ESTRELLA DAMM
                APTA PARA CELÍACOS
             AHORA SE LLAMA DAURA
           PRESUME DE LA MEJOR CERVEZA DEL MUNDO
                        Tu cerveza preferida ahora presume de nueva imagen.
                                              Hemos cambiado el nombre y la
                     etiqueta, conservando intactos su sabor y su contenido en
                                                 gluten (por debajo de 6 ppm).
                                    Ahora, estés donde estés, para disfrutar de
                                       la mejor cerveza del mundo, sólo tienes
                                          que pedirla por su nombre, Daura.
                                  La Mejor Cerveza Sin Gluten en los premios
                             World Beer Awards 2008 ahora se llama DAURA.


                                                                                       ESTRELLA DAMM DAURA recomienda el consumo responsable. 5,4º


                                La Unidad de Gluten del CSIC (Centro superior de Investigaciones Científicas), certifica que el gluten proveniente de la malta de
                                            e      n e           C       u r           e                 c                                      t            a e
Cantidad de Gluten < 6 ppm.     cebada que conforman la materia prima de la cerveza ha sido hidrolizado en el proceso productivo, garantizando que el contenido
                                  b               m              a           a
                                en gluten del producto final está por debajo de 6 ppm.
                                                   c                     a
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Núm. 19 • Novembre 2010
                                                  s u m a r i o
        Celíacs de Catalunya
          Balmes, 109, Pral. 2a                   EDITORIAL	                                                           3
            08008 Barcelona
      Tel. CELIAC: 902 235 422                    CELÍACS EN MOVIMENT	
          Fax: 93 487 58 58                       Un celíac paga avui per la seva compra el mateix que pagarà un
  E-mail: info@celiacscatalunya.org
                                                  no celíac d’aquí a 30 anys	                                          4
     www.celiacscatalunya.org

     alacant@celiacscatalunya.org                 Gràcies Vilafranca!	                                                 6
      girona@celiacscatalunya.org
       lleida@celiacscatalunya.org
                                                  Xerrades pel territori català	                                       8
     mataro@celiacscatalunya.org
     menorca@celiacscatalunya.org
        reus@celiacscatalunya.org                 La restauració, amb els celíacs	                                    10
    santcugat@celiacscatalunya.org
    smapjove@celiacscatalunya.org                 Nova seu a Reus	                                                    11
    tarragona@celiacscatalunya.org
    vilafranca@celiacscatalunya.org
                                                  Assemblea general de l’Associació Europea de Celíacs (AOECS),
                                                  16-18 Setembre, València	                                           12

                                                  L’ACEA a l’AOECS	                                                   14

                                                  SMAP JOVE. Coneix la CYE	                                           16

                                                  Congrés Internacional sobre la Malaltia Celíaca	                    18

                                                  Èxit del Dia Internacional de la Malaltia Celíaca	                  19

                                                  Reunió del Working Group on Prolamin Analysis and Toxicity (PWG)	   23

                                                  ENTREVISTA	
                                                  ROGER SERRANO, jugador de futbol-sala del Barça	                    24

                                                  A FONS	
                Direcció                          Avenç en el diagnòstic i tractament de la celiaquia	                28
             Matilde Torralba

            Equip de Redacció
                                                  ES MOUEN PER NOSALTRES	
              Baltasar Palicio                    Estudi sobre celiaquia	                                             30
             Matilde Torralba
                                                  L’Agència Catalana del Consum ens dóna suport	                      32
            Col·laboradors
            Mónica Carrascal
               Olga Cuesta                        L’ESPECIALISTA RESPON	
              Rosa Ma. Cot                        Ajuda psicològica a nens celíacs	                                   34
            Marta Gómez Pes
             Laura Vallribera                     Cosmètics i gluten	                                                 38
              Vicente Varea
           Rosa Maria Torralba
                                                  PARTICIPA	
                                                  La meva experiència	                                                40

                                                  Vacances sense gluten a Sardenya	                                   42
                 Realització
            Serveis Gràfics Canet
              Tel 93 795 40 85                    OCI	
         DIPÒSIT LEGAL: B-45806-05                Llibres per a tots!	                                                44
Queda prohibida la reproducció total i parcial
d’aquesta revista sense l’autorització expressa
    de l’Associació Celíacs de Catalunya.
GLU
 L




 4 tribuna celíaca novembre 2010
editorial




Editorial
    Tribuna Celíaca ha canviat, hem intentat fer una re-           Tribuna Celíaca ha cambiado, hemos intentado hacer
vista més oberta a la participació dels socis, a través        una revista más abierta a la participación de los socios,
d’articles on ens expliqueu les vostres experiències, a        a través de artículos donde nos explicáis vuestras expe-
més a més de les notícies pròpies de les activitats que        riencias, además de las noticias propias de las activida-
es fan des de l’Associació. També hem inclòs dos secci-        des que se hacen desde la asociación. También hemos
ons on especialistes en nutrició i psicologia ens comen-       incluido dos secciones donde especialistas en nutrición
ten temes d’interès general on podeu enviar les vostres        y psicología nos comentan temas de interés general y a
preguntes, a les quals donarem resposta els propers            las cuales podéis enviar vuestras preguntas, a las que
números.                                                       daremos respuesta en los próximos números.
    En aquesta revista trobareu informació sobre la úl-            En esta revista encontraréis información sobre la últi-
tima reunió anual de l’AOECS, l’Associació Europea de          ma reunión anual de la AOECS, la Asociación Europea de
Celíacs, de la qual la nostra associació és sòcia funda-       Celíacos, de la cual nuestra asociación es socia funda-
dora i que es va celebrar el mes de setembre a Valèn-          dora y que se celebró en septiembre en Valencia.
cia.                                                               También queremos aprovechar para deciros que cada
    També volem aprofitar per dir-vos que cada vegada          vez son más las personas diagnosticadas con celiaquía
són més les persones diagnosticades amb celiaquia              que llegan a nuestra asociación, lo que quiere decir que
que arriben a la nostra Associació, això vol dir que el        el colectivo médico está más sensibilizado y un diagnós-
col·lectiu mèdic està més sensibilitzat i un diagnòstic a      tico a tiempo es una mejora en la calidad de vida, lo que
temps és una millora en la qualitat de vida, la qual cosa      nos satisface, pero seguimos luchando por las ayudas
ens satisfà, però seguim lluitant per les ajudes econòmi-      económicas que reclamamos a través de la deducción
ques que reclamem a través de la deducció de la renda,         de la renta, como ya denunciamos en el encuentro en
com ja vam denunciar en la trobada a Vilafranca. Des           Vilafranca. Desde la asociación también hemos hecho
de l’Associació també hem fet molta pressió perquè la          mucha presión para que la información que se da a la
informació que es dóna a l’opinió pública sigui rigorosa;      opinión pública sea rigurosa; un ejemplo ha sido la reti-
un exemple ha estat la retirada de la guia de restaurants      rada de la guía de restaurantes sin gluten que impulsó el
sense gluten que va impulsar l’Ajuntament de Barce-            Ayuntamiento de Barcelona con el Gremio de Restauran-
lona amb el Gremi de Restaurants i en la qual hi havia         tes y en la que había errores importantes. Ya nos hemos
errors importants. Ja ens hem reunit amb l’Ajuntament          reunido con el Ayuntamiento y el Gremio para realizar
i el Gremi per realitzar noves accions i hem tornat a de-      nuevas acciones y hemos vuelto a pedir que la cabal-
manar que la cavalcada de Reis de Barcelona sigui, per         gada de Reyes de Barcelona sea, por fin, sin gluten, tal
fi, sense gluten, tal com ja s’està fent a molts indrets.      como ya se está haciendo en muchos sitios. Esperemos
Esperem que es faci realitat.                                  que sea realidad.
    Seguim treballant per la causa celíaca, som un col·            Seguimos trabajando por la causa celíaca, somos un
lectiu important, tenim una veu i una gran força gràcies       colectivo importante, tenemos una voz y una gran fuerza
a la implicació de tots els socis i des de l’Associació        gracias a la implicación de todos los socios y desde la
ens teniu a la vostra disposició per intentar millorar la      Asociación nos tenéis a vuestra disposición para intentar
qualitat de vida de les persones celíaques i les seves         mejorar la calidad de vida de las personas celíacas y sus
famílies.                                                      familias.

                                             tribuna celíaca novembre 2010 5
celíacs en moviment                                                                                    la xifra

			 Un celíac paga avui
	 per la seva compra
		 el mateix que pagarà
un no celíac d’aquí a 30 anys
Els productes aptes per a celíacs són entre un 67% i un 3.267%
més cars que els no aptes


    Els celíacs ens gastem bastant més en la cistella de la            Los celíacos nos gastamos bastante más en la cesta de
compra que les persones sense problemes alimenticis. La            la compra que las personas sin problemas alimenticios. La
dieta sense gluten suposa un sobrecost important, tal com          dieta sin gluten supone un sobrecoste importante, tal como
es constata en l’ “Estudi de l’avaluació de 2006 a 2010 dels       se constata en el “Estudio de la evaluación de 2006 a 2010
preus de venta al públic de productes aptes per a celíacs i        de los precios de venta al público de productos aptos para
productes convencionals que es comercialitzen a tota Es-           celíacos y productos convencionales que se comercializan en
panya”, presentat per l’Associació de Celíacs de Catalunya.        toda España”, presentado por la Associació de Celíacs de Ca-
Aquest anàlisi s’ha realitzat a partir d’una mostra de 547         talunya. Este análisis se ha realizado a partir de una muestra
productes en 15 comunitats autònomes.                              de 547 productos en 15 comunidades autónomas.
    En relació amb els productes de primera necessitat, és             En relación con los productos de primera necesidad, se
evident que els aptes per a celíacs són entre un 67% y un          evidencia que los aptos para celíacos son entre un 67% y un
3.267% més cars que els no aptes, un 67% que representa,           3.267% más caros que los no aptos, un 67% que representa,
des de la visió més optimista, més de 30 vegades l’IPC es-         desde la visión más optimista, más de 30 veces el IPC espa-
panyol. És a dir, un celíac paga avui per la seva cistella de la   ñol. Es decir, un celíaco paga hoy por su cesta de la compra
compra el que pagarà d’aquí a més de 30 anys un no celíac          lo que pagará de aquí a más de 30 años un no celíaco por la
per la mateixa compra.                                             misma compra.




                                                                                               El pan de barra,
                                                                                           el tostado, las pizzas y
                                                                                        las barritas de cereales son
                                                                                      los productos para celíacos en
                                                                                        los que más ha aumentado
                                                                                           la diferencia de precio
                                                                                          respecto a los alimentos
                                                                                                  con gluten




                                                 6 tribuna celíaca novembre 2010
celíacs en moviment


    Els productes específics per a nosaltres en què més ha
augmentat la diferència de preu respecte als productes amb
gluten des de 2006 són el pa de barra, el torrat, les pizzes
i les barretes de cereals. A l’altra banda de la balança, la
farina de blat i el pa ratllat per a celíacs han disminuit el seu
preu, però segueixen sent un 503% i un 347% més cars en
relació als mateixos productes amb gluten.
    A més a més, encara que cada cop hi ha més oferta per a


     El pa de barra, el torrat, les pizzes i
 les barretes de cereals són els productes
    per a celíacs on més ha augmentat
        la diferència de preu respecte
            als aliments amb gluten

celíacs, aquesta continua sent molt dispersa; és a dir, un ce-
líac no pot fer la compra habitual de tots els productes en un
mateix establiment, sinó que ha d’anar a diferents punts de
venda, fet que suposa més temps i costos de transport addi-
cionals. De tota manera, encara no disposem de la mateixa
gamma de productes que els no celíacs; encara hi ha molts
aliments que no podem consumir per no estar disponibles a
la venda sense gluten.
                                                                        Los productos específicos para nosotros en los que más
                       Es manté                                     ha aumentado la diferencia de precio respecto a los productos
                                                                    con gluten desde 2006 son el pan de barra, el tostado, las pi-
                la dispersió de l’oferta                            zzas y las barritas de cereales. En el otro lado de la balanza, la
                                                                    harina de trigo y el pan rallado para celíacos han disminuido
    La conclusió d’aquest estudi és que la cistella de la           su precio, pero siguen siendo un 503% y un 347% más caros
compra d’un celíac té un cost desmesuradament elevat si             respecto a los mismos productos con gluten.
la comparem amb la compra habitual d’una persona que no                 Además, aunque cada vez hay más oferta para celíacos,
està afectada per aquesta malaltia; a més a més, un celíac          continúa estando muy dispersa; es decir, un celíaco no puede
compta amb una oferta més dispersa i més reduïda que la             hacer la compra habitual de todos los productos en un solo
disponible per a la resta de consumidors. Una situació in-          establecimiento, sino que debe ir a diferentes puntos de venta,
justa que esperem s’equilibri en el futur; la nota positiva és      lo que supone más tiempo y costes de transporte adicionales.
que la malaltia celíaca és avui més coneguda que fa quatre          De todos modos, todavía no disponemos de la misma gama
anys i sembla que tant les empreses com les entitats i orga-        de productos que los no celíacos; aún hay muchos alimentos
nismes oficials s’estan sensibilitzant sobre els problemes del      que no podemos consumir por no estar disponibles a la venta
col·lectiu celíac.                                                  sin gluten.


                                                                                           Se mantiene
                                                                                     la dispersión de la oferta


                                                                                  La conclusión de este estudio es que la cesta
                                                                                 de la compra de un celíaco tiene un coste des-
                                                                                  mesuradamente elevado si la comparamos con
                                                                                    la compra habitual de una persona que no
                                                                                      está afectada por esta enfermedad; asimis-
                                                                                        mo, un celíaco cuenta con una oferta más
                                                                                        dispersa y más reducida que la disponible
                                                                                       para el resto de consumidores. Una situa-
                                                                                        ción injusta que esperamos se equilibre
                                                                                          en el futuro; la nota positiva es que la
                                                                                            enfermedad celíaca es hoy más cono-
                                                                                            cida que hace cuatro años y parece
                                                                                            que tanto las empresas como las enti-
                                                                                            dades u organismos oficiales se están
                                                                                           sensibilizando sobre los problemas del
                                                                                           colectivo celíaco.


                                                   tribuna celíaca novembre 2010 7
celíacs en moviment                                                                   el personatge


Gràcies, Vilafranca!
Èxit del DIMC organitzat a Vilafranca del Penedès

    El “personatge” d’aquest número de Tribuna Celíaca no
és una persona, sinó moltes: totes les que col·laboren a la
delegació de Vilafranca. Volem agrair a totes elles el fet
d’haver-nos ajudat a organitzar el Dia Internacional de la
Malaltia Celíaca i per això hem parlat amb Olga Cuesta, la
delegada i tresorera de la Junta Directiva, que va ser qui va
proposar Vilafranca com a lloc on celebrar aquest dia tan
especial per a nosaltres.
    Olga va tenir les primeres converses a l’Ajuntament; pos-
teriorment, amb la presidenta de SMAP i la responsable de
comunicació de l’Associació Celíacs de Catalunya, va dur-se
a terme una reunió amb els responsables de diverses regido-
ries on es va concretar la data, els equipaments i l’espai que
cedia l’Ajuntament durant tot un dia: el Parc de Sant Julià.
     “Aquest any, hi ha dos factors que s’han de mencionar            Els nens van gaudir de la festa amb activitats com el Rocòdrom.
puntualment: el fet d’organitzar el DIMC fora de Barcelona
per segona vegada i el ressò cada vegada més gran que té                  El “personaje” de este número de Tribuna Celíaca no es
el món celíac entre els fabricants i comerciants”, ressalta           una persona, sino muchas: todas las que colaboran en la de-
Olga Cuesta.                                                          legación de Vilafranca del Penedès. Queremos agradecerles el
    La celebració del DIMC a Vilafranca és una mostra de              hecho de habernos ayudado a organizar el Día Internacional
descentralització, al no realitzar-se a Barcelona, i de l’ex-         de la Enfermedad Celíaca y, por esta razón, hemos hablado
pansió de l’actuació de l’Associació per tot el territori català.     con Olga Cuesta, la delegada y tesorera de la Junta Directiva,
Aquest és només un dels èxits aconseguits durant aquesta              que fue quien propuso Vilafranca como lugar donde celebrar
diada, que va tenir una assistència massiva, ja que es van            este día tan especial para nosotros.
superar les 3.000 persones.                                               Olga tuvo las primeras conversaciones en el Ayuntamien-
    Olga Cuesta també vol subratllar la participació d’empre-         to; posteriormente, con la presidenta de SMAP y la responsa-
ses de tota la comarca del Penedès i de diferents col·lectius         ble de prensa de la Associació Celíacs de Catalunya, hubo una
de Vilafranca como els “Falcons”, una entitat cultural que            reunión con los responsables de diversas regidorías donde se
ha anat evolucionant la concepció original del fet falconer           concretó la fecha, los equipamientos y el espacio que cedía el
mantenint els seus trets i incorporant l’esperit casteller de la      Ayuntamiento durante todo un día: el Parque Sant Julià.
nostra terra. D’altra banda, aquest acte va atreure gent de la            “Este año, hay dos factores que se deben mencionar pun-
comarca que normalment va els dissabtes a Vilafranca i que,           tualmente: el hecho de organizar el DIMC fuera de Barcelona
gràcies a aquesta festa, va poder conèixer la malaltia.               por segunda vez y el eco cada vez más grande que tiene el
                                                                      mundo celíaco entre los fabricantes y los comerciantes”, re-
                                                                      salta Olga Cuesta.
                                                                          La celebración del DIMC en Vilafranca es una muestra de
                                                                      descentralización, al no realizarse en Barcelona, y de la ex-
                                                                      pansión de la actuación de la Asociación por todo el territorio
                                                                      catalán. Este es sólo uno de los logros conseguidos durante
                                                                      esta jornada, que contó con una asistencia masiva, superando
                                                                      las 3.000 personas.
                                                                          Olga Cuesta también quiere subrayar la participación de
                                                                      empresas de toda la comarca del Penedès y de diferentes co-
                                                                      lectivos de Vilafranca como los “Falcons”, una entidad cultu-
                                                                      ral que ha ido evolucionado la concepción original del hecho
                                                                      “falconer” manteniendo sus características e incorporando el
                                                                      espíritu “casteller” de nuestra tierra. Por otra parte, este acto
                                                                      atrajo a gente de la comarca que normalmente va los sába-
El DIMC va tenir una assistència massiva, ja que es van superar les   dos a Vilafranca y que, gracias a esta fiesta, pudo conocer la
3.000 persones.                                                       enfermedad.


                                                    8 tribuna celíaca novembre 2010
celíacs en moviment




Xerrades pel territori català
Creix l’interès per la celiaquia

   LLEIDA                                                             LLEIDA
    Els socis de Catalunya i les Illes han respost amb entusi-         Los socios de Catalunya y las Islas han respondido con en-
asme a les diferents convocatòries d’arreu del país. Les acti-     tusiasmo a las diferentes convocatorias por todo el país. Las
vitats organitzades per l’Associació van tenir una assistència     actividades organizadas por la Asociación tuvieron una nutri-
nodrida i van ser recolzades per celíacs i els seus familiars,     da asistencia y fueron apoyadas por celíacos y sus familiares,
a qui agraïm la seva ajuda i col·laboració. A Lleida, els socis    a quienes agradecemos su ayuda y colaboración. En Lleida,
es van trobar el passat 17 d’abril a la sala d’actes de la Di-     los socios se encontraron el pasado 17 de abril en la sala de
putació, que un cop més li van cedir al nostre delegat Elies       actos de la Diputación, que una vez más le cedieron a nuestro
Bosch, per escoltar la presentació que va fer Jordi Martínez,      delegado Elies Bosch, para escuchar la presentación que hizo
un dels components de l’equip de l’Hospital Arnau de Vila-         Jordi Martínez, uno de los componentes del equipo del Hos-
nova que treballa i investiga sobre la malaltia celíaca. En        pital Arnau de Vilanova que trabaja e investiga sobre la enfer-
aquesta ocasió va ser la casa Gerblé qui va obsequiar amb          medad celíaca. En esta ocasión, fue la empresa Gerblé quien
productes sense gluten a tots els assistents.                      obsequió con productos sin gluten a todos los asistentes.
    Continuant amb la iniciativa d’acostar l’Associació, s’han         Continuando con la iniciativa de acercar la Asociación, se
fet diveres xerrades pel territori com, per exemple, a Santa       han hecho diversas charlas por el territorio, como, por ejem-
Margarida de Montbui (Barcelona), per l’Olga Ricarte, gerent       plo, en Santa Margarida de Montbui (Barcelona), por Olga
de l’Associació.                                                   Ricarte, gerente de la Asociación.

   GAVÀ                                                               GAVÀ
    En un espai cedit per l’Ajuntament de Gavà i amb la col·           En un espacio cedido por el Ayuntamiento de Gavà y con
laboració de l’associació de veïns “Ángela Roca” de la matei-      la colaboración de la asociación de vecinos “Ángela Roca”
xa població, es va organitzar un acte on es van trobar prop        de la misma población, se organizó un acto donde se en-
d’un centenar de persones per parlar de la malaltia celíaca        contraron cerca de un centenar de personas para hablar de
i intercanviar opinions. La reunió es va celebrar el passat        la enfermedad celíaca e intercambiar opiniones. La reunión
26 de febrer i va comptar amb moments emotius gràcies              se celebró el pasado 26 de febrero y contó con momentos
al retrobament de socis de molts anys. Al final, tots plegats      emotivos gracias al reencuentro de socios después de muchos
van compartir una degustació de productes, gentilesa de La         años. Al final, todos juntos compartieron una degustación de
Botiga de Diego i Forn Cruz.                                       productos, gentileza de La Botiga de Diego y Forn Cruz.

   ARENYS DE MAR                                                      ARENYS DE MAR
    Al Maresme, a l’edifici Calisay, es van reunir unes 40             En el Maresme, en el edificio Calisay, se reunieron unas
persones durant dues hores per parlar sobre la celiaquia.          40 personas durante dos horas para hablar sobre la celia-
L’esdeveniment va comptar amb la presència de la delegada          quía. El acontecimiento contó con la presencia de la delegada
de Mataró, Rosa Mª. Cot, i de representants de col·legis,          de Mataró, Rosa Mª Cot, y de representantes de colegios,
infermeres, etc., que van compartir experiències amb grans         enfermeras, etc., que compartieron experiencias con grandes
i petits com, per exemple, les de persones diagnosticades          y pequeños de, por ejemplo, persones diagnosticadas desde
feia poc temps.                                                    hacía poco tiempo.

   MENORCA                                                            MENORCA
    El 8 de març, la delegada de Menorca va organitzar, al             El 8 de marzo, la delegada de Menorca organizó, en el
Consell Insular de Maó, una xerrada dirigida als restaura-         Consell Insular de Maó, una charla dirigida a los restaurado-
dors i hotelers de l’illa i que va realitzar la nostra tecnòloga   res y hoteleros de la isla y que realizó nuestra tecnóloga Marta
Marta Gómez i Pes. La finalitat de l’acte va ser la d’informar     Gómez Pes. La finalidad del acto fue informar y asesorar a
i assessorar els diferents establiments per tal que ofereixin      los diferentes establecimientos para que ofreciesen menús sin
menús sense gluten. A la xerrada hi va assistir el Conseller       gluten. A la charla asistió el Consejero de Bienestar Social de
de Benestar Social de l’illa, Antoni Anglada, el qual va pre-      la isla, Antoni Anglada, que presentó diferentes actividades
sentar diferents activitats que es volen dur a terme des del       que se quieren llevar a cabo desde el Consell Insular de Me-
Consell Insular de Menorca.                                        norca.

   MATARÓ                                                             MATARÓ
   Al juliol, també es va celebrar una xerrada a càrrec de la         En julio, también se celebró una charla a cargo de la Dra.
Dra. Carme Farré, Bioquímica de l’Hospital de Sant Joan de         Carme Farré, Bioquímica del Hospital de Sant Joan de Déu,
Déu amb el títol “La malaltia celíaca pas a pas”, que també        con el título “La enfermedad celíaca paso a paso”, que tam-


                                                 10 tribuna celíaca novembre 2010
celíacs en moviment


es el títol del llibre que va escriure juntament amb el Dr.                 bién es el título del libro que escribió junto con el Dr. Pere Vi-
Pere Vilar, gastroenteròleg del mateix hospital. La conferèn-               lar, gastroenterólogo del mismo hospital. La conferencia, muy
cia, molt entenedora i planera, va informar sobre el moment                 comprensible y sencilla, informó sobre el momento actual de
actual de la investigació de la celiaquia. Van assistir aproxi-             la investigación de la celiaquía. Asistieron aproximadamente
madament 40 socis que van participar molt activament en                     40 socios que participaron muy activamente en el coloquio
el col-loqui posterior.                                                     posterior.




Xerrada de socis a Santa Margarida de Montbui.                              Reunió de socis a la Diputació de Lleida.




Xerrada als restauradors i hotelers de Menorca al Consell Insular de Maó.   Xerrada a Mataró amb el títol “La malaltia celíaca pas a pas”.




                                                         tribuna celíaca novembre 2010 11
celíacs en moviment




La restauració, amb els celíacs
S’incrementen els cursos a restaurants

     Durant aquest any, hem realitzat tot un seguit de cursos       Durante este año, hemos realizado toda una serie de cur-
a diferents parts de Catalunya i a les Illes Balears, concre-   sos en diferentes partes de Catalunya y en las Islas Balea-
tament, a Menorca. Marta Gómez Pes, la nostra tecnòloga,        res, concretamente, en Menorca. Marta Gómez Pes, nuestra
va impartir cursos a Sitges (Barcelona), L’Empordà (Girona)     tecnóloga, impartió cursos en Sitges (Barcelona), Empordà
i Cambrils (Tarragona),                                                                             (Girona) y Cambrils (Ta-
amb la finalitat d’explicar                                                                         rragona), con la finalidad
què és la malaltia celíaca                                                                          de explicar qué es la en-
i quin tipus de plats ap-                                                                           fermedad celíaca y qué
tes per a celíacs es poden                                                                          tipo de platos aptos para
oferir en els menús, fa-                                                                            celíacos se pueden ofrecer
cilitant així que poguem                                                                            en los menús, facilitando
anar a menjar fora de                                                                               así que podamos ir a co-
casa sense cap problema.                                                                            mer fuera de casa sin nin-
Ens alegrem molt de com-                                                                            gún problema. Nos alegra-
provar l’èxit que tenen                                                                             mos mucho al comprobar
aquestes formacions, així                                                                           el éxito que tienen estas
com de veure el creixent                                                                            formaciones, así como al
interès dels restauradors                                                                           ver el creciente interés de
en els celíacs.                                                                                     los restauradores por los
     A Sitges, les classes                                                                          celíacos.
es van impartir al Grup                                                                                 En Sitges, las clases
Matas Arnalot, un impor-                                                                            se impartieron al Grupo
tant grup de restauració                                                                            Matas Arnalot, un impor-
amb una història que es                                                                             tante grupo de restaura-
remunta al 1908 i que Curs a l’Escola d’Hostaleria de Ciutadella (Menorca).                         ción con una historia que
avui compta amb una empresa de càtering, diversos res-          se remonta a 1908 y que hoy cuenta con una empresa de
taurants, una cadena de franquícies d’alimentació, hotels       catering, diversos restaurantes, una cadena de franquicias de
i cafeteries.                                                   alimentación, hoteles y cafeterías.

     Creix l’interès per la malaltia celíaca                      Crece el interés por la enfermedad celíaca
             entre els restauradors                                         entre los restauradores
    També vam anar fins a l’Empordà, a la seva escola gas-            También fuimos hasta el Empordà, a su escuela gastro-
tronòmica, on vam formar a diferents assistents. Els cursos       nómica, donde formamos a diferentes asistentes. Los cursos
van tenir una important repercussió mediàtica i fins i tot        tuvieron una importante repercusión mediática e incluso sali-
vam sortir per la ràdio (Cadena Ser Girona). L’Aula Gas-          mos por la radio (Cadena Ser Girona). El Aula Gastronómica
tronòmica de l’Empordà, des de l’any 2001, treballa en la         del Empordà, desde el año 2001, trabaja en la investigación
investigació i en la formació continuada dels treballadors        y la formación continuada de los trabajadores de las empre-
de les empreses del sector, alhora que els ofereix formació       sas del sector, al mismo tiempo que ofrece formación de alto
d’alt nivell; s’adreça a un ventall molt ample d’usuaris: ela-    nivel; se dirige a un abanico muy amplio de usuarios: elabo-
boradors, tècnics, cuiners, forners, pastissers, caps de sala,    radores, técnicos, cocineros, panaderos, pasteleros, jefes de
sommeliers... i el públic en general.                             sala, sommeliers... y el público en general.
    A Tarragona, la nostra tecnòloga va impartir cursos a dos         En Tarragona, nuestra tecnóloga impartió cursos a dos
restaurants de Cambrils del Grup El Pósito, amb una gran          restaurantes de Cambrils del Grupo El Pósito, con una gran
tradició familiar i especialitzats en cuina marinera.             tradición familiar y especializados en cocina marinera.

    I, A LES ILLES...                                                 Y, EN LAS ISLAS...
    El 9 de març, al dia següent de la xerrada organitzada            El 9 de marzo, al día siguiente de la charla organizada
al Consell Insular de Maó (Menorca), pels restauradors i          en el Consejo Insular de Maó (Menorca), para los restaura-
hotelers de l’illa, l’Associació va donar un curs de formació     dores y hoteleros de la isla, la Associació dio un curso de
sobre la malaltia celíaca i la cuina sense gluten a l’Escola      formación sobre la enfermedad celíaca y la cocina sin gluten
d’Hostaleria de Ciutadella, que va ser molt ben acceptada.        en la Escuela de Hostelería de Ciutadella, que fue muy bien
Els estudiants i futurs cuiners i cambrers van conèixer la        aceptada. Los estudiantes y futuros cocineros y camareros
malaltia, per tal d’aconseguir facilitar la vida als celíacs      conocieron la enfermedad, con el fin de facilitar la vida a los
quan mengen fora de casa.                                         celíacos cuando comen fuera de casa.


                                                12 tribuna celíaca novembre 2010
celíacs en moviment




Nova seu a Reus
 La delegació donarà servei a tota la comarca del Tarragonès
    Ja tenim una nova seu a Reus, des d’on podem res-                  Ya tenemos una nueva sede en Reus, desde donde pode-
pondre als més de 700 socis que viviu a Tarragona i obrir          mos responder a los más de 700 socios que estáis viviendo
les nostres portes a totes les persones que encara no ens          en Tarragona y abrir nuestras puertas a todas las personas
coneixen.                                                          que todavía no nos conocen.
    Només l’ Hospital Sant Joan de Reus diagnostica cada               Sólo el Hospital Sant Joan de Reus diagnostica cada año
any uns 50 nous casos d’aquesta malaltia, la majoria nens,         unos 50 nuevos casos de esta enfermedad, la mayoría niños,
però aquesta xifra s’amplia molt més si pensem en tota la          pero esta cifra se amplía mucho más si pensamos en toda la
comarca del Tarragonès.                                            comarca del Tarragonès.
    “Hi ha molts tipus de malalties i la gravetat de cadas-            “Hay muchos tipos de enfermedades y la gravedad de
cuna d’elles és ben diferent però la sensació d’impotència         cada una de ellas es muy diferente pero la sensación de im-
i desemparament que es produeix davant el seu diagnòstic           potencia y desamparo que se produce ante su diagnóstico es
és única. Un cop expressada la reacció inicial (plors, rebuig,     única. Una vez expresada la reacción inicial (lloros, rechazo,
culpabilitat...) no ens hi podem recrear: la situació és la que    culpabilidad...) no nos podemos recrear: la situación es la
és i hem de seguir endavant, doncs ens queda molt de camí          que es y tenemos que seguir adelante, puesto que nos queda
per fer”, declara Inés Pérez, delegada a Reus de l’Associa-        mucho camino por hacer”, declara Inés Pérez, delegada en
ció Celíacs de Catalunya.                                          Reus de la Associació Celíacs de Catalunya.

  La delegació de SMAP a Reus es troba                                   La delegación de SMAP en Reus
          al “Palauet” al costat de                                   se encuentra en el “Palauet” al lado del
       l’Hospital Sant Joan de Reus                                        Hospital Sant Joan de Reus
    Inés assenyala la importància d’ésser conscients de la             Inés señala la importancia de ser conscientes de la en-
malaltia, conèixer-la, acceptar les seves implicacions i en-       fermedad, conocerla, aceptar sus implicaciones y entender
tendre les seves limitacions. És fonamental rebre suport i és      sus limitaciones. Es fundamental recibir apoyo y es esencial
essencial lluitar per la qualitat de vida dels afectats.           luchar por la calidad de vida de los afectados.
    “Això només serà possible si sabem demanar i acceptar              “Eso sólo será posible si sabemos pedir y aceptar el apo-
el recolzament de la parella, de la família i dels amics. Si       yo de la pareja, de la familia y de los amigos. Si hacemos del
fem del metge el nostre guia, ja que és l’entès en la matèria.     médico nuestro guía, ya que es el entendido en la materia. Y
I de si som capaços de buscar l’ajut i la col·laboració de les     si somos capaces de buscar la ayuda y la colaboración de las
associacions de malalts i, mitjançant elles, el suport entre       asociaciones de enfermos y, mediante ellas, el apoyo entre las
persones afectades”, afegeix la delegada de l’Associació.          personas afectadas”, añade la delegada de la Asociación.
    Per tal de respondre a aquestes inquietuds existeix                Para responder a estas inquietudes existe SMAP la As-
                                                                                                                          ,
SMAP, l’Associació de Celíacs de Catalunya, i des de fa uns        sociació de Celíacs de Catalunya, y desde hace unos meses
mesos comptem amb la delegació de SMAP a Reus.                     contamos con la delegación de SMAP en Reus.
    Ens podeu trobar al “Palauet” al costat de l’Hospital              Nos podéis encontrar en el “Palauet” al lado del Hospital
Sant Joan de Reus, el dimecres prèvia cita. També podeu            Sant Joan de Reus, los miércoles previa cita. También podéis
contactar amb nosaltres a través del mòbil 622430910 o             contactar con nosotros a través del móvil 622430910 o me-
mitjançant l’adreça electrònica: reus@celiacscatalunya.org.        diante la dirección electrónica: reus@celiacscatalunya.org.




                                                 tribuna celíaca novembre 2010 13
celíacs en moviment




Assemblea general de
l’Associació Europea de
Celíacs (AOECS),
16-18 Setembre, València
    Aquest any, la reunió anual de les Associacions Europe-           Este año, la reunión anual de las Asociaciones Europeas
es de Celíacs (AOECS) va tenir lloc a València. La trobada es     de Celíacos (AOECS) tuvo lugar en Valencia. El encuentro se
va fer coincidir amb un congrés de celiaquia organitzat per       hizo coincidir al mismo tiempo con un congreso de celiaquía
l’Associació de Celíacs de la Comunitat Valenciana (ACECO-        organizado por la Asociación de Celíacos de la Comunidad
VA) i la Dra. Carmen Ribes, gastroenteròloga de l’Hospital        Valenciana (ACECOVA) y la Dra. Carmen Ribes, gastroente-
La Fe.                                                            róloga del Hospital La Fe.
    En aquesta ocasió, la 24ª Assemblea va aprovar el mo-
del de llicències de contracte per a la utilització del símbol
internacional, associat a un límit de 20 ppm pels productes
sense gluten (tant específics com productes convencionals)
i de 100 ppm pels productes derivats del blat, així com els
requisits de control dels productes per tal de poder llicen-
ciar-los amb aquest símbol, de manera que els requisits
siguin els mateixos a qualsevol país que formi part de l’AO-
ECS.


   La 24ª Assemblea va aprovar el model
       de llicències de contracte per a
    la utilització del símbol internacional


    Durant l’assemblea, també es va sotmetre a votació la
incorporació de quatre noves associacions: Bòsnia, Monte-         La reunión anual de las Asociaciones Europeas de Celíacos (AOECS)
negro, Ucraïna i Bulgària.                                        tuvo lugar en Valencia.
    A més a més, es van discutir els pressupostos del 2009-
2010, els nous projectes que portarà a terme l’AOECS i el             En esta ocasión, la 24ª Asamblea aprobó el modelo de
finançament per a aquests, i es van proposar dos nous grups       licencias de contrato para la utilización del símbolo interna-
de treball: un de creació i assessorament de noves associ-        cional, asociado a un límite de 20 ppm para los productos
acions i l’altre de recerca, en el qual Celíacs de Catalunya      sin gluten (tanto específicos como productos convencionales)
s’ha inscrit.                                                     y de 100 ppm para los productos derivados del trigo, así
    D’altra banda, aquest any, l’AOECS va convidar l’Asso-        como los requisitos de control de los productos para poder li-
ciació de Celíacs d’Argentina (ACELA) per tal de conèixer la      cenciarlos con este símbolo, de forma que los requisitos sean
situació del país i les tasques que s’estan duent a terme.        los mismos en cualquier país que forme parte de la AOECS.




