Este documento resume las actividades de la Federación Española de Fibrosis Quística en 2009. La Federación cuenta con una Junta Directiva, Comisión Ejecutiva y equipo técnico para gestionar sus actividades. Algunos objetivos clave incluyeron aprobar un Plan Estratégico, ampliar el apoyo a asociaciones miembros, mejorar la calidad y representar a España en asociaciones internacionales. La Federación también trabajó para expandir el cribado neonatal, aumentar la investigación y mejorar el programa de fisioterapia domiciliaria

1. MEMORIA DE ACTIVIDADES 2009
Federación Española de Fibrosis Quística
La Federación Española de Fibrosis Quística cuenta para el desarrollo de sus
actividades con los siguientes medios:
Junta Directiva compuesta de:
Presidente
3 Vicepresidentes
1 Tesorero
1 Secretario
14 vocales (representantes de cada una de las asociaciones miembros de la
Federación).
Comisión ejecutiva compuesta de:
Presidente
3 Vicepresidentes
Equipo técnico compuesto de:
1 Gerente – jornada completa
1 Trabajadora social – 33 horas semanales
1 Psicóloga – 20 horas semanales
1 Periodista – 15 horas semanales
1 administrativa voluntaria - 15 horas semanales
FISIOTERAPEUTAS EN LAS DISTINTAS CC.AA.: Andalucía, etc.
Piso de acogida en Valencia
Oficina central en Valencia

2. ÁREA PLANIFICACIÓN ESTRATÉGICA
Objetivo 1. Aprobar el Plan Estratégico de la Federación Española de
Fibrosis Quística
Actividades y resultados.
• Realización de un DAFO de la Federación con la participación de
todas las asociaciones.
Se realizó la primera reunión con la Junta Directiva de la Federación
compuesta por Presidente, los 3 Vicepresidentes, Secretario, Tesorero y los
vocales (1 miembro de cada asociación) y en ella se hizo una puesta en común
de las aportaciones realizadas en las Juntas directivas de las asociaciones,
siguiendo la metodología Dafo, elaborándose un primer documento unificado
de diagnóstico.
Posteriormente se han realizado por los miembros de la Comisión Ejecutiva
visitas a todas las asociaciones de FQ coincidiendo con la celebración de sus
asambleas o reuniones para explicar la metodología Dafo y la elaboración del
Plan Estratégico. Y cada una de estas entidades elaboró otro Dafo de la
Federación, en las cuales, de forma libre, escrita y anónima, cada participante
ha aportado su visión sobre el diagnóstico de la situación y las propuestas de
mejora.
La información recogida se agrupó por contenidos para dar forma a un primer
documento de trabajo, del que surgieron las líneas estratégicas y los objetivos
más importantes a desarrollar a partir del cual se comenzó a redactar el Plan
Estratégico.
Reunión en Madrid para elaborar las líneas estratégicas de la Federación

3. • Elaboración del Plan Estratégico de la Federación Española de
Fibrosis Quística 2009 – 2011.
Una vez recopilada la información recopilada en el DAFO, se trasmitió el
resultado a todas las asociaciones y se convocó una reunión en Madrid a la
cual podían asistir todos los miembros de las distintas asociaciones que lo
desearán.
El establecimiento de las líneas estratégicas. El análisis detallado, de los datos
obtenidos en el DAFO nos permitió realizar una valoración de conjunto, en la
que las distintas interrelaciones nos aportaron la identificación y redacción de
las líneas estratégicas y los objetivos.
Y por último el desarrollo operativo de estas líneas, a través de la planificación
de acciones y su periodificación.
Se procedió también a planificar las acciones a seguir para alcanzar estas
líneas estratégicas siendo cada una de ellas periodificada.
• Aprobación del Plan Estratégico de la Federación Española de
Fibrosis Quística.
Una vez elaborado el Plan Estratégico se procedió a su aprobación en la
reunión de la Junta Directiva celebrada en Burgos con fecha 24 y 25 de
Octubre.
Objetivo 2: Conseguir la implantación o en su defecto la decisión política
de implantación del cribado neonatal en 2 CCAA que todavía no lo tengan
y lograr que los medios de comunicación se hagan eco de nuestra
demanda.
Actividades y resultados.
• Hasta el 2008 el cribado neonatal estaba implantado en Castilla y León,
Cataluña, Baleares, Galicia, Extremadura, Aragón y Murcia. En el año
2009 se inicia en Canarias, País Vasco y se comprometen en
Andalucía para iniciarlo durante 2010.
• También se ha realizado un envío a los medios de comunicación sobre
la necesidad de implantar el cribado neonatal. Hemos conseguido 26
apariciones en medios de comunicación sobre este tema.

