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Para morir dignamente, hay que vivir “Dempeus” ...
Antoni Barbarà, secretario de Dempeus per la salut pública
ABORDAJES SOBRE “EL TEMA”.
Algunos elementos previos…
Mi aproximación a un tema tan panorámico será más biográfica que bibliográfica.
Materiales escritos y antecedentes de todo tipo son abundantes y prefiero, en un acto
de estas características, aportar un relato vital y de experiencias personales y
profesionales. De del “clínico” que significa “ del que se sienta en/al lado de la cama
del paciente … a menudo en su domicilio”.
Hoy se muere poco así… Recordar algún dato: En España mueren al año, 30.000
personas en las Unidades de Cuidados o Vigilancia Intensivas UCIs, lo que suponen un
12 % de los ingresos. Este despliegue de tecnología puede ser a veces bueno, deseable,
salvador o decisivo, pero otras veces, radicalmente NO. Así nos lo recordó el amigo
Dr.Luis Montes.
Constatamos vivir en tiempos de una vida cotidiana frenética, a toda prisa y presión,
sin pausa para pensar ni recapacitar, absurda, sin respiro, … Y en esas coordenadas, ¿
pensar en la muerte ? Mejor no/ni pensar… ¿Cómo anotar en nuestra apretada agenda
“el morir”?. Esa es al menos la coartada que empleamos para huir y rehuir el tema…
ese “mañana me pongo”.
Mi abordaje se contrapone a lo tétrico, fúnebre, trágico, oscuro. Mejor me quedo con
lo dramático, pero con humanidad, solidaridad, humor i sobretodo amor. Tampoco se
trata de confundir jolgorio, ruido y superficialidad con lucidez, sinceridad y paz
Solo “existir” (que no supone vivir) de manera automática facilita nuestra alienación,
sumisión, manipulación, explotación… pensar es “peligroso”.
Lamentablemente se piensa que mejor ignorar o mejor negar…
Ya con estas premisas, un breve análisis para acotar y matizar cada concepto.
El léxico determinante y que todo lo enmarca. Hablamos de: Derecho, Muerte y
Dignidad.
DERECHO.- Mil acepciones…
El Derecho es el orden normativo e institucional de la conducta humana en sociedad
inspirado en postulados de justicia, cuya base son las relaciones sociales existentes que
determinan su contenido y carácter. En otras palabras, son conductas dirigidas a la
observancia de normas que regulan la convivencia social y permiten resolver los
conflictos intersubjetivos. La palabra derecho deriva de la voz latina "directum", que
significa "lo que está conforme a la regla, a la ley, a la norma", (Ver nota -1- a final del
artículo)
Viene a cuento pues la capacidad, opción, posibilidad de “DECIDIR”. ¡ Al fin, por una
vez decidir en algo importante ! Cierto: podemos decidir “como” morir… en muchos
casos. No siempre como insistía Forest Gam “que recordaba que su mamá le había
explicado que la vida es como una caja de bombones y nunca sabes el que te va a
tocar,,,, ” Esta vez al menos podemos optar sobre “como NO” morir. No pudimos
decidir ni elegir en el nacimiento, ni la familia, y generalmente ni en educación,
infancia, trabajo, condiciones de vida,… Al menos podremos establecer condiciones de
muerte.
La ideología o creencia, de los profesionales de la atención sanitaria determinan
muchas veces el carácter mismo de la asistencia. El ideario del centro, la adscripción
religiosa o empresarial, la titularidad del hospital o del servicio serán a menudo los
factores que condicionarán un tipo u otro de tratamiento del trayecto final de la vida y
todas sus circunstancias. Final de vida que “técnicamente se denomina EXITUS ” como
derivado de “exit” o “salida”. Como en teatro hacer “mutis por el foro”…
3.- MUERTE.-
Dicen: Es el fin de la vida, opuesto al nacimiento. El evento de la muerte es la
culminación de la vida de un organismo vivo. (Notas -2- a pie de artículo)
Nada que objetar a la “universalidad” del hecho. Igualitarismo extremo en el hecho en
sí mismo del final, pero tampoco igualdad en las condiciones ni en las formas ni
maneras de llegar… y cerrar.
