Este documento presenta un estudio sobre la imagen corporal y la movilidad de personas con paraplejia en Uruguay. Se realizaron entrevistas a dos mujeres jóvenes con paraplejia para conocer sus experiencias. Ambas describen dificultades para moverse debido a falta de accesibilidad, como escaleras y baños no adaptados. Si bien se adaptaron bien a su condición, se sienten limitadas por entornos no inclusivos. La investigación concluye que las personas con paraplejia enfrentan dificultades constantes para adaptarse a espacios no diseñ
Relatoria la cultura de la diversidad y la educacion inclusiva.
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1. Universidad de la República
Facultad de Arquitectura – Escuela Universitaria Centro de Diseño
Laboratorio Final
Imagen Corporal y poblaciones en situación de vulnerabilidad
Fiorella Daverio
Ma. Victoria Posada
Florencia Primucci
Equipo docente
Lic. Rita Soria
D.I Silvia Dia
Bach. Daniela Volpe
Noviembre - 2013
2. Introducción:
Para realizar esta investigación se especifico una discapacidad dentro de la población en
situación de vulenabilidad la cual se selecciono las personas con paraplejia. Para este caso se
busca indagar sobre la relación del usuario con respecto a la silla de ruedas y en como se
manifiesta su movilidad con el espacio teniendo en cuenta la accesibilidad existente o no en el
Uruguay.
Para ello se hace un relevamiento bibliográfico con la finalidad de iniciar en el tema sobre las
definiciones básicas tanto de discapacidad, accesibilidad e inclusión.
Según la CIF “la discapacidad es un término genérico que incluye deficiencias, limitaciones en
actividad y restricciones en la participación. Indica los aspectos negativos de la interacción
entre un individuo (con una condición de salud) y sus factores (factores ambientales y
personales)”
En este marco conceptual, deficiencia, incluye: tanto los problemas en las funciones o las
estructuras corporales, tales como una desviación significativa o una pérdida
Limitaciones de actividad, son aquellas dificultades que un individuo puede tener en el
desempeño de las actividades.
Restricciones en la participación, son problemas que un individuo puede experimentar al
involucrarse en situaciones vitales.
En virtud de estos conceptos se define que una persona con discapacidad es aquella: “
persona con una o más deficiencias, una o más limitaciones en sus actividades y una o más
restricciones de participación.
En cuanto a la accesibilidad, según la Norma UNIT 200, es la “condición que cumple un
espacio, objeto, instrumento, sistema o medio, para que sea utilizable por todas las personas,
en forma segura, equitativa y de la manera más autónoma y confortable posible.”
Según el concepto definido en esta norma, “la accesibilidad refiere a “todas las personas”,
asociada a una realidad esencial: la diversidad característica entre los seres humanos en cada
instante
y la diversidad de las situaciones, limitaciones y condiciones de cada persona durante el ciclo
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3. de su vida, situaciones específicas de edad o actividad, situación particular permanente o
eventual, casos de lesiones severas o discapacidades complejas que requieran una atención
particular o individual”.
Los criterios y requisitos de diseño establecidos en esta norma están alineados al concepto de
Diseño Universal.
Por último en cuanto a la inclusión social, desde un punto de vista gubernamental, el artículo
256 de la Ley 18.172 de septiembre de 2007 creó el Programa Nacional de Discapacidad
(PRONADIS), el que se encuentra abocado a mejorar la calidad de vida de las personas con
discapacidad, entendiendo que a través de la capacitación de estas se puede lograr su
inclusión social y en el mercado laboral.
Dentro de los objetivos específicos del PRONADIS, se destacan, entre otros:
-Coordinar, asesorar, promover y difundir todas aquellas acciones que contribuyan directa o
indirectamente a la inclusión de las personas con discapacidad.
- Fomentar y promover la participación de la sociedad civil en la implementación de propuestas,
programas y proyectos innovadores que promuevan la inclusión de personas con discapacidad
en todos los ámbitos de la vida.
Es importante resaltar las cifras de la población en Uruguay sobre la discapacidad ya que es un
factor no menor que determina la importancia que tiene que se le debe dar a que este país
funcione de manera accesible.
