalmente
establecidos.
El año 1986 es muy importante para la bioética española por la aprobación de la Ley
General de Sanidad, que además de generalizar el acceso a los sistemas sanitarios en
condiciones de igualdad enuncia la primera Carta de Derechos y Deberes del Paciente (art.
10). Con ella la teoría del «consentimiento informado» se introduce nominalmente en la
práctica sanitaria española, y se crea un espacio nuevo para reconsiderar las relaciones entre
médicos y pacientes desde la perspectiva de la autonomía de éstos. En 1989 Diego Gracia
publica su obra Fundamentos de bioética, que es el primer texto hispánico dedicado a
sentar las bases de una bioética laica, pluralista y racional. El autor apelará a la obra de
Xavier Zubiri como punto de partida para desarrollar esta tarea20, que continuará en 1991
con el breve texto Procedimientos de decisión en ética clínica21, donde propone una
metodología de análisis de los problemas bioéticos. La labor de Diego Gracia, catedrático
de Historia de la Medicina de la Universidad Complutense de Madrid, ha sido decisiva para
la introducción de la bioética en nuestro país, aunque es menester señalar también autores
como Francesc Abel, director del Instituto Borja de Bioética y pieza clave para el desarrollo
de la bioética en Cataluña, o Javier Gafo, director de la Cátedra de Bioética de la
Universidad Pontificia de Comillas de Madrid. Desde la perspectiva de la deontología
médica, es necesario reconocer el decidido esfuerzo realizado por Gonzalo Herranz,
durante su etapa de presidente de Comité Central de Deontología de la Organización
Médica Colegial, por renovar los planteamientos de la deontología médica española y
acercarla a la bioética22.
Actualmente la bioética española está en plena expansión. Por doquier se multiplican
cursos, mesas redondas y conferencias que abordan esta temática. Los planes de formación
continuada de los centros y áreas sanitarias también se esfuerzan por incluirla entre sus
objetivos. Asimismo, en el proceso de reforma de los planes de estudio, varias facultades de
medicina han incorporado la bioética como asignatura. Trata de recuperarse así la
formación de los alumnos en las dimensiones éticas inherentes a todo acto clínico. Esta
formación se había perdido al suprimir hace años la «deontología médica» del currículo, si
bien es cierto que el planteamiento de esta materia era difícilmente sostenible en una
sociedad que, por aquel entonces, se abría tímidamente al pluralismo. Varias universidades
poseen ya «títulos propios» de posgrado sobre esta materia. También hay que señalar que
las revistas clínicas nacionales cada vez son menos renuentes a acoger entre sus páginas

20. artículos de bioética, situándose así en sintonía con las grandes publicaciones
internacionales, donde este tipo de trabajos tienen un peso más que notable. Por último, las
administraciones sanitarias también han comenzado a interesarse por esta disciplina. Los
Servicios Catalán y Vasco de Salud y el INSALUD no transferido cuentan ya con
normativa que regulariza el funcionamiento y acreditación de los comités asistenciales de
ética en los centros hospitalarios, y posiblemente otros servicios autonómicos los seguirán
pronto. La bioética en la atención primaria todavía espera, sin embargo, un desarrollo
sistemático en nuestro país. La labor del Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud de
Zaragoza constituye sin duda un punto de partida fundamental para esta sistematización, en
la que deberían implicarse todos los profesionales de la atención primaria y sus
organizaciones científicas.
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16.Gracia D. The intellectualbasisof bioethicsinSouthernEuropeancountries. Bioethics1993;7:
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21. Medline
17.Para hacerse unaideapanorámicade losautoreshistóricamente relevantesde ladeontología
médicaespañol.a,desde laEdad Mediahasta losañossetent.a,asícomo del procesode gestación
del CódigoDeontológicoespañolvéase el textode «Presentación» delCódigode Deontología
Médicade la OMC (1979), redactadoporD. Jorge Pérezdel Bosque,presidenteentoncesde la
OMC. Cif.ConsejoGeneral de losColegiosOficialesde Médicos.Códigode DeontologíaMédica.
Madrid: OMC, 1979;71-16. Un estudiomásdetalladode loscontenidosde lareflexión
deontológicaenlosprimerosañosdel presentesiglose encontraráenCouceiroVidal A.Éticay
deontologíamédicaenEspaña(1900-1936). [Tesinade licenciatura.] Madrid:Facultadde Medicina
UCM, 1986.
18.SimónLorda P. Sobre bioéticaclínicaydeontologíamédica.Cuadernosde Bioética1992: 12:
34-37.
19.Cortina A.Ética mínima.Madrid: Tecnos,1986.
20.Gracia GuillénD.Fundamentosde bioética.Madrid:EUDEMA, 1989.
21.Gracia GuillénD.Procedimientosde decisiónenéticaclínica.Madrid:EUDEMA, 1991.
22.Herranz G. Comentariosal Códigode Ética y DeontologíaMédica.Pamplona:EUNSA,1992
¿Cuáles son los principios éticos utilizados en la medicina?
