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1 La familia

                                             2 Cómo funciona mi cuerpo

                                             3 Historia del VIH                      La familia
                                             4 Las consultas en el hospital

                                             5 Confiar y compartir            FUNDACIÓN
                                                                                  LUCÍA
                                             6 Un día cualquiera
                                                                                   Roser
                                             7 Mis amigos del hospital
                                                                                 Calafell
                                             8 La medicación

                                             9 El futuro

                                             10 Los derechos de los niños




Subvencionado por:




Secretaría del Plan Nacional sobre el SIDA
La familia
Ilustraciones de Roser Calafell

                FUNDACIÓN LUCÍA
                Xavier Clusella
                Núria Curell
                Clàudia Fortuny
                Marina Galdeano
                Pilar Garriga
                Patricia Madrigal
                Antoni Noguera
¡Hola!
    Soy Lucía y tengo diez años. Hoy me gustaría presentaros a mi familia.
    Magdalena es mi madre, tiene cuarenta y un años y trabaja en un hotel.
2   Jordi es mi padre, tiene cuarenta y cinco años y trabaja en un banco.
    Álex es mi hermano y tiene doce años, y Clara es la pequeña y tiene
    un año y medio.
Álex y yo vamos al mismo colegio, y Clara empezará este año en la
    guardería.
    En verano vamos unos días con los abuelos de Mataró, Rosa y Miguel,
4
    y también con los abuelos de Mallorca, Dora y Jan.
    Somos una familia feliz y todos nos queremos muchísimo.
    Cuando nos reunimos para celebrar alguna fiesta, somos un montón.
Nuestra familia es como cualquier otra familia.
    Nos pasan cosas buenas que nos alegran,
    nos pasan cosas que nos preocupan y cosas que nos entristecen.
    Pero en algo es diferente de otras familias: nosotros
    nos tenemos que cuidar mucho porque somos seropositivos.
6   Bueno... todos, todos, no.
    Sólo papá, mamá y yo estamos infectados por el virus
    de la inmunodeficiencia humana (VIH).
    Yo he estado un poco enferma. ¡Pero ahora me encuentro muy bien!
    ¿Queréis que os explique qué es el VIH?
Si tienes la infección por VIH es posible que no lo sepas inmediatamente;
    te puedes encontrar bien y no tener ningún síntoma.
    ¿Cómo lo podemos saber? Pues cuando pasa el tiempo
8
    y se manifiesta la enfermedad, o haciéndonos un análisis especial.
    Si tienes esta infección debes cuidarte mucho, tomar la medicación
    y hacer todo lo que te recomiende el médico.
¿Sabes que el VIH puede entrar en el cuerpo de tres maneras diferentes?
         Os lo explicaré con el ejemplo de María y Juan (María tiene la infección
         por VIH y Juan no).
      




           ¿Qué pasaría si la sangre de María entrara en el cuerpo de Juan y se
           mezclara con su sangre? Pues que Juan podría infectarse por el virus
           del VIH.
      




           ¿Qué pasaría si María y Juan se quisieran y tuvieran relaciones sexuales
           sin preservativo? Pues que Juan también podría infectarse
           por el virus del VIH.
10
      




           ¿Qué pasaría si María tuviera un hijo? Pues que el hijo podría infectarse.
         Pero, ¡atención! Las tres situaciones pueden evitarse si tenemos cuidado:
      




           No teniendo contacto directo con la sangre de los demás.
      




           Utilizando siempre preservativo en las relaciones sexuales.
      




           Tomando una medicación durante el embarazo y en el momento
           del parto; y también tendremos que dársela al recién nacido
           durante los primeros meses de vida, en que, además, deberá tomar
           leche artificial (¡NUNCA del pecho de la madre!).
¿Piensas que por el aspecto físico puedes saber quién tiene el VIH? ¡Noooo!
     Sólo lo podemos saber haciendo un análisis especial.
     Mis padres no saben en qué momento se infectaron por el VIH.
12
     Piensan que antes de conocerse habían querido a otras personas
     y tuvieron relaciones sexuales sin preservativo. Y se infectaron con el VIH
     (como le podía haber pasado a Juan o a María).
¿Os acordáis de mi hermano Álex? Mis padres eran seropositivos
     (¡aunque todavía no lo sabían!), pero tuvieron un niño fuerte y sin el
14
     virus.
     ¿Veis como hay bebés que no se infectan por el VIH?
En cambio, cuando yo nací ya tenía la infección, pero nadie lo sabía.
     De hecho, durante los primeros meses de vida era una niña mofletuda
     y bonita, pero al cabo de un tiempo empecé a ponerme enferma.
16   Fue entonces cuando me hicieron los análisis especiales para saber
     qué me pasaba, y resultó que mis padres y yo éramos seropositivos.
     ¡Pasamos un tiempo un poco agobiados porque teníamos que ir muy
     a menudo al hospital!
Desde que nos enteramos, sabemos que nos tenemos que cuidar mucho,
     y así lo hacemos: ahora comemos sano, descansamos mucho,
     tomamos unos medicamentos y vamos a menudo al médico.
18
     Cuando mis padres estuvieron más tranquilos decidieron
     que querían tener otro bebé. Así que mamá empezó a tomar
     unas pastillas durante el embarazo y... nació Clara.
Ahora sabemos que nos tenemos que cuidar un poco más que los demás,
20
     pero... ¡estamos contentos y felices!
¡




