ESTADOMUNDIALDELAINFANCIA2013NIÑASYNIÑOSCONDISCAPACIDADNiñas y niños con discapacidadESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013Fon...
© Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF)Mayo de 2013Para reproducir cualquier sección de esta publicación ...
Estado mundialde la infancia 2013
ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidadiiAGRADECIMIENTOSEl presente informe es el resultado del...
iiiPREFACIO¿Existe algún niño que no sueñe con que le tengan en cuenta, o que no aspire a quese reconozcan sus cualidades?...
25UNA BASE SÓLIDAuna nutrición de poca calidad. En un estudio reali-zado en varios países se concluía que cada caso dediar...
ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad26adolescentes con discapacidad –en particularlas niñas–...
27aproximadamente tres terceras partes de las perso-nas que padecen epilepsia en los países con ingre-sos bajos no reciben...
ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad28de concepto que dificultan su inclusión. Además,cuando...
29de estudios que se centre en la infancia, incluyarepresentaciones de los diversos tipos de personasque integran la socie...
ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad30Mi hijo Hanif tiene nueve años yestá en segundo curso....
31UNA BASE SÓLIDAocasiones a fin de celebrarreuniones para concienciarsobre la discapacidad y sobre laimportancia de una e...
ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad32China, India y Sudáfrica han demostrado que unainterac...
33UNA BASE SÓLIDAconsiderables para que los adultos con discapaci-dad se conviertan en profesores. En Camboya, porejemplo,...
ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad34Todas las mujeres esperan tenerun hijo sano cuando est...
35UNA BASE SÓLIDAque cuando sólo tenía dos años,le pusimos a régimen siguiendouna dieta médica indicada contrala epilepsia...
ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad36mitigar la pobreza. En numerosos países, las escue-las...
37UNA BASE SÓLIDAel Ministerio de Bienestar Social el que gestiona laprovisión educativa integral a los niños y niñas coni...
ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad38Saja tenía 7 años cuandola conocí.En aquel entonces yo...
39UNA BASE SÓLIDAoportunidad de desarrollar todassus posibilidades.La falta de una política nacionaladecuada hacía muy dif...
Una maestra con capacitación en educación incluyente supervisa a Sok Chea, un niño de cinco años ciego y sordo, en un cent...
41elementos esenciales de la protecciÓnObtener protección puede resultar un particulardesafío para los niños y niñas con d...
ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad42no deseados, o incluso en ocasiones se alega unanoción...
43elementos esenciales de la protecciÓna otra atención alternativa. En numerosos paísesde ECE/CEI se están aplicando refor...
ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad44ENFOQUEViolencia contra los niñosy niñas con discapaci...
45Los niños y niñas con discapacidad se exponen a un mayor riesgo depadecer violencia física o sexual que sus pares no dis...
ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad46En todo el mundo hay millonesde niños y niñas con disc...
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013
Próxima SlideShare
Cargando en…5
×

Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013

846 visualizaciones

Publicado el

0 comentarios
0 recomendaciones
Estadísticas
Notas
  • Sé el primero en comentar

  • Sé el primero en recomendar esto

Sin descargas
Visualizaciones
Visualizaciones totales
846
En SlideShare
0
De insertados
0
Número de insertados
2
Acciones
Compartido
0
Descargas
0
Comentarios
0
Recomendaciones
0
Insertados 0
No insertados

No hay notas en la diapositiva.

Niños y niñas con discapacidad. unicef 2013

  1. 1. ESTADOMUNDIALDELAINFANCIA2013NIÑASYNIÑOSCONDISCAPACIDADNiñas y niños con discapacidadESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia3 United Nations Plaza,Nueva York, NY 10017, EEUUCorreo electrónico: pubdoc@unicef.orgSitio web: www.unicef.org© Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF)Mayo de 2013Para leer este informe en línea,escanee este código QR o visitewww.unicef.org/sowc2013US $25,00ISBN: 978-92-806-4658-0Número de venta de las Naciones Unidas: S.13.XX.1
  2. 2. © Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF)Mayo de 2013Para reproducir cualquier sección de esta publicación es necesario solicitarpermiso. Se concederá el permiso de reproducción gratuito a las organizacioneseducativas o sin fines de lucro. A otro tipo de entidades se les solicitará quepaguen una pequeña suma de dinero. Sírvase dirigirse a:División de Comunicaciones, UNICEFPermissions H6F3 United Nations Plaza, Nueva York, NY 10017, EEUUTel: +1 (212) 326-7434Correo electrónico: nyhqdoc.permit@unicef.orgEste informe y otros materiales en línea están disponibles en <www.unicef.org/sowc2013>. Los ensayos que aparecen en las secciones Perspectiva y Enfoquerepresentan los puntos de vista de los autores y no reflejan necesariamente lasposiciones del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia.Si desea ver las rectificaciones posteriores a la publicación, sírvase visitar nuestrapágina web <www.unicef.org/sowc2013>.Para obtener los últimos datos, visite <www.childinfo.org>.ISBN: 978-92-806-4658-0No. de venta de las Naciones Unidas: S.13.XX.1Fotografía de portada:Varios estudiantes hacen fila para ingresar a su salón de clase. Esta fotografía fuetomada en 2007 en la República Árabe Siria. © UNICEF/HQ2007-0745/ NooraniUNICEF, Sede centralUNICEF House3 United Nations PlazaNueva York, NY 10017, Estados UnidosOficina regional para EuropaPalais des NationsCH-1211Ginebra 10, SuizaOficina regional para Europa Centraly Oriental, la Comunidad de EstadosIndependientes y los Estados bálticosPalais des NationsCH-1211Ginebra 10, SuizaUNICEF, Oficina regional para ÁfricaOriental y MeridionalApartado Postal 44145Nairobi 00100, KenyaUNICEF, Oficina regional para ÁfricaCentral y OccidentalApartado Postal 29720 YoffDakar, SenegalUNICEF, Oficina regional paraAmérica Latina y el CaribeApartado Postal 0843-03045Ciudad de Panamá, PanamáUNICEF, Oficina regional para AsiaOriental y el PacíficoApartado Postal 2-154Bangkok 10200, TailandiaUNICEF, Oficina regional para OrienteMedio y Norte de ÁfricaApartado Postal 1551Ammán 11821, JordaniaUNICEF, Oficina regional paraAsia MeridionalApartado Postal 5815Lekhnath MargKatmandú, Nepal
  3. 3. Estado mundialde la infancia 2013
  4. 4. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidadiiAGRADECIMIENTOSEl presente informe es el resultado del trabajo conjunto de muchas más personas e instituciones de las que es posible agradecer aquí. El equipo editorial y de investigaciónagradece a todos aquellos que generosamente contribuyeron con su tiempo, sus conocimientos técnicos y, sobre todo, su energía.Vesna Bosnjak (Servicio Social Internacional); Shuaib Chalklen (Relator Especial de las Naciones Unidas sobre la Discapacidad); Maureen Durkin (Universidad deWisconsin); Nora Groce y Maria Kett (Centro de Discapacidad y Desarrollo Inclusivo Leonard Cheshire, University College de Londres); Nawaf Kabbara (Organización Árabede Personas con Discapacidad); Lisa Jordan (Fundación Bernard van Leer); Connie Laurin-Bowie (International Disability Alliance); Barbara LeRoy (Universidad WayneState); Charlotte McClain-Nhlapo (Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional); Helen Meekosha (Mujeres con Discapacidad de Australia); Peter Mittler(Universidad de Manchester); Roseweter Mudarikwa (Secretaría del Decenio Africano de las Personas con Discapacidad); David Mugawe (African Child Policy Forum);Ghulam Nabi Nizamani (Organización de Personas con Discapacidad del Pakistán); Víctor Santiago Pineda (Fundación Víctor Pineda); Tom Shakespeare (OrganizaciónMundial de la Salud); Aleksandra Posarac (Banco Mundial); Shantha Rau Barriga (Human Rights Watch); Eric Rosenthal (Disability Rights International); Albina Shankar(Mobility India); y Armando Vásquez (Organización Panamericana de la Salud), por participar en la Junta Asesora Externa.Judith Klein (Fundaciones de la Sociedad Abierta); Gerrison Lansdown (independiente); Malcolm MacLachlan y Hasheem Mannan (Trinity College de Dublín); Susie Miles(independiente); Daniel Mont (Centro de Discapacidad y Desarrollo Inclusivo Leonard Cheshire); y Diane Richler (International Disability Alliance), por elaborar documentosde antecedentes.Sruthi Atmakur (City University de Nueva York); Parul Bakshi y Jean-Francois Trani (Washington University en St. Louis); Nazmul Bari y Amzad Hossain (Centre for Disabilityin Development); Simone Bloem y Mihaylo Milovanovitch (Organización de Cooperación y Desarrollo Económicos); Johan Borg (Universidad de Lund); Megan Burke,Stephane De Greef y Loren Persi Vicentic (Monitor de Minas Terrestres y Municiones en Racimo); James Conroy (Center for Outcome Analysis); Audrey Cooper, CharlesReilly y Amy Wilson (Universidad Gallaudet); Alexandre Cote (International Disability Alliance); Marcella Deluca, Sunanda Mavillapalli, Alex Mhando, Kristy Mitchell, HannahNicolls y Diana Shaw (Centro de Discapacidad y Desarrollo Inclusivo Leonard Cheshire /Young Voices); Avinash De Souza (Fundación De Souza); Catherine Dixon (HandicapInternational); Fred Doulton (Secretaría de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad); Natasha Graham (Alianza Mundial para la Educación);Jean Johnson (Universidad de Hawái); Chapal Khasnabis y Alana Officer (Organización Mundial de la Salud); Darko Krznaric (Queen’s University); Gwynnyth Llewellyn(Universidad de Sydney); Mitch Loeb (Centros para la Prevención y el Control de Enfermedades de los Estados Unidos/Centro Nacional de Estadísticas de la Salud de losEstados Unidos); Rosemay McKay (Agencia Australiana para el Desarrollo Internacional); Amanda McRae (Human Rights Watch); Sophie Mitra (Universidad de Fordham);David Morissey, Sherzodbek Sharipoo y Andrea Shettle (Consejo Internacional sobre la Discapacidad en los Estados Unidos); Zelda Mycroft (Campaña Chaeli); Emma Pearce(Comisión de Mujeres Refugiadas); Natalia Raileanu (Servicios Humanos Keystone); Richard Rieser (World of Inclusion); Marguerite Schneider (Universidad de Stellenbosch);Morsheda Akter Shilpi (Organization for the Poor Community Advancement); Silje Vold (Plan Noruega), por su información y asesoramiento, y por preparar documentos deantecedentes.Tracy Achieng; Grace Okumu Akimi; Sophia Rose Akoth; Abeida Onica Anderson; Washinton Okok Anyumba; Beatrice Atieno; Ssentongo Deo; Ivory Duncan; Argie Ergina;Mary Charles Felix; Michael Salah Hosea; Amna Hissein Idris; Tiffany Joseph; Hannah Wanja Maina; Saitoti Augustin Maina; Dianne Mallari; Modesta Mbijima; ShidaMganga; Nicole Mballah Mulavu; Joseph Kadiko Mutunkei; Ann Napaashu Nemagai; Rachael Nyaboke Nyabuti; Alice Akoth Nyamuok; Sarah Omanwa; Benson Okoth Otieno;Nakafu Phiona; Shalima Ramadhani; Rosemarie Ramitt; Nambobi Sadat; Veronicah Shangutit Sampeke; Ladu Michel Seme; Josephine Kiden Simon; Muhammad Tarmizibin Fauzi; Elizabeth Mamunyak Tikami; Shemona Trinidad; y los otros 20 jóvenes que participaron de manera anónima en encuestas y grupos de discusión organizadosespecialmente para este informe por facilitadores de la red Young Voices del Centro de Discapacidad y Desarrollo Inclusivo Leonard Cheshire.Bora Shin y Matthew Manos (VeryniceDesign), por la infografía sobre el diseño universal publicada en el sitio web <www.unicef.org/sowc2013>.Las oficinas de UNICEF en los países y las regiones, así como las divisiones de la sede, contribuyeron a este informe, al material conexo publicado en la Internet y al materialde promoción, facilitando conclusiones y fotografías, participando en las revisiones o formulando observaciones sobre los borradores. Numerosas oficinas sobre el terreno yComités