Según el Informe final del Censo Nacional de Población, el 16 % de la población (517.771
personas), declaran tener alguna discapacidad. Este valor duplica el último relevamiento
estadístico de personas con discapacidad: 7.6% del total (Encuesta INE, 2004). En
Montevideo, el último Censo a personas con discapacidad 2003-2004, determinó que la
discapacidad con mayor porcentaje entre las personas entrevistadas es las que presentan
dificultades para caminar (31,3%).
Público seleccionado: Paraplejia
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4. Según el NYU Langone, Medical Center Paraplejia es un impedimento en la función motora o
sensorial de las extremidades inferiores. Por lo general, como resultado de la lesión de la
médula espinal o una enfermedad congénita como la espina bífida que afecta a los elementos
neurales del canal espinal. El área del canal espinal, que se ve afectada de paraplejia puede
ser, las regiones torácica, lumbar, sacra.
La persona que sufre este tipo de lesión, sufre un impacto familiar y socioeconómico muy alto.
De acuerdo con estudios epidemiológicos, la población más afectada es la de jóvenes en
etapa formativa o productiva, ya que la incidencia que se presenta es de 37 % en accidentes de
trabajo o domésticos el 20.5% en deportes y en accidentes automovilísticos un 36%.
Para el estudio de esta discapacidad se realizaron dos entrevistas a dos mujeres jóvenes para
relevar información particular sobre vivencias personales y así entender desde su punto de
vista la situación que ellos viven. Una se realizó personalmente y la otra vía email.
Entrevista 1:
Nombre: Fiorella Buzeta Carminatti
Lugar de nacimiento: Montevideo.
Edad: 22
¿Qué estudias?/ ¿Qué actividades realizas?: Estudio Comunicación en la ORT. Salir a
comer con amigos o mi novio. Los fines de semana trabajo en la ciudad de los chicos en el
shopping, ya que el shopping es de los pocos lugares accesibles.
¿Cómo adquiriste la discapacidad? ¿En que año?: Por un accidente cuando estaba en el
Liceo, tenía 12 años, fue en el 2004.
¿Cómo sentís que evolucionaste y te adaptaste? Yo creo que bien, el accidente fue en
abril y empecé rehabilitación en agosto en Buenos Aires, ahí conocí a un montón de gente y
empecé a darme cuenta que se podía estar mucho peor y tener que aprender a vivir con eso
pero que se podía, conocí desde personas con discapacidades físicos que no podían ni mover
la cabeza casi a otros con discapacidades intelectuales de todo tipo. Creo que me adapte
bastante bien, hoy en dia yo soy capaz de hacer cualquier cosa con total autonomía, se me cae
algo, lo junto, lavo el piso, barro, cocino puedo hacer cualquier cosa sola y de esa manera es
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5. que me siento bien. Me gusta juntarme con unos compañeros que conocí hace un tiempo que
los dos están en silla de ruedas, una de las chicas tiene lo mismo que yo pero además tiene
poca movilidad en los brazos y cuando la veo me doy cuenta de lo afortunada que soy porque
puedo hacer absolutamente todo porque tengo fuerza en los brazos, sino sería mas difícil. Igual
también creo que pasa por uno mismo y por el entorno, yo intento porque quiero hacer todo por
mi cuenta. En el caso de ella que esta mas limitada encima tiene a sus padres todo el día arriba
y no la dejan evolucionar tampoco. Por un lado es entendible a mi ni bien me paso yo no era
capaz de hacer absolutamente nada por mi misma, mi madre me bañaba me vestia me
acostaba todo constantemente lo hacía ella pero después de la rehabilitación aprendí que es la
idea que lo haga yo y me enseñaron a hacer todo. Y así es lo que hago tengo planes con los de
la facultad, veo a mi novio con el cual tengo relaciones con el, trabajo los fines de semana y
estudio todos los días, limpio mi casa, estoy con mi familia no dejo de hacer las cosas.
