Aunque parezca increíble, no existe en España ningún centro de atención para bebés y niños desde el que se pueda dar una atención integral a pequeños con graves enfermedades incurables -muchas de ellas son enfermedades neurológicas-.
Las familias que tienen un hijo o una hija con este tipo de enfermedades se enfrentan a una situación muy dura, que afecta a lo largo de muchos años a la pareja, a los hermanos, a la economía familiar...
Cada año en España son 3.000 niñas y niños los que mueren de una enfermedad incurable. Y muchos de ellos se ven abocados a fallecer entre 4 paredes blancas de un hospital porque no hay alternativa.
Sólo un dato más: en el Reino Unido hay 52 establecimientos de este tipo, y en España a fecha de hoy no hay ninguno.
Por eso queremos construir el primer Centro Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos, con el equipo multidisciplinar del Hospital Niño Jesús, referente en España, para ofrecer un hogar/residencia/hospital con la mejor atención sanitaria y social posible.
Saiatu. Cuidados Paliativos en el domicilioGorka Espiau
Este es el folleto que explica las características del nuevo servicio gratuito de cuidados paliativos en el domicilio promovido desde el proyecto Saiatu.
Trabajo de investigación sobre la Fundación Asoleu de Paraguay. La misma es una fundación altruista que se encarga de brindar ayuda a ninhos y ninhas con Cancer y Leucemia.
Saiatu. Cuidados Paliativos en el domicilioGorka Espiau
Este es el folleto que explica las características del nuevo servicio gratuito de cuidados paliativos en el domicilio promovido desde el proyecto Saiatu.
Trabajo de investigación sobre la Fundación Asoleu de Paraguay. La misma es una fundación altruista que se encarga de brindar ayuda a ninhos y ninhas con Cancer y Leucemia.
Con estas imágenes y estos textos se presenta la figura de los grupos de apoyo a la lactancia materna, su origen, su función, su sentido en la actualidad. Y algunas actividades de mamilactancia .
Pediatría y Cuidados Paliativos. Elena Catá del Palacio. I Jornada Técnica de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. (Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo, 2008)
Informe de la comisión de evaluación, órgano colegiado de la convocatoria de ...Dominique Gross
En la Orden DSA/1110/2022, de 17 de noviembre, por la que se establecen las bases y se convocan subvenciones para el apoyo a la modernización de las entidades del Tercer Sector, financiadas a cargo del Fondo Europeo de
Recuperación, Transformación y Resiliencia, se prevé el órgano colegiado, fijándose su composición en el artículo 7, punto 4.
Igualmente, la Ley General de Subvenciones estipula en el punto 4 del artículo 24 que, una vez evaluadas todas las solicitudes, el órgano colegiado al que se refiere el apartado 1 del artículo 22 de la misma norma, deberá emitir informe en que se concrete el resultado de la evaluación efectuada.
Barometro de Entidades No Lucrativas. Junio 2022Dominique Gross
El Barómetro de Entidades persigue poner en valor la labor del Tercer
Sector y su importante contribución a la actividad social pero también
a la económica y laboral.
En esta tercera edición Fundación Deloitte, Asociación Española de
Fundraising y Fundación Lealtad ponen el foco en la calidad del talento
en el Tercer Sector, generando trabajos de calidad estables, con
profesionales altamente especializados y cualificados generando un
ecosistema de alto impacto que permite cubrir las necesidades sociales
en los distintos entornos y momentos de incertidumbre que venimos
viviendo en los últimos años.
El estudio que se presenta a continuación se ha elaborado a partir de
la información arrojada por las 133 entidades no lucrativas y los 268
panelistas empresariales que participaron en la edición del Barómetro
de Empresas en enero 2022.
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Pediatría y Cuidados Paliativos. Elena Catá del Palacio. I Jornada Técnica de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. (Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo, 2008)
Informe de la comisión de evaluación, órgano colegiado de la convocatoria de ...Dominique Gross
En la Orden DSA/1110/2022, de 17 de noviembre, por la que se establecen las bases y se convocan subvenciones para el apoyo a la modernización de las entidades del Tercer Sector, financiadas a cargo del Fondo Europeo de
Recuperación, Transformación y Resiliencia, se prevé el órgano colegiado, fijándose su composición en el artículo 7, punto 4.