Nacionales de UNICEF colaboraron en el proceso de traducir o adaptar el informe para su uso local.Las siguientes personas ofrecieron asesoramiento y apoyo en materia de programas, políticas, comunicación e investigación: Yoka Brandt, Directora Ejecutiva Adjunta;Geeta Rao Gupta, Directora Ejecutiva Adjunta; Gordon Alexander, Director, Oficina de Investigación, y colegas; Nicholas Alipui, Director, División de Programas, y cole-gas; Ted Chaiban, Director, Oficina de Operaciones de Emergencia, y colegas; Colin Kirk, Director, Oficina de Evaluación, y colegas; Jeffrey O’Malley, Director, División dePolíticas y Planificación Estratégica, y colegas; y Edward Carwardine, Director Adjunto, División de Comunicaciones, y colegas. Esta edición también contó con la estrechacolaboración de Rosangela Berman-Bieler, Jefa, Sección sobre Discapacidad de la División de Programas de UNICEF, y colegas.Especiales agradecimientos por su apoyo y generosidad intelectual a David Anthony, Jefe, Sección de Promoción de Políticas; Claudia Cappa, Especialista en Estadística ySupervisión; Khaled Mansour, Director de Comunicaciones hasta enero de 2013; y Julia Szczuka, editora adjunta de este informe hasta septiembre de 2012.EDITORIAL E INVESTIGACIÓNAbid Aslam, EditorChristine Mills, Directora del proyectoNikola Balvin, Sue Le-Ba, Ticiana Maloney, Oficiales de investigaciónAnna Grojec, Editora de PerspectivasMarc Chalamet, Editor del francésCarlos Perellón, Editor del españolHirut Gebre-Egziabher (Responsable), Lisa Kenney, Ami Pradhan,Asistentes de investigaciónCharlotte Maitre (Responsable), Carol Holmes, Pamela Knight, Natalie Leston,Kristin Moehlmann, CorrectoresAnne Santiago, Nogel S. Viyar, Judith Yemane, Apoyo editorialPUBLICACIÓN Y DIFUSIÓNCatherine Langevin-Falcon, Jefe, Sección de Publicaciones; Jaclyn Tierney,Oficial de producción; Germain Ake; Christine Kenyi; Maryan Lobo; JorgePeralta-Rodriguez; Elias Salem.TABLAS ESTADÍSTICASTessa Wardlaw, Directora Asociada, Sección de Estadística y Supervisión,División de Políticas y Planificación Estratégica; David Brown; Claudia Cappa;Liliana Carvajal; Archana Dwivedi; Anne Genereux; Elizabeth Horn-Phathanothai;Priscilla Idele; Claes Johansson; Rouslan Karimov; Rolf Luyendijk; Colleen Murray;Jin Rou New; Holly Newby; Khin Wityee Oo; Nicole Petrowski; Tyler Porth;Chiho Suzuki; Andrew Thompson; Danzhen You.Diseño por Prographics, Inc.Impreso por Hatteras Press, Inc.EQUIPO DEL INFORME
  5. 5. iiiPREFACIO¿Existe algún niño que no sueñe con que le tengan en cuenta, o que no aspire a quese reconozcan sus cualidades? No. Todos los niños y las niñas tienen esperanzas ysueños, incluso aquellos con discapacidad. Y todos merecen una oportunidad parahacer realidad sus sueños.La presente edición del Estado Mundial de la Infancia incluye aportes de jóvenes y deprogenitores que demuestran que, cuando se les brinda la oportunidad, los niños ylas niñas con discapacidad son perfectamente capaces de superar los obstáculos queatentan contra su inclusión, asumir en igualdad de condiciones el lugar que les corresponde en la sociedad yenriquecer la vida de sus comunidades.Sin embargo, un número sumamente alto de niños y niñas con discapacidad sencillamente no tienen laoportunidad de participar. Con demasiada frecuencia, estos niños se cuentan entre los últimos en beneficiarsede los recursos y los servicios, especialmente cuando son escasos. Y a menudo son objeto de lástima o, lo quees peor, de discriminación y abuso.Las privaciones que padecen los niños, las niñas y los adolescentes discapacitados constituyen una violaciónde sus derechos y del principio de equidad, que se relacionan estrechamente con la dignidad y los derechos detoda la infancia, incluyendo a los miembros más vulnerables y marginados de la sociedad.Como se explica en este informe, la inclusión en la sociedad de los niños y niñas con discapacidad es posible,pero exige, ante todo, un cambio de percepción; esto es, reconocer que tienen los mismos derechos que losdemás niños y niñas; que pueden ser agentes de cambio y no simples beneficiarios de obras de caridad; y quesus opiniones deben escucharse y tomarse en cuenta a la hora de formular nuestros programas y políticas.Nosotros contribuimos a su exclusión al no reunir datos suficientes para tomar decisiones con plenoconocimiento de causa. Cuando no tomamos en consideración a estos niños, les privamos de lasoportunidades que necesitan para convertirse en miembros valiosos de sus sociedades.Afortunadamente, ha habido progresos, aunque hayan sido desiguales. En este informe no solo se examinanlas dificultades para garantizar que los niños y niñas con discapacidad gocen de su derecho a acceder a losservicios. También se exploran iniciativas prometedoras en ámbitos como la salud, la nutrición, la educación,los programas de emergencia y la recopilación y análisis de datos necesarios para mejorar las políticas y lasoperaciones en todos estos campos. Otros capítulos también se refieren a los principios y los criterios quepodrían adaptarse para avanzar hacia la inclusión de estos niños.En algún lugar, a un niño alguien le está diciendo que no puede jugar porque no tiene la capacidad de caminar,y a una niña alguien le está recordando que no puede aprender porque es invidente. Ese niño merece unaoportunidad para jugar. Y todos nos beneficiaríamos si esa niña, y todos los niños del mundo, pudieran leer,aprender y aportar su talento a la sociedad.El camino que sigue no será fácil. Pero así como los niños no aceptan límites innecesarios, nosotros tampocodeberíamos aceptarlos. Anthony Lake Director Ejecutivo, UNICEF
  6. 6. 25UNA BASE SÓLIDAuna nutrición de poca calidad. En un estudio reali-zado en varios países se concluía que cada caso dediarrea ocurrido durante los dos primeros años devida contribuye al retraso en el crecimiento, que seestima afecta a cerca del 28% de los niños y niñasmenores de 5 años de los países de ingresos media-nos y bajos41,42. Las consecuencias del retraso en elcrecimiento, como el bajo rendimiento cognitivo yeducativo, comienzan cuando los niños y niñas sonmuy pequeños, pero les afectan durante el restode sus vidas. No obstante, se ha demostrado quelos esfuerzos realizados en el ámbito comunitariopara mejorar las prácticas de salud básicas logranreducir el retraso en el crecimiento entre los niños yniñas de corta edad43.La desnutrición en las madres puede derivar enuna serie de discapacidades infantiles prevenibles.Aproximadamente el 42% de las mujeres embaraza-das de los países de ingresos medianos y bajos estánanémicas, y más de una de cada dos mujeres emba-razadas de estos países padecen anemia por ferro-penia44. La anemia afecta también a más de la mitadde los niños y niñas en edad preescolar de los paísesen desarrollo. Constituye una de las causas de dis-capacidad más prevalentes del mundo y, por ende,un grave problema de salud pública en el mundoentero45. La desnutrición en las madres que amaman-tan puede asimismo contribuir a una peor salud delbebé, aumentando el riesgo de que padezca enfer-medades que pueden ocasionar discapacidad46. Lasmadres saludables pueden contribuir a reducir laincidencia de determinadas discapacidades y estánmás preparadas para atender las necesidades desu progenie.Pero si bien la desnutrición puede ser una causa dediscapacidad, también puede ser su consecuencia.De hecho, los niños y niñas con discapacidad seexponen a un riesgo mayor de padecer desnutri-ción. Por ejemplo, un bebé con labio leporino puedeser incapaz de mamar o de consumir alimentosde forma eficaz. Los niños y niñas con parálisiscerebral pueden tener dificultades para masticar otragar47. Determinadas dolencias como la fibrosisquística pueden impedir la absorción de nutrientes.Algunos niños, niñas y bebés con discapacidad pue-den precisar dietas específicas o un mayor aportecalórico para mantener un peso saludable48. Y sinembargo, a veces se les aparta de las iniciativascomunitarias de detección y nutrición. Los niños yniñas con discapacidad que no asisten a la escuelano pueden beneficiarse de los programas escolaresde alimentación.Varios son los factores físicos y las actitudes quepueden perjudicar la nutrición infantil. En algunassociedades, puede que no se estimule a las madresa amamantar a los bebés con discapacidad. Laestigmatización y la discriminación pueden tambiénhacer que se alimente menos a los niños y niñascon discapacidad, que se les niegue la comida o quese les suministren alimentos menos nutritivos quea sus hermanos o hermanas no discapacitados49.Los niños y niñas que padecen ciertos tipos de dis-capacidades físicas o intelectuales pueden tambiénexperimentar dificultades para comer por sí solos,o necesitan más tiempo o ayuda para alimentarse.Es probable que algunos casos de salud precaria yconsunción que se atribuyen a la discapacidad sedeban, en realidad, a problemas de alimentación50.Agua, saneamiento e higieneEs un hecho ampliamente reconocido, aunque pocodocumentado en el mundo en desarrollo, que laspersonas con discapacidad afrontan habitualmentedificultades en el acceso al agua potable y al sanea-miento. Algunos niños y niñas con impedimentosfísicos no pueden recoger agua o portarla largasdistancias; para otros, es posible que las paredes delos pozos o los grifos sean demasiado elevados. Lasherramientas y las puertas de las instalaciones sani-tarias son a veces difíciles de manipular, puede queno haya ningún lugar donde apoyar el recipiente delagua mientras se llena, o puede que no haya nin-gún lugar donde apoyarse para mantener el equili-brio y evitar caer en el pozo, el estanque o la letrina.Los caminos largos o resbaladizos y la iluminacióndeficiente también limitan el uso de las letrinas porparte de los niños y niñas con discapacidad.Las barreras para las personas con discapacidadtrascienden los aspectos materiales y de diseño. Lasbarreras sociales varían según las distintas culturas.Los niños y niñas con discapacidad son a menudoobjeto de estigmatización y discriminación cuandoemplean instalaciones públicas y del hogar. Confrecuencia se informa de temores completamenteinfundados a que los niños y niñas con discapacidadpuedan contaminar las fuentes de agua o ensuciarlas letrinas. Cuando se obliga a los niños, niñas o
