Informe de Gestión Estrategia Soy Generación Más Sonriente - Julio 2015Vida Saludable
Informe de Gestión de la Estrategia Soy Generación Más Sonriente, en procura de reconocer, agradecer, motivar y acompañar en su trabajo a las entidades participantes e incentivar a que otras muchas se vinculen, para garantizar el derecho a la salud bucal, como parte integral del derecho a la salud de afiliados y población a cargo en Colombia.
Ponencia realizada en la mesa de Salud Comunitaria del XXIX Congreso de la Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria (SoVaMFiC), en diciembre de 2018 sobre Xarxa Salut
Informe de Gestión Estrategia Soy Generación Más Sonriente - Julio 2015Vida Saludable
Informe de Gestión de la Estrategia Soy Generación Más Sonriente, en procura de reconocer, agradecer, motivar y acompañar en su trabajo a las entidades participantes e incentivar a que otras muchas se vinculen, para garantizar el derecho a la salud bucal, como parte integral del derecho a la salud de afiliados y población a cargo en Colombia.
Ponencia realizada en la mesa de Salud Comunitaria del XXIX Congreso de la Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria (SoVaMFiC), en diciembre de 2018 sobre Xarxa Salut
El presente artículo describe la experiencia propia de convivencia con la Leucodistrofia Metacromática (LDM), como posibilitador de propósito y esperanza en circunstancias muy adversas.
Muestra en primer lugar algún conocimiento general sobre la LDM, la rutina de vida con esta dentro del seno familiar y posteriormente las acciones tomadas para cambiar las circunstancias adversas en posibilidades de rescate tanto familiar, como social.
La presencia de una Enfermedad Rara (ER) constituye un problema social y de salud. Se calcula que existen actualmente entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un 6 % y un 8 % de la población en algún momento de su vida.su baja prevalencia, su especificidad, su diversidad, su origen genético, su dispersión geográfica, su heterogeneidad, las hace enfermedades carentes de un abordaje integral efectivo (medico, científico, técnico, social y político), tanto para los pacientes como
para las familias y cuidadores.
2014 quedará plasmado como uno de los años más importantes en la historia de Aprocancer; la inauguración e inicio de actividades de la segunda etapa del Centro de Atención a Enfermos con Cáncer, es un paso más en su consolidación y en el servicio que durante 23 años ha brindado a la comunidad de Ciudad Juárez.
Democracia Inclusiva en Ecuador - Experiencias Pioneras de Participación Polí...Dra. Roxana Silva Ch.
Este libro recoge información de cómo desde la consejería a mi cargo hemos llevado la democracia inclusiva a un nivel que nunca antes había estado. Hemos brindado facilidades de acceso y mismas oportunidades a personas con discapacidad. Hemos generado iniciativas para jóvenes, espacios digitales de información para tener una ciudadanía más dinámica. Hoy el CNE es una institución renovada, más inclusiva, digital y paritaria.
Presentación del I Plan Estratégico 2013-2014. Difusión y Atención Postpolio en la provincia de Málaga.
Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio "AMAPyP"
‘La Escuela de Pacientes, un ejemplo de innovación permanente en el marco de la Red de escuelas de salud para ciudadanos’ Presentación realizada en las 10 Jornadas Andaluzas de SALUD INVESTIGA de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas sociales de la Junta de Andalucía: Como nació, como se asentó, como se desarrolló, en qué punto está, qué actividades hace y como se plantea el futuro
Médicos del Mundo es una organización no gobernamental de carácter internacional que proporciona atención médica de emergencia y de largo plazo para poblaciones vulnerables. También trabaja para hacer efectivo el derecho a la salud y defiende la igualdad de acceso a la asistencia sanitaria en todo el mundo para todas las personas, especialmente para las poblaciones vulnerables, excluidas o víctimas de catástrofes naturales, hambrunas, enfermedades, conflictos armados o violencia política.
Similar a MEMORIAS INSTITUCIONALES FECOER AÑO 2014 (20)
Por la cual se actualiza el listado de enfermedades huérfanas y se define el número con el cual se identifica cada una de ellas en el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas
Resolución que crea la Mesa Distrital de Enfermedades Raras, establece sus funciones, describe sus integrantes y crea la necesidad de redactar un Reglamento de funcionamiento.
La Corte Constitucional publicó la Sentencia C-313 de 2014 en la que se plasma la decisión sobre la exequibilidad del Proyecto de Ley Estatutaria de Salud -número No. 209 de 2013 Senado y 267 de 2013 Cámara-.
