1) El documento trata sobre la relación entre el derecho y la genética humana. Explora cómo los avances en genética desde la década de 1950 han afectado campos como la bioética y el derecho. 2) Discute los posibles impactos de la nueva genética en la sociedad, como un nuevo eugenismo, discriminación genética, manejo de la información genética y apropiación del material genético humano. 3) Examina el papel del derecho en regular las intervenciones sobre el genoma humano de una manera

1. EL DERECHO Y
L A GENÉTICA
HUMANA
POR :JOSÉ ÁLVAREZ
PEDREROS

2. EL DERECHO Y LA GENÉTICA HUMANA
INTRODUCCION
La evolución operada en genética humana a partir de la década de
los cincuenta, actuó como disparador en múltiples campos, en
especial en los referidos a la bioética y al derecho.
Muchos de los avances realizados pueden rozar la dignidad del
hombre, a la par que impulsan la creación de nuevos derechos
humanos. En base a ello se analizan los impactos más significativos
de la nueva genética sobre la sociedad: el peligro de una nueva
eugenesia, la discriminación por razones genéticas, el manejo de la
información genética, los problemas derivados de la investigación
sobre el genoma, la apropiación del material genético humano;
marcando algunos senderos a recorrer, a modo de conclusión. El
dominio médico y social de las posibilidades de previsión del destino
biológico de los individuos, actualmente en pleno desarrollo, aparece
como el más temible de los problemas éticos traídos por los
progresos en genética. En el futuro la cuestión de la legitimidad y de
los límites de una intervención sobre el patrimonio genético de una
persona será probablemente de una creciente intensidad

3. El siguiente articulo tratara de responder algunas interrogantes desde el
punto de vista de la investigación genética, la manipulación y el papel que
juega el Derecho en todo esto.
¿Cómo diferenciamos desde el punto
de vista legal la investigación con la
manipulación genética?

4. 1.- ¿QUÉ PROTEGE EL DERECHO?
Las intervenciones biotecnológicas sobre el genoma humano están
asociadas a la posibilidad de materialización de riesgos graves e
irreversibles, con efectos globales y transgeneracionales (que incluso
pueden afectar bienes inexistentes como el patrimonio genómico de
futuras generaciones) y que pueden ser modificados en el tiempo
gracias a los constantes avances tecnológicos.
La respuesta del derecho a las intervenciones biotecnológicas sobre
el genoma humano es diversa e incluye prohibir, permitir u obligar,
pero dado el carácter emergente y en permanente cambio de los
hechos derivados de la biotecnología, podrían presentarse
situaciones que dejen en evidencia lagunas en la normativa jurídica;
los jueces podrían enfrentar situaciones en las cuales el derecho
positivo no sea suficiente para resolver un conflicto de manera eficaz
y segura. En estos casos bien podrían aplicarse las normas
existentes (autointegración), o rechazar la regulación y resolver las
situaciones jurídicas por la vía de la heterointegración.

5. El derecho internacional relacionado con las
intervenciones sobre el genoma humano desarrollado por
diversos organismos como la Organización de Naciones
Unidas o la Unesco, se expresa a través del derecho
declaratorio o soft law o derecho de referencia (opuesto al
derecho instrumento que fundamentado en leyes,
decretos, directivas que juridifican la sociedad), el cual, si
bien contempla lineamientos con respecto a las
intervenciones sobre el genoma humano, no tiene en una
primera aproximación un carácter obligatorio y depende de
la voluntad de los países para su acatamiento, bien sea a
través de su incorporación a las regulaciones internas o
servir a través de un carácter analógico, como guía en la
resolución de situaciones de frontera.
Las declaraciones procuran expresar los principios éticos,
es decir, las ideas fundamentales que en lo moral orienten
a los Estados, personas, grupos e instituciones en la toma
de decisiones, de tal manera que estas propendan por el
bien del hombre como sujeto individual y como parte de la
humanidad, presente y futura (hecho que de por sí genera
una complejidad en el desarrollo ético y jurídico) y que de
alguna forma expresan un consenso mínimo. Los
principios jurídicos buscan proteger el ser humano en lo
referente a su dignidad, identidad, integridad (personal y
colectiva), individualidad, igualdad, intimidad, equidad y
autonomía en relación con los adelantos científicos;
procuran balancear la protección de la dignidad humana
con la libertad científica coherente con el progreso social,
de tal forma que se equilibren los riesgos con los
beneficios, en un marco de seguridad determinado por el
principio de precaución.

