2. 1. Società del
benessere
- il corpo tra salute e malattia
- la celiachia e i disagi sociali nella vita
quotidiana
- Associazione Italiana Celiachia
- Pubblicità Sociale:
comunicazione sociale AIC
- prodotti celiaci:
pubblicità a confronto
- il caso di studio della celiachia
- osservazione delle lettere inviate dai celiaci
al quadrimestrale “Celiachia Notizie”
- interviste in profondità a persone celiache
Nodi tematici
2. Società della
comunicazione
3. Società senza
glutine
3. Offrire una panoramica relativa alla celiachia oggi e
osservare questa malattia in termini sociologici
- Miglioramenti ed evoluzioni in campo medico e sociale: è più
facile oggi convivere con la celiachia?
- Reti sociali tra persone celiache e non e tra i celiaci nella
“società senza glutine”: esiste una forma di solidarismo?
- L'associazione Italiana Celiachia è un punto di riferimento
costante nella vita delle persone celiache e non?
I. Obiettivo della tesi
4. II. La Celiachia: una definizione
Malattia autoimmune che comporta un
deficit di assorbimento di sostanze
nutritive, causando alterazioni fisiologiche
e malnutrizione.
Intolleranza al glutine:
sostanza presente in alcuni cereali, tra i quali
frumento, orzo, kamut, segale, farro, avena
ecc.
- esclusione cibi contenenti i cereali vietati
- attenzione alle eventuali contaminazioni tra i
cibi
5. 1. La celiachia nella società del benessere
Fitness come orientamento della
società del benessere.
Riscoperta del corpo e del piacere
connesso alla sua efficienza e bellezza.
Ricerca guidata da canoni soggettivi di
bellezza e forma fisica perfetta, verso una
meta irraggiungibile.
Malattia:
evento nocivo che
sconvolge l'esistenza
dell'individuo portandolo a
ridefinire la sua vita
quotidiana e la sua identità.
Famiglia e gruppo amicale
Medico
Associazioni
Come affrontare
la malattia
6. 2. La celiachia nella società della comunicazione
I. Comunicazione
sociale: AIC
1979 nasce l’Associazione Italiana
Celiachia, con sede a Genova.
Le attività promosse e le
informazioni riguardanti la celiachia
vengono diffuse mediante:
- mezzo stampa
- televisione
- web
- Pubblic Relations
7. II. Pubblicità a confronto:
prodotti senza glutine
“ È sempre l'ora di NutriFREE! ”
(Novembre 2008)
“ Il gusto della festa! ”
(Aprile 2008)
“ Ciocko Sticks: piacere divino! ”
(Luglio 2010)
8. 3. La celiachia nella società senza glutine
1. I racconti attraverso le
“lettere”
Caso di studio:
Analisi condotta in due fasi
Analisi realizzata visionando le lettere più
significative pubblicate sul quadrimestrale
“Celiachia Notizie”, nelle 12 uscite tra
Marzo 2006 e Luglio 2010
2. La parola ai celiaci
Interviste in profondità a 8 persone
celiache di età compresa tra i 17 e i 50
anni (5 donne e 3 uomini), condotte
nel mese di Ottobre, mediante l'aiuto
di una traccia e di un questionario
somministrato a intervista conclusa
9. 3.1 Caso di studio della celiachia
Tematiche:
1. Mangiare fuori casa
2. Spiegare cosa sia la malattia celiaca
[ ] n.1 mangiare fuori casa
[ ] n.2 accettare di
partecipare a un'uscita che
richieda di mangiare fuori
casa
[ ] n.3 mangiare prodotti
dietetici senza glutine
[ ] n.4 spiegare cosa sia la
celiachia agli estranei
10.
Assegni un valore compreso tra 1 e 10 alle seguenti frasi, facendo
riferimento alla loro difficoltà (1=poca difficoltà e 10=molta difficoltà):
I II III IV V VI VII VIII Medie
n.1 7.5 8 4 10 1 9 1 6 5.8
n.2 4 6 5 9 1 10 1 1 4.6
n.3 1 2 2 1 1 7 1 2 2.1
n.4 5 1 8 5 10 2 7 1 4.8
10. Mangiare fuori casa: due visioni a confronto
“ Quando mi invitano a cena ho sempre paura di potermi sentire
male, nel caso in cui le persone commettano errori nel preparare il
pranzo o la cena” A.C.
Celiachia?
“ Per chiunque si affacci al mondo celiaco è facile notare che in giro di
celiachia se ne parla molto, ma forse se ne sa ancora troppo poco” A.P.
“ Non ti mancano i sapori
“normali”, non li cerchi, perché
hai le tue cose da mangiare e i
tuoi sapori” A.M.
