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Bizkaiko autismoa eta beste autismo espektroaren
                                    nahasteak dituzten gurasoen elkartea
                                    Asociación de padres de afectados de Autismo y otros
                                    trastornos del espectro autista de Bizkaia



Espacio de información para familias
                                                                                           Gurasoen
                                                                                              GUnea
Boletín nº 5 - 2º semestre 2010




               Mikel Pulgarín
               Presidente de Apnabi



                                                                                  Árbol de los deseos
¡Que la ilusión nos acompañe!

Entiendo la desilusión, porque es fruto de la ilusión, y también
admito el fracaso como contraposición al éxito. Pero me
cuesta aceptar la falta de ilusión, al igual que desapruebo
el “pasar”. A mi juicio, ambos son sinónimos de vacío y de
negación de la existencia. “Cuando pienso que me he de
morir, tiendo mi capa en el suelo y no me canso de dormir”,
afirma el dicho popular. En estos momentos son muchos los
que dormitan lo suficientemente anestesiados como para no
sentir lo que acontece a su alrededor.

El miedo es fruto de la percepción de riesgos que amenazan
la vida. La falta de ilusión hunde sus raíces en la ausencia de
interés por la existencia física, intelectual o espiritual (que
cada cual aplique el término que más le plazca). En algunas
ocasiones el miedo se transforma en pánico y paraliza, pero
en otras pone en marcha mecanismos que concentran todas
las fuerzas en un objetivo común: evitar el peligro. La no
ilusión se convierte en resignación y corta de raíz cualquier
posibilidad de reacción. Los desilusionados guardan aún la
esperanza de recuperar la ilusión perdida o de que surja
otra nueva. Los no ilusionados desconocen la esperanza, han
perdido su capacidad para la utopía.

Vivimos tiempos de muchas realidades y de pocas utopías.
Hablamos con admiración de la fama de aquél, de la belleza
de aquella, del éxito de unos o del dinero de otros. Y nos
olvidamos de historias de hombres y mujeres que creyeron
en lo imposible, que se esforzaron hasta la locura, y que
murieron en la miseria. Y lo hicieron persiguiendo una ilusión,
quizás un sueño imposible. Gracias a ellos el mundo avanza.

¡Ojalá que nunca nos falte la ilusión! Zorionak.


 EL COLEGIO                         BIENVENIDA A LAS                     FEVAS                       VIVIMOS EN
 ALDAMIZ                            NUEVAS FAMILIAS                      COM(PROMETIDA)              UNA CASA
 INAGURA NUEVAS                     DE APNABI                            CON EL                      TRANQUILA, CON
 INSTALACIONES                                                           DESARROLLO DE LA            UNA PLACIDEZ
                                    Las nuevas familias de               LEY DE SERVICIOS            TERRIBLE
                                    Apnabi han sido acogidas             SOCIALES
                                    por una representación                                           La vivencia de una familia;
                                    de la junta directiva, la            Última colaboración de      el proceso de incorporación
                                    trabajadora social y la              Pedro Fernández para        de Carlos a la vivienda de
                                    coordinadora del centro de           Apnabi.                     Mungia.
                                    consultas.

                   Pág. 2                            Pág. 2 y 3                             Pág. 6                       Pág. 8
El Colegio Aldamiz

   INAUGURA NUEVAS INSTALACIONES
                                               El centro privado de educación
                                               especial Aldamiz (CPEE Aldamiz HBIP)
                                               cuenta con una nueva ubicación en
                                               el barrio bilbaíno de Txurdinaga. Ésta
                                               es fruto de la asignación de un nuevo
                                               módulo de educación especial por
                                               parte del concierto educativo suscrito
                                               con el Departamento de Educación,
                                               Universidades e Investigación del
                                               Gobierno Vasco, para el curso 2010-
                                               2011.

                                               El nuevo centro dispone de dos
                                               aulas en funcionamiento, la señalada
                                               anteriormente y otra proveniente del
                                               colegio Aldamiz de Deusto, así como de
                                               espacio para la apertura de una tercera.

                                               En la actualidad el CPEE Aldamiz disfruta
                                               de tres centros: Ortuella, Bilbao-Deusto
                                               y Bilbao-Txurdinaga y cuenta con los
                                               siguientes módulos concertados: ocho
                                               de educación especial cerrada, tres de
                                               itinerancia y uno de aprendizaje de
                                               tareas. Está prevista la ampliación de una
                                               nueva aula de educación especial cerrada
                                               para el curso 2011-2012.


                                               Eusko Jaurlaritzako Hezkuntza,
                                               Unibertsitate    eta    Ikerketa
                                               Sailarekin adostutako hezkuntza
                                               hitzarmenaren bidez heziketa
                                               bereziko modulu berri bat esleitu
                                               denez 2010-2011 ikasturterako,
                                               Apnabik ikastetxe berri bat ireki
                                               du Bilboko Txurdinaga auzoan.