Los principios éticos más utilizados en la medicina son proporcionados por la Teoría
de los Principios, también conocida como Principialismo. Este sistema ético es le
más utilizado en la bioética en general por ser compatible con la mayoría de los
sistemas de valores que hay en el mundo, ya sean religiosos, éticos o culturales,
dándole un carácter pluralista y una amplia aceptación. La teoría de los principios
tuvo su inicio en el libro Principios de Ética Biomédica de los filósofos Tom L.
Beuchamp y James Childress y se basa en cuatro principios:
 Autonomía: Este principio nos pide ver a los individuos como agentes con la capacidad
de tomar sus propias decisiones cuando cuenten con la información necesaria sobre los
procedimientos a los que se les va a someter, su propósito, y sus posibles riesgos y
beneficios, así como las alternativas que tienen. Así mismo, es importante que tengan
presente que pueden hacer cualquier pregunta sobre los procedimientos y que pueden
abandonarlos en cualquier momento. A partir de este principio se deriva la práctica

22. del consentimiento informado. En caso de que el paciente no sea competente, las
decisiones las debe tomar el representante legal.
 Beneficencia: Las investigaciones desarrolladas tienen siempre que tener el propósito
de beneficiar a los participantes o a los futuros pacientes.
 No Maleficencia: Es importante minimizar las posibles daños a los participantes en las
investigaciones o a los pacientes.
 Justicia: Se deben de distribuir los bienes y servicios buscando proveer el mejor cuidado
de la salud según las necesidades y promover el interés público.
Esta teoría no pretenden presentar principios absolutos, sino que pueden entrar en
conflicto generando dilemas éticos. Como ejemplo tenemos las vacunas
obligatorias: si se obliga al paciente a vacunarse, se viola el principio de autonomía;
si no se le vacuna, se viola el de beneficencia. En caso de presentarse estos
conflictos se puede infringir justificadamente un principio si:
 Hay mejores razones para optar por un principio que por otro
 Existen posibilidades realistas de alcanzar el objetivo que justifica la infracción.
 No hay una alternativas que sea moralmente preferibles.
 La infracción elegida es la más leve, proporcional al objetivo principal del acto
 Se intenta minimizar los efectos negativos de la infracción
Cabe mencionar que esta teoría no está exenta de problemas. Su principios
carecen, por ejemplo, de un fundamento ético y no hay un modelo de justificación
bien definido para resolver conflictos entre los principios. Sinembargo, en la práctica
han resultado ser muy eficientes, siendo una buena herramienta de trabajo para
deliberar y llegar a consensos a la hora de tomar decisiones ante los diversos
problemas éticos que se plantean en el campo de la salud.
Los principios propuestos por esta teoría fueron formalizados como una manera de
tomar decisiones en los E.E.U.U. a partir de un documento conocido como
el Informe Belmont creado por la Comisión Nacional para la Protección de los
Sujetos Humanos de Investigación Biomédica y del Comportamiento el 18 de abril
de 1979.
Acta Bioethica 2002; 8(2)
ORIGINALES
LOS DERECHOS HUMANOS: ENTRE LA BIOÉTICA Y LA
GENÉTICA

23. HUMAN RIGHTS: IN BETWEEN BIOETHICS AND GENETICS
OS DIREITOS HUMANOS: ENTRE A BIOÉTICA E A GENÉTICA
Salvador Darío Bergel
Doctor en Ciencias Jurídicas y Sociales. Titular de la Cátedra UNESCO de Bioética
(UBA), Buenos Aires, Argentina.
Correspondencia: s.bergel@ezabog.com.ar
Resumen: La evolución operada en genética humana a partir de la década de los
cincuenta, actuó como disparador en múltiples campos, en especial en los referidos a
la bioética y al derecho. Muchos de los avances realizados pueden rozar la dignidad del
hombre, a la par que impulsan la creación de nuevos derechos humanos. En base a
ello se analizan los impactos más significativos de la nueva genética sobre la sociedad:
el peligro de una nueva eugenesia, la discriminación por razones genéticas, el manejo
de la información genética, los problemas derivados de la investigación sobre el
genoma, la apropiación del material genético humano; marcando algunos senderos a
recorrer, a modo de conclusión.
Palabras clave: Genética, derechos humanos, bioética
Abstract: The evolution of human genetics, from the fifties onwards, acted as a
trigger for multiple fields, especially for those dealing with bioethics and law. Many of
the advances accomplished may touch human dignity and, at the same time, they
impel the creation of new human rights. On the basis of these premises the author
analyses the most significant impacts of the new genetics upon society: the danger of
a new eugenism, genetic discrimination, manipulation of genetic information, problems
derived from the investigation on the genome, the appropriation of human genetic
material; indicating, in conclusion some paths to follow.
Key words: Genetics, human rights, bioethics
Resumo: A evolução ocorrida em genética humana a partir da década dos cinqüenta
atuou como efeito gatilho emmuitos campos do conhecimento, em especial, na bioética
e no direito. Muitos dos avanços realizados podem atingir adignidade do homem, ao
mesmo tempo em que incrementam a criação de novos direitos humanos.Tomando
como base esses elementos, analisamse os impactos mais significativos da nova
genética sobre a sociedade:
o perigo de nova eugenia, discriminação por razões genéticas, manuseio da informação
genética, problemas derivados da investigação genômica, apropriação de material
genético humano. Em forma de conclusão, são propostos alguns caminhos a percorrer.
