El documento describe la historia de una persona con VIH/SIDA que pasó dos meses hospitalizada y luego un año y medio en silla de ruedas debido a la debilidad. Después de someterse a fisioterapia y rehabilitación durante más de seis meses, pudo caminar primero con andador y luego con muletas. Más tarde fue reclutado para un ensayo clínico de medicamentos experimentales, pero se negó a participar después de enterarse de que todos los participantes anteriores habían muerto. El documento también discute los problemas de discriminación

1. Allí ingresado pase el tiempo de dos meses hasta el día que me dieron el alta, que
me trajeron en una camilla, pues no podía andar. Había perdido totalmente mi independencia;
ya dependía de que me acostaran, me desnudaran y me levantaran; ya dependía de otras
personas para todo, me trajeron una silla de ruedas, y en esta estuve un año y medio; pero de la
debilidad que tenía, aun no podía ver la verdadera marginación de esta enfermedad.
Un año y medio sin poder ponerme de pie, los fisioterapeutas, me mandaron a un centro
para hacer rehabilitación; y allí iban pasando los días y ninguna mejoría.
El tiempo seguía pasando, y con este, me sentía cada día mejor. Pasó el tiempo y comencé a
coger un andador que en toda la hora que estaba en la rehabilitación que era una hora, no daba
diez pasos. Pero el tiempo seguía pasando y este era mi mayor fisioterapeuta; y así seguían
pasando los días ya andaba 15 o 20 metros con el andador. Habían pasado más de seis meses,
y todos los días con las pesas; en las paralelas; y con el andador.
Para ir al centro de rehabilitación, me recogía una ambulancia a las nueve de la mañana;
haciendo rehabilitación, pasaría 45 minutos, pero desde que terminaba que eran las diez de la
mañana, hasta que venía la ambulancia para llevarme a casa, pues pasaban algunas horas;
pues nunca venían antes de la una; y esto no era porque venían a buscarme a mi, era porque
habíamos muchas personas, esperando para que nos llevaran de vuelta.
Pasado un año ya no me hacían falta el andador ni las barras de la pared; ya comenzaba a
andar con dos muletas, y comencé a ir a un centro de personas que hacían algún tipo de
trabajos manuales.
Pero llevando en el centro un año poco más comencé a andar con una muleta, y
en poco mas tiempo la independencia, ya, podía coger el autobús; costándome mucho
trabajo, pero poco a poco ya iba a cualquier sitio en el autobús y seguían pasando los
días.El tiempo seguía pasando y con la mi mejoría pero lo que no sabía y siquiera
imaginaba era que con esta mejoría, empezarían nuevos problemas, que ya no eran de
dolor físico ya pasaban a ser problemas síquicos y de marginación.
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2. Uno de los muchos días que iba a la consulta para llevar un control de las
defensas y las enfermedades oportunistas, la doctora que me llevaba me dice: Estas muy
bien de las defensas y he pensado si te interesaría entrar en unos experimentos que se
están haciendo en este Hospital. Yo la pregunto: Qué clase de experimentos. Ella me dice:
se trata de probar unos nuevos medicamentos, pero para eso tendrías que bajar hablar
con una doctora de microbiología y ella te explicaría lo que tienes que hacer ya he
hablado yo con ella, sobre ti. Bajo a microbiología y pregunto por esta doctora ella era una
chica joven que salió y muy atenta comenzamos a hablar sobre el experimento. Ella me
dice: te ha dicho la doctora de que se trata. Yo la digo: solo me ha dicho que se trataba de
probar nuevos medicamentos. Ella me dice: te lo explico; estos experimentos que
estamos realizando los llamamos “un doble ciego” que se trata, de que te vamos a dar
unas cápsulas que tú no sabrás lo que hay dentro, tan solo el médico que te lleve lo
sabrá; tendrías que ingresar durante un tiempo para un mejor control, cuando viéramos
que el tratamiento lo aceptas, te podrías ir a casa pero tendrías que venir todos los días; al
hospital. Yo la pregunto: ¿lleváis mucho tiempo con estos experimentos? Ella me dice: si
ya hemos tenido varios grupos. Que en cada experimento cogemos grupos de doce
personas. Yo la pregunto: y ¿dónde está esta gente, podría conocer alguno para que yo
viera como están? Ella me dice: hasta hoy no vive ninguno. Yo la digo: y ¡tú quieres que
yo entre en estos experimentos! Ella me dice: yo tan solo te estoy diciendo en qué
consiste, ahora eres tú quien decides si quieres entrar en este nuevo grupo que estamos
formando. Yo la digo: que gano yo con esto, si habéis tenido varios grupos y todos están
muertos. Ella me dice: lo único que puedes ganar, es, que si el medicamento sale bien
serías el primero en gozar de ello. Yo la digo: no voy a entrar en ese experimento. Que
viviría hasta que Dios quisiera. Y esto hace ya ocho años, y aquí sigo, con una vida no
muy buena, pero vivo.