   BIENVENIDA a las nuevas
   familias de Apnabi
   El pasado 21 de octubre tuvo lugar el       Lasa y dos profesionales de la casa, la
   primer encuentro de acogida para las        trabajadora social y la coordinadora del
   familias que se han asociado este 2010 a    área de consultas.
   Apnabi. En concreto, el acto iba dirigido
   a aquéllas con menores con edades           El objetivo inicial de este acercamiento
   comprendidas entre los 0 y los 6 años.      fue trasmitir un mensaje de apoyo y
   Fueron diez las familias que acudieron      confianza, que las familias con más
   a la cita, la mayoría de ellas estuvieron   experiencia pudieron aportar a aquellas
   representadas por ambos progenitores.       que se inician en el camino del autismo.

   La reunión contó con la presencia de        Durante la reunión se realizó una
   algunos padres y madres que pertenecen      presentación de los recursos existentes
   a la junta directiva: Mª Cruz Hernández,    en la asociación, se trató de orientar e
   Marta Ziorraga, Marian Nieves y Javier      informar a las nuevas familias asociadas


2 Espacio de comunicación para familias
Iniciativas contra la EXCLUSIÓN
SOCIAL
La Fundación Víctor Tapia – Dolores Sainz y Apnabi suman sus es-
fuerzos para paliar la pobreza



La Fundación Víctor Tapia – Dolores        Recientemente la Fundación Tapia ha            asociativas. Se prevé que éste dé
Sainz tiene como objeto social la lucha    comunicado la concesión de un nuevo            comienzo a principios del próximo año.
contra la pobreza en Vizcaya, para lo      donativo para el año 2011 dirigido
cual apoya económicamente proyectos        a apoyar a las familias en situación
que contribuyen a la cobertura de las      desfavorecida de la asociación. Se
necesidades básicas y a la incorporación   trata de un programa de becas para
socio-laboral de las personas en           respiro familiar, colonias de verano
situación o riesgo de exclusión social.    para mayores de 16 años, grupos de
                                           comunicación y socialización, así como
En esta línea de lucha contra la           para el pago de la cuota asociativa.           Apnabi-rekin lan egiten duen
pobreza, la Fundación Víctor Tapia ha                                                     Víctor Tapia – Dolores Sainz
subvencionado en 2010 el programa de       A tal fin ha habido que proceder a             Fundazioaren            helburua
respiros para familias con dificultades    revisar las circunstancias económicas          da       Bizkaiko       pobrezia
económicas de Apnabi. Durante este         de las familias en riesgo de exclusión         desagerraraztea diru-laguntzak
año se ha contado con un presupuesto       social de Apnabi y determinar los              emanaz oinarrizko beharrizanak
de diecisiete mil quinientos euros que     servicios copagados por éstas y no             asetzen dituzten proiektuei edota
ha financiado los gastos de las salidas    subvencionados por el programa                 bazterkeria sozialeko egoeran
de fines de semana de quince familias      Caixaproinfancia.                              eta berau jasateko arriskuan
de la asociación.                                                                         dauden pertsonak laneratzen
                                           Consecuencia de todo lo anterior,              saiatzen direnei.
Para conseguir esta ayuda fue necesario    Apnabi ha visto la necesidad de
establecer un baremo económico que         realizar un estudio sociológico que            2010ean, fundazioak hamazazpi
discriminase a aquellas familias con       analice el perfil de las familias, es decir,   mila    eta   bostehun   euroko
problemas económicos, es por ello por      su situación familiar, laboral y socio-        diru-laguntza     eman     zion
lo que se adoptó la escala del programa    económica. Además de ser la base               zailtasun ekonomikoak dituzten
de Caixaproinfancia, que ya se venía       de varias subvenciones como ésta,              familientzako         Apnabiren
gestionando desde Apnabi.                  servirá para planificar las necesidades        arnasaldi programari.




                                           sobre los servicios y recursos de los que      Apnabi elkarteak urriaren 21ean
                                           hoy en día disponen o aquellos otros           ospatu zuen familia bazkideei
                                           que mañana puedan necesitar. Tras lo           harrera egiteko 2010eko lehen
                                           cual se abrió un espacio para la puesta        topaketa, 0 eta 6 urte bitarteko
                                           en común y el intercambio de ideas,            adin txikikoekin.
                                           pasando más tarde a compartir un café
                                           en un ambiente distendido.                     Ekitaldiaren    helburua     zen
                                                                                          babes eta konfiantzazko mezua
                                           La colaboración activa de las familias         transmititzea       autismoaren
                                           asistentes a esta reunión sirvió para          munduan        berriak     diren
                                           expresar inquietudes, hacer preguntas,         familiei eta baita ere elkartean
                                           resolver dudas... También para poner en        aurkituko dituzten zerbitzu eta
                                           común situaciones que seguro y quizá           baliabideei buruzko orientazioa
                                           sin saberlo, son compartidas por todas         eta informazioa ematea, iritziak
                                           las familias y para en definitiva hacer más    trukatzea edota zalantzak eta
                                           fácil este proceso con la ayuda de Apnabi      kezkak argitzea.
                                           y de sus profesionales.