                                                14 tribuna celíaca novembre 2010
celíacs en moviment


                                                                             Durante la Asamblea, también se sometió a votación la
                                                                         incorporación de cuatro nuevas asociaciones: Bosnia, Monte-
                                                                         negro, Ucrania y Bulgaria.
                                                                             Además se discutieron los presupuestos de 2009-2010,
                                                                         los nuevos proyectos que llevará a cabo la AOECS y la fi-
                                                                         nanciación para estos y se propusieron dos nuevos grupos
                                                                         de trabajo: uno de creación y asesoramiento de nuevas Aso-
                                                                         ciaciones y el otro de investigación, en el cual Celíacs de
                                                                         Catalunya se ha inscrito.
                                                                             Por otra parte, este año, la AOECS invitó a la Asociación
                                                                         de Celíacos de Argentina (ACELA) para conocer la situación
                                                                         del país y los trabajos que se están llevando a cabo.


                                                                             La 24ª Asamblea aprobó el modelo
                                                                          de licencias de contrato para la utilización
                                                                                  del símbolo internacional
    L’AOECS va convidar l’Associació de Celíacs d’Argentina (ACELA).

       Aquesta trobada amb les Associacions de Celíacs d’Eu-                 Este encuentro con las Asociaciones de Celíacos de Eu-
   ropa és una bona oportunitat per conèixer la situació del             ropa es una buena oportunidad para conocer la situación del
   col·lectiu celíac en altres països.                                   colectivo celíaco en otros países.
       La 25a Assemblea de l’AOECS tindrà lloc a Malta, que                  La 25 Asamblea de la AOECS tendrá lugar en Malta, que
   repeteix seu, ja que al 2008 també es va realitzar en aquest          repite sede, ya que en 2008 también se realizó en este país
   país insular.                                                         insular.




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                                                                              La intolerancia al gluten dificulta seguir
                                                                              una alimentación “tranquila", saber que sea
                                                                              100 % sin gluten.
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                                                                              aspecto y ofrece un gran surtido de alimentos
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                                                       tribuna celíaca novembre 2010 15
celíacs en moviment




L’ACEA i l’Assemblea general de
l’Associació Europea de Celíacs
   per Laura Vallribera, d’ACEA
    Per primera vegada, l’Associació de Celíacs d’Andorra              Por primera vez, la Associació de Celíacs d’Andorra
(ACEA) va ser-hi present a l’assemblea general de l’Associa-       (ACEA) estuvo presente en la asamblea general de la Asocia-
ció Europea de Celíacs. De ben segur que no serà la última!        ción Europea de Celíacos. ¡Seguro que no será la última vez!
Des d’ACEA hem de dir que va ser una experiència molt              Desde ACEA, tenemos que decir que fue una experiencia muy
enriquidora en tots els sentits. Les ponències mèdiques van        enriquecedora en todos los sentidos. Las ponencias médicas
ser d’un gran nivell i qualitat. Per a nosaltres és molt im-       fueron de un gran nivel y calidad. Para nosotros, es muy im-
portant conèixer els avenços que s’estan duent a terme al          portante conocer los avances que se están llevando a cabo
voltant de la celiaquia, quines són les expectatives de fu-        en torno a la celiaquía, cuáles son las expectativas de futuro,
tur, quins projectes s’estan fent a nivell europeu i mundial.      qué proyectos se están desarrollando a nivel europeo y mun-
També va ser de gran interès la zona dels expositors, on           dial. También fue de gran interés la zona de los expositores,
vam tenir l’oportunitat de contactar amb diversos proveïdors       donde tuvimos la oportunidad de contactar con diversos pro-
d’aliments sense gluten.                                           veedores de alimentos sin gluten.
    Però per sobre de tot, cal remarcar la bona sintonia i             Pero por encima de todo, hay que señalar la buena sinto-
harmonia que des d’ACEA varem tenir amb la resta d’asso-           nía y armonía que desde ACEA tuvimos con el resto de aso-
ciacions tot i ser novells. Des d’aquesta tribuna cedida per       ciaciones, a pesar de ser noveles. Desde esta tribuna cedida
SMAP, volem aprofitar per agrair a l’Associació de Celíacs de      por SMAP queremos aprovechar para agradecer a la Associa-
                                                                             ,
Catalunya tot el suport que ens donen i la col·laboració que       ció de Celíacs de Catalunya todo el apoyo que nos dan y la
ens ofereixen en tot moment, sense la qual avui no seriem          colaboración que nos ofrecen en todo momento, sin la cual
on som. En aquest sentit, estem treballant per organitzar          hoy no estaríamos donde estamos. En este sentido, estamos
una trobada conjunta, de la que esperem poder avançar-vos          trabajando para organizar un encuentro conjunto, del cual
quelcom ben aviat.                                                 esperamos poder avanzaros algo muy pronto.
    A ACEA tenim diversos projectes en ment. Un d’ells ja és           En ACEA tenemos diversos proyectos en mente. Uno de
una realitat. Després d’anys de lluita, la Cuina Centralitzada     ellos ya es una realidad. Después de años de lucha, la Cocina
per a totes les Escoles d’Andorra ja funciona. Es tracta d’una     Centralizada para todas las Escuelas de Andorra ya funciona.
cuina on s’elaboren els menús per a nens celíacs i amb             Se trata de una cocina donde se elaboran los menús para
d’altres intoleràncies i al·lèrgies amb total seguretat i per a    niños celíacos y con otras intolerancias y alergias con total
totes les escoles que s’hi vulguin adherir. Des de la nostra       seguridad y para todas las escuelas que se quieran adherir.
associació hem apostat molt fort per la culminació d’aquest        Desde nuestra asociación hemos apostado muy fuerte para
projecte i ens fa molta il·lusió poder dir que avui dia és un      la culminación de este proyecto y nos hace mucha ilusión
fet. Tenim d’altres temes pendents com són la creació d’un         poder decir que hoy día es un hecho. Tenemos otros temas
segell pels hotels i restaurants que ofereixen menjars aptes       pendientes como son la creación de un sello para los hoteles
per a celíacs.                                                     y restaurantes que ofrecen comidas aptas para celíacos.
    Esperem que les nostres col·laboracions continuïn a bon            Esperamos que nuestras colaboraciones continúen a
ritme i, pel que fa a la propera Assemblea de l’AOECS, de          buen ritmo y, respecto a la siguiente asamblea de la AOECS,
ben segur que una delegació nostra hi serà present l’any           seguro que una delegación nuestra será presente el año que
vinent, allà ens retrobarem.                                       viene, allá nos volveremos a encontrar.




                                                 16 tribuna celíaca novembre 2010
celíacs en moviment




tribuna celíaca novembre 2010 17
celíacs en moviment                                                                                  smap jove



          Coneix la
          						 CYE
    El grup de joves SMAP JOVE va tenir la possibilitat de
participar activament en la trobada anual de Coeliac Youth
                                                                              El grupo de jóvenes SMAP JOVE tuvo la posibilidad de par-
                                                                         ticipar activamente en el encuentro anual de Coeliac Youth of
of Europe (CYE), dins del marc de la 24 edició de la AOECS               Europe (CYE), dentro del marco de la 24 edición de la AOECS
que es va celebrar a València el passat mes de Setembre.                 que se celebró en Valencia el pasado mes de septiembre.

  L’objectiu principal de la CYE és millorar                             El objetivo principal de la CYE es mejorar las
 les condicions de vida dels joves celíacs                               condiciones de vida de los jóvenes celíacos


    La CYE és una organització de joves que agrupa dife-                     La CYE es una organización de jóvenes que agrupa di-
rents associacions de celíacs d’Europa sota la tutela de                 ferentes asociaciones de celíacos de Europa bajo el amparo
l’AOECS. Cada associació de celíacs que participa en la                  de la AOECS. Cada asociación de celíacos que participa en
CYE està representada per un o dos celiacs menors de                     la CYE está representada por uno o dos celiacos menores de
30 anys.                                                                 30 años.




La CYE és una organització de joves que agrupa diferents associacions de celíacs d’Europa sota la tutela de l’AOECS.


                                                    18 tribuna celíaca novembre 2010
celíacs en moviment


                                                                         El objetivo principal de la CYE es mejorar las condiciones
                                                                     de vida de los jóvenes con enfermedad celiaca. Los repre-
                                                                     sentantes de las asociaciones que configuran la CYE se re-
                                                                     únen anualmente para revisar los objetivos marcados el año
                                                                     anterior y proponer otros nuevos para el año siguiente. Son
                                                                     los responsables de llevar a cabo en su país las actividades
                                                                     acordadas en la reunión anual de la CYE. Los miembros de la
                                                                     CYE nombran democráticamente su Junta Directiva que, tras
                                                                     realizar elecciones, se ha renovado en 2010.

                                                                         La CYE realiza actividades durante todo el año. Un ejem-
                                                                     plo es el International Summer Camp, una red con informa-
                                                                     ción útil para viajar por Europa y saber dónde se pueden
                                                                     encontrar alimentos sin gluten en los diferentes países del
                                                                     continente. De esta manera, se favorece la movilidad inter-
                                                                     nacional de los jóvenes celiacos. El Summer Camp es un
                                                                     encuentro de jóvenes celíacos de entre 18 y 28 años en una
                                                                     ciudad europea, que se va alternando anualmente. Hace po-
                                                                     cos años se celebró en Barcelona.




SMAP JOVE va participar activament en la trobada anual de la CYE.


    L’objectiu principal de la CYE és millorar les condicions
de vida dels joves amb malaltia celíaca. Els representats de
les associacions que configuren la CYE es reuneixen anual-
ment per revisar els objectius marcats l’any anterior i pro-
posar-ne de nous per l’any següent. Són els responsables de
dur a terme, dins del seu país, les activitats acordades a la
reunió anual de la CYE. Els membres de la CYE trian demo-
cràticamente la seva Junta Directiva que, després d’unes
eleccions, s’ha renovat en 2010.
    La CYE realitza diferents activitats durant l’any. Un
exemple és el International Summer Camp, una xarxa amb
informació útil per viatjar per tot Europa i saber on es poden
                                                                     Els representats de les associacions que configuren la CYE es
trobar aliments sense gluten en diferents països d’Europa.
                                                                     reuneixen anualment.
D’aquesta manera, afavoreixen la mobilitat internacional
dels joves celiacs. El Summer Camp és una trobada de jo-
ves celíacs entre 18 i 28 anys a un ciutat europea, que es
va alternant anualment i que fa pocs anys es va celebrar a
Barcelona.                                                               Durante 2011, la CYE quiere trabajar en una encuesta a
    De cara al 2011 la CYE vol treballar en una enquesta a           nivel europeo, de manera que cada asociación se encargue
nivell europeu, de manera que cada associació s’encarregui           de recoger los resultados de su zona. Así, se podrían conso-
de recollir els resultats de la seva zona. Així, es podrien          lidar los datos a nivel europeo y hacer comparaciones entre
consolidar les dades a nivell europeu i fer comparacions             países sobre los hábitos de consumo de los celiacos y las
entre països sobre els hàbits de consum dels celíacs i les           facilidades que se pueden encontrar en cada país.
facilitats que es poden trobar a cada país.
                                                                        Podéis consultar más información sobre la CYE en la
   Podeu consultar més informació sobre la CYE al web:               web:
   www.cyeweb.eu                                                         www.cyeweb.eu


                                                        SMAP JOVE
            A tope sense gluten.                                             Visita’ns al web o al Facebook!

                                                   tribuna celíaca novembre 2010 19
celíacs en moviment




CONGRÉS
INTERNACIONAL SOBRE
MALALTIA CELÍACA
     A continuació de la 24a Assemblea General de l’AOECS,            A continuación de la 24ª Asamblea General de la AOECS,
va tenir lloc un congrés promogut per la Dra. Carmen Ribes        tuvo lugar un congreso promovido por la Dra. Carmen Ribes
del Hospital La Fe de Valencia, qui va parlar de la -encara       del Hospital La Fe de Valencia, quien habló de la –aún hoy-
avui- problemàtica del diagnòstic i la importància que un         problemática del diagnóstico y la importancia de que un gas-
gastroenteròleg, que és qui finalment diagnosticarà, avaluï       troenterólogo, que es quien finalmente diagnosticará, evalúe
les diferents proves.                                             las diferentes pruebas.
     També ens va donar l’oportunitat d’escoltar ponències            También nos brindó la oportunidad de escuchar ponen-
de primeres figures com el Professor Salvador Peña (Uni-          cias de primeras figuras como el Profesor Salvador Peña (Uni-
versitat de Vrije, Amsterdam), que va destacar l’evolució         versidad de Vrije, Amsterdam), que destacó la evolución del
del coneixement de la malaltia, entre altres temes; la Dra.       conocimiento de la enfermedad, entre otros temas; la Dra.
Il·lma. Korponay-Szabo (Universitat de Debrecen, Hongria);        Ilma Korponay-Szabo (Universidad de Debrecen, Hungría);
la Dra. María Esteve (Hospital Mútua de Terrassa); la Dra.        la Dra. María Esteve (Hospital Mutua de Terrassa); la Dra.
María Luisa Mearin (Hospital Universitari de Leiden, Ho-          María Luisa Mearin (Hospital Universitario de Leiden, Holan-
landa); el Dr. Eduardo Arranz (Universitat de Valladolid),        da); el Dr. Eduardo Arranz (Universidad de Valladolid), pre-
president de SEEC (Societat Espanyola Malaltia Celiaca); la       sidente de SEEC (Sociedad Española Enfermedad Celiaca);
Dra. Yolanda Sanz (Institut d’Agroquímica i Tecnologia d’Ali-     la Dra. Yolanda Sanz (Instituto de Agroquímica y Tecnología
ments, a Burjasot, València); i la Dra. Carmen Mena (Centre       de Alimentos, en Burjasot, Valencia); y la Dra. Carmen Mena
Nacional de Biotecnologia CSIC, Madrid).                          (Centro Nacional de Biotecnología CSIC, Madrid).


   És important que un gastroenteròleg,                              Es importante que un gastroenterólogo,
  la persona que finalment diagnosticarà,                           la persona que finalmente diagnosticará,
         avaluï les diferents proves                                      evalúe las diferentes pruebas
    Durant el Congrés, es van tractar temes com la “Inte-             Durante el Congreso, se trataron temas como la “Inte-
gració social i els drets del malalt celíac”, en una trobada      gración social y los derechos del enfermo celíaco”, en un en-
en què van participar representants de la Confederació Em-        cuentro en el que participaron representantes de la Confede-
presarial d’Hoteleria i Turisme de la Comunitat Valenciana        ración Empresarial de Hostelería y Turismo de la Comunidad
(CONHOSTUR), la Defensora del Poble de La Rioja, el res-          Valenciana (CONHOSTUR), la Defensora del Pueblo de La
ponsable comercial de RENFE i els joves europeus repre-           Rioja, el responsable comercial de RENFE y los jóvenes euro-
sentants de CYE.                                                  peos representantes de CYE.
    Així mateix, es va parlar sobre “Seguretat Alimentària:           Asimismo, se habló sobre “Seguridad Alimentaria: pro-
productes alimentaris sense gluten”, que va comptar amb           ductos alimenticios sin gluten”, que contó con la intervención
la intervenció de Rosa Sanchidrián, de l’Agència Espanyola        de Rosa Sanchidrián, de la Agencia Española de Seguridad
de Seguretat Alimentària i Nutrició (AESAN), Tünde Koltai         Alimentaria y Nutrición (AESAN), Tünde Koltai y Jean-Louis
i Jean-Louis Kiefer, membres de la Junta Directiva de l’AO-       Kiefer, miembros de la Junta Directiva de la AOECS, que ha-
ECS, que van parlar del sistema europeu de llicència, ela-        blaron del sistema europeo de licencia, elaborado y aprobado
borat i aprovat per tots. Consisteix en els requisits tècnics     por todos. Consiste en los requisitos técnicos y generales que
i generals que les empreses elaboradores i/o envasadores          las empresas elaboradoras y/o envasadoras de alimentos y
d’aliments i begudes han de complir per obtenir la llicència      bebidas deben cumplir para obtener la licencia del símbolo
del símbol internacional de l’espiga barrada. Amb aquesta         internacional de la espiga barrada. Con esta licencia se pre-
llicència es pretén facilitar la interpretació de l’etiquetatge   tende facilitar la interpretación del etiquetado con un único
amb un únic símbol i reforçar la imatge de qualitat del pro-      símbolo y reforzar la imagen de calidad del producto certifi-
ducte certificat.                                                 cado.
    Finalment hi va haver una presentació per part de repre-          Finalmente hubo una presentación por parte de represen-
sentants de les empreses Dr. Schär (Itàlia) i Casa Tarradellas    tantes de las empresas Dr. Schär (Italia) y Casa Tarradellas
(Catalunya) que, per cert, va anunciar el proper llançament       (Catalunya) que, por cierto, anunció el próximo lanzamiento
d’una pizza sense gluten.                                         de una pizza sin gluten.



                                                20 tribuna celíaca novembre 2010
celíacs en moviment




Èxit del Dia Internacional
de la Malaltia Celíaca
  Més de 70.000 celíacs no estan diagnosticats
     El 22 de maig vam celebrar el Dia Internacional de la                    El 22 de mayo celebramos el Día Internacional de la En-
Malaltia Celíaca a Vilafranca del Penedès (Barcelona), amb                fermedad Celíaca en Vilafranca del Penedès (Barcelona), con
un gran èxit d’assistència: més de 3.000 persones es van                  un gran éxito de asistencia: más de 3.000 personas se con-
congregar al Parc de Sant Julià amb la finalitat de reivin-               gregaron en el Parc de San Julià con el fin de reivindicar a la
dicar a l’administració subvencions o desgravacions per a                 administración subvenciones o desgravaciones para todas las
totes les persones celíaques.                                             personas celíacas.
     En un entorn acollidor, vam poder gaudir d’activitats per                En un entorno acogedor, pudimos disfrutar de actividades
a tots, com l’actuació dels Falcons de Vilafranca i visites               para todos, como la actuación de los Falcons de Vilafranca
guiades a les Bodegas Torres. Els assistents van poder vi-                y visitas guiadas a las Bodegas Torres. Los asistentes tam-
sitar els estands amb exposició i alguns també amb venda                  bién pudieron visitar los estands con exposición y en algunos
de productes aptes per a celíacs; en aquesta ocasió, vam                  también con venta de productos aptos para celíacos; en esta
comptar amb la participació d’Airos, Ampurdanesa, Aserce-                 ocasión, contamos con la participación de Airos, Ampurdane-
li, Bodegas Torres, BonPaladar, Celipan, Dr. Schär, Gerblé,               sa, Aserceli, Bodegas Torres, BonPaladar, Celipan, Dr. Schär,
Natur Improver, Nongluten, Orgran, Proceli Turull, Sanaví,                Gerblé, Natur Improver, Nongluten, Orgran, Proceli Turull,
Selección de Productos Jecar, SenseGluten, Telepizza, Tor-                Sanaví, Selección de Productos Jecar, SenseGluten, Telepiz-
tillas Nagual i Valpiform (Fitoinnova).                                   za, Tortillas Nagual y Valpiform (Fitoinnova).


     Més de 3.000 persones van assistir                                      Más de 3.000 personas asistieron al
  al Dia Internacional de la Malaltia Celíaca                             Día Internacional de la Enfermedad Celíaca

    La nostra Associació va tenir un estand on es van oferir                  Nuestra Asociación tuvo un estand en el que se ofrecieron
mostres aportades per diversos fabricants que no van po-                  muestras aportadas por diversos fabricantes que no pudieron
der estar presents amb estand propi però volien col·laborar               estar presentes con stand propio pero querían colaborar con
amb nosaltres, tot regalant mostres de productes aptes per                nosotros, regalando muestras de productos aptos para celía-
a celíacs: Adobos Caysan, Aneto, Aspil, Beiker, Biaglut,                  cos: Adobos Caysan, Aneto, Aspil, Beiker, Biaglut, Caprabo,
Caprabo, Esgir, Fiesta, Gullón, Manacel, Nocilla, Pepsico i               Esgir, Fiesta, Gullón, Manacel, Nocilla, Pepsico y Productos
Productos Churruca.                                                       Churruca.
                                                                              Asimismo, todas las personas que lo deseaban pudieron
                                                                          realizar un test (Biocard) para detectar la enfermedad celíaca
                                                                          o controlar el seguimiento de la dieta sin gluten.


                                                                               Un celíaco paga hoy por su compra
                                                                                   lo que pagará un no celíaco
                                                                                        dentro de 30 años
                                                                               Los niños también tuvieron su espacio, empezando por
                                                                          las áreas infantiles del Parque, el sitio ideal para pasárselo
                                                                          bien; pudieron practicar escalada en el Rocódromo, divertirse
                                                                          saltando en el Castillo Hinchable y desarrollar su creatividad
                                                                          en un Taller de Llaveros (actividades patrocinadas por Airos,
                                                                          Orgran, Santiveri y Caprabo). Más tarde se sortearon carame-
                                                                          los gigantes ofrecidos por Fiesta.
                                                                               Y mientras durante la jornada se pudo degustar una “bo-
                                                                          tifarrada” sin gluten completada con productos ofrecidos por
                                                                          Adobos Caysan y pan recién tostado proporcionado por Airos,
                                                                          Aserceli, Dr. Schär, Fitoinnova y Proceli.
El Dia Internacional de la Malaltia Celíaca es va celebrar a Vilafranca        No faltó un sorteo en el que se optaba a especiales lotes
del Penedès (Barcelona) amb un gran èxit d’assistència.                   de productos de Dr. Schär y Gullón, botellas de cava, visitas a


                                                       tribuna celíaca novembre 2010 21
celíacs en moviment


    Així mateix, totes les persones que ho dessitjaven van
poder realitzar un test (Biocard) per detectar la malaltia
celíaca o controlar el seguiment de la dieta sense gluten.
    Els nens també van comptar amb el seu propi espai a les
àrees infantils del Parc, el lloc ideal per passar-ho bé; van
poder practicar escalada al Rocòdrom, divertir-se saltant al
Castell Inflable i desenvolupar la seva creativitat en un taller
de clauers (activitats patrocinades per Airos, Orgran, Santi-
veri i Caprabo).Més tard, es van sortejar caramels amb pal
gegants oferts per Fiesta.


  Un celíac paga avui per la seva compra
    el mateix que pagarà un no celíac
             d’aquí a 30 anys

     Durant la jornada es va poder degustar d’una botifarrada
sense gluten completada amb productes oferts per Adobos
                                                                     Diferentes actuaciones amenizaron el acto festivo.
Caysan i pa acabat de torrar proporcionat per Airos, Aserce-
li, Dr. Schär, Fitoinnova i Proceli.
                                                                     bodegas de España, una panificadora Severin y una máquina
                                                                     Thermomix más libros de recetas. Un día festivo y feliz que
                                                                     compartimos todos juntos y que sirvió para dar a conocer la
                                                                     enfermedad, reivindicar nuestros derechos y concienciar a la
                                                                     sociedad y al gobierno de las necesidades de las personas
                                                                     celíacas.

                                                                         MANIFIESTO DE LA ASOCIACIÓN
                                                                         Finalizando la jornada, Jordi Anguera, director de la
                                                                     Agencia Catalana del Consum, entidad que, desde hace mu-
                                                                     chos años, colabora con la causa, dirigió unas palabras a los
                                                                     asistentes, así como también Dolors Rius, regidora de Salut
                                                                     i Consum del Ajuntament de Vilafranca. Después, Matilde
                                                                     Torralba, presidenta de la Associació Celíacs de Catalunya,
                                                                     la vicepresidenta Cecilia Vallés y la delegada y organizado-
                                                                     ra del acto Olga Cuesta, leyeron el Manifiesto, en el que se
                                                                     reclamaron ayudas para nuestro colectivo, especialmente la
                                                                     desgravación en la declaración de la renta por el sobrecoste
                                                                     que supone la alimentación de las personas celíacas.
                                                                         Ante la presencia de miles de personas, resaltaron la
Els més petits van poder practicar escalada al Rocòdrom.
                                                                     importancia del diagnóstico. En Cataluña, una de cada cien
    No va faltar un sorteig en què s’optava a lots especials         personas es celíaca, pero la gran mayoría todavía no lo sa-
de productes de Dr. Schär i Gullón, ampolles de cava, visi-          ben; de una población de 7.400.000 personas, sólo 10.000
tes a bodegues d’Espanya, una panificadora Severin i una             tienen un diagnóstico, lo que representa un 10% del total.
màquina Thermomix més llibres de receptes. En definitiva,            Según los estudios realizados, hay más de 70.000 celíacos
va ser un dia festiu i feliç que vam compartir tots plegats          no diagnosticados, “lo que dificulta el reconocimiento de la
i que va servir per donar a conèixer la malaltia, reivindicar        enfermedad celíaca tanto a nivel sanitario como social”, afir-
els nostres drets i concienciar la societat i el govern de les       mó Matilde Torralba.
necessitats de les persones celíaques.
                                                                            Reivindicamos a la administración
   MANIFEST DE L’ASSOCIACIÓ
    Per finalitzar la jornada, Jordi Anguera, director de                   subvenciones o desgravaciones
l’Agència Catalana del Consum, entitat que, des de fa molts                       para todos los celíacos
anys, col·labora amb la causa, va dirigir unes paraules als
assistents, així com també ho va fer Dolors Rius, regidora               Debido a los problemas que conlleva esta enfermedad, en
de Salut i Consum de l’Ajuntament de Vilafranca. Després,            el plano de la salud, laboral y económico, se reivindicaron los
Matilde Torralba, presidenta de l’Associació Celíacs de Ca-          siguientes puntos:
talunya, la vicepresidenta Cecilia Vallés i la delegada i orga-      1-	 Realización por parte del sistema sanitario de una labor
nitzadora de l’acte, Olga Cuesta, van llegir el Manifest amb             de asesoramiento y acompañamiento de la persona celía-
què van reclamar ajudes pel nostre col·lectiu, especialment              ca desde el momento del diagnóstico y posteriormente.
en la desgravació de la declaració de la renda pel sobrecost         2-	 Incorporar, al teléfono de información de la Generalitat
que suposa l’alimentació de les persones celíaques.                      (012), una sección destinada a las personas celíacas.
    Davant la presència de milers de persones, van ressaltar         3-	 Que la administración promueva el cumplimiento del
la importància del diagnòstic de la malaltia. A Catalunya,               Reglamento sobre etiquetado de los productos según su


                                                   22 tribuna celíaca novembre 2010
celíacs en moviment


                                                                      composición en relación a la presencia o ausencia del
                                                                      gluten en los alimentos. Sólo el 1% de los productos de
                                                                      consumo normal están etiquetados con la leyenda o el
                                                                      símbolo “sin gluten”, a pesar de que el 70% de los pro-
                                                                      ductos que hay en el mercado contienen menos de 20
                                                                      miligramos por kilo de gluten y son aptos para celíacos.
                                                                  4-	 Más formación y sensibilización del personal médico. Po-
                                                                      tenciar el diagnóstico precoz puede evitar toda una vida
                                                                      de problemas de salud sin saber las causas. Cada mes se
                                                                      diagnostican 40 celíacos adultos que llevan años tratán-
                                                                      dose con medicamentos inadecuados.
                                                                  5-	 Diagnóstico gratuito y generalizado de la enfermedad en




  Jordi Anguera,
      director de
 l’Agència Cata-
   lana del Con-
  sum, va dirigir
   unes paraules
als assistents al
          DIMC.


una de cada cent persones és celíaca, però la gran majoria
encara no ho saben; d’una població de 7.400.000 perso-
nes, només 10.000 tenen un diagnòstic, fet que representa
un 10% del total. Segons els estudis realitzats, hi ha més
de 70.000 celíacs no diagnosticats. “Aquest fet dificulta el
reconeixement de la malaltia celíaca tant a nivell sanitari
com social”, va afirmar Matilde Torralba.
                                                                  Cecilia Vallés, vicepresidenta de la Associació Celíacs de Catalunya,
                                                                  fue una de las personas que leyó el Manifiesto en el que se reclama-
         Reivindiquem a l’administració                           ron ayudas a nuestro colectivo.
         subvencions o desgravacions
              per a tots els celíacs                                  hospitales y centros de atención primaria. El coste de un
                                                                      diagnóstico precoz generalizado es sólo de 1,5 millones
                                                                      de euros, mientras que el Sistema Sanitario Catalán se
    Atesos els problemes que comporta aquesta malaltia en
                                                                      gasta 48 millones en diagnósticos y tratamientos inco-
el terreny de la salut, laboral i econòmic, es van reivindicar
                                                                      rrectos.
els següents punts:
                                                                  6-	 Más interés por parte de los establecimientos de restau-
1-	 Realització per part del sistema sanitari d’una tasca
                                                                      ración por los celíacos. Tenemos todo el derecho de dis-
    d’assessorament i acompanyament de la persona celía-
                                                                      frutar de una vida normal y poder comer sin gluten en
    ca des del moment del diagnosi i posteriorment.
                                                                      cualquier restaurante.
2-	 Incorporar, al telèfon d’informació de la Generalitat, el
    012, una secció destinada a les persones celíaques.
3-	 Que l’administració promogui el compliment del Regla-
    ment sobre l’etiquetatge dels productes segons la seva
    composició pel que fa a la presencia o absència del glu-
    ten en els aliments. Només l’1% dels productes de con-
    sum normal estan etiquetats amb la llegenda o el símbol
    “sense gluten”, malgrat que el 70% del productes que
    hi ha al mercat contenen menys de 20 mil·ligrams per
    quilo de gluten en el producte final i són aptes per als
    celíacs.
4-	 Més formació i sensibilització del personal mèdic. Po-
    tenciar el diagnòstic precoç pot evitar tota una vida de
    problemes de salut sense saber-ne l’origen. Cada mes es
    diagnostiquen 40 celíacs adults que porten anys trac-
    tant-se amb medicaments que no els hi pertocaria.
5-	 Diagnòstic gratuït i generalitzat de la malaltia en hospi-
    tals i centres d’atenció primària. El cost d’un diagnòstic
    precoç generalitzat és només d’1 milió i mig d’euros,
    mentre que el Sistema Sanitari Català es gasta 48 mili-
    ons en diagnòstics i tractaments incorrectes.                 Durante la fiesta, se sortearon caramelos gigantes.



                                                tribuna celíaca novembre 2010 23
celíacs en moviment


6-	 Més d’interès per part dels                                                           7-	 Reivindicación del coste des-
    establiments de restauració                                                           mesurado de los productos espe-
    pels celíacs. Tenim tot el dret                                                       cíficos para celíacos. Actualmente,
    de gaudir d’una vida normal i                                                         un celíaco tiene un gasto de una
    poder menjar sense gluten a                                                           cesta normal de la compra de unos
    qualsevol restaurant.                                                                 1.500 euros anuales más que una
7-	 Reivindicació del cost desme-                                                         persona sin intolerancia al gluten,
    surat en els productes especí-                                                        una cifra que aumenta en comar-
    fics per a celíacs. Actualment,                                                       cas. “Es una injusticia que el único
    un celíac té una despesa amb                                                          tratamiento que podamos seguir los
    una cistella normal de la com-                                                        celíacos sea la alimentación y no se
    pra d’uns 1.500 euros anuals                                                          reciba ningún tipo de ayuda, total o
    més que una persona sense in-                                                         en parte, del sistema público, como
    tolerància al gluten, una xifra                                                       sí que pasa en el resto de países
    que augmenta en comarques.                                                            europeos y en algunas autonomías
    “És una injustícia que l’únic                                                         del Estado español .../... Un celía-
    tractament que podem seguir                                                           co paga hoy por su compra lo que
    els celíacs sigui l’alimentació                                                       pagará un no celíaco dentro de 30
    i no es rebi cap tipus d’ajut,                                                        años”, declaró Matilde Torralba.
    total o en part, del sistema                                                               La reclamación a la adminis-
    públic, com sí que passa a la                                                         tración de una subvención directa
    resta de països europeus i en                                                         para la dieta específica, o bien la
    algunes autonomies de l’estat                                                         desgravación en la declaración de
    espanyol.../... Un celíac paga                                                        la renta, es una reivindicación toda-
    avui per la seva compra el ma-                                                        vía más importante en un contexto
    teix que pagarà un no celíac                                                          de crisis como el actual.
    d’aquí a 30 anys”, va declarar Matilde Torralba.              La guanyadora de la
    La reclamació a l’admistració d’una subvenció directa         màquina Thermomix.
per a la dieta específica o bé la desgravació a la declaració
de la renda són dues reivindicacions encara més importants
en un context de crisi com el actual.
    Des de la nostra Associació, “continuarem treballant per        Desde nuestra asociación, “continuaremos trabajando
aconseguir l’acompliment de totes aquestes necessitats i         para conseguir el cumplimiento de todas estas necesidades y
per a la plena normalització de la vida de les persones celí-    para la plena normalización de la vida de las personas celía-
aques”, va concloure Matilde Torralba.                           cas”, concluyó Matilde Torralba.




                                               24 tribuna celíaca novembre 2010
celíacs en moviment




24 Reunió del Working
Group on Prolamin
Analysis and Toxicity (PWG)
    La 24 reunió del Prolamin Working Group es va celebrar
els dies 1 i 2 d’octubre, a la Universitat d’Ancona (Itàlia).
La trobada va estar organitzada per un membre del grup, el
Professor Carlo Catassi (Università Politècnica della Marche
-Ancona, Itàlia- i University of Maryland School of Medicine
of Baltimore -USA-).
    Les reunions del PWG serveixen per presentar i discu-
tir els últims avenços científics de la malaltia celíaca, ja
que en aquestes reunions són presents els científics, les
Associacions de Celíacs, fabricants d’aliments sense gluten
i laboratoris d’anàlisi de gluten.


    Les reunions del PWG serveixen per
    presentar i discutir els últims avenços
       científics de la malaltia celíaca
    La reunió del divendres, presidida pel Dr. Martin Stern,          Un moment de la reunió del PWG.
va començar amb les presentacions dels estudis analítics
dels membres del PWG ( Köhler, Ciclitira, van Eckert, en-
tre d’altres) i després es van donar a conèixer els diferents             La 24 reunión del Prolamin Working Group se celebró los
estudis mèdics que s’han dut a terme durant aquest últim              días 1 y 2 de octubre, en la Universidad de Ancona (Italia).
any.                                                                  El encuentro estuvo organizado por un miembro del grupo, el
    El dissabte va ser el torn dels invitats al PWG, Alessio          Profesor Carlo Catassi (Università Politècnica della Marche
Fasano, Marco Gobbetti i Mauro Rossi, que van exposar els             -Ancona, Italia- y University of Maryland School of Medicine
estudis que estan realitzant.                                         of Baltimore -USA-).
    La pròxima reunió del PWG tindrà lloc a Stuttgart, Ale-               Las reuniones del PWG sirven para presentar y discutir
manya, on es celebraran els 25 anys d’aquest grup de tre-             los últimos avances científicos de la enfermedad celíaca, ya
ball.                                                                 que en estas reuniones están presentes los científicos, las
                                                                      Asociaciones de Celíacos, fabricantes de alimentos sin gluten
                                                                      y laboratorios de análisis de gluten.


                                                                          Las reuniones del PWG sirven para
                                                                        presentar y discutir los últimos avances
                                                                          científicos de la enfermedad celíaca
                                                                          La reunión del viernes, presidida por el Dr. Martin Stern,
                                                                      comenzó con las presentaciones de los estudios analíticos de
                                                                      los miembros del PWG ( Köhler, Ciclitira, van Eckert, entre
                                                                      otros) y después se dieron a conocer los diferentes estudios
                                                                      médicos que se han llevado a cabo durante este último año.
                                                                          El sábado fue el turno de los invitados al PWG, Alessio
                                                                      Fasano, Marco Gobbetti y Mauro Rossi, que expusieron los
                                                                      estudios que están realizando.
                                                                          La próxima reunión del PWG tendrá lugar en Stuttgart,
La 24 reunió del Prolamin Working Group es va celebrar a la Univer-   Alemania, donde se celebrarán los 25 años de este grupo
sitat d’Ancona (Itàlia).                                              de trabajo.