En todo este tiempo que llevo sabiendo que tengo el Sida; me imagino que será como la
gran mayoría que estamos viviendo esta historia. Unos días malos y depresivos y un tanto
apagados y otros días echando chispas y con ganas de seguir vivo. También veo en mi forma de
ser, que está, está cambiando bastante, que el Sida transforma a las personas, en algunas las
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3. transforma en una especie de zombis andantes; y con una vida carente de sentido, y más tarde o
más temprano todos pasamos por el mismo tamiz. Tan solo nos queda la esperanza que un día
que no sea tarde para los que aun seguimos vivos, saquen la vacuna decisiva para nuestra
enfermedad, esa vacuna que salve al mundo de esa muerte inevitable, hasta el día de hoy.
Hoy he tenido la oportunidad de preguntarle a mi hijo, si su novia estaba enterada
de mi enfermedad. Él me dijo: Que sí estaba enterada y no la importaba. Digo esto y se lo
pregunté, pues unos meses antes; mi hija vino a verme con un chico que estaba saliendo,
pero cuando este se enteró que yo tenía el Sida, cuando se marcharon este le puso toda
clase excusas para romper las relaciones y así de dura es la realidad de los que tenemos
esta enfermedad, que veis que no la sufrimos tan solo los que la tenemos; en mi caso
también la sufren mis hijos, sin ellos tener la culpa de nada, solo de ser mis hijos.
Estos tres extractos de los relatos de vida recogidos, nos ponen de manifiesto los siguientes
aspectos:
a. En una historia larga de SIDA de más de 20 años en los tres casos, se presentan dificultades a
la hora de identificar su forma de contagio, simplemente establecen especulaciones relacionadas
con las prácticas de riesgo comúnmente aceptadas y desarrolladas en la hipótesis vírica.
Curiosamente el caso (a) achaca su contagio a una única relación desprotegida. La hipótesis no
vírica, en estos tres casos justificaría la inmunodeficiencia por el consumo asiduo de drogas.
También en el caso (a), que aunque considera que no es consumidor de drogas, reconoce
utilizar poppers (nitrito de mitilo y amilo, inhalante inmunodepresor), aunque no lo identifica como
práctica de riesgo.
b. La medicación en el caso (a) es tomada con rigurosidad generando una adherencia de un 50%
al tratamiento y solo reconociendo efectos adversos producidos por la misma sin importancia,
lipodistrofia y lipoatrofia. En el caso (b) no se ha llegado a seguir por los incómodos efectos
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4. secundarios, pero el estado de salud de la paciente es inmejorable. En el caso (c) se ha seguido
bien la medicación, aunque se ha interrumpido en ocasiones, no parece que haya excesivas
resistencias, pero los efectos secundarios son Hepatitis B, lesión medular, insuficiencia renal,
etc, perjudicando ostensiblemente la calidad de vida del paciente. Ambas hipótesis de trabajo
tendrían explicación a lo ocurrido.
c. La enfermedad es en los tres casos considerada como una enfermedad biológica y social, con
repercusiones psicológicas. La discriminación es un problema que consideran importante en sus
vidas, unos más que otros. El caso (c) se siente discriminado y marginado y cree que el SIDA en
su vida es el principal problema. El caso (a) y (b) conviven con la enfermedad de manera positiva
porque su calidad de vida es prácticamente asimilable a la de cualquier persona seronegativa.
Los casos (b) y (c) se sienten estigmatizados a la hora de encontrar pareja.
d. Otro de los problemas que se identifican es el de los ensayos clínicos sin garantías con las
personas seropositivas, se abusa de su vulnerabilidad y de su estado de desesperación para
conseguir su participación sin garantías.
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