En cualquier caso dejar constancia que la muerte inevitable y para todos y todas, hace
humanamente soportable vidas muy insoportables. Ni rey, ni Papa, ni amo, ni señor,
van escapar al destino mortal aunque ese trance universal se manipula a veces
interesadamente hacia la resignación o la sumisión acrítica, … y eso sí, es ir muriendo a
plazos diarios.
Se asocia el imaginario de la muerte con el miedo. Terror a lo desconocido, a lo
incierto, al vacio, … Históricamente, se han dado toneladas de producción desde la
filosofía y las humanidades, de interpretaciones varias en claves múltiples. Posiciones
científicas, materialistas, espirituales, esotéricas, mágicas … ese “agarrarse al clavo
ardiendo”, … delegar, esa necesidad de “creer en algo”, serán la substancia y cimiento
de las religiones. La muerte es instrumento fundamental para “adoctrinar- amansar-
someter -acogotar” al personal. Inolvidables para mi unos tenebrosos “ejercicios
espirituales” en la adolescencia que recuerdo con verdadero pánico. Tampoco se
enseña a morir en las en las escuelas e institutos. A penas, de poco, en la Universidad.
No queda bien hablar de la muerte, salvo para el “negocio”… Hay Congresos, ferias y
exposiciones de la industria funeraria. La horterada del fenómeno Halloveen mueve
millones. Son excepciones.
Yo propongo contemplar el fenómeno desde la salud. Como lo propone y analiza
Dempeus, como lo hace Àngels Martínez Castells. Ocupándose, aprendiendo,
preparando el tema en el tiempo y con tiempo. Sin angustias, sin urgencias,…
serenamente. En la línea de los sabios epicúreos, aquellos que se reunían en foros
amables y agradables que anunciaban con aquel cártel : “Aquí se está bien”. Los
epicúreos afirmaban que vida y muerte son incompatibles. “Cuando y donde hay vida
la muerte no está. Cuando llega la muerte ya no está la vida” “. ¿Por qué preocuparse
si no van a coincidir en nosotros?” Puede parecer un razonamiento simple pero si uno
se detiene a pensarlo encontrareis un enorme dosis de sabiduría y serenidad.
4.- DIGNA.- pero, ¿ qué es dignidad ? Otras mil definiciones.
Cualidad de hacerse valer uno como persona o de tomar con responsabilidad y
resolución lo que ha elegido para sí: la dignidad humana, la dignidad de un pueblo -
Actitud de apego a determinados valores morales y de intolerancia por todo aquello
que los viole o comprometa; honestidad con uno mismo que se hace reconocer y valer a
los demás. Son sinónimos de dignidad: amor propio, cargo, decoro, honor,
honorabilidad, honrilla, orgullo, prerrogativa, pundonor, respetabilidad Una cualidad
objetiva ¡pero siempre subjetiva! Es una actitud resuelta personal y de ética voluntaria.
Cada persona delimita y decide “SU dignidad”.
No depende de limitaciones, modas, discapacidades, estéticas, decorados, ni efluvios.
Una breve ilustración de esa particular concepción, que recuerdo con especial
emoción, es la de mi viejo amigo, maestro y compañero Manuel Moreno Mauricio.
Hombre luchador antifranquista indomable, superviviente de condenas a muerte y de
años de cárcel y torturas en el Penal de Burgos, pero también un enamorado del
deporte y en particular el atletismo. Cayó fatalmente afectado de un tumor cerebral…
En poco tiempo Manolo apenas podía andar o sostenerse, famélico, casi caquéxico,
desorientado y confuso… quiso él “inaugurar” las futuras pistas de atletismo que se
estaban acabando en su ciudad de Badalona. Una mañana, sigilosamente, accedí a
acompañarlo hasta esa instalación en fase de acabado. Allí Manolo dio un cuarto de
vuelta al tartán de la pista, semiandando, semicayendo, aguantándose los pantalones
que se deslizaban, espumeando secreciones… una imagen patética que podría ilustrar
la degradación humana. Pero para Manolo, esa era una meta, una satisfacción que
cumplía en vida. Al acabar susurró: “ahora ya me puedo morir…”. Era la estampa de ¡
SU dignidad en mayúsculas! ¡Imborrable!