11. Reti Sociali: gruppo sociale in cui i membri
basano il loro rapporto sulla razionalità e lo
scambio, secondo il principio di utilità
Progresso scientifico, alimentare e sociale:
→ miglioramenti della vita quotidiana e aumento della conoscenza e della
percezione della malattia celiaca da parte della società e dei Mass Media, se pure
ancora con lacune e inesattezze
Celiachia come “Non Malattia”
Conclusioni
13. Traccia per la realizzazione della interviste
Dati anagrafici:
- Età, sesso, livello di istruzione, professione, anni al momento della diagnosi di
celiachia, altri casi di celiachia in famiglia;
Io sono celiaco:
- Raccontare la scoperta della malattia, fino al momento della diagnosi;
- Come è stata accolta la notizia da familiari e amici;
- Resoconto dei primi mesi da celiaco/a, cambio di abitudini e dieta senza glutine;
(N.B. Soffermarsi su aneddoti ed esperienze dirette)
- Percezione personale e problematiche sociali (esclusione, noncuranza da parte
delle persone vicine);
Relazioni e problematiche sociali:
- Il mangiar fuori;
- La condivisione dei pasti (famiglia e amici, mense e ristoranti);
- Rapporto con gli altri e il modo in cui gli altri si relazionano a una persona
celiaca;
- Conoscenza di altre persone celiache: come sono state conosciute (es. per caso,
tramite l'AIC, in qualche attività particolare...) e quante sono;
14. Associazione Italiana Celiachia:
- E' iscritto all'AIC o ad altre eventuali associazioni? Perché?;
- L'AIC ha elaborato nel 2009 la sua prima campagna di comunicazione sociale
riguardo la celiachia. Ha avuto modo di osservarla in televisione o sentirla via
radio? Cosa ne pensa?;
- Ruolo dei mass media nei confronti dell'informazione e della comunicazione
della celiachia: i media generano allarmismo? (es. caso di cronaca del ragazzo
morto in seguito all'aver mangiato un gelato a San Giovanni Rotondo);
- Ottenere informazioni grazie a: riviste in particolare, web, farmacia, medici,
ecc.;
- La malattia oggi (sviluppi moderni, aggiornamenti, semplificazioni nella vita
quotidiana);
15. Questionario post intervista:
1. Dati anagrafici:
a) Sesso
[ ] M
[ ] F
b) Anni …...................
c) Livello di istruzione
[ ] scuola media
[ ] scuola superiore (diploma)
[ ] laurea
d) Professione …...................................................
2. Celiachia
e) Celiaca/o da quanti anni? ….............................
f) Ha parenti celiaci?
[ ] SI
[ ] NO
Se si, chi sono? (es. padre, madre, figli...)
...............................................................................................................................................
.
g) Conosce persone celiache (oltre ai parenti, nel caso avesse risposto si alla precedente
domanda)?
[ ] SI
[ ] NO
16. 3. Quando le hanno diagnosticato la malattia quanti anni
aveva?..........................................
4. E' stato difficile abituarsi al nuovo regime alimentare?
[ ] SI
[ ] NO
5. Segue alla lettera la dieta?
[ ] SI
[ ] NO
6. Utilizza il prontuario per orientarsi su marche e possibili cibi contaminati?
[ ] SI
[ ] NO
7. Legge le etichette dei cibi?
[ ] SI
[ ] NO
8. E' solito/a comprare o utilizzare anche prodotti in vendita nei supermercati?
[ ] SI
[ ] NO
Se si, che genere di alimenti ….............................................................................................
Perché?..................................................................................................................................
17. 9. Per decidere quali prodotti comprare:
[ ] si lascia consigliare dal responsabile del reparto celiaci nella farmacia
[ ] cerca informazioni sui giornali specialistici
[ ] cerca informazioni sui giornali generici
[ ] utilizza i depliant inviati dall'AIC
[ ] reperisce informazioni sul sito web della marca che interessa
[ ] altro …................................................ ….................
10. Assegni un valore compreso tra 1 e 10 alle seguenti frasi, facendo riferimento alla
loro difficoltà (1=poca difficoltà e 10=molta difficoltà):
[ ] mangiare fuori casa
[ ] accettare di partecipare a un'uscita che richieda di mangiare fuori casa
[ ] mangiare prodotti dietetici senza glutine
[ ] spiegare cosa sia la celiachia agli estranei
11. Mangiare fuori casa è diventato più facile nel corso degli anni grazie alle iniziative
promosse dall'AIC?
[ ] SI
[ ] NO
12. Nel corso degli anni ritiene che i ristoranti stiano migliorando il loro servizio nei
confronti delle persone celiache?
[ ] SI
[ ] NO
18. Quando si trova in un ristorante:
[ ] espone il suo problema ai ristoratori
[ ] tiene nascosta la celiachia prendendo ciò che può mangiare in modo sicuro
[ ] va solo in ristornati che offrono un servizio per persone celiache
[ ] altro …............................................
13. Durante questi anni ha notato miglioramenti riguardo la vita del celiaco e del suo
mondo? (es. rispetto alle associazioni, alle limitazioni nella vita quotidiana, ai prodotti, ai
ristoranti e/o locali...)
[ ] SI
[ ] NO
Se si, può indicarci quali?
…...........................................................................................................................................
.
14. Ha avuto episodi di discriminazione? (es. noncuranza da parte delle persone,
disattenzione da parte dei ristoratori, esclusione o denigrazione...)
[ ] SI
[ ] NO
Se si, di che tipo?
…...........................................................................................................................................
.
19. 15. Quando si presentano pranzi in famiglia, come nelle festività o semplicemente nel
pranzo domenicale, il menù è:
[ ] scelto in modo che lei possa mangiare senza troppi problemi
[ ] ha un menù totalmente a parte
E nei pasti di ogni giorno con la sua famiglia:
[ ] mangiate tutti prodotti celiaci
[ ] ha un menù diverso
[ ] finché è possibile il menù viene condiviso (es. sughi, contorni...), facendo eccezione per
pietanze particolari (es. cracker, pane, pasta...)
[ ] altro …................................................................................