Este documento critica la información sobre el cáncer en los medios de comunicación por carecer de rigor y contribuir a la confusión en lugar de acercar a la sociedad a la realidad de la enfermedad. Señala que el cáncer no es una sola enfermedad sino muchas, y que faltan debates y conocimiento sobre los protocolos y peculiaridades de cada tipo de cáncer. También echa en falta información comprensible y atención a la vida cotidiana de los pacientes de cáncer.

1. Cáncer, entre el miedo
y la ignorancia
Reflexiones de una antigua enferma de cáncer: “Como lectores,
tenemos derecho a que la información sobre el cáncer,
al igual que cualquier otra cosa que nos cuenten los medios
de comunicación, se ajuste a la realidad y nos permita formarnos
una opinión sobre unas bases firmes. Pero, además, como
pacientes tenemos que exigir que no se juegue con nosotros.”
SANDRA IBARRA
D
e repente, el cáncer. Hace 11 sin medida ni control. Y si algo nece-
años nadie hablaba de cán- sita responsabilidad, rigor y equili-
cer, y hoy abre una la pren- brio es la información sobre un asun-
sa o ve la tele y parecen lle- to que tanto y tan profundamente
nas de expertos, a juzgar por la can- afecta a toda la sociedad.
tidad de gente que escribe u opina so- Todos hemos entrado en algún
bre la ‘larga y terrible enfermedad’ de momento de nuestra vida en relación
la cantante, el poeta, el ciclista o el con el cáncer. Quien no lo ha tenido,
portero de fútbol. O sea, el cáncer de lo ha sufrido a través de algún fami-
los personajes cuyo tirón popular y liar o conoce a alguien afectado di-
mediático ha hecho posible que un recta o indirectamente. El cáncer es-
mal de origen desconocido y conse- tá prendido en nosotros como un dra-
cuencias fuera de nuestro alcance, ma cotidiano y, sin embargo, lo que
una enfermedad que son muchas en- sabemos de él y lo que nos cuentan
fermedades, una especie de peste mo- no contribuye precisamente a acer-
derna tan desconocida y temida co- carnos a su realidad.
mo las grandes plagas históricas, se Cuando hace 11 años me diagnos-
cuele casi a diario en nuestras casas ticaron una leucemia linfoblástica
Sandra Ibarra es modelo.
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2. GGG La información sobre el cáncer
aguda, aquello me sonó solamente
por lo que había leído o escuchado
de José Carreras. No tenía informa- El aumento del volumen
ción, no sabía lo que era y ni en la
calle ni en los medios de comunica- de noticias sobre el cáncer
ción encontré respuesta a las muchas no parece haber traído
preguntas que entonces me hacía.
Tampoco los médicos parecían estar más conocimiento sino, bien
por la labor. El que una modelo de al contrario, más confusión.
20 años saliera a la calle con la ca-
beza alta y cubierta con un pañuelo
diciendo que tenía leucemia y se iba
a curar por la Seguridad Social tuvo
repercusión en los medios, pero no
provocó debates ni movió concien-
cias. Desde entonces, la ciencia ha
hecho algún progreso en su lucha
contra el cáncer y los medios lo han
contado, aunque la sociedad no tie-
ne mejor información. Es más, me
da la sensación de que estamos aún
más lejos de conocer la realidad de
la enfermedad. El aumento del volu-
men de noticias sobre el cáncer no
parece haber traído más conocimien- cáncer. Si no nos atrevemos a decir-
to sino, bien al contrario, más con- lo así estamos partiendo de un enga-
fusión. ño y, con ese comienzo, mal vamos a
De entrada, parece que hay miedo abordar las cosas con rigor.