Palabras chave: Genética, direitos humanos, bioética

24. "El dominio médico y social de las posibilidades de previsión del destino biológico de
los individuos, actualmente en pleno desarrollo, aparece como el más temible de los
problemas éticos traídos por los progresos en genética. En el futuro la cuestión de la
legitimidad y de los límites de una intervención sobre el patrimonio genético de una
persona será probablemente de una creciente intensidad" (A.Kahn)(1)
I. Introducción
La bioética -tal como es sabido- surgió como disciplina dedicada al estudio de los
problemas y dilemas éticos originados por los avances de las ciencias de la vida en la
segunda mitad del siglo pasado. El término -acuñado por el oncólogo americano
Potter- data de 1970, pero los problemas que llevaron a su nacimiento, así como las
primeras reflexiones formuladas alrededor de los mismos, datan de la década de los
cincuenta.
En los años que siguieron a la Segunda Guerra Mundial, fue dable advertir la toma de
conciencia sobre dos grupos de problemas que tocan muy de cerca al hombre como
protagonista de cambios llamados a tener profunda influencia en su futuro: por una
parte, una formidable revolución en biología, que la perfilaba como la gran estrella del
siglo y, por otra, la magnitud e irreversibilidad de los problemas medioambientales
creados por procesos irracionales de crecimiento económico.
Temas de semejante magnitud e implicancias en los más diversos campos de la
actividad humana no podían quedar librados a la sola especulación filosófica, por lo
que se imponía un nuevo enfoque más abarcador con el auxilio de otras ramas del
saber.
Potter señalaba que la bioética fue proyectada como una nueva disciplina que combina
el conocimiento biológico con el conocimiento de los sistemas de valores humanos; lo
que ratifica Diego Gracia al agregar que el ilustre oncólogo entendió la bioética como
una nueva cultura, con el encuentro necesario entre los hechos, tal como hoy lo
plantean las ciencias y en especial las ciencias de la vida y los valores, así como entre
las ciencias y las humanidades(2).
Logros relevantes en la investigación científica en temas vinculados con el comienzo y
fin de la vida, con técnicas de transplante de órganos, con la fecundación médica
asistida, con la secuenciación del genoma humano, con la ingeniería genética, así
como las revelaciones sobre el calentamiento global, la pérdida de la diversidad
biológica, la desertificación -por nombrar algunos de los temas que ocuparon la
atención de la sociedad en esos años- llamaron a una reflexión más profunda en su
seno, en tanto comprometían al hombre en su dimensión más amplia.
Su análisis invitaba al trabajo inter y trans disciplinario, convocando investigadores de
las más diversas ramas del saber: filósofos, médicos, biólogos, antropólogos, teólogos,
juristas, etc., para ilustrar el necesario debate social. Aquí la interdisciplinaridad es
más extrema que en cualquier otro lugar, pues la bioética requiere de las ciencias
duras tanto como de las ciencias sociales y también de las prácticas, que no son

25. ciencias en el mismo sentido, siendo más normativas que predictivas, tales como la
filosofía, el derecho, la teología(3).
El cuadro arriba esbozado mostraba el flujo de un gran caudal de saberes nuevos
vinculados con los diversos campos de la vida. Se asistía a un período fecundo en
realizaciones con el avance de las ciencias y de las técnicas; que imbricados en un
engranaje difícil de desarticular, generaron una real revoluc ión del conocimiento. Las
tecnociencias, se constituyeron así en uno de los objetivos centrales del debate social.
Este aluvión de ideas nuevas que, partiendo de las ciencias básicas, llevaba a las más
variadas aplicaciones técnicas, ese constante y fecundo interactuar -prueba cabal de
ello es el proceso que recorrió el proyecto de secuenciación del genoma- motivó
dispares reacciones en el seno de la sociedad.
Junto a la creciente complejidad en la creación y manejo del conocimiento, fue dable
advertir un cambio en la posición de la sociedad. De una actitud sumisa, alejada de un
mundo que no le era demasiado familiar -el mundo de la ciencia-, la sociedad avanzó
exigiendo una creciente participación en la toma de decisiones relativas a problemas
que, ya se advertía, comprometían valores inestimables del presente y del futuro.
El saber de los expertos fue puesto en sus justos límites(4) y la participación
ciudadana se constituyó imperceptiblemente en una exigencia insoslayable para la
toma de decisiones en políticas públicas relativas a estos temas. Los encendidos
debates sobre alimentos y cultivos transgénicos, sobre clonación humana -reproductiva
y terapéutica, sobre eutanasia, sobre la investigación en embriones humanos, por sólo
mencionar algunos ejemplos, trascienden largamente los cerrados círculos científicos
para trasladarse a la sociedad en sus diversos estamentos.