Igualmente, la Ley General de Subvenciones estipula en el punto 4 del artículo 24 que, una vez evaluadas todas las solicitudes, el órgano colegiado al que se refiere el apartado 1 del artículo 22 de la misma norma, deberá emitir informe en que se concrete el resultado de la evaluación efectuada.
Barometro de Entidades No Lucrativas. Junio 2022Dominique Gross
El Barómetro de Entidades persigue poner en valor la labor del Tercer
Sector y su importante contribución a la actividad social pero también
a la económica y laboral.
En esta tercera edición Fundación Deloitte, Asociación Española de
Fundraising y Fundación Lealtad ponen el foco en la calidad del talento
en el Tercer Sector, generando trabajos de calidad estables, con
profesionales altamente especializados y cualificados generando un
ecosistema de alto impacto que permite cubrir las necesidades sociales
en los distintos entornos y momentos de incertidumbre que venimos
viviendo en los últimos años.
El estudio que se presenta a continuación se ha elaborado a partir de
la información arrojada por las 133 entidades no lucrativas y los 268
panelistas empresariales que participaron en la edición del Barómetro
de Empresas en enero 2022.
El Tercer Sector y el Plan de Recuperación, Transformación y ResilienciaDominique Gross
La Plataforma del Tercer Sector (PTS), en el marco de la celebración de su Junta
Directiva y Asamblea General los días 24 y 25 de noviembre de 2021, organizó
dos sesiones de formación y reflexión que tuvieron como objetivos fomentar el
conocimiento de las inversiones del Plan de Recuperación, Transformación y
Resiliencia (PRTR) de mayor interés para las entidades del Tercer Sector y facilitar
un espacio de reflexión sobre las principales demandas, dudas, retos, necesidades
y dificultades detectadas por las entidades del Tercer Sector en relación con el
acceso a los fondos del PRTR.
¿Quieres contar con empresas, fundaciones privadas y administraciones que financien vuestros proyectos y se comprometan con vosotr@s?
PROGRAMA PARTNER RAISING 4ª edición
Cambia tu estrategia para conseguir la financiación de Instituciones que ASEGURE el futuro y el crecimiento estable de tu organización, y dispare su impacto social.
Diseñando proyectos de impacto que generen cambios reales ante los problemas, y que estén perfectamente formulados. Pero eso no es todo, para llegar a los financiadores privados o partners además tienes que conectar con personas relevantes a las que presentes una propuesta de valor. Para conseguir esto te proponemos 10 semanas de talleres prácticos con nuestros expertos para trabajar en 4 líneas:
1. Formación intensiva y práctica en diseño y
formulación de proyectos de impacto para convocatorias de subvenciones:
Aprenderás a formular tu proyecto con las claves del financiador.
2. Formatos de presentaciones de proyecto para financiadores privados y partners: Cómo hacer una presentación que enganche y un buen pitch elevator.
3. Linkedin es la herramienta clave para llegar a nuevos financiadores: te enseñamos a sacar el máximo rendimiento de tus contactos y a preparar tus primeros acercamientos a nuevos partners.
4. Compartimos nuestra experiencia como evaluadores de más de 1.000 proyectos y como formadores de más de 600 técnicos de entidades: mentorías personalizadas para que tu propuesta sea un éxito.
The Voice of Charities facing Covid-19 WorldwideDominique Gross
From April 30 to May 6, in its second COVID-19 survey, CAF America polled 880 organizations worldwide to learn how the coronavirus global pandemic continues to impact their work. The organizations included in the survey represent 122 countries and 217 repeat respondents. The first survey conducted by CAF America involved 544 organizations representing 93 countries.
Guía Práctica de Filantropía Estratégica e Inversión de Impacto SocialDominique Gross
El objetivo de esta guía práctica es ayudar a las Organizaciones de Filantropía Estratégica en Europa en fase de start-up o fase temprana proporcionándoles una perspectiva sobre ‘lo que funciona’ en el contexto europeo, teniendo en cuenta la diversidad existente en cada país.
Al final de este documento, pueden encontrar un glosario que proporciona definiciones de los conceptos clave mencionados en este reporte.