4. ÁREA DE GESTIÓN FEDERATIVA Y CALIDAD
Objetivo 1: Incrementar el apoyo técnico a las asociaciones.
Actividades y resultados.
• Conocimiento de la situación de las asociaciones y sus
necesidades a través de una encuesta y una visita presencial de un
miembro de la comisión ejecutiva a cada asociación.
Durante el año 2009 se ha visitado el 80% de las asociaciones por miembros
de la comisión ejecutiva y se han intercambiado impresiones sobre el
funcionamiento y necesidades y carencias de cada asociación.
Se ha realizado una encuesta a las asociaciones sobre los recursos con los
que cada una cuenta, habiendo respondido a la misma el 100% de las
entidades.
De dicha encuesta también se ha podido conocer que el 52% de las personas
con FQ asociadas son mayores de 18 años.
La encuesta sobre las necesidades de las asociaciones se ha decidido
posponer hasta el 2010 para continuar dentro de las pautas marcadas en el
Plan Estratégico.
• Asesoramiento técnico a aquellas asociaciones que lo soliciten:
Se ha elaborado una hoja de registro durante el tercer trimestre para poder
proceder al registro de todas las solicitudes de información o asesoramiento
para las asociaciones.
Se ha prestado asesoramiento a todas las asociaciones y a particulares que lo
han requerido en TOTAL:
Los temas más demandados han sido:
Casos comunes, asesoramiento técnico: 26,7%
Información general FQ: 34,6%
Desarrollo y elaboración de programas: 32,6%
Mediación de conflictos: 6,1%
El medio más habitual ha sido el teléfono.
Se realizó una visita presencial a la Asociación Gallega para conocer la
situación actual de la asociación y poder aportarles un asesoramiento sobre la
captación de recursos económicos además de dar a conocer el Dafo y
participar en la asamblea de la asociación.

5. Objetivo 2: Firmar un acuerdo de colaboración con la Sociedad Española
de FQ para: elaborar el censo de las personas con FQ en España y
analizar las Unidades de Referencia.
Actividades y resultados.
Se ha estado en contacto permanente por parte de la Presidencia con el
Presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística y se ha ofrecido
nuestro apoyo para la elaboración del censo de personas con FQ a nivel
nacional y para el estudio y mejora de las Unidades de Referencia.
Está prevista la firma de convenios de colaboración durante el año 2010.
Objetivo 3: Iniciar el funcionamiento de la Federación en el sistema de
calidad.
Actividades y resultados.
• Se ha iniciado la preparación de documentación para la obtención
del Sello EFQM de excelencia en funcionamiento.
Ya se han definido la Misión, Visión, Valores y la política de calidad, además se
ha establecido el mapa de procesos y se ha empezado a trabajar con esta
metodología, y el equipo técnico se está formando para este fin.
Durante este año ha asistido a 4 talleres formativos realizados por la Fundación
Luis Vives y posteriormente al I Congreso de Calidad en ONG. Dos talleres se
realizaron en Valencia y dos talleres en Alicante. El I Congreso de Calidad en
ONG tuvo lugar en El Escorial.
Durante uno de los cursos de Calidad en Alicante

