Conférence de Roland Ollivier, directeur de l’Institut du management, EHESP et Karine Lefeuvre, professeure et directrice adjointe du Département des sc. humaines et sociales, EHESP

1. INSTITUT POUR LA
DÉMOCRATIE EN SANTÉ

2. La convention constitutive de l’IPDS a été signée le 13 mai
2015 en présence de Marisol Touraine, Ministre de la
Santé, des affaires sociales et du droit des femmes.
Il est piloté de manière partenariale par le CISS (collectif
d’usagers, la FHF et l’EHESP.
L’institut est intégré au plan budgétaire et de la gestion à
l’EHESP.
Les pouvoirs publics soutiennent l’IPDS au titre de l’article
50 de la LFSS pour 2015, à hauteur de 400.000 euros.
UN PARTENARIAT EHESP/CISS/FHF

3. Renforcer l’implication des citoyens dans la santé,
au niveau individuel et au niveau collectif :
- En faisant évoluer la formation des managers et des
professionnels de santé pour les sensibiliser au enjeux
de la démocratie en santé ;
- En développant les études et la recherche sur le rôle de
l’usager et la démocratie en santé ;
- En mutualisant les expériences et les mobilisations au
sein d’un centre de ressources capable de favoriser les
initiatives novatrices.
1 AMBITION, 3 MISSIONS

4. L’esprit de la loi du 4 mars 2002 n’est pas suffisamment
diffusé et mis en œuvre par les acteurs de santé:
- ceux qui administrent la santé (agences régionales
de santé et établissements de santé)
- ceux qui soignent et accompagnement les patients
(médecins, professionnels de santé, acteurs médico-
sociaux).
15 ANS APRES LA LOI DE 2002, DES
CONSTATS NUANCÉS

5. L’IPDS a vocation a changer les pratiques
dans plusieurs domaines :
- les droits individuels : réalités quotidiennes,
dans le colloque singulier, du consentement et
de l’information
- les droits collectifs : portée des mandats
exercés
- l’information et l’empowerment
- la co-construction des politiques publiques et
du pilotage des établissements et services.

6. 1 GOUVERNANCE EN COURS
D’INSTALLATION
- Un comité de pilotage en charge de l’élaboration
du programme annuel et de son évaluation ; il
rassemble le CISS, l’EHESP et la FHF
- Un conseil d’orientation en charge des
propositions d’orientations de l’Institut, à parité
entre institutionnels et société civile (installation
en janvier 2016) ;
- Un comité scientifique en charge de la validation
des thématiques de recherche et de la définition
des études de portée académique (installation
2016) .

7. Les constats s’accordent pour déplorer la persistance
d’idées reçues :
- La démocratie sanitaire ne serait que l’affaire de
représentants d’usagers militants, profanes et
partisans
- Les droits des patients ne seraient qu’une norme
bureaucratique ou un supplément d’âme
- La participation des citoyens à l’élaboration des
politiques publiques ne serait qu’un artifice
- …
DES IDÉES REÇUES À FAIRE RECULER

8. « Il nous appartient d'inventer les voies d'une
citoyenneté sanitaire, d'une citoyenneté́ en santé qui
donne à chacun les moyens d'être un acteur de santé.
Encore faut-il que les pratiques au quotidien
évoluent. Et c'est probablement l'une des
difficultés les plus fortes que de faire tomber les
citadelles des habitudes et des traditions
culturelles.
Cet institut doit faciliter l'implication des patients dans
la définition des politiques publiques et l'organisation
des soins »
Marisol Touraine, 1/06/2015

9. Faire émerger de nouveaux territoires pour la démocratie
en santé :
- ENVIRONNEMENT : Comment la participation citoyenne peut-
elle accélérer la prise en compte de la santé dans l’ensemble
des politiques publiques ?
- AVENIR DE LA PROTECTION SOCIALE : Quelle participation
citoyenne dans l’évaluation des produits de santé, y a t il une
voie française pour l’expression des préférences collectives
en matière de remboursement ?
- NUMERIQUE : Quelles opportunités versus quels besoins de
protection des personnes et de la vie privée à l’heure de la
santé connectée ?
NOUVELLES QUESTIONS,
NOUVELLES PRATIQUES,
NOUVELLES FRONTIÈRES

10. - INEGALITES : Quelle information, quel empowerment des
citoyens pour s’orienter dans la santé ?
- TERRITOIRES : Quelle participation citoyenne autour de
l’adaptation des hopitaux, dans la lutte contre les déserts
médicaux et pour l’accès de tous à des soins de qualité ?
« Il faut concevoir l’IPDS comme une boîte à idées et
une boîte à outils au service de l’intérêt général »
Mélanie Heard, Déléguée générale de l’IPDS

11. EMERGENCE : PROCHAINES
ETAPES
- 30 novembre 2015: Premier forum de lancement à la Cité
des sciences, ouvert par la ministre : des fondamentaux
historiques aux nouvelles frontières ;
- Décembre : Programmation d’ateliers et de groupes de
travail pour le 1er trimestre
- 2016 : Programme de travail opérationnel
- 4 Ateliers de travail thématiques et transversaux
- Cycle de 6 conférences publiques
- Dispositif de veille / guichet des besoins en études,
biblios, outils méthodologiques…

13. Merci de votre attention…