La parte resolutiva de la decisión fue dada a conocer por medio del Comunicado de Prensa número 21 de 29 de mayo de 2014 pero solo posteriormente se publicó el texto completo de la sentencia.
En su decisión, la Corte declaró exequibles la gran mayoría de los 26 artículos del Proyecto de Ley, pero decidió declarar condicionalmente exequibles disposiciones de los artículos 1, 5, 15 y 23 y también declaró inexequibles algunas disposiciones contenidas en los artículos 6,8, 10, 11, 14 y 15.
Circular de la Superintendencia Nacional de Salud
Para: PRESTADORES DE SERVICIOS DE SALUD, ENTIDADES ADMINISTRA¬DORAS DE PLANES DE BENEFICIOS Y ENTIDADES TERRITORIALES.
Asunto: POR LA CUAL SE IMPARTEN INSTRUCCIONES RESPECTO DE LA PRESTACION DEL SERVICIO DE SALUD EN NIÑOS Y NIÑAS.
Fecha: 30 de octubre de 2013
Sentencia de la Corte Constitucional Colombiana que protege a personas en condición de vulnerabilidad. Las entidades demandadas se abstienen de suministrar variados elementos que están fuera del Plan de Beneficios y prestan de forma deficiente la atención integral solicitada por pacientes para sobrellevar sus padecimientos. En todas las veintidós tutelas acumuladas se solicita el amparo a sujetos de especial protección por ser menores de edad, adultos mayores, discapacitados o porciones de población que enfrentan específicas condiciones susceptibles de amparo bajo los postulados del artículo 13 de la Constitución Política, entre otras normas invocadas. Para resolver, la Sala reitera jurisprudencia sobre los derechos de los sujetos de especial protección a la seguridad social, a la salud y a la vida en condiciones dignas y sobre las reglas para inaplicar normas del POS. Cada caso, la Sala lo analiza y decide sobre cada uno de ellos.
Diario Oficial No. 48.922 de 23 de septiembre de 2013
MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL
Por la cual se definen los contenidos y requerimientos técnicos de la información a reportar, por una única vez, a la
Cuenta de Alto Costo, para la elaboración del censo de pacientes con enfermedades huérfanas.
Mientras se discute, se aprueba y comienza a operar la reforma, lo que puede tomar entre tres y cuatro años, cabe preguntarse ¿qué va a hacer el Gobierno para solucionar los problemas que hoy pesan sobre el sistema de salud?
Dado el agravamiento de la situación de prestación del servicio de salud en varias regiones del país, el Gobierno Nacional debe estar totalmente comprometido en el deber de actuar y solucionar los problemas que están desbordando las capacidades del sistema y llevando al sector a una crisis aguda y de grandes proporciones que está teniendo efectos nefastos sobre la población.
La presente resolución tiene como fin establecer los lineamientos que deben tenerse en cuenta para dar cumplimiento al mecanismo excepcional de entrega de medicamentos en un lapso no mayor a 48 horas en el lugar de residencia o de trabajo del afiliado
Por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas co-
mo de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores.
ENCUENTRO MEDICO INTERNACIONAL GUATEMALA - COLOMBIA realizado en Burgos (España) del 25 de noviembre al 4 de diciembre de 2012. Co-organizado por el SIO de Guatemala, el CREER de España y Fecoer de Colombia.
Presentación
Dra. Luisa Ma. Botella
ENCUENTRO MEDICO INTERNACIONAL GUATEMALA - COLOMBIA realizado en Burgos (España) del 25 de noviembre al 4 de diciembre de 2012. Co-organizado por el SIO de Guatemala, el CREER de España y Fecoer de Colombia.
Presentación
Dra. Luisa Ma. Botella
ENCUENTRO MEDICO INTERNACIONAL GUATEMALA - COLOMBIA realizado en Burgos (España) del 25 de noviembre al 4 de diciembre de 2012. Co-organizado por el SIO de Guatemala, el CREER de España y Fecoer de Colombia.
Presentación
Cristina Pérez Vélez
Psicologa del CREER
ENCUENTRO MEDICO INTERNACIONAL GUATEMALA - COLOMBIA realizado en Burgos (España) del 25 de noviembre al 4 de diciembre de 2012. Co-organizado por el SIO de Guatemala, el CREER de España y Fecoer de Colombia.
Presentación Dra. Angeles Baños
ENCUENTRO NACIONAL DE FEDERADOS
Federación Colombiana de Enfermedades Raras - Fecoer
2,3 y 4 de Noviembre de 2012
Angela Chaves Restrepo
Presidente Federación Colombiana de Enfermedades Raras
Más de FECOER :: Federación Colombiana de Enfermedades Raras (20)
Características del ESTADO URUGUAYO establecidos en la ConstituciónGraciela Susana Bengoa
Concepto General de ESTADO.