  7. 7. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad26adolescentes con discapacidad –en particularlas niñas– a emplear instalaciones distintas delas que usan los restantes miembros del hogar,o se les fuerza a usarlas en momentos distintos,se les está exponiendo a un riesgo mayor de quesufran accidentes o sean víctimas de agresionesfísicas, en especial violaciones. Las causas que endichos entornos impiden el acceso al agua y elsaneamiento de los niños y niñas con discapacidadpueden variar en función del contexto culturaly geográfico, dependiendo también del tipo dediscapacidad de que se trate: un niño o niña con unimpedimento físico puede tener serias dificultadespara emplear una bomba manual o una letrinaexterior; un niño o niña sordo o que padezca unadiscapacidad intelectual puede que experimentepocas dificultades físicas, pero sea vulnerable, encambio, a la humillación o el maltrato, y que poreso le sean inaccesibles estas instalaciones.Es posible que los niños y niñas con discapacidad noasistan a la escuela por no disponer de una letrinaa la que poder acceder. Los niños y niñas con disca-pacidad declaran con frecuencia que procuran bebery comer menos a fin de reducir el número de vecesque necesitan ir al servicio, sobre todo si precisanla ayuda de otra persona. Esto acrecienta el riesgode desnutrición para estos niños y niñas. Asimismo,es motivo de preocupación que en algunos lugaresse continúen construyendo instalaciones de agua,saneamiento e higiene sin una adecuada considera-ción de las necesidades de los niños y niñas con dis-capacidad. Cada vez existen más intervenciones defácil instalación y bajo coste para las personas condiscapacidad, como por ejemplo los nuevos tipos deletrinas elevadas y bombas de agua de fácil empleo.Esta información debe aún diseminarse entre losprofesionales o incorporarse a las políticas y prácti-cas de agua, saneamiento e higiene51.Salud sexual y de la reproducción yVIH/sidaLos niños, niñas y jóvenes que viven con una disca-pacidad física, sensorial, intelectual o psicosocial hanquedado excluidos casi por completo de los progra-mas de salud sexual y de la reproducción y del pro-grama de VIH/sida. A menudo se cree, erróneamente,que no son sexualmente activos, que no consumendrogas ni alcohol, y que padecen un menor riesgode ser víctimas del maltrato, la violencia o la viola-ción que sus compañeros no discapacitados, por loque tienen menos probabilidades de infectarse conel VIH52. La consecuencia de esto es que los niños,niñas y jóvenes con discapacidad quedan expuestosa un mayor peligro de contraer el VIH.Las personas discapacitadas de todas las edadesque conviven con el VIH suelen recibir menos ser-vicios adecuados que sus pares no discapacitados.Los centros de tratamiento, detección y asesora-miento rara vez se adaptan a sus necesidades, y noes habitual que el personal de atención sanitariaesté preparado para tratar con niños, niñas yjóvenes discapacitados53.Muchos jóvenes con discapacidad no reciben tansiquiera información básica sobre cómo sus cuerposse desarrollan y cambian. Pocas veces en los planesde estudios se ofrece educación estructurada acercade la salud sexual y de la reproducción y las relacio-nes y, en los casos en que sí se ofrece, se suele excluira los niños y niñas con discapacidad. A muchos deellos se les ha enseñado a callar y a ser obedientes,con lo que carecen de toda experiencia acerca de fijarBeatriz, una niña de 10 años que padece parálisis cerebralhace pompas de jabón, el Brasil. © Andre Castro/2012/Brasil
  8. 8. 27aproximadamente tres terceras partes de las perso-nas que padecen epilepsia en los países con ingre-sos bajos no reciben el tratamiento que precisan58.Los tratamientos existen; lo que a menudo falta esuna difusión eficaz de los mismos.La detección y el tratamiento de las discapacidadesno son ámbitos distintos de la medicina, sino unaspecto integral de la salud pública. Sin embargo,los responsables de la formulación de políticas ylos investigadores tienden a considerar estas medi-das como rivales en cuanto a captación de recursosde las medidas que promueven la salud de laspersonas no discapacitadas59. Esto no hace sinoperpetuar la discriminación y la desigualdad.Los niños y niñas con discapacidad que logran supe-rar la discriminación y otros obstáculos que impidensu acceso a la atención sanitaria pueden encontrar-se, por último, con que los servicios que recibenson de una calidad deficiente. Debería alentarse laretroalimentación por parte de los niños y niñas conel fin de mejorar las instalaciones y los servicios,y que se adecuen a sus necesidades. Además, lostrabajadores sanitarios y otros profesionales quetrabajan con la infancia saldrán beneficiados sise les educa acerca de los múltiples aspectos delcrecimiento y la discapacidad en la infancia, y seles capacita para prestar unos servicios integrales,con la participación de la familia ampliada cuandosea posible. La cooperación internacional puededesempeñar un papel importante en las iniciativasorientadas a ofrecer unos servicios de mayor cali-dad a los niños y niñas a los que se diagnostica unadiscapacidad o que corren el riesgo de padecerla, yconstituye también una vía óptima para rectificar elcriterio de rivalidad en la asignación de recursos alque se alude en el párrafo anterior.Educación incluyenteLa educación es la vía de entrada a una participa-ción plena en la sociedad. Es especialmente impor-tante para los niños y niñas con discapacidad, alos que a menudo se excluye de ella. Muchos delos beneficios de asistir a la escuela se revelan conel tiempo –por ejemplo, la capacidad de ganarsela vida como adultos–, aunque otros son eviden-tes de inmediato. La participación en la escuelaes para los niños y niñas con discapacidad unaoportunidad importante para corregir los erroresUNA BASE SÓLIDAlímites en cuanto al contacto físico en sus relacionescon los demás54. Así pues, el riesgo de abuso se incre-menta, como revela un estudio realizado en Sudáfrica,que sugiere que los niños y niñas sordos padecen unriesgo muy elevado de contraer el VIH55.Detección e intervención oportunasEl crecimiento de los niños y niñas durante los tresprimeros años de vida es rápido, de modo que ladetección y la intervención oportunas son de parti-cular importancia. Las pruebas de detección de posi-bles problemas en el desarrollo son un medio eficazpara detectar discapacidades en los niños y niñas56.Pueden realizarse en las instalaciones de atenciónprimaria, por ejemplo, con ocasión de las visitasque se realizan a los centros comunitarios de saludpara la administración las vacunas o supervisar elcrecimiento. La finalidad de estas pruebas es detec-tar a los niños y niñas que se hallan en situación deriesgo, remitirles a un especialista para una ulteriorevaluación e intervención, en su caso, y proporcio-nar a los miembros de la familia información funda-mental sobre la discapacidad. En estos exámenesde detección se evalúan, por ejemplo, la vista y eloído, y se valora cómo evoluciona el niño o niña enrelación a hitos del crecimiento como la capacidadde sentarse, de permanecer de pie, de gatear, andar,hablar o manipular objetos.Los sistemas de atención sanitaria de los países deingresos altos proveen numerosas oportunidadespara detectar y tratar las dificultades en el crecimien-to de los niños y niñas en las etapas iniciales de suvida. En los países de ingresos medianos y bajos, noobstante, existen cada vez más intervenciones orien-tadas a mejorar el desarrollo de los niños y niñas decorta edad. Algunos ejemplos son el tratamientode la ferropenia, la formación de cuidadores y larehabilitación en el seno de la comunidad57.Estudios practicados recientemente en países deingresos medianos y bajos revelan que hasta un70% de los niños, niñas y adultos recién diagnos-ticados de epilepsia pueden ser tratados con éxito–es decir, logrando controlar por completo los ata-ques– mediante el uso de medicamentos antiepilép-ticos. Después de un periodo de entre dos y cincoaños, es posible retirar la medicación, sin riesgo derecaída, en cerca de un 70% de los casos de niñosy niñas, y en un 60% de los adultos. Pese a ello,
  9. 9. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad28de concepto que dificultan su inclusión. Además,cuando estos niños y niñas asisten a la escuela, susprogenitores y cuidadores pueden dedicar su tiempoa trabajar y descansar. En principio, todos los niñosy niñas tienen el mismo derecho a la educación. Enla práctica, a los niños y niñas con discapacidad seles priva de este derecho de forma desproporcio-nada. En consecuencia, se mina su capacidad paradisfrutar de unos plenos derechos como ciudadanosy para asumir funciones importantes en la sociedad,principalmente por medio del empleo productivo.Datos obtenidos a partir de encuestas del hogarpracticadas en países de ingresos medianos y bajosrevelan que los niños y niñas con discapacidadde entre 6 y 17 años son menos proclives a estarmatriculados en la escuela que sus pares no disca-pacitados60. Un estudio realizado en 2004 en Malawiconcluía que los niños y niñas con discapacidadpresentaban el doble de probabilidades de no haberasistido nunca a la escuela que sus compañeros sindiscapacidad. De forma análoga, un estudio prac-ticado en la República Unida de Tanzanía en 2008concluía que los niños y niñas con discapacidad queasistían a la escuela primaria progresaban a niveleseducativos más altos sólo con la mitad de frecuenciaque los niños y niñas no discapacitados61.En tanto se prive a los niños y niñas con discapaci-dad de un acceso equitativo a sus escuelas locales,los gobiernos no podrán alcanzar el Objetivo deDesarrollo del Milenio de conquistar la educaciónprimaria universal (ODM 2), y los Estados Parte dela Convención sobre los Derechos de las Personascon Discapacidad no podrán cumplir la responsa-bilidad que les atañe en virtud del artículo 2462. Enun informe reciente relativo a la Convención sobrelos Derechos del Niño se admitía que “los desafíosque enfrentan los niños y niñas con discapacidaden lo concerniente a satisfacer su derecho a laeducación continúan siendo complejos”, y queconstituyen “uno de los grupos más marginadosy excluidos en lo que respecta a la educación63”.Si bien las convenciones defienden con poderososargumentos la educación incluyente, en ocasionestambién es posible que se empleen erróneamentepara justificar una educación segregada. Por ejem-plo, puede argüirse que los niños y niñas internadosen escuelas especiales disfrutan de su derecho a la“inclusión” en la educación, pese a que se está vul-nerando su derecho a que residan con sus familiasy formen parte de su propia comunidad.La educación incluyente comporta la provisión deoportunidades significativas de aprendizaje a todoslos estudiantes que integran el sistema escolarnormal. Lo idóneo es que permita que los niños yniñas con y sin discapacidad asistan a las mismasclases del grado que corresponda a su edad enuna escuela local, con el apoyo individual pertinen-te según las necesidades. Exige ajustes de índolematerial –por ejemplo, que haya rampas en lugarde escaleras y que los umbrales de las puertassean suficientemente amplios para los usuariosde sillas de ruedas–, además de un programaEstudiantes aprenden matemáticas empleando el método braille, Bengala occidental, la India.© UNICEF/INDA2009-00026/Khemka
  10. 10. 29de estudios que se centre en la infancia, incluyarepresentaciones de los diversos tipos de personasque integran la sociedad (no sólo las que padecendiscapacidad), y refleje las necesidades de todoslos niños y niñas. En las escuelas incluyentes seinstruye a los niños y niñas en grupos reducidos,en los que colaboran y se ayudan unos a otrosen lugar de competir. No se segrega a los niños yniñas con discapacidad ni en el aula ni durante elalmuerzo o el recreo.Estudios practicados en distintos países revelan queexiste una estrecha relación entre pobreza y disca-pacidad, relación que va ligada a su vez a cuestio-nes relativas al género, la salud y el empleo64. Losniños y niñas con discapacidad a menudo quedanatrapados en un círculo vicioso de pobreza y exclu-sión: las niñas se convierten, por ejemplo, en cuida-doras de sus hermanos y hermanas más pequeñosen lugar de asistir a la escuela, o quizás se estigma-tice a toda la familia, haciendo que rehúsen infor-mar de la discapacidad del niño o niña o se nieguena mostrarle en público65. La educación de aquellosque están excluidos o marginados, sin embargo,acarrea la reducción de la pobreza66.Los planteamientos incluyentes de la educación hansido ratificados en numerosas ocasiones en todoel mundo, como en la Conferencia Mundial sobreNecesidades Educativas Especiales, celebrada en1994, y desde 2002 por medio de la iniciativa sobreel derecho a la educación de las personas con dis-capacidad, enmarcada en el programa mundial deeducación para todos67,68. Estos métodos no son,en modo alguno, lujos que sólo pueden permitirselas clases privilegiadas o los países de ingresosaltos: en todas las regiones del mundo se encuen-tran ejemplos de inclusión en la educación. A fin deoptimizar la capacidad para incluir a los excluidos,en todos los esfuerzos deberían aplicarse los princi-pios del diseño universal a los sistemas y entornosde aprendizaje. Se incluye un ejemplo de esto en elinfográfico publicado online en <www.unicef.org/sowc2013>.Empezar prontoLos primeros pasos hacia la inclusión se inician encasa durante los primeros años. Si los niños y niñascon discapacidad no reciben el amor, el estímulosensorial, la atención sanitaria y la inclusión sociala la que tienen derecho, pueden perderse hitosimportantes en el desarrollo, lo que limitará injusta-mente sus posibilidades y tendrá importantes impli-caciones económicas y sociales para ellos mismos,sus familias y las comunidades en las que viven.Los niños y niñas cuya discapacidad o retraso en elcrecimiento se detecta a tiempo tienen muchas másposibilidades de alcanzar su pleno potencial. La edu-cación en la primera infancia, ya sea pública, privadao impartida en el seno de la comunidad, debería dise-ñarse para responder a las necesidades individualesdel niño o niña. Los primeros años de la infancia sonimportantes precisamente porque cerca del 80% de lacapacidad cerebral se desarrolla antes de los 3 años,y porque el periodo comprendido entre el nacimientoy la escuela primaria es especialmente propicio paraadaptar la educación centrada en el desarrollo a lasnecesidades del niño o niña. Algunos estudios sugie-ren que los niños y niñas más desfavorecidos son losque más pueden beneficiarse69.La educación en la primera infancia no se limita ala formación preescolar o a la que se imparte en lasrestantes instituciones de atención infantil: el entor-no del hogar desempeña un papel fundamental enlo que concierne a estimular y facilitar el desarrollodel niño o niña. Estudios practicados en Bangladesh,UNA BASE SÓLIDAAshiraff juega con sus amigos en la escuela, enTogo, gracias a que una organización para personasdiscapacitadas de ámbito local y aliados internacionalesle ayudaron a hacer valer su derecho a una educación.© UNICEF/Togo/2012/Brisno(continúa en la página 32)