6. Objetivo 4: Implicar a la Junta Directiva en la gestión de la Federación.
Actividades y resultados.
• Puesta en marcha de 3 comisiones de trabajo, de las que serán
responsables los 3 vicepresidentes de la Federación, contando con
el apoyo y colaboración de los distintos vocales de la Junta
Directiva.
Aunque las comisiones están formadas todavía no se ha iniciado el
funcionamiento de las mismas ya que se ha trabajado intensamente con la
Junta Directiva para la realización del Plan Estratégico como uno de los
objetivos prioritarios durante este año.
Objetivo 5: Mejorar el funcionamiento de la Comisión Ejecutiva y del
equipo técnico.
Actividades y resultados.
• Contacto periódico de la comisión ejecutiva de la Federación y las
asociaciones.
La comisión ejecutiva ha mantenido contacto con todas las asociaciones
miembros de la Federación, se ha ampliado el contacto existente en los años
anteriores.
• Contacto periódico de la comisión ejecutiva de la Federación y el
equipo técnico.
Los miembros del equipo técnico han participado en las multiconferencias de la
comisión ejecutiva cuando se debían tratar temas concretos de sus áreas como
son la de Investigación y Proyectos y la de Comunicación y Sensibilización.
• Consolidación del protocolo de coordinación del equipo técnico.
El equipo técnico de la Federación ha mantenido reuniones quincenales para la
realización del seguimiento del Plan de Actividades e implantación del sistema
de gestión de calidad basado en la EFQM.
Objetivo 6: Mejorar las canalizaciones para las quejas, sugerencias y
felicitaciones.
Actividades y resultados.

7. • Creación y puesta en marcha de un buzón efectivo para quejas,
sugerencias y felicitaciones hacia la Federación, sus actividades y
cualquier cosa relacionada con el colectivo en general.
El buzón se creó en julio de 2009. Durante los 6 primeros meses de
funcionamiento del buzón se han recibido 15 comunicaciones, de las cuales 2
eran quejas, 5 eran sugerencias, 6 eran felicitaciones y 2 eran peticiones de
otro tipo.
Objetivo 7: Participación de la Federación en la comisión consultiva del
Centro de Enfermedades Raras de Burgos.
Actividades y resultados.
• Tomás Castillo Presidente de la Federación Española de Fibrosis
Quística ha sido nombrado miembro de la Comisión Consultiva del
Centro de Enfermedades Raras de Burgos.
Esta comisión va a trabajar en la elaboración de un documento de propuestas
de actividades a realizar en el centro para presentarlo en el Imserso.
Por otra parte la Federación Española de Fibrosis Quística realizó durante los
días 24 y 25 de octubre la reunión de la Junta Directiva de la Federación tuvo
un conocimiento amplio del centro y de las actividades que en el mismo se
están realizando.
Fachada del Centro de Enfermedades Raras de Burgos
Objetivo 8: Representar a la Entidad en la Asociación Europea de Fibrosis
Quística (CFE).
Actividades y resultados.
• La Directora Gerente es vocal de la Junta Directiva de la Asociación
Europea de FQ.

8. Se ha elaborado un cuestionario para recabar información sobre la situación
social en los distintos países, se sigue solicitando la respuesta de muchos de
los países europeos para la realización del informe definitivo.
Durante este año se está dedicando también a la organización de las distintas
reuniones de la CFE que tendrán lugar en Valencia en junio del 2010
coincidiendo con el Congreso Europeo de FQ.
Como miembro de la Comisión Ejecutiva asistió a la Asamblea Anual que tuvo
lugar en París de Junio de 2009 y a la reunión de la comisión ejecutiva que
tuvo lugar en Bruselas del 26 al 29 de Marzo de 2009.
Objetivo 9: Representar a la Entidad en la Asociación Internacional de
Fibrosis Quística (CFW).
Actividades y resultados.
Durante este año se está dedicando también a la organización de las distintas
reuniones de la CFW que tendrán lugar en Valencia en Junio del 2010
coincidiendo con el Congreso Europeo de FQ.
ÁREA INVESTIGACIÓN Y PROYECTOS
Objetivo 1: Poner en marcha las Becas de Investigación Pablo Motos
Actividades y resultados.
• Se han aprobado 100.000€ para investigación en Fibrosis Quística.
Durante el año 2009 tuvo lugar la I Convocatoria de las “Becas Pablo Motos” y
en la misma se recibió un total de 19 candidaturas.
Se procedió a la elección del jurado que de forma anónima procedieron a la
votación de los proyectos quedando premiados 6 de los mismos: 3 proyectos
de investigación psicosocial y 3 proyectos científicos.
• Estudio de la eficacia del tratamiento a largo plazo con suero salino
hipertónico sobre las exacerbaciones pulmonares en pacientes con
Fibrosis Quística. Dra. Adelaida Lamas.
• Protocolo combinado de terapia génica y celular para el tratamiento de la
FQ. Dr. Joseph M. Aran.
• Adaptación del cuestionario de calidad de vida en niños con FQ. Dr.
Javier Dapena.