¿Qué dificultades encontras para movilizarte? Bueno, al estar en silla de ruedas tengo
varios dificultades que se me presentan, como te decía me gusta hacer todo por mi misma y
toda las actividades.. ahora, me dicen “ fio venite a casa el sábado que hacemos una previa”,
perfecto le digo.. ahora, hay escaleras para entrar? Porque eso es lo que me pasa siempre.. y
bueno asi me paso me dice que no que voy a estar re cómoda en la casa, perfecto, voy, ahora
llego y tengo 20 escalones para subir! Y eso es lo que no me gusta que alguien me tenga que
subir por los escalones, pero ponele que todo bien me suben.. ahora.. es una previa a las 3 de
la mañana todos borrachos.. quien me baja?! Y eso es lo que me pasa.. las entradas a los
edificios de cualquier tipo.. la otra vez tenía un cumpleaños de niños y pensaron que lo que me
podía molestar eran las preguntas de los niños y por que estaba en silla de ruedas, cosa que
igual estoy acostumbrada porque trabajo en la ciudad de los niños en el Montevideo Shopping,
pero no, mi cuestión era si iba a poder entrar con autonomía o había escaleras, escalones o
algo que no iba a poder pasar. Ni que hablar los baños.. bueno otra cosa es en la ORT, pero en
cuanto a los baños se portaron bárbaro conmigo.. ellos ya tenían un baño que lo llamaban
“accesible”.. no lo era, es chico pero me da el espacio justo para maniobrar. Lo bueno es que
tengo las llaves asi me garantizo de que esta vacío cuando quiero ir. Pero en la facultad el
problema es como te hablaba, la entrada.. hay un escalón y eso me embolaba cuando iba a
empezar en la facultad, tener que recurrir a alguien, todos los días, para entrar y salir no era lo
que mas me emocionaba, pero bueno hay dos chicos que trabajan ahí en recepción que me
ayudan. Pero con ese tipo de escalones o mismo con el ancho de las puertas y mas las que
son de dos hojas, ponele quiero ir a la cantina y he podido hacerlo sola pero es mas
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6. complicado porque mientras abrís una la otra se cierra, es de las que tiene ese sistema que
siempre vuelve a cerrarse, entonces es una complicación. Porque no puedo dejar las dos
puertas abiertas y por una no me da el ancho de pasar. Si quiero salir a la terraza que hay es
peor porque además de las dos puertas tengo primero la madera del piso de la puerta y
después un escalón.
¿En qué medio de transporte te movilizas? Soy muy afortunada en ese tema porque me
dieron la posibilidad de tener un auto, manejo todos lados que voy, es mas.. mis primos me
agarran de chofer y los llevo a algún lado con la excusa de que íbamos a dar una vuelta! Es
una ventaja para mi poder manejarme así me acuerdo cuando lo tenía mi novio me decía “
nuestra relación es como la de cualquier persona lo único es que vamos en taxi a cualquier
lado” y creo que tenia razón! Cuando entre a la ORT me ubicaron un estacionamiento especial
para mi casi enfrente de la puerta. El problema que tengo es, yo me puedo subir sola al auto,
abro la puerta pongo la silla al lado paso una pierna me agarro y paso la otra, el problema es
quien me sube la silla al auto porque eso si no puedo, se puede hacer pero con otro tipo de
auto no con el que tengo entonces igual necesito a alguien, en el caso de la facultad son los
mismos dos muchachos de recepción yo llego les mando un mensaje y vienen a buscarme me
dan la silla me bajo sola vamos hasta la puerta y me ayudan con el escalón.
¿Qué modificaciones tuviste que realizar en tu casa? Mi casa claramente no era accesible
pero sin embargo demasiado cambio no hubo que hacerle, obvio que el baño lo reconstruimos
todo y hoy en día esta bárbaro para su uso, lo que todavía no tenemos terminado es la cocina,
pero ahora cuando junte un poco mas de plata supongo que lo arreglaremos, yo cocino igual
pero la mesada abajo tiene mueble entonces tengo que estar con la silla siempre de costado.