Pero debo y quiero entrar en lo MÉDICO-SANITARIO.-
Para empezar reafirmar lo sabido y a veces olvidado: el, la médico, el, la profesional
sanitaria, ES también persona, y su proximidad con la muerte no le inmuniza. Antes al
contrario lo sensibiliza, con lo que humanamente responderá, o bien con lucidez
entrando en materia, o bien en el absurdo de negar la materia.
Es hora, más que nunca, en medicina y ciencias de la salud, de ir acabando con la
“Prepotencia curativista”. Esa falacia de que toda enfermedad (o casi) se puede
resolver, y la muerte es por tanto un incidente o un fracaso de la técnica biomédica.
Somos la máquina que se rompe y precisa taller de reparación, la pieza que se
recambia…
Cada muerte próxima en cada entorno, según algunas persona insensatas ignorantes
se hubiera podido evitar con más precocidad y prevención debida, con haber “llegado
a tiempo”, o con “haber acertado con el médico o la clínica idónea”… incluidos los
“extranjeros” donde el milagro se paga en divisas. Aunque pueda parecer anecdótica,
pervive esa tontería cultural.
Es una cuestión clamorosamente pendiente la “re- humanización” de la medicina y la
salud. Con fuertes dosis de humildad que para nada niegan los portentosos avances
científicos. “Todos mis pacientes se han muerto, o se morirán, incluido yo mismo” tuve
que responder un día, agotada la paciencia, a un impertinente idólatra de la Clínica
Mayo.
Los profesionales no tienen otra preparación que su natural habilidad o su impericia.
Se prepara mal, o simplemente No se forma al personal sanitario para abordar ni
comunicar todo lo relacionado con la muerte. Debemos denunciar y corregir ese
fiasco.
5.- CONCLUSIONES.- -
Lo saludable será prepararse… aprender, ir ocupándose en gerundio y en el tiempo…
sin más ansiedad ni angustia que la inevitable. Y DECIDIR en su anticipación debida y
en su tiempo.
- Grandes dosis de humanidad, empatía, amor…y solidaridad. La compañía y la
proximidad afectiva. Solo lo colectivo nos aliviará lo individual. Y también son muy
recomendables unos toques de humor inteligente.
- Procurarse y proveerse tanto como sea posible de la mano amiga, la mirada honesta,
el silencio sincero, la compañía solidaria… Evitar y proscribir las atrocidades y
encarnizamientos mal llamados terapéuticos. Ni tan solo paliativos en ciertos casos y
criterios. Y para todo eso dotarse, subscribir y tramitar el llamado Testamento Vital, o
también el documento de Voluntades anticipadas, donde delimitar los límites y las
condiciones del trayecto último vital. DMD es una entidad que ayuda y provee en
estas diligencias…-
Finalmente y Definitivamente como cerramos el presente evento:
¡ PARA UNA MUERTE DIGNA HAY QUE VIVIR EN PIE- “DEMPEUS” POR LA SALUD !
Toni Barbarà
Nota 1.- Sobre "DERECHO"
El derecho objetivo como el conjunto de reglas que rigen la convivencia de los hombres
en sociedad. O la norma o conjunto de normas que por una parte otorgan derechos o
facultades y por la otra, correlativamente, establecen o imponen obligaciones; o el
conjunto de normas que regulan la conducta de los hombres, con el objeto de
establecer un ordenamiento justo de convivencia humana.
También existe una interpretación subjetiva del derecho, como la facultad que tiene un
sujeto para ejecutar determinada conducta o abstenerse de ella, o para exigir de otro
sujeto el cumplimiento de su deber. - La facultad, la potestad o autorización que
conforme a la norma jurídica tiene un sujeto frente a otro u otros sujetos, ya sea para
desarrollar su propia actividad o determinar la de aquéllos.
Nota 2.- Sobre "MUERTE"
Sinónimos de muerte son occiso (muerto violentamente), óbito, defunción y
fallecimiento. Se suele decir que una de las características clave de la muerte es que es
definitiva. Desde un punto de vista genérico, la muerte es la finalización de las
actividades vitales de un organismo. En el caso particular y legal de la realidad
humana, la cesación de toda actividad en el encéfalo completa e irreversible.