9. • Desarrollo de un protocolo combinado de terapia génica y terapia celular
para el tratamiento de la FQ- Dr. Daniel Bachiller.
• Programa de ejercicio físico intrahospitalario para niños con FQ. Dra.
Margarita Pérez.
• Rentabilidad de los cuestionarios de Calidad de Vida (CF!-R) en los
pacientes con FQ como coadyuvantes en la indicación del Trasplante
Pulmonar. Dra. Amparo Solé.
Objetivo 2: Ampliar el número de sesiones del programa de Fisioterapia
Domiciliaria en todas las comunidades con respecto al año anterior y
mejorar y unificar la metodología del mismo.
Actividades y resultados.
• Este proyecto ha ofrecido un servicio de atención domiciliaria a las
familias con hijos con Fibrosis Quística, para que aprendan
correctamente las técnicas de fisioterapia, tanto los padres como
los propios hijos, con el objeto de fomentar la autonomía personal
de la persona con Fibrosis Quística y la adherencia al tratamiento
fisioterapéutico.
Este servicio ha sido llevado a cabo principalmente por fisioterapeutas
especializados en fisioterapia respiratoria en Fibrosis Quística. 18 profesionales
de las distintas CCAA.
Se han enseñado las técnicas de fisioterapia más adecuadas en cada caso,
dependiendo de la edad y la evolución de la enfermedad, se ha realizado en el
domicilio del paciente. Esto ha contribuido a reducir y cambiar su "tiempo
médico" por "tiempo social".
Se han ampliado el número de sesiones realizadas con respecto al año anterior
y se han unificado criterios para el funcionamiento y seguimiento del programa.
Los resultados de la evaluación final del programa han sido altamente
positivos, pasamos a exponer la media nacional de los datos extraídos de las
encuestas de satisfacción de los usuarios.
El fisioterapeuta Carlos Gómez realizando la fisioterapia a domicilio a un paciente

10. TRATAMIENTO Y ADHERENCIA
En el 35% de los casos consideran la fisioterapia respiratoria el tratamiento
más importante y el 40% lo considera bastante importante.
Frecuencia de realización
Antes de participar en el programa / Después de participar en el programa
Todos los días 54% / 72%
3 a 5 veces semana 16% / 28%
Ocasionalmente 16%
Cuando me siento peor 14%
El 63% afirma que siente que tiene más adherencia al tratamiento desde que
participa en el programa, y el 37% se mantiene.
El 81% afirma que ha aprendido a realizar nuevas técnicas este año y destacan
las respiraciones.
CALIDAD
Al fisioterapeuta se le puntúa con un 9,1 sobre 10
Al servicio se le valora con un 9 sobre 10
La mayoría de usuarios señala que, lo que más les gusta es que el servicio sea
a domicilio y las nuevas técnicas que aprenden y la toma de conciencia de lo
importante que es el tratamiento.
La mayoría de opiniones indican que le gustaría tener más sesiones.
Los usuarios por comunidades autónomas este 2009 han sido:
Andalucía 25%
Madrid 17%
Comunidad Valenciana 15%
Castilla León 8%
Aragón 7%
Murcia 6%
Galicia 6%
Asturias 4%
Castilla la Mancha 4%
Extremadura 4%
Cantabria 2%
Baleares 1%
Navarra 1%

