El documento discute la importancia de hacer un seguimiento e intervención de los voluntarios de ACELA con personas y familias. Brinda apoyo a través de redes sociales y frases inspiradoras de pacientes. Explica el cuidado paliativo para mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades terminales y la importancia de una muerte digna.

1. TALLER 4 INTERVENSIÓN DE VOLUNTARIOS
TEMA: Seguimiento e intervención con personas y Familias
Es importante hacer una reflexión acerca del
apoyo de los voluntarios de ACELA determinar
los impactos y seguimiento de los voluntarios de
ACELA a las familias.

2.  A partir de identificar las propias
necesidades.
 Reconocer necesidades y
recursos
Buscar y
construir
alternativas

3. Apoyo ACELA
REDES SOCIALES
FACEBOOK TWITTER
INSTAGRAM
PAGINA
WEB
@Acelacolombia @ColombiaELA
www.acelaweb.org@ColombiaELA

4. FACEBOOK
https://www.facebook.com/acelacolombia/

5. Apoyo ACELA

6. Apoyo ACELA

7. Frases de pacientes de ACELA
“ELA no escoge personas, escoge familias dispuestas a ayudar.”
Juvenal Bayona (Paciente con ELA hace 17 años)
“Siempre pensemos en lo que todavía podemos hacer y no
en lo que ya no podemos hacer. “
Orlando Ruíz (Paciente con ELA hace 14 años)
“A DIOS no le reprocho nada, por lo contrario, cada mañana que
despierto le doy gracias por cada instante que me permite vivir.”
Alfredo Santos (Paciente con ELA hace 11 años)

8. APOYO PARA ASUMIR LOS RETOS
ESPECÍFICOS Y EL CUIDADO EN EL HOGAR
• Condiciones del enfermo y del cuidador.
Identificar los problemas y riesgos
Compartir experiencia
- Informar -Asesorar- acompañar
-Pautas de manejo
• La familia asume el cuidado .
Atender / REDES DE APOYO

9. Paciente y Familia
En el domicilio con las
condiciones adecuadas para
mantener al paciente
Con redes de apoyo
• Psicológico
• Espiritual
Enfrentándose al final de la vida
APOYO PARA ASUMIR LOS RETOS
ESPECÍFICOS Y EL CUIDADO EN EL HOGAR

10. Comunicación
Confiar
Escuchar
Responder a necesidades
Enfrentándose al final de la vida
APOYO PARA ASUMIR LOS RETOS
ESPECÍFICOS Y EL CUIDADO EN EL HOGAR

11. • Alivio DEL SUFRIMIENTO
• No alargar ni acortar la vida
• Reafirmar la importancia de la vida
• Considerar la muerte como algo normal
• Proporcionar sistemas de apoyo para mantener la
autonomía y dignidad de la persona afectada y su familia.
• Garantizar siempre calidad de vida.
CUIDADO PALIATIVO
APOYO PARA ASUMIR LOS RETOS
ESPECÍFICOS Y EL CUIDADO EN EL HOGAR

12. Son los cuidados destinados a mantener o
mejorar las condiciones de vida de los
pacientes, cuya enfermedad no responde al
tratamiento curativo.
- Intentan controlar no sólo el dolor y otros
síntomas molestos, sino también el
sufrimiento.
CUIDADO PALIATIVO

13.  Alivio DEL SUFRIMIENTO
 No alargar ni acortar la vida
 Reafirmar la importancia de la vida
 Considerar la muerte como algo normal
 Proporcionar sistemas de apoyo para
que la vida sea lo más activa posible.
 CUIDADO DIGNO AL FINAL DE LA VIDA
CUIDADO PALIATIVO

14. En Colombia se cuenta con la llamada Ley Sandra Ceballos, Ley 1384 del 19
de abril de 2010, por medio de la cual se establecen las acciones para la
atención integral del cáncer en Colombia, que incluye medidas importantes
de cuidado paliativo para personas con cáncer.
De otra parte, el proyecto de Ley estatutaria 1733 del 2014, Senado, “Ley
Consuelo Devis Saavedra”, Mediante el cual regula los servicios de cuidados
paliativos para el manejo integral de pacientes con enfermedades terminales,
crónicas, degenerativas e irreversibles en cualquier fase de la enfermedad de
alto impacto en la calidad de vida
CUIDADO PALIATIVO

15. Artículo 1
Reglamenta el derecho que tienen las personas y familias que afrontan
enfermedades en fase terminal, mediante un tratamiento integral del
dolor, del alivio del sufrimiento y otros síntomas, teniendo en cuenta
sus aspectos psicopatológicos, físicos, emocionales, sociales y
espirituales, de acuerdo con las guías prácticas clínicas que establece el
Ministerio de Salud y Protección Social para cada patología.
Artículo 4
Cuidados paliativos son llamados apropiados, para el paciente que presenta
enfermedad terminal, crónica degenerativa e irreversible donde el control
del dolor y otros síntomas requieren, además del apoyo médico, social y espiritual,
el apoyo psicológico y familiar, durante la enfermedad y el duelo.
El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida para
el paciente y la familia.
CUIDADO PALIATIVO

16. Stephen Hawking (8 enero 1942), físico teórico
británico, es conocido por sus estudios y por sus aportes
íntegramente relacionadas con la cosmología. Hawking tiene un
cerebro privilegiado, como pocos.
“Así, el futuro del universo no está
del todo determinado por las
leyes de la ciencia, ni su
presente, en contra de lo que
creía Laplace. Dios todavía se
guarda algunos ases en su
manga.”
Conferencia ¿Juega Dios a los
Dados?
“Si tu cuerpo te limita, no dejes
que tu mente también lo haga.“
Conferencia La Vida en el Universo

18. Ayudar a VIVIR DIGNAMENTE hasta el final de la vida
• Atención con todos los medios disponibles para aliviar “el dolor” y
controlar la situación clínica (Depresión respiratoria)
• Facilitar las condiciones para que el final de la vida sea una acción
personal
• Favorecer la vivencia espiritual
• No se puede privar de la libertad de optar por vivir lucidamente los
últimos momentos.
• Reconocer la imposibilidad de curar utilizando medios técnicos
extraordinarios para intentar luchar contra la muerte
Enfrentándose al final de la vida
APOYO PARA ASUMIR LOS RETOS
ESPECÍFICOS Y EL CUIDADO EN EL HOGAR

19. “Cuidar es un acto de amor incondicional.”
Elizabeth Rodríguez (Esposa de paciente con ELA)
El apoyo de ACELA
permite que tener
calidad de vida en medio
de la experiencia de vivir
con ELA sea posible