En nuestro espacio dedicado a proyectos sociales hablamos sobre la asociación Mi Princesa Rett y el proyecto "Objetivo Rett", que les llevó a recorrer la distancia entre Barcelona y Roma en bici.

1. s o m o s c a p a c e s
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Los caminos solidarios conducen a Roma
El Síndrome de Rett
afecta esencialmente
al cromosoma X, con
una incidencia de un
caso por cada 10.000-
15.000 niñas nacidas
vivas. Se producen
algunos casos en niños.
Francisco Aranda
PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN PRINCESA RETT / WWW.MIPRINCESARETT.ES
Gracias a esta actividad solidaria, la asociación
recaudó 1.650 euros que van destinados
a la investigación del Síndrome de Rett
punto de mira
Poco a poco la
asociación va
creciendo y ya tiene
delegaciones en
Badajoz (donde surgió),
Cádiz y Madrid. Su
centro de investigación
de referencia es el
Hospital Sant Joan de
Déu de Barcelona.
Son muchos los
personajes famosos
que apoyan la causa
de Mi Princesa Rett.
La madrina de la
asociación es la
bailarina Sara Baras.
El Síndrome de Rett es una patología
neurológica, catalogada como enfer-
medad rara, que origina una disca-
pacidad muchas veces casi absoluta,
pues afecta al habla, a la capacidad
psicomotriz, al control del cuerpo y
puede producir epilepsia, entre otras
muchas secuelas. Se produce por una
mutación del cromosoma X, por lo
que prácticamente todos los casos
afectan a niñas. De ahí el nombre de
este colectivo que agrupa a las familias
afectadas: Mi Princesa Rett.
Esta asociación (que no es la única
en España) tiene su origen en Badajoz,
donde unos padres, Fran y Marina,
arrancaron este proyecto por Martina,
su hija, afectada por la enfermedad.
“Lo que le sucede a estas niñas es que
su cuerpo es como una orquesta en
la que todos los músicos tocan bien,
pero en la que el director de orquesta
no sabe dirigir”, afirma Francisco
Santiago, presidente de Mi Princesa
Rett. Investigación, visibilización de
la enfermedad y ayuda a las familias
afectadas son los tres grandes ejes de
su actuación.
Con el fin de potenciar esas tres
vertientes, esta asociación decidió
hacer una auténtica gesta: realizar una
travesía solidaria en bicicleta ¡desde
Barcelona a Roma! En concreto, desde
el Hospital Sant Joan de Déu, autén-
tica referencia investigadora en esta
enfermedad, y el Coliseo romano,
como símbolo de lucha. Famosos como
Dani Rovira, siempre volcado con esta
asociación, se apuntaron al reto, que
permitía hacer donaciones por kilóme-
tro recorrido. “La experiencia ha sido
preciosa y el sacrificio altísimo, donde
aficionados al deporte nos embarcamos
durante once días, en los que hemos
recorrido 1.500 kilómetros. Ha sido
algo inolvidable”, asegura Francisco
Santiago, quien reconoce que fue muy
duro, sobre todo en los Pirineos. “Pero
yo no pedaleaba, lo hacía mi hija Mar-
tina...”. Los resultados han sido muy
positivos en recaudación y, sobre todo,
porque les ha dado mucha visibilidad.
Princesas y príncipes, guerreros y
hadas, fantasía y fortaleza... Y nada
mejor que el Coliseo como destino y
símbolo de una lucha diaria.