                                                   tribuna celíaca novembre 2010 25
entrevista




ROGER SERRANO,
jugador de futbol-sala
del Barça
“Sempre que he jugat al Barça he guanyat la lliga”

    En Roger té 19 anys, fa sis                                                                         Roger tiene 19 años, hace
que sap que és celíac i això                                                                       seis que sabe que es celíaco y
no li ha impedit dur a terme el                                                                    eso no le ha impedido llevar a
seu somni: jugar a futbol-sala                                                                     cabo su sueño: jugar a fútbol-
de forma professional. Aquest                                                                      sala de forma profesional. Este
any juguen a la divisió de plata                                                                   año juegan en la división de
(equivalent a la segona divisió                                                                    plata (equivalente a la segunda
de futbol), tot un repte per uns                                                                   división de fútbol), todo un reto
jugador que es deixen la pell                                                                      para unos jugadores que se de-
als partits. Li vam demanar                                                                        jan la piel en los partidos. Le
una entrevista per Tribuna Ce-                                                                     pedimos una entrevista para
líaca i va accedir amablement                                                                      Tribuna Celíaca y accedió ama-
a contestar a les nostres pre-                                                                     blemente a contestar a nues-
guntes i la seva energia ens va                                                                    tras preguntas y su energía nos
contagiar. Esperem ansiosos                                                                        contagió. Esperamos ansiosos
anar a veure’l jugar en el pro-                                                                    ir a verle jugar en el próximo
per partit del Barça.                                                                              partido del Barça.
    Tribuna Celíaca (TC)- Des de quan la teva afició pel fut-          Tribuna Celíaca (TC)- ¿Desde cuándo tu afición por el
bol?                                                               fútbol?
    Roger Serrano (RS)- De tota la vida, recordo que vaig              Roger Serrano (RS)- De toda la vida, recuerdo que tuve
tenir que esperar a complir els sis anys per poder entrenar a      que esperar a cumplir los seis años para poder entrenar en
un equip, no em deixaven abans, el meu primer equip va ser         un equipo, no me dejaban antes, mi primer equipo fue el AE
el AE Gràcia i anava a entrenar després del cole.                  Gràcia e iba a entrenar después del cole.
    TC- I quan et van detectar la malaltia celíaca?                    TC- ¿Y cuándo te detectaron la enfermedad celíaca?
    RS- Va ser als 12-13 anys, jo no tenia cap símptoma de             RS- Fue a los 12-13 años, yo no tenía ningún síntoma
mals de panxa, va ser per les proves de creixement que es-         de dolor de barriga, fue por las pruebas de crecimiento, que
tava una mica per sota de la mitja i llavors van començar a        estaba un poco por debajo de la media y entonces empezaron
fer-me les proves i va sortir la celiaquia. Som 3 germans i el     a hacerme pruebas y salió la celiaquía. Somos tres hermanos
meu germà petit també és celíac. Ell també juga al Barça i         y mi hermano pequeño tambien es celíaco. Él también juega
com és més petit els entrenadors tenen molta més cura amb          en el Barça y como es más pequeño los entrenadores tienen
la seva alimentació, jo ho controlo sol i no tinc problemes.       mucho más cuidado con su alimentación, yo lo controlo solo
    TC- Això et volia preguntar, com ho fas a les concentra-       y no tengo problemas.
cions o quan viatgeu a altres llocs?                                   TC- Eso te quería preguntar, ¿qué haces en las concen-
    RS- Sé molt bé el què puc o no puc menjar, quan anem           traciones o cuando viajáis a otros lugares?
a hotels que hi ha buffet lliure, sempre agafo tot el que no           RS- Sé muy bien lo que puedo o no puedo comer, cuando
porta gluten: carns, truita, ous, verdura, peix, etc. I si no hi   vamos a hoteles que hay buffet libre, siempre cojo todo lo
ha buffet pregunto als cambrers i mai he tingut cap proble-        que no lleva gluten: carne, tortilla, huevos, verdura, pescado,
ma. El que no menjo mai és pasta.                                  etc. Y si no hay buffet pregunto a los camareros y nunca he
    TC- Quan no tenen buffet i els hi dius que ets celíac, en      tenido ningún problema. Lo que no como nunca es pasta.
els restaurants saben el que és?                                       TC- Cuando no tienen buffet y les dices que eres celíaco,
    RS- En alguns restaurants si i en altres haig d’explicar       en los restaurantes, ¿saben lo qué es?
de que es tracta. Normalment em pregunten què vull en                  RS- En algunos restaurantes sí y en otros tengo que expli-
comptes del que no puc menjar i ja està.                           car de qué se trata. Normalmente, me preguntan qué quiero
    TC- I quan surts amb els amics?                                en lugar de lo que no puedo comer y ya está.
    RS- El mateix, intento menjar les coses que sé que no              TC- ¿Y cuándo sales con los amigos?
em fan mal, periòdicament em faig les proves de seguiment              RS- Lo mismo, intento comer las cosas que sé que no me



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entrevista


                                                                   hacen daño, periódicamente me hago las pruebas de segui-
                                                                   miento y el médico dice que todo está bien, o sea que sigo
                                                                   una dieta sin gluten con relativa facilidad. Cuando te acos-
                                                                   tumbras, no es tan difícil.
                                                                       TC- La Asociación ofrece un libro con una lista de hoteles
                                                                   y restaurantes, ¿crees que ha aumentado la oferta de menús
                                                                   sin gluten desde hace unos años a ahora?
                                                                       RS- Sí que ha aumentado la oferta y cada vez hay más
                                                                   conocimiento de la enfermedad. En algún restaurante, alguna
                                                                   vez me han ofrecido pan sin gluten.
                                                                       TC- ¿Conoces otros jugadores que sean celíacos?
                                                                       RS- No, sólo mi hermano pequeño.
                                                                       TC- Y, al principio, ¿qué alimento te costó más dejar?
  L’equip de futbol-                                                   RS- El pan. Yo siempre comía los “bocatas” que me hacía
  sala del Barça on
juga Roger Serrano
                                                                   mi madre, y al principio el pan sin gluten no lo soportaba,
       va guanyar la                                               ahora ya he encontrado un pan de barra que tostado no está
 lliga la temporada                                                mal y lo puedo comer.
            passada.
                                                                           “Sigo una dieta sin gluten
i el metge diu que tot està bé, o sigui que segueixo una                     con relativa facilidad.
dieta sense gluten amb relativa facilitat. Quan t’acostumes
no és tan difícil.                                                   Cuando te acostumbras no es tan difícil”
    TC- L’Associació ofereix un llibre amb una llista d’hotels
i restaurants, creus que ha augmentat l’oferta de menús                TC- ¿Sabes si en los caterings del Barça tienen menús
sense gluten d’uns anys a ara?                                     sin gluten?
    RS- Sí que ha augmentat la oferta i cada cop hi ha més             RS- Sé que alguna vez que he tenido que comer “boca-
coneixement de la malaltia. En algun restaurant algun cop          tas” me han preparado a mí sin gluten, o sea que algo sí
m’han ofert pa sense gluten.                                       que deben tener, pero siempre comemos en hoteles, no en
    TC- Coneixes altres jugadors que siguin celíacs?               los caterings del Barça.
    RS- No, només el meu germà petit.                                  TC- ¿Qué reclamarías a la Administración para el co-
    TC- I al principi, quin aliment et va costar més de deixar?    lectivo celíaco?




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entrevista


    RS- El pa. Jo sempre menjava els “bocates” que em
feia la meva mare, i al principi el pa sense gluten no el
suportava, ara ja he trobat un pa de barra que torrat no està
malament i ho puc menjar.
    TC- Saps si en els caterings del Barça tenen menús sen-
se gluten?
    RS- Sé que algun cop que he hagut de menjar bocates
me n’han preparat a mi sense gluten, o sigui que alguna
cosa si que deuen tenir però sempre mengem d’ hotels, no
als caterings del Barça.
    TC- Què reclamaries a l’Administració pel col·lectiu ce-
líac?
    RS- El que demanem tots. Una ajuda per l’alimentació;
igual que desgraven els medicaments a nosaltres ens hauria
de desgravar el menjar que és la nostra única medecina. És
molt més car el menjar sense gluten que el que té gluten i
això és nota, i més si hi ha més d’un celíac a casa, com és
el nostre cas.                                                    En Roger Serrano juga a futbol-sala a la divisió de plata.


      “Segueixo una dieta sense gluten                                RS- Lo que pedimos todos. Una ayuda para la alimen-
                                                                  tación; igual que desgravan los medicamentos, a nosotros
             amb relativa facilitat.                              nos tendría que desgravar la comida, que es nuestra única
      Quan t’acostumes no és tan difícil”                         medicina. Es mucho más cara la comida sin gluten que la
                                                                  que tiene gluten y eso se nota, más si hay más de un celíaco
                                                                  en casa, como es nuestro caso.
    TC- Parlem de futbol-sala, quan et va fitxar el Barça?            TC- Hablemos de fútbol-sala, ¿cuándo te fichó el Barça?
    RS- Va ser quan tenia 15 anys, feia 3 que m’havien                RS- Fue cuando tenía 15 años, hacía 3 que me habían
detectat la celiaquia, en aquell temps jo estava al DMS           detectado la celiaquía; en aquellos tiempos yo estaba en
Sarrià, ja estava federat. Ens va fitxar el Barça al meu ger-     el DMS Sarrià, ya estaba federado. El Barça nos fichó a mi
mà i a mi, però volien que jugués al cadet B que estava en        hermano y a mí, pero querían que jugase en cadete B, que
una categoria menys que el cadet A i jo em veia capacitat         estaba en una categoría menos que cadete A y yo me veía ca-
per jugar a la categoria cadet A. Em van cedir un any al JM       pacitado para jugar en la categoría cadete A. Me cedieron un
Sant Gervasi, que estava a la màxima categoria i el següent       año al JM Sant Gervasi, que estaba en la máxima categoría y
any ja vaig fitxar pel cadet A del Barça. Per tant he estat al    al año siguiente ya fiché para cadete A del Barça. Por tanto,
Barça un any de cadet i 3 de juvenils i ara començo el meu        he estado en el Barça un año de cadete y 3 de juveniles y
cinquè any com a senior de primer.                                ahora comienzo mi quinto año como senior de primera.
    TC- Com va anar la lliga aquest últim any?                        TC- ¿Cómo fue la liga este último año?
    RS- La vam guanyar. Jo sempre que he jugat al Barça he            RS- La ganamos. Yo siempre que he jugado en el Barça
guanyat la lliga. Aquest any totes les bases de futbol-sala       he ganado la Liga. Este año todas las bases de fútbol-sala
han guanyat la lliga de la seva categoria, menys el primer        han ganado la liga de su categoría, menos el primer equipo.
equip.                                                                TC- ¿Y has jugado alguna vez con el primer equipo?
    TC- I has jugat alguna vegada amb el primer equip?                RS- Sí, he entrenado con ellos varias veces y el año pasa-
    RS- Sí, he entrenat amb ells varies vegades i l’any pas-      do debuté en un partido en la División de Honor.
sat vaig debutar en un partit a la Divisió d’Honor.                   TC-¿Es fácil mantenerse en el Barça?
    TC- És fàcil mantenir-se al Barça?                                RS- No, hay muchos cambios. Como hasta ahora no ha-
    RS- No, hi ha molts canvis. Com fins ara no hi havia cap      bía ningún equipo en la División de Plata, no había mucha
a equip a la Divisió de Plata, no hi havia molta cantera, i       cantera, y se hacían muchos fichajes de fuera, sobre todo
es feien molts fixatges de fora, sobretot brasilenys que són      brasileños que son buenísimos; ahora que el nivel es más
boníssims, ara que el nivell és més alt es podrà fer cantera.     alto, se podrá hacer cantera. Yo, por suerte, me he manteni-
Jo per sort m’he mantingut i de moment tinc contracte per         do y de momento tengo contrato para tres años más.
3 anys més.                                                           TC- ¿En qué posición juegas?
    TC- En quina posició jugues?                                      RS- Soy pivot, en fútbol-sala jugamos 5, uno de porte-
    RS-- Sóc pivot, a futbol-sala juguem 5, un de porter,         ro; como el campo es pequeño todos hacemos de todo y no
com el camp és petit tots fem de tot i no estan tan marca-        están tan marcadas las posiciones como en el fútbol 11. Se
des les posicions com al futbol 11. Es juga en dos temps de       juega en dos tiempos de 20 y 20 minutos a tiempo parado
20 i 20 minuts a temps parat (semblant al bàsquet).               (parecido al baloncesto).
    TC- Quines són les diferències més importants amb el              TC- ¿Cuáles son las diferencias más importantes con el
futbol 11?                                                        fútbol 11?
    RS- El futbol sala és molt més ràpid, és noten més els            RS- El fútbol sala es mucho más rápido, se notan más los
errors, s’ha de ser molt bo per mantenir-se, a mi m’agrada        errores, se tiene que ser muy bueno para matenerse, a mí me
més perquè toques molt la pilota.                                 gusta más porque tocas mucho la pelota.
    TC- Teniu molta afició que us segueixi?                           TC- ¿Tenéis mucha afición que os siga?
    RS- Més de la que la gent es pensa, l’equip de la Divisió         RS- Más de la que la gente se piensa, el equipo de la Di-
d’Honor té més seguidors que els de Handbol o Hockey,             visión de Honor tiene más seguidores que los de balonmano
excepte quan hi ha partits de Champions.                          o hockey, excepto cuando hay partidos de Champions.


                                                28 tribuna celíaca novembre 2010
entrevista


    TC- Quin és el teu jugador favorit?                                  TC- ¿Quién es tu jugador favorito?
    RS- De futbol-sala, l’Ari Santos, en el primer equip hi              RS- De fútbol-sala, Ari Santos, en el primer equipo hay
ha 6 espanyols i 6 brasilenys. I si em preguntes de futbol          6 españoles y 6 brasileños. Y si me preguntas de fútbol 11,
11, el Messi.                                                       Messi.
    TC- Quins plans de futur tens?                                       TC- ¿Qué planes de futuro tienes?
    RS- De moment continuar estudiant, estic fent ADE,                   RS- De momento, continuar estudiando, estoy haciendo
Administració i Direcció d’Empreses, i continuar jugant a           ADE, Administración y Dirección de Empresas, y continuar
futbol de manera professional.                                      jugando a fútbol de manera profesional.
    TC- I ja per finalitzar, quin consell li donaries a un infant        TC- Y ya para finalizar, ¿qué consejo le darías a un niño
que volgués dedicar-se al futbol-sala com tu?                       que quisiese dedicarse al fútbol-sala como tú?
    RS- Que gaudeixi, s’ho passi bé jugant i s’esforci. Això             RS- Que disfrute, se lo pase bien jugando y se esfuerce.
és el més important, a vegades són els pares els que pres-          Eso es lo más importante, a veces son los padres los que
sionen més als fills, però l’esport és per gaudir i el temps ja     presionan más a los hijos, pero el deporte es para disfrutar y
dirà si et pots dedicar o no.                                       el tiempo ya dirá si te puedes dedicar o no.


          “L’equip de la Divisió d’Honor                                   “El equipo de la División de Honor
          té més seguidors que els de                                      tiene más seguidores que los de
               Handbol o Hockey”                                                 balonmano o hockey”
    Donem les gràcies al Roger perquè ens ha mostrat com                Damos las gracias a Roger porque nos ha mostrado cómo
un esportista professional, encara que tingui la celiaquia,         un deportista profesional, aunque tenga la celiaquía, puede
pot aconseguir el seu somni i esperem veure’l aviat jugant          conseguir su sueño y esperamos verlo pronto jugando en la
a la Divisió d’Honor.                                               División de Honor.
    Us animem a participar en la revista i si coneixeu a                Os animamos a participar en la revista y si conocéis a
algú que per la seva activitat tingui coses a compartir             alguien que por su actividad tenga cosas que compartir con
amb el nostre col·lectiu, envieu un mail a Tribuna Celíaca          nuestro colectivo, enviad un mail a Tribuna Celíaca y nos
i ens posarem en contacte per propers números de la                 pondremos en contacto para próximos números de nuestra
revista.                                                            revista.




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a fons




Avenç en el diagnòstic i
tractament de la celiaquia
Identificada la causa molecular de la reacció immune de la celiaquia
    Recentment, hem pogut llegir a la premsa articles refe-           Recientemente hemos podido leer en la prensa artículos
rents als resultats d’una investigació, realitzada per cientí-    referentes a los resultados de una investigación, realizada
fics d’Austràlia i Regne Unit, que ha permès identificar tres     por científicos de Australia y Reino Unido, que ha permitido
components del gluten responsables de gairebé el 80% dels         identificar tres componentes del gluten responsables de casi
casos de la malaltia celíaca.                                     el 80% de los casos de enfermedad celíaca.
    Un article publicat a la revista Science Translational
Medicine a finals de juliol revelava el descobriment de la
causa molecular de la reacció immune que desencadena
la celiaquia. Aquest assoliment és molt significatiu, per-
què constitueix un pas endavant en el desenvolupament de
noves maneres de diagnòstic, prevenció i tractament de la
malaltia celíaca.
    Per arribar a saber quins components del gluten desen-
cadenen la malaltia celíaca i poder identificar las molècu-
les responsables, l’equip d’investigadors va analitzar les
cèl·lules immunitàries de 226 persones celíaques adultes.
Aquests voluntaris havien seguit una dieta lliure de gluten
els tres mesos anteriors i van accedir a prendre uns 200 gr
diaris d’aliments amb gluten durant tres dies; als sis dies
de prendre gluten, se’ls va extreure sang a fin de poder ana-
litzar la reacció de les cèl·lules immunitàries davant dels
2.700 components diferents del gluten, tal como s’explica
en un article aparegut a La Vanguardia. Els investigadors             Un artículo publicado en la revista Science Translational
van descobrir que hi ha tres pèptids en el gluten que són         Medicine a finales de juliio revelaba el descubrimiento de la
els principals responsables de la reacció immunitària que         causa molecular de la reacción inmune que desencadena la
causa la celiaquia.                                               celiaquía. Este logro es muy significativo, ya que constituye
                                                                  un paso adelante en el desarrollo de nuevas maneras de diag-
                                                                  nóstico, prevención y tratamiento de la enfermedad celíaca.
  S’identifiquen tres pèptids responsables                            Para llegar a saber qué componentes del gluten desenca-
            de la resposta immune                                 denan la enfermedad celíaca y poder identificar las moléculas
                                                                  responsables, el equipo de investigadores analizó las células
         que formen part del gluten                               inmunitarias de 226 personas celíacas adultas. Estos volun-
                                                                  tarios habían seguido una dieta libre de gluten los tres meses
Els resultats d’aquest estudi, segons el mateix article de La     anteriores y accedieron a tomar unos 200 gr. diarios de ali-
Vanguardia, permetrien un test de diagnòstic basat en el          mentos con gluten durante tres días; a los seis días de tomar
mateix principi pel qual es diagnostiquen avui les al·lèrgies,    gluten, se les extrajo sangre con el fin de poder analizar la
                                                                  reacción de las células inmunitarias ante los 2.700 compo-
                                                                  nentes distintos del gluten, tal como se explica en un artículo
                                                                  aparecido en La Vanguardia. Los investigadores descubrieron
                                                                  que hay tres péptidos en el gluten que son los principales res-
                                                                  ponsables de la reacción inmunitaria que causa la celiaquía.


                                                                   Se identifican tres péptidos responsables
                                                                   de la respuesta inmune dentro de los que
                                                                             forman parte del gluten

                                                                      Los resultados de este estudio, según el mismo artículo
                                                                  de La Vanguardia, permitirían un test de diagnóstico basado
                                                                  en el mismo principio en que se diagnostican hoy las aler-
                                                                  gias, analizando si una persona tiene una reacción inmuni-


                                                30 tribuna celíaca novembre 2010
a fons


                                                                 taria desproporcionada a uno de los tres péptidos del gluten
                                                                 identificados por los investigadores. De este modo, se faci-
                                                                 litaría poder hacer el test a más personas y reducir así los
                                                                 celíacos que no saben que lo son. Asimismo, el tratamiento
                                                                 también se fundamentaría en el mismo principio que los tra-
                                                                 tamientos de las alergias.

                                                                      A continuación, reproducimos un resumen del artí-
                                                                  culo realizado por el Dr. Vicente Varea, especialista en
                                                                  celiaquía del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.

                                                                       La enfermedad celíaca se expresa porque el sistema
                                                                  inmunitario estimulado por componentes de los alimen-
                                                                  tos, como es el gluten, crea una respuesta inflamatoria
                                                                  que provoca cambios en la mucosa del intestino delgado
                                                                  y secundariamente determina la mala absorción.
analitzant si una persona té una reacció immunitària des-              Aunque se sabe que el gluten es el responsable de la
proporcionada a un dels tres pèptids del gluten identificats      reacción en cadena, no se conocen exactamente cuáles
pels investigadors. D’aquesta manera, es facilitaria poder        son los péptidos responsables. Este estudio ha tenido
fer el test a més persones i reduir així el nombre de celíacs     este objetivo: individualizar los péptidos responsables en
que no saben que ho són. Així mateix, el tractament també         el trigo, el centeno y la cebada.
es fonamentaria en el mateix principi que els tractaments
de les al·lèrgies.
                                                                     Este descubrimiento abre el camino no
     A continuació, reproduïm un resum de l’article rea-          sólo hacia un test diagnóstico de primera
 litzat pel Dr. Vicente Varea, especialista en celiaquia de
 l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
                                                                   línea sino también a un tratamiento que
                                                                    pudiese provocar una tolerancia futura
     La malaltia celíaca s’expressa perquè el sistema im-
 munitari estimulat per components dels aliments, com
                                                                       Este trabajo de los doctores Stewart, Anderson y Tye-
 és el gluten, crea una resposta inflamatòria que provoca
                                                                  Din y su amplio equipo requiere una alta tecnología. En
 canvis en la mucosa de l’intestí prim i secundàriament
                                                                  primer lugar se identifican e individualizan unos 2700
 determina la mala absorció.
                                                                  componentes distintos en el gluten y se enfrentan a linfo-
     Encara que se sap que el gluten és el responsable
                                                                  citos T de los pacientes, que habían sido extraídos previa-
 de la reacció en cadena, no es coneixen exactament
                                                                  mente tras una ingesta de 6 días de gluten de orígenes di-
 quins són els pèptids responsables. Aquest estudi ha
                                                                  versos, unos del trigo y otros de la cebada o el centeno.
 tingut aquest objectiu: individualitzar els pèptids res-
                                                                       De esta forma, se identifican tres péptidos responsa-
 ponsables en el blat, el sègol i l’ordi.
                                                                  bles de la respuesta inmune dentro de los que forman
                                                                  parte del gluten. Desde el punto de vista del diagnósti-
     Aquest descobriment obre el camí                             co, analizar si las células de una determinada persona
                                                                  reaccionan frente a estos péptidos una vez
     no només cap a un test diagnòstic
                                                                  purificados, sería un test diagnóstico de
         de primera línia, sinó també                             primera línea. Pero no sólo sería un
   a un tractament que pogués provocar                            diagnóstico, sino que las inyeccio-
                                                                  nes repetidas de pequeñas do-
            una tolerància futura                                 sis de estos péptidos podría,
                                                                  al igual que sucede en las
     Aquest treball dels doctors Stewart, Anderson y Tye-         alergias, provocar una
 Din i el seu ampli equip requereix una alta tecnologia.          tolerancia futura.
 En primer lloc s’identifiquen i individualitzen uns 2700              Sin duda es
 components diferents en el gluten i s’enfronten a limfò-         un      trabajo
 cits T dels pacients, que havien estat extrets prèviament        muy espe-
 després d’una ingesta de 6 dies de gluten d’orígens di-          ranzador
 versos, uns del blat i altres de l’ordi o el sègol.              en todos
     D’aquesta forma, s’identifiquen tres pèptids respon-         los sen-
 sables de la resposta immune dins dels quals formen              tidos
 part del gluten. Des del punt de vista del diagnòstic,           para el
 analitzar si les cèl·lules d’una determinada persona re-         celía-
 accionen davant aquests pèptids una vegada purificats,           co.
 seria un test diagnòstic de primera línia. Però no només
 seria un diagnòstic, sinó que les injeccions repetides de
 petites dosis d’aquests pèptids podrien, igual com suc-
 ceeix en les al·lèrgies, provocar una tolerància futura.
     Sens dubte és un treball molt esperançador en tots
 els sentits per al celíac.


                                               tribuna celíaca novembre 2010 31
es mouen per nosaltres




Estudi sobre celiaquia
Projecte de fi de màster sobre la malaltia celíaca
    Són molts els exemples de persones que es mouen per                   Son muchos los ejemplos de personas que se mueven por
nosaltres. Entitats, organismes oficials, col·lectius o parti-        nosotros. Entidades, organismos oficiales, colectivos o par-
culars que ens recolzen i ajuden en la nostra lluita contra           ticulares que nos apoyan y ayudan en nuestra lucha contra
aquesta malaltia. En aquesta ocasió, us expliquem el cas              esta enfermedad. En esta ocasión, os explicamos el caso de
d’uns estudiants que han treballat durant més d’un any en             unos estudiantes que han trabajado durante más de un año
un interessant document sobre la celiaquia, que explica               en un interesante documento sobre la celiaquía, que explica
com un medicament pel tractament de la malaltia arriba                cómo un medicamento para el tratamiento de la enfermedad
al mercat.                                                            llega al mercado.
    Marta Mayorgas, Anna Morera, Josep Albert Orúe i Xavi-                Marta Mayorgas, Anna Morera, Josep Albert Orúe y Xa-
er Vengohechea, que han cursat aquests dos últims anys el             vier Vengohechea, que han cursado estos dos últimos años
Máster en Gestió Empresarial per la Indústria Farmacèutica            el Máster en Gestión Empresarial para la Industria Farma-
i Afins impartit a la Facultat de Farmàcia de la UB, van              céutica y Afines impartido en la facultad de farmacia de la
decidir realitzar el projecte de fi de màster sobre la malaltia       UB, decidieron realizar el proyecto de fin de master sobre la
celíaca.                                                              enfermedad celíaca.
    “Ens vam fer la següent pregunta: Podríem realitzar un                “Nos hicimos la siguiente pregunta: ¿Podríamos realizar algún
projecte, més o menys realista, que pogués, hipotèticament,           proyecto, más o menos realista, que pudiera, hipotéticamente, me-
millorar la vida d’una                                                                                           jorar la vida de alguien
persona del nostre                                                                                               de nuestro entorno?
entorn? A qui conei-                                                                                             ¿A quién conocemos
xem que pateixi al-                                                                                              que padezca alguna
guna malaltia? Se’ns                                                                                             enfermedad? Se nos
va ocòrrer que un cas                                                                                            ocurrió que algún caso
d’artritis reumatoide,                                                                                           de artritis reumatoide,
o càncer, podia tro-                                                                                             o cáncer, podía en-
bar-se en el nostre                                                                                              contrarse en nuestro
entorn,      tanmateix                                                                                           entorno, sin embargo,
algú molt més pro-                                                                                               alguien mucho más
per ens va venir al                                                                                              cercano nos vino a la
cap: Ramón Sansó                                                                                                 cabeza: Ramón Sansó
Codina,       company                                                                                            Codina, compañero de
d’un dels membres                                                                                                uno de los miembros
del grup i recentment                                                                                            del grupo y reciente-
diagnosticat com a                                                                                               mente diagnosticado
celíac (no sense difi-                                                                                           como celíaco (no sin
cultat)”.                                                                                                        dificultad)”.
                         Anna Morera, Josep Albert Orúe, Xavier Vengohechea, Matilde Torralba i Marta Mayorgas.



       Quatre estudiants del Màster                                         Cuatro estudiantes del Máster
   en Gestió Empresarial per a la Indústria                             en Gestión Empresarial para la Industria
   Farmacèutica i Afins (UB) han realitzat                             Farmacéutica y Afines (UB) han realizado
        un projecte de fi de màster                                         un proyecto de fin de master
         sobre la malaltia celíaca                                           sobre la enfermedad celíaca
    Una vegada trobat el tema, els quatre estudiants van vi-              Una vez encontrado el tema, los cuatro estudiantes visita-
sitar Matilde Torralba Navío, presidenta de la Associació de          ron a Matilde Torralba Navío, presidenta de la Associació de
Celíacs de Catalunya, “qui ens va atendre molt amablement             Celíacs de Catalunya, “quien nos atendió muy amablemente
i ens va donar molta informació sobre la malaltia”. Matilde           y nos dio mucha información sobre la enfermedad”. Matilde
Torralba els va posar en contacte amb el Dr. Javier Nebreda           Torralba les puso en contacto con el Dr. Javier Nebreda Du-
Durán, Doctor en Medicina i Cirurgia de l’Institut Univer-            rán, Doctor en Medicina y Cirugía del Instituto Universitario
sitari Dexeus de Barcelona, gran especialista en celiaquia            Dexeus de Barcelona, gran especialista en celiaquía de nues-
del nostre país, “qui ens va proporcionar la informació i l’as-       tro país, “quien nos proporcionó la información y el asesora-
sessorament científics en base als quals construiríem aquest          miento científicos en base a los cuales construiríamos este
projecte”.                                                            proyecto”.


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es mouen per nosaltres


    Després de més d’un any de treball van escriure un do-               Después de más de un año de trabajo escribieron un docu-
cument de més de 300 pàgines. Els estudiants, que actual-            mento de más de 300 páginas. Los estudiantes, actualmente
ment ocupen càrrecs de tècnics a la indústria farmacèutica           ocupando cargos de técnicos en la industria farmacéutica en
en les àrees de registres i qualitat, van defensar el projecte       las áreas de registros y calidad, defendieron el proyecto el
el 17 de maig davant d’un tribunal format per directius de           17 de mayo ante un tribunal compuesto por directivos de la
la indústria farmacèutica i professors d’universitat. Entre el       industria farmacéutica y profesores de universidad. Entre el
públic assistent figuraven Matilde Torralba, presidenta de           público asistente figuraban Matilde Torralba, presidenta de la
l’Associació de Celíacs de Catalunya, i Pere Berga, directiu         Associació de Celíacs de Catalunya, y Pere Berga, directivo
d’ I+D a Almirall.                                                   de I+D en Almirall.

    El treball d’investigació                                            El trabajo de investigación
    Concretament, en el projecte s’explicaven els possibles              Concretamente, en el proyecto se explican los posibles
passos a seguir fins que un medicament pel tractament de             pasos a seguir hasta que un medicamento para el tratamien-
la malaltia celíaca arriba a les farmàcies. Després del des-         to de la enfermedad celíaca llega a las farmacias. Tras el
cobriment de l’actiu per part d’una companyia (en aquest             descubrimiento del activo por una compañía (en este caso,
cas, un pèptid que elimina els efectes del gluten en els             un péptido que elimina los efectos del gluten en los celíacos),
celíacs), una coneguda empresa farmacèutica compra la                una conocida empresa farmacéutica compra la licencia de
llicència d’aquest pèptid, que ha superat una primera fase           este péptido, que ha superado una primera fase clínica. Este
clínica. Aquest pèptid es recobreix amb una capa i es dosi-          péptido se recubre con una capa y se dosifica en cápsulas
fica en càpsules per ser administrat per via oral.                   para ser administrado por vía oral.


   S’ investiga l’eficàcia d’un medicament                            Se investiga la eficacia de un medicamento
    pel tractament de la malaltia celíaca                            para el tratamiento de la enfermedad celíaca

    L’acord entre les dues empreses permet al grup farma-                El acuerdo entre ambas empresas permite al grupo
cèutic comercialitzar-lo en exclusivitat per a tot el món fins       farmacéutico comercializarlo en exclusividad para todo el
al venciment de la patent en l’any fixat, i s’encarrega de rea-      mundo hasta el vencimiento de la patente en el año fijado,
litzar i finançar els assaigs clínics en fase III, de la presenta-   encargándose de realizar y financiar los ensayos clínicos en
ció del dossier de registre i de tota la gestió de la producció      fase III, de la presentación del dossier de registro y de toda
i comercialització del producte. Quan superi positivament            la gestión de la producción y comercialización del producto.
la fase clínica III, es confeccioni el dossier de registre del       Cuando supere positivamente la fase clínica III, se confeccio-
medicament (que ja tindrà un nom) per a la seva presenta-            ne el dossier de registro del medicamento (que ya tendrá un
ció i sigui aprobat per l’EMA y la FDA, es podrà començar            nombre) para su presentación y sea aprobado por la EMA y
la venda del producte (a principis de 2015). Es tracta d’un          la FDA, se podrá empezar la venta del producto (a principios
procés lent i a llarg termini, atès que un medicament ha             de 2015). Se trata de un proceso lento y a largo plazo puesto
de passar per diferents etapes per garantir la seva eficàcia         que un medicamento tiene que pasar por diferentes etapas
i seguretat.                                                         para garantizar su eficacia y seguridad.
    Aquest projecte de fi de màster és esperançador, ja que              Este proyecto de fin de máster es esperanzador, puesto
obre la via vers la possibilitat de disposar d’un medicament         que abre la vía hacia la posibilidad de disponer de un medi-
que milloraria la nostra qualitat de vida com a celíacs, però        camento que mejoraría nuestra calidad de vida como celía-
encara requereix molts anys d’estudi i hem de ser prudents           cos, pero todavía requiere muchos años de estudio y hemos
fins veure com evoluciona.                                           de ser prudentes hasta ver cómo evoluciona.




                                            bransuela                                                              c/.Torres i Bages, 24
                                                                                                                       17600 FIGUERES

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                                                   tribuna celíaca novembre 2010 33
es mouen per nosaltres




L’Agència Catalana del
Consum ens dóna suport
Ja s’han adherit 80 empreses al Pacte pel Celíac i el Diabètic


    El director de l’Agència Catalana del Consum (ACC),              El director de la Agencia Catalana del Consumo (ACC),
Jordi Anguera, va assistir al DIMC celebrat a Vilafranca en      Jordi Anguera, asistió al DIMC celebrado en Vilafranca en
suport a la lluita per la normalització de la nostra situació    apoyo a la lucha por la normalización de nuestra situación
diària. Jordi Anguera va estar present durant la lectura del     diaria. Jordi Anguera estuvo presente durante la lectura del
Manifest on es van donar a conèixer les reivindicacions de       Manifiesto donde se dieron a conocer las reivindicaciones de
les persones celíaques. Des de la nostra Associació, volem       las personas celíacas. Desde nuestra Asociación, queremos
agrair la seva assistència a l’acte i el suport de l’ACC als     agradecer su asistencia al acto y la ayuda de la ACC a los ce-
celíacs mitjançant la promoció de l’adhesió de les empreses      líacos mediante la promoción de la adhesión de las empresas
al Pacte pel Celíac i el Diabètic.                               al Pacto por el Celíaco y el Diabético.


   L’ACC promou l’adhesió de les empreses                           La ACC promueve la adhesión de las em-
al Pacte                                                         presas al Pacto
     Des de l’any 2003, quan l’ACC, en col·laboració amb la          Desde el año 2003, cuando la ACC, en colaboración con
nostra Associació, va impulsar el Pacte pel Celíac i el Dia-     nuestra Asociación, impulsó el Pacto por el Celíaco y el Dia-
bètic, són moltes les empreses que s’han adherit a aquest        bético, son muchas las empresas que se han adherido a este
Pacte, com Xocolates Solé i Embotits                                                   Pacto, como Xocolates Solé y Embotits
de Llania. També durant aquest any,                                                    de Llania. También durante este año,
la Generalitat i l’empresa La Fageda                                                   la Generalitat y la empresa La Fage-
han signat una addenda del Pacte per                                                   da han firmado una adenda del Pacto
a la millora de l’etiquetatge dels pro-                                                para la mejora del etiquetado de los
ductes.                                                                                productos.
     Les empreses que s’adhereixen al                                                       Las empresas que se adhieren al
Pacte es comprometen a fer servir en                                                   Pacto se comprometen a utilizar en
els seus productes un logotip, regis-                                                  sus productos un logotipo, registrado
trat per la Generalitat de Catalunya,                                                  por la Generalitat de Catalunya, que
que indica si la composició nutricio-                                                  indica si la composición nutricional de
nal dels productes alimentaris conté                                                   los productos alimentarios contiene la
la informació bàsica que necessiten                                                    información básica que necesitan los
els celíacs i els diabètics, i adverteix                                               celíacos y los diabéticos, y advierte si
si l’aliment conté o no gluten.                                                        el alimento contiene o no gluten.
     Actualment, unes 80 empreses                                                           Actualmente, unas 80 empresas
fan servir aquests logotips, fet que                                                   utilizan estos logotipos, lo que repre-
representa més de mil productes del                                                    senta más de mil productos del mer-
mercat alimentari. És una gran fita                                                    cado alimentario. Es un gran hito, que
que encara ha d’arribar a tots els pro-                                                todavía tiene que llegar a todos los
ductes que diàriament comprem als establiments d’alimen-         productos que diariamente compramos en los establecimien-
tació.                                                           tos de alimentación.



