El documento anuncia la reunión anual y las II Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn que tendrá lugar en Burgos del 30 de mayo al 2 de junio de 2013. La agenda incluye conferencias sobre recursos para pacientes, bases de investigación genética, revisión de la literatura médica, derechos de los discapacitados y problemas de alimentación, así como actividades sociales y una asamblea de socios. El evento se llevará a cab

1. Síndrome de Wolf-Hirschhorn
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA
Asociación Española de Síndrome de Wolf-Hirschhorn. NIF: G86044922. Domicilio Social: 28909, Getafe (Madrid).
Teléfonos: 650.78.33.51 / 625.33.59.98. E-Mail: aeswh@hotmail.com. Web: http://www.wolfhirschhorn.com
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (CREER)
Burgos, 30 Mayo- 2 Junio, 2013
II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
JUEVES30 DE MAYO
18:00H LLEGADA AL CENTRO CREER
20:30-21:00H CENA
VIERNES 31 DE MAYO
08:30-09:30H DESAYUNO
12:30H ACTIVIDAD PRESENTACIÓN DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME DE WOLF-
HIRSCHHORN
14:00-15:00H COMIDA
18:00H ACTIVIDAD VISITA INSTALACIONES DEL CREER. Punto de encuentro: Recepción
20:30-21:00H CENA
SÁBADO 1 DE JUNIO
08:30-09:30H DESAYUNO
09:45H ACTO INAUGURAL
D. Aitor Aparicio García. Director-Gerente CREER
Dª. Cristina Montero Gómez. Presidenta AESWH
10:00H CONFERENCIA AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0
D. Francisco Delgado Morales. Responsable Web y RR.SS AESWH
10:45H CONFERENCIA BASES PARA UN ESTUDIO DE LA INESTABILIDAD GENÓMICA EN LOS
PACIENTES DEL SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN
Dr. D. César Cobaleda Hernández. Científico Titular del Consejo Superior de Investigaciones
Científicas. Centro de Biología Molecular "Severo Ochoa"
11:40-12:00H CAFÉ

2. Síndrome de Wolf-Hirschhorn
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA
Asociación Española de Síndrome de Wolf-Hirschhorn. NIF: G86044922. Domicilio Social: 28909, Getafe (Madrid).
Teléfonos: 650.78.33.51 / 625.33.59.98. E-Mail: aeswh@hotmail.com. Web: http://www.wolfhirschhorn.com
12:00H CONFERENCIA SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN, REVISIÓN DE LA LITERATURA Y
SITUACIÓN ACTUAL EN ESPAÑA
Dª. Raquel Blanco Lago. Pediatra. Socia Numeraria de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica.
Hospital Infanta Cristina
14:00-15:00H COMIDA
16:00H CONFERENCIA MARCO NORMATIVO DE LA PROTECCIÓN A LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD Y SUS FAMILIAS. UNA VISIÓN DESDE LA INTERNACIONALIZACIÓN DE LOS
DERECHOS.
Dª. María José Martínez González. European Projects Manager. Responsable Área de Formación No
Reglada en Fundación Docete Omnes
17:30-18:00H CAFÉ
18:00H CONFERENCIA PROCESAMIENTO SENSORIAL Y PROBLEMAS DE ALIMENTACIÓN EN EL NIÑO
CON SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN
Dª Isabelle Beaudry Bellefeuille. Terapeuta Ocupacional
20:30-21:00H CENA
21:30H ACTIVIDAD “MINIDISCO”
DOMINGO 2 DE JUNIO
08:30-09:30H DESAYUNO
10:00H ACTIVIDAD ASAMBLEA ANUAL DE SOCIOS AESWH
14:00-15:00H COMIDA
16:00H ACTIVIDAD INFORMACIÓN E INTERCAMBIO DE EXPERIENCIAS DE LAS FAMILIAS
18:00H DESPEDIDA Y SALIDA DEL CENTRO
NOTA:
TODAS LAS COMIDAS (DESAYUNOS, CAFES, ALMUERZOS Y CENAS) JUNTO CON LAS ACTIVIDADES
(MINIDISCO E INTERCAMBIO DE EXPERIENCIAS) SE REALIZARÁN EN LA CAFETERÍA DEL CENTRO.
EL RESTO DE ACTIVIDADES SE REALIZARÁN EN EL SALÓN DE ACTOS.