2. Ela não fala, não come, não se move. Mas pinta, "No primeiro ano, ela só dizia: `eu quero morrer`.
estuda e ensina arte a crianças que nasceram com Depois, voltou a se apossar da vida", diz a mãe.
paralisia cerebral. Tudo isso usando o olhar, um Foram 40 dias de UTI e quatro meses de
leve movimento de queixo e um programa de internação até Ana Amália voltar para casa. A
computador desenvolvido especialmente para ela. família conta com três enfermeiras, que se revezam
Hoje, às 14h, a artista plástica Ana Amália Tavares 24 horas, duas fonoaudiólogas e duas
Barbosa, 46, defende sua tese de doutorado em fisioterapeutas.
arte e educação no Museu de Arte Com a cognição e a memória preservadas,
Contemporânea da USP, iniciada quando já estava Ana se comunica por meio de um cartão com letras
paralisada. e de um programa de computador (veja quadro
O estudo, intitulado "Além do Corpo", é abaixo), desenvolvido pelas redes Sarah (Brasília) e
fruto de três anos de trabalho com artes visuais Lucy Montoro (SP).
desenvolvido com um grupo de seis crianças com O atual desafio é fazer com que ela mastigue
lesões cerebrais, atendidas na Associação Nosso e engula a comida. Ana usa um cateter ligado ao
Sonho, onde Ana também leciona. estômago.
Todas as crianças usam cadeiras de rodas, Ana Mãe consulta a filha o tempo todo.
não falam e têm dificuldade de enxergar. Assim "Quantos semestres você cursou psicologia na
como a professora. PUC como ouvinte? Dois, três, quatro." Ao ouvir
Em 2 de julho de 2002, exatamente no dia quatro, Ana pisca os olhos. "Ela é a minha
da defesa da sua dissertação de mestrado na ECA memória.”
(Escola de Comunicações e Artes), Ana Amália A terceira Ana da casa, Ana Lia, 11, tinha
sofreu um AVC (Acidente Vascular Cerebral) no apenas um ano e oito meses quando a mãe sofreu o
tronco cerebral e ficou tetraplégica, muda e AVC. "Aos poucos, ela aprendeu a interpretar meus
disfágica (não consegue mastigar e engolir). olhares", escreve, com os olhos, Ana Amália.
"Ela começou a passar mal quando uma Os desenhos também foram (e continuam
das pessoas da banca não apareceu porque sendo) uma conexão entre as duas.
confundiu as datas. No hospital, foi perdendo os DOUTORADO
movimentos, começando pelas pernas", conta a No projeto de doutorado, Ana Amália
mãe Ana Mãe Barbosa, 75, professora aposentada trabalhou, com a ajuda de assistentes, a percepção
da Faculdade de Educação da USP. corporal dos alunos.
O pai, João Alexandre Costa Barbosa Uma das atividades foi desenhar o contorno
(morto em 2006), crítico literário e também dos corpos em papel, depois recortá-los e pintá-los.
professor aposentado da USP, acompanhava a Por fim, construir cenas nas quais os corpos
filha. brincam. "Eles exploram o espaço já que não podem
Ele relatou à mulher as últimas palavras de fazê-lo na vida real, pois estão presos à cadeira de
Ana Amália. Ao escutar o médico perguntando se roda.”
ela era muito nervosa, disparou: "Por que vocês Outra preocupação foi a inclusão cultural dos
médicos sempre acham que a culpa é do alunos. Ana Amália os levou a espaços como o
paciente?“. Instituto Tomie Ohtake e o Jardim de
Como sequela, Ana Amália ficou com Esculturas (Parque da Luz).
síndrome do encarceramento ("locked in"), Pergunto qual é sua principal dificuldade.
retratada no filme "O Escafandro e a Borboleta“ "Conviver com a invisibilidade.”
(2007).
