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CONECTA SONIDO ¡¡NECESITAMOS TU FUERZA!!
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No somos personas raras, somos como tú, pero padecemos una de las 150 Enfermedades Neuromusculares,  enfermedades poco conocidas porque afectan a muy pocas personas y que están dentro de las llamadas enfermedades raras.
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Nos hacen perder a la mayoría de nosotros la fuerza de nuestros músculos, lo que nos obliga a muchos  a utilizar una silla de ruedas para poder desplazarnos, o emplear ayudas técnicas que faciliten la difícil tarea de caminar.
Perdemos también fuerza en nuestras manos y brazos, y nos cuesta mucho sujetar un vaso o simplemente dar un abrazo.
También en algunas de las Enfermedades Neuromusculares pueden verse afectados nuestros músculos del corazón o de los pulmones, lo que significa que tienes que utilizar un respirador, en muchos casos, día y noche.
Nos gusta ir al colegio, al trabajo, o a divertirnos en el cine, el teatro, con los amigos de celebración, pero muchas veces nos lo impiden las barreras arquitectónicas para acceder a ellos, incluso para trasladarnos en algún transporte publico porque no están adaptados.
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Algunos de nosotros tenemos a otros familiares afectados, porque nuestras enfermedades son la mayoría genéticas y hereditarias, así que para nuestras familias es muy difícil poder salir adelante.
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No tenemos tratamientos ni cura, porque son enfermedades crónicas
Solo puede mantener algo mas de tiempo a nuestros músculos, la fisioterapia. Sanidad  NO  nos la da de forma continua, porque somos enfermos crónicos........un poco injusto,  no?
 
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¡¡¡Y SOMOS MUCHOS…!!!
Federación ASEM C/Jordi De Sant Jordi, 26-28 bajos, 08027 - Barcelona Tel. 934516544, Fax 934516904 asem15@ suport . org http:// www . asem -esp. org /
Y estamos en diferentes Comunidades Autónomas ,[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],[object Object],ARENE (Asociación de Enfermos Neuromusculares de Álava)   C/Pintor Vicente Abreu 7 B (despacho 15) 01008 Vitoria-Gasteiz  Tlfno: 945200836  areneas @ euskalnet . net Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF)   C/Algeciras 3 2ºC 28005 Madrid  Tlfno: 636580681  aepef@yahoo.es ;  aepef @ auna . com ASEM ASTURIAS   Avenida Gaspar Garcia Laviana, Esquina Severo Ochoa, Bloque 40, Portal 1, Bajo.  33210 Gijón, Asturias TLF/Fax 985 165 671 tlf 984.299.718  [email_address] ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA LA LEUCODISTROFIA   C/ Eraso 25 bajo 28028 Madrid  Tlfno: 912977549 Fax: 912986969  [email_address]
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Asem

  • 2.
  • 3. No somos personas raras, somos como tú, pero padecemos una de las 150 Enfermedades Neuromusculares, enfermedades poco conocidas porque afectan a muy pocas personas y que están dentro de las llamadas enfermedades raras.
  • 4.
  • 5. Nos hacen perder a la mayoría de nosotros la fuerza de nuestros músculos, lo que nos obliga a muchos a utilizar una silla de ruedas para poder desplazarnos, o emplear ayudas técnicas que faciliten la difícil tarea de caminar.
  • 6. Perdemos también fuerza en nuestras manos y brazos, y nos cuesta mucho sujetar un vaso o simplemente dar un abrazo.
  • 7. También en algunas de las Enfermedades Neuromusculares pueden verse afectados nuestros músculos del corazón o de los pulmones, lo que significa que tienes que utilizar un respirador, en muchos casos, día y noche.
  • 8. Nos gusta ir al colegio, al trabajo, o a divertirnos en el cine, el teatro, con los amigos de celebración, pero muchas veces nos lo impiden las barreras arquitectónicas para acceder a ellos, incluso para trasladarnos en algún transporte publico porque no están adaptados.
  • 9.
  • 10. Algunos de nosotros tenemos a otros familiares afectados, porque nuestras enfermedades son la mayoría genéticas y hereditarias, así que para nuestras familias es muy difícil poder salir adelante.
  • 11.
  • 12. No tenemos tratamientos ni cura, porque son enfermedades crónicas
  • 13. Solo puede mantener algo mas de tiempo a nuestros músculos, la fisioterapia. Sanidad NO nos la da de forma continua, porque somos enfermos crónicos........un poco injusto, no?
  • 14.  
  • 15.
  • 17. Federación ASEM C/Jordi De Sant Jordi, 26-28 bajos, 08027 - Barcelona Tel. 934516544, Fax 934516904 asem15@ suport . org http:// www . asem -esp. org /
  • 18.
  • 19.
  • 20.