ACTIVIDADES                                                    NOTA PARA LOS EDUCADORES

     1   Dibuja a tu familia. Cuenta la historia:              Estos cuentos están pensados             Hay que tener en cuenta diversas consideraciones:

         cuándo se conocieron tus padres, cuándo               para poder contar a los              1   Al tratarse de temas que son complejos para los niños, reco-
         naciste, cuántos hermanos tienes...                   niños de entre 7 y 13 años               mendamos que una persona adulta acompañe la lectura de
                                                               lo que se conoce de la                   los cuentos para aclarar y comentar sus dudas.

     2   Cuenta algo que os haya pasado y que                  infección por VIH y el SIDA:         2   El contexto está situado aquí, en nuestro país. Gracias a que
                                                                                                        se puede acceder a los tratamientos, la calidad de vida de
         os haya hecho felices, algo que os haya               sus inicios; cómo se cree
                                                                                                        los infectados es buena, pero esta circunstancia no es igual
         preocupado, y algo que os haya puesto tristes.        que han aparecido nuevos                 en el resto del mundo. Hay muchos países donde tener la
                                                               patógenos que afectan al ser             infección por VIH supone una muerte segura a corto plazo.
     3   Busca una fotografía de un grupo de personas          humano; vías de transmisión          3   En cuanto a los tratamientos, se han descrito y comentado
         en una revista. ¿Quién crees que tiene VIH?           de esta infección; las                   los que se utilizan en el momento de la redacción de los
         ¿Crees que por el aspecto físico se puede saber       medidas para prevenirla,                 cuentos, pero ha habido otros momentos más complicados,
         si tienes el VIH? ¿Por qué?                                                                    y también es de esperar que evolucionen para mejor.
                                                               y también su tratamiento
                                                                                                    4   Uno de los objetivos fundamentales de estos cuentos es dis-
                                                               clínico, social y emocional.
     4   ¿Hay en tu familia alguien con una enfermedad                                                  minuir el estigma social que acompaña a la infección y a las
                                                               Las historias de estos cuentos           personas que la tienen, informando desde un enfoque lo
         que hace que se tenga que cuidar mucho?
                                                               no se corresponden con la historia       más objetivo posible.
         Si quieres, puedes explicarlo...                      de Lucía, que dio nombre a la        5   Todo el conjunto de cuentos está pensado para dar res-
                                                               Fundación.
                                                                                                        puesta y trabajar diversas cuestiones cuando los chicos y
     5   Lee la frase siguiente:
                                                                                                        chicas pidan hablar sobre estos temas.
         TODOS SOMOS IGUALES / TODOS SOMOS
                                                                                                        Son unos materiales pensados para ayudar al adulto y
         DIFERENTES.                                                                                    facilitar el diálogo con los niños sobre esta infección.
         Piensa en tres argumentos y explica la frase                                                   Para la población infantil en general, estos materiales son
         anterior.                                                                                      herramientas básicas de información para la prevención de la
                                                                                                        infección por VIH. Para los niños y niñas afectados hay cuen-
                                                                                                        tos que son para antes de la comunicación del diagnóstico,
     6   Haz una lista de cinco cosas que crees                                                         propio o familiar: el 2 Cómo funciona mi cuerpo, el 4 Las con-
         que necesitas cuando estás enfermo.                                                            sultas en el hospital, el 5 Confiar y compartir, el 6 Un día cual-
                                                                                                        quiera. Otros cuentos son útiles para tratar cuestiones que los
     7   Imagina que eres compañero/a de clase                                                          chicos y chicas plantean cuando ya se les habla abiertamente
         de Lucía. Escríbele una carta contándole                                                       de su diagnóstico.

         lo que sientes después de haber leído                                                      6   Todos los cuentos contienen un mínimo de 5 ejercicios para
         este cuento.                                                                                   la reflexión y la incorporación de conocimientos.
Subvencionado por el Ministerio
1    La familia                                                            de Sanidad y Consumo.
    Todos tenemos una familia y una historia familiar.                     Secretaría del Plan Nacional sobre el SIDA.