Es cierto que la complejidad de los temas en debate los coloca cada vez más lejos de
la comprensión del ciudadano medio; pero, no obstante ello, éste pugna por acercarse
a su conocimiento, por desentrañar las implicancias de todo orden que pueden tener -
tanto en el campo individual como en el social, tanto para el hombre de hoy como para
las generaciones futuras- y por poder participar en las decisiones que se adopten para
conservar y mantener el control social de las tecnociencias, en cuanto pueden afectar
derechos fundamentales del individuo.
Aquí se advierte la necesidad de un enfoque inter y trans disciplinario.
El investigador podrá, en la caja de cristal de su laboratorio, llegar a crear una nueva
técnica, realizar un descubrimiento o una invención para el ser humano, pero el
análisis del impacto social que generará su aplicación escapa de sus manos. Esto
queda reservado al amplio debate social que, por definición, compromete diversos
saberes.
Conformamos sociedades pluralistas en las que conviven hombres que sustentan
diversas creencias y pareceres lo que, necesariamente, debe conducir a que las
decisiones fundamentales en temas que toc an aspectos viscerales de lo humano se
tomen en base a un debate amplio y participativo.
La naturaleza, relevancia y dimensión de los problemas que trae a diario la
investigación en las ciencias de la vida crea la necesidad de un debate permanente;

26. debate que, partiendo de la información objetiva generada en los estamentos
científicos, compromete a la sociedad en su conjunto.
Al hilo de estas reflexiones se ha señalado que "cuando la influencia de la ciencia y de
la técnica es tan enorme que puede comprometer el pasado y el futuro de la vida
humana, nuevos procedimientos de revelación y control distintos de los clásicos se
hacen necesarios. No es suficiente aplicar rigurosos estándares éticos y jurídicos en el
desarrollo de la investigación científica, sino que se requiere también la puesta en
marcha de procedimientos que ensanchen la participación y deliberación de la sociedad
favoreciendo así la emergencia de vías más flexibles que las actuales para la
legitimación de las decisiones públicas"(5).
La bioética no nació como fruto de una reflexión académica, sino como una respuesta
natural de la sociedad a una problemática que pugnaba por hallar nuevos cauces de
expresión y otras formas de tratamiento con la intervención de nuevos protagonistas.
En su camino se vinculó al derecho y, desde entonces, recorrieron horizontes en
búsqueda de respuestas comunes a temas trascendentes para el ser humano, traídos
por el avance de las ciencias de la vida.
II. El papel del derecho en esta trama
Hoy se torna necesario, y hasta diríamos urgente, el asegurar la protección de los
derechos fundamentales de la ciudadanía ante un escenario en el que se pueda
advertir la fragilidad de su defensa frente a las conquistas de las ciencias de la vida, en
tanto amenazan su libertad, su dignidad, su intimidad y su futuro.
Pero ni la necesidad ni la urgencia de estas exigencias pueden llevar a concebir que
sólo las normas jurídicas, coactivamente impuestas, puedan alcanzar los fines
propuestos. La sociedad -lo destaca Casado- debe premunirse de un bagaje de normas
deontológicas y éticas que colaboren a la función de control y contribuyan a crear un
entramado social cohesionado que, aplicando los principios de la bioética, los principios
constitucionales y los derechos humanos, nos permita disponer de un adecuado marco
de referencia en la toma de decisiones(6).
En el escenario actual se reconstituye una nueva imagen de la bioética: no sólo una
"rama del saber" sino una multiforme experiencia de la formación del consenso en
torno a problemas, elecciones morales, opciones políticas y jurídicas que se relacionan
con el vínculo entre ciencia y valores del hombre(7).
En la formación de ese consenso juega un papel protagónico esencial el derecho como
elemento ordenador de la sociedad y -en última instancia- como normativa en cuya
elaboración no sólo juega el arbitrio del legislador. Si el derecho es norma -según lo
entiende Kaufmann- entonces no se puede conformar con la legalidad, pues la norma
exige moralidad(8). En esta exigencia de moralidad se da la conexión entre bioética y
derecho.
El legislador, cuando la dimensión social del problema en el campo de las ciencias de la
vida requiere de su intervención, crea normas de incuestionable contenido bioético

27. (por ejemplo, las leyes francesas de bioética de 1994, y las distintas regulaciones
nacionales sobre temas parciales: Alemania, Gran Bretaña, Holanda, Italia, etc.).
De esta conexión también nos habla la actitud de los jueces llamados a resolver los
complejos problemas que trae el avance de las cienc ias de la vida. Día a día se ven
precisados a decidir sobre temas novedosos generados por las ciencias médicas que
jamás pudieron ser imaginados, no obstante lo cual deben resolverlos por aquello que
"el juez no puede dejar de pronunciarse so pretexto de silencio, oscuridad o
insuficiencia de la ley". En estas situaciones recurren con frecuencia a los principios
generales de la bioética, a instrumentos derivados del "derecho internacional de la
bioética" o a la opinión de los Comités de Ética.
Es más, aún existiendo normas de derecho positivo aplicables al caso planteado, la
fundamentación bioética dota a la resolución judicial de un mayor grado de aceptación
social. Es que -en última instancia- los procedimientos a los que recurre la bioética, en
especial el debate participativo y multidisciplinario, dota a cualquier acto jurisdiccional
que se funde en ella de una mayor legitimación.