                                                                                                                   Gurasoen gunea 3
Apuntes
   Rafael Armesto
   Abogado
                                               jurídicos

                                          Estrategias
                                           de futuro
   ¿Cómo será el futuro de nuestros          de carácter personal… No me estoy         y las fundaciones tutelares; la propia
   hijos e hijas cuando faltemos?,           refiriendo sólo a dónde van a vivir       situación personal de nuestros hijos
   ¿podemos adivinar de qué medios,          o trabajar… sino a otros múltiples        e hijas…y sin olvidar que nuestra
   humanos y materiales, van a               aspectos, como por ejemplo, los           demanda puede ser variable, en la
   disponer para vivir dignamente?,          referidos al ocio y tiempo libre; a las   medida que nuestros hijos e hijas
   ¿qué podemos hacer para salir al          aficiones; al mantenimiento de los        vayan cambiando.
   paso de estos interrogantes?              vínculos con las asociaciones a que
                                             pertenece la familia; a la conservación   Pues ya sabéis: anticiparse al futuro es
   Algo sí podemos intuir. Los avances       de las relaciones de amistad; a la        posible… El Derecho también tiene
   conseguidos en estos últimos              comunicación y estancia con la            su magia…
   años con las políticas sociales del       familia extensa, incluso en supuestos
   estado del bienestar, hacen que           de crisis familiares… Estos aspectos
   nos encontremos muy lejos de              tan fundamentales también pueden          Gu falta garenean, gure seme-
   planteamientos tradicionales, que         y deben ser tenidos en cuenta en          alaben etorkizuna hirugarrenek
   daban lugar a establecer diferencias      la planificación de la vida futura y      (oro har senitartekoek) hartzen
   entre descendientes a través del          pueden anticiparse y concretarse en       dituzten erabakien menpe egongo
   testamento de los padres. Lo              mecanismos para su cumplimiento.          da. Dena den, testamentuaren
   que a veces generaba incómodas                                                      bitartez eragina izan dezakegu
   situaciones familiares.                   ¿Tenemos apoyo legal para ello?           erabaki horietan.
                                             Pues sí. El testamento de los padres,
   Por otra parte, el movimiento             aunque no el único, es el medio más
   asociativo surgido en torno a las         idóneo para adoptar decisiones tan        Testamentuarena ez da bide
   personas con discapacidad intelectual     importantes. Mediante un trámite          bakarra, baina zalantzarik gabe
   y sus familias, y la aparición de         sencillo y económico, podremos            egokiena da    mota horretako
   entidades tutelares, son una garantía     decidir no sólo sobre el reparto          erabakiak hartzeko. Dokumentu
   de que nuestros hijos e hijas no se       de nuestra herencia, sino también         honek    ondasun    materialak
   van a quedar solos.                       sobre la organización de la vida de       banatzeko    balio  du   baina
                                             nuestros hijos e hijas: podremos          baita ere gure ondorengoen
   Pero pese a estos importantes logros,     decidir quién queremos que se haga        bizitzen alderdi pertsonalak
   la vida de nuestros hijos e hijas se      cargo de ellos y vele por su bienestar;   erregulatzeko.
   tendrá que apoyar en decisiones de        podremos         también      designar
   terceras personas, normalmente otros      supervisores de la actuación de estas
   familiares, que tratarán de organizarla   personas. Y podemos darles todas          Dokumentua        osatu     baino
   en lo personal y en lo económico de       esas instrucciones necesarias para        lehen,   ongi    aztertu    behar
   la mejor manera posible. ¿Podemos         que apoyen a nuestros hijos e hijas       da zein senitarteko dauden,
   darles instrucciones?                     cuando nosotros faltemos.                 tutoretzak berekin dakarren
                                                                                       ardura hartzeko prest ote
   A la hora de pensar en ello,              ¿Cómo acertar en nuestra decisión?        dauden ala hartu ote dezaketen,
   normalmente, ponemos más énfasis          Indudablemente, un análisis detallado     nolako harremana daukagun
   en lo económico y nos olvidamos           de cada situación es imprescindible:      elkarteekin     eta     tutoretza
   de los aspectos personales… Los           habrá que valorar la existencia o no      fundazioekin,      gure     seme-
   padres y las madres, mejor que nadie,     de otros familiares; la posibilidad o     alaben ezaugarri pertsonalak...
   saben cuáles son las necesidades          disponibilidad de éstos para asumir la    kontuan      izanik,     gainera,
   específicas de sus hijos e hijas, sus     responsabilidad que implica la tutela;    ezaugarri horiek gero ere aldatu
   deseos, sus aspiraciones y demandas       la complicidad con las asociaciones       daitezkeela.