Las empresas mas relevantes de la Economía SocialDominique Gross
El objetivo principal de este informe consiste en elaborar un ranking, ordenado de mayor a menor facturación de las diferentes entidades que se enmarcan en la economía social.
Como objetivo secundario, el informe persigue conocer más a fondo las características de las empresas de economía social. Para ello se realizará un análisis descriptivo sobre las el comportamiento de estas empresas en relación a las siguientes variables: tamaño de empresa, tipología de empresa de economía social, territorio y facturación
Como muestra el informe, las empresas de economía social están presentes en todos los sectores económicos, con empresas de todos los tamaños (micro empresas, PYMES, grandes grupos empresariales…). Las cooperativas, las sociedades Laborales, las mutualidades, las empresas de inserción, los centros especiales de empleo, las cofradías de pescadores y las asociaciones del sector de la discapacidad, son entidades que conforman este modelo económico, donde la eficiencia empresarial se combina con los valores de la solidaridad, responsabilidad y cohesión social. Son empresas que compiten en los mercados internacionales, siendo algunas de ellas líderes en su sector de actividad tanto a nivel internacional, como estatal como autonómico o territorial.
Real Decreto-ley 17/2020, de 5 de mayo, por el que se aprueban medidas de apo...Dominique Gross
Incluye, en su disposición final segunda, una modificación de la Ley 49/2002, de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo, para mejorarlos.
En esencia, se aumenta un 5% tanto las deducciones como la base liquidable.
Las cantidades donadas o satisfechas a fundaciones acogidas a la Ley 49/2002 que se destinen a la realización y desarrollo de actividades y programas prioritarios de mecenazgo, tendrán derecho hasta 150 euros a una deducción del 80% y y el resto a una base de deducción del 35%.
Además, si en los dos períodos impositivos inmediatos anteriores se hubieran realizado donativos, donaciones o aportaciones con derecho a deducción a favor de una misma entidad por importe igual o superior, en cada uno de ellos, al del ejercicio anterior, el porcentaje de deducción aplicable a la base de la deducción a favor de esa misma entidad que exceda de 150 euros será del 40%.
La base de la deducción de estos donativos, no podrá exceder del 15% de la base liquidable.
Programa PPT, para liderar tu organización en la crisisDominique Gross
Con el Programa Proteger, Preparar, Transformar, te ofrecemos herramientas y acompañamiento para afrontar de la mejor manera los retos de esta crisis y la situación de incertidumbre que genera.
Al inicio de la crisis del covid19, todas las entidades sin ánimo de lucro -la tuya también- han tenido que tomar medidas de Protección para cuidar las personas, asegurar los servicios esenciales o evitar el descalabro económico.
Pero a continuación, ¡ahora!, hay que actuar estratégicamente para identificar los retos y marcar el horizonte hacia el que quieres que camine tu asociación o fundación.
Para asegurar el futuro de tu entidad no basta con tomar decisiones de contención o de prudencia.
Nuestro entorno, nuestra sociedad ha cambiado, y tu fundación/asociación no puede volver al punto en el que estaba en febrero, antes de la crísis.
Tienes que adaptar tu organización a la nueva realidad, y conseguir su transformación para que tod@s -contratadas, voluntarios, Órganos de gobierno, beneficiari@s- se sitúen de la mejor manera posible en el nuevo entorno.
Poner en marcha una estrategia en estas circunstancias no es fácil.
Lo estamos viendo y viviendo con las organizaciones que acompañamos: las urgencias y emergencias cotidianas, las dificultades técnicas, la preocupación por los ingresos y la tesorería, por la salud de los beneficiarios y de tod@s l@s que forman parte de ellas, los proyectos y las actividades que hay que adaptar...
Todo ese cotidiano urgente, toda esta gestión cambiante del día a día, es lo que te frena para contar con una visión a medio plazo. Y sin embargo, eso es muy importante.
Métodos propuestos para la medición del Impacto SocialDominique Gross
La medición del impacto social no se circunscribe a medir el cumplimiento de los criterios básicos citados que pueden utilizarse como criterios de selección para financiadores e inversores. Desarrolla una perspectiva del grado en el que la empresa social responde a las necesidades sociales y genera resultados (cambio) en las vidas de aquellos a los que afecta. Su impacto puede apreciarse de forma directa o indirecta en la vida de las personas o las comunidades atendidas: los beneficiarios, la plantilla y otros individuos involucrados en la prestación del servicio. También puede percibirse en los efectos que la empresa social ejerce en otras organizaciones y personas de su ecosistema, esto es, logra cambios mediante su existencia y a través de la ejecución de sus actividades de manera incluyente y democrática.