La reflexión bioética entronca con el principio fundamental de respeto a la dignidad
humana, con los derechos a la vida, a la integridad física y moral de la persona, a la
libertad e igualdad, a la no-sujeción de las personas a experimentos médicos que
atenten contra sus derechos fundamentales, temas todos ellos de relevancia para el
derecho constitucional que, en su conjunto, llevan a incluir las cuestiones bioéticas en
lo que se ha dado en denominar el "bloque de constitucionalidad"(9).
Pero es más, la creciente preocupación a nivel internacional por los problemas
generados por los avances de la biología y, en especial, de la medicina condujeron a
conformar una incipiente rama del derecho: "El Derecho Internacional de la Bioética",
que pretende conformar una serie de principios que escapan a la existencia de
fronteras cerradas. La Convención Europea para la Protección de los Derechos
Humanos y de la Dignidad del Ser Humano frente a las aplicaciones de la Biología y de
la Medicina, y la Declaración Universal de la UNESCO sobre los Derechos del Hombre y
el Genoma Humano constituyen dos sólidos soportes normativos de esta novedosa
rama jurídica(10).
El primero de ellos, en tanto que es una Convención, integra formalmente el derecho
internacional. En cuanto al segundo, si bien puede ofrecer algunas dudas, no resulta
difícil insertarlo en el orden jurídico internacional, en tanto que, conforme lo enseña
Gros Espiell, las declaraciones de los organismos internacionales adoptadas por
consenso o por unanimidad pueden llegar a adquirir el carácter de formulación de
principios de derecho o de cristalización de la costumbre internacional que los
transforma en fuentes del derecho, tal como pasó con la Declaración Universal de los
Derechos Humanos de 1984.
Derecho y bioética son, pues, disciplinas que se integran y se complementan para
configurar una respuesta adulta y responsable de la sociedad ante los problemas y
dilemas que nos ofrece el avance de las ciencias de la vida.
III. Las implicancias éticas y jurídicas de la nueva genética

28. La genética es el resultado de la síntesis de las leyes de la herencia establecida por
Gregor Mendel (genética formal) y de estudios celulares y bioquímicos. Se trató en los
comienzos de campos separados que, uniéndose, permitieron fundar la genética a
partir del estudio de las moléculas(11).
Tuvo una evolución dispar ya que de 1865, año en que Mendel enuncia sus recordadas
leyes, hasta 1940, se mantuvo en la genética de la transmisión y desde entonces
evolucionó rápidamente incorporando la tecnología de los ácidos nucleicos, la
transgénesis, la genómica (disección molecular de los genomas de los organismos
vivos), la clonación de mamíferos por transferencia de núcleos(12).
Como disciplina científica se la observó con ciertas reservas y fue duramente
cuestionada, en tanto que en los primeros pasos se la vinculó a la eugenesia. La
humanidad no puede olvidar fácilmente las experiencias eugenésicas a las que fueron
sometidos en el siglo pasado individuos y poblaciones, lo que marcó uno de los
momentos más conflictivos entre ciencia y ética.
La utilización descarnada de los conocimientos científicos para discriminar poblaciones,
para estigmatizar individuos o para esterilizarlos en pro de un supuesto mejoramiento
de la especie, no constituye una buena carta de presentación de la genética. Es
justificada la prevención con que fue observada y la condena social que generó,
condena que comprendió a no pocos investigadores que se prestaron a realizar
experiencias contrarias a la dignidad humana.
Genética, eugenesia y genocidio son palabras que no dejan de interrogar al hombre
sobre la cuestión de su humanidad histórica porque están asociadas al origen de la
noción de crimen contra la humanidad. Pero la genética toca también la humanidad del
hombre en su dimensión espiritual. La mayor parte de las cuestiones que provoca
conciernen tanto a la vida como a la muerte, es decir, a la finitud del ser humano(13).
La etapa que se abre en 1944, cuando Avery y colaboradores identificaron al ADN
como base molecular de la herencia, es mucho más promisoria y fecunda en logros
significativos para el bienestar de la humanidad, pero no por ello exentos de peligros
para la libertad y la seguridad del individuo.
En las décadas del setenta y del ochenta se desarrollaron los ácidos nucleicos y las
técnicas de "ingeniería genética" que posibilitaron la recombinación genética en la
totalidad de los seres vivos, lo que dio nacimiento a lo que Daniel Nathaus denominó
"la nueva genética", bajo cuyos auspicios se emprendieron proyectos tan relevantes
como el Proyecto Genoma Humano.
El Proyecto Genoma Humano, junto a otros dirigidos a igual fin, marca uno de los
momentos estelares de la nueva genética. La disección molecular del genoma abrió
caminos que seguramente habrán de llevarnos a mejorar sustancialmente la salud
humana, a diagnosticar tempranamente graves dolencias y a encarar una medicina a
la medida de cada individuo, con todo lo que ello importa para el manejo de los
medicamentos y para la optimización de sus aplicaciones.