4 Espacio de comunicación para familias

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  • 1. Bizkaiko autismoa eta beste autismo espektroaren nahasteak dituzten gurasoen elkartea Asociación de padres de afectados de Autismo y otros trastornos del espectro autista de Bizkaia Espacio de información para familias Gurasoen GUnea Boletín nº 5 - 2º semestre 2010 Mikel Pulgarín Presidente de Apnabi Árbol de los deseos ¡Que la ilusión nos acompañe! Entiendo la desilusión, porque es fruto de la ilusión, y también admito el fracaso como contraposición al éxito. Pero me cuesta aceptar la falta de ilusión, al igual que desapruebo el “pasar”. A mi juicio, ambos son sinónimos de vacío y de negación de la existencia. “Cuando pienso que me he de morir, tiendo mi capa en el suelo y no me canso de dormir”, afirma el dicho popular. En estos momentos son muchos los que dormitan lo suficientemente anestesiados como para no sentir lo que acontece a su alrededor. El miedo es fruto de la percepción de riesgos que amenazan la vida. La falta de ilusión hunde sus raíces en la ausencia de interés por la existencia física, intelectual o espiritual (que cada cual aplique el término que más le plazca). En algunas ocasiones el miedo se transforma en pánico y paraliza, pero en otras pone en marcha mecanismos que concentran todas las fuerzas en un objetivo común: evitar el peligro. La no ilusión se convierte en resignación y corta de raíz cualquier posibilidad de reacción. Los desilusionados guardan aún la esperanza de recuperar la ilusión perdida o de que surja otra nueva. Los no ilusionados desconocen la esperanza, han perdido su capacidad para la utopía. Vivimos tiempos de muchas realidades y de pocas utopías. Hablamos con admiración de la fama de aquél, de la belleza de aquella, del éxito de unos o del dinero de otros. Y nos olvidamos de historias de hombres y mujeres que creyeron en lo imposible, que se esforzaron hasta la locura, y que murieron en la miseria. Y lo hicieron persiguiendo una ilusión, quizás un sueño imposible. Gracias a ellos el mundo avanza. ¡Ojalá que nunca nos falte la ilusión! Zorionak. EL COLEGIO BIENVENIDA A LAS FEVAS VIVIMOS EN ALDAMIZ NUEVAS FAMILIAS COM(PROMETIDA) UNA CASA INAGURA NUEVAS DE APNABI CON EL TRANQUILA, CON INSTALACIONES DESARROLLO DE LA UNA PLACIDEZ Las nuevas familias de LEY DE SERVICIOS TERRIBLE Apnabi han sido acogidas SOCIALES por una representación La vivencia de una familia; de la junta directiva, la Última colaboración de el proceso de incorporación trabajadora social y la Pedro Fernández para de Carlos a la vivienda de coordinadora del centro de Apnabi. Mungia. consultas. Pág. 2 Pág. 2 y 3 Pág. 6 Pág. 8
  • 2. El Colegio Aldamiz INAUGURA NUEVAS INSTALACIONES El centro privado de educación especial Aldamiz (CPEE Aldamiz HBIP) cuenta con una nueva ubicación en el barrio bilbaíno de Txurdinaga. Ésta es fruto de la asignación de un nuevo módulo de educación especial por parte del concierto educativo suscrito con el Departamento de Educación, Universidades e Investigación del Gobierno Vasco, para el curso 2010- 2011. El nuevo centro dispone de dos aulas en funcionamiento, la señalada anteriormente y otra proveniente del colegio Aldamiz de Deusto, así como de espacio para la apertura de una tercera. En la actualidad el CPEE Aldamiz disfruta de tres centros: Ortuella, Bilbao-Deusto y Bilbao-Txurdinaga y cuenta con los siguientes módulos concertados: ocho de educación especial cerrada, tres de itinerancia y uno de aprendizaje de tareas. Está prevista la ampliación de una nueva aula de educación especial cerrada para el curso 2011-2012. Eusko Jaurlaritzako Hezkuntza, Unibertsitate eta Ikerketa Sailarekin adostutako hezkuntza hitzarmenaren bidez heziketa bereziko modulu berri bat esleitu denez 2010-2011 ikasturterako, Apnabik ikastetxe berri bat ireki du Bilboko Txurdinaga auzoan. BIENVENIDA a las nuevas familias de Apnabi El pasado 21 de octubre tuvo lugar el Lasa y dos profesionales de la casa, la primer encuentro de acogida para las trabajadora social y la coordinadora del familias que se han asociado este 2010 a área de consultas. Apnabi. En concreto, el acto iba dirigido a aquéllas con menores con edades El objetivo inicial de este acercamiento comprendidas entre los 0 y los 6 años. fue trasmitir un mensaje de apoyo y Fueron diez las familias que acudieron confianza, que las familias con más a la cita, la mayoría de ellas estuvieron experiencia pudieron aportar a aquellas representadas por ambos progenitores. que se inician en el camino del autismo. La reunión contó con la presencia de Durante la reunión se realizó una algunos padres y madres que pertenecen presentación de los recursos existentes a la junta directiva: Mª Cruz Hernández, en la asociación, se trató de orientar e Marta Ziorraga, Marian Nieves y Javier informar a las nuevas familias asociadas 2 Espacio de comunicación para familias
