Technologies capacitantes : handicap et sociabilité en ligne, keynote speech Antonio A. Casilli, colloque Congrès international Pratiques Sportives, Handicaps et Territoires. axe Corps bionique, cyborg et hybridité, 02 avril 2009

1. Technologies « capacitantes »
Handicap et sociabilités en ligne
Antonio A. CASILLI
Centre Edgar Morin
2e Congrès international de l'intégration par le Sport
Nancy, 020409

2. Corrélation positive entre utilisation du
web et niveau de bien-être
a) Pour les personnes en situation de
handicap
•mobilité
•médiation informatique de
l’interaction
Barak, & Sadovsky (2008) Computers in Human Behavior, 24, 1802-1815

3. Corrélation positive entre utilisation du
web et niveau de bien-être
b) Pour la gestion des maladies
chroniques associées à une situation
de handicap
•accès aux services et aux soins
en ligne
•communautés virtuelles de
patients
•éducation
Bull et al. (2005) Chronic Illness, 1 (2): 143-155

4. Corrélation positive entre utilisation du
web et niveau de bien-être
c) Pour les familles des handicapés,
pour les accompagnateurs et pour les
membres des réseaux d’entraide
•information
•achat équipements
•aménagement emploi du temps
Blackburn & Read (2005) Child: Care, Health and Development, 31, 507-515

5. •Le maître-mot est « autonomie » pour
les personnes vivant avec un
handicap
•Pourquoi alors certains chercheurs
ont-ils pu dénoncer l’inaccessibilité
des informations de santé en ligne
pour les personnes handicapées ?
•Les sites web accessibles sont
estimés à 19% à peine
Davis (2002) Journal of Health Communication, 7, 355-367.

6. •Les TIC sont-elles en même temps
« capacitantes » et « incapacitantes »
(enabling/disabling) ?
•Reproduire en ligne les mêmes
inégalités de la vie de tous les jours ?
•Décalage entre les discours sur
l’accessibilité de l’information en ligne
et la manière de vivre le corps dans la
communication assistée par
ordinateur
Adam & Kreps 2006 Information Technology & People 19 3 203 - 218

7. •Approche du handicap par la
construction sociale du corps
•Équilibres de forces, hiérarchies,
accès aux ressources (cognitives,
économiques, etc.)‫‏‬
•Si les équilibres sociaux et le
contexte culturel changent, suite à
l’arrivée de l’informatique ubiquitaire,
le handicap change
•Les handicapés devraient être moins
passifs, plus « interacteurs »
Goggin & Newell (2003) Digital Disability: Social Construction of Disability in New Media

8. •Les informations de santé ne sont
pas inaccessibles : elles sont
verrouillées
•La pression de la part des institutions
biomédicales
•Voir le débat sur l’amendement de la
loi Bachelot imposant le label Haute
Autorité de Santé à tout site d’info
médicale
•Difficile de régler un système sur
lequel les institutions sont en retard
http://www.rue89.com/2009/03/11/les-sites-de-sante-pieges-pour-anxieux-ou-democratie-sanitaire

9. •Le succès de Doctissimo.fr, de
Wikipedia
•La culture du numérique a toujours
eu de l’avance
•Dès le début de l’informatique de
masse, la formation de collectifs de
désobéissance civile électronique
•« Dialectique entre le stéthoscope et
la souris »
Casilli, (2009) Esprit, 343 : 175-188

10. •Internet est une technologie
« capacitante » dans la mesure où elle
permet d’accroître le capital social
•Internet permet de « se révéler » ou
pas dans une situation où l’on contrôle
les détails
•En ligne, on parle d’« identité
performative »
•Le corps est central pour cette
construction identitaire
Bowker & Tuffin (2002) Disability & Society, 17: 327-344

11. •Il ne s’agit pas de tricher, mais de
contrôler le cadre alternatif de
« positionnement social » (alternative
frameworks for social positioning)‫‏‬
1) bloquer les a priori des
interlocuteurs
2) afficher les points de force
3) entreprendre des démarches
sociales sans médiateurs
Bowker & Tuffin (2007) New Zealand Journal of Psychology, 36: 63-71

12. •Construire une présence en ligne
•L’avatar comme invention de soi
•Il ne s’agit pas d’un soi idéal
complètement désancré de la réalité
•L’alter ego numérique de l'utilisateur
handicapé est un outil pour vaincre
l'isolement social
http://avatarrank.com/index.php?cmd=clinic + Cooper (2007) Alter Ego, Chris Boot.

13. •Blogging, networking, social media
•Après la promesse de la sociabilité, la
promesse de la communauté
•Cela favorise et accompagne la
formation d'un mouvement de
personnes ayant un « corps autre »
Goggin & Noonan (2006) In Uses of blogs: 161-172

14. Merci.
Téléchargez cette présentation sur le blog
http://www.bodyspacesociety.eu
E-mail: antonio [point] casilli [at] ehess [point] fr