Guía para el Retorno Social de la Inversión SROIDominique Gross
El Retorno Social de la Inversión (SROI) es un marco para medir y cuantificar este concepto, mucho más amplio, de valor; busca reducir la desigualdad y la degradación medioambiental, y mejorar el bienestar incorporando costos y beneficios sociales, medioambientales y económicos.
El SROI mide el cambio en formas que son relevantes para las personas u organizaciones que lo experimentan o contribuyen con él. Cuenta cómo se genera el cambio midiendo los resultados (outcomes) sociales, medioambientales y económicos, y usa términos monetarios para representar dichos outcomes. Esto permite calcular el ratio costo-beneficio. Por ejemplo, un ratio de 3:1 indica que una inversión de £1 genera £3 de valor social.
El SROI trata de valor, en lugar de dinero. El dinero es simplemente una unidad común y, como tal, es la forma más útil y comúnmente aceptada de expresar valor.
Claves para liderar estratégicamente tu organización ante el COVID-19Dominique Gross
Ofrecemos claves estratégicas para liderar la respuesta frente a la crisis en entidades sin ánimo de lucro como la tuya. Y proponemos un protocolo para identificar qué acciones debes poner en marcha para proteger a tu organización, y a las personas que dependen de ella, y así asegurar su supervivencia en el futuro.
Con estas claves podrás:
• Identificar los retos inmediatos y futuros que plantea la crisis.
• Disponer de un esquema de análisis y acción para ordenar las ideas.
• Movilizar tus Órganos de Gobierno para liderar y priorizar.
• Incorporar criterios para diseñar tu Plan de recuperación y transformación.
La Salud en la Cooperación al Desarrollo y la Acción Humanitaria. 2019Dominique Gross
La Ayuda Oficial al Desarrollo (AOD) española sigue siendo escasa y continúa en el furgón de cola europea, lo que devalúa la imagen de credibilidad que el gobierno quiere proyectar en las grandes citas internacionales. España ni está ni se la espera. En términos reales la AOD cae casi un 3% lo que su pone que el esfuerzo de ayuda se queda en el 0,20%, muy por debajo de la media del resto de países donantes del CAD (0,31%), de los países donantes europeos (0,47%), y del prometido y comprometido 0,7%.
En lo que a salud se refiere, los 61,4 millones destinados supusieron el 2,47% del total de la AOD bruta, insuficiente si hablamos de contribuir a reducir los grandes problemas de la salud mundial. La mortalidad materna, muy condicionada por la inequidad de género) o las muertes evitables de recién nacidos y de menores de 5 años, las enfermedades transmisibles (sida, malaria, tuberculosis, hepatitis,) y no transmisibles (cardiovasculares, diabetes, mentales,) que afectan mucho más a las poblaciones más vulnerables del planeta siguen siendo un reto al que nos tenemos que enfrentar. Las herramientas para conseguirlo, como la cobertura sanitaria universal, garantizando el acceso universal a los servicios de salud sexual y reproductiva; consiguiendo la protección contra los riesgos financieros, el acceso a servicios de salud esenciales de calidad y el acceso a medicamentos y vacunas seguros, eficaces, asequibles y de calidad para todas las personas siguen sin avanzar lo suficiente, y existe un riesgo real de no conseguir las metas en salud con las que la comunidad internacional se comprometió en 2030.
ONG del conocimiento: influir para el impacto social. Estudio EsadeDominique Gross
Este documento, que se publica cuando se cumplen diez años del Programa ESADE-PwC de Liderazgo Social, constituye una contribución novedosa a uno de los grandes retos a que se enfrentan las organizaciones del tercer sector: la gestión del conocimiento.
Asimismo, nos conecta y nos recuerda diferentes elementos y capacidades que son necesarios para que las ONG y otras entidades no lucrativas avancen significativamente en su contribución misional y en su desarrollo organizativo.