  • 3. Iniciativas contra la EXCLUSIÓN SOCIAL La Fundación Víctor Tapia – Dolores Sainz y Apnabi suman sus es- fuerzos para paliar la pobreza La Fundación Víctor Tapia – Dolores Recientemente la Fundación Tapia ha asociativas. Se prevé que éste dé Sainz tiene como objeto social la lucha comunicado la concesión de un nuevo comienzo a principios del próximo año. contra la pobreza en Vizcaya, para lo donativo para el año 2011 dirigido cual apoya económicamente proyectos a apoyar a las familias en situación que contribuyen a la cobertura de las desfavorecida de la asociación. Se necesidades básicas y a la incorporación trata de un programa de becas para socio-laboral de las personas en respiro familiar, colonias de verano situación o riesgo de exclusión social. para mayores de 16 años, grupos de comunicación y socialización, así como En esta línea de lucha contra la para el pago de la cuota asociativa. Apnabi-rekin lan egiten duen pobreza, la Fundación Víctor Tapia ha Víctor Tapia – Dolores Sainz subvencionado en 2010 el programa de A tal fin ha habido que proceder a Fundazioaren helburua respiros para familias con dificultades revisar las circunstancias económicas da Bizkaiko pobrezia económicas de Apnabi. Durante este de las familias en riesgo de exclusión desagerraraztea diru-laguntzak año se ha contado con un presupuesto social de Apnabi y determinar los emanaz oinarrizko beharrizanak de diecisiete mil quinientos euros que servicios copagados por éstas y no asetzen dituzten proiektuei edota ha financiado los gastos de las salidas subvencionados por el programa bazterkeria sozialeko egoeran de fines de semana de quince familias Caixaproinfancia. eta berau jasateko arriskuan de la asociación. dauden pertsonak laneratzen Consecuencia de todo lo anterior, saiatzen direnei. Para conseguir esta ayuda fue necesario Apnabi ha visto la necesidad de establecer un baremo económico que realizar un estudio sociológico que 2010ean, fundazioak hamazazpi discriminase a aquellas familias con analice el perfil de las familias, es decir, mila eta bostehun euroko problemas económicos, es por ello por su situación familiar, laboral y socio- diru-laguntza eman zion lo que se adoptó la escala del programa económica. Además de ser la base zailtasun ekonomikoak dituzten de Caixaproinfancia, que ya se venía de varias subvenciones como ésta, familientzako Apnabiren gestionando desde Apnabi. servirá para planificar las necesidades arnasaldi programari. sobre los servicios y recursos de los que Apnabi elkarteak urriaren 21ean hoy en día disponen o aquellos otros ospatu zuen familia bazkideei que mañana puedan necesitar. Tras lo harrera egiteko 2010eko lehen cual se abrió un espacio para la puesta topaketa, 0 eta 6 urte bitarteko en común y el intercambio de ideas, adin txikikoekin. pasando más tarde a compartir un café en un ambiente distendido. Ekitaldiaren helburua zen babes eta konfiantzazko mezua La colaboración activa de las familias transmititzea autismoaren asistentes a esta reunión sirvió para munduan berriak diren expresar inquietudes, hacer preguntas, familiei eta baita ere elkartean resolver dudas... También para poner en aurkituko dituzten zerbitzu eta común situaciones que seguro y quizá baliabideei buruzko orientazioa sin saberlo, son compartidas por todas eta informazioa ematea, iritziak las familias y para en definitiva hacer más trukatzea edota zalantzak eta fácil este proceso con la ayuda de Apnabi kezkak argitzea. y de sus profesionales. Gurasoen gunea 3
  • 4. Apuntes Rafael Armesto Abogado jurídicos Estrategias de futuro ¿Cómo será el futuro de nuestros de carácter personal… No me estoy y las fundaciones tutelares; la propia hijos e hijas cuando faltemos?, refiriendo sólo a dónde van a vivir situación personal de nuestros hijos ¿podemos adivinar de qué medios, o trabajar… sino a otros múltiples e hijas…y sin olvidar que nuestra humanos y materiales, van a aspectos, como por ejemplo, los demanda puede ser variable, en la disponer para vivir dignamente?, referidos al ocio y tiempo libre; a las medida que nuestros hijos e hijas ¿qué podemos hacer para salir al aficiones; al mantenimiento de los vayan cambiando. paso de estos interrogantes? vínculos con las asociaciones a que pertenece la familia; a la conservación Pues ya sabéis: anticiparse al futuro es Algo sí podemos intuir. Los avances de las relaciones de amistad; a la posible… El Derecho también tiene conseguidos en estos últimos comunicación y estancia con la su magia… años con las políticas sociales del familia extensa, incluso en supuestos estado del bienestar, hacen que de crisis familiares… Estos aspectos nos encontremos muy lejos de tan fundamentales también pueden Gu falta garenean, gure seme- planteamientos tradicionales, que y deben ser tenidos en cuenta en alaben etorkizuna hirugarrenek daban lugar a establecer diferencias la planificación de la vida futura y (oro har senitartekoek) hartzen entre descendientes a través del pueden anticiparse y concretarse en dituzten erabakien menpe egongo testamento de los padres. Lo mecanismos para su cumplimiento. da. Dena den, testamentuaren que a veces generaba incómodas bitartez