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Intervenció toni barbarà

  • 1. Para morir dignamente, hay que vivir “Dempeus” ... Antoni Barbarà, secretario de Dempeus per la salut pública ABORDAJES SOBRE “EL TEMA”. Algunos elementos previos… Mi aproximación a un tema tan panorámico será más biográfica que bibliográfica. Materiales escritos y antecedentes de todo tipo son abundantes y prefiero, en un acto de estas características, aportar un relato vital y de experiencias personales y profesionales. De del “clínico” que significa “ del que se sienta en/al lado de la cama del paciente … a menudo en su domicilio”. Hoy se muere poco así… Recordar algún dato: En España mueren al año, 30.000 personas en las Unidades de Cuidados o Vigilancia Intensivas UCIs, lo que suponen un 12 % de los ingresos. Este despliegue de tecnología puede ser a veces bueno, deseable, salvador o decisivo, pero otras veces, radicalmente NO. Así nos lo recordó el amigo Dr.Luis Montes. Constatamos vivir en tiempos de una vida cotidiana frenética, a toda prisa y presión, sin pausa para pensar ni recapacitar, absurda, sin respiro, … Y en esas coordenadas, ¿ pensar en la muerte ? Mejor no/ni pensar… ¿Cómo anotar en nuestra apretada agenda “el morir”?. Esa es al menos la coartada que empleamos para huir y rehuir el tema… ese “mañana me pongo”. Mi abordaje se contrapone a lo tétrico, fúnebre, trágico, oscuro. Mejor me quedo con lo dramático, pero con humanidad, solidaridad, humor i sobretodo amor. Tampoco se trata de confundir jolgorio, ruido y superficialidad con lucidez, sinceridad y paz Solo “existir” (que no supone vivir) de manera automática facilita nuestra alienación, sumisión, manipulación, explotación… pensar es “peligroso”. Lamentablemente se piensa que mejor ignorar o mejor negar… Ya con estas premisas, un breve análisis para acotar y matizar cada concepto. El léxico determinante y que todo lo enmarca. Hablamos de: Derecho, Muerte y Dignidad. DERECHO.- Mil acepciones… El Derecho es el orden normativo e institucional de la conducta humana en sociedad inspirado en postulados de justicia, cuya base son las relaciones sociales existentes que determinan su contenido y carácter. En otras palabras, son conductas dirigidas a la observancia de normas que regulan la convivencia social y permiten resolver los conflictos intersubjetivos. La palabra derecho deriva de la voz latina "directum", que significa "lo que está conforme a la regla, a la ley, a la norma", (Ver nota -1- a final del artículo) Viene a cuento pues la capacidad, opción, posibilidad de “DECIDIR”. ¡ Al fin, por una vez decidir en algo importante ! Cierto: podemos decidir “como” morir… en muchos casos. No siempre como insistía Forest Gam “que recordaba que su mamá le había explicado que la vida es como una caja de bombones y nunca sabes el que te va a tocar,,,, ” Esta vez al menos podemos optar sobre “como NO” morir. No pudimos
  • 2. decidir ni elegir en el nacimiento, ni la familia, y generalmente ni en educación, infancia, trabajo, condiciones de vida,… Al menos podremos establecer condiciones de muerte. La ideología o creencia, de los profesionales de la atención sanitaria determinan muchas veces el carácter mismo de la asistencia. El ideario del centro, la adscripción religiosa o empresarial, la titularidad del hospital o del servicio serán a menudo los factores que condicionarán un tipo u otro de tratamiento del trayecto final de la vida y todas sus circunstancias. Final de vida que “técnicamente se denomina EXITUS ” como derivado de “exit” o “salida”. Como en teatro hacer “mutis por el foro”… 3.- MUERTE.