ONG del conocimiento. Influir para el impacto social. Resumen EjecutivoDominique Gross
Gestionar el conocimiento permite a las ONG ser más eficientes y relevantes en el contexto actual y tener más influencia para promover cambios. Por una parte, una gestión adecuada del conocimiento facilitará a las organizaciones medir el resultado de su actividad y aplicar enfoques basados en lo que funciona.
Además, facilitará aprender de los errores y, por tanto, fomentará la innovación. La gestión correcta del conocimiento también permite a las ONG desarrollar campañas de movilización y sensibilización sólidamente fundamentadas, lo cual les permite tener más influencia e incluso poder impulsar el cambio en las prácticas de otros actores.
Este documento resume la investigación realizada a lo largo del curso 2017-18 dentro del Programa ESADE-PwC de Liderazgo Social, centrada en el tema de ONG y conocimiento, sobre el que no existía prácticamente referencias aplicadas al tercer sector en España.
Guia para el fomento de la economía social y solidaria desde la administració...Dominique Gross
La guía recoge iniciativas en tono propositivo para la acción de la Administración local en el ámbito de la Economía Social y Solidaria.
Tomando como base los elementos de todo proceso económico (producción, distribución, consumo y financiación) se estructura esta parte en tres capítulos: Gestión institucional para el impulso de otra estructura productiva local, otras formas de distribución y consumo y la gestión social del dinero.
Small voices Big dreams 2019. La violencia contra la infancia explicada por n...Dominique Gross
No importa dónde vivan y no importa quiénes sean, ningún niño o niña es inmune a la violencia.
Entender todas las dimensiones de la violencia contra los niños y niñas es fundamental para erradicarla. Incorporar y responder a las voces, opiniones y expectativas de los niños y niñas es imprescindible para el éxito de cualquier política o acción destinada a apoyar a la niñez.
Estrategia de la OMS sobre medicina tradicional 2014-2023Dominique Gross
La medicina tradicional es una parte importante y con frecuencia subestimada de los servicios de salud. En algunos países, la medicina tradicional o medicina no convencional
suele denominarse medicina complementaria. Históricamente, la medicina tradicional se ha utilizado para mantener la salud, y prevenir y tratar enfermedades, en particular enfermedades crónicas.
La estrategia de la OMS sobre medicina tradicional 2014-2023 se desarrolló en respuesta a la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre medicina tradicional. Los objetivos de la estrategia consisten en prestar apoyo a los Estados Miembros a fin de que:
- aprovechen la contribución potencial de la MTC a la salud, el bienestar y la atención de salud centrada en las personas, y
- promuevan la utilización segura y eficaz de la MTC a través de la reglamentación y la investigación, así como mediante la incorporación de productos, profesionales y prácticas en los sistemas de salud, según proceda.
Principales resultados de la RSE de las empresas de España
- 24 millones de beneficiarios directos por las actuaciones de
RSE analizadas, un 30% más que los beneficiarios registrados el año anterior.
- El 35% de los beneficiarios directos son jóvenes y niños.
6 de cada 10 empresas han llevado a cabo proyectos relacionados con el empleo y la integración laboral.
- 27.417 personas desfavorecidas laboralmente integradas en las compañías analizadas.
- El 87% de las empresas integra en plantilla, bien propia
o de empresas del grupo, personas con discapacidad, 9 puntos por encima del año anterior.
- El 24% de los proyectos acometidos se concentra
en el ámbito del empleo e integración laboral, siendo la categoría con mayor volumen de proyectos.
Casa Betania, El 1er Centro Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos en España
1. Proyecto Casa Betania
Proyecto
Casa Betania
Casa Betania
Una atención integral para bebés,
niños y adolescentes que
necesitan Cuidados Paliativos
www.porqueviven.org
2. Proyecto Casa Betania
Los Cuidados Paliativos
Pediátricos en España
¿Qué son los
Cuidados Paliativos
Pediátricos?
Una Atención integrada y
continuada a niños con
enfermedades
graves y/o crónicas
que amenazan
seriamente su vida,
así como a sus
familias.
•3.000 bebés, niños y jóvenes mueren
cada año en España por una enfermedad.
•Unos 15 000 niños tienen enfermedades
incurables que limitan su vida. La mitad
necesitarían cuidados paliativos.
