La asamblea general 2015 de la Asociación Nacional del Síndrome de Prader-Willi revisó las acciones realizadas desde la última asamblea, incluyendo la edición de la página web, la traducción de materiales educativos y el avance del proyecto de ley de medicamentos de alto costo. Además, se presentó el presupuesto y balance para 2015 y se anunciaron próximos talleres y eventos.

1. I Asamblea General 2015
Asociación Nacional
Síndrome Prader – Willi
Julio 2015

2. I Asamblea General Ordinaria 2015
Citada por el Directorio de la
Asociación Nacional de Síndrome de Prader Willi
 Sábado 13 de Junio del 2015 a las 11:00 horas
 San Carlos de Apoquino, Santiago
I Asamblea General 2015

3. Asambleas Generales Ordinarias
Citada por el Directorio de la Asociación Nacional de Síndrome de
Prader Willi
I Asamblea General 2011
I Asamblea General 2012
II Asamblea General 2011
II Asamblea General 2012
I Asamblea General 2015

4. Asambleas Generales Ordinarias
Citada por el Directorio de la Asociación Nacional de Síndrome de
Prader Willi
I Asamblea General 2013
II Asamblea General 2013
II Asamblea General 2014
I Asamblea General 2014
II Asamblea General 2014

5. Directorio Vigente
Asociación Nacional de Síndrome de Prader Willi
I Asamblea General 2015
Director

6. Acciones realizadas desde la última asamblea
Memoria, Balance y Rendición de Cuentas del Directorio
Tabla de la I Asamblea 2015
Citada por el Directorio de la
Asociación Nacional de Síndrome de Prader Willi
I Asamblea General 2015

7.  Edición web del Taller
 Traducción del DVD para Colegio y SPW
 Ley Ricarte – Soto
 Posibilidades laborales protegidas para niños mayores
 Diéta del Semáforo
Acciones realizadas desde la última
Asamblea
I Asamblea General 2015

8. I Asamblea General 2015
II Taller WEB del TMC

9. Traducción del DVD para el Colegio
I Asamblea General 2015

10. Traducción del DVD para el Colegio
II Asamblea General 2015
Si lo necesitan, contáctenese con nosotros
A contacto@prader-willi.cl

11. Presupuesto del 2015
Asociación Nacional de Síndrome de Prader Willi
Mantención página WEB 500.000
Web Hosting y mantención de Dominio 240.000
Publicación de las asambleas en diario oficial 100.000
Gastos de IPWSO 70.000
Contabilidad 300.000
 Asamblea 2015 300.000
Apoyo a proyecto educacional 300.000
Proyecto de Libro del Semáforo 2.000.000
TOTAL $ 3.810.000
I Asamblea General 2015

12. Balance 2015
Asociación Nacional de Síndrome de Prader Willi
I Asamblea General 2015

13. Citación Aasmblea 2015
Asociación Nacional de Síndrome de Prader Willi
I Asamblea General 2015

14. Ley Ricarte – Soto
Medicamentos de alto costo
I Asamblea General 2015
Hemos tendio varias reuniones con el jefe de gabinete del Ministro de
Salud actual.
 Se está insistiendo por las reuniones respecto de la Ley Ricarte- Soto.
 Se le pidió ayuda al departamento Jurídico de la Universidad de los Andes y
estamos trabajando con ellos en este tema

15. Posibilidades laborales protegidas
para niños mayores afectados por el SPW
I Asamblea General 2015
 Fuimos contactados por los encargados de yo laboro, agrupación especializada
en buscar inclusión laboral para personas con necesidades especiales
 Estamos elaborando un proyecto piloto con 4 adultos de nuestra sociedad como
plan piloto de inclusión laboral
 La presentación de esta agrupación puede ser descaragada de nuestra página
web, bajo la viñeta de Informaciones en el item de Boletines.

16. Dieta del Semáforo
 Ya está traducido
 Tenemos el permiso de uso
de los autores
 Se adaptó a la realidad
nacional.
 Faltan los permisos de las
sociedades de Nutrición,
Endocrinología y Pediatría.

17. Manejo Nutricional y SPW
Dra. Paulina Bravo
Pediatra – Nutrióloga
Lugar de trabajo : Clínica Santa María
INTA (CDINTA)
Teléfono : 02-29130000 CSM
02-29781466 CEDINTA
E-mail : pbravo@clinicasantamaria.cl
www.CSM.c

18. Uso de Fotos de Miembros de la Asociación
I Asamblea General 2015
 El directorio informa que las fotografías captadas durante
la presente asamblea, serán usadas para fines de
difusión de la Asociación Nacional del Síndrome de
Prader Willi.
 En caso de existir algún inconveniente, rogamos
informarlo al Presidente de la Asociación

19. Aviso Final de la I Asamblea 2015
I Asamblea General 2015
 Se propuso la creación del día nacional de las personas
afecyadas por el Sídrome de Prader – Willi
 Se realizará nuevamente un día de campo como paseo
de fin de año para la terecera semana de Noviembre.
 Se avisará con tiempo el lugar.