Este documento describe cómo la asistencia personal ha permitido a Dani, un niño de 11 años con autismo, lograr mayor autonomía e independencia. Con la ayuda de su asistente Fali, Dani ahora puede ducharse solo y realizar otras tareas que antes eran imposibles. La familia de Dani también se ha beneficiado, ya que su hermana pequeña ahora tiene más atención. Aunque la asistencia ha marcado una gran diferencia, la familia cree que Dani necesitaría más horas de apoyo.

1. reportaje
LA ASISTENCIA,
herramienta de autonomía
Dani es un niño de once años con autismo que hace algo más de dos años se convirtió en la primera persona en
disponer de un asistente personal que le permite mayor independencia
Irene García.
Fali, asistente
personal de
Dani, junto
a éste y su
hermana Noe.
“D ani no se ducha-
ba solo. Estuvimos un año intentando que
lo hiciera, pero fue imposible; sin embargo,
asegura que el primero en notar el cambio
en su vida fue el propio Dani.
La promoción de la autonomía personal
tiempo para ella porque Dani está con su
asistente”, explica la madre quien, no obs-
tante, reconoce que a la pequeña, aunque
con la asistencia personal en un mes ya lo es algo en lo que el niño trabaja constante- también al resto de la familia, les costó
había logrado”. Con este ejemplo trata de mente junto a su asistente personal, Rafael, un poco al principio acostumbrarse a esta
explicar la malagueña Mariola Rueda lo al que llaman Fali. Y es que, explica Mariola, nueva persona en sus vidas. “Tener alguien
que ha supuesto para la vida de su hijo, un “Dani necesita vigilancia durante todo el día en tu casa que no es de la familia pero
niño de diez años con autismo, el que hace porque no ve los peligros”. De ahí la impor- que está muy dentro de ella en principio
dos se convirtiera en la primera persona tancia de contar con la asistencia. es incómodo”. Algo que, sin embargo, ha
en contar con un asistente personal que le El giro que ha dado la vida de este niño cambiado por completo. “Ahora Noe está
permite mayor autonomía. “Ya hace cosas se refleja también en el resto de la familia. encantada con Fali y es más, le enseña,
que eran inimaginables de hacer porque Su hermana pequeña, Noe (8 años), “lo ha porque ella sabe bien cómo tratar a su
para nosotros era imposible dedicarle 24 notado muchísimo porque ha pasado de hermano y muchas veces le dice: ‘Fali no,
horas exclusivas”, resalta esta madre, quien no tener casi atenciones a que ahora hay eso a Dani así no’”, resalta la malagueña,
octubre 2010 19

2. ı reportaje ı
quien asegura que “la relación de Noe con
su hermano es genial”.
Mi trabajo con Dani
Tras dos años entre ellos, Fali ya es uno
más. Le tienen mucho cariño y, destaca
que hay en
ente 500 asistentes personales
“Soy uno de los aproximadam Mariola, “distingue muy bien lo que es su
Trabajo con Dani , un niño con autismo. Mi
España. Mi nombre es Rafael. coja trabajo, tiene una cosa muy buena y muy
No conviene dejarle solo ni que
labor con él es principalmente de apoyo. importante para un asistente personal y es
fatal porque entonces desc ontrola y lo pasa
un berrinche. Esto último es s se concentran en él.
que sabe cuándo se tiene que apartar y si él
muy mal. Cuando esto y con él, tengo 80 ojos y todo está con Dani pero llego yo y me pongo a
más o menos así.
Nuestro día a día transcurre jugar con él, Fali se va a otro sitio porque
ula de
estar terminando de ver una pelíc sabe que ese momento es mío con mi hijo”.
Cuando llego a su casa suele de, no se le
punto que, para que no se enfa
dibujos. Le encantan hasta tal vez termina,
ipa que va a dejar de verla. Una
Dotación económica // Dani tiene su
debe interrumpir o se le antic
gio aprende lo que el resto de sus compa- asistente personal a través de una dota-
hacemos los deberes. En el cole su
horas extra, le refuerza Silvia, ción económica que le concedió el gobierno
ñeros con grandes adaptaciones. En sus unicarse... Y
: sentarse, autocontrolarse, com
andaluz, algo más de 700 euros, para que
terapeuta, que le enseña todo que hacer.
rdinadamente lo que Dani tiene
lo contrataran. Así, desde hace dos años,
llego yo, trabajando coo Fali pasa tres horas al día por las tardes con
tomas de
cidad de trabajo, sus propias
A destacar de él es su gran capa el niño. Mariola señala, sin embargo, que
esar sus sentimie ntos, que hay que saber
decisiones, y su modo de expr les hubiera gustado que la asistencia fuera
compren der. también en el colegio, “pero Educación no
re hacer en
r, dónde ir de paseo, lo que quie quiso que el asistente entrara a las clases”.