eragina izan dezakegu situaciones familiares. ¿Tenemos apoyo legal para ello? erabaki horietan. Pues sí. El testamento de los padres, Por otra parte, el movimiento aunque no el único, es el medio más asociativo surgido en torno a las idóneo para adoptar decisiones tan Testamentuarena ez da bide personas con discapacidad intelectual importantes. Mediante un trámite bakarra, baina zalantzarik gabe y sus familias, y la aparición de sencillo y económico, podremos egokiena da mota horretako entidades tutelares, son una garantía decidir no sólo sobre el reparto erabakiak hartzeko. Dokumentu de que nuestros hijos e hijas no se de nuestra herencia, sino también honek ondasun materialak van a quedar solos. sobre la organización de la vida de banatzeko balio du baina nuestros hijos e hijas: podremos baita ere gure ondorengoen Pero pese a estos importantes logros, decidir quién queremos que se haga bizitzen alderdi pertsonalak la vida de nuestros hijos e hijas se cargo de ellos y vele por su bienestar; erregulatzeko. tendrá que apoyar en decisiones de podremos también designar terceras personas, normalmente otros supervisores de la actuación de estas familiares, que tratarán de organizarla personas. Y podemos darles todas Dokumentua osatu baino en lo personal y en lo económico de esas instrucciones necesarias para lehen, ongi aztertu behar la mejor manera posible. ¿Podemos que apoyen a nuestros hijos e hijas da zein senitarteko dauden, darles instrucciones? cuando nosotros faltemos. tutoretzak berekin dakarren ardura hartzeko prest ote A la hora de pensar en ello, ¿Cómo acertar en nuestra decisión? dauden ala hartu ote dezaketen, normalmente, ponemos más énfasis Indudablemente, un análisis detallado nolako harremana daukagun en lo económico y nos olvidamos de cada situación es imprescindible: elkarteekin eta tutoretza de los aspectos personales… Los habrá que valorar la existencia o no fundazioekin, gure seme- padres y las madres, mejor que nadie, de otros familiares; la posibilidad o alaben ezaugarri pertsonalak... saben cuáles son las necesidades disponibilidad de éstos para asumir la kontuan izanik, gainera, específicas de sus hijos e hijas, sus responsabilidad que implica la tutela; ezaugarri horiek gero ere aldatu deseos, sus aspiraciones y demandas la complicidad con las asociaciones daitezkeela. 4 Espacio de comunicación para familias
  • 5. Apuntes sociales Personas asociadas: 736 en diciembre PRESTACIONES ECONÓMICA POR DISCAPACIDAD A) MENOR DE 18 AÑOS INSTITUTO NACIONAL DE LA SEGURIDAD SOCIAL PRESTACIÓN FAMILIAR POR HIJO/A A CARGO • Para menores de edad • Titular de la prestación: tutor o tutora • Cuantía económica anual: 1.000 ˆ , pagos semestrales en enero y julio • Requisitos: • Residencia legal y empadronamiento • Valoración de la discapacidad Se gestiona en el Instituto Nacional de la Seguridad Social: www.seg-social.es A) MENOR DE 18 AÑOS INSTITUTO NACIONAL DE LA SEGURIDAD SOCIAL PRESTACIÓN FAMILIAR POR PENSIÓN NO CONTRIBUTIVA HIJO/A A C ARGO DE INVALIDEZ • Para mayores de edad. • Para mayores de edad y menores de 65 años • Titular de la prestación: tutor o tutora • Titular de la prestación: persona solicitante • Cuantía económica mensual (12 pagas): • Cuantía económica mensual (14 pagas): • Discapacidad =/> 65% .... 339,70 €/mes • Discapacidad =/> 65% .... 339,70 €/mes • Discapacidad =/> 75% .... 509,60 €/mes • Discapacidad =/> 75% .... 509,60 €/mes • Características: • Requisitos: • Compatible con la prestación de orfandad • Ingresos económicos mínimos revisables anualmente • Compatible con ingresos de trabajo inferiores al salario mínimo interprofesional • No es compatible con la prestación familiar (SMI) por hijo/a a cargo de la Seguridad Social • Da derecho a las recetas médicas de Se gestiona en el Instituto Nacional de la pensionista Seguridad Social: www.seg-social.es Se gestiona en la Diputación Foral de Bizkaia: Lersundi, 14, 944 067 218, www.bizkaia.net Gurasoen gunea 5
  • 6. Clausurado el IX CONGRESO autismoarentzat” izenburupean. Adituek autismoaren espektroko INTERNACIONAL DE AUTISMO nahasteen (AEN) esparruan ematen ari diren aurrerapen EUROPA garrantzitsuenak zituzten. ezagutarazi Topaketa honen helburua izan Los días 8, 9 y 10 de octubre se celebró europea e internacional, el intercambio zen AENak dauzkaten pertsonen en Catania, Sicilia, el IX Congreso de información y las buenas prácticas. aldeko deialdi bat egitea, Internacional de Autismo Europa bajo el bereziki azpimarratuz nolako título “Un futuro para el autismo”. A lo largo de los tres días se debatieron beharrizanak dituzten helduak diferentes temas de interés para las direnea. En esta ocasión, Autismo-Europa quiso personas con TEA y sus familias. De poner de relieve los actuales retos para entre todas las intervenciones destacó las personas con autismo y sus familias, las la realizada por Sir Michael Rutter, nuevas necesidades que están surgiendo director honorario del Medical Research debido al aumento de edad de esta Council Child Psychiatry, quien realizó población