Este documento es una carta escrita por una persona con fibromialgia dirigida a familiares y amigos para explicarles lo que es vivir con esta condición. En menos de 3 oraciones, resume lo siguiente: La carta describe los diversos y cambiantes síntomas de la fibromialgia que la persona experimenta, incluyendo dolor muscular y articular intenso y generalizado, fatiga crónica, problemas de memoria y concentración, sensibilidad al ruido y otros estímulos, trastornos del sueño, cambios de humor y dificultades

1. Difusión de la Esperanza
CARTA DE AMOR A LOS NORMALES
Por Claudia Marek
Autora del libro Fibromialgia, recién diagnosticada
Aquí está mi carta escrita para explicar a la familia y amigos lo que es tener fibromialgia. Esto no
obrará milagros: es difícil de entender nuestra enfermedad vista desde el exterior. Pero esto es un
principio y puede abrir la puerta a diálogos importantes. Quien lee puede utilizarla tal cual o puede
ser la base para escribir su propia carta. Recuerde que usted tiene la responsabilidad de decir a la
gente cercana a usted lo que le pasa y comunicarse tan claramente como usted pueda, como usted
sienta y lo que usted necesita. ¡El mejor momento para hacerlo es cuándo no le altera!
La fibromialgia no está sólo en mi cabeza y no es contagiosa, no se convierte en algo grave y nadie
ha muerto a causa de la fibromialgia, muchos podrían pensar que no tolerarían un día terrible de
crisis, pero por lo regular no es así. No puedo controlar la frecuencia con la que me siento bien o
cuán a menudo me siento terrible. Si quieres leer artículos o libros sobre la fibromialgia te puedo
mostrar algunos que creo que son buenos. Si lo que desea es aprender a medida que avanzamos,
eso está bien... Este es, sin duda un largo proceso. Es el primer paso para que creas que existe una
enfermedad llamada fibromialgia y que la tengo. Esto puede sonar simple, pero cuando te
enteraste de mis síntomas no imagino que piensas con todo esto que hago para vivir mejor.
La fibromialgia es una condición de alto mantenimiento con diferentes clases de síntomas. No hay
forma de tomar una pastilla para hacerlos desaparecer, ni siquiera por un rato. A veces un
medicamento puede hacer que algunos de mis síntomas sean más soportables, eso es más o
menos lo mejor que puedo esperar, a veces puede tomar muchos medicamentos y quizás no me
hagan efecto. Eso sólo es así.
Muchas personas con muy buena intención han sacado recortes de nuevos medicamentos para mí
y les agradezco la atención, pero estoy al pendiente de ello. Veo la lista de efectos secundarios que
tienen y los pocos síntomas que ayudan a cambiar, incluso en los mejores estudios de estos
compuestos he visto como no han logrado ayudar a la mitad de las personas que lo intentaron. No
importa qué tan feliz luzca la gente en esos recortes, todavía no hay milagros disponibles en
ningún medicamento.
Se que no hay cura para la fibromialgia y que no se irá, sí estoy funcionando normalmente, estoy
teniendo un buen día, esto no significa que estoy mejorando - Sufro de dolor crónico y fatiga para
los que no hay cura- . No puedo tener la certeza de un buen día, semana o incluso mes. Pero una
buena mañana, de repente, puede convertirse en una terrible tarde. Tengo la sensación de que
alguien ha arrancado un enchufe de mí y se ha llevado toda la energía de mi cuerpo, quizás puedo
ponerme muy irritable ante esta súbita crisis y de repente podrías notarme más sensible al ruido o
me colapse de fatiga. Los cambios climáticos pueden tener un gran efecto en cómo me siento,
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2. Difusión de la Esperanza
otras veces pueden aparecer sin ningún aviso, puede que de repente me sienta horrible. No puedo
avisarte cuando es probable que esto suceda porque no hay ninguna manera en que Yo pueda
saberlo, a veces esto es desesperante y lo siento porque te agota a ti y me agota emocionalmente
a mí. La tristeza que esta incertidumbre despierta en mí y la gente a mí alrededor es muy difícil de
describir. Es posible que me recuerden como una persona alegre, amante de la diversión,
hiperactiva… y me duele que ya no ser esa persona, estoy lidiando con esa propia imagen que de
mí tenía...
Los fibromiálgicos tenemos tipos diferentes de dolor, que es difícil de tratar, ya que no es causada
por la inflamación como ocurre con las lesiones. No es un dolor agudo y constante, en un lugar
específico, como en un hueso roto. Se mueve alrededor de mi cuerpo diariamente y cada hora y
los cambios son en la gravedad y el tipo de dolor. A veces es latoso, a veces es como si tuviera
espinas, a veces son calambres, a veces arde sin piedad, a veces se ponen duros los músculos… A
veces es insoportable. Si los esquimales tienen un centenar de palabras para la nieve, los
fibromiálgicos tenemos un centenar de palabras para el dolor. A veces me duele todo, como sí me
hubieran dado una golpiza o si me hubiera atropellado un camión. A veces me siento demasiado
cansada para levantar mi brazo.