a llamar al cáncer por su nombre. Una vez decidido que hablamos de
Más arriba entrecomillaba lo de ‘lar- cáncer, la nobleza de la profesión pe-
ga y terrible enfermedad’ para acen- riodística debería obligar a aproxi-
tuar lo poco acertado que me parece marse a él con la atención puesta en
semejante tratamiento, muy común que no es sólo una enfermedad, sino
por desgracia en estos tiempos. Se di- muchas enfermedades. La leucemia,
ría que hay una inclinación generali- por ejemplo, es un crecimiento de-
zada a no hablar del cáncer sino co- sordenado de glóbulos blancos cuya
mo ese mal largo y terrible que ha acción acaba con otras células san-
gastado hasta agotar la vida de fula- guíneas. Esto afecta a todo el organis-
nito o menganito. Pues no señor, es mo porque la invasión llega a los te-
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3. GGG La información sobre el cáncer
jidos y provoca alteraciones en la ma-
yoría de órganos, muchos de los cua-
les enferman. ¿Cuántas de las perso- Las salas de espera
nas que han escrito u opinado sobre
la enfermedad de Carreras o de San- y los pasillos de las plantas
dra Ibarra conocían esta simple y ele- oncológicas se han
mental definición? O también pode-
mos preguntarnos en qué medida co- convertido en el único lugar
nocen los protocolos y peculiaridades en el que los pacientes se
del cáncer quienes en los últimos me-
ses con tanto vigor han expuesto y opi- cuentan unos a otros cómo
nado acerca del caso de Rocío Jurado
–¿saben, por cierto, lo que es un pro-
consiguen superar cada día.
tocolo?–. He llegado a oír críticas a
un parte médico de los emitidos en
la clínica en la que estaba la cantan-
te porque se insinuaba en él una me-
joría cuando las informaciones del
periodista parece que apuntaban en
otra dirección. O, incluso, hay quien
se ha permitido afear a la clínica o a
la familia por no ir contando cómo
iban las cosas día a día. Si hubieran
tenido alguna noción mínima sobre
la enfermedad, estos informadores cordón umbilical para curar a su fa-
quizá entenderían que en minutos se milia en el caso de que llegara la en-
puede mejorar o empeorar de mane- fermedad. No se contó el mar de du-
ra sustancial, lo que hace además im- das en el que navega esa investiga-
posible mantener un flujo constante ción, ni que hay muchos casos en los
de información pública sin riesgo de que no se puede utilizar, ni que los
crear falsas expectativas. únicos que hoy por hoy tienen bene-
Esperanzas irreales que se alien- ficio asegurado son los llamados ban-
tan también con casos como la re- cos privados de células de cordón um-
ciente –e inútil– polémica sobre las bilical, cuando la donación tiene que
células madre del cordón umbilical. tender a ser universal de manera que
Se presentó poco menos que como la nos podamos beneficiar todos.
salvación frente al cáncer, el bálsamo Como lectores, tenemos derecho a
de fierabrás contra el mal en el futu- que la información sobre el cáncer,
ro, que la gente se podía guardar el al igual que cualquier otra cosa que
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4. nos cuenten los medios de comuni- con avidez, pero ¿qué sucede?, que no
cación, se ajuste a la realidad y nos entendemos nada, que parecen escri-
permita formarnos una opinión so- tas por y para los médicos.
bre unas bases firmes. Pero, además, Falta rigor, falta claridad, pero
como pacientes tenemos que exigir también falta atención. Echo de me-
que no se juegue con nosotros. El pa- nos en los periódicos, en las radios y
ciente de cáncer y su entorno son una en los programas de televisión espa-
esponja ante cualquier noticia rela- cios dedicados a la vida cotidiana de
cionada con la enfermedad. Una pa- los pacientes de cáncer. Cuando, co-
labra, una frase de esas que tan rápi- mo dice Susan Sontag, te entregan el
damente, sin testar, sin ir a la fuen- pasaporte de enfermo, cuando uno
te, sin rigor, circula en los medios, pue- tiene que asumir su condición de pa-
de provocar una herida con secuelas ciente –no “aprender a convivir con
profundas. No podemos pedir al pe- el cáncer”, como dicen algunos, sino
riodista que sepa de todo, que domi- asumir su situación y tratar de vivir
ne los matices de todas las materias, con la mayor calidad posible– se tie-
pero sí se debe acudir a las fuentes ne que empezar a organizar la vida
de información de la manera más pre- de otra forma, cambiar algunas ruti-
cisa posible en una cuestión tan de- nas y proveerse de armas y trucos pa-
licada. El cáncer es para quien lo su- ra seguir adelante. Jamás he tenido
fre una lucha diaria que se libra des- noticia de nada parecido a un foro o
de que uno abre los ojos por la ma- a un simple consultorio donde se in-
ñana –si es que ha podido dormir– forme de lo que se puede hacer o se
hasta que consigue conciliar el sue- intercambien experiencias. Y eso creo
ño; que compromete a los enfermos que sería enormemente enriquecedor
y sus familias que buscan sin descan- para todos. El contacto diario con la
so la solución o el alivio a la enfer- realidad de esta enfermedad por to-
medad, que se arruinan en viajes o da España me ha hecho ver el enor-
clínicas privadas ignorando a veces me vacío que existe en este terreno.