2    Cómo funciona mi cuerpo                                               Primera edición:
                                                                           Noviembre 2008
    Conceptos de anatomía y fisiología necesarios para comprender
                                                                           Diseño de la colección:
    mejor cómo cuidar la salud y hacer una buena prevención.
                                                                           Cass
3    Historia del VIH                                                      Coordinación del proyecto:
    Explica el origen del VIH, el descubrimiento del virus y los           Pilar Garriga
    mecanismos de transmisión de esta infección.                           © Roser Calafell, 2005,
                                                                           por las ilustraciones
4    Las consultas en el hospital
                                                                           © Fundación Lucía, 2008,
    Para tener un buen cuidado de la salud son necesarios controles
                                                                           de la edición en lengua castellana
    frecuentes.
                                                                           ISBN: 978-84-246-3086-7
5    Confiar y compartir                                                   Depósito Legal: B-43.959-2008
    El rechazo social ha inducido a los infectados a hacer prevalecer      Impreso en la UE
    el derecho a la intimidad para protegerse de la discriminación
    y el maltrato. Pero hay que tener en cuenta que llevar este derecho    Impreso en Índice, SL
    a posiciones extremas puede conducir en muchos momentos a la           Fluvià, 81
    soledad porque necesitamos relacionarnos. En la vida siempre hay       08019 Barcelona
    que saber evaluar con quién puedes y quieres compartir tus secretos.   Prohibida la reproducción y la
                                                                           transmisión total o parcial de este
6    Un día cualquiera                                                     libro bajo ningún formato ni por
                                                                           ningún medio electrónico o
    La vida cotidiana de un niño que toma medicación es diferente,         mecánico (fotocopia, grabación o
                                                                           cualquier otro tipo de almacenaje
    pero por su condición de niño se han de tener en cuenta otras          de información o sistema de
    muchas necesidades, iguales a las de los otros niños.                  reproducción), sin el permiso
                                                                           escrito de los titulares del
7    Mis amigos del hospital                                               copyright y de la casa editora.

    Las vivencias de la infección por VIH son muy diversas,
    y se han querido contemplar otras diferentes a la de Lucía.

8    La medicación
    Explica los mecanismos de los fármacos para evitar que la infección
    progrese y la necesidad de utilizar medicamentos de diversas clases.

9    El futuro
    La esperanza de tener un futuro es el vínculo con la vida. Nos
    cuenta cómo los chicos y las chicas infectados hacen sus planes de
    futuro, y las preguntas más frecuentes que se plantean.