11. Objetivo 3: Fomentar hábitos de vida saludables y encuentros entre
jóvenes FQ.
Actividades y resultados.
• Se ha realizado el I Encuentro para Jóvenes con Fibrosis Quística
en Liria los pasados 17, 18 y 19 de septiembre de 2009.
PARTICIPANTES POR COMUNIDADES
AUTÓNOMAS
ANDALUCIA
BALEARES
8% 8%
CASTILLA LA
15% MANCHA
23%
CATALUÑA
8%
COMUNIDAD
VALENCIANA
MADRID
15%
23%
MURCIA
Estos encuentros han tenido una valoración altamente positiva ente los
participantes, destacando la innovación de la metodología, ya que el programa
de los encuentros ha sido diseñado por los propios participantes. Los talleres
realizados versaron en materias como: risoterapia, aeróbic, equinoterapia,
relajación, sexualidad, cine.
A todos los asistentes al finalizar los encuentros se les pasó una encuesta de
satisfacción en la que destacaron especialmente lo positivo que les había
parecido la experiencia y la intención de realizar actividades similares.
Los profesionales también valoraron los encuentros de manera muy positiva,
para ser la primera prueba que se hacía con este tipo de encuentros, destacan
la cohesión del grupo, la buena participación y las ganas que han mostrado
todos los participantes por superarse a sí mismos.
Durante el taller de relajación

12. Objetivo 4: Optimizar el funcionamiento de los servicios del Piso de
Acogida: servicio de acogida, atención psicológica, atención social,
acompañamiento hospitalario, ocio y tiempo libre y alojamiento.
Actividades y resultados.
• El piso de acogida de la Federación Española de FQ ha optimizado
sustancialmente sus servicios este pasado 2009.
Se ha reformado y se han independizado completamente las estancias,
facilitando así la independencia de las familias acogidas y evitando cualquier
tipo de contagio.
Ahora el piso consta de 2 plantas separadas; en la planta superior tiene dos
habitaciones con baño independientes y una cocina/comedor, y en la planta
inferior una habitación con baño, una cocina y un comedor.
Este año se ha creado un cuestionario de satisfacción que se ha pasado a
todos los usuarios. En este cuestionario se medía el grado de adecuación del
alojamiento (limpieza, comodidad, independencia, etc.) y el grado de
satisfacción con los servicios que se han prestado (atención social, atención
psicológica, acompañamiento hospitalario). Los resultados obtenidos son
ampliamente positivos.
A continuación exponemos una relación de las familias atendidas y los
servicios que han utilizado:
USUARIOS POR COMUNIDADES
Murcia Aragón
7% 14%
Baleares
7%
Cantabria
C. Valenciana 14%
48%
Cast. León
10%

13. Frecuencia de servicios utilizados
Serie1
Serie2
Acompañamiento Alojamiento Atención social Atención
hospitalario psicológica
Imágenes de dos estancias del piso (habitación y cocina)
ÁREA DE FORMACIÓN
Objetivo 1: Promover la formación e intercambio de experiencias de los
profesionales en Fibrosis Quística.
Actividades y resultados.
• Difusión y asistencia a los Encuentros Sira Carrasco.
Desde la Federación se ha realizado la inscripción de los asistentes a las
Jornadas Sira Carrasco por parte de las Asociaciones, contando este año con
una asistencia a las mismas de 48 personas miembros de las asociaciones y
de la Federación.

14. • Realización de la reunión anual de la comisión permanente del
Grupo Español de Fisioterapeutas para la FQ.
Coincidiendo con la asistencia a las I Jornadas de Intervención Multidisciplinar
en FQ, la comisión permanente del Grupo Español de fisioterapeutas para la
FQ, ha realizado una reunión anual de la comisión permanente en la que se ha
llegado a las siguientes conclusiones:
o Se ha consensuado la documentación de seguimiento que se
utiliza en el programa de fisioterapia a domicilio nacional
o Se han establecido las normas de funcionamiento del grupo y se
va a actualizar la base de datos del mismo.
o Se propone el planteamiento de realizar un estudio a nivel
nacional que describa la situación de la prestación de la
fisioterapia en España.
o Se preparan las bases para la participación en el Congreso
Europeo.
Objetivo 2: Promover la participación y el conocimiento de los
profesionales en torno a la Fibrosis Quística para la mejora de su
intervención profesional.
Actividades y resultados.
• Para cumplir este objetivo se han realizado las primeras Jornadas
de Atención Multidisciplinar para Fibrosis Quística, centrándonos
en los nuevos retos en la edad adulta.