La idea es que pueda entrar con la silla debajo de la mesada pero vamos a ver quizás solo
sacamos el mueble de abajo y punto que es lo mas económico o lo refaccionamos un poco
mas para que quede prolijo.
Entrevista 2
Nombre: Erika García
Lugar de nacimiento: Montevideo
Edad: 21 años
¿Qué estudias?/ ¿Qué actividades realizas?: Estoy estudiando pero todavía estoy
recursando una material de quinto de liceo que me quedo, pero aún así trabajo.
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7. ¿Cómo adquiriste la discapacidad? ¿En que año?: Tengo una flexión de rodillas a causa de
una mal formación en la columna, que es de nacimiento
¿Cómo sentís que evolucionaste y te adaptaste? mi evolución, ha sido muy buena. Cuesta
adaptarse a algunas cosas por ejemplo la mentalidad cerrada de la gente, pero personalmente
mi evolución con respecto a mi patología es muy buena
¿Qué dificultades encontras para movilizarte? Poder trasladarme para ir a trabajar y a
estudiar, todo tiene escalón y para mi es un obstáculo tenerlo siempre. Los baños pocos son
accesibles casi ningún lado tiene. En el liceo si bien me pusieron una rampa para ingresar solo
puedo recorrer la planta baja no puedo ir a los salones de la planta alta.
¿En qué medio de transporte te movilizas? Por lo general en la caminoneta de comisión
honoraria que la tengo que llamar para reservar la hora y a veces la espero porque demora en
pasar porque lleva a otros también. Entonces a veces antes de que demore prefiero no salir a
algunos planes que tenga, no solo porque el lugar no sea accesible sino porque no tengo como
ir, o tengo, pero es una complicación.
¿Qué modificaciones tuviste que realizar en tu casa? Dada mi discapacidad mis padres
vivían en un edificio y se mudaron a una casa de una planta, pero pasaron varios años para
reformar un baño con las dimensiones que necesitaba para girar y eso también la pileta del
baño, el wáter y la puerta de entrada.
Imagen Corporal
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8. Desde el punto de vista perceptivo, a partir de la entrevista realizada se pudo comprender que
el usuario se ve en continua dificultad de adaptación con el medio que la rodea, ejemplos de
esta serian, el uso de las instalaciones de la facultad por ejemplo escalones o e pequeño
espacio del ascensor para maniobrar, también algunos ambientes no están pensados con el
espacio necesario como para realizar las maniobras que se necesitan para la movilidad de la
silla de ruedas, las puertas no están con el ancho suficiente como para que la silla pase, sin
embargo se destaca que la institución a la que asiste la primer entrevistada tuvo
consideraciones como reconstruir un baño especialmente para ella o la ayuda de dos personas
para ayudarla a subir el escalón de la entrada del edificio.
En relación a el uso del transporte Fiorella es autónoma, posee un auto ajustado a sus
necesidades, sin embargo, aunque ella puede subirse sin problema al auto es necesario de una
persona que la ayude a entrar la silla de ruedas.
La cocina por ejemplo, es un ejemplo claro de falta de diseño pensado para estos usuarios, las
mesas al no tener un hueco donde entrar tiene que ponerse de costado para cocinar ya que
queda a distancia de la mesada. También se pueden percibir otros problemas como que no
alcanza a ver la comida dentro de la olla o que no llega a los muebles altos.
En relación a la vida social del usuario, lo primero que tiene en cuenta a la hora de decidir si
concurrir o no es saber si el lugar a donde van a ir tiene dificultades para entrar, por ejemplo
escaleras, no en si por qué no pudiera entrar al lugar sino porque necesitaría de alguien que la
ayude y eso la hace sentir diferente, es importante destacar que ese es uno de sus mayores
problemas el tener que acudir a alguien permanentemente para movilizarse, ya que de cierto
modo ella no se siente discapacitada
Desde el punto de vista cognitivo se percibe que la mayoría de la gente en general ve a la
discapacidad como algo más complicado de lo que realmente lo es, tanto nosotras que tuvimos
la oportunidad de entrevistar algunos de ellos como las familias o amigos, se llegó a la
conclusión que no es una limitante de cierto modo la posesión de esta discapacidad, ya que
muchos de ellos tienen autonomía en muchos aspectos de su vida cotidiana, sin embargo se
tiene en cuenta después de la investigación que en Uruguay por lo menos muchos espacios no
están pensados para todas las poblaciones especiales, no existe entonces diseño universal.