Constituye un aporte fundamental de la ciencia puesta al servicio del hombre, lo que
muestra el lado positivo de estos avances, pero junto a estos logros se presenta la
sombra de los efectos negativos que fueron tempranamente advertidos al formarse los

29. grupos ELSI, contemporáneamente al inicio del Proyecto Genoma Humano y otros
similares, para investigar las implicancias éticas, jurídicas y sociales que generaban.
Es que el conocimiento profundo de las bases moleculares de la herencia arrastra toda
una serie de cuestiones que pueden afectar derechos fundamentales del individuo o
crearle graves inconvenientes en la vida de relación: la discriminación fundada en
razones genéticas, el manejo distorsionado de la información genética, los desvíos en
la investigación sobre el genoma humano, la apropiación del material genético y su
utilización comercial, etc.
Es más, la creciente posibilidad de intervenir sobre el genoma modificando su
información, no sólo en el individuo desde los primeros pasos de su gestación, sino
también sobre su descendencia, abre un panorama de inusitados horizontes.
Al proyectarse la intervención sobre los descendientes el tema adquiere una dimensión
universal, en la cual la esfera de los derechos subjetivos del individuo -sin dejar de
admitir la importancia que se les debe reconocer- se ve desbordada por otros derechos
de igual o superior entidad.
Aquí está en juego el destino de la especie humana y nuestra responsabilidad hacia las
generaciones futuras, lo que ya se ha puesto en evidencia a través de normativas
internacionales o nacionales que ponen estrictos límites a la manipulación y a la
experimentación del genoma. El discurso de los "derechos a un genoma particular" en
el contexto de la genética humana -lo señala Knoppers- es potencialmente volátil y
peligroso(14).
Para preservar lo que es único al hombre, para preservar la pérdida de lo que es
sagrado, para evitar que el cuerpo humano y sus partes constitutivas hasta las células
mismas no se conviertan en productos del mercado u objeto de investigación científica
no terapéutica, se debe apelar a la nueva función de los derechos del hombre de
asegurar la mediación entre lo ético, lo jurídico y lo político, permitiendo trazar los
límites entre lo justo y lo injusto y tendiendo hacia lo que se podría llamar una
identidad jurídica de contenido variable(14, p. 152).
Sin llegar a desconocer el valor intrínseco de cada individuo como ser único e
irrepetible, hay que pensar en la especie humana como reservorio de la información
genética que la singulariza en el mundo de lo viviente.
En la consideración de estos temas -tan caros a la dimensión espiritual del hombre- es
mucho lo que tiene que decir la bioética y, no menos, el derecho. Cuando el Proyecto
Genoma Humano se hallaba en sus comienzos, en mayo de 1993 a iniciativa de Carlos
M. Romeo Casabona, se realizó un encuentro en Bilbao en el que participaron más de
cien especialistas de diversos países, en el que se analizó con profundidad el impacto
de la investigación genómica desde la órbita jurídica y ética, parte de cuyos materiales
conforman los cuatro volúmenes de El derecho ante el Genoma Humano.
En la declaración final del encuentro se señaló que la incidencia del conocimiento
genético en el ser humano demandaba ya una determinada reflexión de los juristas
para dar respuesta a los problemas que planteaba su utilización.
Los documentos internacionales acuñados para la protección de los derechos humanos,
así como la bioética, parten del reconocimiento de la dignidad del ser humano y

30. centran en ella sus reflexiones. En esta dirección la idea de inviolabilidad de la dignidad
humana constituye la mejor expresión del consenso ético fundamental de nuestra
sociedad(15).
Cuando hacen referencia a la dignidad del ser humano, cabe interpretar que se
comprende tanto a la dignidad del hombre considerado en su individualidad, como a la
dignidad común de la especie(14, p. 152)(16). Del reconocimiento de tal dignidad
nacen los derechos humanos como atributos jurídicos aplicables a cualquier hombre
por el solo hecho de serlo y sin ningún tipo de condicionamientos(17).
El espíritu de los derechos humanos -lo recuerda Hottois- es el de proteger siempre y
en todo lugar la dignidad y la legalidad de los individuos, es decir, de hacer un llamado
constante al respeto de la humanidad en el otro, quienquiera que sea y cualquiera sea
su situación(3, p. 150).
Las formas en que la investigación científica puede afectar los derechos humanos -
punto de confluencia entre bioética y derecho- son múltiples, en particular a partir de
la nueva genética. El análisis puntualizado de estos temas excede largamente la
propuesta de este trabajo, pero con el fin de conformar un cuadro de situación me
permitiré tocar someramente los que considero más relevantes: los peligros de una
nueva eugenesia, la discriminación por razones genéticas, el manejo distorsionado de
la información genética, las investigaciones sobre el genoma, las prácticas contrarias a
la dignidad del ser humano y la apropiación del genoma humano.
a) La nueva eugenesia
A partir de los años setenta se ha producido un espectacular avance en genética
molecular, bioquímica y embriología cuyos logros se potenciaron, posibilitando poner
en marcha nuevas técnicas vinculadas con la herencia, en particular la fecundación in
vitro, las técnicas de ingeniería genética (ADN recombinante) y las que derivan de las
investigaciones sobre la secuenciación del genoma humano, dando lugar a lo que
denominamos "nueva eugenesia"(18, 19).