15. Como conclusiones finales aportadas por las personas asistentes a las
jornadas, exponemos:
• La importancia de la comunicación dentro del trabajo con personas con
FQ. La imperante necesidad de realizar más jornadas y entrenar a los
profesionales en habilidades terapéuticas que acompañen al tratamiento
puramente médico.
• La necesidad de mejorar las unidades de FQ y su unificación, para lo
cual se propone el conocimiento de las mismas, el establecimiento de
los mínimos imprescindibles, consensuados y protocolizadas y la lucha
para que todas dispongan de los mismos medios.
• La importancia del trabajo interdisciplinar. Integrar la visión
biopsicosocial de las personas con Fibrosis Quística, y por lo tanto su
tratamiento debe ser bio-psico-social.
• Las necesidades de los adultos han ido cambiando y se requiere la
actuación de más profesionales y más recursos para la intervención.
• Establecer protocolos de coordinación y actuación que agrupen a todos
los estamentos interesados, desde la atención primaria hasta el hospital,
pasando por los recursos sociales. Se le da especial nombramiento a la
fisioterapia y a la atención primaria.
• Establecer grupos de trabajo que materialicen la respuesta a estas
conclusiones. ¡Seguir trabajando!

16. Objetivo 3: Formar a las familias en torno a temas relacionados con
Fibrosis Quística.
Actividades y resultados.
• Se ha realizado un taller de nutrición en la Asociación Extremeña de
Fibrosis Quística, al que asistieron alrededor de 20 personas, donde
también se presentó el DVD de Nutrición para personas con FQ y se dio
una charla sobre hábitos de alimentación, impartida por la psicóloga de
la asociación.
• Asimismo se han hecho presentaciones de los libros y del DVD editados
por la Federación en un 20% de las asociaciones.
ÁREA DE COMUNICACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN
Objetivo 1: Aumentar la participación de Fibrosis Quística en los medios
de comunicación con respecto al año anterior.
Actividades y resultados.
• Se enviaron comunicados de prensa al mayor número de medios de
comunicación posibles sobre:
o II Día Nacional del Trasplante 27- febrero 2009
o Día Mundial de las Enfermedades Raras 28 de Febrero de 2009.
o Día Nacional de Fibrosis Quística 22 de abril de 2009.
o Día del donante de Órganos 3 de junio de 2009
o I Semana Europea de la Fibrosis Quística 9-15 de noviembre de
2009
o Ascenso de un trasplantado a los Andes
o La importancia del cribado neonatal en Fibrosis Quística
o I Jornadas de Intervención Multidisciplinar en Fibrosis Quística
o Becas a la Investigación "Pablo Motos" 2009
o Publicación de los manuales sobre diabetes y sexualidad.
o Tomás Castillo publica el libro "Aprendiendo a vivir".
o Apoyo a la ampliación de la Ley Antitabaco.
El número de apariciones totales en medios de comunicación durante 2009
de comunicaciones enviadas desde la Federación Española de FQ ha sido
265. Hemos superado la cifra de 2008, donde se consiguieron 250 apariciones.