Decide cuándo quiere merenda o a cualquier
con apoyo. Le dejo decidir com La familia tuvo que luchar para conseguir
su tiempo libre, pero siempre ue es un niño de diez
como un niño de diez años porq
este recurso. No fue fácil. “Tuvimos que
niño de su edad. Actúa
arle constan temente y saber comprenderle demandar a la Junta porque ellos nunca pen-
años, aunque es necesario apoy se
Si hay que regañarle duele, pero saron en que un niño, y menos con autismo
para resp etar sus decisiones y gustos. porque le encan-
quillas y se ríe un montón porque siempre piensan en lo físico, tuviera
le regaña; igual que le hago cos un asistente”, explica Mariola. Pero Dani
tan. cumplía los requisitos de estar estudiando y
ríe, también
eno de los sentimientos, Dani
Pero por entrar más en el terr ser gran dependiente, por lo que finalmente
más y hay que “enseñarle”); es nervioso la
llora (aunque esto le cuesta y para lo lograron.
sabe calmarse, tranquilizarse
mayor parte del tiempo, pero también Como Dani dice
Además de haber sido el primero en con-
dándole instrucciones.
ello necesita una persona al lado siente temor (a lo desco-
tar con la figura del asistente es también
mientras se frota el pecho: 'tranquilo, tranquilo'; Noe, a el único niño que dispone de ella, porque
su fam ilia: sus padres y su hermana
nocido, por ejemplo), y amor por cómplice espe-
“cuando se lo dieron, la empezaron a res-
le ayuda mucho, es como su
quien quiere con locura. Ella tringir”. Sin embargo, son varios los padres
cial, una amiga muy cerc ana. que están demandando a las administra-
r, a la pis-
la familia: ir al parque, a merenda ciones públicas por toda España, explica
Participo de todo lo que hace
con los dem ás niños, soy el puente entre Mariola, quien conoce el caso de dos familias
cina. Ayudo a Dani a relacionarse
nen mi trabajo, y en mi día a día
s. Son sus padres los que defi
de Málaga que han llevado el asunto a los
Dani y ello lo relacio-
yo el que voy trabajándole todo tribunales con la experiencia de Dani como
conociendo a Dani y sus gustos, independencia.
a de decisiones, y su ejemplo. En todo caso, esta madre malague-
nado con la autonomía, la tom
estar sus ña lamenta que “las cosas van muy despacio,
onal significa que no tienen que
El que Dani tenga asistente pers es porque las administraciones no están con-
que es más autónomo y a la vez sus padr
padres constantemente con él, han con- vencidas. El problema es de mentalidad y de
Son muchas las cosas que se
le dedican tiempo a su hermana. se prepare la ideología más que de dinero porque la ayuda
seguido en dos años: que se duche solo (yo superviso), que
er, más comunicación, un
a domicilio, que es lo que dan, es más caro,
qué quiere com
merienda con mi ayuda, que elija pero en la asistencia personal el control lo
ayuda….
trabajo con stante, ir de compras con mi tiene la persona y no la administración y eso
de inter-
, Silvia, y a todos en el servicio
Agradezco a la terapeuta de Dani
les da mucho miedo”. “A mi me ofrecían la
o del autismo;
hacerme parte del conocimient
vención y desarrollo infantil el
paga de cuidado familiar pero yo les decía:
de su casa y dar-
también a los familiares del niño, por abrirme las puertas no quiero dinero, no me tenéis que pagar por
con él; y al prop io Dani, verdadero protagonista cuidar de mi hijo; yo lo que quiero es que
me la oportunidad de trabajar
Dani tenga sus propios recursos”.
de esta hist oria.
Fali, asistente personal de Dani
Nuevas circunstancias, más nece-
sidades // Aunque esta madre se muestra
satisfecha con el trabajo del asistente con
20 juanciudad 545

3. ı reportaje ı
“Yo no soy capacidad para tomar mis propias puedo. La palabra ‘discapacidad’, España, se siguen construyendo
un enfermo, decisiones. el término oficial hoy en día, lo muchísimas residencias.
