Álvaro tiene 14 años y ha vivido con hipertensión intracraneal idiopática (HII) desde los 10 años y medio. La HII causa un dolor insoportable en la cabeza las 24 horas del día. Ha pasado por varios tratamientos invasivos que no han logrado reducir la presión en su cabeza de forma efectiva. Ahora se encuentra en Ohio buscando nuevos tratamientos que le permitan reducir el dolor y mejorar su calidad de vida.

1. VIVIR CON HIPERTENSION
INTRACRANEAL (IIH) SIENDO
NIÑO

2. ME LLAMO ÁLVARO, TENGO 14 AÑOS Y
TENGO HII DESDE LOS 10 AÑOS Y MEDIO

3. HII ES CUANDO TU CEREBRO PIENSAS
QUE TIENES UN TUMOR PERO EN
REALIDAD NO LO TIENES Y A FECHA
DE HOY ES UNA ENFERMEDAD RARA E
INCURABLE QUE AFECTA 1 DE CADA
100,000 PERSONAS

4. EL DOLOR ES INSOPORTABLE, COMO SI
ALGUIEN ESTUVIERA ESTRUJANDO TU
CABEZA Y A SU VEZ DÁNDOTE GOLPES
DESDE DENTRO HACIA FUERA 24 HORAS
AL DÍA, PERO ES UN DOLOR
INVISIBLE PARA TODOS MENOS QUIEN
LO PADECE

5. EL DOLOR SUBE Y BAJA DE
INTENSIDAD,
PUEDES PERDER LA VISTA,
TIENES VÓMITOS Y NAUSEA,
SIEMPRE ESTAS CANSADO,
SOLO QUIERES DORMIR,
TROPIEZAS A SUBIR ESCALERAS
Y TIENES QUE BAJARLOS DE UNO EN
UNO

7. VAS ANDANDO COMO SI ESTUVIERAS
EN UN BARCO EN ALTA MAR,TIENES
PEQUEÑAS LAGUNAS DE MEMORIA,
Y EL DOLOR,
SIEMPRE
EL DOLOR

9. A PRINCIPIO NO ME CREYERON Y
PASO MAS Y MAS
DOLOR

10. INSERTARON UN SENSOR PIC Y
ENTONCES CAMBIARON LAS COSAS,
TENIA LA PRESIÓN POR ENCIMA
DE 60
LO NORMAL POR DEBAJO DE 15
(EN UN ADULTO)

12. PARA ALIVIAR Y BAJAR LA
PRESIÓN
FRACTURARON MITAD DE MI
CABEZA,
FUE UN DESASTRE,
AUN SIGO CON HUESOS ROTOS Y
MAL SOLDADOS

17. ENTONCES DECIDIERON COLOCAR UNA
VÁLVULA VENTRICULOPERITONEAL
Y FUE OTRO DESASTRE, CON
INFECCIÓN INCLUIDO

19. LA PRESIÓN NO BAJABA,
HABÍA PASADO CASI UN AÑO EN EL
HOSPITAL Y ESTABA PEOR DE CUANDO
ENTRO
ANDANDO POR LA PUERTA, ESTABA
TOTALMENTE ENCAMADO, SEDADO CON
MORFINA Y CON DOLOR, MUCHO DOLOR

20. MIS PADRES ME TRASLADARON DESDE
SEVILLA A OTRO HOSPITAL,
VALL D’HEBRON,
EN UN MES RECUPERO ALGO DE MI
VIDA
CON UNA VÁLVULA NUEVA
Y UN ANTIGRAVITATORIO EN MI PECHO

25. TENGO QUE COMPARTIR MI VIDA
CON EL DOLOR PERO AL MENOS
TENGO ALGO DE VIDA, PERO
SIGO BUSCANDO Y LUCHANDO PARA
TENER UNA CALIDAD QUE TODOS
LO TOMAMOS POR ECHO

27. AHORA ESTOY EN OHIO DONDE ME HA
LLEVADO LA ESPERANZA DE PODER
VOLVER A SONREIR

30. DONDE CON SUERTE BUSCARA LA
CAUSA DEL POR QUE SE HUNDA Y
SE HINCHA MI FRENTE

31. ESTAN PENSANDO PONERME OTRO
TIPO DE VALVULA HASTA MI
CORAZON

32. CUANDO TIENES HII
HAY QUE APRENDER DE VIVIR DE OTRA
FORMA,
DÍA A DÍA
SABER QUE TU VIDA NUNCA VA A SER
IGUAL
PERO DONDE HAY FUERZA, LUCHA Y
SOBRE TODO VIDA,
HAY ESPERANZA

34. SIEMPRE CON LA AYUDA DE MI HERMANO Y
MIS PADRES

36. ALGÚN DÍA HABRÁ UNA CURA PARA LA
HII
PERO MIENTRAS TANTO
SEGUIRÉ LUCHANDO PARA TENER UNA
CALIDAD DE VIDA SIN DOLOR QUE
TANTO ECHO DE MENOS