que la Sanidad Pública española tie- Las salas de espera y los pasillos de
ne medios para curar o creyendo que las plantas oncológicas se han conver-
si no se van a Houston no han agota- tido en el único lugar en el que los
do todas sus posibilidades. pacientes se cuentan unos a otros có-
Debemos reclamar información mo consiguen superar cada día. Co-
veraz pero también comprensible. Es mo indica Ken Wilber, una cosa es la
frecuente leer en los medios de comu- dolencia, que la ciencia y la medici-
nicación noticias sobre avances téc- na tratan, y la otra la enfermedad,
nicos en la lucha contra el cáncer. In- que es cultural y casi siempre senti-
mediatamente nos lanzamos a ellas da por la sociedad como un castigo.
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5. GGG La información sobre el cáncer
También será saludable desterrar Invito, además, a los medios de co-
los tópicos. Todavía oigo a menudo municación a que atiendan y obser-
aquello de que el cáncer se cura ‘si te ven a la propia ciencia médica y su
lo cogen a tiempo’, o que hay cánce- actitud frente al cáncer. No hace mu-
res que son ‘mejores que otros’: el cho el doctor Rafell Rosell, un inves-
cáncer malo es el que no se cura. Y tigador catalán que preside la funda-
tampoco es verdad aquello de coger- ción que lleva su nombre, se lamen-
lo a tiempo. Cuando un paciente al taba en una entrevista en El País de la
que acaban de comunicar que tiene falta de tratamientos personalizados
metástasis escucha eso, se derrumba; contra el cáncer. La medicina aborda
un susto innecesario: yo tenía el 98% la enfermedad matando a cañonazos
de la médula dañada, y aquí estoy. Y de quimioterapia las moscas de las
si se me permite puedo acudir a mi células cancerígenas. Aquí no vale el
experiencia personal para seguir re- que cada caso es diferente: los proto-
batiendo los peligrosísimos tópicos colos se hacen uniformes y a poco
sobre el cáncer. No tenía que haber que te descuides te los aplican con plan-
recuperado el pelo y lo tengo de nue- tilla. Tampoco hay la atención debi-
vo, ni el periodo, ni se me deberían da a los llamados efectos secundarios
ir quitando unas manchas en la piel –para ellos, para el paciente es efec-
y debería llevar gafas oscuras siempre… to primario–. Seguro que también
Aquí la estadística puede ser un mal aquí las cosas pueden hacerse de otra
mayor. Un paciente que recibe datos manera.
estadísticos siempre quiere saber en Necesitamos revisar nuestra rela-
cuál de los porcentajes se encuentra, ción con el cáncer, enfrentarnos a él
si en el bueno o en el malo. Y uno no cara a cara cada uno desde su propia
sabe si está curado hasta que no pa- responsabilidad. Sin miedo y con las
san los días y los meses. Una incerti- ideas claras, sabiendo que estamos an-
dumbre que hace que enferme tu te una enfermedad desconocida, pe-
mente además de tu cuerpo que ya ro también curable y ante la que no
está enfermo. Puestos a no conocer el ser sincero y valiente es dejarse ganar
futuro, ¿por qué no ver la botella me- el terreno. Hay mucho tópico, mucho
dio llena? ¿Por qué no tener una ac- falso mito, mucha mentira y algún
titud emocional inteligente como es que otro interés comercial que debe-
la del optimismo? mos desterrar. Al cáncer se le gana,
No nos hacen daño las cosas, sino pero si tomamos conciencia. Porque
la idea que tenemos de las cosas, y la siendo conscientes seremos solidarios,
información mal orientada, escasa o sin sin tener que esperar a que nos suce-
rigor puede ser más dura para el pa- da a nosotros para entender que el
ciente que un ciclo de quimioterapia. cáncer es un problema de todos.
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