6. En este sentido, el derecho genético debe acoger estos principios
para proteger derechos de primera generación (civil y política),
segunda generación (social y económica), tercera generación (paz
y desarrollo ambiental) y cuarta generación (derechos
intergeneracionales). Algunos de los derechos que deben ser
protegidos son: a la identidad genética, a la integridad genética
personal y de otros sistemas vivos así como futuras generaciones,
a la intimidad, a la imperfección o al no perfeccionamiento (se
asocia al derecho a nacer de forma natural), a la diversidad
genética, (clave de la supervivencia de la vida), a la variabilidad
humana (visión contraria al determinismo genético), al acceso
equitativo a los recursos biotecnológicos, a la imparcialidad en la
toma de decisiones que implican la información genética personal,
a ser informado o no con respecto al riesgo genético a través de
proceso de consejería genética, a no ser discriminado por razones
genéticas, a un desarrollo sostenible, a la unicidad, igualdad y
comunidad de los seres humanos.
Entendiendo las diferencias existentes entre los principios éticos y
jurídicos, cabe preguntarse si los principios éticos que orientan el
diseño de las declaraciones sobre el genoma humano coinciden,
en el ámbito del derecho genético referido a las intervenciones
sobre éste, con los principios jurídicos generales o si algunos de
los principios enunciados son optativos, dado su carácter ético. El
problema se hace más complejo cuando estos principios son
integrados o interpretados a la luz de las decisiones jurídicas
nacionales, debido a las múltiples miradas que coinciden en un
mundo globalizado, las cuales incluso son cambiantes en el tiempo
dentro de una misma sociedad debido, entre otros, a los mismos
efectos de la biotecnología, que hace que los principios
enunciados en relación con la intervención sobre el genoma
humano no sean inmutables y tengan un carácter cambiante o
progresivo.

7. Así como se ha tratado de establecer la importancia de contar con una
serie de principios jurídicos en relación con el derecho genético, también
se debe aclarar que frente a una serie de riesgos graves e irreversibles,
hay que contar con reglas jurídicas que eviten la vulneración de los
derechos individuales y colectivos.
El análisis del marco declaratorio internacional deja evidenciar elementos
que permiten la caracterización del derecho genético en lo relacionado con
las intervenciones sobre el genoma humano.
La existencia de sujeto activo (cualquier persona técnica o profesional que
con conocimientos médicos realiza intervenciones genéticas en otros
sujetos humanos), de un sujeto pasivo (cualquier persona en la que recae
la acción y de manera excepcional lo pueden ser células, elementos
celulares, germinales, cigotos, preembriones, embriones, fetos, tejidos,
órganos o cadáveres) y objeto (regula la aplicación de procedimientos
genéticos en relación con el ser humano, permitiendo una orientación
humanística de las técnicas biotecnológicas, con una dimensión individual
y colectiva, que incluye a futuras generaciones).
Protección a bienes jurídicos como la vida, la intimidad, la libertad, la
autonomía, la dimensión del impacto de las intervenciones sobre el
genoma en las distintas etapas de la vida humana (económicas, políticas,
sociales, ideológicas, entre otras), implica la constante relación del
derecho genético con otras áreas del derecho como la civil, penal,
constitucional, de seguros, informáticos, infancia, familia, industrial, laboral,
mercantil, ambiental, administrativos, derechos humanos, constitucional e
internacional, entre otros.