  11. 11. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad30Mi hijo Hanif tiene nueve años yestá en segundo curso. Cuandotenía cuatro años, sufrió unacaída mientras jugaba. Comenzóa quejarse de que le dolía lapierna; se le hinchó y se le pusoroja. Le llevamos al hospital deChittagong. Los médicos de allíintentaron salvarle la pierna aHanif, pero estaba muy infectaday decidieron amputársela.Después de haber perdido lapierna, los otros niños le ator-mentaban llamándole “cojo”o “monstruo sin pierna” y leempujaban al suelo cuandointentaba jugar con ellos. Seburlaban también de su herma-no, que padece una enfermedadmental. Esto me producía tris-teza, y a mi mujer le enojabamucho. Discutía con las personasque decían cosas malas de sushijos. En cuanto a Hanif, comen-zó a negarse a salir a la calle. Sesentía muy desgraciado.Las cosas empezaron a mejorarcuando la organización no guber-namental para el progreso de lascomunidades pobres de la regióncomenzó a celebrar reunionesen nuestra zona con el objeto deconcienciar acerca de la discapa-cidad y de animar a las personasa que mantengan una actitudpositiva para con los que tienennecesidades especiales.Un rehabilitador de la organi-zación para el progreso de lascomunidades pobres visitó nues-tro hogar acompañado de unprofesor de la escuela primaria.Nos animaron a matricular aHanif en la escuela. Dado que laescuela de educación primariase encuentra a medio kilómetrode nuestra casa, tenía que llevara mi hijo a la escuela todas lasmañanas. Abrí un pequeño pues-to junto a la escuela para poderestar ahí y llevarle a casa al finaldel día. Al principio, Hanif lopasó muy mal en la escuela. Suscompañeros, al igual que susamigos del vecindario, se burla-ban de él y le insultaban.Un día, el rehabilitador nosinformó de que el Centrosobre Discapacidad duranteel Desarrollo, una organizaciónno gubernamental de ámbitonacional radicada en Dhaka, leproveería a mi hijo una piernaartificial. Viajamos a la capital,donde se le colocó a Hanif unaprótesis y durante varios días sele enseñó a usarla. También reci-bió un par de muletas. Su muñónes bastante pequeño, por lo quele resulta un poco difícil subirescaleras. Aparte de eso, ahoraya puede hacer casi todo él solo.Al principio de colocarle la pier-na, la gente no dejaba de mirar-le; estaban muy asombradosde verle andar de nuevo. Ni yomismo imaginé que fuera posi-ble. Algunos de nuestros vecinosvenían a visitarnos a casa sólopara ver la prótesis.Ahora que mi hijo puede cami-nar de nuevo y participar entodo tipo de actividades, elresto de los niños han dejadode insultarle. Ya no le tiran alsuelo. Y ya no tengo que llevar aHanif a la escuela: va él solo, y asus compañeros parece que lesgusta ir con él. Lo más impor-tante es que Hanif se siente másfeliz y más seguro. Su piernaartificial le permite ser indepen-diente, y ya no se siente inferioral resto de los niños. Va mejoren la escuela, y ahora puede dis-frutar deportes como el cricket yel fútbol con sus compañeros.Un rehabilitador ha visitadola escuela de Hanif en variasMi hijo HanifPERSPECTIVAMohammad Absar vive en laaldea de Maddhyam Sonapaha,en la provincia de Mirershorai,Bangladesh. Tiene tres hijos ytres hijas, y mantiene a su familiagracias a un puesto de venta de té.Por Mohammad Absar
  12. 12. 31UNA BASE SÓLIDAocasiones a fin de celebrarreuniones para concienciarsobre la discapacidad y sobre laimportancia de una educaciónincluyente. El entorno que rodeaa Hanif está más adaptado quenunca a las necesidades de laspersonas con discapacidad.En su escuela hacen todo loposible por satisfacer sus nece-sidades. Por ejemplo, comoHanif tiene problemas para subirescaleras y una de sus clasesiba a impartirse en la 1ª planta,el director de la escuela accedióa trasladarla al piso bajo paraque a Hanif le fuera másfácil asistir.En la escuela, Hanif disfrutapintando. Fuera de la escuela yen los recreos, le encanta jugar.Cuando sea mayor quiere serprofesor, como sus maestrose ídolos, el Sr. Arup y el Sr.Shapan. Ellos quieren muchoa Hanif y le apoyan en todo loque pueden. Dado que nuestrafamilia es muy pobre, el Centrode Discapacidad durante elDesarrollo sufraga el coste dela pierna artificial de mi hijo ylos gastos asociados, por mediodel proyecto conocido como“Derechos para las personascon discapacidad”, que auspiciala Fundación Manusher Jonno.Si Hanif tiene algún problemacon la prótesis, los rehabilitado-res vienen a casa y lo solucio-nan. Le han tenido que ajustarla pierna a medida que Hanif haido creciendo.Hanif recibe también un sueldode 300 takas bangladesís cadames del departamento de servi-cios sociales de nuestro distrito.Yo le llevo al banco de nuestralocalidad a cobrar su subvención.Hanif necesitará apoyo adicionalpara asegurar que puede prose-guir con su educación de formaininterrumpida.Ante todo, deseo que mi hijotenga una buena educación.La educación le dotará de losmedios necesarios y le orienta-rá para que pueda construirseuna vida útil. Creo que lo mejorpara Hanif sería un trabajo deoficina, para que no tenga queandar o estar de pie muchotiempo. Quizás pueda trabajarcon una organización como elcentro sobre discapacidad en eldesarrollo, donde el entorno esmuy propicio para las personascon discapacidad. He conocido apersonas con distintas discapa-cidades que trabajaban allí. Unentorno así permitiría a mi hijodar lo mejor de sí en el trabajo ya la vez asegurarse una posiciónhonrada. Quizás se convierta enun ejemplo: mira a Hanif y veráscómo, con el apoyo y el estímuloadecuado, las personas con dis-capacidad pueden ser útiles enla sociedad.Mira a Hanif y verás como con el apoyo y el estímulo adecuado,las personas con discapacidad pueden ser útiles en la sociedad.Hanif participa en clase. © Centre for Disability in Development
  13. 13. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad32China, India y Sudáfrica han demostrado que unainteracción más profusa entre la madre y el hijo y elaumento de actividades orientadas al crecimientofavorecen el desarrollo cognitivo de los niños y niñasde corta edad en una variedad de entornos, desde elhogar al centro de salud70, 71, 72, 73, 74.No debemos permitir que los prejuicios arraigados ylas bajas expectativas respecto de los niños y niñascon discapacidad obstaculicen su desarrollo en laprimera infancia. Es evidente que con el apoyo de lafamilia y la comunidad desde los primeros días devida, los niños y niñas con discapacidad tienen másposibilidades de sacar el máximo provecho de susaños escolares y de prepararse para la vida adulta.Trabajar con los maestrosLos profesores son un –o quizás el– elemento claveen el entorno de aprendizaje de los niños y niñas,de modo que es importante que comprendan bienqué es la educación incluyente y que se comprome-tan en serio a enseñar a todos los niños y niñas.Sin embargo, a menudo los maestros carecen de lapreparación y de la ayuda necesarias para enseñara los niños y niñas con discapacidad en escuelascorrientes. Esta es una de las causas de que enmuchos países, los educadores se muestren reaciosa apoyar la inclusión de niños y niñas con discapa-cidad en sus clases75. Por ejemplo, un informe refe-rido a los futuros maestros de educación especialque se llevó a cabo en Israel revelaba que sosteníanideas preconcebidas y poco beneficiosas acerca delas personas con discapacidad, y que algunos discri-minaban entre distintos tipos de discapacidad76. Losrecursos destinados a los niños y niñas con discapa-cidad suelen asignarse más a escuelas segregadasque a un sistema de educación oficial incluyente.Esto puede resultar costoso e inadecuado: enBulgaria, la dotación por cada niño o niña al quese educa en un colegio especial puede ser hastatres veces mayor que la correspondiente a unniño o niña similar en una escuela normal77.Un análisis referido a la situación de los niños yniñas con discapacidades intelectuales realizadoen 22 países europeos destacaba como principalmotivo de preocupación la falta de formación delos profesores normales para tratar con niños yniñas con discapacidad. La mayoría de las veceseran trabajadores auxiliares (en lugar de profeso-res titulados), quienes se encargaban de enseñar aestos estudiantes. La formación de profesores hademostrado ser útil para promover el compromisocon la inclusión. Un estudio practicado en 2003concluía que los directores de escuela que habíanparticipado en cursos sobre discapacidad mani-festaban actitudes más incluyentes. Y cambiar lasactitudes beneficia a los estudiantes: las opinionespositivas acerca de la inclusión se transforman encolocaciones menos restrictivas para estudiantesconcretos con discapacidad78. Otro estudio realizadoen 2001 concluía que impartir cursos sobre la inclu-sión a quienes se preparan para ser maestros es unmétodo eficaz para impulsar cambios en su actitudy lograr que favorezcan la inclusión en las aulas delos niños y niñas con discapacidad leve79.La mayor oportunidad parecen ofrecerla los pro-fesores que acaban de comenzar en la profesión.En una evaluación sistemática de los estudiosexistentes en relación a países tan diversos comoChina, Chipre, India, República de Corea, RepúblicaIslámica del Irán, el Estado de Palestina, EmiratosÁrabes Unidos y Zimbabwe, se concluía que losprofesores con menos experiencia docente mante-nían unas actitudes más positivas que aquellos quellevaban más tiempo en el oficio. Los profesoresque habían recibido formación sobre educaciónincluyente presentaban actitudes más positivasque los que no habían recibido ninguna, y los quetenían las actitudes más positivas eran aquellosque habían vivido experiencias realesde inclusión80.Sin embargo, en la formación previa al empleo raravez se prepara a los maestros para practicar unaenseñanza incluyente. Y cuando esta formaciónexiste, la calidad es variable. Si bien existen múl-tiples herramientas, no siempre están orientadasa contextos específicos, por lo que muchas vecesincluyen conceptos foráneos. El aprendizaje engrupo es un ejemplo. Los profesores reaccionabande forma adversa ante imágenes de niños y niñascon y sin discapacidad sentados en grupo, porqueesto difiere del modo en que los estudiantes interac-túan en aulas más tradicionales81.Otro desafío es la falta de diversidad entre el perso-nal docente. No es frecuente hallar profesores disca-pacitados, y en algunos entornos existen obstáculos(viene de la página 29)