10 Los derechos de los niños
    Reflexión sobre la vulnerabilidad de niños y jóvenes y sus derechos.

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La familia

  • 1. 1 La familia 2 Cómo funciona mi cuerpo 3 Historia del VIH La familia 4 Las consultas en el hospital 5 Confiar y compartir FUNDACIÓN LUCÍA 6 Un día cualquiera Roser 7 Mis amigos del hospital Calafell 8 La medicación 9 El futuro 10 Los derechos de los niños Subvencionado por: Secretaría del Plan Nacional sobre el SIDA
  • 2. La familia Ilustraciones de Roser Calafell FUNDACIÓN LUCÍA Xavier Clusella Núria Curell Clàudia Fortuny Marina Galdeano Pilar Garriga Patricia Madrigal Antoni Noguera
  • 3. ¡Hola! Soy Lucía y tengo diez años. Hoy me gustaría presentaros a mi familia. Magdalena es mi madre, tiene cuarenta y un años y trabaja en un hotel. 2 Jordi es mi padre, tiene cuarenta y cinco años y trabaja en un banco. Álex es mi hermano y tiene doce años, y Clara es la pequeña y tiene un año y medio.
  • 4. Álex y yo vamos al mismo colegio, y Clara empezará este año en la guardería. En verano vamos unos días con los abuelos de Mataró, Rosa y Miguel, 4 y también con los abuelos de Mallorca, Dora y Jan. Somos una familia feliz y todos nos queremos muchísimo. Cuando nos reunimos para celebrar alguna fiesta, somos un montón.
  • 5. Nuestra familia es como cualquier otra familia. Nos pasan cosas buenas que nos alegran, nos pasan cosas que nos preocupan y cosas que nos entristecen. Pero en algo es diferente de otras familias: nosotros nos tenemos que cuidar mucho porque somos seropositivos. 6 Bueno... todos, todos, no. Sólo papá, mamá y yo estamos infectados por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Yo he estado un poco enferma. ¡Pero ahora me encuentro muy bien! ¿Queréis que os explique qué es el VIH?
  • 6. Si tienes la infección por VIH es posible que no lo sepas inmediatamente; te puedes encontrar bien y no tener ningún síntoma. ¿Cómo lo podemos saber? Pues cuando pasa el tiempo 8 y se manifiesta la enfermedad, o haciéndonos un análisis especial. Si tienes esta infección debes cuidarte mucho, tomar la medicación y hacer todo lo que te recomiende el médico.
  • 7. ¿Sabes que el VIH puede entrar en el cuerpo de tres maneras diferentes? Os lo explicaré con el ejemplo de María y Juan (María tiene la infección por VIH y Juan no).   ¿Qué pasaría si la sangre de María entrara en el cuerpo de Juan y se mezclara con su sangre? Pues que Juan podría infectarse por el virus del VIH.   ¿Qué pasaría si María y Juan se quisieran y tuvieran relaciones sexuales sin preservativo? Pues que Juan también podría infectarse por el virus del VIH. 10   ¿Qué pasaría si María tuviera un hijo? Pues que el hijo podría infectarse. Pero, ¡atención! Las tres situaciones pueden evitarse si tenemos cuidado:   No teniendo contacto directo con la sangre de los demás.   Utilizando siempre preservativo en las relaciones sexuales.   Tomando una medicación durante el embarazo y en el momento del parto; y también tendremos que dársela al recién nacido durante los primeros meses de vida, en que, además, deberá tomar leche artificial (¡NUNCA del pecho de la madre!).
  • 8. ¿Piensas que por el aspecto físico puedes saber quién tiene el VIH? ¡Noooo! Sólo lo podemos saber haciendo un análisis especial. Mis padres no saben en qué momento se infectaron por el VIH. 12 Piensan que antes de conocerse habían querido a otras personas y tuvieron relaciones sexuales sin preservativo. Y se infectaron con el VIH (como le podía haber pasado a Juan o a María).
  • 9. ¿Os acordáis de mi hermano Álex? Mis padres eran seropositivos (¡aunque todavía no lo sabían!), pero tuvieron un niño fuerte y sin el 14 virus. ¿Veis como hay bebés que no se infectan por el VIH?
  • 10. En cambio, cuando yo nací ya tenía la infección, pero nadie lo sabía. De hecho, durante los primeros meses de vida era una niña mofletuda y bonita, pero al cabo de un tiempo empecé a ponerme enferma. 16 Fue entonces cuando me hicieron los análisis especiales para saber qué me pasaba, y resultó que mis padres y yo éramos seropositivos. ¡Pasamos un tiempo un poco agobiados porque teníamos que ir muy a menudo al hospital!
  • 11. Desde que nos enteramos, sabemos que nos tenemos que cuidar mucho, y así lo hacemos: ahora comemos sano, descansamos mucho, tomamos unos medicamentos y vamos a menudo al médico. 18 Cuando mis padres estuvieron más tranquilos decidieron que querían tener otro bebé. Así que mamá empezó a tomar unas pastillas durante el embarazo y... nació Clara.
  • 12. Ahora sabemos que nos tenemos que cuidar un poco más que los demás, 20 pero... ¡estamos contentos y felices!