y lo que esto supone en cuanto un resumen de los avances conseguidos a una mayor complejidad en la atención y en los tres últimos años en relación a los los servicios a prestar. TEA, constatando que a medida que se conoce más sobre el autismo se abren El IX congreso internacional ha tenido nuevos interrogantes. como objetivo presentar, desde la perspectiva de la evidencia científica, www.autismeurope2010.org los conocimientos actuales en el campo de la investigación, la innovación y el Urriaren 8, 9 eta 10ean, Catanian De izquierda a derecha: Isabel Galende tratamiento para las personas con (Sizilia) ospatu zen Europako (Berritzegune nagusia), Teresa Sanz trastornos del espectro autista. Todo ello Autismoaren IX. Nazioarteko (Salamanca), Ramón Barinaga (Gautena), con el fin de promover la cooperación Kongresua, “Etorkizuna Montserrat Clavero (Apnabi) Fevas (com)PROMETIDA con el desarrollo de la Ley de Servicios Sociales Actualmente, el Gobierno Vasco está El decreto de copago establecerá la normas que podrían ver la luz en los trabajando en el desarrollo de la Ley aportación económica al sostenimiento próximos meses. de Servicios Sociales y en concreto de estos servicios por parte de las en tres decretos diferentes: cartera personas usuarias o sus representantes Las asociaciones tenemos que ser de servicios, copago y conciertos con legales. La Ley de Dependencia y la Ley capaces de influir en la orientación de las entidades privadas. Además, está de Servicios Sociales fijaron el marco estas normas porque son a la postre perfilando el plan vasco de servicios de actuación, por lo que no hay mucho las que imponen deberes y confieren sociales y un decreto de coordinación margen de maniobra. Sin embargo, derechos a las administraciones a la sociosanitaria. Como se puede ver, parece importante estar cerca de hora de convenir, concertar este o un repertorio bastante amplio para este proceso para evitar tentaciones aquel servicio. Por tanto, el esfuerzo que ser abordado en los próximos meses, excesivamente recaudatorias. Fevas y cada una de sus asociaciones sobre todo si pensamos que hay están haciendo en el seguimiento de elecciones forales y municipales en Por ultimo, el decreto de conciertos estos procesos es de vital importancia mayo de 2011, cuestión esta que ha de regular cómo se relacionan las a medio plazo para las personas con con seguridad ralentizará todos los distintas administraciones públicas con discapacidad intelectual y del desarrollo procesos abiertos. las entidades que prestan servicios y sus familias. concertados o convenidos. Por tanto, Pedro Fernández Pero veamos qué hay detrás de cada aquí están las claves de futuro de las Director de Fevas decreto, al menos de los tres primeros. asociaciones; claves estratégicas y El decreto de cartera de servicios ha claves económicas. La importancia Fevas es la federación vasca que de concretar las prestaciones a las de este decreto parece evidente, por representa a las asociaciones que tenemos derecho en cada servicio lo que intervenir en su elaboración e del sector de la discapacidad (centro de día, centro residencial, influir en su última redacción es una intelectual y del desarrollo. En atención temprana, respiro…). ocupación de todas las entidades de la la federación están presentes Por tanto, nos interesa vigilar, por federación. la discapacidad intelectual, el ejemplo, que no se deje al margen autismo y la parálisis cerebral ningún servicio y que quede claro qué A fecha de hoy estamos esperando un y en definitiva, los diversos prestaciones debe dispensar cada uno segundo borrador de estos textos tras intereses de las personas de ellos. las aportaciones realizadas por Fevas, usuarias y de sus familias. 6 Espacio de comunicación para familias
  • 7. Breves... una pregunta para usted, se dio la Plan para la participación oportunidad a las familias de contactar y Alianza entre Apnabi-Entre- y calidad de vida de las entablar un diálogo con la representación manos y Metrovacesa personas con discapacidad del citado departamento. Apnabi-Entremanos y Metrovacesa han La Diputación Foral de Bizkaia ha suscrito un convenio de colaboración aprobado recientemente el ambicioso Traslado del centro de para la contratación de una persona con plan para la participación y calidad de atención diurna Blas de trastornos del espectro autista (TEA), vida de las personas con discapacidad Otero mediante la metodología del empleo con en Bizkaia, en el que ha participado apoyo en el Centro Comercial Artea. Apnabi. Aunque su horizonte temporal En septiembre, el centro de atención finaliza en 2013, en realidad constituye diurna Blas de Otero se ha trasladado El día 21 de octubre se incorporó una un proyecto de largo recorrido. del barrio bilbaíno de Deusto al de San nueva persona a la plantilla del citado No es, una guía sobre los recursos Ignacio. El nuevo recurso dispone de unas centro. El contrato de trabajo firmado necesarios para atender a las personas instalaciones más amplias que ofrecen la se enmarca dentro