  14. 14. 33UNA BASE SÓLIDAconsiderables para que los adultos con discapaci-dad se conviertan en profesores. En Camboya, porejemplo, la ley decreta que los profesores debenestar “exentos de discapacidades82”.Las alianzas con la sociedad civil aportan ejemplosalentadores para mejorar la diversidad y la formaciónde los profesores. En Bangladesh, el centro sobrediscapacidad en el desarrollo, una organización nogubernamental, emplea a un grupo de formadoresen educación incluyente para que impartan duranteel año escolar sesiones formativas de 10 días deduración en 20 escuelas simultáneamente83. Muchosde los formadores del centro sobre discapacidaden el desarrollo tienen una discapacidad visual ode otro tipo, siendo un ejemplo a seguir para losprofesores y estudiantes, con y sin discapacidad. Yen Mozambique, la organización no gubernamen-tal Ajuda de Desenvolvimento de Povo para Povoha colaborado estrechamente con la organizaciónnacional de personas discapacitadas, conocida comoADEMO, ofreciendo instrucción a los alumnos queson maestros y trabajan con niños y niñas condiscapacidad, y formando a alumnos que estudianpara ser maestros y tienen una discapacidad84.Los docentes suelen trabajar de forma aislada, loque significa que por lo general no suelen contar conninguna ayuda en el aula, y a menudo trabajan bajopresión para cumplir con un programa apretado quese les impone desde arriba. La educación incluyenteexige un enfoque flexible en lo que concierne a laorganización escolar, la creación de los planes deestudio y la valoración de los alumnos. Esta flexibili-dad permitiría crear una pedagogía más incluyente,pasando así de un método en el que el profesor esel eje central a un enfoque que se centre en el niño oniña, y que abarque distintos estilos de aprendizaje.Es preciso que los maestros puedan solicitar laayuda profesional de colegas más veteranos y expe-rimentados en el trato con niños y niñas con disca-pacidad, en especial los niños y niñas con impedi-mentos sensoriales o motores. Por ejemplo, podríanrecibir asesoramiento de especialistas acerca deluso del lenguaje braille o la enseñanza con ordena-dores85. Cuando dichos especialistas sean relativa-mente pocos, pueden desplazarse entre las escuelassegún las necesidades. En zonas de ingresos bajoscomo África subsahariana, es posible que apenashaya de estos profesores especialistas itinerantes,lo que representa una oportunidad para que losproveedores de ayuda financiera y técnica prestenel apoyo pertinente, desde el ámbito internacionalhasta la esfera local86.Incorporar a los progenitores, lascomunidades y los niños y niñasLos programas de educación incluyente que se cen-tran sólo en los procedimientos de las aulas estándesaprovechando el potencial de los progenitoresde contribuir a la educación incluyente, y ademásno son útiles para evitar violaciones como el confi-namiento de los niños y niñas con discapacidad enestancias separadas.Los progenitores pueden cumplir numerosasfunciones importantes, como proveer transporteaccesible, concienciar a la sociedad, participar enorganizaciones de la sociedad civil y coordinarlas funciones con el sector sanitario, a fin de quelos niños y niñas dispongan de los materiales y elapoyo adecuados, y con los sectores sociales paraque puedan disponer de becas y préstamos paraUnos niños juegan al fútbol en el Centro Nimba, Conakry,Guinea. En este centro se imparte formación a personascon discapacidades físicas. © UNICEF/HQ2010-1196/Asselin(continúa en la página 36)
  15. 15. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad34Todas las mujeres esperan tenerun hijo sano cuando están emba-razadas. Cuando nos preguntan,¿qué va a ser?, los futuros progeni-tores responden, “Oh, si está sano,eso es lo de menos”.Recuerdo la etapa del primer tri-mestre de embarazo con mi primo-génito, Owen. Le dije a la matronaque había dejado de fumar y debeber, que comía siguiendo unadieta sana, hacía ejercicio mode-rado y me sentía muy bien porllevar a un bebé en mi seno. “Esoes estupendo”, me dijo en tonoreconfortante. “Después de todo,qué puede ir mal tratándose deuna mujer sana en un país delprimer mundo y con atenciónmédica profesional?”. Poco sabíayo que en apenas seis meses ibaa enterarme exactamente de loque podría ir mal.El alumbramiento de mi hijo,a los 9 meses, fue en extremotraumático. Cuando por fin llegóal mundo, le costaba respirar. Sucerebro sufrió falta de oxígeno. Sele reanimó y recibió ventilaciónasistida, de modo que durante dossemanas estuvo alternando entrela unidad de cuidados intensivos yla de cuidados especiales. Tuvo suprimer ataque cuando aún teníaun día. La epilepsia era una inva-sión constante en nuestras vidas,todo el día, cada día, hasta quecumplió los dos años.Mi hijo fue diagnosticado con pará-lisis cerebral a los cinco meses.Parálisis cerebral es un términogenérico que se emplea para desig-nar una lesión cerebral que puedeproducirse en el útero, durante elalumbramiento o en los prime-ros años de vida. En Australia, laparálisis cerebral es la causa máshabitual de discapacidad física en lainfancia, y es una discapacidad queafecta a niños y niñas de todos lospaíses, tanto ricos como pobres.Es una dolencia que afecta princi-palmente a los músculos y al sis-tema motor. Owen padece de unaparálisis cerebral grave. No puedesentarse, ni darse la vuelta, ni andarni hablar.Tras el diagnóstico, nos llegabancartas de los médicos por correocasi todas las semanas. Las pri-meras cartas nos presentaban unarealidad atroz y empleaban térmi-nos médicos como “cuadriplejiaespástica”, “incapacidad visualcortical” y “retraso global en eldesarrollo”, que nos resultabancompletamente extraños. Todaslas búsquedas en línea acabanen un “pronóstico pesimista”.En aquellos primeros días, laúnica luz que brillaba en todaesta desesperante oscuridad erala maravillosa personalidad deOwen, su risa contagiosa, su evi-dente relación con el mundo quele rodeaba y su hermoso aspectofísico, que iba emergiendo.El primer año fue muy difícil. Elenojo –que no la ira– y la decep-ción, el dolor, la soledad y la des-ilusión acechaban en cada esquina.Tal como la matrona había dicho,esto no debía haberme sucedido amí, ni a él, ni a nosotros. ¡Era unaequivocación! Nuestras amistadesy familiares eran incapaces dedecir o hacer nada bien, así quebuscamos a otras personas enuna situación similar, por mediode grupos de apoyo de la zona oa través de internet.En torno a la fecha en que Owenfue diagnosticado, recibí una lla-mada de la universidad en la quesolía trabajar, preguntándomesi me gustaría volver a enseñardibujo y diseño a tiempo parcial.Este empleo me habría permitidoabandonar el mercado minorista,algo bueno para mí de haberlopodido aceptar. Pero lo rechacé,porque yo ya tenía un nuevo tra-bajo: ahora era una cuidadora atiempo completo.Resultó que Owen tenía ataquesintratables que no respondían ala medicación antiepiléptica. AsíClaire Halford vive en Melbourne,Australia, con su pareja y sus dos hijos.Trabajó en moda y artes visuales antesde convertirse en cuidadora a tiempocompleto de su hijo Owen.El nuevo concepto de normalidadPERSPECTIVAPor Claire Halford
  16. 16. 35UNA BASE SÓLIDAque cuando sólo tenía dos años,le pusimos a régimen siguiendouna dieta médica indicada contrala epilepsia. La dieta ketogénicaes una dieta estrictamente altaen grasas y baja en carbohidra-tos. Por un extraño e inesperadogolpe del destino, surtió efecto:mi pobre hijo, que tanto habíasufrido, pasó de tener hasta 200ataques en un día a casi ningunoen los tres primeros meses. Haestado prácticamente libre deataques desde entonces.Mi pareja y yo tuvimos otro hijodespués, un bebé sano al quequeremos tanto como a Owen.Él nos ha permitido tener unanueva perspectiva de la vida.Nuestra vida familiar ha acaba-do por ser lo que nos define. Laconexión que compartimos noshace más fuertes: para nosotros,nuestro estilo de vida es normal,no paramos. Es normal tener queatravesar la ciudad para acudira fisioterapia varias veces porsemana; es normal transportarmateriales pesados como arma-zones de soporte y asientos debaño de una habitación a otratodos los días. Nos conocemosel hospital infantil como la palmade la mano y tenemos amistadcon muchos de los mejoresespecialistas pediátricos.Me denomino a mí misma la“asistente personal” de mi hijo,porque tiene una lista intermina-ble de formularios de financia-ción, cuestionarios, citas médicas,sesiones de terapia, revisiones yanálisis de sangre. Yo me encargode casi todo lo que concierne a sucuidado personal como, por ejem-plo, la alimentación y el baño. Mipareja ayuda cuando puede, puestiene que trabajar muchas horaspara que podamos mantenernosa flote económicamente, paraque yo pueda cuidar de Owen ytengamos una vida confortable.Los fines de semana procuramosestar ocupados, haciendo cosasen familia, como visitar el mer-cado agrícola, ir a un restaurantevietnamita o a ver una películapara niños. Owen tiene una vidabastante divertida y ajetreadapara un niño de cinco años. Peroaunque las cosas vayan bienahora, le queda un largo y difícilcamino por recorrer.Tenemos la esperanza de matricu-lar a Owen en una escuela corrien-te, con ayuda del Centro parala Educación de Afectados porParálisis Cerebral, un programade intervención precoz. Desde queempezó a ir a este centro, Owenha mostrado una notable mejoríaen su capacidad para comunicar-se y moverse. También asiste aactividades en la Asociación deEquitación para Personas conDiscapacidad, que a los dos nosencanta. A lo largo de los añoshemos invertido mucho dineroy tiempo en terapias y servicios;algunos de ellos buenos, otros notanto. Vamos aprendiendo sobrela marcha, y cada vez se nos damejor tomar decisiones prácticas,sin dejarnos llevar por las emocio-nes. Aunque sigue siendo difícil;siempre estoy peleando o espe-rando algo que él necesita conurgencia, a veces durante años.Las batallas más difíciles son lasque tienen que ver con la mane-ra en que los demás perciben aOwen. Yo sólo quiero que le tra-ten y le hablen como a cualquierniño, pero también quiero quereciba atención especial y quelas personas sean más pacientes.Quiero que mis amigos y mifamilia le ayuden y se impliquenmás con él. Muchos de ellostienden a fijarse más en cómoestoy yo o en otros aspectosmenos desafiantes, que en losverdaderos problemas de Owen.También para ellos es difícil, contodo lo que ha ocurrido. A vecespienso que tenía que habervenido con un manual deinstrucciones.Alguna vez he sentido que aque-llas cosas que me definían antesde convertirme en cuidadora –eltrabajo, mis intereses creativos ymi vida social– se me han esfu-mado con tanto dolor y tanto ago-tamiento. Las más de las veces,sin embargo, siento que antes denacer Owen, mi vida era superfi-cial en comparación. Convertirmeen cuidadora de mi propio hijoha resultado ser una experienciaabrumadoramente profunda ygozosa. Celebramos los pequeñoslogros con ferviente entusiasmo,y mis expectativas acerca de loque es el éxito se hicieron añicospara volver a configurarse en algohermosamente sencillo: cuandoOwen logra permanecer sentadosin ayuda durante cinco segundos,o, cuando ve los juegos paralímpi-cos en la televisión y escuchamoslas expresiones “parálisis cerebral”y “campeón” en una misma frase.El tener que ocuparme de Owenme ha hecho crecer, sobre todo, talvez, en mi capacidad de empatía.He aprendido que con independen-cia de lo que un niño o niña puedahacer, siempre tendrá una identi-dad y un carácter que dejarán unimpronta particular en este mundo.Si queremos llegar a ser una socie-dad ilustrada, debemos creer yestimular. Sólo entonces podránesos niños y niñas que padecenlimitaciones tan difíciles crecer. Yentonces podremos comprenderque las cosas que “van mal” aveces son sólo diferentes, y otrasveces, asombrosas.