- Dicen: Es el fin de la vida, opuesto al nacimiento. El evento de la muerte es la culminación de la vida de un organismo vivo. (Notas -2- a pie de artículo) Nada que objetar a la “universalidad” del hecho. Igualitarismo extremo en el hecho en sí mismo del final, pero tampoco igualdad en las condiciones ni en las formas ni maneras de llegar… y cerrar. En cualquier caso dejar constancia que la muerte inevitable y para todos y todas, hace humanamente soportable vidas muy insoportables. Ni rey, ni Papa, ni amo, ni señor, van escapar al destino mortal aunque ese trance universal se manipula a veces interesadamente hacia la resignación o la sumisión acrítica, … y eso sí, es ir muriendo a plazos diarios. Se asocia el imaginario de la muerte con el miedo. Terror a lo desconocido, a lo incierto, al vacio, … Históricamente, se han dado toneladas de producción desde la filosofía y las humanidades, de interpretaciones varias en claves múltiples. Posiciones científicas, materialistas, espirituales, esotéricas, mágicas … ese “agarrarse al clavo ardiendo”, … delegar, esa necesidad de “creer en algo”, serán la substancia y cimiento de las religiones. La muerte es instrumento fundamental para “adoctrinar- amansar- someter -acogotar” al personal. Inolvidables para mi unos tenebrosos “ejercicios espirituales” en la adolescencia que recuerdo con verdadero pánico. Tampoco se enseña a morir en las en las escuelas e institutos. A penas, de poco, en la Universidad. No queda bien hablar de la muerte, salvo para el “negocio”… Hay Congresos, ferias y exposiciones de la industria funeraria. La horterada del fenómeno Halloveen mueve millones. Son excepciones. Yo propongo contemplar el fenómeno desde la salud. Como lo propone y analiza Dempeus, como lo hace Àngels Martínez Castells. Ocupándose, aprendiendo, preparando el tema en el tiempo y con tiempo. Sin angustias, sin urgencias,… serenamente. En la línea de los sabios epicúreos, aquellos que se reunían en foros amables y agradables que anunciaban con aquel cártel : “Aquí se está bien”. Los epicúreos afirmaban que vida y muerte son incompatibles. “Cuando y donde hay vida la muerte no está. Cuando llega la muerte ya no está la vida” “. ¿Por qué preocuparse si no van a coincidir en nosotros?” Puede parecer un razonamiento simple pero si uno se detiene a pensarlo encontrareis un enorme dosis de sabiduría y serenidad.
  • 3. 4.- DIGNA.- pero, ¿ qué es dignidad ? Otras mil definiciones. Cualidad de hacerse valer uno como persona o de tomar con responsabilidad y resolución lo que ha elegido para sí: la dignidad humana, la dignidad de un pueblo - Actitud de apego a determinados valores morales y de intolerancia por todo aquello que los viole o comprometa; honestidad con uno mismo que se hace reconocer y valer a los demás. Son sinónimos de dignidad: amor propio, cargo, decoro, honor, honorabilidad, honrilla, orgullo, prerrogativa, pundonor, respetabilidad Una cualidad objetiva ¡pero siempre subjetiva! Es una actitud resuelta personal y de ética voluntaria. Cada persona delimita y decide “SU dignidad”. No depende de limitaciones, modas, discapacidades, estéticas, decorados, ni efluvios. Una breve ilustración de esa particular concepción, que recuerdo con especial emoción, es la de mi viejo amigo, maestro y compañero Manuel Moreno Mauricio. Hombre luchador antifranquista indomable, superviviente de condenas a muerte y de años de cárcel y torturas en el Penal de Burgos, pero también un enamorado del deporte y en particular el atletismo. Cayó fatalmente afectado de un tumor cerebral… En poco tiempo Manolo apenas podía andar o sostenerse, famélico, casi caquéxico, desorientado y confuso… quiso él “inaugurar” las futuras pistas de atletismo que se estaban acabando en su ciudad de Badalona. Una mañana, sigilosamente, accedí a acompañarlo hasta esa instalación en fase de acabado. Allí Manolo dio un cuarto de vuelta al tartán de la pista, semiandando, semicayendo, aguantándose los pantalones que se deslizaban, espumeando secreciones… una imagen patética que podría ilustrar la degradación humana. Pero para Manolo, esa era una meta, una satisfacción que cumplía en vida. Al acabar susurró: “ahora ya me puedo morir…”. Era la estampa de ¡ SU dignidad en mayúsculas! ¡Imborrable! Pero debo y quiero entrar en lo MÉDICO-SANITARIO.