El resumen presenta el programa de actividades de dos días de las Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar del Síndrome de Wolf-Hirschhorn organizadas por la Asociación Española de Síndrome de Wolf-Hirschhorn. El programa incluye conferencias sobre las bases moleculares y avances científicos del síndrome, nutrición, estrategias de comunicación y experiencias de familias, así como actividades para los niños.

1. Síndro
ome de Wolf-H
Hirschhorn
ASOCIACIÓN E
ESPAÑOLA
I JORNA
ADAS MÉDICAS Y
Y DE APO
OYO FAM
MILIAR D EL SWH
PROGR
RAMA ACT
TIVIDADE
ES 17 DE M
MARZO
10:00h AACTO INAUG GURAL
D. Man nuel Ortiz Lázaro, Con
ncejal de SSalud del
Ayuntam miento de Geetafe
Dª. Cristina Monteroo Gómez, Preesidenta de l a AESWH
10:30h CCONFERENC INTRODU
CIA UCCIÓN A LLAS BASES
MOLECU ULARES D DEL SÍNDR ROME DE WOLF‐
HIRSCHH HORN
Dr. D. Cé
ésar Cobaledda Hernández. Científico Titular del
Consejo Superior de Investi igaciones CCientíficas.
Centro dde Biología M
Molecular "Se
evero Ochoa a"
12:00h CONFERENC AVANCE CIENTÍFIC
CIA ES COS EN EL
SÍNDROM DE WOL HIRSCHO
ME LF ORN EN LOS ÚLTIMOS
10 AÑOS S
Dr. D. Ignacio MMálaga Dieg guez. Neuro opediatra,
Hospital Universitari
io Central de
e Asturias.
14:00h C
COMIDA
16:30h C
CONFERENCI IA NUTRICIÓ
ÓN Y SÍNDRO OME DE WOL LF‐HIRSCHHOORN: BUSCA ANDO SOLUC CIONES
Dª. Ana Isabel Gutié
érrez Salegui. Psicóloga. Técnica Experta en Tras a Alimentación. Socia
stornos de la
Fundadoora de Rara AAvis.
18:00h CONFERENC ESTRATE
CIA EGIAS PARA LA MEJOR DE LA COMUNICACI
A RA IÓN DE NIÑ
ÑOS CON
SÍNDROM ME DE WOLFF‐HIRSCHHOORN
D. Manuuel Aumente
e Rodríguez y
y Dª. María Isabel Quintana López. M
Maestros de
e Audición y Lenguaje
Psicoped
dagogos
20:00h C
CENA
PROGR
RAMA ACT
TIVIDADE
ES 18 DE M
MARZO
10:00H A
ACTIVIDAD A
ASAMBLEA A
ANUAL DE SO
OCIOS AESW
WH
12:00H A
ACTIVIDAD S
SESIÓN FOTO
OGRÁFICA
13:30H C
COMIDA
16:00H A
ACTIVIDAD I
INFORMACIÓ
ÓN E INTERC
CAMBIO DE E
EXPERIENCIA
AS DE LAS FA
AMILIAS
20:00H C
CENA
DURANT
TE LOS DOS D
DÍAS DE DUR
RACIÓN DE LLAS JORNAD
DAS HABRÁ A S PARA LOS PEQUES,
ACTIVIDADES
VIDEOS, JUEG
V GOS Y CUEN
NTA CUENTO
OS
Asociación Espa
añola de Síndrom
me de Wolf‐Hirsch hhorn. NIF: G860
044922. Domicilio
o Social: 28909, G
Getafe (Madrid).
.
Teléfonos: 650
0.78.33.51 / 625.33.59.98. E‐Maill: aeswh@hotmail.com. Web: httpp://www.aes‐wo lf‐hirschhorn.es