Características y estructura del Estado Uruguayo.
Normas Constitucionales donde se establece los distintos elementos que componen el Estado Uruguayo.
Este documento presenta una guía para encontrar soluciones a problemas complejos. Explica qué es un problema público, cómo podríamos definir un problema público, cómo podríamos definir un problema público de forma innovadora, cómo podríamos resolver un problema público con herramientas de pensamiento sistémico, sistemas complejos y pensamiento sistémico: ¿con qué herramientas contamos?
Con esta píldora formativa podrás comprender cómo implementar herramientas como el Arco del proceso de resolución de problemas (Beth S. Noveck / The GovLab), GovLab's Public Problem Solving Canvas o la Guía Un conjunto de herramientas introductorias al pensamiento sistémico para funcionarios públicos del Government Office for Science del Gobierno de Reino Unido.
En esta segunda entrega, el periódico Tierra se adentra en la operación «Inherent Resolve», una de las dos en las que participa el Ejército de Tierra en Irak. Personal de las Fuerzas Aeromóviles del Ejército de Tierra y del Mando de Operaciones Especiales forman parte de la coalición internacional para la lucha contra el Dáesh.
4. INDICE
• Logros
Organizacionales
• L o g r o s
y
A c c i o n e s
e n
Representacion
y
Defensa
de
Derechos
• Logros
y
Acciones
en
Gestion
Asociativa
• Logros
y
Acciones
en
Gestion
social
5.
6. Dentro de la Gestión Estratégica, además de
tener establecida nuestra misión, visión y valores,
queremos asegurar el cumplimiento de nuestros
objetivos dentro del marco estratégico de la
Federación, estableciendo las siguientes acciones
durante el año 2014:
• Documentar y Mantener el Sistema de Gestión
de la Calidad
• Extender el Plan Operativo por procesos
• Fortalecer las Estrategias especificas de acción
para procesos críticos de la Federación como
son la Acción Política
• Mantener un plan de comunicación estratégico
interno y externo
• Mantener un Tablero de mando que permita
conocer el estado de indicadores trimestrales
para la toma de decisiones
Fortalecimiento
de
nuestra
Accion
Estrategica
7. • Ampliacion
de
la
planta
de
personal
para
el
Area
de
Gestion
asociativa,
Gestión
de
comunicaciones
,
Gestion
de
la
Calidad.
• Inicio
de
la
conformacion
de
Comités
nacionales
con
miembros
federados
• Fortalecimiento
de
los
Capitulos
Regionales
Antioquia
y
Valle
de
FECOER
• Primera
medicion
de
indicadores
de
Gestion
de
FECOER
basados
en
el
SGC
8.
9. • Mantenimiento de la Mesa de Trabajo de
ER con el Minsalud.
• Apertura de espacio con Directivos de
discapacidad del Minsalud con el fin de
impulsar la articulación de la Política de
discapacidad y la atención de las ER hacia
el goce efectivo de derechos de protección
social de la población afectada.
MINSALUD
10. • FECOER es reconocido por el IETS como representante de todas las Enfermedades
Raras
• FECOER ha incidido en el IETS sobre la importancia de un enfoque diferencial para
la evaluación de tecnologías en Salud para las ER
• FECOER ha participado en la campaña de educación establecida por el IETS para la
formación en evaluación de tecnologías.
• FECOER ha sido llamado para participar en la Evaluación de todas las tecnologías
diagnosticas para ER que se realizaron por parte del IETS en el año 2014.
INSTITUTO
DE
EVALUACION
TECNOLOGICA
EN
SALUD
-‐IETS
11. • Desde el año 2012 FECOER promovió junto con concejales del Distrito Capital,
la emisión de un Acuerdo Distrital de ER que fue sancionado en el año 2013-
Acuerdo 537--.
• Durante el año 2013 se comenzó la reglamentación de este Acuerdo,
• En el Año 2014 se obtuvo la Reglamentación por Resolución de la
conformación de la Mesa Técnica Distrital, de la cual hace parte permanente
FECOER -Resolución 1147 de 2014 de la Secretaria de Salud Distrital-
MESA
DISTRITAL
DE
ENFERMEDADES
RARAS
12. • F E C O E R h a s i d o
reconocida en el año 2014
por la Corte Constitucional
Colombiana, como una de
l a s i n s t i t u c i o n e s
r e p r e s e n t a n t e s d e
pacientes con mayor
solidez y legitimidad
política, razón por la cual
ha sido invitada a todos
los espacios como la voz
de los afectados con ER.