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l’especialista respon




                                              Ajuda
                                              psicològica
                                              a nens celíacs
Rosa Maria Torralba, psicòloga


    Alba Robles, una bona estudiant que conviu amb la                  Alba Robles, una buena estudiante que convive con la
malaltia celíaca des de la seva infantesa, ha realitzat el         Enfermedad Celíaca desde su infancia, ha realizado el tra-
treball de recerca del Batxillerat sobre la malaltia celíaca.      bajo de investigación del Bachillerato sobre la enfermedad
Un apartat del mateix correspon a l’atenció posada en              celíaca. Un apartado del mismo corresponde a la atención
els aspectes psicològics i l’Alba va acompanyar la seva            puesta en los aspectos psicológicos y Alba acompañó su
investigació amb una entrevista plantejada per ella a la           investigación con una entrevista planteada por ella a la
psicòloga de l’Associació de Celíacs de Catalunya.                 psicóloga de la Associació Celíacs de Catalunya.
    Creiem que pot ser d’interès per a altres persones i la            Creemos que puede ser de interés para otras personas
publiquem donant les gràcies a Alba per l’ajut que el seu          y la publicamos, dando las gracias a Alba por la ayuda
exemple està donant a altres pacients.                             que su ejemplo está dando a otros pacientes.



     Fent aquesta entrevista he tret una sèrie de conclusions.          Haciendo esta entrevista he sacado una serie de conclusio-
Hi ha aspectes i situacions en la vida del celíac que fan que      nes. Hay aspectos y situaciones en la vida del celíaco que ha-
se senti malament, discriminat i diferent pel fet d’haver          cen que se sienta mal, discriminado y diferente por el hecho de
de menjar coses diferents. Aquest celíac pot arribar a una         tener que comer cosas diferentes. Este celíaco puede llegar a
situació d’angoixa i estrès, rebutjar la malaltia i no voler fer   una situación de angustia y estrés, rechazar la enfermedad y no
la dieta correctament. A més, el fet que els vigilin i els es-     querer hacer la dieta correctamente. Además, el hecho que los
tiguin tant a sobre com si fos una malaltia massa difícil de       vigilen y estén tan encima suyo como si fuese una enfermedad
controlar, els fa sentir molt diferents als altres i els provoca   demasiado difícil de controlar, les hace sentir muy diferentes
una gran tensió. Molts celíacs tenen por de menjar alguna          a los otros y les provoca una gran tensión. Muchos celíacos
cosa amb gluten, això provoca estrès a l’hora de menjar i,         tienen miedo de comer alguna cosa con gluten, esto provoca un
per tant, una mala digestió.                                       estrés a la hora de comer y, por tanto, una mala digestión.
     Només el fet de menjar coses diferents als altres els fa           Sólo el hecho de comer cosas diferentes a los otros les da
vergonya i, de vegades, s’amaguen o no volen explicar la           vergüenza y, a veces, se esconden o no quieren explicar su
seva malaltia. Per això cal l’ajuda psicològica a nens que no      enfermedad. Por eso hace falta la ayuda psicológica a niños
volen acceptar la seva malaltia; fent una sèrie de teràpies        que no quieren aceptar su enfermedad; haciendo una serie de
de recolzament d’orientació dinàmica i de relaxació.               terapias de apoyo de orientación dinámica y de relajación.
     1. Com saps que el nen no vol acceptar la seva malal-              1. ¿Cómo sabes que el niño no quiere aceptar su enfer-
tia?                                                               medad?
     Als 2 anys no es parla de si el nen accepta o no la ma-            A los 2 años no se habla de si el niño acepta o no la en-
laltia. Es constataria des del discurs dels adults. El nen fa      fermedad. Se constataría desde el discurso de los adultos. El
allò que els pares li diuen. Quan es menja, al nen se li           niño hace lo que los padres le dicen. Cuando se come, al niño
ensenya que hi ha coses que pot menjar i coses que no.             se le enseña que hay cosas que puede comer y cosas que no.
Aquí encara no es parla de malaltia ni de diferència, per          Aquí todavía no se habla de enfermedad ni de diferencia, por
tant, no es parla de si el nen accepta o no la malaltia. Els       tanto, no se habla de si el niño acepta o no la enfermedad.
pares acaben de saber que el nen és celíac, per tant, hi           Los padres acaban de saber que el niño es celíaco, por tanto,
ha alegria i una adaptació excessivament bona. Durant els          hay alegría y una adaptación excesivamente buena. Durante
primers anys costa una mica adaptar-se a aquesta nova di-          los primeros años cuesta un poco adaptarse a esta nueva die-
eta: treure magdalenes o galetes... Al cap dels anys, els          ta: sacar magdalenas o galletas... Al cabo de los años, los pa-
pares poden començar a rebutjar-lo: els pares protegeixen          dres pueden comenzar a rechazarlo: los padres protegen en
en lloc de cuidar. Acceptar la malaltia vol dir, poc a poc,        lugar de cuidar. Aceptar la enfermedad quiere decir, poco a
anar adaptant-se. Això és el que els pares han de saber i          poco, ir adaptándose. Eso es lo que los padres han de saber y
tenir en compte. Quan el nen comença el col·legi, per a ell        tener en cuenta. Cuando el niño comienza el colegio, para él
no poder menjar gluten és una condició normal (pot creure          no poder comer gluten es una condición normal (puede creer

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tribuna celíaca novembre 2010 37
l’especialista respon


que tothom menja sense gluten). El que no és normal és              que todo el mundo come sin gluten). Lo que no es normal
que el nen es trobi amb el normal al col·legi i el diferent a       es que el niño se encuentre con lo normal en el colegio y lo
casa: a casa li diuen que vigili, i aquí es crea una sensació       diferente en casa: en casa le dicen que vigile, y aquí se crea
de “por”. I sense voler també es crea una conducta hiper-           una sensación de “miedo”. Y sin querer también se crea una
vigilant i el nen està més pendent de “el que li passi” que         conducta hipervigilante y el niño está más pendiente de “lo
de “vaig a provar a veure què em passa”. Quan els pares             que le pase” que de “voy a probar a ver qué me pasa”. Cuan-
aconsegueixen l’acceptació de que és menor el risc quan             do los padres consiguen la aceptación de que es menor el
acceptem que és millor equivocar-se, el nen es relaxa. Però         riesgo cuando aceptamos, que es mejor equivocarse, el niño
quan hi ha més tensió en els pares, aquesta també es ge-            se relaja. Pero cuando hay más tensión en los padres, ésta
nera en el fill: és el nen qui s’equivoca, per exemple, amb         también se genera en el hijo: es el niño el que se equivoca,
els caramels, en si se li cau un macarró amb gluten al seu          por ejemplo, con los caramelos, en si se le cae un macarrón
plat... Si veu normalitat a casa, quan el nen va al col·legi        con gluten a su plato... Si ve normalidad en casa, cuando
no hauria d’haver cap problema. També s’ha de tenir en              el niño va al colegio no tendría que haber ningún problema.
compte que els professors s’espanten per la gravetat de la          También hay que tener en cuenta que los profesores se asus-
malaltia i per allò que resulta desconegut. El professor, en        tan por la gravedad de la enfermedad y por lo desconocido.
comptes de confiar en què ell vigila, el protegeix massa i no       El profesor, en lugar de confiar en que él vigila, lo protege
li deixa menjar res. La por, que apareix als cinc o set anys,       demasiado y no le deja comer nada. El miedo, que aparece a
és producte de l’adult.                                             los cinco o siete años, es producto del adulto.
     2. Quina teràpia li fas? Com és? Quines finalitats té?              2. ¿Qué terapia le haces? ¿Cómo es? ¿Qué finalidades tiene?
     Relaxació. Es procura fer la teràpia també als pares. La            Relajación. Se procura hacer la terapia también a los pa-
teràpia del nen és d’ajuda i recolzament, ell necessita estar       dres. La terapia del niño es de ayuda y apoyo, él necesita
acompanyat només per assegurar-se de que “ell pot”. Als             estar acompañado sólo para asegurarse de que “él puede”. A
pares se’ls ha d’ajudar en què confiïn. Es fan sessions amb         los padres se les ha de ayudar a que confíen. Se hacen sesio-
el nen per potenciar la seva autoestima i seguretat i per           nes con el niño para potenciar su autoestima y seguridad y
donar-li a entendre que és diferent, únic i singular i que per      para darle a entender que es diferente, único y singular y que
acceptar la seva diferencia s’ha d’acceptar a ell mateix. És        para aceptar su diferencia se tiene que aceptar a él mismo.
un treball de la seva personalitat. Però el nen encara no sap       Es un trabajo de su personalidad. Pero el niño todavía no
què és una malaltia i amb el temps té la noció de que pot           sabe qué es una enfermedad y con el tiempo tiene la noción
arribar a la mort. I es produeix la por. De vegades, s’inter-       de que puede llegar a la muerte. Y se produce el miedo. A ve-
rompen etapes de la vida dels pares: sense voler, el fill se        ces, se interrumpen etapas de la vida de los padres: sin que-
sent culpable de que per la seva malaltia no han pogut fer          rer, el hijo se siente culpable de que por su enfermedad no
determinades coses. En aquest cas, el nen pensa que ell té          han podido hacer determinadas cosas. En este caso, el niño
la culpa. La celiaquia no dóna problemes psicològics i no           piensa que él tiene la culpa. La celiaquía no da problemas
dóna més trastorns que els que pugui donar el fet que una           psicológicos y no da más trastornos que los que pueda dar el
persona no s’accepti a ella mateixa. En persones que han            hecho que una persona no se acepte a ella misma. En perso-
tingut trastorns de celiaquia des de petites, la malaltia posa      nas que han tenido trastornos de celiaquía desde pequeños,
en evidència que hi ha molts aspectes d’aquesta persona             la enfermedad pone en evidencia que hay muchos aspectos
que estan per desenvolupar i el temps que ha portat la ma-          de esta persona que están por desarrollar y el tiempo que ha
laltia és un temps en el qual aquesta persona s’ha cuidat.          llevado la enfermedad es un tiempo en el cual esta persona
El dubte psicològic ve de solucionar els dubtes. Quan una           se ha cuidado. La duda psicológica viene de solucionar las
persona dubta, s’angoixa. Mai he vist a cap persona amb             dudas. Cuando una persona duda, se angustia. Nunca he
un trastorn psicològic que no fos que el tingués ja. Tot i          visto a ninguna persona con un trastorno psicológico que no
que una persona temorosa o ansiosa ho serà més amb la               fuese el que ya tuviese. Aunque una persona temerosa o an-
malaltia.                                                           siosa lo será más con la enfermedad.
     Els tipus de teràpia que els faig són:                              Los tipos de terapia que les hago son:
     - 	 de recolzament: es troba el nucli d’una persona on              -	 de apoyo: se encuentra el núcleo de una persona don-
         hi ha un conflicte. Els preparo jocs, tests psicolò-                de hay un conflicto. Les preparo juegos, test psicoló-
         gics, gràfics, diagnòstics psicològics, test de dibuix o            gicos, test gráficos, diagnósticos psicológicos, test de
         Rorschach (el test de les taques), es juga amb objec-               dibujo o Rorschach (el test de las manchas), se juega
         tes que tenen a veure amb ell o amb la societat...                  con los objetos que tengan relación con él o con la
     - 	 d’orientació dinàmica: hi ha un conflicte interior.                 sociedad...
         L’acceptació de la malaltia es fa amb tècniques per             -	 de orientación dinámica: hay un conflicto interior. La
         a una millor qualitat de vida i per conèixer millor el              aceptación de la enfermedad se hace con técnicas
         pacient.                                                            para una mejor calidad de vida y para conocer mejor
     - 	 de relaxació: abans de fer qualsevol cosa, cal rela-                al paciente.
         xar-se. “Ara vaig a dinar”. Si aquesta parada no es             -	 de relajación: antes de hacer cualquier cosa, es necesa-
         realitza abans de començar a dinar, a més d’introduir               rio relajarse. “Ahora voy a comer”. Si esta parada no se
         menjar al teu cos, també s’introdueixen nervis. En la               realiza antes de comenzar a comer, además de introducir
         celiaquia, s’ajuda amb una teràpia per separar els                  comida en tu cuerpo, también se introducen nervios. En
         problemes emocionals amb la digestió dels aliments.                 la celiaquía, se ayuda con una terapia para separar los
         És molt important separar aquests dos conceptes.                    problemas emocionales de la digestión de los alimentos.
     3. Què li suposa al nen la paraula “malalt crònic”?                     Es muy importante separar estos dos conceptos.
     Depèn de l’edat. Fins als 10 anys el nen no coneix el               3. ¿Qué le supone al niño la palabra “enfermo crónico”?
concepte “crònic”. Arriba un dia en el qual el nen diu:                  Depende de la edad. Hasta los diez años, el niño no co-
“no vull fer la dieta, no vull estar malalt”. La idea del           noce el concepto “crónico”. Llega un día en el cual el niño


                                                  38 tribuna celíaca novembre 2010
l’especialista respon


temps en els nens és molt important en l’edat de la qual        dice: “no quiero hacer la dieta, no quiero estar enfermo”. La
estem parlant. Crònic vol dir “per a tota la vida”, estar       idea del tiempo en los niños es muy importante según la edad
sempre a risc de mort. Es procura nomenar la paraula            de la cual estamos hablando. Crónico quiere decir “para toda la
mort. Crònic vol dir que no et cures fins que arribi una        vida”, estar siempre en riesgo de muerte. Se procura nombrar
vacuna. I per la persona, aquesta paraula vol dir que no        la palabra muerte. Crónico quiere decir que no te curas hasta
es cura i que és per sempre, la qual cosa, fa que es trobi      que llegue una vacuna. Y para la persona, esta palabra quiere
en un estat depressiu i d’impotència i això porta el pa-        decir que no se cura y que es para siempre, lo cual le hace
cient a un estat d’apatia. La paraula crònic serveix per        encontrarse en un estado depresivo y de impotencia y eso lleva
recordar que la malaltia serà per sempre però els nens          al paciente a un estado de apatía. La palabra crónico sirve para
viuen el present.                                               recordar que la enfermedad será para siempre, pero los niños
    4. Com li pot afectar en el seu futur (personalitat,        viven el presente.
manera de veure les coses, seguretat en ell mateix, au-             4. ¿Cómo le puede afectar en su futuro (personalidad, ma-
toestima...)?                                                   nera de ver las cosas, seguridad en él mismo, autoestima...)?
    Afectar no afecta. Només li afectarà allò que ell vol           Afectar no afecta. Sólo le afectará lo que él quiera que le
que l’afecti. Si a tu et convencen de que per tenir una         afecte. Si a ti te convencen de que por tener una enfermedad
malaltia seràs una persona més negativa, et posaràs me-         serás una persona más negativa, te pondrás metas más peque-
tes més petites. Allò que més afecta en el futur és l’acti-     ñas. Lo que más afecta en el futuro es la actitud de cada día,
tud de cada dia, del present.                                   del presente.
    5. Quant temps, aproximadament, pot estar el nen                5. ¿Cuánto tiempo, aproximadamente, puede estar el niño
amb la teràpia? De què depèn que la teràpia sigui més o         con la terapia? ¿De qué depende que la terapia sea más o
menys llarga?                                                   menos larga?
    El temps de durada de la teràpia sempre dependrà                El tiempo de duración de la terapia siempre dependerá de la
de l’actitud del nen. Si ell vol “curar-se” i acceptar la       actitud del niño. Si él quiere “curarse” y aceptar la enfermedad,
malaltia, durarà menys.                                         durará menos.
    6. Compara la teràpia amb la d’una persona adulta               6. Compara la terapia con la de una persona adulta de
d’uns 40 anys.                                                  unos 40 años.
    Les teràpies amb nens són més agraïdes perquè com-              Las terapias con niños son más agradecidas porque com-
prenen abans, canvien abans d’actitud i de conductes.           prenden antes, cambian antes de actitud y de conductas. En
De seguida entenen que ajudar-se no és culpabilitzar-se.        seguida entienden que ayudarse no es culpabilizarse. Un adulto,
Un adult, en canvi, no es deixa portar massa i treballa         en cambio, no se deja llevar demasiado y trabaja menos en la
menys a la teràpia, li costa venir i canviar d’hàbits.          terapia, le cuesta venir y cambiar de hábitos.

   ALBA ROBLES




                                              tribuna celíaca novembre 2010 39
l’especialista respon




                       Cosmètics i gluten
                       Marta Gómez i Pes
                       Nutricionista i Tecnòloga dels aliments de Celíacs de Catalunya



       Com a nutricionista i tecnòloga, Marta Gómez i Pes              Como nutricionista y tecnóloga, Marta Gómez Pes
    ens pot ajudar a resoldre els nostres dubtes relacionats       nos puede ayudar a resolver nuestras dudas relaciona-
    amb la celiaquia. Per exemple, si no podem menjar ali-         das con la celiaquía. Por ejemplo, si no podemos comer
    ments amb gluten, no podem tampoc aplicar-nos cre-             alimentos con gluten, ¿no podemos tampoco aplicarnos
    mes que incloguin gluten a la seva composició? Un cop          cremas que incluyan gluten en su composición? Una vez
    sabem que som celíacs, quan triguem en sentir-nos bé           sabemos que somos celíacos, ¿cuándo tardamos en sen-
    seguint les indicacions del metge? Marta ens ho explica        tirnos bien siguiendo las indicaciones del médico? Marta
    amb un llenguatge planer i ens tranquil·litza amb les          nos lo explica con un lenguaje sencillo y nos tranquiliza
    seves respostes.                                               con sus respuestas.


    1.Es poden utilitzar cremes pel cos fetes de blat, sègol,          1.¿Se pueden utilizar cremas para el cuerpo hechas de
civada i ordi?                                                     trigo, centeno, avena y cebada?
    El celíac pot utilitzar qualsevol crema que provingui              El celíaco puede utilizar cualquier crema que proceda de
d’aquests cereals, ja que el gluten només pot provocar pro-        estos cereales, ya que el gluten sólo puede provocar proble-
blemes si s’ingereix. El gluten no es pot absorbir per la pell     mas si se ingiere. El gluten no se puede absorber por la piel
i, per tant, es poden utilitzar les cremes provinents de cere-     y por tanto, se pueden utilizar las cremas procedentes de
als no aptes. Sempre que no hi hagi un èczema o problema           cereales no aptos. Siempre y cuando no haya un eczema
cutani, perquè en aquests casos s’hauria de consultar al           o problema cutáneo, porque en estos casos se tendría que
dermatòleg.                                                        consultar al dermatólogo.

     2.M’han diagnosticat recentment de Malaltia Celíaca i             2.Me han diagnosticado recientemente de Enfermedad
encara tinc alguns símptomes. És normal?                           Celíaca y todavía tengo algunos síntomas. ¿Es normal?
     Després de diagnosticar la Malaltia Celíaca, el temps             Después de diagnosticar la Enfermedad Celíaca, el tiem-
per sentir-te millor varia entre les persones. Hi ha gent que      po para sentirte mejor varía según las personas. Hay gente
es troba millor al cap d’uns dies i altres que tenen un procés     que se encuentra mejor al cabo de unos días y otros que
més gradual per fer-los desaparèixer.                              tienen un proceso más gradual para hacerlos desaparecer.
     Es calcula que la recuperació de l’intestí es dóna entre          Se calcula que la recuperación del intestino se da entre
6 mesos i un any, tot i que hi ha casos que pot arribar als        6 meses y un año, aunque hay casos que puede llegar a los
2 anys.                                                            2 años.
     Si els símptomes no desapareixen o van a pitjor des de            Si los síntomas no desaparecen o van a peor desde el
l’inici de la dieta sense gluten, et recomano que consultis al     inicio de la dieta sin gluten, te recomiendo que consultes al
metge o bé et posis en contacte amb l’Associació.                  médico o bien te pongas en contacto con la Asociación.
     És important no oblidar que la recuperació serà perma-            Es importante no olvidar que la recuperación será perma-
nent sempre que no s’exposi a nous contactes amb el glu-           nente siempre que no se exponga a nuevos contactos con el
ten, donat que la ingestió de petites quantitats pot causar        gluten, dado que la ingestión de pequeñas cantidades puede
trastorns importants i no desitjables.                             causar trastornos importantes y no deseables.




                                                 40 tribuna celíaca octubre 2010
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La meva experiència
per Núria Fontanals

     Sóc diagnosticada celíaca després                                                        Me han disgnosticado celíaca des-
d’un any de proves i de visitar dife-                                                     pués de un año de pruebas y de visitar
rents metges. La veritat és que el meu                                                    diferentes médicos. La verdad es que
cas ha estat difícil de diagnosticar ja                                                   mi caso ha sido difícil de diagnosticar,
que els meus símptomes també han                                                          ya que mis síntomas también han es-
estat una mica encoberts.                                                                 tado un poco encubiertos.
     Tot va començar estant embaras-                                                          Todo comenzó estando emba-
sada, tot i que els últims anys sempre                                                    razada, aunque en los últimos años
mostrava en la serologia falta de fer-                                                    siempre mostraba falta de hierro en
ro, però res alarmant tenint en comp-                                                     la serología, pero nada alarmante te-
te que sóc un dona en edat fèrtil. A                                                      niendo en cuenta que soy una mujer
l’embaràs vaig tenir anèmia, i part                                                       en edad fértil. En el embarazo tuve
prematur a les 36 setmanes degut a                                                        anemia y parto prematuro a las 36
un excés de líquid amniòtic, però el                                                      semanas debido a un exceso de líqui-
meu fill Oriol va néixer l’octubre del                                                    do amniótico, pero mi hijo Oriol nació
2007 i tot va ser normal. Els símpto-                                                     en octubre de 2007 y todo fue nor-
mes van començar ben aviat: els pri-                                                      mal. Los síntomas comenzaron muy
mers mesos, cansament; va arribar la                                                      pronto: los primeros meses, cansan-
primavera, i més cansament i molta                                                        cio; llegó la primavera, y más cansan-
set, però sense molèsties abdominals;                                                     cio y mucha sed, pero sin molestias
i un cop va arribar l’estiu vaig entrar                                                   abdominales; y una vez llegó el vera-
en un estat d’hipotensió molt molest.                                                     no entré en un estado de hipotensión
     El primer metge em va realitzar                                                      muy molesto.
unes analítiques molt complertes i                                                            El primer médico me realizó unas
la veritat és que em va mirar alguns dels indicadors de la       analíticas muy completas y la verdad es que me miraron al-
malaltia com ara: àcid fólic, vitamina b12, ferro, però els      gunos indicadores de la enfermedad como: ácido fólico, vi-
resultats estaven dins de la normalitat. Em van receptar un      tamina b12, hierro, pero los resultados estaban dentro de la
medicament per la pressió arterial i em van dir que segura-      normalidad. Me recetaron un medicamento para la presión
ment al setembre em passaria.                                    arterial y me dijeron que seguramente en septiembre se me
     Al setembre estava igual però amb més molèsties, com        pasaría.
ara dolor al braç degut a la hipotensió, lleugeres molèsties          En septiembre estaba igual, pero con más molestias,
abdominals i una lleugera molèstia al coll com si tingués di-    como dolor en el brazo debido a la hipotensión, ligeras mo-
ficultats per empassar aliments. Vaig anar a un altre metge      lestias abdominales y una ligera molestia en el cuello, como
i em va dir que eren nervis.                                     si tuviese dificultades para tragar alimentos. Fui a otro médi-
     Al final, després de passar 9 mesos hipotensa, veient       co y me dijeron que eran nervios. Al final, después de pasar 9
que perdia pes i que les molèsties abdominals anaven a           meses hipotensa, viendo que perdía peso y que las molestias
més, vaig anar a veure a una digestiva, la doctora Carme         abdominales iban a más, fui a ver a una especialista en el
Vila de l’Institut Dexeus, amb la qual estic molt contenta,      aparato digestivo, la doctora Carme Vila del Institut Dexeus,
i li vaig comentar tot el meu cas. Com que per mi el més         con la cual estoy muy contenta, y le comenté todo mi caso.
molest eren les baixades de pressió que no pas les molèsties     Como que para mí lo más molesto eran las bajadas de pre-



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  altres malalts la teva vivència com a celíac? Només ens        otros enfermos tu vivencia como celíaco? Sólo nos tie-
  has d’escriure un e-mail amb la teva història a tribuna@       nes que escribir un e-mail con tu historia a tribuna@ce-
  celiacscatalunya.org, especificant el teu nom i número de      liacscatalunya.org, especificando tu nombre y número
  soci, i la publicarem a la nostra revista, Tribuna Celíaca.    de socio, y la publicaremos en nuestra revista, Tribuna
  I si tens una fotografia que pugui servir per il·lustrar el    Celíaca. Y si tienes una fotografía que pueda servir para
  text (per exemple, si ens parles d’un viatge) o que t’agra-    ilustrar el texto (por ejemplo, de un lugar, si nos hablas
  daria veure publicada, també ens la pots enviar (en alta       de un viaje) o que te gustaría ver publicada, también
  resolució).                                                    nos la puedes enviar (en jpg/tiff de alta resolución).




                                               42 tribuna celíaca novembre 2010
participa


abdominals, em va comentar que faríem proves fins a trobar         sión y no las molestias abdominales, me comentó que haría-
l’origen del problema.                                             mos pruebas hasta encontrar el origen del problema.
     En aquell moment, el mes de novembre de l’any passat,             En ese momento, el mes de noviembre del año pasado,
ja tenia més símptomes, com ara dolor en les articulacions         ya tenía más síntomas, como dolor en las articulaciones de
de les mans sobretot al matí, pèrdua de força al braç i a          las manos, sobre todo por la mañana, pérdida de fuerza en
la cama degut a les baixades de pressió, dolor abdominal           el brazo y la pierna debido a las bajadas de presión, dolor
lleuger i alguns dies alteracions intestinals però que també       abdominal ligero y algunos días alteraciones intestinales pero
eren lleugeres.                                                    que también eran ligeras.
     Vaig començar amb tot un seguit de proves, com ara res-           Comencé con toda una serie de pruebas, como resonan-
sonància magnètica del crani, electrocardiogrames, endos-          cia magnética del cráneo, electrocardiogramas, endoscopia
còpia digestiva, tac abdominal, i proves d’anticossos d’al-        digestiva, tac abdominal y pruebas de anticuerpos de algunas
gunes malalties del sistema immune i també de la malaltia          enfermedades del sistema inmune y también de la enferme-
celíaca amb la mala sort que em van sortir negatius.               dad celíaca, con la mala suerte que me salieron negativos.
     Em van realitzar les proves d’al·lèrgies alimentàries i           Me realizaron las pruebas de alergias alimentarias y tam-
també em van sortir bé. Al mes de gener ja estava molt             bién me salieron bien. En el mes de enero ya estaba muy
apurada i el dia a dia amb un nen petit se’m feia realment         apurada y el día a día con un niño pequeño se me hacía real-
difícil. Les molèsties abdominals i les alteracions intesti-       mente difícil. Las molestias abdominales y las alteraciones
nals ara ja eren molt fortes i vaig deixar de menjar molts         intestinales ya eran muy fuertes y dejé de comer muchos ali-
aliments de la meva dieta, com ara, dolços, cereals, pasta, i      mentos de mi dieta, como dulces, cereales, pasta y compro-
vaig comprovar que em trobava una mica millor. Llavors vam         bé que me encontraba un poco mejor. Entonces decidimos
decidir realitzar l’endoscòpia digestiva amb biòpsia, però         realizar la endoscopia digestiva con biopsia, pero me salió
em va sortir negativa, segurament perquè no feia la dieta          negativa, seguramente porque no hacía la dieta total con glu-
total amb gluten. La doctora va decidir realitzar una darrera      ten. La doctora decidió realizar una última prueba, una biop-
prova, una biòpsia de l’hili, on finalment em va sortir l’atro-    sia del hili, donde finalmente me salió la atrofia intestinal con
fia intestinal amb grau 3 i conjuntament amb l’analítica ge-       grado 3 y conjuntamente con la analítica genética me puedo
nètica em va poder donar un diagnòstic.                            dar un diagnóstico.
     El meu escrit és per mostrar que a vegades els símpto-            Mi escrito es para mostrar que a veces los síntomas típi-
mes típics poden estar encoberts i aparèixer primer d’altres       cos pueden estar encubiertos y aparecer primero otros me-
menys freqüents, com és el meu cas.                                nos frecuentes, como es mi caso.
     Ara estic gairebé recuperada, ja que la majoria de símp-          Ahora ya estoy casi recuperada, ya que la mayoría de sín-
tomes s’han eliminat, i em torno a sentir molt activa.             tomas se han eliminado, y me vuelvo a sentir muy activa.




                                                 tribuna celíaca novembre 2010 43
participa




Vacances sense gluten
a Sardenya
per Anna Tomás

     Aquest estiu hem viscut una ex-                                                               Este verano hemos vivido una
periència fantàstica a l’illa de Sar-                                                         experiencia fantástica en la isla de
denya, Itàlia.                                                                                Cerdeña, Italia.
     A casa som família nombrosa i                                                                 En casa, somos familia nume-
jo sóc celíaca, per tant, per esco-                                                           rosa y yo soy celíaca, por tanto,
llir les vacances hem de tenir en                                                             para escoger las vacaciones tene-
compte diversos factors, que el lloc                                                          mos que tener en cuenta diversos
estigui bé per a la canalla i que si                                                          factores, que el lugar esté bien para
és possible ofereixin dieta sense                                                             los niños y que, si es posible, ofrez-
gluten.                                                                                       can dieta sin gluten.
     Una vegada escollit el destí,                                                                 Una vez escogido el destino,
vaig començar a buscar per Internet                                                           comencé a buscar por Internet un
un lloc que reunís els requisits i,                                                           lugar que reuniese los requisitos, y
finalment, a través del web de l’As-                                                          finalmente, a través de la web de
sociació Italiana de Celiaquia, vaig                                                          la Asociación Italiana de Celiaquía,
trobar una casa de turisme rural,                                                             encontré una casa de turismo rural,
“Sa Inza de Andreina”                                                                         “Sa Inza de Andreina”.
     La mestressa de la casa l’An-                                                                 La dueña de la casa, Andreina,
dreina, a més a més de celíaca i                                                              además de celíaca y muy buena co-
molt bona cuinera, és un encant,                                                              cinera, es un encanto, igual que el
igual que la resta de la seva famí-                                                           resto de su familia, y te hacen sen-
lia, i et fan sentir com si en formes- Pa carasau sense gluten                                tir como si formases parte de ella.
sis part.                                                               La casa no tiene muchas habitaciones, pero todas están
     La casa no té moltes habitacions, però totes estan pre-       preparadas para ir con familia, espaciosas, con los baños y
parades per anar-hi amb família, espaioses, amb els banys          el mobiliario nuevo.
i el mobiliari nou.                                                     El ambiente es muy familiar y, si pierdes la vergüenza
     L’ambient és molt familiar i si perds la vergonya amb         con el italiano, en seguida haces buenos amigos, tanto los
l’italià de seguida fas bons amics, tant els adults com els        adultos como los niños, y, como que siempre hay celíacos,
infants, i com que sempre hi ha celíacs, el tema de conversa       ¡el tema de conversación está garantizado!
està garantit!                                                          Estábamos en régimen de media pensión, desayuno y
     Estàvem en règim de mitja pensió, esmorzar i sopar. El        cena, la cena era increíble, tanto con gluten como sin gluten.
sopar era increïble, tant amb gluten com sense. Primer ens         Primero nos traían la panera con el pan con gluten (pan nor-
portaven la panera del pa amb gluten (pa normal i “casa-           mal y “casarao” típico de la isla, hecho por la dueña) y des-
rao” típic de l’illa, fet per la mestressa), i després la panera   pués la panera del pan casero sin gluten (buenísimo, hecho
del pa casolà sense gluten (boníssim, fet també per ella).         también por ella). Después venían los antipasti, nos traían
Després venien els “antipasti”, ens portaven cada dia quatre       cada día cuatro entrantes diferentes, si había alguno con glu-
entrants diferents, si n’hi havia algun amb gluten sempre          ten siempre traían el mismo sin gluten (ejemplos: calabacín
portaven el mateix sense gluten (exemples: carbassó ma-            marinado con pesto, berenjenas rellenas de carne, berenje-
rinat amb pesto, albergínies farcides de carn, albergínies         nas rebozadas, jamón, pimientos fritos, albóndigas que es-
arrebossades, pernil, pebrots fregits, mandonguilles que es-       taban mmmmmm... pan frito...). El primer plato (el primer
taven mmmmmm... pa fregit...). El primer plat (el primer           día no nos lo podíamos creer, con los antipasti era más que
dia no ens ho podíem creure, amb els “antipasti” era més           suficiente), ravioli de ricota, macarrones, arroz, polenta... El
que suficient), ravioli de ricota, macarrons, arròs, polenta,...   segundo: diferentes tipos de guisados (cordero, jabalí...), le-
El segon: diferents tipus de guisats de xai, porc senglar,         chón a la brasa, pescado a la brasa pescado el mismo día,
porcell a la brasa, peix a la brasa pescat el mateix dia, carn     carne a la brasa... Después, postres de fruta, algún dulce
a la brasa... Després, postres de fruita, algun dolç casolà,       casero, versión con y sin gluten, café y licor hecho en casa.
versió amb i sense gluten, cafè i licor fet a casa.                     Además las verduras y las hortalizas eran de su propio
     A més a més, les verdures i hortalisses eren del seu pro-     huerto, por tanto os podéis imaginar que todo estaba bue-
pi hort, per tant us podeu imaginar que tot estava boníssim.       nísimo. Para los niños, les adaptaba el menú, y algún día
Per als nens, els hi adaptava el menú, i algun dia de postres      tenían helado de postres. Servían la cena afuera, en la terraza



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participa


                     tenien gelat. El sopar el servien a fora, a la terrassa (per als   (para los niños era genial, cada día jugaban con los niños
                     nens era genial, cada dia jugaven amb els nens italians).          italianos). El desayuno era correcto, no tan cuantioso como
                     L’esmorzar era correcte, no tan quantiós com el sopar, però        la cena, pero siempre con galletas hechas en casa y otras que
                     sempre amb galetes fetes a casa i d’altres que no, amb i           no, con y sin gluten.
                     sense gluten.                                                           La zona donde está ubicada la casa es en la costa este de
                         La zona on està ubicada la casa és la costa est de l’illa,     la isla, a continuación de la Costa Esmeralda, para los que
                     a continuació de la Costa Esmeralda, per als qui coneixeu          conocéis Cerdeña está entre Budoni y Orosei, a 2 km de la
                     Sardenya està entre Budoni i Orosei, a 2 km de la platja.          playa. Además todas las playas que hay cerca son ideales
                     A més, totes les platges que hi ha a la vora són ideals per        para ir en familia, arena blanca y muy muy planas.
                     anar-hi en família, sorra blanca i molt molt planes.                    Los datos de la casa son:
                         Les dades de la casa són:                                           AGRITURISMO B&B “SA INZA”, de Magrini Andreina
                         AGRITURISMO B&B “SA INZA”, de Magrini Andreina                      Tel. 328-2579271 o 320-5643046
                         Tel. 328-2579271 o 320-5643046                                      ziolina@tiscalinet.it
                         ziolina@tiscalinet.it                                               www.agriturismosainza.it
                         www.agriturismosainza.it                                            Por otro lado, nos quedamos muy sorprendidos por el
                         D’altra banda, ens vam quedar molt sorpresos del grau de       grado de conocimiento de la enfermedad celíaca en todos
                     coneixement de la malaltia celíaca a tots els establiments,        los establecimientos, todo el mundo conoce el término “con-
                     tothom coneix el terme “contaminació creuada”. Em vaig             taminación cruzada”. Me comí una pizza sin gluten buenísi-
                     menjar una pizza sense gluten boníssima feta en un forn de         ma hecha en un horno de leña... (Andreina conoce todos los
                     llenya.... (l’Andreina coneix tots els racons sense gluten).       rincones sin gluten).
                         Vaja, que he carregat les piles per uns quants anys!                ¡Vaya, que he cargado las pilas por unos cuantos años!
                         Si mai aneu a l’Alghero, a la costa oest, proveu el res-            Si alguna vez vais al Alghero a la costa oeste, probad el
                     taurant Borgo Antico (situat al barri antic, tenen menjar          restaurante Borgo Antico (situado en el barrio antiguo, tienen
                     sense gluten, els spaghetti a la vongole són brutals!!!!! A        comida sin gluten, ¡¡¡los spaghetti a la vongole son bruta-
                     l’Alghero vam dormir a l’hotel “Alma di Alghero” (correcte,        les!!!). En el Alghero dormimos en el hotel “Alma di Alghero”
                     net i funcional), on no oferien esmorzar sense gluten, però,       (correcto, limpio y funcional), donde no ofrecían desayuno
                     quan em van veure arribar amb el pa schär, ràpidament van          sin gluten, pero, cuando me vieron llegar con el pan schär,
                     canviar les estovalles de sota (posaven individuals de paper       rápidamente cambiaron los manteles de debajo (ponían in-
                     a sobre) i em van indicar quines coses podia menjar amb            dividuales de papel encima) y me indicaron qué cosas podía
                     total tranquil·litat.                                              comer con total tranquilidad.
                         Finalment, en el self-service del vaixell (Grimaldi Lines),         Finalmente, en el self-service del barco (Grimaldi Lines),
                     si comentes que ets celíac t’ofereixen pasta sense gluten.         si comentas que eres celíaco te ofrecen pasta sin gluten.
                         De veritat que han estat una vacances genials i molt                ¡¡¡De verdad que han sido unas vacaciones geniales y
                     recomanables!!!                                                    muy recomendables!!!
Platja de Sardenya




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oci




Llibres per a tots!
Us recomanem lectures per a tots els gusts,
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tagonitzar una trama intensa, que comença amb el segrest           a protagonizar una trama intensa, que empieza con el se-
de la presidenta dels EEUU durant la seva visita oficial a         cuestro de la presidenta de EE.UU. durante su visita oficial
Noruega. Si t’agrada la novel·la negra, és gairebé impossible      a Noruega. Si te gusta la novela negra, ¡es casi imposible no
no enganxar-se a les obres d’Anne Holt!                            engancharse a las obras de Anne Holt!