Además del dolor, tengo rigidez muscular, que empeora por la mañana y la noche. A veces cuando
me levanto de una silla me entumo y me cuestan trabajo los primeros pasos, quizás podría pedirte
que me ayudaras a levantarme. A veces mi cuerpo es frágil y se mueve torpemente, aún cuando
mi espíritu sea fuerte. Mis dedos pueden estar rígidos y puedo tirar cosas, puede fallarme la
coordinación física y puedo golpearme con los muebles o con las personas con las que voy
caminando, sólo pareciera que no puedo conectar de la forma en que se espera. Coordinación
mano-ojo, ojo-pie, es difícil. Cuando estoy rígida camino lentamente arriba y abajo de las
escaleras, y me da miedo caer. Cuando no hay barandilla para apoyarme, es aterrador.
Me siento mal, porque la mayor parte del tiempo siempre estoy forzándome a mi misma y, a
veces, yo misma acabo de empujar demasiado duro. Cuando hago esto, me toca pagar el precio
con una crisis. A veces puedo convocar la fuerza para hacer algo especial, pero por lo general
tengo que descansar por unos pocos días después, porque mi cuerpo sólo puede gastar cierta
cuota de energía. Sé que tengo que pagar un gran precio por exagerar en las actividades, pero a
veces tengo que hacerlo. Sé que es difícil para ti entender por qué yo puedo hacer una cosa y otra
no. Es importante que me creas y confíes en mí sobre este tema. Mis limitaciones, al igual que mi
dolor y mis otros síntomas son invisibles, pero son reales.
Otros de los síntomas que tengo son los problemas con la memoria y la concentración que le
llamamos fibrofog. ¡Es un problema con la memoria a corto plazo es lo peor! Estoy
constantemente buscando cosas que no tengo ni idea de donde las puse, me paseo en las
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3. Difusión de la Esperanza
habitaciones y no tengo ni idea de por qué. Una de las cosas que siempre pierdo son las llaves, la
lista de recados, lo que ya escribí y dejo sobre la mesa cuando salgo. Incluso si me pongo las notas
alrededor para recordar cosas importantes de mí misma, todavía suele suceder que las olvide. No
te preocupes, esto es normal y desesperante para los fibromiálgicos, la mayoría de nosotros
tienen miedo de que estemos cursando la enfermedad de Alzheimer. Nuevos tipos de escáneres
cerebrales han documentado diferencias en nuestros cerebros, así que sólo es otra manifestación
de la fatiga.
La sensibilidad es más como una intolerancia a todo. Al ruido, especialmente algunos ruidos, como
la radio o los ruidos agudos, los olores fuertes como el del pescado o algunos productos químicos.
También tengo un problema con el calor y el frío. Parece que nunca estoy cómoda, estas cosas me
hacen mal físicamente. Insisten en mí y hacen que mi dolor y mi agotamiento empeoren. A veces
sólo hay que alejarse de algo, simplemente no sabemos cómo decirlo. Sé que a veces esto significa
que tendré que ir fuera de algún lugar, pedir parar el coche, o buscar en el hogar sentarme sola.
No quiero o necesito que renuncies a lo que es importante para ti, eso sólo me hace sentir peor, a
veces, cuando me siento mal, solo quiero estar sola. Cuando estoy así no hay nada que puedas
hacer para hacerme sentir mejor, amorosamente te pido que respetes este aspecto de mí.
Tengo problemas para dormir. A veces realmente estoy inquieta y despierta y no puede volver a
dormir. Otras veces caigo en la cama y podría dormir durante catorce horas y aún continuar
cansada. Algunas noches voy a tirar y girar y no dormir en absoluto… hay muchas pequeñas cosas
que me mantienen despierto. Estoy segura de que estas cosas producen confusión, sé que muchos
momentos de tantas vueltas arriba y abajo, tanta idas al baño pueden perturbarte… podemos
buscar soluciones para eso.
Todos estos síntomas y los cambios químicos en mi cerebro, el dolor y el cansancio, pueden hacer
que te sientas deprimido, eso imagino… Me enoja y me frustra tener tantos cambios de humor. A
veces sé que no estoy siendo razonable, pero no puedo admitirlo. A veces sólo quiero tirar de las
cobijas sobre mi cabeza y permanecer en la cama. Estas emociones son muy fuertes y poderosas.
Sé que esto es una cosa muy difícil para convivir conmigo. Cada vez que estás conmigo cuando
estoy en uno de mis estados de ánimo, secretamente estoy muy agradecida. No puedo admitir
que no siempre lo digo en el momento, pero lo admito ahora. Una cosa que puedo decirte es que
no me ayuda el que me digas que me estoy comportando de forma irracional. Sé que lo soy, pero
no puedo evitarlo cuando está sucediendo.
Tengo otros síntomas como el de colon irritable, espasmos musculares y el dolor pélvico que
tendrá sus repercusiones en nuestra intimidad. Algunos de estos síntomas son embarazosos y
difíciles de hablar, pero te prometo que voy a intentar. Espero que tendrás la paciencia para
verme a través de estas cosas. Es muy difícil para mí también, porque Te amo y quiero estar
contigo, y todo lo empeora cuando estamos molestos y cansados de tratar con todos mis
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4. Difusión de la Esperanza
problemas. He hecho una promesa a mí misma y ahora te la hago ti. “Voy a dejar de lado el tema a
la hora de estar cerca”, durante ese tiempo no vamos a hablar de mi enfermedad. Ambos
necesitamos tiempo para alejarnos de lo que nos preocupa. Aunque no siempre lo muestro… Te
quiero un millón de veces más. Tener que frenar físicamente y tener que deshacerse de
innecesarias insistencias, hace que nuestra relación sea más fuerte.
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