• Muestra de esto es la
i n t e r v e n c i ó n e n l a
Audiencia Publica para la
d i s c u s i ó n d e l a L ey
estatutaria en Salud
celebrada en abril de
2014 , producto de la cual
q u e d ó re g i s t r a d a l a
posición de los pacientes
con ER en la Sentencia
C-313 de 2014.
CORTE
CONSTITUCIONAL
COLOMBIANA
13. • Durante el año 2014 FECOER fue contactado
por el ICBF para apoyar la caracterización de la
población del ICBF, comenzando un proceso de
censo de afectados con algunas ER.
• FECOER participó en el diseño de la
herramienta para la caracterización y los
resultados de esta se esperan para el año 2015
• FECOER espera se guir apoyando la
caracterización de esta población durante los
años siguientes, ampliando el espectro de
búsqueda de pacientes infantiles con ER que
estén a cargo de esta institución.
• Así mismo FECOER capacitó a los Lideres
Regionales del ICBF sobre la problemática de
las ER en el año 2014.
INSTITUTO
COLOMBIANO
DE
BIENESTAR
FAMILIAR
14. • En el año 2014 FECOER realiza viaje a
Washington con el apoyo en asesoria legal de la
Fundacion United for Justice, con el fin de
posicionar en la agenda internacional de los
organismos multilaterales americanos , la
necesidad de legislacion, politicas publicas y
protección de los Derechos Humanos (DDHH)
para la población que sufre de raras en América.
• Producto de esta visita a la OEA, la Comisión
Interamericana de DH y la charla con
funcionarios de la OPS se obtuvieron
compromisos de estas organizaciones para
emprender las primeras acciones que permitan
favorecer el conocimiento y el impulso a las
políticas publicas regionales respecto de las ER.
• De la misma manera se tiene ya una estrategia
de cabildeo internacional para el año 2015 con el
fin de impulsar las políticas publicas regionales y
la defensa de los derechos de los afectados con
ER, acciones que seguramente pueden presionar
la acción del gobierno Colombiano en primer
lugar, pero también la de otros gobiernos
Latinoamericanos.
CABILDEO
INTERNACIONAL
FECOER
17. Presencia de 18 organizaciones federadas
Diversas Regiones
Crecimiento del capital social
Representatividad
Legitimidad
Gobernanza
ASAMBLEA GENERAL 2014
21. • Programas conjuntos de
investigación.
• Participación en seminarios.
• Intercambio de documentos
científicos y de enseñanza.
• Programas conjuntos de
formación.
• Programas conjuntos de
publicación.
23. Con la participación de representantes de 7 países
Latinoamericanos -Argentina, México, Venezuela, Uruguay, Chile,
Guatemala, y Colombia-, el apoyo de FECOER, y la presencia de
la organización GLASSWING INTERNATIONAL de Honduras, se
realizó en Cartagena de Indias el Encuentro de Líderes
Latinoamericanos en Enfermedades Raras, el cual logró la
Consolidacion de la Red Latinoamericana en ER HACERLA-
26. 14 eventos
Cinco ciudades participantes
37 instituciones implicadas
7 días deconmemoración
Más de 20 Notas periodísticas
Cerca de 1300 asistentes a nivel nacional
27. FECOER mantiene más y mejor
informados de todas las noticias, eventos,
y demás decisiones a grupos de interés y
a miembros de nuestra Federación
28. CAMPAÑAS 2014
• FECOER somos todos
Busca crear conciencia e identidad entre los federados ,
inculcando el valor de la unidad, la buena comunicación y
defensa de la institucion.
• “Por pacientes bien informados”
Informar sobre temas de interes juridico a nuestra
comunidad. Busca facilitar herramientas para la defensa de
derechos individuales de forma mas efectiva.
29. La campaña
“FECOER somos todos”
hace parte del proyecto de
posicionamiento de cada uno de
nuestros federados, a través de la
participación
en las actividades que se realizan a
favor de los pacientes en las diferentes
organizaciones . De esta manera se
logra que toda la comunidad conozca el
esfuerzo por los pacientes.
Así mismo se estrechan los lazos entre
FECOER y las organizaciones
federadas
30. La campaña “Por pacientes bien informados”
ha tenido gran acogida por nuestros
seguidores y amigos en redes sociales llegando a ser compartidas 145 veces, se han
aclarado dudas y brindado orientación a través de los comentarios y se ha llegado a más
de 300 likes en las publicaciones.. Brinda herramientas practicas de acceso a
documentos para la defensa de derechos de los pacientes.