8. A diferencia de otras áreas de las ciencias
jurídicas, el derecho genético debe regular
hechos que aún no han ocurrido, sobre los
cuales inclusive la ciencia no ha
perfeccionado los medios para que se
materialicen. Por esto debe extender su
horizonte hacia situaciones futuras y proteger
bienes inexistentes (patrimonio genómico de
las futuras generaciones). De alguna manera
se relaciona con el análisis temporal del
derecho y con la reconstrucción histórica que
de éste se hace, pero en una línea temporal
opuesta que se alimenta de la prospectiva.
La dinámica del cambio del derecho es, sin
embargo, una tarea en construcción de los
teóricos del derecho.
Dado que los riesgos relacionados con este
tipo de intervenciones afectan a la
humanidad en su totalidad, el desarrollo
regulatorio debe estar fundamentado en un
amplio debate social, en el cual la bioética
dentro de los límites de la disciplina juega un
papel fundamental.

9. Para finalizar, la revisión de los principios
ético-jurídicos en las declaraciones
internacionales permite deducir algunas de las
áreas temáticas que requieren desarrollo
regulatorio dentro de los sistemas jurídicos
nacionales, los cuales deben hacer parte del
derecho genético en lo referente a la
intervención sobre el genoma humano y sus
usos.

10. .
2.- ¿ QUE SON LOS DERECHOS HUMANOS ?
Derechos:
Cosas a las que se tiene derecho o están
permitidas; libertades que están garantizadas.
Derechos Humanos:
Los Derechos humanos son los que
simplemente se tienen por ser humano.
Un derecho es una libertad de algún tipo, es
algo a lo que se tiene derecho en virtud de ser
humano los derechos humanos se basan en el
principio de respeto por el individuo. Su
suposición fundamental es que cada persona
es un ser moral y racional que merece que lo
traten con dignidad. Se llaman derechos
humanos porque son universales. Mientras que
naciones y grupos especializados disfrutan de
derechos específicos que aplican sólo a ellos,
los derechos humanos son los derechos que
cada persona posee (sin importar quién es o
dónde vive) simplemente porque está vivo.

11. Sin embargo, muchas personas, cuando se les pide
que nombren sus derechos, mencionarán solamente
la libertad de expresión y creencia y tal vez uno o dos
más. No hay duda de que estos derechos son
importantes, pero el alcance de los derechos
humanos es muy amplio. Significan una elección y
una oportunidad. Significan la libertad para conseguir
un trabajo, elegir una carrera, elegir al compañero
con quien criar a los hijos. Entre ellos está el derecho
de circular ampliamente y el derecho de trabajar con
remuneración, sin acoso, abuso o amenaza de un
despido arbitrario. Incluso abarcan el derecho al
descanso
En épocas pasadas, no existían los derechos
humanos. entonces surgió la idea de que la gente
debería tener ciertas libertades. Y esa idea, a raíz de
las Segunda Guerra Mundial, resultó finalmente en
un documento llamado la Declaración Universal de
los Derechos Humanos y derechos que todas las
personas poseen, los derechos humanos son
derechos inherentes a todos los seres humanos, sin
distinción alguna de nacionalidad, lugar de
residencia, sexo, origen nacional o étnico, color,
religión, lengua, o cualquier otra condición.
Los derechos humanos incluyen el derecho a la vida
y a la libertad, la libertad de opinión y de expresión,
el derecho al trabajo y la educación y muchos más,
así como prohíben la esclavitud y la tortura. Todos
tenemos los mismos derechos humanos, sin
discriminación alguna.

12. EL PAPEL DEL DERECHO EN ESTA
TRAMA La sociedad debe premunirse de un bagaje de normas
deontológicas y éticas que colaboren a la función de
control y contribuyan a crear un entramado social
cohesionado que, aplicando los principios de la bioética,
los principios constitucionales y los derechos humanos,
nos permita disponer de un adecuado marco de
referencia en la toma de decisiones.
En el escenario actual se reconstituye una nueva imagen
de la bioética: no solo una rama del saber sino una
multiforme experiencia de la formación del consenso en
torno a problemas, elecciones morales, opciones políticas
y jurídicas que se relacionan con el vinculo entre ciencia y
valores del hombre.
Hoy se torna necesario, y hasta diríamos urgente, el
asegurar la protección de los derechos fundamentales de
la ciudadanía ante un escenario en el que se pueda
advertir la fragilidad de su defensa frente a las conquistas
de las ciencias de la vida, en tanto amenazan su libertad,
su dignidad, su intimidad y su futuro. Pero ni la
necesidad ni la urgencia de estas exigencias pueden
llevar a concebir que solo las normas jurídicas,
coactivamente impuesta puedan alcanzar los fines
propuestos.
El concepto "Humanidad" no equivale al de "especie
humana". en todos los conceptos se distingue
comprensión de extensión.