Estas técnicas, en cuanto apuntan a desentrañar los misterios de la herencia y a
cabalgar sobre ellos manipulando el genoma en más de una dirección, guardan una
potencialidad capaz de afectar derechos fundamentales del individuo y de incidir
negativamente en el futuro de la especie humana(20).
Mientras los movimientos eugenésicos de comienzos de siglo pasado, con un arsenal
mucho más precario y eficaz, pugnaron por la mejora de la raza o la perfección de la
especie, con un indudable trasfondo político, la nueva eugenesia se presenta como una
cuestión vinculada al mejoramiento de la salud reproductiva(21).
Entre los instrumentos más eficaces con que cuenta tenemos la evolución operada en
materia de diagnósticos genéticos. Hoy pueden brindar un mejor conocimiento no sólo
de las enfermedades actuales vinculadas con la herencia, sino de las que nos
suministra la medicina predictiva respecto a la aparición de futuras afecciones.
En el tema que analizamos cobran relevancia los diagnósticos vinc ulados con la
reproducción, tales como los preconceptivos que se realizan en la pareja antes de
tomar decisiones de procreación y, ya tomada esa decisión, los diagnósticos prenatales

31. sobre el feto y el diagnóstico preimplantatorio obtenido del embrión antes de ser
anidado en la mujer.
Todos éstos -tal como lo recuerda Romeo Casabona- son procedimientos vinculados en
principio con la salud y con decisiones reproductivas de las parejas, pero -y esto es lo
que más interesa aquí- pueden llevarse a cabo con fines estrictamente eugenésicos, de
eugenesia negativa evitando la descendencia si se aprecia el riesgo de transmitir a la
misma enfermedades hereditarias de las que son portadores los progenitores, o
cuando el propio embrión o el feto son portadores de patologías graves(21, p. 9).
En el diagnóstico preimplantatorio pueden realizarse simultáneamente la eugenesia
positiva (mediante la elección de los mejores embriones) y la negativa (mediante la
eliminación de los restantes embriones). Ello ha llevado a evitar el nacimiento de niños
con características que no justifican la interrupción del embarazo (incompatibilidad de
rhesus, vectores de hemofilia, heterocigotos para una enfermedad recesiva) y se
comienza a aplicar -según nos informa Testart- aparte de las enfermedades
monogénicas a afecciones poligénicas, es decir, a factores de riesgo, dolencias cuya
multiplicidad se irá precisando progresivamente mediante el conocimiento extensivo
del genoma humano(22).
De igual forma, las técnicas de reproducción asistida pueden constituirse en un
instrumento eficaz de eugenesia positiva en tanto posibilitan la selección de gametos o
cigotos exentos de anomalías o portadores de las características deseadas.
A simple vista, puede advertirse que las situaciones sucintamente desc riptas tienen
gran relevancia para la reflexión ética, pero que, paralelamente, necesitan de la
intervención del derecho cuando, más allá de la salud reproductiva, se intenten aplicar
prácticas llamadas al "mejoramiento" del individuo o a determinar ciertos caracteres
deseados. La concepción del genotipo "superior", "perfecto" -advierte Penchaszadeh-
es absurda, pues la diversidad genética propia de la especie humana es el tesoro que
permitió la evolución del hombre. El respeto a la diversidad humana no sólo es un
principio ético fundamental, sino que es la mejor receta para la preservación de la vida
humana en el planeta(23).
Si nos decidimos a utilizar la medicina, que prevé las predisposiciones para seleccionar
individuos aceptables por nuestra sociedad y aquéllos que no lo serán, nos
acoplaremos a una evolución humana en el mismo sentido y nos arriesgaremos a
reducir la variabilidad genética, a crear una humanidad estandarizada y frágil. Nos
expondremos a hacer del hombre, especie salvaje, una especie domesticada(24).
Hoy se torna necesario reconocer valores no genéticos con el fin de que no se defina a
los individuos a través de sus características genéticas.
b) Discriminación por razones genéticas
El cúmulo de conocimientos adquiridos en torno al genoma humano llevó en muchos
casos a exagerar las funciones de los genes en la herencia y en la determinación de las
características físicas y psíquicas del ser humano pretendiendo vincular cada gen con
un carácter o una anomalía, en una corriente traducida en un extremo
condicionamiento del individuo a su información genética, que Abby Lippman
describiera como "genetización de lo humano".

32. Hoy sabemos con mayor aval científico que ello no es así y que, sin menospreciar el
papel que desempeñan los genes en la herencia, las características configurativas de la
persona se deben a un complejo juego entre genes, los demás componentes celulares
y el medioambiente.
Ya en los años cincuenta se había acuñado el término epigenética para destacar el
ensamble de los genes con el medioambiente en el programa de desarrollo del ser
humano.
Al concluir la primera etapa del Proyecto Genoma Humano con la secuenciación del
genoma, se advirtió que el número de genes era muy inferior a lo que tradicionalmente
se concibió, lo que llevó a explicar que un mismo gen codifica para diversas proteínas,
ratificando cuanto hemos afirmado respecto a la complejidad de los mecanismos
responsables de la evolución de un individuo.