del programa de con discapacidad. Es sobre todo, un posibilidad de dar servicio a un mayor empleo con apoyo “Egonahi”, promovido verdadero cambio cultural a la hora de número de personas. por la asociación Entremanos. abordar la atención a las personas con discapacidad. Compartir la magia Lorena Matey, nueva El servicio de atención temprana Goiz trabajadora social ha recibido de Disney Store Max Center, 76 peluches, fruto de su campaña “Compartir la magia”. Desde el 5 hasta el 20 de noviembre, la clientela de Disney Store pudo adquirir un peluche de su árbol de navidad, pudiendo escribir un mensaje en la tarjeta regalo en forma de estrella de los deseos. En agradecimiento a su colaboración, la clientela recibió un obsequio. Esta circunstancia ha sido aprovechada por Apnabi para realizar Fiesta navideña una campaña de sensibilización sobre el autismo y para darse a conocer como El próximo día 4 de enero tendrá Apnabi ha incorporado una nueva organización. lugar la tradicional fiesta de navidad de trabajadora social a su plantilla. Lorena Apnabi. Se os informará sobre la misma Matey ha desarrollado gran parte de su próximamente. carrera profesional como trabajadora social en Sanitas Residencial Barakaldo. Sustituye a Vanessa Fernández. Próxima renovación de la junta directiva Tengo una pregunta para En 2011 Apnabi abrirá un nuevo proceso usted electoral para renovar la junta directiva. Previamente se convocará a todas El pasado día 18 de diciembre tuvo las familias asociadas a una asamblea lugar en el Palacio Euskalduna de extraordinaria para la aprobación del Bilbao un encuentro, organizado por reglamento electoral. Fevas, entre las familias con hijos e hijas en edad escolar y un equipo técnico del Departamento de Educación del Gobierno Vasco. Bajo el formato, tengo Gurasoen gunea 7
  • 8. Vivimos en una casa tranquila, con una placidez terrible “Yo al servicio de viviendas le daría un 10, francamente.Ya sé que dar la máxima puntuación es un poco utópico. Pero en este caso la liberación que ha representado para nosotros es de un diez. Nosotros no hubiésemos podido seguir en esa trayectoria de stress, de ansiedad…” S omos una familia de Durango con un único hijo, Carlos. Actualmente Carlos cuenta con 28 años y vive en la Urbanización La Bilbaína en el municipio de Mungia. Hasta aquí todo es normal. Sin embargo, hay un dato que transforma esta realidad; Carlos padece autismo. Su etapa escolar transcurrió en el pueblo, primero en las aulas de los jesuitas de Durango para posteriormente pasar al instituto. Eso si siempre integrado en aulas especiales. A medida que se acercaba el final de su escolarización, nosotros, sus padres decidimos asociarnos a Apnabi. Carlos tenía entonces 16 años. Y un futuro incier to. Nos preguntábamos qué sería de él mañana, al mismo tiempo que ignorábamos cuáles eran los siguientes pasos a dar. Ya en Apnabi comenzó a acudir al centro de atención diurna Blas de Otero, sin tener adjudicada la plaza por el Depar tamento de Acción Social. No conocíamos los trámites a seguir. Hoy sigue en Apnabi pero en el centro de día de Deusto. Era 2005 o quizás era 2006 cuando resolvimos solicitar una plaza de vivienda en Apnabi. Era una decisión vital y fundamental para nosotros. La convivencia familiar se estaba haciendo imposible, cada día se enrarecía un poco más. Y esto no sólo nos afectaba a nosotros sino también a sus tíos. Carlos tenía la costumbre de no llegar a casa antes de las ocho de la noche. Así cuando regresaba del centro de día sobre las seis de la tarde, iba al piso de sus tíos a visitarles. Y eso todos, todos los días. En junio de 2009 nuestra vida dio un vuelco. A Carlos le habían adjudicado una plaza de vivienda. Iban a acabar las broncas diarias, los miedos a cómo llegaría hoy a casa, las dudas sobre cuál sería su estado de ánimo… Hoy nuestra máxima preocupación cuando llega la noche es cenar e ir a la cama. Vivimos en una casa tranquila con una placidez terrible. Y aita dos y ama dos, así llama él a sus tíos, también lo han vivido como una liberación. Este último proceso ha sido complicado para nosotros. Todos los cambios los son. Pero nuestra experiencia nos dice que hay que planificar esta nueva etapa. Hay que mentalizarse. Consideramos que la edad idónea para el ingreso en este tipo de recurso serían los 24 ó 25 años, más allá les estamos haciendo un flaco favor. E incluso puede que la necesidad sea anterior ; cada familia, cada casa son diferentes. Hogar Mungia El servicio residencial sin atención diurna hogar Mungia está convenido con el Departamento de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia. Atiende a cinco personas con trastornos del espectro autista, mayores de 18 años. Pintor Antonio Guezala, 1-2 bajo • 48015 Bilbao Bizkaiko autismoa eta beste autismo espektroaren nahasteak Tel.: 944 755 704 • Fax: 944 762 992 dituzten gurasoen elkartea Asociación de padres de afectados autismo@apnabi.org • www.apnabi.org de Autismo y otros trastornos del espectro autista de Bizkaia www.apnabi.blogspot.com