•Aunque parezca increíble, no existe ni en
Madrid ni en España un Centro
Especializado desde el que se pueda dar
una atención integral a bebés,
niñas y niños con graves
enfermedades incurables -muchas
de ellas enfermedades
neurológicas- que necesitan
cuidados paliativos pediátricos.
•Sólo un dato más: en el Reino
Unido hay 52 establecimientos de
este tipo, y en España a fecha de
hoy no hay ninguno.
3. Proyecto Casa Betania
Los Cuidados Paliativos Pediátricos en Madrid
El Hospital Niño Jesús de Madrid, con
el apoyo de la Consejería de Sanidad
de la Comunidad de Madrid, y la
Fundación Porque Viven ofrecen una
atención completa 24/7 a domicilio -
85% de los pacientes- y en hospital.
Somos referentes en España, y las
familias que atendemos provienen
de todo el ámbito geográfico
nacional, de Iberoamérica y de
África.
3
4. Proyecto Casa Betania
Cómo Cuidamos en Fundación Porque Viven
• Centrados en el mejor interés del bebé, niña o
niño
Para que tenga la mejor calidad de vida posible a
lo largo de las semanas, meses o años que le
queden por vivir.
• Atendemos al paciente y a su familia
Porque el paciente menor necesita el mejor de los
entornos posibles.
• Nuestro Equipo es multidisciplinar, y trabaja en
equipo
Somos médicos, enfermeros, psicólogos,
trabajadores sociales, administrativos y referentes
espirituales.
• 24/7, en el domicilio y en hospital
Las familias nos necesitan en cualquier momento.
4
5. Proyecto Casa Betania
Una atención 24/7/365
5
Dr. Ricardo
Martino
Médico Coordinador de
la Unidad de Cuidados
Paliativos del Hospital
Pediátrico Niño Jesús
Formación
Referente en España
e Iberoamérica
Cuidados Paliativos del
Niño Jesús y Fundación
Porque Viven
5 Médicos
5 Enfermeras
2 Psicólogas
2 Trabajadores sociales
1 Farmacéutica
1 Fisioterapeuta
1 Musicoterapeuta
1 Referente espiritual
4 Back office
1 Director Gestor
150 familias atendidas
+ de 1.200 consultas y
atención a domicilio
+ de 10.000 consultas
telefónicas
30 duelos y trámites
funerarios
Orientación e
interconsultas
Anualmente:
6. Proyecto Casa Betania
Las necesidades no cubiertas de las familias
6
Casa
Betania
“No me siento con las
fuerzas para que mi
hijo se muera en casa,
pero no quiero que
muera en el hospital”
“Necesitamos
sentirnos
acompañados,
apoyados”
“Un sitio donde estar, en el que
se ocupen de todo, y que
podamos dedicarnos en exclusiva
a llenar de vida los últimos días
de nuestra hija”
“Quiero que vea luz,
que vea naturaleza,
antes de irse”
“Quiero que sus
hermanas puedan
estar con él en la
última etapa, y en
el hospital no nos
dejan”
“Llevo cinco años sin
irme de vacaciones,
aunque sólo sea un
día”
“Me da miedo, para
mi y para el resto de
mis hijos, estar sola
cuando se acerque
el final y empiece a
respirar raro”
“Ojala sus
últimos días
puedan ser sin
sufrimiento”
“Mi mujer y yo
no podemos
dejar el trabajo,
y no sabemos con
quién dejar a
nuestro hijo
durante el día”
7. Proyecto Casa Betania 7
24/7
Casa Betania
El 1er Centro
de Atención
Integral en
Cuidados
Paliativos en
España
8. Proyecto Casa Betania 8
Para que las familias
puedan de vez en
cuando, dedicarle
tiempo de calidad a
los otros hermanos, a
descansar, a cuidarse
como pareja y como
personas.
Una Residencia de
Respiro Familiar
Para aquellos niños y
adolescentes cuyos padres
y madres no siempre
pueden estar con ellos
durante el día porque, por
ejemplo, trabajan los dos
Un Hospital/Centro de Día
Casa Betania: llenar los días de vida
Cuando la muerte es inminente,
para acoger, acompañar y facilitar
todo el soporte, y que la familia
pueda despedirse en las mejores
condiciones
Una Casa para el final de vida
Con un equipo de médicos, enfermeros,
psicólogos, trabajadores sociales,
auxiliares…, volcados en las niñas, los
niños y sus familias.
Hospital de Cuidados Paliativos 24/7
Servicios
Complementarios
Formación y alojamiento de
rotantes, alquiler de salas
para encuentros, atención a
religiosas en final de vida
Paliativos y alojamiento
para familias de fuera
Madrid es el referente en
Paliativos Pediátricos, y la
mayoría de las CC.AA. no
cuentan con ese servicio
9. Proyecto Casa Betania
La parcela
9
• 3.715 m², con 5.944 m²
edificables.
• En Madrid, entre la M30 y
Hermanos García
Noblejas.
• Propiedad de la
Congregación de las Hijas
de la Caridad.
• Concesión del uso por 90
años.
10. Proyecto Casa Betania
Casa Betania.
Un Edificio Singular
• 3 plantas sobre rasante y
sótano.
• Las estancias de las niñas y
niños dan a terraza y jardín.
• 4.500 m² construidos.
• 2.000 m² de jardín.
• Sala de recreo para mayores y
niños.
• Capilla multiconfesiones.
• Varios proyectos sociales en
un mismo centro.
• Edificio bioenergético.
• Huerto ecológico de 200 m².
10
11. Proyecto Casa Betania
Los Usuarios y los Servicios de la Casa
Atención 24/7 por un equipo pluridisciplinar: médicos, enfermeros, psicólogos,
trabajadores sociales, auxiliares y administrativos, referentes espirituales.
Tipos de pacientes: 80% con afectación neurológica –la mitad con parálisis cerebral- y
20% oncológicos.
11
Usuarios al año
• Respiro familiar: 300 niños; y
900 madres, padres y hermanos.
• Centro de día: 40 niños; y 80
madres, padres o tutores.
• Final de vida en mini
apartamentos: 50 niños y 150
madres, padres y hermanos.
• 24 rotantes en formación en
Cuidados Paliativos.
• 12 religiosas mayores en
régimen residencial.
Miles de gestos de atención
cada día
• Atención sanitaria.
• Apoyo psicológico.
• Fisioterapia e hidroterapia.
• Apoyo trabajador social:
Make a wish, trámites
funerarios, repatriación cuerpos,
ayudas económicas.
• Capilla multi-confesiones.
• Comedor.
• Sala de ocio y de
encuentro, con actividades.
• Terrazas y Jardín.
• Huerto ecológico.
12. Proyecto Casa Betania
Una Casa Pionera e Innovadora
12
Edificio
Bioenergético y
huerto ecológico
1er Centro de
Atención Integral en
Cuidados Paliativos
Pediátricos de España
1era Residencia en
España que integra
mayores e infancia
Pública y
Privada, y
gratuito para
familias sin
recursos
Un proyecto
integrador para
atender a los más
vulnerables: niños
enfermos,
familias, personas
sin recursos,
ancianas…
Capilla Multi-
confesiones.
Punto de
Encuentro de
todas las
religiones
13. Proyecto Casa Betania
Los impulsores de Casa Betania
13
• La Fundación Porque Viven
La misión de la Fundación es la de mejorar la asistencia de los niños que requieren cuidados
paliativos pediátricos.
La Fundación promueve una atención pluridisciplinar centrada en el mayor bienestar posible de los
bebés, niñas y niños que atiende.
• La Congregación Hijas de la Caridad.
Las Hijas de la Caridad es una congregación de hermanos religiosas católicas fundada por Vicente de
Paúl y Luisa de Marillac.
En España es un referente en atención en hospitales y centros de acogida para niños en riesgo, y ha
recibido el Príncipe de Astúrias a la Concordia.
Congregación
Hijas de la Caridad
Fundación
Porque Viven
14. Proyecto Casa Betania
Lo que necesitamos: Partners
14
Buscamos personas e instituciones, con sensibilidad hacia la infancia y la familia,
que quieran implicarse en la construcción de Casa Betania.
Queremos contar con partners que
aporten aportar ayuda para la
construcción de Casa Betania:
Mecenazgo de competencias –
obras, materiales, construcción-
Recursos económicos
para así contar con el 1er Centro
integral de Cuidados Paliativos
Pediátricos de España.