No obstante ello, se llegó a vincular determinados genes con anomalías que aquejan al
individuo y en un proceso en pleno desarrollo se trabaja sobre genes de susceptibilidad
que pueden asociarse a las enfermedades más comunes que nos afectan: asma,
cáncer, diabetes, hipertensión, esquizofrenia, depresión, ansiedad, etc.
Todo esto está dando paso a una nueva rama de la medicina: la medicina predictiva.
Más allá del conocimiento de las dolencias actuales que afectan al sujeto será posible
conocer con un cierto grado de aproximación la eventualidad de que una determinada
enfermedad pueda aquejarlo durante el curso de su vida, lo cual puede contribuir a
crear una línea divisoria que separaría a los sujetos sanos de los individuos con
predisposición a contraer en el curso de su existencia determinadas enfermedades
poligénicas o monogénicas(25).
Los SNIP's (polimorfimos de una sola base) pueden ser utilizados como marcadores
para la identificación de factores genéticos de susceptibilidad genética, facilitando el
conocimiento de las principales vías bioquímicas implicadas en su desarrollo. Desde
luego que estos estudios no suponen detectar una enfermedad ya establecida, sino
simplemente identificar factores de riesgo para su desarrollo(25, p. 19).
Es de imaginar la importancia que asume la posesión de tal información para
determinadas relaciones sociales, en especial en los sectores laborales o de seguros.
En un mundo marcado por la desocupación o la precariedad del empleo como
fenómenos ya incorporados a la economía corriente, tal información puede llevar a
conformar un nuevo segmento de discriminados, sin horizontes de futuro.
De igual modo, la posesión de estos datos por las compañías de seguros -sobre todo
las vinculadas con la prestación de servicios para la salud- pueden llevar a crear
odiosas discriminaciones en perjuicio de numerosos individuos.
De allí la reacción social recogida en el artículo 7 de la Declaración de la UNESCO, en
cuanto establece que nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus
características genéticas cuyo objeto o efecto sea atentatorio contra los derechos y
libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad.
Hemos señalado anteriormente que los diversos rasgos físicos e intelectuales que
presentan los seres humanos alimentan la diversidad, que debemos aceptarla y
defenderla como un valor inherente a la propia vida, no como una fuente de estigmas

33. individuales o sociales(26). Magistralmente, Bartha Knoppers ha resumido en una frase
muy simple el vínculo que enraíza diversidad genética con igualdad: "todos los seres
humanos son iguales porque cada uno de ellos difiere genéticamente de los demás".
El progreso genético abre formidables perspectivas en materia de retroceso de las
enfermedades, pero crea dos riesgos aparentemente contradictorios: por un lado el
riesgo de diferenciación y de discriminación, con una exigencia de igualdad y, por otro,
un riesgo de uniformidad y de eliminación de la diversidad, lo que hace nacer un
derecho a la diversidad.
El avance de la ciencia en este campo no puede ni debe ser detenido. Lo que se debe
perfeccionar son los mecanismos sociales llamados a eliminar la discriminación por
razones genéticas y a generar lazos más estrechos de solidaridad entre los individuos y
los pueblos.
c) El manejo de la información genética
El conocimiento y el manejo de la información genética plantean desafíos inéditos para
el derecho. Temas tales como la protección del derecho a la intimidad en este
contexto, como el derecho a conocer o el de negarse a conocer la información genética
que concierne al individuo, los relativos a la guarda y confidencialidad de estos datos,
tienen una importancia crucial en tanto se relacionan con derechos fundamentales del
ser humano.
Cabe advertir que la información genética relativa a un individuo puede constituirse en
un instrumento de poder en manos de terceros, a la vez que en fuente de natural
preocupación para el ser humano al convertirlo en un "hombre de cristal". De allí la
necesidad de asegurar el control efectivo del sujeto sobre el proceso que parte de la
obtención y culmina con la utilización de tal información(27).
En todas las etapas de ese delicado proceso de obtención y desvelamiento de la
información, pasando por el ingreso de la misma a bases de datos, debe asegurarse la
intervención del sujeto involucrado con el fin de obtener su consentimiento informado
y poder ejercer el contralor indispensable para garantizar sus derechos de privacidad.
La información obtenida ha de ser pertinente para la finalidad perseguida por el
análisis o el test, en resguardo de la autonomía del sujeto. Obtenida la información
debe quedar en claro que la misma pertenece al sujeto y que cualquier utilización o
disposición que se haga de allí en adelante debe igualmente contar con la conformidad
del individuo en resguardo de sus derechos a la autodeterminación sobre sus datos
personales, en tanto que la información genética debe necesariamente ser incluida en
lo que modernamente se ha dado en denominar "información sensible".
La información genética puede extender la discriminación a nuevas categorías de
personas, en tanto pueden ser redefinidas como "sujetos predispuestos" o "personas
en riesgo" cuya potencial condición las diferencie de "lo normal".
Se impone, pues, que la legislación, más allá de las normas que hoy puedan aplicarse
por analogía, deba asegurar en forma explícita: