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ME LLAMO ÁLVARO, TENGO
13 AÑOS Y TENGO HII DESDE
QUE TENIA 10 AÑOS Y MEDIO
HII ES CUANDO TU CEREBRO
PIENSAS QUE TIENES UN
TUMOR PERO EN REALIDAD
NO LO TIENES Y A FECHA DE
HOY ES UNA ENFERMEDAD
RARA E INCURABLE QUE
AFECTA 1 DE CADA 100,000
PERSONAS
EL DOLOR ES INSOPORTABLE,
COMO SI ALGUIEN ESTUVIERA
ESTRUJANDO TU CABEZA Y A
SU VEZ DÁNDOTE GOLPES
DESDE DENTRO HACIA FUERA
24 HORAS AL DÍA, PERO ES UN
DOLOR INVISIBLE PARA
TODOS MENOS QUIEN LO
PADECE
EL DOLOR SUBE Y BAJA DE
INTENSIDAD,
PUEDES PERDER LA VISTA,
TIENES VÓMITOS Y NAUSEA,
SIEMPRE ESTAS CANSADO,
SOLO QUIERES DORMIR,
TROPIEZAS A SUBIR ESCALERAS
Y TIENES QUE BAJARLOS DE
UNO EN UNO
VAS ANDANDO COMO SI
ESTUVIERAS EN UN BARCO
EN ALTA MAR,
TIENES PEQUEÑAS
LAGUNAS DE MEMORIA,
Y EL DOLOR,
SIEMPRE
EL DOLOR
A PRINCIPIO NO ME
CREYERON Y
PASO MAS Y MAS
DOLOR
INSERTARON UN SENSOR
PIC Y ENTONCES
CAMBIARON LAS COSAS,
TENIA LA PRESIÓN POR
ENCIMA DE 60
LO NORMAL POR DEBAJO
DE 15 (EN UN ADULTO)
PARA ALIVIAR Y BAJAR LA
PRESIÓN
FRACTURARON MITAD DE MI
CABEZA,
FUE UN DESASTRE,
AUN SIGO CON HUESOS
ROTOS Y MAL SOLDADOS
ENTONCES DECIDIERON
COLOCAR UNA VÁLVULA
VENTRICULOPERITONEAL,
Y FUE OTRO DESASTRE,
CON INFECCIÓN
INCLUIDO
LA PRESIÓN NO BAJABA,
HABÍA PASADO CASI UN AÑO
EN EL HOSPITAL Y ESTABA
PEOR DE CUANDO ENTRO
ANDANDO POR LA PUERTA,
ESTABA TOTALMENTE
ENCAMADO, SEDADO CON
MORFINA Y CON DOLOR,
MUCHO DOLOR
MIS PADRES ME
TRASLADARON DESDE SEVILLA
A OTRO HOSPITAL,
VALL D’HEBRON,
EN UN MES RECUPERO ALGO
DE MI VIDA
CON UNA VÁLVULA NUEVA
Y UN ANTIGRAVITATORIO EN
MI PECHO
TENGO QUE COMPARTIR
MI VIDA CON EL DOLOR
PERO AL MENOS TENGO
ALGO DE VIDA
SIGO BUSCANDO Y
LUCHANDO PARA TENER
UNA CALIDAD QUE TODOS
LO TOMAMOS POR ECHO
CUANDO TIENES HII
HAY QUE APRENDER DE VIVIR
DE OTRA FORMA, DÍA A DÍA
SABER QUE TU VIDA NUNCA
VA A SER IGUAL
PERO DONDE HAY FUERZA,
LUCHA Y SOBRE TODO VIDA
HAY ESPERANZA
SIEMPRE CON LA AYUDA DE MI
HERMANO Y MIS PADRES
ALGÚN DÍA HABRÁ UNA
CURA PARA LA HII
PERO MIENTRAS TANTO
SEGUIRÉ LUCHANDO PARA
TENER UNA CALIDAD DE VIDA
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Vivr con hipertension intracraneal siendo un niño

  • 1.
