FEM castellà 37

INFORMATIVO
DE LA
FUNDACIÓN
ESCLEROSIS
MÚLTIPLE 37
El nuevo Centro de Esclerosis Múltiple
de Catalunya abre sus puertas
Hoy hablamos de
Los cuidadores,
los otros dependientes
MAYO 2013núm.
16
Entrevista
Josep Santacreu, consejero
delegado de DKV Seguros
Noticias
La FEM recibe el galardón
Josep Trueta
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EDITA:
Fundació Esclerosi Múltiple
c. Tamarit, 104 - entresòl
08015 Barcelona
Tel.: 932 289 699
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DEPÓSITO LEGAL:
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Editorial
T
enéis en las manos una revista llena de buenas noticias.
Por una parte, la apertura del Centro de Esclerosis Múltiple
de Catalunya (Cemcat), dedicado a la atención integral
de las personas que padecen esta enfermedad.
El centro, situado en el recinto del Hospital Universitari de la Vall d’Hebron,
es fruto de una alianza estratégica entre el Institut Català de la Salut,
el CatSalut y la Fundación Esclerosis Múltiple.
La otra buena noticia es la aparición del Observatorio de la Esclerosis Múltiple
(www.observatorioesclerosismultiple.com), una herramienta que se encuentra
a vuestra disposición desde el mes de febrero. Internet está en nuestras vidas
y cuando surgen dudas o simplemente queremos aumentar nuestro conoci-
miento sobre la esclerosis múltiple, la red pone a nuestro alcance un amplio
abanico de información relacionada con la enfermedad. El Observatorio
de la Esclerosis Múltiple examina toda la información existente, selecciona
la más contrastada y la sirve de forma inteligible, sin tecnicismos, para los
pacientes, pero con todo el rigor y la veracidad que le otorgan los expertos.
El nuevo portal incorpora también consejos, entrevistas, un apartado dirigido
a las personas cuidadoras e información sobre cualquier aspecto que se
pueda plantear una persona que padece la dolencia: desde información sobre
orientación laboral, hasta la relacionada con el embarazo o los consejos
necesarios antes de emprender un viaje.
El consejo editorial del Observatorio está formado por profesionales expertos
en la materia que supervisan toda la información. Igualmente, el portal cuenta
con el aval del Cemcat y del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona.
Tanto el Observatorio de la Esclerosis Múltiple, el primero que existe en
el Estado español, como el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya,
centro pionero con una larga trayectoria en investigación, docencia
y asistencia, nos permiten seguir avanzando con el objetivo de alcanzar
el máximo nivel de calidad de vida de las personas con EM.
Alegrémonos de las buenas noticias y aprovechemos estos servicios.
Rosamaria Estrany
Presidenta de la FEM
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3
Sumario
Hoy hablamos de
Los cuidadores,
los otros dependientes.
6
16
Entrevista
Josep Santacreu, consejero delegado
de DKV Seguros.
24
Noticias
Redes sociales y Galardón
Josep Trueta.
14
FEM-CET
La Sirena y actualización
de componentes tecnológicos.
10
Nuevo Cemcat
Abre las puertas el nuevo Centro
de Esclerosis Múltiple de Catalunya.
8
Hospitales de día
Proyecto con la Fundación ONCE
y convenio para crear el CRAPVI.
18
Conoce de cerca
Daniel Garrido.
4
Avances EM
Cuarenta expertos de universidades
europeas y americanas se reúnen
en Barcelona para hablar del futuro
de la EM.
20
Solidaridad
«Mójate», «Cena Baile Taxi» y breves.
26
Voluntarios
Oriol Malet.
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4
E
l Dr. José Navas, geren-
te del Hospital Universitari
de la Vall d’Hebron, y el
Dr. Xavier Montalban, jefe del
Servicio de Neurología-Neuroin-
munología del Hospital Universi-
tario Vall d’Hebron y director del
Cemcat, fueron los encargados
de dar apertura a la jornada.
Alastair Compston, profesor y
jefe del Departamento de Neu-
rociencias Clínicas de la Univer-
sidad de Cambridge (Reino Uni-
do), moderó la primera parte de
la jornada, que comenzó con la
intervención del Dr. Jerry Wo-
linsky, profesor de Neurología
del Health Science Center en la
Universidad de Texas (Estados
Unidos). Wolinsky hizo un repa-
so de los objetivos alcanzados
en investigación en los últimos
cuarenta años. Durante la dé-
cada de los setenta, la atención
al paciente y el diagnóstico de
la EM era muy complejo porque
no existían tratamientos efica-
ces ni métodos diagnósticos de
apoyo al neurólogo. Uno de los
hechos destacados de aquella
época fue la irrupción de la re-
sonancia magnética, que per-
mitió mejorar el diagnóstico.