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morir i de vint fotos, coneixem la història de diferents do-       antes de morir y de veinte fotos, conocemos la historia de
nes d’una mateixa família. Coe aconsegueix arribar a l’indret      diferentes mujeres de una misma familia. Coe consigue lle-
més profund de cadascú amb aquesta narració introspectiva.         garnos a lo más hondo con esta narración introspectiva. Para
Per llegir sense presses.                                          leer sin prisas.


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    És la història de Sara, una jove modista que deixa el              Es la historia de Sara, una joven modista que deja el Ma-
Madrid previ a l’alçament per amor cap a un home, amb el           drid previo al alzamiento por amor hacia un hombre, con el
qual s’instal·la a Tànger, d’on se n’anirà a Tetuan. Després       que se instala en Tánger, de donde se irá a Tetuán. Después
de múltiples avatars, forjarà una nova identitat i posarà en       de múltiples avatares, forjará una nueva identidad y pon-
marxa un selecte taller de costura. Ficció, història, amor, es-    drá en marcha un selecto taller de costura. Ficción, historia,
pies... Per als amants de la novel·la romàntica amb rerefons       amor, espías... Para los amantes de la novela romántica con
històric.                                                          trasfondo histórico.


    Gerónimo Stilton: Quart viatge al Regne de la Fantasia.            Gerónimo Stilton: Cuarto viaje al Reino de la Fantasía.
Editorial Destino.                                                 Editorial Destino.
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és un ratolí entranyable que té en el seu nebot Benjamín i         Ratonia, Gerónimo es un ratón entrañable que tiene en su
la seva germana Tea alguns dels seus companys més fidels.          sobrino Benjamín y su hermana Tea a algunos de sus com-
Amb tres nous perfums que se sumen als dels llibres dels           pañeros más fieles. Con tres nuevos perfumes que se suman
seus altres viatges (de roses, però també de pets!). Per a         a los de los libros de sus otros viajes (de rosas, pero también
nens a partir de 7 anys.                                           ¡de pedos). Para niños a partir de 7 años.


                                                 46 tribuna celíaca novembre 2010
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Tribuna Celíaca nº 19