13. 3.-¿QUE ES LA DIGNIDAD HUMANA?
La dignidad humana se encamina más bien en la
perspectiva contemporánea de los derechos
fundamentales del constitucionalismo social, que partiendo
de un status positivo de la libertad, reconoce que todas las
personas tienen tanto las mismas capacidades y
posibilidades sociales de realizarse humanamente, como
que también para ello cuentan con la promoción y auxilio
de los poderes públicos y privados.
En esta perspectiva humanista, la dignidad tiene como
sujeto a la persona humana, tanto en su dimensión
corporal, como en su dimensión racional, que aseguran su
sociabilidad, responsabilidad y trascendencia.
Desde la dimensión racional, la dignidad adquiere una
perspectiva individual y social, vinculada indisolublemente
a la libertad de la persona; con lo cual, la dignidad se
funda e inserta en la esfera de lo jurídico-politico, en ese
sentido la dignidad se convierte en : Un principio
constitucional portador de los valores sociales y de los
derechos de la defensa del hombre, que prohíbe
consiguientemente, que la persona sea un mero objeto del
poder del Estado o se le dé un tratamiento peligroso a la
cuestión principal de su cualidad subjetiva, que afirma las
relaciones y las obligaciones sociales, de los hombres así
como también su autonomía

14. Pero la dignidad no es solo un valor y principio
constitucional, si no también es un dinamo de los
derechos fundamentales ; por ello sirve tanto de parámetro
fundamental de la actividad del Estado y de la sociedad,
como también fuente de los derechos fundamentales de
los ciudadanos.
De esta forma la dignidad de la persona humana se
proyecta no solo defensivamente o negativamente ante las
autoridades y los particulares si no también como un
principio de actuaciones positivas para el libre desarrollo
del hombre, razón por lo que solo puede ser entendida a
cabalidad en el marco de la teoría constitucionalEn una
perspectiva institucional no abstencionista sino promotora
de la persona humana, lo que se busca ya no es limitar y
controlar al Estado y a la sociedad, si no por el contario,
promover o crear las condiciones, jurídicas, políticas,
sociales y culturales, que permitan el desarrollo de la
persona humana .Por ello no existe ni puede existir
dignidad humana sin libertad, justicia, igualdad y
pluralismo político; además estos valores serian indignos si
no redundasen a favor de la dignidad del ser humano.
De ese modo la dignidad humana encuentra en la clásica
teoría institucional un entronque ineludible, en tanto
constituye una manifestación del valor de la persona
humana y de su libre desarrollo social.

15. ¿COMO DIFERENCIAMOS DESDE EL PUNTO DE VISTA LEGAL LA
INVESTIGACION CON LA MANIPULACION GENETICA?
 CONCLUSION
La genética nace en el jardín del religioso G. Mendel
(1865) y, cien años más tarde, emerge como biología
molecular a partir de investigaciones de laboratorio que
revelan la estructura bioquímica del material genético
(1953). Más que la respuesta a una necesidad clínica, la
genética se desarrolla como un descubrimiento de las
ciencias básicas que posteriormente busca su aplicación
en medicina.
El objetivo de este artículo es mostrar en una primera
aproximación cómo el vasto campo de interacción de ética
y genética tiene una predominante y aún poco reconocida
relevancia en el campo social, de modo que sus temas y
valores incumben tanto o más a la salud pública que a la
medicina llamada curativa, que atiende necesidades
terapéuticas individuales y el papel del Derecho en el
ambito de la genetica humana.