  17. 17. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad36mitigar la pobreza. En numerosos países, las escue-las cuentan con comités comunitarios que encabe-zan una serie de actividades cuyo fin es promoverla inclusión. Por ejemplo, en Viet Nam, los comitésdirectivos comunitarios han participado en inicia-tivas de activismo, de formación a escala local, deinstalación de materiales de apoyo, de prestaciónde ayuda económica y de creación de entornosaccesibles87. Es importante que los progenitores ylos miembros de la comunidad sean conscientes deque tienen aportaciones que hacer y de que dichasaportaciones se aprovechan.Pese a que la importancia de la participación y elcarácter instrumental del niño están bien documen-tados, no acaban de integrarse en las estructurasexistentes ni en el sistema educativo. Esto afectaa todos los niños y niñas, con o sin discapacidad:pocos son los que participan en la toma de deci-siones sobre sus vidas. Implicar a los niños y niñascon discapacidad en dichas decisiones puede serun enorme desafío, debido, sobre todo, a ideas yconductas muy arraigadas que hacen que se lesperciba como víctimas pasivas. Tal como señalabael informe de 2011 del Secretario General sobre lasituación de la Convención sobre los Derechos delNiño, “Sigue siendo difícil para los niños con dis-capacidad lograr que se escuche su voz. Iniciativastales como los consejos escolares y los parlamentosinfantiles, los procesos consultivos para solicitar laopinión de los niños, así como los procedimientosjudiciales, no aseguran por lo general la inclusiónde los niños con discapacidad, ni reconocen sucapacidad para la participación88”.El recurso más infrautilizado en las escuelas ycomunidades de todo el mundo son los propiosniños y niñas. El Child-to-Child Trust de Reino Unidolleva muchos años trabajando para promover laimplicación de la infancia en la educación sobrela salud y, en algunos países, este método se haempleado con buenos resultados en el marco deprogramas de educación incluyente y rehabilita-ción de ámbito comunitario89. En la investigaciónparticipativa, por ejemplo, los niños y niñas suelendestacar la importancia de un entorno limpio y deunos retretes higiénicos, y para los niños y niñascon discapacidad son cruciales los aspectos de laintimidad y la accesibilidad90. Es razonable pensarque los niños y niñas con discapacidad puedan ydeban orientar y evaluar los esfuerzos con los quese busca promover la accesibilidad y la inclusión.Después de todo, ¿quién mejor que ellos paraentender cómo se produce la exclusión y quérepercusiones tiene?Esferas de responsabilidadComo ocurre en otros campos de actuación, resulta-rá más fácil la puesta en práctica de las aspiracionesrelativas a la educación incluyente si los gobiernosy los aliados tienen claro quién debe hacer qué, dequé manera, y a quién deben informar. De lo con-trario, la promesa de inclusión corre el riesgo dequedarse en meras palabras.En un estudio de los países participantes en lo queantaño se llamó “Iniciativa acelerada de educa-ción para todos”, conocida ahora como “Alianzamundial para la educación”, se llegó a la siguienteconclusión: ‘‘una serie de países respaldados porla iniciativa acelerada de educación para todos, enconcreto aquellos que se aproximan a la educa-ción primaria universal, cuentan actualmente conplanes del sector educativo de alcance nacional enlos que se aborda la inclusión de los niños y niñascon discapacidad. […] No obstante, en una seriede países, las políticas y provisiones referidas alos niños y niñas con discapacidad siguen siendosuperficiales o no se han puesto en práctica91”. Elinforme revela que en el caso de cinco países res-paldados por la iniciativa acelerada de educación, nisiquiera se hace mención de los niños y niñas condiscapacidad.En ocasiones, el problema reside en la pluralidad ola falta de claridad de los mandatos: en el caso deBangladesh, reina cierta confusión sobre cuáles sonlos ministerios responsables de los niños y niñascon discapacidad en edad escolar. El mandato parala ejecución del programa de educación para todosrecae en los Ministerios de Educación y EducaciónPrimaria y Colectiva, pero es el Ministerio deBienestar Social el que gestiona la educación delos niños y niñas con discapacidad, considerándolamás como una cuestión de beneficencia que comoun asunto de derechos humanos92. Desde 2002, pormedio del programa de educación para el desarro-llo, que depende del Ministerio de Educación, seha incluido en la educación primaria a los niños yniñas con discapacidad y a los que tienen necesi-dades educativas especiales93. Pero sigue siendo(viene de la página 33)
  18. 18. 37UNA BASE SÓLIDAel Ministerio de Bienestar Social el que gestiona laprovisión educativa integral a los niños y niñas conimpedimentos visuales, y dirige las escuelas prima-rias para niños y niñas con impedimentos auditivos,visuales o intelectuales94.Se debería exhortar a los ministerios de educacióna que asuman la responsabilidad de todos los niñosy niñas en edad escolar. La colaboración coordina-da con aliados y partes interesadas puede cumpliruna importante función auxiliar en este proceso. EnBangladesh, el foro nacional de organizaciones quetrabajan con las personas discapacitadas promuevela cooperación entre el Gobierno y las organizacio-nes no gubernamentales, y ha sido fundamentalpara alentar una mayor inclusión educativa y lograrque la responsabilidad ministerial se desplace gra-dualmente desde el Ministerio de Bienestar Socialal de Educación. Como consecuencia de ello, lacampaña para la educación popular, una red deámbito nacional, y el Comité de fomento rural deBangladesh, una organización no gubernamentalconsagrada a alcanzar la educación para todos yla reducción de la pobreza, incluyen ahora en susescuelas a estudiantes con discapacidad.La exclusión priva a los niños y niñas con discapaci-dad de los beneficios de la educación a lo largo dela vida: un mejor trabajo, seguridad social y econó-mica y oportunidades para participar plenamente enla sociedad. En cambio, lo cierto es que invertir enla educación de los niños y niñas con discapacidadpuede contribuir a su eficiencia en el futuro comomiembros de la población activa, ya que el poten-cial de ingresos de una persona puede aumentarhasta en un 10% por cada año de escolarizaciónadicional95. Pero, además, la educación incluyentepuede también reducir dependencias presentes yfuturas, ya que al eximir a otros miembros de lafamilia de algunas de sus responsabilidades relati-vas al cuidado, les permite retomar una actividadeconómica o simplemente descansar96.La alfabetización básica también puede conllevaruna mejora de la salud: un bebé nacido de unamadre que sepa leer tiene un 50% más de probabi-lidades de sobrevivir pasados los 5 años97. La edu-cación materna deficiente se ha vinculado con unosmayores índices de retraso en el crecimiento entreniños y niñas de los barrios de tugurios de Kenya,los asentamientos de la etnia romaní en Serbia, yen Camboya98, 99,100. La mejora en la educación de losprogenitores bangladesíes trajo consigo una dismi-nución del riesgo de retraso en el crecimiento de suprogenie de hasta un 5,4% (4,6% con respecto a lasmadres y entre el 2,9 y el 5,4% con respecto a lospadres), y gracias al aumento en el nivel educativode los progenitores indonesios se logró una dismi-nución de las probabilidades de padecer retraso enel crecimiento de hasta el 5% (entre el 4,4% y el 5%con respecto a las madres, y el 3% con respecto alos padres)101.La educación es al tiempo un instrumento útil yun derecho, cuyo propósito, tal como declara laConvención sobre los Derechos del Niño, es “desa-rrollar la personalidad, las aptitudes y la capacidadmental y física del niño hasta el máximo de susposibilidades102”.Lectura en braille en una escuela de Uganda.© UNICEF/UGDA2012-00112/Sibiloni
  19. 19. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad38Saja tenía 7 años cuandola conocí.En aquel entonces yo trabaja-ba en uno de los tres centrosnacionales de rehabilitación de laRibera Occidental como terapeu-ta ocupacional. Aunque este cen-tro no está preparado para tratarlas necesidades y exigencias deuna niña como Saja, que padecede parálisis cerebral, sí podíamosdarle sesiones de terapia paraevitar que su estado se deterio-rara. Los dos principales obstá-culos que siguen impidiendo suacceso a una rehabilitación ade-cuada son la falta de mecanis-mos de remisión y coordinaciónentre los servicios de la RiberaOccidental, y las restricciones almovimiento que se imponen alos palestinos bajo la ocupación.El centro de rehabilitación espe-cializada para este tipo de dolen-cias se encuentra en JerusalénEste, pero a la familia de Saja sele denegó el permiso para entraren la ciudad.Además, los niños y niñas condiscapacidad que viven en laRibera Occidental, al igual queen otros lugares, se enfrentana una carencia generalizada deconocimientos y habilidades enlo que concierne a la discapaci-dad, tanto en el sector públicocomo en el privado. Han decombatir también las opinionesdominantes que consideran a laspersonas con discapacidad comodignas de lástima y merecedorasde caridad, pero no como seresindividuales que poseen los mis-mos intereses y derechos quelos demás y que pueden aportar–y de hecho aportan– algo ala sociedad.En este contexto, Saja ha tenidosuerte. Tras una extensa eva-luación, nuestro equipo elaboróun plan destinado a favorecery mejorar su participación en lacomunidad. La prioridad paraella y su familia era lograr matri-cularla en una escuela corriente.Sin embargo, para que Sajapudiera asistir a una escuelacorriente era necesario que seefectuaran varios cambios en elentorno; por ejemplo, las insta-laciones debían ser físicamenteaccesibles, y ella necesitaría unasilla de ruedas adecuada. Laplena colaboración de su fami-lia, la escuela y la comunidaderan imperativos absolutos. Sajanecesitaba actividades integralesque implicaban la participaciónde diversas partes interesadas,empezando por sus propios pro-genitores, que tendían a emplearlos recursos existentes en favorde su hermano, que padecíala misma enfermedad, con loque la privaban a ella de laAcomodar, adaptar y potenciarPERSPECTIVAYahia J. Elziq es asesor técnicode Handicap International deRamallah, Estado de Palestina.Por Yahia J. Elziq
  20. 20. 39UNA BASE SÓLIDAoportunidad de desarrollar todassus posibilidades.La falta de una política nacionaladecuada hacía muy difícil abor-dar todas estas cuestiones. Porejemplo, no existe un programade educación incluyente para losniños y niñas con discapacidad,y las políticas que tienen encuenta la discapacidad no sonprioritarias para los responsa-bles de la toma de decisiones.Así pues, la suerte de los niñosy niñas con discapacidad depen-de en una gran medida de quelos miembros de la comunidadquieran reconocer que estosniños y niñas poseen los mis-mos derechos que el resto de lainfancia. Cuando estos derechosse reconozcan, podrán resolversemuchos problemas, a menu-do simplemente movilizandorecursos ya existentes en lascomunidades.Por fortuna, en el caso de Saja,las negociaciones con el directorde la escuela dieron su fruto yse trasladó su aula del segundopiso al primero. Los maestrosaceptaron la idea de tenerla ensu clase. Por medio de nuestraspropias redes de contactos profe-sionales y personales, logramosencontrar una silla de ruedasadecuada para ella, y gracias aalgunos médicos y a un centrode salud de la zona, su familiapudo encontrar tratamiento paramejorarle la vista. Los trabaja-dores sociales ayudaron a sufamilia a cobrar conciencia de lasituación particular de Saja, y unpsicólogo la ayudó a superar suexperiencia de ser discriminada.La situación de Saja mejorónotablemente a lo largo de tansólo dos años, al abordarse algu-nos de sus problemas de salud:mejoró su movilidad, su autoes-tima y su confianza en sí misma,además de sus interaccionessociales, sus conocimientos ysus aptitudes para la vida. Comopersona, me hacía muy feliz vercómo había progresado Saja;como rehabilitador, resultabamuy gratificante.Saja me abrió los ojos a mi pro-pia capacidad de ajustarme yadaptarme como profesional, asícomo al efecto positivo que losterapeutas profesionales pode-mos tener cuando adoptamosactitudes que potencian. Lo quees más, me ayudó a entender elvalor y la importancia de adoptaruna visión holística de cada niñoo niña, y de aplicar un métodointegral cuando trabajamos conpersonas discapacitadas y suscomunidades. Esta es la únicaforma de asegurar que los niñosy niñas con discapacidad puedantener las mismas oportunidadesque los demás niños y niñasde participar en la vida de lacomunidad.Quiero compartir este descubri-miento con los responsables dela formulación de políticas a finde que puedan dar un enfoquemás potenciador y holístico a sutrabajo. Unas buenas políticas–formuladas con la participaciónde los niños y niñas con disca-pacidad y de organizaciones depersonas con discapacidad, yaplicadas debidamente– contri-buirán a asegurar que cuandonos llegue la próxima Saja, ella ysu familia sabrán cuáles son susderechos y qué es lo que puedeesperar lograr, que no es sinolo que cualquier otra niña de suedad y de su comunidad podríaesperar. Este es el mensaje quenos ofrecen la Convención sobrelos Derechos de las Personas conDiscapacidad y la Convenciónsobre los Derechos del Niño,y que queremos promovercada día.Saja me abrió los ojos a mi propia capacidad de ajustarme y adaptarmecomo profesional, así como al efecto positivo que los terapeutasprofesionales podemos tener cuando adoptamos actitudes que potencian.