- Para empezar reafirmar lo sabido y a veces olvidado: el, la médico, el, la profesional sanitaria, ES también persona, y su proximidad con la muerte no le inmuniza. Antes al contrario lo sensibiliza, con lo que humanamente responderá, o bien con lucidez entrando en materia, o bien en el absurdo de negar la materia. Es hora, más que nunca, en medicina y ciencias de la salud, de ir acabando con la “Prepotencia curativista”. Esa falacia de que toda enfermedad (o casi) se puede resolver, y la muerte es por tanto un incidente o un fracaso de la técnica biomédica. Somos la máquina que se rompe y precisa taller de reparación, la pieza que se recambia… Cada muerte próxima en cada entorno, según algunas persona insensatas ignorantes se hubiera podido evitar con más precocidad y prevención debida, con haber “llegado a tiempo”, o con “haber acertado con el médico o la clínica idónea”… incluidos los “extranjeros” donde el milagro se paga en divisas. Aunque pueda parecer anecdótica, pervive esa tontería cultural. Es una cuestión clamorosamente pendiente la “re- humanización” de la medicina y la salud. Con fuertes dosis de humildad que para nada niegan los portentosos avances
  • 4. científicos. “Todos mis pacientes se han muerto, o se morirán, incluido yo mismo” tuve que responder un día, agotada la paciencia, a un impertinente idólatra de la Clínica Mayo. Los profesionales no tienen otra preparación que su natural habilidad o su impericia. Se prepara mal, o simplemente No se forma al personal sanitario para abordar ni comunicar todo lo relacionado con la muerte. Debemos denunciar y corregir ese fiasco. 5.- CONCLUSIONES.- - Lo saludable será prepararse… aprender, ir ocupándose en gerundio y en el tiempo… sin más ansiedad ni angustia que la inevitable. Y DECIDIR en su anticipación debida y en su tiempo. - Grandes dosis de humanidad, empatía, amor…y solidaridad. La compañía y la proximidad afectiva. Solo lo colectivo nos aliviará lo individual. Y también son muy recomendables unos toques de humor inteligente. - Procurarse y proveerse tanto como sea posible de la mano amiga, la mirada honesta, el silencio sincero, la compañía solidaria… Evitar y proscribir las atrocidades y encarnizamientos mal llamados terapéuticos. Ni tan solo paliativos en ciertos casos y criterios. Y para todo eso dotarse, subscribir y tramitar el llamado Testamento Vital, o también el documento de Voluntades anticipadas, donde delimitar los límites y las condiciones del trayecto último vital. DMD es una entidad que ayuda y provee en estas diligencias…- Finalmente y Definitivamente como cerramos el presente evento: ¡ PARA UNA MUERTE DIGNA HAY QUE VIVIR EN PIE- “DEMPEUS” POR LA SALUD ! Toni Barbarà Nota 1.- Sobre "DERECHO" El derecho objetivo como el conjunto de reglas que rigen la convivencia de los hombres en sociedad. O la norma o conjunto de normas que por una parte otorgan derechos o facultades y por la otra, correlativamente, establecen o imponen obligaciones; o el conjunto de normas que regulan la conducta de los hombres, con el objeto de establecer un ordenamiento justo de convivencia humana. También existe una interpretación subjetiva del derecho, como la facultad que tiene un sujeto para ejecutar determinada conducta o abstenerse de ella, o para exigir de otro sujeto el cumplimiento de su deber. - La facultad, la potestad o autorización que conforme a la norma jurídica tiene un sujeto frente a otro u otros sujetos, ya sea para desarrollar su propia actividad o determinar la de aquéllos. Nota 2.- Sobre "MUERTE" Sinónimos de muerte son occiso (muerto violentamente), óbito, defunción y fallecimiento. Se suele decir que una de las características clave de la muerte es que es definitiva. Desde un punto de vista genérico, la muerte es la finalización de las
  • 5. actividades vitales de un organismo. En el caso particular y legal de la realidad humana, la cesación de toda actividad en el encéfalo completa e irreversible.