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    ESTRELLA DAMM APTA PARA CELÍACOS AHORA SE LLAMA DAURA PRESUME DE LA MEJOR CERVEZA DEL MUNDO Tu cerveza preferida ahora presume de nueva imagen. Hemos cambiado el nombre y la etiqueta, conservando intactos su sabor y su contenido en gluten (por debajo de 6 ppm). Ahora, estés donde estés, para disfrutar de la mejor cerveza del mundo, sólo tienes que pedirla por su nombre, Daura. La Mejor Cerveza Sin Gluten en los premios World Beer Awards 2008 ahora se llama DAURA. ESTRELLA DAMM DAURA recomienda el consumo responsable. 5,4º La Unidad de Gluten del CSIC (Centro superior de Investigaciones Científicas), certifica que el gluten proveniente de la malta de e n e C u r e c t a e Cantidad de Gluten < 6 ppm. cebada que conforman la materia prima de la cerveza ha sido hidrolizado en el proceso productivo, garantizando que el contenido b m a a en gluten del producto final está por debajo de 6 ppm. c a o n o
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    Núm. 19 •Novembre 2010 s u m a r i o Celíacs de Catalunya Balmes, 109, Pral. 2a EDITORIAL 3 08008 Barcelona Tel. CELIAC: 902 235 422 CELÍACS EN MOVIMENT Fax: 93 487 58 58 Un celíac paga avui per la seva compra el mateix que pagarà un E-mail: info@celiacscatalunya.org no celíac d’aquí a 30 anys 4 www.celiacscatalunya.org alacant@celiacscatalunya.org Gràcies Vilafranca! 6 girona@celiacscatalunya.org lleida@celiacscatalunya.org Xerrades pel territori català 8 mataro@celiacscatalunya.org menorca@celiacscatalunya.org reus@celiacscatalunya.org La restauració, amb els celíacs 10 santcugat@celiacscatalunya.org smapjove@celiacscatalunya.org Nova seu a Reus 11 tarragona@celiacscatalunya.org vilafranca@celiacscatalunya.org Assemblea general de l’Associació Europea de Celíacs (AOECS), 16-18 Setembre, València 12 L’ACEA a l’AOECS 14 SMAP JOVE. Coneix la CYE 16 Congrés Internacional sobre la Malaltia Celíaca 18 Èxit del Dia Internacional de la Malaltia Celíaca 19 Reunió del Working Group on Prolamin Analysis and Toxicity (PWG) 23 ENTREVISTA ROGER SERRANO, jugador de futbol-sala del Barça 24 A FONS Direcció Avenç en el diagnòstic i tractament de la celiaquia 28 Matilde Torralba Equip de Redacció ES MOUEN PER NOSALTRES Baltasar Palicio Estudi sobre celiaquia 30 Matilde Torralba L’Agència Catalana del Consum ens dóna suport 32 Col·laboradors Mónica Carrascal Olga Cuesta L’ESPECIALISTA RESPON Rosa Ma. Cot Ajuda psicològica a nens celíacs 34 Marta Gómez Pes Laura Vallribera Cosmètics i gluten 38 Vicente Varea Rosa Maria Torralba PARTICIPA La meva experiència 40 Vacances sense gluten a Sardenya 42 Realització Serveis Gràfics Canet Tel 93 795 40 85 OCI DIPÒSIT LEGAL: B-45806-05 Llibres per a tots! 44 Queda prohibida la reproducció total i parcial d’aquesta revista sense l’autorització expressa de l’Associació Celíacs de Catalunya.
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    GLU L 4tribuna celíaca novembre 2010
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    editorial Editorial Tribuna Celíaca ha canviat, hem intentat fer una re- Tribuna Celíaca ha cambiado, hemos intentado hacer vista més oberta a la participació dels socis, a través una revista más abierta a la participación de los socios, d’articles on ens expliqueu les vostres experiències, a a través de artículos donde nos explicáis vuestras expe- més a més de les notícies pròpies de les activitats que riencias, además de las noticias propias de las activida- es fan des de l’Associació. També hem inclòs dos secci- des que se hacen desde la asociación. También hemos ons on especialistes en nutrició i psicologia ens comen- incluido dos secciones donde especialistas en nutrición ten temes d’interès general on podeu enviar les vostres y psicología nos comentan temas de interés general y a preguntes, a les quals donarem resposta els propers las cuales podéis enviar vuestras preguntas, a las que números. daremos respuesta en los próximos números. En aquesta revista trobareu informació sobre la úl- En esta revista encontraréis información sobre la últi- tima reunió anual de l’AOECS, l’Associació Europea de ma reunión anual de la AOECS, la Asociación Europea de Celíacs, de la qual la nostra associació és sòcia funda- Celíacos, de la cual nuestra asociación es socia funda- dora i que es va celebrar el mes de setembre a Valèn- dora y que se celebró en septiembre en Valencia. cia. También queremos aprovechar para deciros que cada També volem aprofitar per dir-vos que cada vegada vez son más las personas diagnosticadas con celiaquía són més les persones diagnosticades amb celiaquia que llegan a nuestra asociación, lo que quiere decir que que arriben a la nostra Associació, això vol dir que el el colectivo médico está más sensibilizado y un diagnós- col·lectiu mèdic està més sensibilitzat i un diagnòstic a tico a tiempo es una mejora en la calidad de vida, lo que temps és una millora en la qualitat de vida, la qual cosa nos satisface, pero seguimos luchando por las ayudas ens satisfà, però seguim lluitant per les ajudes econòmi- económicas que reclamamos a través de la deducción ques que reclamem a través de la deducció de la renda, de la renta, como ya denunciamos en el encuentro en com ja vam denunciar en la trobada a Vilafranca. Des Vilafranca. Desde la asociación también hemos hecho de l’Associació també hem fet molta pressió perquè la mucha presión para que la información que se da a la informació que es dóna a l’opinió pública sigui rigorosa; opinión pública sea rigurosa; un ejemplo ha sido la reti- un exemple ha estat la retirada de la guia de restaurants rada de la guía de restaurantes sin gluten que impulsó el sense gluten que va impulsar l’Ajuntament de Barce- Ayuntamiento de Barcelona con el Gremio de Restauran- lona amb el Gremi de Restaurants i en la qual hi havia tes y en la que había errores importantes. Ya nos hemos errors importants. Ja ens hem reunit amb l’Ajuntament reunido con el Ayuntamiento y el Gremio para realizar i el Gremi per realitzar noves accions i hem tornat a de- nuevas acciones y hemos vuelto a pedir que la cabal- manar que la cavalcada de Reis de Barcelona sigui, per gada de Reyes de Barcelona sea, por fin, sin gluten, tal fi, sense gluten, tal com ja s’està fent a molts indrets. como ya se está haciendo en muchos sitios. Esperemos Esperem que es faci realitat. que sea realidad. Seguim treballant per la causa celíaca, som un col· Seguimos trabajando por la causa celíaca, somos un lectiu important, tenim una veu i una gran força gràcies colectivo importante, tenemos una voz y una gran fuerza a la implicació de tots els socis i des de l’Associació gracias a la implicación de todos los socios y desde la ens teniu a la vostra disposició per intentar millorar la Asociación nos tenéis a vuestra disposición para intentar qualitat de vida de les persones celíaques i les seves mejorar la calidad de vida de las personas celíacas y sus famílies. familias. tribuna celíaca novembre 2010 5
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    celíacs en moviment la xifra Un celíac paga avui per la seva compra el mateix que pagarà un no celíac d’aquí a 30 anys Els productes aptes per a celíacs són entre un 67% i un 3.267% més cars que els no aptes Els celíacs ens gastem bastant més en la cistella de la Los celíacos nos gastamos bastante más en la cesta de compra que les persones sense problemes alimenticis. La la compra que las personas sin problemas alimenticios. La dieta sense gluten suposa un sobrecost important, tal com dieta sin gluten supone un sobrecoste importante, tal como es constata en l’ “Estudi de l’avaluació de 2006 a 2010 dels se constata en el “Estudio de la evaluación de 2006 a 2010 preus de venta al públic de productes aptes per a celíacs i de los precios de venta al público de productos aptos para productes convencionals que es comercialitzen a tota Es- celíacos y productos convencionales que se comercializan en panya”, presentat per l’Associació de Celíacs de Catalunya. toda España”, presentado por la Associació de Celíacs de Ca- Aquest anàlisi s’ha realitzat a partir d’una mostra de 547 talunya. Este análisis se ha realizado a partir de una muestra productes en 15 comunitats autònomes. de 547 productos en 15 comunidades autónomas. En relació amb els productes de primera necessitat, és En relación con los productos de primera necesidad, se evident que els aptes per a celíacs són entre un 67% y un evidencia que los aptos para celíacos son entre un 67% y un 3.267% més cars que els no aptes, un 67% que representa, 3.267% más caros que los no aptos, un 67% que representa, des de la visió més optimista, més de 30 vegades l’IPC es- desde la visión más optimista, más de 30 veces el IPC espa- panyol. És a dir, un celíac paga avui per la seva cistella de la ñol. Es decir, un celíaco paga hoy por su cesta de la compra compra el que pagarà d’aquí a més de 30 anys un no celíac lo que pagará de aquí a más de 30 años un no celíaco por la per la mateixa compra. misma compra. El pan de barra, el tostado, las pizzas y las barritas de cereales son los productos para celíacos en los que más ha aumentado la diferencia de precio respecto a los alimentos con gluten 6 tribuna celíaca novembre 2010
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    celíacs en moviment Els productes específics per a nosaltres en què més ha augmentat la diferència de preu respecte als productes amb gluten des de 2006 són el pa de barra, el torrat, les pizzes i les barretes de cereals. A l’altra banda de la balança, la farina de blat i el pa ratllat per a celíacs han disminuit el seu preu, però segueixen sent un 503% i un 347% més cars en relació als mateixos productes amb gluten. A més a més, encara que cada cop hi ha més oferta per a El pa de barra, el torrat, les pizzes i les barretes de cereals són els productes per a celíacs on més ha augmentat la diferència de preu respecte als aliments amb gluten celíacs, aquesta continua sent molt dispersa; és a dir, un ce- líac no pot fer la compra habitual de tots els productes en un mateix establiment, sinó que ha d’anar a diferents punts de venda, fet que suposa més temps i costos de transport addi- cionals. De tota manera, encara no disposem de la mateixa gamma de productes que els no celíacs; encara hi ha molts aliments que no podem consumir per no estar disponibles a la venda sense gluten. Los productos específicos para nosotros en los que más Es manté ha aumentado la diferencia de precio respecto a los productos con gluten desde 2006 son el pan de barra, el tostado, las pi- la dispersió de l’oferta zzas y las barritas de cereales. En el otro lado de la balanza, la harina de trigo y el pan rallado para celíacos han disminuido La conclusió d’aquest estudi és que la cistella de la su precio, pero siguen siendo un 503% y un 347% más caros compra d’un celíac té un cost desmesuradament elevat si respecto a los mismos productos con gluten. la comparem amb la compra habitual d’una persona que no Además, aunque cada vez hay más oferta para celíacos, està afectada per aquesta malaltia; a més a més, un celíac continúa estando muy dispersa; es decir, un celíaco no puede compta amb una oferta més dispersa i més reduïda que la hacer la compra habitual de todos los productos en un solo disponible per a la resta de consumidors. Una situació in- establecimiento, sino que debe ir a diferentes puntos de venta, justa que esperem s’equilibri en el futur; la nota positiva és lo que supone más tiempo y costes de transporte adicionales. que la malaltia celíaca és avui més coneguda que fa quatre De todos modos, todavía no disponemos de la misma gama anys i sembla que tant les empreses com les entitats i orga- de productos que los no celíacos; aún hay muchos alimentos nismes oficials s’estan sensibilitzant sobre els problemes del que no podemos consumir por no estar disponibles a la venta col·lectiu celíac. sin gluten. Se mantiene la dispersión de la oferta La conclusión de este estudio es que la cesta de la compra de un celíaco tiene un coste des- mesuradamente elevado si la comparamos con la compra habitual de una persona que no está afectada por esta enfermedad; asimis- mo, un celíaco cuenta con una oferta más dispersa y más reducida que la disponible para el resto de consumidores. Una situa- ción injusta que esperamos se equilibre en el futuro; la nota positiva es que la enfermedad celíaca es hoy más cono- cida que hace cuatro años y parece que tanto las empresas como las enti- dades u organismos oficiales se están sensibilizando sobre los problemas del colectivo celíaco. tribuna celíaca novembre 2010 7
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    celíacs en moviment el personatge Gràcies, Vilafranca! Èxit del DIMC organitzat a Vilafranca del Penedès El “personatge” d’aquest número de Tribuna Celíaca no és una persona, sinó moltes: totes les que col·laboren a la delegació de Vilafranca. Volem agrair a totes elles el fet d’haver-nos ajudat a organitzar el Dia Internacional de la Malaltia Celíaca i per això hem parlat amb Olga Cuesta, la delegada i tresorera de la Junta Directiva, que va ser qui va proposar Vilafranca com a lloc on celebrar aquest dia tan especial per a nosaltres. Olga va tenir les primeres converses a l’Ajuntament; pos- teriorment, amb la presidenta de SMAP i la responsable de comunicació de l’Associació Celíacs de Catalunya, va dur-se a terme una reunió amb els responsables de diverses regido- ries on es va concretar la data, els equipaments i l’espai que cedia l’Ajuntament durant tot un dia: el Parc de Sant Julià. “Aquest any, hi ha dos factors que s’han de mencionar Els nens van gaudir de la festa amb activitats com el Rocòdrom. puntualment: el fet d’organitzar el DIMC fora de Barcelona per segona vegada i el ressò cada vegada més gran que té El “personaje” de este número de Tribuna Celíaca no es el món celíac entre els fabricants i comerciants”, ressalta una persona, sino muchas: todas las que colaboran en la de- Olga Cuesta. legación de Vilafranca del Penedès. Queremos agradecerles el La celebració del DIMC a Vilafranca és una mostra de hecho de habernos ayudado a organizar el Día Internacional descentralització, al no realitzar-se a Barcelona, i de l’ex- de la Enfermedad Celíaca y, por esta razón, hemos hablado pansió de l’actuació de l’Associació per tot el territori català. con Olga Cuesta, la delegada y tesorera de la Junta Directiva, Aquest és només un dels èxits aconseguits durant aquesta que fue quien propuso Vilafranca como lugar donde celebrar diada, que va tenir una assistència massiva, ja que es van este día tan especial para nosotros. superar les 3.000 persones. Olga tuvo las primeras conversaciones en el Ayuntamien- Olga Cuesta també vol subratllar la participació d’empre- to; posteriormente, con la presidenta de SMAP y la responsa- ses de tota la comarca del Penedès i de diferents col·lectius ble de prensa de la Associació Celíacs de Catalunya, hubo una de Vilafranca como els “Falcons”, una entitat cultural que reunión con los responsables de diversas regidorías donde se ha anat evolucionant la concepció original del fet falconer concretó la fecha, los equipamientos y el espacio que cedía el mantenint els seus trets i incorporant l’esperit casteller de la Ayuntamiento durante todo un día: el Parque Sant Julià. nostra terra. D’altra banda, aquest acte va atreure gent de la “Este año, hay dos factores que se deben mencionar pun- comarca que normalment va els dissabtes a Vilafranca i que, tualmente: el hecho de organizar el DIMC fuera de Barcelona gràcies a aquesta festa, va poder conèixer la malaltia. por segunda vez y el eco cada vez más grande que tiene el mundo celíaco entre los fabricantes y los comerciantes”, re- salta Olga Cuesta. La celebración del DIMC en Vilafranca es una muestra de descentralización, al no realizarse en Barcelona, y de la ex- pansión de la actuación de la Asociación por todo el territorio catalán. Este es sólo uno de los logros conseguidos durante esta jornada, que contó con una asistencia masiva, superando las 3.000 personas. Olga Cuesta también quiere subrayar la participación de empresas de toda la comarca del Penedès y de diferentes co- lectivos de Vilafranca como los “Falcons”, una entidad cultu- ral que ha ido evolucionado la concepción original del hecho “falconer” manteniendo sus características e incorporando el espíritu “casteller” de nuestra tierra. Por otra parte, este acto atrajo a gente de la comarca que normalmente va los sába- El DIMC va tenir una assistència massiva, ja que es van superar les dos a Vilafranca y que, gracias a esta fiesta, pudo conocer la 3.000 persones. enfermedad. 8 tribuna celíaca novembre 2010
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    celíacs en moviment Xerradespel territori català Creix l’interès per la celiaquia LLEIDA LLEIDA Els socis de Catalunya i les Illes han respost amb entusi- Los socios de Catalunya y las Islas han respondido con en- asme a les diferents convocatòries d’arreu del país. Les acti- tusiasmo a las diferentes convocatorias por todo el país. Las vitats organitzades per l’Associació van tenir una assistència actividades organizadas por la Asociación tuvieron una nutri- nodrida i van ser recolzades per celíacs i els seus familiars, da asistencia y fueron apoyadas por celíacos y sus familiares, a qui agraïm la seva ajuda i col·laboració. A Lleida, els socis a quienes agradecemos su ayuda y colaboración. En Lleida, es van trobar el passat 17 d’abril a la sala d’actes de la Di- los socios se encontraron el pasado 17 de abril en la sala de putació, que un cop més li van cedir al nostre delegat Elies actos de la Diputación, que una vez más le cedieron a nuestro Bosch, per escoltar la presentació que va fer Jordi Martínez, delegado Elies Bosch, para escuchar la presentación que hizo un dels components de l’equip de l’Hospital Arnau de Vila- Jordi Martínez, uno de los componentes del equipo del Hos- nova que treballa i investiga sobre la malaltia celíaca. En pital Arnau de Vilanova que trabaja e investiga sobre la enfer- aquesta ocasió va ser la casa Gerblé qui va obsequiar amb medad celíaca. En esta ocasión, fue la empresa Gerblé quien productes sense gluten a tots els assistents. obsequió con productos sin gluten a todos los asistentes. Continuant amb la iniciativa d’acostar l’Associació, s’han Continuando con la iniciativa de acercar la Asociación, se fet diveres xerrades pel territori com, per exemple, a Santa han hecho diversas charlas por el territorio, como, por ejem- Margarida de Montbui (Barcelona), per l’Olga Ricarte, gerent plo, en Santa Margarida de Montbui (Barcelona), por Olga de l’Associació. Ricarte, gerente de la Asociación. GAVÀ GAVÀ En un espai cedit per l’Ajuntament de Gavà i amb la col· En un espacio cedido por el Ayuntamiento de Gavà y con laboració de l’associació de veïns “Ángela Roca” de la matei- la colaboración de la asociación de vecinos “Ángela Roca” xa població, es va organitzar un acte on es van trobar prop de la misma población, se organizó un acto donde se en- d’un centenar de persones per parlar de la malaltia celíaca contraron cerca de un centenar de personas para hablar de i intercanviar opinions. La reunió es va celebrar el passat la enfermedad celíaca e intercambiar opiniones. La reunión 26 de febrer i va comptar amb moments emotius gràcies se celebró el pasado 26 de febrero y contó con momentos al retrobament de socis de molts anys. Al final, tots plegats emotivos gracias al reencuentro de socios después de muchos van compartir una degustació de productes, gentilesa de La años. Al final, todos juntos compartieron una degustación de Botiga de Diego i Forn Cruz. productos, gentileza de La Botiga de Diego y Forn Cruz. ARENYS DE MAR ARENYS DE MAR Al Maresme, a l’edifici Calisay, es van reunir unes 40 En el Maresme, en el edificio Calisay, se reunieron unas persones durant dues hores per parlar sobre la celiaquia. 40 personas durante dos horas para hablar sobre la celia- L’esdeveniment va comptar amb la presència de la delegada quía. El acontecimiento contó con la presencia de la delegada de Mataró, Rosa Mª. Cot, i de representants de col·legis, de Mataró, Rosa Mª Cot, y de representantes de colegios, infermeres, etc., que van compartir experiències amb grans enfermeras, etc., que compartieron experiencias con grandes i petits com, per exemple, les de persones diagnosticades y pequeños de, por ejemplo, persones diagnosticadas desde feia poc temps. hacía poco tiempo. MENORCA MENORCA El 8 de març, la delegada de Menorca va organitzar, al El 8 de marzo, la delegada de Menorca organizó, en el Consell Insular de Maó, una xerrada dirigida als restaura- Consell Insular de Maó, una charla dirigida a los restaurado- dors i hotelers de l’illa i que va realitzar la nostra tecnòloga res y hoteleros de la isla y que realizó nuestra tecnóloga Marta Marta Gómez i Pes. La finalitat de l’acte va ser la d’informar Gómez Pes. La finalidad del acto fue informar y asesorar a i assessorar els diferents establiments per tal que ofereixin los diferentes establecimientos para que ofreciesen menús sin menús sense gluten. A la xerrada hi va assistir el Conseller gluten. A la charla asistió el Consejero de Bienestar Social de de Benestar Social de l’illa, Antoni Anglada, el qual va pre- la isla, Antoni Anglada, que presentó diferentes actividades sentar diferents activitats que es volen dur a terme des del que se quieren llevar a cabo desde el Consell Insular de Me- Consell Insular de Menorca. norca. MATARÓ MATARÓ Al juliol, també es va celebrar una xerrada a càrrec de la En julio, también se celebró una charla a cargo de la Dra. Dra. Carme Farré, Bioquímica de l’Hospital de Sant Joan de Carme Farré, Bioquímica del Hospital de Sant Joan de Déu, Déu amb el títol “La malaltia celíaca pas a pas”, que també con el título “La enfermedad celíaca paso a paso”, que tam- 10 tribuna celíaca novembre 2010
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    celíacs en moviment esel títol del llibre que va escriure juntament amb el Dr. bién es el título del libro que escribió junto con el Dr. Pere Vi- Pere Vilar, gastroenteròleg del mateix hospital. La conferèn- lar, gastroenterólogo del mismo hospital. La conferencia, muy cia, molt entenedora i planera, va informar sobre el moment comprensible y sencilla, informó sobre el momento actual de actual de la investigació de la celiaquia. Van assistir aproxi- la investigación de la celiaquía. Asistieron aproximadamente madament 40 socis que van participar molt activament en 40 socios que participaron muy activamente en el coloquio el col-loqui posterior. posterior. Xerrada de socis a Santa Margarida de Montbui. Reunió de socis a la Diputació de Lleida. Xerrada als restauradors i hotelers de Menorca al Consell Insular de Maó. Xerrada a Mataró amb el títol “La malaltia celíaca pas a pas”. tribuna celíaca novembre 2010 11
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    celíacs en moviment Larestauració, amb els celíacs S’incrementen els cursos a restaurants Durant aquest any, hem realitzat tot un seguit de cursos Durante este año, hemos realizado toda una serie de cur- a diferents parts de Catalunya i a les Illes Balears, concre- sos en diferentes partes de Catalunya y en las Islas Balea- tament, a Menorca. Marta Gómez Pes, la nostra tecnòloga, res, concretamente, en Menorca. Marta Gómez Pes, nuestra va impartir cursos a Sitges (Barcelona), L’Empordà (Girona) tecnóloga, impartió cursos en Sitges (Barcelona), Empordà i Cambrils (Tarragona), (Girona) y Cambrils (Ta- amb la finalitat d’explicar rragona), con la finalidad què és la malaltia celíaca de explicar qué es la en- i quin tipus de plats ap- fermedad celíaca y qué tes per a celíacs es poden tipo de platos aptos para oferir en els menús, fa- celíacos se pueden ofrecer cilitant així que poguem en los menús, facilitando anar a menjar fora de así que podamos ir a co- casa sense cap problema. mer fuera de casa sin nin- Ens alegrem molt de com- gún problema. Nos alegra- provar l’èxit que tenen mos mucho al comprobar aquestes formacions, així el éxito que tienen estas com de veure el creixent formaciones, así como al interès dels restauradors ver el creciente interés de en els celíacs. los restauradores por los A Sitges, les classes celíacos. es van impartir al Grup En Sitges, las clases Matas Arnalot, un impor- se impartieron al Grupo tant grup de restauració Matas Arnalot, un impor- amb una història que es tante grupo de restaura- remunta al 1908 i que Curs a l’Escola d’Hostaleria de Ciutadella (Menorca). ción con una historia que avui compta amb una empresa de càtering, diversos res- se remonta a 1908 y que hoy cuenta con una empresa de taurants, una cadena de franquícies d’alimentació, hotels catering, diversos restaurantes, una cadena de franquicias de i cafeteries. alimentación, hoteles y cafeterías. Creix l’interès per la malaltia celíaca Crece el interés por la enfermedad celíaca entre els restauradors entre los restauradores També vam anar fins a l’Empordà, a la seva escola gas- También fuimos hasta el Empordà, a su escuela gastro- tronòmica, on vam formar a diferents assistents. Els cursos nómica, donde formamos a diferentes asistentes. Los cursos van tenir una important repercussió mediàtica i fins i tot tuvieron una importante repercusión mediática e incluso sali- vam sortir per la ràdio (Cadena Ser Girona). L’Aula Gas- mos por la radio (Cadena Ser Girona). El Aula Gastronómica tronòmica de l’Empordà, des de l’any 2001, treballa en la del Empordà, desde el año 2001, trabaja en la investigación investigació i en la formació continuada dels treballadors y la formación continuada de los trabajadores de las empre- de les empreses del sector, alhora que els ofereix formació sas del sector, al mismo tiempo que ofrece formación de alto d’alt nivell; s’adreça a un ventall molt ample d’usuaris: ela- nivel; se dirige a un abanico muy amplio de usuarios: elabo- boradors, tècnics, cuiners, forners, pastissers, caps de sala, radores, técnicos, cocineros, panaderos, pasteleros, jefes de sommeliers... i el públic en general. sala, sommeliers... y el público en general. A Tarragona, la nostra tecnòloga va impartir cursos a dos En Tarragona, nuestra tecnóloga impartió cursos a dos restaurants de Cambrils del Grup El Pósito, amb una gran restaurantes de Cambrils del Grupo El Pósito, con una gran tradició familiar i especialitzats en cuina marinera. tradición familiar y especializados en cocina marinera. I, A LES ILLES... Y, EN LAS ISLAS... El 9 de març, al dia següent de la xerrada organitzada El 9 de marzo, al día siguiente de la charla organizada al Consell Insular de Maó (Menorca), pels restauradors i en el Consejo Insular de Maó (Menorca), para los restaura- hotelers de l’illa, l’Associació va donar un curs de formació dores y hoteleros de la isla, la Associació dio un curso de sobre la malaltia celíaca i la cuina sense gluten a l’Escola formación sobre la enfermedad celíaca y la cocina sin gluten d’Hostaleria de Ciutadella, que va ser molt ben acceptada. en la Escuela de Hostelería de Ciutadella, que fue muy bien Els estudiants i futurs cuiners i cambrers van conèixer la aceptada. Los estudiantes y futuros cocineros y camareros malaltia, per tal d’aconseguir facilitar la vida als celíacs conocieron la enfermedad, con el fin de facilitar la vida a los quan mengen fora de casa. celíacos cuando comen fuera de casa. 12 tribuna celíaca novembre 2010
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    celíacs en moviment Novaseu a Reus La delegació donarà servei a tota la comarca del Tarragonès Ja tenim una nova seu a Reus, des d’on podem res- Ya tenemos una nueva sede en Reus, desde donde pode- pondre als més de 700 socis que viviu a Tarragona i obrir mos responder a los más de 700 socios que estáis viviendo les nostres portes a totes les persones que encara no ens en Tarragona y abrir nuestras puertas a todas las personas coneixen. que todavía no nos conocen. Només l’ Hospital Sant Joan de Reus diagnostica cada Sólo el Hospital Sant Joan de Reus diagnostica cada año any uns 50 nous casos d’aquesta malaltia, la majoria nens, unos 50 nuevos casos de esta enfermedad, la mayoría niños, però aquesta xifra s’amplia molt més si pensem en tota la pero esta cifra se amplía mucho más si pensamos en toda la comarca del Tarragonès. comarca del Tarragonès. “Hi ha molts tipus de malalties i la gravetat de cadas- “Hay muchos tipos de enfermedades y la gravedad de cuna d’elles és ben diferent però la sensació d’impotència cada una de ellas es muy diferente pero la sensación de im- i desemparament que es produeix davant el seu diagnòstic potencia y desamparo que se produce ante su diagnóstico es és única. Un cop expressada la reacció inicial (plors, rebuig, única. Una vez expresada la reacción inicial (lloros, rechazo, culpabilitat...) no ens hi podem recrear: la situació és la que culpabilidad...) no nos podemos recrear: la situación es la és i hem de seguir endavant, doncs ens queda molt de camí que es y tenemos que seguir adelante, puesto que nos queda per fer”, declara Inés Pérez, delegada a Reus de l’Associa- mucho camino por hacer”, declara Inés Pérez, delegada en ció Celíacs de Catalunya. Reus de la Associació Celíacs de Catalunya. La delegació de SMAP a Reus es troba La delegación de SMAP en Reus al “Palauet” al costat de se encuentra en el “Palauet” al lado del l’Hospital Sant Joan de Reus Hospital Sant Joan de Reus Inés assenyala la importància d’ésser conscients de la Inés señala la importancia de ser conscientes de la en- malaltia, conèixer-la, acceptar les seves implicacions i en- fermedad, conocerla, aceptar sus implicaciones y entender tendre les seves limitacions. És fonamental rebre suport i és sus limitaciones. Es fundamental recibir apoyo y es esencial essencial lluitar per la qualitat de vida dels afectats. luchar por la calidad de vida de los afectados. “Això només serà possible si sabem demanar i acceptar “Eso sólo será posible si sabemos pedir y aceptar el apo- el recolzament de la parella, de la família i dels amics. Si yo de la pareja, de la familia y de los amigos. Si hacemos del fem del metge el nostre guia, ja que és l’entès en la matèria. médico nuestro guía, ya que es el entendido en la materia. Y I de si som capaços de buscar l’ajut i la col·laboració de les si somos capaces de buscar la ayuda y la colaboración de las associacions de malalts i, mitjançant elles, el suport entre asociaciones de enfermos y, mediante ellas, el apoyo entre las persones afectades”, afegeix la delegada de l’Associació. personas afectadas”, añade la delegada de la Asociación. Per tal de respondre a aquestes inquietuds existeix Para responder a estas inquietudes existe SMAP la As- , SMAP, l’Associació de Celíacs de Catalunya, i des de fa uns sociació de Celíacs de Catalunya, y desde hace unos meses mesos comptem amb la delegació de SMAP a Reus. contamos con la delegación de SMAP en Reus. Ens podeu trobar al “Palauet” al costat de l’Hospital Nos podéis encontrar en el “Palauet” al lado del Hospital Sant Joan de Reus, el dimecres prèvia cita. També podeu Sant Joan de Reus, los miércoles previa cita. También podéis contactar amb nosaltres a través del mòbil 622430910 o contactar con nosotros a través del móvil 622430910 o me- mitjançant l’adreça electrònica: reus@celiacscatalunya.org. diante la dirección electrónica: reus@celiacscatalunya.org. tribuna celíaca novembre 2010 13
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    celíacs en moviment Assembleageneral de l’Associació Europea de Celíacs (AOECS), 16-18 Setembre, València Aquest any, la reunió anual de les Associacions Europe- Este año, la reunión anual de las Asociaciones Europeas es de Celíacs (AOECS) va tenir lloc a València. La trobada es de Celíacos (AOECS) tuvo lugar en Valencia. El encuentro se va fer coincidir amb un congrés de celiaquia organitzat per hizo coincidir al mismo tiempo con un congreso de celiaquía l’Associació de Celíacs de la Comunitat Valenciana (ACECO- organizado por la Asociación de Celíacos de la Comunidad VA) i la Dra. Carmen Ribes, gastroenteròloga de l’Hospital Valenciana (ACECOVA) y la Dra. Carmen Ribes, gastroente- La Fe. róloga del Hospital La Fe. En aquesta ocasió, la 24ª Assemblea va aprovar el mo- del de llicències de contracte per a la utilització del símbol internacional, associat a un límit de 20 ppm pels productes sense gluten (tant específics com productes convencionals) i de 100 ppm pels productes derivats del blat, així com els requisits de control dels productes per tal de poder llicen- ciar-los amb aquest símbol, de manera que els requisits siguin els mateixos a qualsevol país que formi part de l’AO- ECS. La 24ª Assemblea va aprovar el model de llicències de contracte per a la utilització del símbol internacional Durant l’assemblea, també es va sotmetre a votació la incorporació de quatre noves associacions: Bòsnia, Monte- La reunión anual de las Asociaciones Europeas de Celíacos (AOECS) negro, Ucraïna i Bulgària. tuvo lugar en Valencia. A més a més, es van discutir els pressupostos del 2009- 2010, els nous projectes que portarà a terme l’AOECS i el En esta ocasión, la 24ª Asamblea aprobó el modelo de finançament per a aquests, i es van proposar dos nous grups licencias de contrato para la utilización del símbolo interna- de treball: un de creació i assessorament de noves associ- cional, asociado a un límite de 20 ppm para los productos acions i l’altre de recerca, en el qual Celíacs de Catalunya sin gluten (tanto específicos como productos convencionales) s’ha inscrit. y de 100 ppm para los productos derivados del trigo, así D’altra banda, aquest any, l’AOECS va convidar l’Asso- como los requisitos de control de los productos para poder li- ciació de Celíacs d’Argentina (ACELA) per tal de conèixer la cenciarlos con este símbolo, de forma que los requisitos sean situació del país i les tasques que s’estan duent a terme. los mismos en cualquier país que forme parte de la AOECS. 14 tribuna celíaca novembre 2010
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    celíacs en moviment Durante la Asamblea, también se sometió a votación la incorporación de cuatro nuevas asociaciones: Bosnia, Monte- negro, Ucrania y Bulgaria. Además se discutieron los presupuestos de 2009-2010, los nuevos proyectos que llevará a cabo la AOECS y la fi- nanciación para estos y se propusieron dos nuevos grupos de trabajo: uno de creación y asesoramiento de nuevas Aso- ciaciones y el otro de investigación, en el cual Celíacs de Catalunya se ha inscrito. Por otra parte, este año, la AOECS invitó a la Asociación de Celíacos de Argentina (ACELA) para conocer la situación del país y los trabajos que se están llevando a cabo. La 24ª Asamblea aprobó el modelo de licencias de contrato para la utilización del símbolo internacional L’AOECS va convidar l’Associació de Celíacs d’Argentina (ACELA). Aquesta trobada amb les Associacions de Celíacs d’Eu- Este encuentro con las Asociaciones de Celíacos de Eu- ropa és una bona oportunitat per conèixer la situació del ropa es una buena oportunidad para conocer la situación del col·lectiu celíac en altres països. colectivo celíaco en otros países. La 25a Assemblea de l’AOECS tindrà lloc a Malta, que La 25 Asamblea de la AOECS tendrá lugar en Malta, que repeteix seu, ja que al 2008 també es va realitzar en aquest repite sede, ya que en 2008 también se realizó en este país país insular. insular. La salud es lo primero, sin gluten www.farmaciasoler.com Alimentación para Celíacos La intolerancia al gluten dificulta seguir una alimentación “tranquila", saber que sea 100 % sin gluten. La Farmacia Soler es muy consciente de este aspecto y ofrece un gran surtido de alimentos certificados sin gluten para que puedas disfrutar comiendo. Aprovecha nuestras promociones !!! Haz tu pedido y lo recibirás en pocos días Te ofrecemos las mejores marcas del mercado: Passeig de Sant Joan 117 · 08037 Barcelona ... www.farmaciasoler.com tribuna celíaca novembre 2010 15
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    celíacs en moviment L’ACEAi l’Assemblea general de l’Associació Europea de Celíacs per Laura Vallribera, d’ACEA Per primera vegada, l’Associació de Celíacs d’Andorra Por primera vez, la Associació de Celíacs d’Andorra (ACEA) va ser-hi present a l’assemblea general de l’Associa- (ACEA) estuvo presente en la asamblea general de la Asocia- ció Europea de Celíacs. De ben segur que no serà la última! ción Europea de Celíacos. ¡Seguro que no será la última vez! Des d’ACEA hem de dir que va ser una experiència molt Desde ACEA, tenemos que decir que fue una experiencia muy enriquidora en tots els sentits. Les ponències mèdiques van enriquecedora en todos los sentidos. Las ponencias médicas ser d’un gran nivell i qualitat. Per a nosaltres és molt im- fueron de un gran nivel y calidad. Para nosotros, es muy im- portant conèixer els avenços que s’estan duent a terme al portante conocer los avances que se están llevando a cabo voltant de la celiaquia, quines són les expectatives de fu- en torno a la celiaquía, cuáles son las expectativas de futuro, tur, quins projectes s’estan fent a nivell europeu i mundial. qué proyectos se están desarrollando a nivel europeo y mun- També va ser de gran interès la zona dels expositors, on dial. También fue de gran interés la zona de los expositores, vam tenir l’oportunitat de contactar amb diversos proveïdors donde tuvimos la oportunidad de contactar con diversos pro- d’aliments sense gluten. veedores de alimentos sin gluten. Però per sobre de tot, cal remarcar la bona sintonia i Pero por encima de todo, hay que señalar la buena sinto- harmonia que des d’ACEA varem tenir amb la resta d’asso- nía y armonía que desde ACEA tuvimos con el resto de aso- ciacions tot i ser novells. Des d’aquesta tribuna cedida per ciaciones, a pesar de ser noveles. Desde esta tribuna cedida SMAP, volem aprofitar per agrair a l’Associació de Celíacs de por SMAP queremos aprovechar para agradecer a la Associa- , Catalunya tot el suport que ens donen i la col·laboració que ció de Celíacs de Catalunya todo el apoyo que nos dan y la ens ofereixen en tot moment, sense la qual avui no seriem colaboración que nos ofrecen en todo momento, sin la cual on som. En aquest sentit, estem treballant per organitzar hoy no estaríamos donde estamos. En este sentido, estamos una trobada conjunta, de la que esperem poder avançar-vos trabajando para organizar un encuentro conjunto, del cual quelcom ben aviat. esperamos poder avanzaros algo muy pronto. A ACEA tenim diversos projectes en ment. Un d’ells ja és En ACEA tenemos diversos proyectos en mente. Uno de una realitat. Després d’anys de lluita, la Cuina Centralitzada ellos ya es una realidad. Después de años de lucha, la Cocina per a totes les Escoles d’Andorra ja funciona. Es tracta d’una Centralizada para todas las Escuelas de Andorra ya funciona. cuina on s’elaboren els menús per a nens celíacs i amb Se trata de una cocina donde se elaboran los menús para d’altres intoleràncies i al·lèrgies amb total seguretat i per a niños celíacos y con otras intolerancias y alergias con total totes les escoles que s’hi vulguin adherir. Des de la nostra seguridad y para todas las escuelas que se quieran adherir. associació hem apostat molt fort per la culminació d’aquest Desde nuestra asociación hemos apostado muy fuerte para projecte i ens fa molta il·lusió poder dir que avui dia és un la culminación de este proyecto y nos hace mucha ilusión fet. Tenim d’altres temes pendents com són la creació d’un poder decir que hoy día es un hecho. Tenemos otros temas segell pels hotels i restaurants que ofereixen menjars aptes pendientes como son la creación de un sello para los hoteles per a celíacs. y restaurantes que ofrecen comidas aptas para celíacos. Esperem que les nostres col·laboracions continuïn a bon Esperamos que nuestras colaboraciones continúen a ritme i, pel que fa a la propera Assemblea de l’AOECS, de buen ritmo y, respecto a la siguiente asamblea de la AOECS, ben segur que una delegació nostra hi serà present l’any seguro que una delegación nuestra será presente el año que vinent, allà ens retrobarem. viene, allá nos volveremos a encontrar. 16 tribuna celíaca novembre 2010
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    celíacs en moviment smap jove Coneix la CYE El grup de joves SMAP JOVE va tenir la possibilitat de participar activament en la trobada anual de Coeliac Youth El grupo de jóvenes SMAP JOVE tuvo la posibilidad de par- ticipar activamente en el encuentro anual de Coeliac Youth of of Europe (CYE), dins del marc de la 24 edició de la AOECS Europe (CYE), dentro del marco de la 24 edición de la AOECS que es va celebrar a València el passat mes de Setembre. que se celebró en Valencia el pasado mes de septiembre. L’objectiu principal de la CYE és millorar El objetivo principal de la CYE es mejorar las les condicions de vida dels joves celíacs condiciones de vida de los jóvenes celíacos La CYE és una organització de joves que agrupa dife- La CYE es una organización de jóvenes que agrupa di- rents associacions de celíacs d’Europa sota la tutela de ferentes asociaciones de celíacos de Europa bajo el amparo l’AOECS. Cada associació de celíacs que participa en la de la AOECS. Cada asociación de celíacos que participa en CYE està representada per un o dos celiacs menors de la CYE está representada por uno o dos celiacos menores de 30 anys. 30 años. La CYE és una organització de joves que agrupa diferents associacions de celíacs d’Europa sota la tutela de l’AOECS. 18 tribuna celíaca novembre 2010
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    celíacs en moviment El objetivo principal de la CYE es mejorar las condiciones de vida de los jóvenes con enfermedad celiaca. Los repre- sentantes de las asociaciones que configuran la CYE se re- únen anualmente para revisar los objetivos marcados el año anterior y proponer otros nuevos para el año siguiente. Son los responsables de llevar a cabo en su país las actividades acordadas en la reunión anual de la CYE. Los miembros de la CYE nombran democráticamente su Junta Directiva que, tras realizar elecciones, se ha renovado en 2010. La CYE realiza actividades durante todo el año. Un ejem- plo es el International Summer Camp, una red con informa- ción útil para viajar por Europa y saber dónde se pueden encontrar alimentos sin gluten en los diferentes países del continente. De esta manera, se favorece la movilidad inter- nacional de los jóvenes celiacos. El Summer Camp es un encuentro de jóvenes celíacos de entre 18 y 28 años en una ciudad europea, que se va alternando anualmente. Hace po- cos años se celebró en Barcelona. SMAP JOVE va participar activament en la trobada anual de la CYE. L’objectiu principal de la CYE és millorar les condicions de vida dels joves amb malaltia celíaca. Els representats de les associacions que configuren la CYE es reuneixen anual- ment per revisar els objectius marcats l’any anterior i pro- posar-ne de nous per l’any següent. Són els responsables de dur a terme, dins del seu país, les activitats acordades a la reunió anual de la CYE. Els membres de la CYE trian demo- cràticamente la seva Junta Directiva que, després d’unes eleccions, s’ha renovat en 2010. La CYE realitza diferents activitats durant l’any. Un exemple és el International Summer Camp, una xarxa amb informació útil per viatjar per tot Europa i saber on es poden Els representats de les associacions que configuren la CYE es trobar aliments sense gluten en diferents països d’Europa. reuneixen anualment. D’aquesta manera, afavoreixen la mobilitat internacional dels joves celiacs. El Summer Camp és una trobada de jo- ves celíacs entre 18 i 28 anys a un ciutat europea, que es va alternant anualment i que fa pocs anys es va celebrar a Barcelona. Durante 2011, la CYE quiere trabajar en una encuesta a De cara al 2011 la CYE vol treballar en una enquesta a nivel europeo, de manera que cada asociación se encargue nivell europeu, de manera que cada associació s’encarregui de recoger los resultados de su zona. Así, se podrían conso- de recollir els resultats de la seva zona. Així, es podrien lidar los datos a nivel europeo y hacer comparaciones entre consolidar les dades a nivell europeu i fer comparacions países sobre los hábitos de consumo de los celiacos y las entre països sobre els hàbits de consum dels celíacs i les facilidades que se pueden encontrar en cada país. facilitats que es poden trobar a cada país. Podéis consultar más información sobre la CYE en la Podeu consultar més informació sobre la CYE al web: web: www.cyeweb.eu www.cyeweb.eu SMAP JOVE A tope sense gluten. Visita’ns al web o al Facebook! tribuna celíaca novembre 2010 19
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    celíacs en moviment CONGRÉS INTERNACIONALSOBRE MALALTIA CELÍACA A continuació de la 24a Assemblea General de l’AOECS, A continuación de la 24ª Asamblea General de la AOECS, va tenir lloc un congrés promogut per la Dra. Carmen Ribes tuvo lugar un congreso promovido por la Dra. Carmen Ribes del Hospital La Fe de Valencia, qui va parlar de la -encara del Hospital La Fe de Valencia, quien habló de la –aún hoy- avui- problemàtica del diagnòstic i la importància que un problemática del diagnóstico y la importancia de que un gas- gastroenteròleg, que és qui finalment diagnosticarà, avaluï troenterólogo, que es quien finalmente diagnosticará, evalúe les diferents proves. las diferentes pruebas. També ens va donar l’oportunitat d’escoltar ponències También nos brindó la oportunidad de escuchar ponen- de primeres figures com el Professor Salvador Peña (Uni- cias de primeras figuras como el Profesor Salvador Peña (Uni- versitat de Vrije, Amsterdam), que va destacar l’evolució versidad de Vrije, Amsterdam), que destacó la evolución del del coneixement de la malaltia, entre altres temes; la Dra. conocimiento de la enfermedad, entre otros temas; la Dra. Il·lma. Korponay-Szabo (Universitat de Debrecen, Hongria); Ilma Korponay-Szabo (Universidad de Debrecen, Hungría); la Dra. María Esteve (Hospital Mútua de Terrassa); la Dra. la Dra. María Esteve (Hospital Mutua de Terrassa); la Dra. María Luisa Mearin (Hospital Universitari de Leiden, Ho- María Luisa Mearin (Hospital Universitario de Leiden, Holan- landa); el Dr. Eduardo Arranz (Universitat de Valladolid), da); el Dr. Eduardo Arranz (Universidad de Valladolid), pre- president de SEEC (Societat Espanyola Malaltia Celiaca); la sidente de SEEC (Sociedad Española Enfermedad Celiaca); Dra. Yolanda Sanz (Institut d’Agroquímica i Tecnologia d’Ali- la Dra. Yolanda Sanz (Instituto de Agroquímica y Tecnología ments, a Burjasot, València); i la Dra. Carmen Mena (Centre de Alimentos, en Burjasot, Valencia); y la Dra. Carmen Mena Nacional de Biotecnologia CSIC, Madrid). (Centro Nacional de Biotecnología CSIC, Madrid). És important que un gastroenteròleg, Es importante que un gastroenterólogo, la persona que finalment diagnosticarà, la persona que finalmente diagnosticará, avaluï les diferents proves evalúe las diferentes pruebas Durant el Congrés, es van tractar temes com la “Inte- Durante el Congreso, se trataron temas como la “Inte- gració social i els drets del malalt celíac”, en una trobada gración social y los derechos del enfermo celíaco”, en un en- en què van participar representants de la Confederació Em- cuentro en el que participaron representantes de la Confede- presarial d’Hoteleria i Turisme de la Comunitat Valenciana ración Empresarial de Hostelería y Turismo de la Comunidad (CONHOSTUR), la Defensora del Poble de La Rioja, el res- Valenciana (CONHOSTUR), la Defensora del Pueblo de La ponsable comercial de RENFE i els joves europeus repre- Rioja, el responsable comercial de RENFE y los jóvenes euro- sentants de CYE. peos representantes de CYE. Així mateix, es va parlar sobre “Seguretat Alimentària: Asimismo, se habló sobre “Seguridad Alimentaria: pro- productes alimentaris sense gluten”, que va comptar amb ductos alimenticios sin gluten”, que contó con la intervención la intervenció de Rosa Sanchidrián, de l’Agència Espanyola de Rosa Sanchidrián, de la Agencia Española de Seguridad de Seguretat Alimentària i Nutrició (AESAN), Tünde Koltai Alimentaria y Nutrición (AESAN), Tünde Koltai y Jean-Louis i Jean-Louis Kiefer, membres de la Junta Directiva de l’AO- Kiefer, miembros de la Junta Directiva de la AOECS, que ha- ECS, que van parlar del sistema europeu de llicència, ela- blaron del sistema europeo de licencia, elaborado y aprobado borat i aprovat per tots. Consisteix en els requisits tècnics por todos. Consiste en los requisitos técnicos y generales que i generals que les empreses elaboradores i/o envasadores las empresas elaboradoras y/o envasadoras de alimentos y d’aliments i begudes han de complir per obtenir la llicència bebidas deben cumplir para obtener la licencia del símbolo del símbol internacional de l’espiga barrada. Amb aquesta internacional de la espiga barrada. Con esta licencia se pre- llicència es pretén facilitar la interpretació de l’etiquetatge tende facilitar la interpretación del etiquetado con un único amb un únic símbol i reforçar la imatge de qualitat del pro- símbolo y reforzar la imagen de calidad del producto certifi- ducte certificat. cado. Finalment hi va haver una presentació per part de repre- Finalmente hubo una presentación por parte de represen- sentants de les empreses Dr. Schär (Itàlia) i Casa Tarradellas tantes de las empresas Dr. Schär (Italia) y Casa Tarradellas (Catalunya) que, per cert, va anunciar el proper llançament (Catalunya) que, por cierto, anunció el próximo lanzamiento d’una pizza sense gluten. de una pizza sin gluten. 20 tribuna celíaca novembre 2010