  21. 21. Una maestra con capacitación en educación incluyente supervisa a Sok Chea, un niño de cinco años ciego y sordo, en un centropreescolar de Camboya. © UNICEF/Cambodia/2011/Mufel
  22. 22. 41elementos esenciales de la protecciÓnObtener protección puede resultar un particulardesafío para los niños y niñas con discapacidad. Enlas sociedades en que se estigmatiza a estos niños yniñas y se expone a sus familias a la exclusión socialo económica, muchos niños y niñas con discapaci-dad no pueden ni siquiera obtener un documentode identidad. Sus nacimientos quedan sin registrar,quizás porque no se espera que sobrevivan, porquesus progenitores no desean admitirles, o por temorde que drenen los recursos públicos103. Esto constitu-ye una violación flagrante de los derechos humanosde estos niños y niñas y una barrera fundamental asu participación en la sociedad. Puede condenarlesa la invisibilidad e incrementar su vulnerabilidad alas múltiples formas de explotación que dimanandel hecho de no tener una identidad oficial.Los Estados Parte de la Convención sobre losDerechos de las Personas con Discapacidad sehan arrogado la obligación firme de garantizar unaprotección jurídica eficaz para los niños y niñas condiscapacidad. Han abrazado, asimismo, el principiode la “acomodación razonable”, que exige que serealicen las adaptaciones necesarias y adecuadaspara que los niños y niñas con discapacidad puedandisfrutar de sus derechos en condición de igualdadcon los demás. Para que la legislación resultantey los esfuerzos por cambiar las normas socialesdiscriminatorias sean válidos, es también necesarioasegurar que las leyes se ejecuten y que los niñosy niñas con discapacidad estén informados de suderecho a que se les proteja de la discriminacióny de cómo pueden hacer valer este derecho. Lainstauración de sistemas separados para los niñosELEMENTOS ESENCIALESDE LA PROTECCIÓNLos niños y niñas con discapacidad figuran entre los miembrosmás vulnerables de la sociedad. Son los que más puedenbeneficiarse de las medidas orientadas a incluirles, a protegerlescontra los malos tratos y a asegurar su acceso a la justicia.y niñas con discapacidad sería inadecuada. Aligual que ocurre con otros aspectos de la vida yla sociedad a los que alude este informe, la metaes la equidad por medio de la inclusión.Malos tratos y violenciaLa exclusión y la discriminación contra los niños yniñas con discapacidad les hacen desmedidamentevulnerables a la violencia, al abandono y a los malostratos. Estudios procedentes de los Estados Unidosrevelan que los niños y niñas con discapacidad enedad preescolar o más jóvenes tienen más probabili-dades de padecer malos tratos que sus compañerosno discapacitados104. La conclusión de una encuestanacional sobre adultos sordos practicada en Noruegaera que las niñas tenían el doble de probabilidadesde sufrir abusos sexuales, y los niños, tres veces másprobabilidades que sus compañeros no discapacita-dos105. Se ha demostrado que los niños y niñas queya sufren estigmatización y aislamiento son másproclives a padecer malos tratos físicos.Algunas formas de violencia se dan sólo con losniños y niñas con discapacidad. Es posible, porejemplo, que sufran violencia bajo la forma de untratamiento orientado a modificar su conducta,como, por ejemplo, la electroconvulsión, la terapiacon fármacos o el electroshock106. Las niñas condiscapacidad son objeto de malos tratos específi-cos, ya que en muchos países se las somete a unaesterilización forzosa o se les obliga a abortar107.Se argumenta en defensa de estos procedimien-tos que evitan la menstruación o los embarazosCAPÍTULO 4
  23. 23. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad42no deseados, o incluso en ocasiones se alega unanoción equivocada de “protección de la infancia”,dada la mayor vulnerabilidad de las niñas disca-pacitadas a sufrir abusos sexuales y violación108. Acomienzos de 2013, la Organización Mundial de laSalud elaboraba ya unas directrices orientadas acombatir la vulneración de derechos humanos queconstituye la esterilización forzosa.Instituciones y atención deficienteEn muchos países se sigue ingresando a los niñosy niñas con discapacidad en instituciones que nosuelen dar la atención individualizada que los niñosy niñas precisan para desarrollarse plenamente.La calidad de los servicios educativos, de atenciónsanitaria y de rehabilitación en las instituciones esa menudo insuficiente, porque carecen de normasreferidas a la atención apropiada de los niños y niñascon discapacidad, o, si éstas existen, porque no seexige ni se supervisa su cumplimiento.La Convención sobre los Derechos del Niño estipulaque los niños y niñas con discapacidad tienen elderecho a recibir el cuidado de sus progenitores(artículo 7) y a que no se les separe de ellos salvoque una autoridad competente así lo disponga porconsiderarlo en el mejor interés del niño o niña(artículo 9). La Convención sobre los derechos delas Personas con Discapacidad corrobora esta ideaen su artículo 23, que prevé que en aquellos casosen que los familiares directos no puedan cuidar deun niño o niña con discapacidad, los Estados Partedeberán adoptar todas las medidas posibles paraproveer atención alternativa en la comunidad o enla familia ampliada.En muchos países, las familias de acogida son unaforma habitual de atención alternativa. Las familiasde acogida pueden ser renuentes a asumir el cuidadode un niño o niña con discapacidad debido a la cargaadicional de dedicación y a las exigencias físicas ypsicológicas que supone. Las organizaciones encar-gadas de la colocación de niños y niñas en familiaspueden animar a las familias a que consideren laposibilidad de acoger a un niño o niña con discapaci-dad, y ofrecerles el apoyo y la formación adecuados.Cuando las autoridades han llegado a percatarsede los peligros que comporta la atención en insti-tuciones y han comenzado a devolver a los niñosy niñas con sus familias o comunidades, los niñosy niñas con discapacidad han sido de los últimosen salir de las instituciones y en ser transferidosLos niños y niñas con discapacidad que viven consus familias por lo general reciben su educaciónsecundaria en escuelas corrientes. Los niños yniñas con discapacidad que viven en orfanatos nosuelen recibir ningún tipo de educación secundaria.La principal razón de que los niños y niñas condiscapacidad que viven con sus familias no asistana la escuela es que sus progenitores no creen quesean capaces de estudiar en la escuela.Fuente: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de la República de Armenia y UNICEF, It’s About Inclusion: Access to education, health and social protectionservices for children with disabilities in Armenia. UNICEF/Yerevan, 2012. <http://www.unicef.org/ceecis/UNICEF_Disability_Report_ENG_small.pdf>.Tamaño de las muestras: 5.707 niños y niñas en total; 5.322 niños y niñas con discapacidad bajo el cuidado de familias 385 niños y niñas con discapacidadingresados en orfanatos. Edades: Muestra total: 0–18 años. Preguntas referidas a la educación secundaria: de 6 a18 años.Niños y niñas con discapacidadque viven con sus familiasNiños y niñas con discapacidadingresados en orfanatos70%EscuelacorrienteNingunaEscuelaespecialEscuelacorrienteNingunaEscuelaespecial12%71%67%72% 72%72%18%12%17%5%23%2%21%12%21%8%21%AdmisióndenegadaDistancia/TransporteLos progenitoresno creen que laescuela seanecesariaProblemade saludLos progenitorescreen que el niñoo niña no es capazde estudiar enla escuelaCondicionesinsuficientesen la escuela4% 4% 3% 6% 4%9% 7% 8%4%19%14%26%34%37%29%48%47%57%Total Niños Niñas Total Niños NiñasNiños y niñas con discapacidad y la educación secundariauArmenia, 2011
  24. 24. 43elementos esenciales de la protecciÓna otra atención alternativa. En numerosos paísesde ECE/CEI se están aplicando reformas a la aten-ción en instituciones y transfiriendo a los niños yniñas desde las grandes instalaciones a hogaresde acogida más pequeños, con atenciones análo-gas al cuidado familiar. En Serbia, por ejemplo, seiniciaron reformas de gran alcance en 2001 quedieron prioridad a la desinstitucionalización, y sefomentó la colocación en hogares de acogida, unaopción frecuente en el país. Se aprobó una nuevaley de la familia y se estableció un fondo de apoyopara la creación de servicios sociales de ámbitocomunitario. Pese a los avances logrados, una eva-luación más minuciosa reveló que la egresión delos niños y niñas no discapacitados de las institu-ciones se había producido a un ritmo mucho másintenso que la de los niños y niñas con discapaci-dad, de los cuales cerca del 70% habían ingresadodirectamente desde una sala de maternidad. Estarevelación puso de manifiesto la importancia deasegurar que las reformas se diseñen y se apli-quen de manera que todos los niños y niñas, sinexclusión, se beneficien de ellas, y ha dado origendesde entonces a un compromiso renovado con ladesinstitucionalización109.Justicia incluyenteLa responsabilidad de un Estado de proteger losderechos de todos los niños y niñas bajo su jurisdic-ción se aplica igualmente a quienes están en con-tacto con la justicia como víctimas, testigos, sospe-chosos o reos. Determinadas medidas podrían serde ayuda, como entrevistar a los niños y niñas condiscapacidad utilizando lenguajes adecuados, ver-bales o de señas. Se puede impartir formación a losfuncionarios responsables de ejecutar la ley, a lostrabajadores sociales, a los abogados, los jueces yotros profesionales pertinentes sobre cómo trabajarcon niños y niñas con discapacidad. Es fundamentalla formación sistemática y continua de todos losprofesionales implicados en la administración de lajusticia juvenil, como también lo es establecer unasnormativas y protocolos que favorezcan el tratoecuánime de los niños y niñas con discapacidad.Asimismo, es importante generar soluciones alter-nativas a los procedimientos judiciales, teniendoen cuenta las diversas aptitudes individuales de losniños y niñas con discapacidad. Sólo en última ins-tancia debería recurrirse a las vías jurídicas oficiales,La egresión de niños y niñas con discapacidad delas instituciones como consecuencia de las reformasacometidas en el sistema serbio de prestacionessociales se produjo a un ritmo menos intenso que lade los niños y niñas no discapacitados.Los progenitorescreen que el niñoo niña no es capazde estudiar enla escuela57%Niños, niñas y jóvenes (0–26 años)con discapacidad ingresados eninstitucionesNiños, niñas y jóvenes (0–26 años)no discapacitados ingresados eninstituciones100% 100%91%79%63%83%49%37%2000 2005 2008 2011 2000 2005 2008 2011Disminuciónde un 37% Disminuciónde un 63%Fuente: Instituto Republicano para la Protección Social, Serbia.Tamaño de las muestras: niños, niñas y jóvenes con discapacidad (0–26 años):2.020 en 2000, 1.280 en 2011. Niños, niñas y jóvenes (0–26 años) no discapaci-tados: 1.534 en 2000, 574 en 2011.Los últimos en beneficiarsecuando sea en interés del orden público y explicandosiempre el proceso y los derechos del niño o niña.No deberá ingresarse a los niños y niñas con disca-pacidad en instalaciones ordinarias de detención demenores, ni cuando estén a la espera de ser juzgadosni con posterioridad a un juicio. Cualquier decisiónque derive en una privación de libertad deberá orien-tarse al tratamiento apropiado que aborde las cuestio-nes que llevaron al niño o niña a delinquir. Este trata-miento deberá aplicarse en instalaciones adecuadas,con personal capacitado y en las que se respeten lasgarantías jurídicas y de derechos humanos110.Un niño aprende el alfabeto holandés en una escuela paraniños y niñas con discapacidades cognitivas en Curaçao,los Países Bajos. © UNICEF/HQ2011-1955/LeMoyne