Insisten mucho en ser tratados que hace es definir a la persona ¿Habla de la Ley de Dependen-
simplemente soy como un ciudadano más. por su capacidad, algo que este cia?
diferente” Sí. La tradición filosófica, sobre modelo considera un error cru- La que llamamos de “promoción
todo de las palabras, nos ha de la dependencia”. Podría haber
colocado siempre en una ciuda- humano está en la dignidad, no intentado buscar y promocionar la
danía de segunda. Una persona en la capacidad y con ese tér- autonomía pero hace lo contrario.
paga sus impuestos y a cambio mino estás diciendo que lo más Está radicalmente mal hecha, en
Nació a mediados de 2001 con el puede coger autobuses, no es mi importante que tienes es aquello vez de dar soluciones de autono-
- caso; puede entrar en todos los que no puedes hacer. mía garantiza que sigas depen-
edificios públicos y privados, no ¿De dónde viene el término diente de un familiar.
diversidad funcional. Siguen un es mi caso...Y habitualmente la ‘diversidad funcional’?
movimiento surgido en EE UU en visión que hay sobre esto es que Surgió hace unos años y es recha-
1972. No son una asociación como estoy enfermo y hay que curarme. zado en varias zonas de Sudamé-
Pero nuestra reivindicación es: rica y prácticamente toda Europa
de internet, (www.forovidainde- no, yo no estoy enfermo, simple- porque argumentan que no pode-
pendiente.org) aunque también mente soy diferente, funciono de mos negar que “no podemos”. Yo
organizan y participan en congre- otra manera, por eso hablamos
sos de bioética, políticas sociales, de diversidad funcional, y es la no puedo caminar y eso es cierto,
derechos humanos, etc. y salen a sociedad la que debe contemplar pero irrelevante. El hecho es que
- todas las diferencias de manera soy diferente, cuando me despla-
dicaciones. Javier Romañach, con que podamos ser ciudadanos en zo lo hago de otra manera, pero la
igualdad de condiciones. Mientras diferencia no tiene una connota-
de tráfico en 1991, es cofundador la sociedad siga construyéndose ción directamente negativa. Es un
de manera discriminatoria por hecho que soy distinto a la media
de sus miembros más activos. una diferencia y considerándonos estadística nacional y mundial
como menos válidos, sin capaci- y soy mirado por ser diferente,
¿Cuáles son sus principales rei- dad, enfermos... iremos mal. discriminado por mi diversidad
vindicaciones? El término ‘discapacitado’ es funcional.
Ahora mismo la reivindicación es algo que el Foro rechaza tajante- ¿Cómo cree que se está evolu-
¡derechos humanos ya!, lo que mente. cionando en este sentido?
se acordó en la Convención de La semántica es un problema Depende. Los vasos siempre los
la ONU sobre los derechos de las clave. Históricamente ha habi- puedes ver medio llenos o medio
personas con diversidad funcio- do diferentes maneras de ver vacíos, pero la clave es poder vivir Javier Romañach
nal. Básicamente lo resume todo. la diversidad funcional. En las en tu comunidad, no ser relegados Cabrero, miembro
últimas décadas, los nazis nos a residencias o a sitios distintos de Foro de Vida
gente viva en su comunidad y ten- quisieron eliminar, después de los demás y en eso vamos Independiente.
ga el apoyo necesario para vivir se nos quería curar, y ahora lo regular tirando a mal. A pesar de
en igualdad de oportunidades. que se dice es que si se nos que tener asistencia personal es
Tener autonomía, entendida como dan herramientas, yo también un derecho regulado por ley en
su hijo, las circunstancias de la familia han con diversidad funcional física, o incluso la asistencia personal y, aunque eran todos
cambiado y reconoce que harían falta más que necesiten 24 horas de asistencia. Ella con diversidad física, enseguida lo vi para
horas. “Hace un tiempo que me divorcié y considera que no se puede establecer una Dani”. Y fue precisamente a través del Foro
pasamos de estar dos en casa vigilando a estar cantidad igual para todos. “Hay que dar la y de uno de sus miembros, Javier Romañach,
yo. Ahora sí noto que a Dani le harían falta prestación dependiendo de las necesidades como emprendieron la batalla por conseguir
más horas de asistencia porque por ejemplo del dependiente, tiene que hacerse para la asistencia para Dani. Dentro de cinco años a
los fines de semana no tiene”. “Yo no puedo que se adapte a la persona no la persona a la Junta de Andalucía le tocará revisar el caso,
ir en coche con ellos a ningún sitio porque la prestación”, defiende. pero “en ese tiempo ni se va a curar, porque
Dani se desabrocha el cinturón, se me agarra La asistencia personal es un derecho. Así no tiene curación, ni es que vaya a mejorar,
del cuello y podemos tener un accidente”. lo entiende Mariola Rueda y así lo defien- así que ellos intentarán quitárselo y nosotros
Mariola entiende que la dotación que se de el Foro de Vida Independiente, del que haremos todo para que siga”, apunta Mariola.
concede no es suficiente para cubrir las nece- esta familia es miembro. Lo conoció a tra- Es un derecho de su hijo al que no está dis-
sidades de quienes viven con una diversidad vés de unas jornadas y le interesaron sus puesta a renunciar, para que el niño pueda
funcional, sobre todo si se trata de adultos, ideas. “Hablaban de vida independiente, de tener un futuro lejos de las residencias
octubre 2010 21