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    celíacs en moviment Èxitdel Dia Internacional de la Malaltia Celíaca Més de 70.000 celíacs no estan diagnosticats El 22 de maig vam celebrar el Dia Internacional de la El 22 de mayo celebramos el Día Internacional de la En- Malaltia Celíaca a Vilafranca del Penedès (Barcelona), amb fermedad Celíaca en Vilafranca del Penedès (Barcelona), con un gran èxit d’assistència: més de 3.000 persones es van un gran éxito de asistencia: más de 3.000 personas se con- congregar al Parc de Sant Julià amb la finalitat de reivin- gregaron en el Parc de San Julià con el fin de reivindicar a la dicar a l’administració subvencions o desgravacions per a administración subvenciones o desgravaciones para todas las totes les persones celíaques. personas celíacas. En un entorn acollidor, vam poder gaudir d’activitats per En un entorno acogedor, pudimos disfrutar de actividades a tots, com l’actuació dels Falcons de Vilafranca i visites para todos, como la actuación de los Falcons de Vilafranca guiades a les Bodegas Torres. Els assistents van poder vi- y visitas guiadas a las Bodegas Torres. Los asistentes tam- sitar els estands amb exposició i alguns també amb venda bién pudieron visitar los estands con exposición y en algunos de productes aptes per a celíacs; en aquesta ocasió, vam también con venta de productos aptos para celíacos; en esta comptar amb la participació d’Airos, Ampurdanesa, Aserce- ocasión, contamos con la participación de Airos, Ampurdane- li, Bodegas Torres, BonPaladar, Celipan, Dr. Schär, Gerblé, sa, Aserceli, Bodegas Torres, BonPaladar, Celipan, Dr. Schär, Natur Improver, Nongluten, Orgran, Proceli Turull, Sanaví, Gerblé, Natur Improver, Nongluten, Orgran, Proceli Turull, Selección de Productos Jecar, SenseGluten, Telepizza, Tor- Sanaví, Selección de Productos Jecar, SenseGluten, Telepiz- tillas Nagual i Valpiform (Fitoinnova). za, Tortillas Nagual y Valpiform (Fitoinnova). Més de 3.000 persones van assistir Más de 3.000 personas asistieron al al Dia Internacional de la Malaltia Celíaca Día Internacional de la Enfermedad Celíaca La nostra Associació va tenir un estand on es van oferir Nuestra Asociación tuvo un estand en el que se ofrecieron mostres aportades per diversos fabricants que no van po- muestras aportadas por diversos fabricantes que no pudieron der estar presents amb estand propi però volien col·laborar estar presentes con stand propio pero querían colaborar con amb nosaltres, tot regalant mostres de productes aptes per nosotros, regalando muestras de productos aptos para celía- a celíacs: Adobos Caysan, Aneto, Aspil, Beiker, Biaglut, cos: Adobos Caysan, Aneto, Aspil, Beiker, Biaglut, Caprabo, Caprabo, Esgir, Fiesta, Gullón, Manacel, Nocilla, Pepsico i Esgir, Fiesta, Gullón, Manacel, Nocilla, Pepsico y Productos Productos Churruca. Churruca. Asimismo, todas las personas que lo deseaban pudieron realizar un test (Biocard) para detectar la enfermedad celíaca o controlar el seguimiento de la dieta sin gluten. Un celíaco paga hoy por su compra lo que pagará un no celíaco dentro de 30 años Los niños también tuvieron su espacio, empezando por las áreas infantiles del Parque, el sitio ideal para pasárselo bien; pudieron practicar escalada en el Rocódromo, divertirse saltando en el Castillo Hinchable y desarrollar su creatividad en un Taller de Llaveros (actividades patrocinadas por Airos, Orgran, Santiveri y Caprabo). Más tarde se sortearon carame- los gigantes ofrecidos por Fiesta. Y mientras durante la jornada se pudo degustar una “bo- tifarrada” sin gluten completada con productos ofrecidos por Adobos Caysan y pan recién tostado proporcionado por Airos, Aserceli, Dr. Schär, Fitoinnova y Proceli. El Dia Internacional de la Malaltia Celíaca es va celebrar a Vilafranca No faltó un sorteo en el que se optaba a especiales lotes del Penedès (Barcelona) amb un gran èxit d’assistència. de productos de Dr. Schär y Gullón, botellas de cava, visitas a tribuna celíaca novembre 2010 21
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    celíacs en moviment Així mateix, totes les persones que ho dessitjaven van poder realitzar un test (Biocard) per detectar la malaltia celíaca o controlar el seguiment de la dieta sense gluten. Els nens també van comptar amb el seu propi espai a les àrees infantils del Parc, el lloc ideal per passar-ho bé; van poder practicar escalada al Rocòdrom, divertir-se saltant al Castell Inflable i desenvolupar la seva creativitat en un taller de clauers (activitats patrocinades per Airos, Orgran, Santi- veri i Caprabo).Més tard, es van sortejar caramels amb pal gegants oferts per Fiesta. Un celíac paga avui per la seva compra el mateix que pagarà un no celíac d’aquí a 30 anys Durant la jornada es va poder degustar d’una botifarrada sense gluten completada amb productes oferts per Adobos Diferentes actuaciones amenizaron el acto festivo. Caysan i pa acabat de torrar proporcionat per Airos, Aserce- li, Dr. Schär, Fitoinnova i Proceli. bodegas de España, una panificadora Severin y una máquina Thermomix más libros de recetas. Un día festivo y feliz que compartimos todos juntos y que sirvió para dar a conocer la enfermedad, reivindicar nuestros derechos y concienciar a la sociedad y al gobierno de las necesidades de las personas celíacas. MANIFIESTO DE LA ASOCIACIÓN Finalizando la jornada, Jordi Anguera, director de la Agencia Catalana del Consum, entidad que, desde hace mu- chos años, colabora con la causa, dirigió unas palabras a los asistentes, así como también Dolors Rius, regidora de Salut i Consum del Ajuntament de Vilafranca. Después, Matilde Torralba, presidenta de la Associació Celíacs de Catalunya, la vicepresidenta Cecilia Vallés y la delegada y organizado- ra del acto Olga Cuesta, leyeron el Manifiesto, en el que se reclamaron ayudas para nuestro colectivo, especialmente la desgravación en la declaración de la renta por el sobrecoste que supone la alimentación de las personas celíacas. Ante la presencia de miles de personas, resaltaron la Els més petits van poder practicar escalada al Rocòdrom. importancia del diagnóstico. En Cataluña, una de cada cien No va faltar un sorteig en què s’optava a lots especials personas es celíaca, pero la gran mayoría todavía no lo sa- de productes de Dr. Schär i Gullón, ampolles de cava, visi- ben; de una población de 7.400.000 personas, sólo 10.000 tes a bodegues d’Espanya, una panificadora Severin i una tienen un diagnóstico, lo que representa un 10% del total. màquina Thermomix més llibres de receptes. En definitiva, Según los estudios realizados, hay más de 70.000 celíacos va ser un dia festiu i feliç que vam compartir tots plegats no diagnosticados, “lo que dificulta el reconocimiento de la i que va servir per donar a conèixer la malaltia, reivindicar enfermedad celíaca tanto a nivel sanitario como social”, afir- els nostres drets i concienciar la societat i el govern de les mó Matilde Torralba. necessitats de les persones celíaques. Reivindicamos a la administración MANIFEST DE L’ASSOCIACIÓ Per finalitzar la jornada, Jordi Anguera, director de subvenciones o desgravaciones l’Agència Catalana del Consum, entitat que, des de fa molts para todos los celíacos anys, col·labora amb la causa, va dirigir unes paraules als assistents, així com també ho va fer Dolors Rius, regidora Debido a los problemas que conlleva esta enfermedad, en de Salut i Consum de l’Ajuntament de Vilafranca. Després, el plano de la salud, laboral y económico, se reivindicaron los Matilde Torralba, presidenta de l’Associació Celíacs de Ca- siguientes puntos: talunya, la vicepresidenta Cecilia Vallés i la delegada i orga- 1- Realización por parte del sistema sanitario de una labor nitzadora de l’acte, Olga Cuesta, van llegir el Manifest amb de asesoramiento y acompañamiento de la persona celía- què van reclamar ajudes pel nostre col·lectiu, especialment ca desde el momento del diagnóstico y posteriormente. en la desgravació de la declaració de la renda pel sobrecost 2- Incorporar, al teléfono de información de la Generalitat que suposa l’alimentació de les persones celíaques. (012), una sección destinada a las personas celíacas. Davant la presència de milers de persones, van ressaltar 3- Que la administración promueva el cumplimiento del la importància del diagnòstic de la malaltia. A Catalunya, Reglamento sobre etiquetado de los productos según su 22 tribuna celíaca novembre 2010
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    celíacs en moviment composición en relación a la presencia o ausencia del gluten en los alimentos. Sólo el 1% de los productos de consumo normal están etiquetados con la leyenda o el símbolo “sin gluten”, a pesar de que el 70% de los pro- ductos que hay en el mercado contienen menos de 20 miligramos por kilo de gluten y son aptos para celíacos. 4- Más formación y sensibilización del personal médico. Po- tenciar el diagnóstico precoz puede evitar toda una vida de problemas de salud sin saber las causas. Cada mes se diagnostican 40 celíacos adultos que llevan años tratán- dose con medicamentos inadecuados. 5- Diagnóstico gratuito y generalizado de la enfermedad en Jordi Anguera, director de l’Agència Cata- lana del Con- sum, va dirigir unes paraules als assistents al DIMC. una de cada cent persones és celíaca, però la gran majoria encara no ho saben; d’una població de 7.400.000 perso- nes, només 10.000 tenen un diagnòstic, fet que representa un 10% del total. Segons els estudis realitzats, hi ha més de 70.000 celíacs no diagnosticats. “Aquest fet dificulta el reconeixement de la malaltia celíaca tant a nivell sanitari com social”, va afirmar Matilde Torralba. Cecilia Vallés, vicepresidenta de la Associació Celíacs de Catalunya, fue una de las personas que leyó el Manifiesto en el que se reclama- Reivindiquem a l’administració ron ayudas a nuestro colectivo. subvencions o desgravacions per a tots els celíacs hospitales y centros de atención primaria. El coste de un diagnóstico precoz generalizado es sólo de 1,5 millones de euros, mientras que el Sistema Sanitario Catalán se Atesos els problemes que comporta aquesta malaltia en gasta 48 millones en diagnósticos y tratamientos inco- el terreny de la salut, laboral i econòmic, es van reivindicar rrectos. els següents punts: 6- Más interés por parte de los establecimientos de restau- 1- Realització per part del sistema sanitari d’una tasca ración por los celíacos. Tenemos todo el derecho de dis- d’assessorament i acompanyament de la persona celía- frutar de una vida normal y poder comer sin gluten en ca des del moment del diagnosi i posteriorment. cualquier restaurante. 2- Incorporar, al telèfon d’informació de la Generalitat, el 012, una secció destinada a les persones celíaques. 3- Que l’administració promogui el compliment del Regla- ment sobre l’etiquetatge dels productes segons la seva composició pel que fa a la presencia o absència del glu- ten en els aliments. Només l’1% dels productes de con- sum normal estan etiquetats amb la llegenda o el símbol “sense gluten”, malgrat que el 70% del productes que hi ha al mercat contenen menys de 20 mil·ligrams per quilo de gluten en el producte final i són aptes per als celíacs. 4- Més formació i sensibilització del personal mèdic. Po- tenciar el diagnòstic precoç pot evitar tota una vida de problemes de salut sense saber-ne l’origen. Cada mes es diagnostiquen 40 celíacs adults que porten anys trac- tant-se amb medicaments que no els hi pertocaria. 5- Diagnòstic gratuït i generalitzat de la malaltia en hospi- tals i centres d’atenció primària. El cost d’un diagnòstic precoç generalitzat és només d’1 milió i mig d’euros, mentre que el Sistema Sanitari Català es gasta 48 mili- ons en diagnòstics i tractaments incorrectes. Durante la fiesta, se sortearon caramelos gigantes. tribuna celíaca novembre 2010 23
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    celíacs en moviment 6- Més d’interès per part dels 7- Reivindicación del coste des- establiments de restauració mesurado de los productos espe- pels celíacs. Tenim tot el dret cíficos para celíacos. Actualmente, de gaudir d’una vida normal i un celíaco tiene un gasto de una poder menjar sense gluten a cesta normal de la compra de unos qualsevol restaurant. 1.500 euros anuales más que una 7- Reivindicació del cost desme- persona sin intolerancia al gluten, surat en els productes especí- una cifra que aumenta en comar- fics per a celíacs. Actualment, cas. “Es una injusticia que el único un celíac té una despesa amb tratamiento que podamos seguir los una cistella normal de la com- celíacos sea la alimentación y no se pra d’uns 1.500 euros anuals reciba ningún tipo de ayuda, total o més que una persona sense in- en parte, del sistema público, como tolerància al gluten, una xifra sí que pasa en el resto de países que augmenta en comarques. europeos y en algunas autonomías “És una injustícia que l’únic del Estado español .../... Un celía- tractament que podem seguir co paga hoy por su compra lo que els celíacs sigui l’alimentació pagará un no celíaco dentro de 30 i no es rebi cap tipus d’ajut, años”, declaró Matilde Torralba. total o en part, del sistema La reclamación a la adminis- públic, com sí que passa a la tración de una subvención directa resta de països europeus i en para la dieta específica, o bien la algunes autonomies de l’estat desgravación en la declaración de espanyol.../... Un celíac paga la renta, es una reivindicación toda- avui per la seva compra el ma- vía más importante en un contexto teix que pagarà un no celíac de crisis como el actual. d’aquí a 30 anys”, va declarar Matilde Torralba. La guanyadora de la La reclamació a l’admistració d’una subvenció directa màquina Thermomix. per a la dieta específica o bé la desgravació a la declaració de la renda són dues reivindicacions encara més importants en un context de crisi com el actual. Des de la nostra Associació, “continuarem treballant per Desde nuestra asociación, “continuaremos trabajando aconseguir l’acompliment de totes aquestes necessitats i para conseguir el cumplimiento de todas estas necesidades y per a la plena normalització de la vida de les persones celí- para la plena normalización de la vida de las personas celía- aques”, va concloure Matilde Torralba. cas”, concluyó Matilde Torralba. 24 tribuna celíaca novembre 2010
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    celíacs en moviment 24Reunió del Working Group on Prolamin Analysis and Toxicity (PWG) La 24 reunió del Prolamin Working Group es va celebrar els dies 1 i 2 d’octubre, a la Universitat d’Ancona (Itàlia). La trobada va estar organitzada per un membre del grup, el Professor Carlo Catassi (Università Politècnica della Marche -Ancona, Itàlia- i University of Maryland School of Medicine of Baltimore -USA-). Les reunions del PWG serveixen per presentar i discu- tir els últims avenços científics de la malaltia celíaca, ja que en aquestes reunions són presents els científics, les Associacions de Celíacs, fabricants d’aliments sense gluten i laboratoris d’anàlisi de gluten. Les reunions del PWG serveixen per presentar i discutir els últims avenços científics de la malaltia celíaca La reunió del divendres, presidida pel Dr. Martin Stern, Un moment de la reunió del PWG. va començar amb les presentacions dels estudis analítics dels membres del PWG ( Köhler, Ciclitira, van Eckert, en- tre d’altres) i després es van donar a conèixer els diferents La 24 reunión del Prolamin Working Group se celebró los estudis mèdics que s’han dut a terme durant aquest últim días 1 y 2 de octubre, en la Universidad de Ancona (Italia). any. El encuentro estuvo organizado por un miembro del grupo, el El dissabte va ser el torn dels invitats al PWG, Alessio Profesor Carlo Catassi (Università Politècnica della Marche Fasano, Marco Gobbetti i Mauro Rossi, que van exposar els -Ancona, Italia- y University of Maryland School of Medicine estudis que estan realitzant. of Baltimore -USA-). La pròxima reunió del PWG tindrà lloc a Stuttgart, Ale- Las reuniones del PWG sirven para presentar y discutir manya, on es celebraran els 25 anys d’aquest grup de tre- los últimos avances científicos de la enfermedad celíaca, ya ball. que en estas reuniones están presentes los científicos, las Asociaciones de Celíacos, fabricantes de alimentos sin gluten y laboratorios de análisis de gluten. Las reuniones del PWG sirven para presentar y discutir los últimos avances científicos de la enfermedad celíaca La reunión del viernes, presidida por el Dr. Martin Stern, comenzó con las presentaciones de los estudios analíticos de los miembros del PWG ( Köhler, Ciclitira, van Eckert, entre otros) y después se dieron a conocer los diferentes estudios médicos que se han llevado a cabo durante este último año. El sábado fue el turno de los invitados al PWG, Alessio Fasano, Marco Gobbetti y Mauro Rossi, que expusieron los estudios que están realizando. La próxima reunión del PWG tendrá lugar en Stuttgart, La 24 reunió del Prolamin Working Group es va celebrar a la Univer- Alemania, donde se celebrarán los 25 años de este grupo sitat d’Ancona (Itàlia). de trabajo. tribuna celíaca novembre 2010 25
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    entrevista ROGER SERRANO, jugador defutbol-sala del Barça “Sempre que he jugat al Barça he guanyat la lliga” En Roger té 19 anys, fa sis Roger tiene 19 años, hace que sap que és celíac i això seis que sabe que es celíaco y no li ha impedit dur a terme el eso no le ha impedido llevar a seu somni: jugar a futbol-sala cabo su sueño: jugar a fútbol- de forma professional. Aquest sala de forma profesional. Este any juguen a la divisió de plata año juegan en la división de (equivalent a la segona divisió plata (equivalente a la segunda de futbol), tot un repte per uns división de fútbol), todo un reto jugador que es deixen la pell para unos jugadores que se de- als partits. Li vam demanar jan la piel en los partidos. Le una entrevista per Tribuna Ce- pedimos una entrevista para líaca i va accedir amablement Tribuna Celíaca y accedió ama- a contestar a les nostres pre- blemente a contestar a nues- guntes i la seva energia ens va tras preguntas y su energía nos contagiar. Esperem ansiosos contagió. Esperamos ansiosos anar a veure’l jugar en el pro- ir a verle jugar en el próximo per partit del Barça. partido del Barça. Tribuna Celíaca (TC)- Des de quan la teva afició pel fut- Tribuna Celíaca (TC)- ¿Desde cuándo tu afición por el bol? fútbol? Roger Serrano (RS)- De tota la vida, recordo que vaig Roger Serrano (RS)- De toda la vida, recuerdo que tuve tenir que esperar a complir els sis anys per poder entrenar a que esperar a cumplir los seis años para poder entrenar en un equip, no em deixaven abans, el meu primer equip va ser un equipo, no me dejaban antes, mi primer equipo fue el AE el AE Gràcia i anava a entrenar després del cole. Gràcia e iba a entrenar después del cole. TC- I quan et van detectar la malaltia celíaca? TC- ¿Y cuándo te detectaron la enfermedad celíaca? RS- Va ser als 12-13 anys, jo no tenia cap símptoma de RS- Fue a los 12-13 años, yo no tenía ningún síntoma mals de panxa, va ser per les proves de creixement que es- de dolor de barriga, fue por las pruebas de crecimiento, que tava una mica per sota de la mitja i llavors van començar a estaba un poco por debajo de la media y entonces empezaron fer-me les proves i va sortir la celiaquia. Som 3 germans i el a hacerme pruebas y salió la celiaquía. Somos tres hermanos meu germà petit també és celíac. Ell també juga al Barça i y mi hermano pequeño tambien es celíaco. Él también juega com és més petit els entrenadors tenen molta més cura amb en el Barça y como es más pequeño los entrenadores tienen la seva alimentació, jo ho controlo sol i no tinc problemes. mucho más cuidado con su alimentación, yo lo controlo solo TC- Això et volia preguntar, com ho fas a les concentra- y no tengo problemas. cions o quan viatgeu a altres llocs? TC- Eso te quería preguntar, ¿qué haces en las concen- RS- Sé molt bé el què puc o no puc menjar, quan anem traciones o cuando viajáis a otros lugares? a hotels que hi ha buffet lliure, sempre agafo tot el que no RS- Sé muy bien lo que puedo o no puedo comer, cuando porta gluten: carns, truita, ous, verdura, peix, etc. I si no hi vamos a hoteles que hay buffet libre, siempre cojo todo lo ha buffet pregunto als cambrers i mai he tingut cap proble- que no lleva gluten: carne, tortilla, huevos, verdura, pescado, ma. El que no menjo mai és pasta. etc. Y si no hay buffet pregunto a los camareros y nunca he TC- Quan no tenen buffet i els hi dius que ets celíac, en tenido ningún problema. Lo que no como nunca es pasta. els restaurants saben el que és? TC- Cuando no tienen buffet y les dices que eres celíaco, RS- En alguns restaurants si i en altres haig d’explicar en los restaurantes, ¿saben lo qué es? de que es tracta. Normalment em pregunten què vull en RS- En algunos restaurantes sí y en otros tengo que expli- comptes del que no puc menjar i ja està. car de qué se trata. Normalmente, me preguntan qué quiero TC- I quan surts amb els amics? en lugar de lo que no puedo comer y ya está. RS- El mateix, intento menjar les coses que sé que no TC- ¿Y cuándo sales con los amigos? em fan mal, periòdicament em faig les proves de seguiment RS- Lo mismo, intento comer las cosas que sé que no me 26 tribuna celíaca novembre 2010
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    entrevista hacen daño, periódicamente me hago las pruebas de segui- miento y el médico dice que todo está bien, o sea que sigo una dieta sin gluten con relativa facilidad. Cuando te acos- tumbras, no es tan difícil. TC- La Asociación ofrece un libro con una lista de hoteles y restaurantes, ¿crees que ha aumentado la oferta de menús sin gluten desde hace unos años a ahora? RS- Sí que ha aumentado la oferta y cada vez hay más conocimiento de la enfermedad. En algún restaurante, alguna vez me han ofrecido pan sin gluten. TC- ¿Conoces otros jugadores que sean celíacos? RS- No, sólo mi hermano pequeño. TC- Y, al principio, ¿qué alimento te costó más dejar? L’equip de futbol- RS- El pan. Yo siempre comía los “bocatas” que me hacía sala del Barça on juga Roger Serrano mi madre, y al principio el pan sin gluten no lo soportaba, va guanyar la ahora ya he encontrado un pan de barra que tostado no está lliga la temporada mal y lo puedo comer. passada. “Sigo una dieta sin gluten i el metge diu que tot està bé, o sigui que segueixo una con relativa facilidad. dieta sense gluten amb relativa facilitat. Quan t’acostumes no és tan difícil. Cuando te acostumbras no es tan difícil” TC- L’Associació ofereix un llibre amb una llista d’hotels i restaurants, creus que ha augmentat l’oferta de menús TC- ¿Sabes si en los caterings del Barça tienen menús sense gluten d’uns anys a ara? sin gluten? RS- Sí que ha augmentat la oferta i cada cop hi ha més RS- Sé que alguna vez que he tenido que comer “boca- coneixement de la malaltia. En algun restaurant algun cop tas” me han preparado a mí sin gluten, o sea que algo sí m’han ofert pa sense gluten. que deben tener, pero siempre comemos en hoteles, no en TC- Coneixes altres jugadors que siguin celíacs? los caterings del Barça. RS- No, només el meu germà petit. TC- ¿Qué reclamarías a la Administración para el co- TC- I al principi, quin aliment et va costar més de deixar? lectivo celíaco? tribuna celíaca novembre 2010 27
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    entrevista RS- El pa. Jo sempre menjava els “bocates” que em feia la meva mare, i al principi el pa sense gluten no el suportava, ara ja he trobat un pa de barra que torrat no està malament i ho puc menjar. TC- Saps si en els caterings del Barça tenen menús sen- se gluten? RS- Sé que algun cop que he hagut de menjar bocates me n’han preparat a mi sense gluten, o sigui que alguna cosa si que deuen tenir però sempre mengem d’ hotels, no als caterings del Barça. TC- Què reclamaries a l’Administració pel col·lectiu ce- líac? RS- El que demanem tots. Una ajuda per l’alimentació; igual que desgraven els medicaments a nosaltres ens hauria de desgravar el menjar que és la nostra única medecina. És molt més car el menjar sense gluten que el que té gluten i això és nota, i més si hi ha més d’un celíac a casa, com és el nostre cas. En Roger Serrano juga a futbol-sala a la divisió de plata. “Segueixo una dieta sense gluten RS- Lo que pedimos todos. Una ayuda para la alimen- tación; igual que desgravan los medicamentos, a nosotros amb relativa facilitat. nos tendría que desgravar la comida, que es nuestra única Quan t’acostumes no és tan difícil” medicina. Es mucho más cara la comida sin gluten que la que tiene gluten y eso se nota, más si hay más de un celíaco en casa, como es nuestro caso. TC- Parlem de futbol-sala, quan et va fitxar el Barça? TC- Hablemos de fútbol-sala, ¿cuándo te fichó el Barça? RS- Va ser quan tenia 15 anys, feia 3 que m’havien RS- Fue cuando tenía 15 años, hacía 3 que me habían detectat la celiaquia, en aquell temps jo estava al DMS detectado la celiaquía; en aquellos tiempos yo estaba en Sarrià, ja estava federat. Ens va fitxar el Barça al meu ger- el DMS Sarrià, ya estaba federado. El Barça nos fichó a mi mà i a mi, però volien que jugués al cadet B que estava en hermano y a mí, pero querían que jugase en cadete B, que una categoria menys que el cadet A i jo em veia capacitat estaba en una categoría menos que cadete A y yo me veía ca- per jugar a la categoria cadet A. Em van cedir un any al JM pacitado para jugar en la categoría cadete A. Me cedieron un Sant Gervasi, que estava a la màxima categoria i el següent año al JM Sant Gervasi, que estaba en la máxima categoría y any ja vaig fitxar pel cadet A del Barça. Per tant he estat al al año siguiente ya fiché para cadete A del Barça. Por tanto, Barça un any de cadet i 3 de juvenils i ara començo el meu he estado en el Barça un año de cadete y 3 de juveniles y cinquè any com a senior de primer. ahora comienzo mi quinto año como senior de primera. TC- Com va anar la lliga aquest últim any? TC- ¿Cómo fue la liga este último año? RS- La vam guanyar. Jo sempre que he jugat al Barça he RS- La ganamos. Yo siempre que he jugado en el Barça guanyat la lliga. Aquest any totes les bases de futbol-sala he ganado la Liga. Este año todas las bases de fútbol-sala han guanyat la lliga de la seva categoria, menys el primer han ganado la liga de su categoría, menos el primer equipo. equip. TC- ¿Y has jugado alguna vez con el primer equipo? TC- I has jugat alguna vegada amb el primer equip? RS- Sí, he entrenado con ellos varias veces y el año pasa- RS- Sí, he entrenat amb ells varies vegades i l’any pas- do debuté en un partido en la División de Honor. sat vaig debutar en un partit a la Divisió d’Honor. TC-¿Es fácil mantenerse en el Barça? TC- És fàcil mantenir-se al Barça? RS- No, hay muchos cambios. Como hasta ahora no ha- RS- No, hi ha molts canvis. Com fins ara no hi havia cap bía ningún equipo en la División de Plata, no había mucha a equip a la Divisió de Plata, no hi havia molta cantera, i cantera, y se hacían muchos fichajes de fuera, sobre todo es feien molts fixatges de fora, sobretot brasilenys que són brasileños que son buenísimos; ahora que el nivel es más boníssims, ara que el nivell és més alt es podrà fer cantera. alto, se podrá hacer cantera. Yo, por suerte, me he manteni- Jo per sort m’he mantingut i de moment tinc contracte per do y de momento tengo contrato para tres años más. 3 anys més. TC- ¿En qué posición juegas? TC- En quina posició jugues? RS- Soy pivot, en fútbol-sala jugamos 5, uno de porte- RS-- Sóc pivot, a futbol-sala juguem 5, un de porter, ro; como el campo es pequeño todos hacemos de todo y no com el camp és petit tots fem de tot i no estan tan marca- están tan marcadas las posiciones como en el fútbol 11. Se des les posicions com al futbol 11. Es juga en dos temps de juega en dos tiempos de 20 y 20 minutos a tiempo parado 20 i 20 minuts a temps parat (semblant al bàsquet). (parecido al baloncesto). TC- Quines són les diferències més importants amb el TC- ¿Cuáles son las diferencias más importantes con el futbol 11? fútbol 11? RS- El futbol sala és molt més ràpid, és noten més els RS- El fútbol sala es mucho más rápido, se notan más los errors, s’ha de ser molt bo per mantenir-se, a mi m’agrada errores, se tiene que ser muy bueno para matenerse, a mí me més perquè toques molt la pilota. gusta más porque tocas mucho la pelota. TC- Teniu molta afició que us segueixi? TC- ¿Tenéis mucha afición que os siga? RS- Més de la que la gent es pensa, l’equip de la Divisió RS- Más de la que la gente se piensa, el equipo de la Di- d’Honor té més seguidors que els de Handbol o Hockey, visión de Honor tiene más seguidores que los de balonmano excepte quan hi ha partits de Champions. o hockey, excepto cuando hay partidos de Champions. 28 tribuna celíaca novembre 2010
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    entrevista TC- Quin és el teu jugador favorit? TC- ¿Quién es tu jugador favorito? RS- De futbol-sala, l’Ari Santos, en el primer equip hi RS- De fútbol-sala, Ari Santos, en el primer equipo hay ha 6 espanyols i 6 brasilenys. I si em preguntes de futbol 6 españoles y 6 brasileños. Y si me preguntas de fútbol 11, 11, el Messi. Messi. TC- Quins plans de futur tens? TC- ¿Qué planes de futuro tienes? RS- De moment continuar estudiant, estic fent ADE, RS- De momento, continuar estudiando, estoy haciendo Administració i Direcció d’Empreses, i continuar jugant a ADE, Administración y Dirección de Empresas, y continuar futbol de manera professional. jugando a fútbol de manera profesional. TC- I ja per finalitzar, quin consell li donaries a un infant TC- Y ya para finalizar, ¿qué consejo le darías a un niño que volgués dedicar-se al futbol-sala com tu? que quisiese dedicarse al fútbol-sala como tú? RS- Que gaudeixi, s’ho passi bé jugant i s’esforci. Això RS- Que disfrute, se lo pase bien jugando y se esfuerce. és el més important, a vegades són els pares els que pres- Eso es lo más importante, a veces son los padres los que sionen més als fills, però l’esport és per gaudir i el temps ja presionan más a los hijos, pero el deporte es para disfrutar y dirà si et pots dedicar o no. el tiempo ya dirá si te puedes dedicar o no. “L’equip de la Divisió d’Honor “El equipo de la División de Honor té més seguidors que els de tiene más seguidores que los de Handbol o Hockey” balonmano o hockey” Donem les gràcies al Roger perquè ens ha mostrat com Damos las gracias a Roger porque nos ha mostrado cómo un esportista professional, encara que tingui la celiaquia, un deportista profesional, aunque tenga la celiaquía, puede pot aconseguir el seu somni i esperem veure’l aviat jugant conseguir su sueño y esperamos verlo pronto jugando en la a la Divisió d’Honor. División de Honor. Us animem a participar en la revista i si coneixeu a Os animamos a participar en la revista y si conocéis a algú que per la seva activitat tingui coses a compartir alguien que por su actividad tenga cosas que compartir con amb el nostre col·lectiu, envieu un mail a Tribuna Celíaca nuestro colectivo, enviad un mail a Tribuna Celíaca y nos i ens posarem en contacte per propers números de la pondremos en contacto para próximos números de nuestra revista. revista. tribuna celíaca novembre 2010 29
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    a fons Avenç enel diagnòstic i tractament de la celiaquia Identificada la causa molecular de la reacció immune de la celiaquia Recentment, hem pogut llegir a la premsa articles refe- Recientemente hemos podido leer en la prensa artículos rents als resultats d’una investigació, realitzada per cientí- referentes a los resultados de una investigación, realizada fics d’Austràlia i Regne Unit, que ha permès identificar tres por científicos de Australia y Reino Unido, que ha permitido components del gluten responsables de gairebé el 80% dels identificar tres componentes del gluten responsables de casi casos de la malaltia celíaca. el 80% de los casos de enfermedad celíaca. Un article publicat a la revista Science Translational Medicine a finals de juliol revelava el descobriment de la causa molecular de la reacció immune que desencadena la celiaquia. Aquest assoliment és molt significatiu, per- què constitueix un pas endavant en el desenvolupament de noves maneres de diagnòstic, prevenció i tractament de la malaltia celíaca. Per arribar a saber quins components del gluten desen- cadenen la malaltia celíaca i poder identificar las molècu- les responsables, l’equip d’investigadors va analitzar les cèl·lules immunitàries de 226 persones celíaques adultes. Aquests voluntaris havien seguit una dieta lliure de gluten els tres mesos anteriors i van accedir a prendre uns 200 gr diaris d’aliments amb gluten durant tres dies; als sis dies de prendre gluten, se’ls va extreure sang a fin de poder ana- litzar la reacció de les cèl·lules immunitàries davant dels 2.700 components diferents del gluten, tal como s’explica en un article aparegut a La Vanguardia. Els investigadors Un artículo publicado en la revista Science Translational van descobrir que hi ha tres pèptids en el gluten que són Medicine a finales de juliio revelaba el descubrimiento de la els principals responsables de la reacció immunitària que causa molecular de la reacción inmune que desencadena la causa la celiaquia. celiaquía. Este logro es muy significativo, ya que constituye un paso adelante en el desarrollo de nuevas maneras de diag- nóstico, prevención y tratamiento de la enfermedad celíaca. S’identifiquen tres pèptids responsables Para llegar a saber qué componentes del gluten desenca- de la resposta immune denan la enfermedad celíaca y poder identificar las moléculas responsables, el equipo de investigadores analizó las células que formen part del gluten inmunitarias de 226 personas celíacas adultas. Estos volun- tarios habían seguido una dieta libre de gluten los tres meses Els resultats d’aquest estudi, segons el mateix article de La anteriores y accedieron a tomar unos 200 gr. diarios de ali- Vanguardia, permetrien un test de diagnòstic basat en el mentos con gluten durante tres días; a los seis días de tomar mateix principi pel qual es diagnostiquen avui les al·lèrgies, gluten, se les extrajo sangre con el fin de poder analizar la reacción de las células inmunitarias ante los 2.700 compo- nentes distintos del gluten, tal como se explica en un artículo aparecido en La Vanguardia. Los investigadores descubrieron que hay tres péptidos en el gluten que son los principales res- ponsables de la reacción inmunitaria que causa la celiaquía. Se identifican tres péptidos responsables de la respuesta inmune dentro de los que forman parte del gluten Los resultados de este estudio, según el mismo artículo de La Vanguardia, permitirían un test de diagnóstico basado en el mismo principio en que se diagnostican hoy las aler- gias, analizando si una persona tiene una reacción inmuni- 30 tribuna celíaca novembre 2010
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    a fons taria desproporcionada a uno de los tres péptidos del gluten identificados por los investigadores. De este modo, se faci- litaría poder hacer el test a más personas y reducir así los celíacos que no saben que lo son. Asimismo, el tratamiento también se fundamentaría en el mismo principio que los tra- tamientos de las alergias. A continuación, reproducimos un resumen del artí- culo realizado por el Dr. Vicente Varea, especialista en celiaquía del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. La enfermedad celíaca se expresa porque el sistema inmunitario estimulado por componentes de los alimen- tos, como es el gluten, crea una respuesta inflamatoria que provoca cambios en la mucosa del intestino delgado y secundariamente determina la mala absorción. analitzant si una persona té una reacció immunitària des- Aunque se sabe que el gluten es el responsable de la proporcionada a un dels tres pèptids del gluten identificats reacción en cadena, no se conocen exactamente cuáles pels investigadors. D’aquesta manera, es facilitaria poder son los péptidos responsables. Este estudio ha tenido fer el test a més persones i reduir així el nombre de celíacs este objetivo: individualizar los péptidos responsables en que no saben que ho són. Així mateix, el tractament també el trigo, el centeno y la cebada. es fonamentaria en el mateix principi que els tractaments de les al·lèrgies. Este descubrimiento abre el camino no A continuació, reproduïm un resum de l’article rea- sólo hacia un test diagnóstico de primera litzat pel Dr. Vicente Varea, especialista en celiaquia de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. línea sino también a un tratamiento que pudiese provocar una tolerancia futura La malaltia celíaca s’expressa perquè el sistema im- munitari estimulat per components dels aliments, com Este trabajo de los doctores Stewart, Anderson y Tye- és el gluten, crea una resposta inflamatòria que provoca Din y su amplio equipo requiere una alta tecnología. En canvis en la mucosa de l’intestí prim i secundàriament primer lugar se identifican e individualizan unos 2700 determina la mala absorció. componentes distintos en el gluten y se enfrentan a linfo- Encara que se sap que el gluten és el responsable citos T de los pacientes, que habían sido extraídos previa- de la reacció en cadena, no es coneixen exactament mente tras una ingesta de 6 días de gluten de orígenes di- quins són els pèptids responsables. Aquest estudi ha versos, unos del trigo y otros de la cebada o el centeno. tingut aquest objectiu: individualitzar els pèptids res- De esta forma, se identifican tres péptidos responsa- ponsables en el blat, el sègol i l’ordi. bles de la respuesta inmune dentro de los que forman parte del gluten. Desde el punto de vista del diagnósti- Aquest descobriment obre el camí co, analizar si las células de una determinada persona reaccionan frente a estos péptidos una vez no només cap a un test diagnòstic purificados, sería un test diagnóstico de de primera línia, sinó també primera línea. Pero no sólo sería un a un tractament que pogués provocar diagnóstico, sino que las inyeccio- nes repetidas de pequeñas do- una tolerància futura sis de estos péptidos podría, al igual que sucede en las Aquest treball dels doctors Stewart, Anderson y Tye- alergias, provocar una Din i el seu ampli equip requereix una alta tecnologia. tolerancia futura. En primer lloc s’identifiquen i individualitzen uns 2700 Sin duda es components diferents en el gluten i s’enfronten a limfò- un trabajo cits T dels pacients, que havien estat extrets prèviament muy espe- després d’una ingesta de 6 dies de gluten d’orígens di- ranzador versos, uns del blat i altres de l’ordi o el sègol. en todos D’aquesta forma, s’identifiquen tres pèptids respon- los sen- sables de la resposta immune dins dels quals formen tidos part del gluten. Des del punt de vista del diagnòstic, para el analitzar si les cèl·lules d’una determinada persona re- celía- accionen davant aquests pèptids una vegada purificats, co. seria un test diagnòstic de primera línia. Però no només seria un diagnòstic, sinó que les injeccions repetides de petites dosis d’aquests pèptids podrien, igual com suc- ceeix en les al·lèrgies, provocar una tolerància futura. Sens dubte és un treball molt esperançador en tots els sentits per al celíac. tribuna celíaca novembre 2010 31
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    es mouen pernosaltres Estudi sobre celiaquia Projecte de fi de màster sobre la malaltia celíaca Són molts els exemples de persones que es mouen per Son muchos los ejemplos de personas que se mueven por nosaltres. Entitats, organismes oficials, col·lectius o parti- nosotros. Entidades, organismos oficiales, colectivos o par- culars que ens recolzen i ajuden en la nostra lluita contra ticulares que nos apoyan y ayudan en nuestra lucha contra aquesta malaltia. En aquesta ocasió, us expliquem el cas esta enfermedad. En esta ocasión, os explicamos el caso de d’uns estudiants que han treballat durant més d’un any en unos estudiantes que han trabajado durante más de un año un interessant document sobre la celiaquia, que explica en un interesante documento sobre la celiaquía, que explica com un medicament pel tractament de la malaltia arriba cómo un medicamento para el tratamiento de la enfermedad al mercat. llega al mercado. Marta Mayorgas, Anna Morera, Josep Albert Orúe i Xavi- Marta Mayorgas, Anna Morera, Josep Albert Orúe y Xa- er Vengohechea, que han cursat aquests dos últims anys el vier Vengohechea, que han cursado estos dos últimos años Máster en Gestió Empresarial per la Indústria Farmacèutica el Máster en Gestión Empresarial para la Industria Farma- i Afins impartit a la Facultat de Farmàcia de la UB, van céutica y Afines impartido en la facultad de farmacia de la decidir realitzar el projecte de fi de màster sobre la malaltia UB, decidieron realizar el proyecto de fin de master sobre la celíaca. enfermedad celíaca. “Ens vam fer la següent pregunta: Podríem realitzar un “Nos hicimos la siguiente pregunta: ¿Podríamos realizar algún projecte, més o menys realista, que pogués, hipotèticament, proyecto, más o menos realista, que pudiera, hipotéticamente, me- millorar la vida d’una jorar la vida de alguien persona del nostre de nuestro entorno? entorn? A qui conei- ¿A quién conocemos xem que pateixi al- que padezca alguna guna malaltia? Se’ns enfermedad? Se nos va ocòrrer que un cas ocurrió que algún caso d’artritis reumatoide, de artritis reumatoide, o càncer, podia tro- o cáncer, podía en- bar-se en el nostre contrarse en nuestro entorn, tanmateix entorno, sin embargo, algú molt més pro- alguien mucho más per ens va venir al cercano nos vino a la cap: Ramón Sansó cabeza: Ramón Sansó Codina, company Codina, compañero de d’un dels membres uno de los miembros del grup i recentment del grupo y reciente- diagnosticat com a mente diagnosticado celíac (no sense difi- como celíaco (no sin cultat)”. dificultad)”. Anna Morera, Josep Albert Orúe, Xavier Vengohechea, Matilde Torralba i Marta Mayorgas. Quatre estudiants del Màster Cuatro estudiantes del Máster en Gestió Empresarial per a la Indústria en Gestión Empresarial para la Industria Farmacèutica i Afins (UB) han realitzat Farmacéutica y Afines (UB) han realizado un projecte de fi de màster un proyecto de fin de master sobre la malaltia celíaca sobre la enfermedad celíaca Una vegada trobat el tema, els quatre estudiants van vi- Una vez encontrado el tema, los cuatro estudiantes visita- sitar Matilde Torralba Navío, presidenta de la Associació de ron a Matilde Torralba Navío, presidenta de la Associació de Celíacs de Catalunya, “qui ens va atendre molt amablement Celíacs de Catalunya, “quien nos atendió muy amablemente i ens va donar molta informació sobre la malaltia”. Matilde y nos dio mucha información sobre la enfermedad”. Matilde Torralba els va posar en contacte amb el Dr. Javier Nebreda Torralba les puso en contacto con el Dr. Javier Nebreda Du- Durán, Doctor en Medicina i Cirurgia de l’Institut Univer- rán, Doctor en Medicina y Cirugía del Instituto Universitario sitari Dexeus de Barcelona, gran especialista en celiaquia Dexeus de Barcelona, gran especialista en celiaquía de nues- del nostre país, “qui ens va proporcionar la informació i l’as- tro país, “quien nos proporcionó la información y el asesora- sessorament científics en base als quals construiríem aquest miento científicos en base a los cuales construiríamos este projecte”. proyecto”. 32 tribuna celíaca novembre 2010