17. Objetivo 2: Mejorar la canalización de la comunicación interna.
Actividades y resultados.
• Se ha creado el foro para jóvenes con FQ que, durante su primer año
de funcionamiento, ha contado con 143 usuarios registrados, se ha
debatido sobre 90 temas diferentes y se han escrito 736 mensajes.
• Se han creado también tres foros específicos para profesionales de
fisioterapia, psicología y trabajo social, y enfermería.
• La página web de la Federación ha estado constantemente actualizada
y ha recibido 2 millones y medio de visitas durante 2009, con una media
de 200.000 visitas mensuales, desde 58 países diferentes.
• Se ha creado un grupo en Facebook de la Federación Española de
Fibrosis Quística que, en su primer mes de funcionamiento, consiguió
que se unieran a él más de 100 personas.
• Se han editado tres Revistas FQ (cuatrimestralmente) durante 2009,
donde se da cabida también a las noticias de todas las asociaciones
españolas de FQ y se reflejan todas las actividades y novedades
relacionadas con la Fibrosis Quística.
• Se ha elaborado y distribuido el boletín mensual NOTICIAS FQ entre
las asociaciones, que incluye las noticias más revelantes sobre Fibrosis
Quística aparecidas en los medios de comunicación. (12 boletines + 1
especial por el Día Nacional).
• Se continúa cooperando con las asociaciones de FQ Latino-
América, mediante el envío de material divulgativo de la enfermedad y
de copias de temas médicos tanto por correo electrónico como por
correo postal. Asimismo se tiene una lista de envío de la revista FQ.

18. Objetivo 3: Divulgar la celebración del 33 Congreso Europeo de Fibrosis
Quística en Valencia en Junio 2010.
Actividades y resultados.
• Se ha elaborado un vídeo divulgativo de la ciudad de Valencia con la
colaboración de Valencia Tourismo Bureau que se dio a conocer durante
el 32 Congreso Europeo celebrado en Brest (Francia) en junio 2009.
• En el congreso de Brest disponíamos de un stand divulgativo del 33
Congreso Europeo de Valencia.
• También se ha procedido a la elaboración junto con el comité
organizador del Congreso del Primer y Segundo anuncio del congreso.
• Desde la Federación Española de FQ se está apoyando logísticamente
a la Presidenta del Congreso Europeo en la búsqueda de sponsors y
realización de eventos en el mismo.

19. Objetivo 4: Lograr un lenguaje positivo de la enfermedad y las personas
con FQ.
Actividades y resultados.
• Se ha elaborado un documento sobre el uso positivo del lenguaje en
Fibrosis Quística, que ha sido aprobado por la Junta Directiva de la
Federación, y un cartel divulgativo.
Durante 2010 está previsto que se imprima dicho cartel y se distribuya entre los
colectivos de interés junto con el documento informativo, para que lo tengan en
cuenta a la hora de hablar sobre las personas con Fibrosis Quística.

20. ÁREA DE DOCUMENTACIÓN Y ARCHIVO
Objetivo 1: Aumentar la difusión de las publicaciones de la Federación.
Actividades y resultados.
• Se han incluido de forma continua las publicaciones de la Federación en
la página web y en la revista.
• Se han realizado presentaciones de las publicaciones editadas este
año y el pasado por la Federación en la Asociación Madrileña y en la
Asociación Balear.

21. Objetivo 2: Editar una Guía de Buenas prácticas en educación sexual para
personas con FQ.
Actividades y resultados.
• Se ha editado la Guía “HABLEMOS DE SEXO”: Salud sexual,
anticonceptiva y reproductiva en los jóvenes con Fibrosis Quística,
y se ha presentado a los jóvenes en los encuentros para jóvenes que se
realizaron el pasado 2009.
Objetivo 3: Editar un manual de buenas prácticas relacionado con la
Diabetes y la FQ.
Actividades y resultados.
• Se ha editado un manual de manejo de la Diabetes relacionada con la
Fibrosis Quística.

22. • La distribución de los citados manuales, y de los ya existentes en la
Federación ha sido de la siguiente manera:
MEDICOS –
EJEM. ASOCIACIO BIBLIOTECAS PARTICULAR
TITULO UNIDADES
TOTALES NES -ENTIDADES ES
FQ
Hablemos
211 165 11 2 33
de sexo
Diabetes 273 175 54 2 42
DVD -
161 125 3 33
Nutrición
Los Tres
125 110 2 13
Pilares
Cuidarme
bien para
69 65 4
cuidarme
mejor
El
Trasplante 1 1
en FQ
Guia y
Apoyo para
personas 2 2
con FQ y
familia
Libro blanco 21 20 1
Inserción
2 1 1
social
Inserción
1 1
Laboral
FQ cada día
y en el cole 55 50 5
también
También se han enviado (dentro de los particulares) a profesionales
(psicólogos, fisioterapeutas...) de Latinoamérica que lo han solicitado, así como
a laboratorios y colaboradores de los libros.
ÁREA DE CAPTACIÓN DE RECURSOS
Objetivo 1: Mantener a pesar de la crisis con respecto al año anterior los
recursos económicos de la Federación.
Actividades y resultados.