16. En la etapa de la investigación topográfica del
genoma humano se fue perfilando un análisis
ético simplificado que celebraba los
beneficios de todo conocimiento genético, así
como la necesidad de fomentar
investigaciones génicas,* cuidando
únicamente de no menoscabar la privacidad
ni la autonomía de los probandos. Un
programa ético por de pronto sencillo, fácil de
cumplir pero igualmente simple de ser
transgredido
Acumulados los conocimientos, por lo demás
aún rudimentarios dentro de todo lo que se
necesita saber para influir sobre el genoma
humano, comenzaron los conflictos éticos
más de fondo, referentes al diagnóstico y
manejo de información genética, cuestiones
patrimoniales, la legitimidad y consecuencias
de transformaciones genéticas, la
ecuanimidad en la asignación de recursos,
todos problemas con profundas
repercusiones sociales que la bioética aún no

17. Mas las posibles ventajas de una amplia
cobertura conllevan también los efectos
negativos de información almacenada y
susceptible de utilización discriminatoria y
estigmatizante. Así como el tamizaje
poblacional está en riesgo de lesionar
información confidencial acerca de los
individuos estudiados, también es necesario
considerar que estos individuos deben aceptar
ciertas limitaciones a su autonomía en respeto
del bien social que los estudios de screening
éticamente sostenibles pudiesen significar.

18. Entre intereses individuales y el bien común de la
sociedad hay complejas dependencias pero también
una tensión de reciprocidad inversa, el ciudadano
debiendo ceder parte de su autonomía en pro del bien
común, así como éste debe limitarse para respetar la
libertad de los individuos. El debate en torno a temas
éticos en genética, como hasta ahora llevado, tiende
a expandir las áreas de decisiones autónomas y a
limitar la interferencia controladora de instancias
sociales y legales. Una evolución cultural de esta
naturaleza coincide con las aspiraciones de los
miembros más aventajados de sociedades post-
industriales teniendo, no obstante, el efecto
secundario de obturar la visión a los costos sociales
que estas posiciones liberales generan.
El cúmulo de dilemas y problemas que emergen con
las prácticas genéticas a nivel científico, diagnóstico,
terapéutico y epidemiológico, no serán fáciles de
abordar y este artículo ciertamente no propone
soluciones. La intención es más bien de fundamentar
la idea que la bioética, como actualmente cultivada,
es un instrumento inadecuado para esta reflexión, y
que debe ser complementada por una bioética social
preocupada de categorías comunitarias sensibles a
conceptos como esferas de justicia, reconocimiento,
cuidados protectivos.

19. Y finalmente a fin de evitar importantes
transgresiones a la ética social, es
recomendable que la genética, su manipulación
e investigación sea una actividad financiada o a
lo muy menos cuidadosamente fiscalizada por
el interés público. Se está produciendo la
erosión de aquella ideología que entendió la
democracia como generando un Estado de
bienestar con fuertes compromisos sociales. La
hegemonía de la economía de mercado
propugna la desregulación de las relaciones
sociales y la jibarización del Estado, lo cual le
ha venido bien a la industria genética, que
florece en un ambiente liberal, de escasa
normativa ética.
Al proponer aquí una normativa pública para la
investigación y la aplicación de técnicas
genéticas, se está entendiendo que la genética
es una práctica social que debe quedar bajo la
tutela de instituciones cívicas inspiradas en la
reflexión y percepción de una bioética de corte
social y de vocación comunitaria.

20. Además, la disciplina bioética requiere disociar el tema
de la genética tanto del discurso principialista como de
las posturas metafísicas, abocándose a la muy urgente
tarea de elaborar una ética de salud pública en base al
análisis de dos planteamientos fundamentales:
Dado que la genética afecta a vastos grupos sociales,
tanto la investigación como la aplicación de la genética
deben autorizarse sólo tras consulta y decisión
ciudadana.
La intervención genética es un servicio de bien común y
por lo tanto debe ser disponible en programas de
acción equitativos para toda la ciudadanía.
En este nuevo marco general se ha de desarrollar un
discurso bioético que estudie las acciones sanitario-
genéticas desde el punto de vista social elaborando, tal
como sucede en otros programas de salud pública,
procesos de protección a la ciudadanía que se
preocupen del bien común y eviten quedar
empantanados en decisiones principialistas únicamente
preocupadas del derecho reproductivo y genético de
individuos aislados.