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    es mouen pernosaltres Després de més d’un any de treball van escriure un do- Después de más de un año de trabajo escribieron un docu- cument de més de 300 pàgines. Els estudiants, que actual- mento de más de 300 páginas. Los estudiantes, actualmente ment ocupen càrrecs de tècnics a la indústria farmacèutica ocupando cargos de técnicos en la industria farmacéutica en en les àrees de registres i qualitat, van defensar el projecte las áreas de registros y calidad, defendieron el proyecto el el 17 de maig davant d’un tribunal format per directius de 17 de mayo ante un tribunal compuesto por directivos de la la indústria farmacèutica i professors d’universitat. Entre el industria farmacéutica y profesores de universidad. Entre el públic assistent figuraven Matilde Torralba, presidenta de público asistente figuraban Matilde Torralba, presidenta de la l’Associació de Celíacs de Catalunya, i Pere Berga, directiu Associació de Celíacs de Catalunya, y Pere Berga, directivo d’ I+D a Almirall. de I+D en Almirall. El treball d’investigació El trabajo de investigación Concretament, en el projecte s’explicaven els possibles Concretamente, en el proyecto se explican los posibles passos a seguir fins que un medicament pel tractament de pasos a seguir hasta que un medicamento para el tratamien- la malaltia celíaca arriba a les farmàcies. Després del des- to de la enfermedad celíaca llega a las farmacias. Tras el cobriment de l’actiu per part d’una companyia (en aquest descubrimiento del activo por una compañía (en este caso, cas, un pèptid que elimina els efectes del gluten en els un péptido que elimina los efectos del gluten en los celíacos), celíacs), una coneguda empresa farmacèutica compra la una conocida empresa farmacéutica compra la licencia de llicència d’aquest pèptid, que ha superat una primera fase este péptido, que ha superado una primera fase clínica. Este clínica. Aquest pèptid es recobreix amb una capa i es dosi- péptido se recubre con una capa y se dosifica en cápsulas fica en càpsules per ser administrat per via oral. para ser administrado por vía oral. S’ investiga l’eficàcia d’un medicament Se investiga la eficacia de un medicamento pel tractament de la malaltia celíaca para el tratamiento de la enfermedad celíaca L’acord entre les dues empreses permet al grup farma- El acuerdo entre ambas empresas permite al grupo cèutic comercialitzar-lo en exclusivitat per a tot el món fins farmacéutico comercializarlo en exclusividad para todo el al venciment de la patent en l’any fixat, i s’encarrega de rea- mundo hasta el vencimiento de la patente en el año fijado, litzar i finançar els assaigs clínics en fase III, de la presenta- encargándose de realizar y financiar los ensayos clínicos en ció del dossier de registre i de tota la gestió de la producció fase III, de la presentación del dossier de registro y de toda i comercialització del producte. Quan superi positivament la gestión de la producción y comercialización del producto. la fase clínica III, es confeccioni el dossier de registre del Cuando supere positivamente la fase clínica III, se confeccio- medicament (que ja tindrà un nom) per a la seva presenta- ne el dossier de registro del medicamento (que ya tendrá un ció i sigui aprobat per l’EMA y la FDA, es podrà començar nombre) para su presentación y sea aprobado por la EMA y la venda del producte (a principis de 2015). Es tracta d’un la FDA, se podrá empezar la venta del producto (a principios procés lent i a llarg termini, atès que un medicament ha de 2015). Se trata de un proceso lento y a largo plazo puesto de passar per diferents etapes per garantir la seva eficàcia que un medicamento tiene que pasar por diferentes etapas i seguretat. para garantizar su eficacia y seguridad. Aquest projecte de fi de màster és esperançador, ja que Este proyecto de fin de máster es esperanzador, puesto obre la via vers la possibilitat de disposar d’un medicament que abre la vía hacia la posibilidad de disponer de un medi- que milloraria la nostra qualitat de vida com a celíacs, però camento que mejoraría nuestra calidad de vida como celía- encara requereix molts anys d’estudi i hem de ser prudents cos, pero todavía requiere muchos años de estudio y hemos fins veure com evoluciona. de ser prudentes hasta ver cómo evoluciona. bransuela c/.Torres i Bages, 24 17600 FIGUERES TOTSENSEGLUTEN Tel/972.67.40.70 www.sensegluten.cat. ADPAN · ARMENGOL “EL SAUCE” · BI-AGLUT · CARAMELOS GERIO · CELIPAN · CHOCOLATES SIMON COLL · CHOCOLATES TORRAS COLL VERD · GERMANS CANALS · ESTRELLA DAURA · MR. DEL RIO · FORN RICARDERA · FRIT RAVICH · GALLETAS BIRBA GLUTEN FREE · HARISIN · EL-LABORATS MONCEL · LA SELVA · MANACEL · NATUR IMPROVER · ORGRAN · PAGESA –DIET PASTICELLY · PROCELI · SANTIVERI · SCHAR / DS · SUN-SOL · SINGLU · VALPIFORM tribuna celíaca novembre 2010 33
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    es mouen pernosaltres L’Agència Catalana del Consum ens dóna suport Ja s’han adherit 80 empreses al Pacte pel Celíac i el Diabètic El director de l’Agència Catalana del Consum (ACC), El director de la Agencia Catalana del Consumo (ACC), Jordi Anguera, va assistir al DIMC celebrat a Vilafranca en Jordi Anguera, asistió al DIMC celebrado en Vilafranca en suport a la lluita per la normalització de la nostra situació apoyo a la lucha por la normalización de nuestra situación diària. Jordi Anguera va estar present durant la lectura del diaria. Jordi Anguera estuvo presente durante la lectura del Manifest on es van donar a conèixer les reivindicacions de Manifiesto donde se dieron a conocer las reivindicaciones de les persones celíaques. Des de la nostra Associació, volem las personas celíacas. Desde nuestra Asociación, queremos agrair la seva assistència a l’acte i el suport de l’ACC als agradecer su asistencia al acto y la ayuda de la ACC a los ce- celíacs mitjançant la promoció de l’adhesió de les empreses líacos mediante la promoción de la adhesión de las empresas al Pacte pel Celíac i el Diabètic. al Pacto por el Celíaco y el Diabético. L’ACC promou l’adhesió de les empreses La ACC promueve la adhesión de las em- al Pacte presas al Pacto Des de l’any 2003, quan l’ACC, en col·laboració amb la Desde el año 2003, cuando la ACC, en colaboración con nostra Associació, va impulsar el Pacte pel Celíac i el Dia- nuestra Asociación, impulsó el Pacto por el Celíaco y el Dia- bètic, són moltes les empreses que s’han adherit a aquest bético, son muchas las empresas que se han adherido a este Pacte, com Xocolates Solé i Embotits Pacto, como Xocolates Solé y Embotits de Llania. També durant aquest any, de Llania. También durante este año, la Generalitat i l’empresa La Fageda la Generalitat y la empresa La Fage- han signat una addenda del Pacte per da han firmado una adenda del Pacto a la millora de l’etiquetatge dels pro- para la mejora del etiquetado de los ductes. productos. Les empreses que s’adhereixen al Las empresas que se adhieren al Pacte es comprometen a fer servir en Pacto se comprometen a utilizar en els seus productes un logotip, regis- sus productos un logotipo, registrado trat per la Generalitat de Catalunya, por la Generalitat de Catalunya, que que indica si la composició nutricio- indica si la composición nutricional de nal dels productes alimentaris conté los productos alimentarios contiene la la informació bàsica que necessiten información básica que necesitan los els celíacs i els diabètics, i adverteix celíacos y los diabéticos, y advierte si si l’aliment conté o no gluten. el alimento contiene o no gluten. Actualment, unes 80 empreses Actualmente, unas 80 empresas fan servir aquests logotips, fet que utilizan estos logotipos, lo que repre- representa més de mil productes del senta más de mil productos del mer- mercat alimentari. És una gran fita cado alimentario. Es un gran hito, que que encara ha d’arribar a tots els pro- todavía tiene que llegar a todos los ductes que diàriament comprem als establiments d’alimen- productos que diariamente compramos en los establecimien- tació. tos de alimentación. 34 tribuna celíaca novembre 2010
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    l’especialista respon Ajuda psicològica a nens celíacs Rosa Maria Torralba, psicòloga Alba Robles, una bona estudiant que conviu amb la Alba Robles, una buena estudiante que convive con la malaltia celíaca des de la seva infantesa, ha realitzat el Enfermedad Celíaca desde su infancia, ha realizado el tra- treball de recerca del Batxillerat sobre la malaltia celíaca. bajo de investigación del Bachillerato sobre la enfermedad Un apartat del mateix correspon a l’atenció posada en celíaca. Un apartado del mismo corresponde a la atención els aspectes psicològics i l’Alba va acompanyar la seva puesta en los aspectos psicológicos y Alba acompañó su investigació amb una entrevista plantejada per ella a la investigación con una entrevista planteada por ella a la psicòloga de l’Associació de Celíacs de Catalunya. psicóloga de la Associació Celíacs de Catalunya. Creiem que pot ser d’interès per a altres persones i la Creemos que puede ser de interés para otras personas publiquem donant les gràcies a Alba per l’ajut que el seu y la publicamos, dando las gracias a Alba por la ayuda exemple està donant a altres pacients. que su ejemplo está dando a otros pacientes. Fent aquesta entrevista he tret una sèrie de conclusions. Haciendo esta entrevista he sacado una serie de conclusio- Hi ha aspectes i situacions en la vida del celíac que fan que nes. Hay aspectos y situaciones en la vida del celíaco que ha- se senti malament, discriminat i diferent pel fet d’haver cen que se sienta mal, discriminado y diferente por el hecho de de menjar coses diferents. Aquest celíac pot arribar a una tener que comer cosas diferentes. Este celíaco puede llegar a situació d’angoixa i estrès, rebutjar la malaltia i no voler fer una situación de angustia y estrés, rechazar la enfermedad y no la dieta correctament. A més, el fet que els vigilin i els es- querer hacer la dieta correctamente. Además, el hecho que los tiguin tant a sobre com si fos una malaltia massa difícil de vigilen y estén tan encima suyo como si fuese una enfermedad controlar, els fa sentir molt diferents als altres i els provoca demasiado difícil de controlar, les hace sentir muy diferentes una gran tensió. Molts celíacs tenen por de menjar alguna a los otros y les provoca una gran tensión. Muchos celíacos cosa amb gluten, això provoca estrès a l’hora de menjar i, tienen miedo de comer alguna cosa con gluten, esto provoca un per tant, una mala digestió. estrés a la hora de comer y, por tanto, una mala digestión. Només el fet de menjar coses diferents als altres els fa Sólo el hecho de comer cosas diferentes a los otros les da vergonya i, de vegades, s’amaguen o no volen explicar la vergüenza y, a veces, se esconden o no quieren explicar su seva malaltia. Per això cal l’ajuda psicològica a nens que no enfermedad. Por eso hace falta la ayuda psicológica a niños volen acceptar la seva malaltia; fent una sèrie de teràpies que no quieren aceptar su enfermedad; haciendo una serie de de recolzament d’orientació dinàmica i de relaxació. terapias de apoyo de orientación dinámica y de relajación. 1. Com saps que el nen no vol acceptar la seva malal- 1. ¿Cómo sabes que el niño no quiere aceptar su enfer- tia? medad? Als 2 anys no es parla de si el nen accepta o no la ma- A los 2 años no se habla de si el niño acepta o no la en- laltia. Es constataria des del discurs dels adults. El nen fa fermedad. Se constataría desde el discurso de los adultos. El allò que els pares li diuen. Quan es menja, al nen se li niño hace lo que los padres le dicen. Cuando se come, al niño ensenya que hi ha coses que pot menjar i coses que no. se le enseña que hay cosas que puede comer y cosas que no. Aquí encara no es parla de malaltia ni de diferència, per Aquí todavía no se habla de enfermedad ni de diferencia, por tant, no es parla de si el nen accepta o no la malaltia. Els tanto, no se habla de si el niño acepta o no la enfermedad. pares acaben de saber que el nen és celíac, per tant, hi Los padres acaban de saber que el niño es celíaco, por tanto, ha alegria i una adaptació excessivament bona. Durant els hay alegría y una adaptación excesivamente buena. Durante primers anys costa una mica adaptar-se a aquesta nova di- los primeros años cuesta un poco adaptarse a esta nueva die- eta: treure magdalenes o galetes... Al cap dels anys, els ta: sacar magdalenas o galletas... Al cabo de los años, los pa- pares poden començar a rebutjar-lo: els pares protegeixen dres pueden comenzar a rechazarlo: los padres protegen en en lloc de cuidar. Acceptar la malaltia vol dir, poc a poc, lugar de cuidar. Aceptar la enfermedad quiere decir, poco a anar adaptant-se. Això és el que els pares han de saber i poco, ir adaptándose. Eso es lo que los padres han de saber y tenir en compte. Quan el nen comença el col·legi, per a ell tener en cuenta. Cuando el niño comienza el colegio, para él no poder menjar gluten és una condició normal (pot creure no poder comer gluten es una condición normal (puede creer 36 tribuna celíaca novembre 2010
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    l’especialista respon que tothommenja sense gluten). El que no és normal és que todo el mundo come sin gluten). Lo que no es normal que el nen es trobi amb el normal al col·legi i el diferent a es que el niño se encuentre con lo normal en el colegio y lo casa: a casa li diuen que vigili, i aquí es crea una sensació diferente en casa: en casa le dicen que vigile, y aquí se crea de “por”. I sense voler també es crea una conducta hiper- una sensación de “miedo”. Y sin querer también se crea una vigilant i el nen està més pendent de “el que li passi” que conducta hipervigilante y el niño está más pendiente de “lo de “vaig a provar a veure què em passa”. Quan els pares que le pase” que de “voy a probar a ver qué me pasa”. Cuan- aconsegueixen l’acceptació de que és menor el risc quan do los padres consiguen la aceptación de que es menor el acceptem que és millor equivocar-se, el nen es relaxa. Però riesgo cuando aceptamos, que es mejor equivocarse, el niño quan hi ha més tensió en els pares, aquesta també es ge- se relaja. Pero cuando hay más tensión en los padres, ésta nera en el fill: és el nen qui s’equivoca, per exemple, amb también se genera en el hijo: es el niño el que se equivoca, els caramels, en si se li cau un macarró amb gluten al seu por ejemplo, con los caramelos, en si se le cae un macarrón plat... Si veu normalitat a casa, quan el nen va al col·legi con gluten a su plato... Si ve normalidad en casa, cuando no hauria d’haver cap problema. També s’ha de tenir en el niño va al colegio no tendría que haber ningún problema. compte que els professors s’espanten per la gravetat de la También hay que tener en cuenta que los profesores se asus- malaltia i per allò que resulta desconegut. El professor, en tan por la gravedad de la enfermedad y por lo desconocido. comptes de confiar en què ell vigila, el protegeix massa i no El profesor, en lugar de confiar en que él vigila, lo protege li deixa menjar res. La por, que apareix als cinc o set anys, demasiado y no le deja comer nada. El miedo, que aparece a és producte de l’adult. los cinco o siete años, es producto del adulto. 2. Quina teràpia li fas? Com és? Quines finalitats té? 2. ¿Qué terapia le haces? ¿Cómo es? ¿Qué finalidades tiene? Relaxació. Es procura fer la teràpia també als pares. La Relajación. Se procura hacer la terapia también a los pa- teràpia del nen és d’ajuda i recolzament, ell necessita estar dres. La terapia del niño es de ayuda y apoyo, él necesita acompanyat només per assegurar-se de que “ell pot”. Als estar acompañado sólo para asegurarse de que “él puede”. A pares se’ls ha d’ajudar en què confiïn. Es fan sessions amb los padres se les ha de ayudar a que confíen. Se hacen sesio- el nen per potenciar la seva autoestima i seguretat i per nes con el niño para potenciar su autoestima y seguridad y donar-li a entendre que és diferent, únic i singular i que per para darle a entender que es diferente, único y singular y que acceptar la seva diferencia s’ha d’acceptar a ell mateix. És para aceptar su diferencia se tiene que aceptar a él mismo. un treball de la seva personalitat. Però el nen encara no sap Es un trabajo de su personalidad. Pero el niño todavía no què és una malaltia i amb el temps té la noció de que pot sabe qué es una enfermedad y con el tiempo tiene la noción arribar a la mort. I es produeix la por. De vegades, s’inter- de que puede llegar a la muerte. Y se produce el miedo. A ve- rompen etapes de la vida dels pares: sense voler, el fill se ces, se interrumpen etapas de la vida de los padres: sin que- sent culpable de que per la seva malaltia no han pogut fer rer, el hijo se siente culpable de que por su enfermedad no determinades coses. En aquest cas, el nen pensa que ell té han podido hacer determinadas cosas. En este caso, el niño la culpa. La celiaquia no dóna problemes psicològics i no piensa que él tiene la culpa. La celiaquía no da problemas dóna més trastorns que els que pugui donar el fet que una psicológicos y no da más trastornos que los que pueda dar el persona no s’accepti a ella mateixa. En persones que han hecho que una persona no se acepte a ella misma. En perso- tingut trastorns de celiaquia des de petites, la malaltia posa nas que han tenido trastornos de celiaquía desde pequeños, en evidència que hi ha molts aspectes d’aquesta persona la enfermedad pone en evidencia que hay muchos aspectos que estan per desenvolupar i el temps que ha portat la ma- de esta persona que están por desarrollar y el tiempo que ha laltia és un temps en el qual aquesta persona s’ha cuidat. llevado la enfermedad es un tiempo en el cual esta persona El dubte psicològic ve de solucionar els dubtes. Quan una se ha cuidado. La duda psicológica viene de solucionar las persona dubta, s’angoixa. Mai he vist a cap persona amb dudas. Cuando una persona duda, se angustia. Nunca he un trastorn psicològic que no fos que el tingués ja. Tot i visto a ninguna persona con un trastorno psicológico que no que una persona temorosa o ansiosa ho serà més amb la fuese el que ya tuviese. Aunque una persona temerosa o an- malaltia. siosa lo será más con la enfermedad. Els tipus de teràpia que els faig són: Los tipos de terapia que les hago son: - de recolzament: es troba el nucli d’una persona on - de apoyo: se encuentra el núcleo de una persona don- hi ha un conflicte. Els preparo jocs, tests psicolò- de hay un conflicto. Les preparo juegos, test psicoló- gics, gràfics, diagnòstics psicològics, test de dibuix o gicos, test gráficos, diagnósticos psicológicos, test de Rorschach (el test de les taques), es juga amb objec- dibujo o Rorschach (el test de las manchas), se juega tes que tenen a veure amb ell o amb la societat... con los objetos que tengan relación con él o con la - d’orientació dinàmica: hi ha un conflicte interior. sociedad... L’acceptació de la malaltia es fa amb tècniques per - de orientación dinámica: hay un conflicto interior. La a una millor qualitat de vida i per conèixer millor el aceptación de la enfermedad se hace con técnicas pacient. para una mejor calidad de vida y para conocer mejor - de relaxació: abans de fer qualsevol cosa, cal rela- al paciente. xar-se. “Ara vaig a dinar”. Si aquesta parada no es - de relajación: antes de hacer cualquier cosa, es necesa- realitza abans de començar a dinar, a més d’introduir rio relajarse. “Ahora voy a comer”. Si esta parada no se menjar al teu cos, també s’introdueixen nervis. En la realiza antes de comenzar a comer, además de introducir celiaquia, s’ajuda amb una teràpia per separar els comida en tu cuerpo, también se introducen nervios. En problemes emocionals amb la digestió dels aliments. la celiaquía, se ayuda con una terapia para separar los És molt important separar aquests dos conceptes. problemas emocionales de la digestión de los alimentos. 3. Què li suposa al nen la paraula “malalt crònic”? Es muy importante separar estos dos conceptos. Depèn de l’edat. Fins als 10 anys el nen no coneix el 3. ¿Qué le supone al niño la palabra “enfermo crónico”? concepte “crònic”. Arriba un dia en el qual el nen diu: Depende de la edad. Hasta los diez años, el niño no co- “no vull fer la dieta, no vull estar malalt”. La idea del noce el concepto “crónico”. Llega un día en el cual el niño 38 tribuna celíaca novembre 2010
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    l’especialista respon temps enels nens és molt important en l’edat de la qual dice: “no quiero hacer la dieta, no quiero estar enfermo”. La estem parlant. Crònic vol dir “per a tota la vida”, estar idea del tiempo en los niños es muy importante según la edad sempre a risc de mort. Es procura nomenar la paraula de la cual estamos hablando. Crónico quiere decir “para toda la mort. Crònic vol dir que no et cures fins que arribi una vida”, estar siempre en riesgo de muerte. Se procura nombrar vacuna. I per la persona, aquesta paraula vol dir que no la palabra muerte. Crónico quiere decir que no te curas hasta es cura i que és per sempre, la qual cosa, fa que es trobi que llegue una vacuna. Y para la persona, esta palabra quiere en un estat depressiu i d’impotència i això porta el pa- decir que no se cura y que es para siempre, lo cual le hace cient a un estat d’apatia. La paraula crònic serveix per encontrarse en un estado depresivo y de impotencia y eso lleva recordar que la malaltia serà per sempre però els nens al paciente a un estado de apatía. La palabra crónico sirve para viuen el present. recordar que la enfermedad será para siempre, pero los niños 4. Com li pot afectar en el seu futur (personalitat, viven el presente. manera de veure les coses, seguretat en ell mateix, au- 4. ¿Cómo le puede afectar en su futuro (personalidad, ma- toestima...)? nera de ver las cosas, seguridad en él mismo, autoestima...)? Afectar no afecta. Només li afectarà allò que ell vol Afectar no afecta. Sólo le afectará lo que él quiera que le que l’afecti. Si a tu et convencen de que per tenir una afecte. Si a ti te convencen de que por tener una enfermedad malaltia seràs una persona més negativa, et posaràs me- serás una persona más negativa, te pondrás metas más peque- tes més petites. Allò que més afecta en el futur és l’acti- ñas. Lo que más afecta en el futuro es la actitud de cada día, tud de cada dia, del present. del presente. 5. Quant temps, aproximadament, pot estar el nen 5. ¿Cuánto tiempo, aproximadamente, puede estar el niño amb la teràpia? De què depèn que la teràpia sigui més o con la terapia? ¿De qué depende que la terapia sea más o menys llarga? menos larga? El temps de durada de la teràpia sempre dependrà El tiempo de duración de la terapia siempre dependerá de la de l’actitud del nen. Si ell vol “curar-se” i acceptar la actitud del niño. Si él quiere “curarse” y aceptar la enfermedad, malaltia, durarà menys. durará menos. 6. Compara la teràpia amb la d’una persona adulta 6. Compara la terapia con la de una persona adulta de d’uns 40 anys. unos 40 años. Les teràpies amb nens són més agraïdes perquè com- Las terapias con niños son más agradecidas porque com- prenen abans, canvien abans d’actitud i de conductes. prenden antes, cambian antes de actitud y de conductas. En De seguida entenen que ajudar-se no és culpabilitzar-se. seguida entienden que ayudarse no es culpabilizarse. Un adulto, Un adult, en canvi, no es deixa portar massa i treballa en cambio, no se deja llevar demasiado y trabaja menos en la menys a la teràpia, li costa venir i canviar d’hàbits. terapia, le cuesta venir y cambiar de hábitos. ALBA ROBLES tribuna celíaca novembre 2010 39
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    l’especialista respon Cosmètics i gluten Marta Gómez i Pes Nutricionista i Tecnòloga dels aliments de Celíacs de Catalunya Com a nutricionista i tecnòloga, Marta Gómez i Pes Como nutricionista y tecnóloga, Marta Gómez Pes ens pot ajudar a resoldre els nostres dubtes relacionats nos puede ayudar a resolver nuestras dudas relaciona- amb la celiaquia. Per exemple, si no podem menjar ali- das con la celiaquía. Por ejemplo, si no podemos comer ments amb gluten, no podem tampoc aplicar-nos cre- alimentos con gluten, ¿no podemos tampoco aplicarnos mes que incloguin gluten a la seva composició? Un cop cremas que incluyan gluten en su composición? Una vez sabem que som celíacs, quan triguem en sentir-nos bé sabemos que somos celíacos, ¿cuándo tardamos en sen- seguint les indicacions del metge? Marta ens ho explica tirnos bien siguiendo las indicaciones del médico? Marta amb un llenguatge planer i ens tranquil·litza amb les nos lo explica con un lenguaje sencillo y nos tranquiliza seves respostes. con sus respuestas. 1.Es poden utilitzar cremes pel cos fetes de blat, sègol, 1.¿Se pueden utilizar cremas para el cuerpo hechas de civada i ordi? trigo, centeno, avena y cebada? El celíac pot utilitzar qualsevol crema que provingui El celíaco puede utilizar cualquier crema que proceda de d’aquests cereals, ja que el gluten només pot provocar pro- estos cereales, ya que el gluten sólo puede provocar proble- blemes si s’ingereix. El gluten no es pot absorbir per la pell mas si se ingiere. El gluten no se puede absorber por la piel i, per tant, es poden utilitzar les cremes provinents de cere- y por tanto, se pueden utilizar las cremas procedentes de als no aptes. Sempre que no hi hagi un èczema o problema cereales no aptos. Siempre y cuando no haya un eczema cutani, perquè en aquests casos s’hauria de consultar al o problema cutáneo, porque en estos casos se tendría que dermatòleg. consultar al dermatólogo. 2.M’han diagnosticat recentment de Malaltia Celíaca i 2.Me han diagnosticado recientemente de Enfermedad encara tinc alguns símptomes. És normal? Celíaca y todavía tengo algunos síntomas. ¿Es normal? Després de diagnosticar la Malaltia Celíaca, el temps Después de diagnosticar la Enfermedad Celíaca, el tiem- per sentir-te millor varia entre les persones. Hi ha gent que po para sentirte mejor varía según las personas. Hay gente es troba millor al cap d’uns dies i altres que tenen un procés que se encuentra mejor al cabo de unos días y otros que més gradual per fer-los desaparèixer. tienen un proceso más gradual para hacerlos desaparecer. Es calcula que la recuperació de l’intestí es dóna entre Se calcula que la recuperación del intestino se da entre 6 mesos i un any, tot i que hi ha casos que pot arribar als 6 meses y un año, aunque hay casos que puede llegar a los 2 anys. 2 años. Si els símptomes no desapareixen o van a pitjor des de Si los síntomas no desaparecen o van a peor desde el l’inici de la dieta sense gluten, et recomano que consultis al inicio de la dieta sin gluten, te recomiendo que consultes al metge o bé et posis en contacte amb l’Associació. médico o bien te pongas en contacto con la Asociación. És important no oblidar que la recuperació serà perma- Es importante no olvidar que la recuperación será perma- nent sempre que no s’exposi a nous contactes amb el glu- nente siempre que no se exponga a nuevos contactos con el ten, donat que la ingestió de petites quantitats pot causar gluten, dado que la ingestión de pequeñas cantidades puede trastorns importants i no desitjables. causar trastornos importantes y no deseables. 40 tribuna celíaca octubre 2010
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    participa La meva experiència perNúria Fontanals Sóc diagnosticada celíaca després Me han disgnosticado celíaca des- d’un any de proves i de visitar dife- pués de un año de pruebas y de visitar rents metges. La veritat és que el meu diferentes médicos. La verdad es que cas ha estat difícil de diagnosticar ja mi caso ha sido difícil de diagnosticar, que els meus símptomes també han ya que mis síntomas también han es- estat una mica encoberts. tado un poco encubiertos. Tot va començar estant embaras- Todo comenzó estando emba- sada, tot i que els últims anys sempre razada, aunque en los últimos años mostrava en la serologia falta de fer- siempre mostraba falta de hierro en ro, però res alarmant tenint en comp- la serología, pero nada alarmante te- te que sóc un dona en edat fèrtil. A niendo en cuenta que soy una mujer l’embaràs vaig tenir anèmia, i part en edad fértil. En el embarazo tuve prematur a les 36 setmanes degut a anemia y parto prematuro a las 36 un excés de líquid amniòtic, però el semanas debido a un exceso de líqui- meu fill Oriol va néixer l’octubre del do amniótico, pero mi hijo Oriol nació 2007 i tot va ser normal. Els símpto- en octubre de 2007 y todo fue nor- mes van començar ben aviat: els pri- mal. Los síntomas comenzaron muy mers mesos, cansament; va arribar la pronto: los primeros meses, cansan- primavera, i més cansament i molta cio; llegó la primavera, y más cansan- set, però sense molèsties abdominals; cio y mucha sed, pero sin molestias i un cop va arribar l’estiu vaig entrar abdominales; y una vez llegó el vera- en un estat d’hipotensió molt molest. no entré en un estado de hipotensión El primer metge em va realitzar muy molesto. unes analítiques molt complertes i El primer médico me realizó unas la veritat és que em va mirar alguns dels indicadors de la analíticas muy completas y la verdad es que me miraron al- malaltia com ara: àcid fólic, vitamina b12, ferro, però els gunos indicadores de la enfermedad como: ácido fólico, vi- resultats estaven dins de la normalitat. Em van receptar un tamina b12, hierro, pero los resultados estaban dentro de la medicament per la pressió arterial i em van dir que segura- normalidad. Me recetaron un medicamento para la presión ment al setembre em passaria. arterial y me dijeron que seguramente en septiembre se me Al setembre estava igual però amb més molèsties, com pasaría. ara dolor al braç degut a la hipotensió, lleugeres molèsties En septiembre estaba igual, pero con más molestias, abdominals i una lleugera molèstia al coll com si tingués di- como dolor en el brazo debido a la hipotensión, ligeras mo- ficultats per empassar aliments. Vaig anar a un altre metge lestias abdominales y una ligera molestia en el cuello, como i em va dir que eren nervis. si tuviese dificultades para tragar alimentos. Fui a otro médi- Al final, després de passar 9 mesos hipotensa, veient co y me dijeron que eran nervios. Al final, después de pasar 9 que perdia pes i que les molèsties abdominals anaven a meses hipotensa, viendo que perdía peso y que las molestias més, vaig anar a veure a una digestiva, la doctora Carme abdominales iban a más, fui a ver a una especialista en el Vila de l’Institut Dexeus, amb la qual estic molt contenta, aparato digestivo, la doctora Carme Vila del Institut Dexeus, i li vaig comentar tot el meu cas. Com que per mi el més con la cual estoy muy contenta, y le comenté todo mi caso. molest eren les baixades de pressió que no pas les molèsties Como que para mí lo más molesto eran las bajadas de pre- PARTICIPA! ¡PARTICIPA! Vols explicar-nos la teva experiència i compartir amb ¿Quieres explicarnos tu experiencia y compartir con altres malalts la teva vivència com a celíac? Només ens otros enfermos tu vivencia como celíaco? Sólo nos tie- has d’escriure un e-mail amb la teva història a tribuna@ nes que escribir un e-mail con tu historia a tribuna@ce- celiacscatalunya.org, especificant el teu nom i número de liacscatalunya.org, especificando tu nombre y número soci, i la publicarem a la nostra revista, Tribuna Celíaca. de socio, y la publicaremos en nuestra revista, Tribuna I si tens una fotografia que pugui servir per il·lustrar el Celíaca. Y si tienes una fotografía que pueda servir para text (per exemple, si ens parles d’un viatge) o que t’agra- ilustrar el texto (por ejemplo, de un lugar, si nos hablas daria veure publicada, també ens la pots enviar (en alta de un viaje) o que te gustaría ver publicada, también resolució). nos la puedes enviar (en jpg/tiff de alta resolución). 42 tribuna celíaca novembre 2010
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    participa abdominals, em vacomentar que faríem proves fins a trobar sión y no las molestias abdominales, me comentó que haría- l’origen del problema. mos pruebas hasta encontrar el origen del problema. En aquell moment, el mes de novembre de l’any passat, En ese momento, el mes de noviembre del año pasado, ja tenia més símptomes, com ara dolor en les articulacions ya tenía más síntomas, como dolor en las articulaciones de de les mans sobretot al matí, pèrdua de força al braç i a las manos, sobre todo por la mañana, pérdida de fuerza en la cama degut a les baixades de pressió, dolor abdominal el brazo y la pierna debido a las bajadas de presión, dolor lleuger i alguns dies alteracions intestinals però que també abdominal ligero y algunos días alteraciones intestinales pero eren lleugeres. que también eran ligeras. Vaig començar amb tot un seguit de proves, com ara res- Comencé con toda una serie de pruebas, como resonan- sonància magnètica del crani, electrocardiogrames, endos- cia magnética del cráneo, electrocardiogramas, endoscopia còpia digestiva, tac abdominal, i proves d’anticossos d’al- digestiva, tac abdominal y pruebas de anticuerpos de algunas gunes malalties del sistema immune i també de la malaltia enfermedades del sistema inmune y también de la enferme- celíaca amb la mala sort que em van sortir negatius. dad celíaca, con la mala suerte que me salieron negativos. Em van realitzar les proves d’al·lèrgies alimentàries i Me realizaron las pruebas de alergias alimentarias y tam- també em van sortir bé. Al mes de gener ja estava molt bién me salieron bien. En el mes de enero ya estaba muy apurada i el dia a dia amb un nen petit se’m feia realment apurada y el día a día con un niño pequeño se me hacía real- difícil. Les molèsties abdominals i les alteracions intesti- mente difícil. Las molestias abdominales y las alteraciones nals ara ja eren molt fortes i vaig deixar de menjar molts intestinales ya eran muy fuertes y dejé de comer muchos ali- aliments de la meva dieta, com ara, dolços, cereals, pasta, i mentos de mi dieta, como dulces, cereales, pasta y compro- vaig comprovar que em trobava una mica millor. Llavors vam bé que me encontraba un poco mejor. Entonces decidimos decidir realitzar l’endoscòpia digestiva amb biòpsia, però realizar la endoscopia digestiva con biopsia, pero me salió em va sortir negativa, segurament perquè no feia la dieta negativa, seguramente porque no hacía la dieta total con glu- total amb gluten. La doctora va decidir realitzar una darrera ten. La doctora decidió realizar una última prueba, una biop- prova, una biòpsia de l’hili, on finalment em va sortir l’atro- sia del hili, donde finalmente me salió la atrofia intestinal con fia intestinal amb grau 3 i conjuntament amb l’analítica ge- grado 3 y conjuntamente con la analítica genética me puedo nètica em va poder donar un diagnòstic. dar un diagnóstico. El meu escrit és per mostrar que a vegades els símpto- Mi escrito es para mostrar que a veces los síntomas típi- mes típics poden estar encoberts i aparèixer primer d’altres cos pueden estar encubiertos y aparecer primero otros me- menys freqüents, com és el meu cas. nos frecuentes, como es mi caso. Ara estic gairebé recuperada, ja que la majoria de símp- Ahora ya estoy casi recuperada, ya que la mayoría de sín- tomes s’han eliminat, i em torno a sentir molt activa. tomas se han eliminado, y me vuelvo a sentir muy activa. tribuna celíaca novembre 2010 43
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    participa Vacances sense gluten aSardenya per Anna Tomás Aquest estiu hem viscut una ex- Este verano hemos vivido una periència fantàstica a l’illa de Sar- experiencia fantástica en la isla de denya, Itàlia. Cerdeña, Italia. A casa som família nombrosa i En casa, somos familia nume- jo sóc celíaca, per tant, per esco- rosa y yo soy celíaca, por tanto, llir les vacances hem de tenir en para escoger las vacaciones tene- compte diversos factors, que el lloc mos que tener en cuenta diversos estigui bé per a la canalla i que si factores, que el lugar esté bien para és possible ofereixin dieta sense los niños y que, si es posible, ofrez- gluten. can dieta sin gluten. Una vegada escollit el destí, Una vez escogido el destino, vaig començar a buscar per Internet comencé a buscar por Internet un un lloc que reunís els requisits i, lugar que reuniese los requisitos, y finalment, a través del web de l’As- finalmente, a través de la web de sociació Italiana de Celiaquia, vaig la Asociación Italiana de Celiaquía, trobar una casa de turisme rural, encontré una casa de turismo rural, “Sa Inza de Andreina” “Sa Inza de Andreina”. La mestressa de la casa l’An- La dueña de la casa, Andreina, dreina, a més a més de celíaca i además de celíaca y muy buena co- molt bona cuinera, és un encant, cinera, es un encanto, igual que el igual que la resta de la seva famí- resto de su familia, y te hacen sen- lia, i et fan sentir com si en formes- Pa carasau sense gluten tir como si formases parte de ella. sis part. La casa no tiene muchas habitaciones, pero todas están La casa no té moltes habitacions, però totes estan pre- preparadas para ir con familia, espaciosas, con los baños y parades per anar-hi amb família, espaioses, amb els banys el mobiliario nuevo. i el mobiliari nou. El ambiente es muy familiar y, si pierdes la vergüenza L’ambient és molt familiar i si perds la vergonya amb con el italiano, en seguida haces buenos amigos, tanto los l’italià de seguida fas bons amics, tant els adults com els adultos como los niños, y, como que siempre hay celíacos, infants, i com que sempre hi ha celíacs, el tema de conversa ¡el tema de conversación está garantizado! està garantit! Estábamos en régimen de media pensión, desayuno y Estàvem en règim de mitja pensió, esmorzar i sopar. El cena, la cena era increíble, tanto con gluten como sin gluten. sopar era increïble, tant amb gluten com sense. Primer ens Primero nos traían la panera con el pan con gluten (pan nor- portaven la panera del pa amb gluten (pa normal i “casa- mal y “casarao” típico de la isla, hecho por la dueña) y des- rao” típic de l’illa, fet per la mestressa), i després la panera pués la panera del pan casero sin gluten (buenísimo, hecho del pa casolà sense gluten (boníssim, fet també per ella). también por ella). Después venían los antipasti, nos traían Després venien els “antipasti”, ens portaven cada dia quatre cada día cuatro entrantes diferentes, si había alguno con glu- entrants diferents, si n’hi havia algun amb gluten sempre ten siempre traían el mismo sin gluten (ejemplos: calabacín portaven el mateix sense gluten (exemples: carbassó ma- marinado con pesto, berenjenas rellenas de carne, berenje- rinat amb pesto, albergínies farcides de carn, albergínies nas rebozadas, jamón, pimientos fritos, albóndigas que es- arrebossades, pernil, pebrots fregits, mandonguilles que es- taban mmmmmm... pan frito...). El primer plato (el primer taven mmmmmm... pa fregit...). El primer plat (el primer día no nos lo podíamos creer, con los antipasti era más que dia no ens ho podíem creure, amb els “antipasti” era més suficiente), ravioli de ricota, macarrones, arroz, polenta... El que suficient), ravioli de ricota, macarrons, arròs, polenta,... segundo: diferentes tipos de guisados (cordero, jabalí...), le- El segon: diferents tipus de guisats de xai, porc senglar, chón a la brasa, pescado a la brasa pescado el mismo día, porcell a la brasa, peix a la brasa pescat el mateix dia, carn carne a la brasa... Después, postres de fruta, algún dulce a la brasa... Després, postres de fruita, algun dolç casolà, casero, versión con y sin gluten, café y licor hecho en casa. versió amb i sense gluten, cafè i licor fet a casa. Además las verduras y las hortalizas eran de su propio A més a més, les verdures i hortalisses eren del seu pro- huerto, por tanto os podéis imaginar que todo estaba bue- pi hort, per tant us podeu imaginar que tot estava boníssim. nísimo. Para los niños, les adaptaba el menú, y algún día Per als nens, els hi adaptava el menú, i algun dia de postres tenían helado de postres. Servían la cena afuera, en la terraza 44 tribuna celíaca novembre 2010
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    participa tenien gelat. El sopar el servien a fora, a la terrassa (per als (para los niños era genial, cada día jugaban con los niños nens era genial, cada dia jugaven amb els nens italians). italianos). El desayuno era correcto, no tan cuantioso como L’esmorzar era correcte, no tan quantiós com el sopar, però la cena, pero siempre con galletas hechas en casa y otras que sempre amb galetes fetes a casa i d’altres que no, amb i no, con y sin gluten. sense gluten. La zona donde está ubicada la casa es en la costa este de La zona on està ubicada la casa és la costa est de l’illa, la isla, a continuación de la Costa Esmeralda, para los que a continuació de la Costa Esmeralda, per als qui coneixeu conocéis Cerdeña está entre Budoni y Orosei, a 2 km de la Sardenya està entre Budoni i Orosei, a 2 km de la platja. playa. Además todas las playas que hay cerca son ideales A més, totes les platges que hi ha a la vora són ideals per para ir en familia, arena blanca y muy muy planas. anar-hi en família, sorra blanca i molt molt planes. Los datos de la casa son: Les dades de la casa són: AGRITURISMO B&B “SA INZA”, de Magrini Andreina AGRITURISMO B&B “SA INZA”, de Magrini Andreina Tel. 328-2579271 o 320-5643046 Tel. 328-2579271 o 320-5643046 ziolina@tiscalinet.it ziolina@tiscalinet.it www.agriturismosainza.it www.agriturismosainza.it Por otro lado, nos quedamos muy sorprendidos por el D’altra banda, ens vam quedar molt sorpresos del grau de grado de conocimiento de la enfermedad celíaca en todos coneixement de la malaltia celíaca a tots els establiments, los establecimientos, todo el mundo conoce el término “con- tothom coneix el terme “contaminació creuada”. Em vaig taminación cruzada”. Me comí una pizza sin gluten buenísi- menjar una pizza sense gluten boníssima feta en un forn de ma hecha en un horno de leña... (Andreina conoce todos los llenya.... (l’Andreina coneix tots els racons sense gluten). rincones sin gluten). Vaja, que he carregat les piles per uns quants anys! ¡Vaya, que he cargado las pilas por unos cuantos años! Si mai aneu a l’Alghero, a la costa oest, proveu el res- Si alguna vez vais al Alghero a la costa oeste, probad el taurant Borgo Antico (situat al barri antic, tenen menjar restaurante Borgo Antico (situado en el barrio antiguo, tienen sense gluten, els spaghetti a la vongole són brutals!!!!! A comida sin gluten, ¡¡¡los spaghetti a la vongole son bruta- l’Alghero vam dormir a l’hotel “Alma di Alghero” (correcte, les!!!). En el Alghero dormimos en el hotel “Alma di Alghero” net i funcional), on no oferien esmorzar sense gluten, però, (correcto, limpio y funcional), donde no ofrecían desayuno quan em van veure arribar amb el pa schär, ràpidament van sin gluten, pero, cuando me vieron llegar con el pan schär, canviar les estovalles de sota (posaven individuals de paper rápidamente cambiaron los manteles de debajo (ponían in- a sobre) i em van indicar quines coses podia menjar amb dividuales de papel encima) y me indicaron qué cosas podía total tranquil·litat. comer con total tranquilidad. Finalment, en el self-service del vaixell (Grimaldi Lines), Finalmente, en el self-service del barco (Grimaldi Lines), si comentes que ets celíac t’ofereixen pasta sense gluten. si comentas que eres celíaco te ofrecen pasta sin gluten. De veritat que han estat una vacances genials i molt ¡¡¡De verdad que han sido unas vacaciones geniales y recomanables!!! muy recomendables!!! Platja de Sardenya tribuna celíaca novembre 2010 45
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    oci Llibres per atots! Us recomanem lectures per a tots els gusts, fins i tot per als més petits de la casa Xavier Bosch: Se sabrà tot. Editorial Proa. Xavier Bosch: Se sabrà tot. Editorial Proa. Una novel·la trepidant sobre periodisme, poder i corrup- Una novela trepidante sobre periodismo, poder y corrup- ció. Dani Santana deixa del seu càrrec com a director del ción. Dani Santana deja su cargo como director del periódico diari Crònica. Senza, cap de societat del Crònica, investiga Crònica. Senza, jefe de sociedad del Crònica, investiga el te- el terrorisme islamista a Barcelona... Vols saber què passa? rrorismo islamista en Barcelona... ¿Quieres saber qué pasa? Llegeix aquest Premi Sant Jordi 2009 i descobreix-ho! ¡Lee este Premi Sant Jordi 2009 y descúbrelo! Anne Holt: Una mañana de mayo. Editorial Roca. Anne Holt: Una mañana de mayo. Editorial Roca. La parella Yngvar Stubo, superintendent de la policia no- La pareja Yngvar Stubo, superintendente de la policía ruega, i Inger Johanne Vik, exprofiler de l’FBI, tornen a pro- noruega, e Inger Johanne Vik, ex profiler del FBI, vuelven tagonitzar una trama intensa, que comença amb el segrest a protagonizar una trama intensa, que empieza con el se- de la presidenta dels EEUU durant la seva visita oficial a cuestro de la presidenta de EE.UU. durante su visita oficial Noruega. Si t’agrada la novel·la negra, és gairebé impossible a Noruega. Si te gusta la novela negra, ¡es casi imposible no no enganxar-se a les obres d’Anne Holt! engancharse a las obras de Anne Holt! Jonathan Coe: La lluvia antes de caer. Anagrama. Jonathan Coe: La lluvia antes de caer. Anagrama. Un llibre sobre mares i filles que sorprèn en la trajectòria Una historia sobre madres e hijas que sorprende en la d’aquest escriptor britànic, fins ara autor d’obres carrega- trayectoria de este escritor británico, hasta ahora autor de des d’ironia sobre la política i la societat angleses. A través obras cargadas de ironía sobre la política y la sociedad ingle- d’unes cintes que deixa enregistrades Rosamund abans de sas. A través de unas cintas que deja grabadas Rosamund morir i de vint fotos, coneixem la història de diferents do- antes de morir y de veinte fotos, conocemos la historia de nes d’una mateixa família. Coe aconsegueix arribar a l’indret diferentes mujeres de una misma familia. Coe consigue lle- més profund de cadascú amb aquesta narració introspectiva. garnos a lo más hondo con esta narración introspectiva. Para Per llegir sense presses. leer sin prisas. María Dueñas: El tiempo entre costuras. Temas de Hoy. María Dueñas: El tiempo entre costuras. Temas de Hoy. És la història de Sara, una jove modista que deixa el Es la historia de Sara, una joven modista que deja el Ma- Madrid previ a l’alçament per amor cap a un home, amb el drid previo al alzamiento por amor hacia un hombre, con el qual s’instal·la a Tànger, d’on se n’anirà a Tetuan. Després que se instala en Tánger, de donde se irá a Tetuán. Después de múltiples avatars, forjarà una nova identitat i posarà en de múltiples avatares, forjará una nueva identidad y pon- marxa un selecte taller de costura. Ficció, història, amor, es- drá en marcha un selecto taller de costura. Ficción, historia, pies... Per als amants de la novel·la romàntica amb rerefons amor, espías... Para los amantes de la novela romántica con històric. trasfondo histórico. Gerónimo Stilton: Quart viatge al Regne de la Fantasia. Gerónimo Stilton: Cuarto viaje al Reino de la Fantasía. Editorial Destino. Editorial Destino. Un llibre amb olors! Han segrestat l’últim ou de drac i ¡Un libro con olores! Han secuestrado el último huevo Gerónimo comença una nova aventura super emocionant i de dragón y Gerónimo comienza una nueva aventura super divertida. Director del diari més llegit de Ratonia, Gerónimo emocionante y divertida. Director del periódico más leído de és un ratolí entranyable que té en el seu nebot Benjamín i Ratonia, Gerónimo es un ratón entrañable que tiene en su la seva germana Tea alguns dels seus companys més fidels. sobrino Benjamín y su hermana Tea a algunos de sus com- Amb tres nous perfums que se sumen als dels llibres dels pañeros más fieles. Con tres nuevos perfumes que se suman seus altres viatges (de roses, però també de pets!). Per a a los de los libros de sus otros viajes (de rosas, pero también nens a partir de 7 anys. ¡de pedos). Para niños a partir de 7 años. 46 tribuna celíaca novembre 2010
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    ¡Comienza un día decine! Iniciar el día con el sabor Schär es otra historia. Las galletas Obras Maestras te conquistarán al primer bocado: deliciosas como todos nuestros productos, insuperables como la calidad Schär. Descubre Maria, la estrella de las galletas para el desayuno: buena para tomar sola e insustituible mojada en leche. Con las galletas Obras Maestras, el día se estrenana con un nuevo espectáculo. o. Dulces momentos en lìnea con www.schaer.com Schär es el número 1 de Europa en vida sana sin gluten: • naturalmente sin gluten • una amplia gama de productos • líder en investigación • la mejor calidad • más de 25 años de experiencia • disponible en toda Europa