  • 13. ¡ ACTIVIDADES NOTA PARA LOS EDUCADORES 1 Dibuja a tu familia. Cuenta la historia: Estos cuentos están pensados Hay que tener en cuenta diversas consideraciones: cuándo se conocieron tus padres, cuándo para poder contar a los 1 Al tratarse de temas que son complejos para los niños, reco- naciste, cuántos hermanos tienes... niños de entre 7 y 13 años mendamos que una persona adulta acompañe la lectura de lo que se conoce de la los cuentos para aclarar y comentar sus dudas. 2 Cuenta algo que os haya pasado y que infección por VIH y el SIDA: 2 El contexto está situado aquí, en nuestro país. Gracias a que se puede acceder a los tratamientos, la calidad de vida de os haya hecho felices, algo que os haya sus inicios; cómo se cree los infectados es buena, pero esta circunstancia no es igual preocupado, y algo que os haya puesto tristes. que han aparecido nuevos en el resto del mundo. Hay muchos países donde tener la patógenos que afectan al ser infección por VIH supone una muerte segura a corto plazo. 3 Busca una fotografía de un grupo de personas humano; vías de transmisión 3 En cuanto a los tratamientos, se han descrito y comentado en una revista. ¿Quién crees que tiene VIH? de esta infección; las los que se utilizan en el momento de la redacción de los ¿Crees que por el aspecto físico se puede saber medidas para prevenirla, cuentos, pero ha habido otros momentos más complicados, si tienes el VIH? ¿Por qué? y también es de esperar que evolucionen para mejor. y también su tratamiento 4 Uno de los objetivos fundamentales de estos cuentos es dis- clínico, social y emocional. 4 ¿Hay en tu familia alguien con una enfermedad minuir el estigma social que acompaña a la infección y a las Las historias de estos cuentos personas que la tienen, informando desde un enfoque lo que hace que se tenga que cuidar mucho? no se corresponden con la historia más objetivo posible. Si quieres, puedes explicarlo... de Lucía, que dio nombre a la 5 Todo el conjunto de cuentos está pensado para dar res- Fundación. puesta y trabajar diversas cuestiones cuando los chicos y 5 Lee la frase siguiente: chicas pidan hablar sobre estos temas. TODOS SOMOS IGUALES / TODOS SOMOS Son unos materiales pensados para ayudar al adulto y DIFERENTES. facilitar el diálogo con los niños sobre esta infección. Piensa en tres argumentos y explica la frase Para la población infantil en general, estos materiales son anterior. herramientas básicas de información para la prevención de la infección por VIH. Para los niños y niñas afectados hay cuen- tos que son para antes de la comunicación del diagnóstico, 6 Haz una lista de cinco cosas que crees propio o familiar: el 2 Cómo funciona mi cuerpo, el 4 Las con- que necesitas cuando estás enfermo. sultas en el hospital, el 5 Confiar y compartir, el 6 Un día cual- quiera. Otros cuentos son útiles para tratar cuestiones que los 7 Imagina que eres compañero/a de clase chicos y chicas plantean cuando ya se les habla abiertamente de Lucía. Escríbele una carta contándole de su diagnóstico. lo que sientes después de haber leído 6 Todos los cuentos contienen un mínimo de 5 ejercicios para este cuento. la reflexión y la incorporación de conocimientos.
  • 14. Subvencionado por el Ministerio 1 La familia de Sanidad y Consumo. Todos tenemos una familia y una historia familiar. Secretaría del Plan Nacional sobre el SIDA. 2 Cómo funciona mi cuerpo Primera edición: Noviembre 2008 Conceptos de anatomía y fisiología necesarios para comprender Diseño de la colección: mejor cómo cuidar la salud y hacer una buena prevención. Cass 3 Historia del VIH Coordinación del proyecto: Explica el origen del VIH, el descubrimiento del virus y los Pilar Garriga mecanismos de transmisión de esta infección. © Roser Calafell, 2005, por las ilustraciones 4 Las consultas en el hospital © Fundación Lucía, 2008, Para tener un buen cuidado de la salud son necesarios controles de la edición en lengua castellana frecuentes. ISBN: 978-84-246-3086-7 5 Confiar y compartir Depósito Legal: B-43.959-2008 El rechazo social ha inducido a los infectados a hacer prevalecer Impreso en la UE el derecho a la intimidad para protegerse de la discriminación y el maltrato. Pero hay que tener en cuenta que llevar este derecho Impreso en Índice, SL a posiciones extremas puede conducir en muchos momentos a la Fluvià, 81 soledad porque necesitamos relacionarnos. En la vida siempre hay 08019 Barcelona que saber evaluar con quién puedes y quieres compartir tus secretos. Prohibida la reproducción y la transmisión total o parcial de este 6 Un día cualquiera libro bajo ningún formato ni por ningún medio electrónico o La vida cotidiana de un niño que toma medicación es diferente, mecánico (fotocopia, grabación o cualquier otro tipo de almacenaje pero por su condición de niño se han de tener en cuenta otras de información o sistema de muchas necesidades, iguales a las de los otros niños. reproducción), sin el permiso escrito de los titulares del 7 Mis amigos del hospital copyright y de la casa editora. Las vivencias de la infección por VIH son muy diversas, y se han querido contemplar otras diferentes a la de Lucía. 8 La medicación Explica los mecanismos de los fármacos para evitar que la infección progrese y la necesidad de utilizar medicamentos de diversas clases. 9 El futuro La esperanza de tener un futuro es el vínculo con la vida. Nos cuenta cómo los chicos y las chicas infectados hacen sus planes de futuro, y las preguntas más frecuentes que se plantean. 10 Los derechos de los niños Reflexión sobre la vulnerabilidad de niños y jóvenes y sus derechos.