Primera Asamblea de la directiva nueva nombrada el 2011

1. +
Asamblea General
Asociación Nacional
Sindrome Prader - Willi
Septiembre 2011

2. +
Minuta de Asamblea General
 Memoria y cuenta del directorio saliente
 Elección del nuevo directorio
 Elección de equipos de trabajo de acuerdo a la edad de los
niños
 Pre- básica 0 – 5 años
 Básica 6 – 14 años
 Juvenil 15 – 21 años
 Adultos 22 en adelante
Asamblea General 2011

3. +
Minuta de Asamblea General
 Objetivos 2011
 Resultados de la encuesta
 Agradecimientos a Dra. Fanny Cortés y Dra. Nancy Unuane
(entrega parcial traducción del Consenso de SPW Herne-
Alemania)
Asamblea General 2011

4. +
Memoria y cuenta del directorio
saliente
 Presidente : Natacha Salazar
 Tesorero : Manuel Pavez
 Secretaria : Marcia Toloza
 Directores : Carlos Molinet
Roberto Baeza
Asamblea General 2011

5. +
Elección del nuevo directorio
 Presidente : Ariel Navarrete
 Tesorero : Carlos Dávila
 Secretaria : María Inés García
 Directores : Karl Fuchslocher
Amalia Balart
Asamblea General 2011
Se propone como nueva directiva :

6. +
Elección de equipos de trabajo de
acuerdo a la edad de los niños
 Cada grupo etáreo de nuestros hijos, presenta diferentes problemáticas, es por esto que
proponemos tener un encargado por cada etapa de desarrollo.
 El responsable se comprometerá a :
 Desarrollar instrumento (en conjunto con la directiva y los otros encargados, con
apoyo de la Dra. Fanny Cortés y Dra. Nancy Unuane), para conocer la problemática
de cada familia con niños en esta etapa (motrices, fonoaudiológicos, kinésicos,
patologías agregadas, situación económica, etc.)
 Hacer un censo aplicando el instrumento a la familia de los niños que se encuentran
en esta etapa.
 Desarrollar el material de apoyo para esta etapa (trípticos, manuales simplificados
para las familias, profesionales y personal de apoyo)
Asamblea General 2011

7. +
Elección de equipos de trabajo de
acuerdo a la edad de los niños
 El responsable se comprometerá a :
 Mantener una base de datos actualizada de profesionales con competencias en
SPW.
 Interactuar con el responsable del Sitio Web para mantener actualizada la biblioteca
correspondiente a su grupo.
 Estar disponible a ser contactado via e-mail ante solicitudes de los padres.
Asamblea General 2011

8. +
Elección de equipos de trabajo de
acuerdo a la edad de los niños
 Pre- básica 0 – 5 años :
 Básica 6 – 13 años :
 Juvenil 14 – 19 años :
 Adultos 20 en adelante :
Asamblea General 2011

9. +
Objetivos 2011
 Autorización para ser sujetos de donación de empresas
(MIDEPLAN)
 Primera reunión con Ministerio de Salud para presentar la
situación actual de los afectados con SPW.
 Desarrollar un proyecto con los objetivos de la Asociación a
corto, mediano y largo plazo, con el fin de ser aprobados por la
próxima asamblea general en Diciembre del 2011
Asamblea General 2011

10. +
 Corto Plazo
 Financiamiento de manuales de nutrición, material de
apoyo para especialistas y educadores, funcionamiento y
actualización del sitio web,
 Financiamiento de la IPWSO
 Apoyo al desarrollo de Congreso sobre SPW en CLC
 Traducción de las Guías Prácticas SPW (Herne)
 Normalización de los socios y puesta al día de la cuota.
Asamblea General 2011
Propuestas de Proyectos Futuros
(lluvia de ideas)

11. +
 Mediano Plazo I
 Subvención de Hormona de Crecimiento por el estado
 Incorporar al SPW como patología AUGE
 Lograr mayor cobertura por parte de las Isapres en :
 Kinesioterapia
 Fonoaudiología
 Terapia Ocupacional
 Psiquiatría
 Psicología
Asamblea General 2011
Propuestas de Proyectos Futuros
(lluvia de ideas)

12. +
 Mediano Plazo II
 Ayudar a la formación de especialistas con dedicación
prioritaria a niños con SPW
 Kinesiólogos
 Fonoaudiólogos
 Terapeutas Ocupacionales
 Educadores Diferenciales
 Psicólogos y Psiquiatras
 Convenios especiales del Ministerio de Salud con
prestadores, tanto profesionales como laboratorios
necesarios para el tratamiento de SPW.
Asamblea General 2011
Propuestas de Proyectos Futuros
(lluvia de ideas)

13. +
 Largo plazo
 Formación de cuidadores especializados
 Talleres de día
 Residencia especiales
Asamblea General 2011
Propuestas de Proyectos Futuros
(lluvia de ideas)

14. +
Asamblea General 2011
Resultados de la Encuesta
13
9
4
6
11
2 2
Solicitudes
Hormona de
crecimiento
AUGE
Difusión
> Cobertura
Prestaciones
Centros
especializados
Acondicionamiento
Físico
Residencia

15. +
Asamblea General
Asociación Nacional
Sindrome Prader - Willi
Septiembre 2011
GRACIAS
Nos Vemos en
Diciembre