  25. 25. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad44ENFOQUEViolencia contra los niñosy niñas con discapacidadcontra los niños y niñas con dis-capacidad eran de un 26,7% paralas modalidades combinadas deviolencia, de un 20,4% para laviolencia física, y de un 13,7%para la violencia sexual. Las esti-maciones del riesgo indicabanque los niños y niñas con disca-pacidad presentaban un riesgoconsiderablemente mayor deexperimentar violencia que suscompañeros no discapacitados,siendo 3,7 veces más proclivesa padecer modalidades combi-nadas de violencia, 3,6 vecesmás proclives a ser víctimas deviolencia física y 2,9 veces mástendentes a padecer violenciasexual. El tipo de discapacidadparecía afectar a la prevalenciay el riesgo de padecer violen-cia, si bien la evidencia en esteextremo no era concluyente.Por ejemplo, los niños y niñascon discapacidades intelectualespresentaban 4,6 veces más pro-babilidades de ser víctimas de laviolencia sexual que sus compa-ñeros no discapacitados.Este análisis demostró que la vio-lencia es un problema grave queafecta a los niños y niñas condiscapacidad. Asimismo, poníade relieve la falta de estudios decalidad referidos a este problemaen los países de ingresos media-nos y bajos, que por lo generalpresentan unos índices poblacio-nales de discapacidad más ele-vados. Es urgente subsanar estacarencia en la investigación.Los niños y niñas con discapa-cidad son entre tres y cuatroveces más proclives a padecerviolencia.Los niños, niñas y adultos disca-pacitados a menudo encuentrannumerosos obstáculos físicos,sociales y medioambientalesque se oponen a su participaciónplena en la sociedad, dificultan-do, por ejemplo, su acceso a laatención de la salud, la educa-ción y otros servicios de apoyo.Se cree también que son másvulnerables a padecer violenciaque sus compañeros no disca-pacitados. Entender el alcancede la violencia contra los niñosy niñas con discapacidad es unprimer paso indispensable parala creación de unos programaseficaces que les eviten convertir-se en víctimas de la violencia yque mejoren su salud y su cali-dad de vida. A tal fin, equipos deinvestigación de la UniversidadJohn Moores de Liverpool y dela Organización Mundial de laSalud practicaron el primer aná-lisis sistemático de los estudiosexistentes sobre violencia contralos niños y niñas con discapa-cidad (de hasta 18 años), queincluía un metanálisis.Diecisiete estudios, todos ellospracticados en países de altosingresos, reunían las condicio-nes para su inclusión en esteanálisis. Las estimaciones sobrela prevalencia de la violenciaPor Lisa Jones, Mark A. Bellis, SaraWood, Karen Hughes, Ellie McCoy,Lindsay Eckley, Geoff BatesCentro para la Salud Pública,Universidad John Moores,LiverpoolChristopher Mikton, Alana Officer,Tom ShakespeareDepartamento de Prevención dela Violencia y los Traumatismosy Discapacidad, OrganizaciónMundial de la Salud
  26. 26. 45Los niños y niñas con discapacidad se exponen a un mayor riesgo depadecer violencia física o sexual que sus pares no discapacitados.elementos esenciales de la protecciÓnSe han propuesto una serie deargumentos para explicar porqué los niños y niñas con disca-pacidad incurren en un riesgomucho mayor de padecer vio-lencia que los niños y niñas nodiscapacitados. La obligaciónde atender a un niño o niña condiscapacidad puede suponer unacarga extraordinaria para los pro-genitores, con lo que aumenta elriesgo de que sufra malos tratos.Las cifras de niños y niñas condiscapacidad a los que se ingresaen instituciones siguen siendoelevadas, lo cual constituye unimportante factor de riesgo deabuso sexual y físico. Los niñosy niñas que padecen discapaci-dades que afectan a la comuni-cación pueden ser especialmentevulnerables a los malos tratos,ya que las dificultades paracomunicarse pueden impedirque denuncien las experienciasde abuso.La Convención sobre losDerechos de las Personas conDiscapacidad tiene por objetoproteger los derechos de laspersonas con discapacidad ygarantizar su participación plenay equitativa en la sociedad. En loque se refiere a los niños y niñascon discapacidad, esto incluyevelar por que su evolución seasegura y estable a lo largo dela infancia y hasta su ingresoen la edad adulta. Como ocurrecon todos los niños y niñas, unainfancia feliz y segura aporta lamejor oportunidad de tener unavida saludable y bien adaptadacomo adultos. Es conocido quelas experiencias adversas en lainfancia, en especial la violencia,se vinculan a una gran variedadde consecuencias que incidiránnegativamente en su situaciónsocial y en su salud más tardeen la vida. Las enormes exigen-cias que pesan sobre los niños yniñas con discapacidad –que hande afrontar sus minusvalías ysuperar las barreras socialesque incrementan su riesgo dealcanzar peores resultados enla vida– nos indican que unainfancia segura y protegida esde especial importancia.Los niños y niñas que viveningresados en instituciones lejosde su hogar precisan de unaatención y protección aún mayo-res, por lo que los regímenesy estructuras que exacerban elriesgo de que padezcan violenciay malos tratos deberían abor-darse con carácter de urgencia.Residan en instituciones o consus familias u otros cuidadores,todos los niños y niñas con dis-capacidad deberían considerarsecomo un grupo de alto riesgo enel que es fundamental detectarlos casos de violencia. Puedenbeneficiarse de intervencionescomo las visitas a los hogaresy los programas de formaciónde los progenitores, que handemostrado su eficacia a la horade prevenir la violencia y mitigarsus consecuencias en el caso delos niños y niñas no discapaci-tados. Sería prioritario evaluarcuán eficaces son estas interven-ciones para los niños y niñascon discapacidad.
  27. 27. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Niñas y niños con discapacidad46En todo el mundo hay millonesde niños y niñas con discapaci-dad que viven separados de susfamilias e ingresados en orfana-tos, internados, instalaciones psi-quiátricas y residencias de asis-tencia social. A los niños y niñasque sobreviven a las institucio-nes les aguarda, de por vida, unpanorama de segregación de lasociedad en instalaciones paraadultos. Según la Convenciónsobre los Derechos de lasPersonas con Discapacidad,segregar a los niños y niñas porcausa de su discapacidad es unaviolación de los derechos decada uno de esos niños o niñas.El artículo 19 de la Convenciónexige a los gobiernos el esta-blecimiento de las leyes, laspolíticas sociales y los serviciosde apoyo a las comunidades quese precisan para prevenir el ais-lamiento o la segregación de lacomunidad.A lo largo de 20 años, DisabilityRights International ha documen-tado las condiciones en que vivenlos niños y niñas con discapaci-dad ingresados en institucionesde 26 países de todo el mundo.Las conclusiones que hemosalcanzado son sorprendentementehomogéneas. Hemos entrevistadoa madres desoladas y a padresque desean tener a sus hijos ehijas en el hogar, pero que, por norecibir el apoyo adecuado de sugobierno, no pueden permitirsequedarse en casa para atenderlesen lugar de ir a trabajar. Los médi-cos suelen aconsejar a los proge-nitores que coloquen a su hijo ohija en un orfanato antes de quese encariñen demasiado con él.La crianza de los niños o niñas enescenarios comunitarios entrañapeligros inherentes. Incluso cuan-do las instituciones están limpias,bien gestionadas y dotadas delpersonal idóneo, los niños y niñasenfrentan riesgos mayores parasu vida y su salud que los niñosy niñas que crecen junto a susfamilias. Los niños y niñas quecrecen en instituciones presentanmás probabilidades de desarro-llar deficiencias que dificulten sucrecimiento, y los más jóvenesde entre ellos corren el riesgo desufrir además daños psicológicosirreversibles.Incluso en instituciones en quela alimentación es adecuada,hallamos con frecuencia a niños yniñas escuálidos simplemente por-que dejan de comer; es una afec-ción que se conoce como “retrasoen el desarrollo”. Los bebés y losniños y niñas con discapacidadpueden caer en la desnutrición oen una carencia de nutrientes ade-cuados debido a que el personalde la institución no puede tomarseel tiempo necesario para alimen-tarles. Muchas veces, cuando setrata de un niño o niña en cama,el personal le coloca un biberónsobre el pecho, en teoría para quepueda cogerlo y beber; pero en lapráctica, es posible que el niño oniña sea incapaz de cogerlo.A muchos niños y niñas se lesdeja languidecer en esos luga-res. En 2007, un investigador deDisability Rights Internationaldescubrió, con gran horror, queun niño que parecía tener 7 u 8años tenía en realidad, según unaenfermera, 21, y que no habíasalido de su cuna en 11 años.Sin movimiento, las discapacida-des físicas empeoran, y los niñosy niñas pueden acabar desarro-llando complicaciones médicasque amenacen su vida. A algunosniños y niñas se les atrofian losbrazos y las piernas, y hay queamputárselos.Sin atención ni apoyo emocional,muchos niños y niñas se vuelvenautodestructivos, y puede que sebalanceen hacia delante y haciaSegregación y malos tratosen las institucionesPERSPECTIVAEric Rosenthal, JD, es el fundador yDirector Ejecutivo de Disability RightsInternational. Laurie Ahern es suPresidenta. Tras practicar una serie deinvestigaciones en diversos orfanatosy otras instituciones de más de 24países, Disability Rights Internationalha querido llamar la atención de lacomunidad internacional sobre losderechos humanos de las personascon discapacidad.Por Eric Rosenthal y Laurie Ahern

×