  • 2. ME LLAMO ÁLVARO, TENGO 13 AÑOS Y TENGO HII DESDE QUE TENIA 10 AÑOS Y MEDIO
  • 3. HII ES CUANDO TU CEREBRO PIENSAS QUE TIENES UN TUMOR PERO EN REALIDAD NO LO TIENES Y A FECHA DE HOY ES UNA ENFERMEDAD RARA E INCURABLE QUE AFECTA 1 DE CADA 100,000 PERSONAS
  • 4. EL DOLOR ES INSOPORTABLE, COMO SI ALGUIEN ESTUVIERA ESTRUJANDO TU CABEZA Y A SU VEZ DÁNDOTE GOLPES DESDE DENTRO HACIA FUERA 24 HORAS AL DÍA, PERO ES UN DOLOR INVISIBLE PARA TODOS MENOS QUIEN LO PADECE
  • 5. EL DOLOR SUBE Y BAJA DE INTENSIDAD, PUEDES PERDER LA VISTA, TIENES VÓMITOS Y NAUSEA, SIEMPRE ESTAS CANSADO, SOLO QUIERES DORMIR, TROPIEZAS A SUBIR ESCALERAS Y TIENES QUE BAJARLOS DE UNO EN UNO
  • 6.
  • 7. VAS ANDANDO COMO SI ESTUVIERAS EN UN BARCO EN ALTA MAR, TIENES PEQUEÑAS LAGUNAS DE MEMORIA, Y EL DOLOR, SIEMPRE EL DOLOR
  • 8.
  • 9. A PRINCIPIO NO ME CREYERON Y PASO MAS Y MAS DOLOR
  • 10. INSERTARON UN SENSOR PIC Y ENTONCES CAMBIARON LAS COSAS, TENIA LA PRESIÓN POR ENCIMA DE 60 LO NORMAL POR DEBAJO DE 15 (EN UN ADULTO)
  • 11.
  • 12. PARA ALIVIAR Y BAJAR LA PRESIÓN FRACTURARON MITAD DE MI CABEZA, FUE UN DESASTRE, AUN SIGO CON HUESOS ROTOS Y MAL SOLDADOS
  • 13.
  • 14.
  • 15.
  • 16. ENTONCES DECIDIERON COLOCAR UNA VÁLVULA VENTRICULOPERITONEAL, Y FUE OTRO DESASTRE, CON INFECCIÓN INCLUIDO
  • 17.
  • 18. LA PRESIÓN NO BAJABA, HABÍA PASADO CASI UN AÑO EN EL HOSPITAL Y ESTABA PEOR DE CUANDO ENTRO ANDANDO POR LA PUERTA, ESTABA TOTALMENTE ENCAMADO, SEDADO CON MORFINA Y CON DOLOR, MUCHO DOLOR
  • 19. MIS PADRES ME TRASLADARON DESDE SEVILLA A OTRO HOSPITAL, VALL D’HEBRON, EN UN MES RECUPERO ALGO DE MI VIDA CON UNA VÁLVULA NUEVA Y UN ANTIGRAVITATORIO EN MI PECHO
  • 20.
  • 21.
  • 22.
  • 23.
  • 24.
  • 25.
  • 26. TENGO QUE COMPARTIR MI VIDA CON EL DOLOR PERO AL MENOS TENGO ALGO DE VIDA SIGO BUSCANDO Y LUCHANDO PARA TENER UNA CALIDAD QUE TODOS LO TOMAMOS POR ECHO
  • 27. CUANDO TIENES HII HAY QUE APRENDER DE VIVIR DE OTRA FORMA, DÍA A DÍA SABER QUE TU VIDA NUNCA VA A SER IGUAL PERO DONDE HAY FUERZA, LUCHA Y SOBRE TODO VIDA HAY ESPERANZA
  • 28.
  • 29.
  • 30.
  • 31. SIEMPRE CON LA AYUDA DE MI HERMANO Y MIS PADRES
  • 32. ALGÚN DÍA HABRÁ UNA CURA PARA LA HII PERO MIENTRAS TANTO SEGUIRÉ LUCHANDO PARA TENER UNA CALIDAD DE VIDA SIN DOLOR QUE TANTO ECHO DE MENOS