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9. Al analizar las entrevistas vemos que no hay un tipo de pensamiento universal acerca de cómo
ellos se ven incluidos o no en la sociedad, vemos que depende directamente de la personalidad
de cada uno y de su autoestima, hay algunos de estos que no tienen inconveniente en pedir
ayuda si es necesario en cambio otros prefieren hacer las cosas por uno mismo, aunque tienen
en cuenta que en determinadas situaciones no tienen otra posibilidad que ser ayudados por
otro.
En cuanto a la dimensión afectiva, nos gustaría tomar una cita de una de las entrevistas
realizadas con el fin de reflexionar sobre esta “¿Cómo has sentido que evolucionaste y te
adaptaste al medio?” “Mi evolución ha sido muy buena cuesta adaptarse a determinadas
cosas, como la mentalidad cerrada de la gente” la población en general los sigue viendo como
“discapacitados’’ creemos que es necesario cambiar el pensamiento y ser más tolerantes.
Desde cierto punto de vista quizás es difícil para la sociedad tener un acercamiento mayor a las
personas con discapacidad para ayudarlos ya que no hay un conocimiento general de cómo
abordarlo o se piensa que quizás la persona pueda no responder bien.
Encontramos mientras realizábamos la investigación un blog de un usuario en silla de ruedas
que con el fin de ayudar a personas que están en su misma situación, crea “tips” para
ayudarlos por ejemplo a verse bien a nivel estético, como seria con respecto a la ropa que
pueden usar, etc.
Mientras se realizó la investigación se encontró un blog de un usuario en silla de ruedas con el
fin de ayudar y comentar a otras personas discapacitadas que estén en su misma situación que
pueden verse y vestirse bien en todas las ocasiones. Informa sobre las futuras tendencias, da
su opinión de cómo verse bien y de posibles soluciones en outfits con el fin de demostrar que le
belleza va mas alla de las limitaciones físicas.
Sin embargo se tiene en cuenta otros casos en los cuales el usuario no encuentra la manera de
sentirse bien consigo mismo dado su condición entonces a nivel personal, anímicamente y con
reflejo en su apariencia sin cuidar su aspecto, ya que pesa más su patología que tener que
estar bien físicamente.
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14. Bibliografía:
OMS, Clasificación Internacional de la Salud – CIF- Ginebra. 2001
Uruguay. Ley 18418 del 20 de noviembre de 2008. Convención sobre los derechos de
las personas con discapacidad. Diario Oficial de fecha 4 de diciembre de 2008. No.
27626. 1 pág.
Uruguay. Ley 18651 del 19 de febrero de 2010. Protección integral de personas con
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UNIT. Productos de apoyo para personas con discapacidad. UNIT-ISO 9999.
Montevideo. UNIT, 2011.
UNIT. Accesibilidad de las personas al medio físico. Criterios y requisitos generales de
diseño para un entorno edificado accesible. UNIT 200. Edición corregida. Montevideo.
UNIT, 2013.
UNIT. Directrices para que la elaboración de normas tome en consideración las
necesidades de los adultos mayores y las personas con discapacidad. Guía UNITISO/IEC 71. Montevideo. UNIT, 2004.
OMS. Centro de prensawww.who.int/mediacentre/factsheets/fs352/es INE, Montevideo.
2011 Instituto Nacional de Estadísticas. Encuesta a personas con discapacidad 20032004.
PRONADIS, “Objetivos “en línea]. Disponible en Internet:
http://pronadis.mides.gub.uy/innovaportal/v/15317/9/innova.front/objetivos
Nathalie Smith, “Cuadriplejia y Paraplejia en línea]. Disponible en Internet:
http://www.med.nyu.edu/content?ChunkIID=127567
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