23. • Durante el año 2009 se han realizado 4 cenas gastronómicas que
contribuyen no sólo a la captación de recursos para el piso de la
Federación sino también a la divulgación de la enfermedad.
• Se han conseguido varias aportaciones de empresas privadas, a pesar
de la crisis actual prácticamente un 80% con respecto al año anterior.
• Campaña de navidad: felicitaciones para diferentes entidades. Debido a
la crisis actual este año las tarjetas de navidad no han tenido la
repercusión esperada, por lo que quizás deberemos buscar otras
alternativas.
• Lotería: se ha distribuido prácticamente toda la lotería entre las
asociaciones llegando a la venta de medio número.
• Presentación de nuevos proyectos y/o ampliación de los que se
presentan anualmente.
• Piso de acogida: Obras sociales, CAM, Caja de Ahorros de Navarra, La
Caixa, Caja Madrid, Conselleria de Bienestar social, Fundación Once.
• Fisioterapia a domicilio: Ministerio de Educación, política social y
deporte, Fundación Inocente, Obra social Bancaja.
• Personal para apoyo logístico: Servicio Valenciano de Empleo.
• Jornadas de formación sociosanitaria, Congreso: Fundación Once,
Ministerio de Sanidad y Consumo.
• Fomento de hábitos de vida saludables: Fundación Alex, Fundación
fondo Ikea Colabora.
• Edición y publicación de manuales de buenas prácticas sobre Fibrosis
Quística: Fundación Once.

24. ÁREA DE GESTIÓN ECONÓMICA
Objetivo 1: Diseñar las líneas económicas de la entidad en función de la
planificación estratégica.
Actividades y resultados.
• Se procedió a elaborar el presupuesto del año 2009 en función de la
planificación de la Federación y el mismo fue aprobado en la
Asamblea de la Federación.
Tras ello se ha realizado un seguimiento presupuestario y se ha elaborado un
formato de seguimiento presupuestario para facilitar el seguimiento mensual.
ÁREA DE RECURSOS HUMANOS
Objetivo 1: Disponer y mantener adecuadamente los recursos humanos
necesarios para el buen funcionamiento de la Federación.
Actividades y resultados.
• Se ha comenzado a elaborar un Plan de Recursos Humanos.
ÁREA DE SERVICIOS GENERALES
Objetivo 1: Crear una intranet de trabajo en la Federación.
Actividades y resultados.
• Se ha creado y puesto en marcha una intranet dentro de la página web
de la Federación como herramienta habitual de trabajo en la Federación.

25. CONCLUSIONES
La existencia de la Federación Española de Fibrosis Quística se debe a la
demostrada necesidad, tanto en España como en todos los países
extranjeros, de cubrir las necesidades del colectivo ya que no existe ninguna
organización estatal específica para esta finalidad. Esto requiere mantener
una infraestructura social dotada de locales, medios de comunicación propios,
así como profesionales que se encarguen de desarrollar y coordinar las
actividades de manera eficaz.
Desde su inicio, la Federación ha demostrado el aumento del conocimiento
de la enfermedad entre la sociedad española gracias a su labor, y su
contribución al mejor entendimiento de la misma por parte de las personas
con FQ y sus familias.
Dª Aisha Ramos, representante de la Federación Española de Fibrosis
Quística, certifica la veracidad de todos los datos reflejados en la presente
memoria.
Valencia, a 25 de enero de 2010
Federación Española de Fibrosis Quística
C/ Duque de Gaeta, nº 56 – 14ª. 46022 – Valencia
Teléfono: 96 331 82 00. Fax: 96 331 82 08.
E-mail: fqfederacion@fibrosis.org. Web: www.fibrosisquistica.org
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