El Dr. Wolinsky enumeró los
avances que se han produci-
do a lo largo de los años. De la
década de los ochenta, desta-
có el desarrollo en los criterios
diagnósticos y de la de los no-
venta, el nacimiento de la tera-
pia con interferón, que significó
un paso sustancial en contener
los efectos de la enfermedad.
Finalmente, el Dr. Wolinsky re-
cordó la importancia de los
factores medioambientales en
la prevalencia de la EM, una en-
fermedad que tiene mayor inci-
dencia en el hemisferio norte y
entre las mujeres.
Otra de las intervenciones de la
jornada corrió a cargo de Jorge
Oksenberg, de la Universidad
de California en San Francisco,
quien se centró en los aspectos
genéticos de la EM. Oksenberg
destacó que ha sido necesa-
rio esperar cuarenta años para
llegar a completar un estudio
genómico de los pacientes con
esta enfermedad y sus rasgos
diferenciales en comparación
con los individuos que no la pa-
decen. Un hito que es resultado
de un estudio internacional con
la participación de diez mil pa-
cientes. Oksenberg enfatizó el
hecho de que se pueda esta-
blecer el nivel de riesgo genéti-
co de cada persona.
Por su parte, el profesor Rein-
hard Hohlfeld, del Max Planck
Institute de la Universidad Lud-
wig Maximilians de Múnich,
destacó que hay que profun-
dizar en la investigación en la
inmunología de la EM y apuntó
a posibles mecanismos por los
cuales el tabaco podría verse
implicado en un aumento del
riesgo de desarrollar la dolencia.
Cuarenta expertos de universidades europeas y americanas
se reúnen en Barcelona para tratar sobre el futuro de la EM
AVANCES EM
El objetivo de la reunión, que se celebró en el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya
(Cemcat) el día 14 de septiembre, fue compartir conocimientos y determinar las bases para
el futuro de la investigación y la asistencia en esclerosis múltiple (EM). Algunos de los aspectos
tratados en las ponencias, que reunieron a expertos de todo el mundo en esta enfermedad,
fueron la genética, la inmunología, el diagnóstico y las terapias.
Dr. Xavier Montalban
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5
El diagnóstico fue el tema cen-
tral de la cuarta ponencia de la
jornada, que corrió a cargo del
profesor Chris Polman, de la
Free University de Ámsterdam.
Polman insistió en la importan-
cia de la resonancia magnética
y focalizó su discurso en la de-
finición de los criterios diagnós-
ticos, que en el futuro podrían
incorporar aspectos como
las lesiones en la corteza ce-
rebral y los marcadores san-
guíneos o del líquido cefalo-
rraquídeo. También explicó
que desde la Free University
de Ámsterdam se ha lanza-
do la aplicación gratuita para
smartphones MS Diagnosis,
que permite, entre otros, apli-
car los criterios diagnósticos
de la EM.
En la siguiente ponencia, el
profesor Ludwig Kappos, del
Departamento de Neurología y
Biomedicina del Hospital Uni-
versitario de Basilea, analizó las
terapias existentes, y su adap-
tación a las características de
cada paciente. Kappos presen-
tó los nuevos fármacos orales
y anticuerpos monoclonales, e
insistió en las terapias para las
formas progresivas de la enfer-
medad, las cuales tienen aun
mucho camino por recorrer.
La jornada científica concluyó
con la intervención del profe-
sor Michael Clanet, del Centro
Hospitalario Universitario de
Toulouse y presidente de EC-
TRIMS (European Committee
for Treatment and Research in
Multiple Sclerosis), quien men-
cionó los distintos modelos de
organización con respecto a
la atención de personas con
esclerosis múltiple. El profe-
sor Clanet destacó asimismo
las diferencias que existen en
el coste de la atención de esta
enfermedad entre los diferen-
tes países europeos.
Expertos en EM de todo el mundo, en el Cemcat
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6
L
a esclerosis múltiple es
una enfermedad neuro-
lógica crónica que ha-
bitualmente cursa con disca-
pacidad, pero a menudo no se
presta atención a la figura del
cuidador hasta que el grado de
discapacidad provoca la nece-
sidad de disponer de la asis-
tencia de una tercera persona
para realizar las actividades de
la vida diaria. «Es evidente que
la persona enferma tendrá me-
jor calidad de vida si dispone
de una red familiar y relacional
bien cuidada y dispuesta», afirma
Dolors Sans, psicóloga del
Hospital de Día Mas Sabater
de Reus. La tarea del cuidador
puede ser dura física y emo-
cionalmente. Sobre todo para
aquellos que se ocupan de la
persona dependiente durante
gran parte del día.
El apoyo físico del cuidador se
suma al soporte emocional,
que a menudo es el más difícil
de transmitir. Así lo indica el he-
cho de que el 91% de los cui-
dadores perciben que dan apo-
yo emocional a sus familiares
enfermos, mientras que solo
el 3% de los enfermos tienen
la impresión de recibir sopor-
te emocional por parte de sus
cuidadores. Estas dificultades
hacen que la esclerosis múltiple
no solo afecte a aquellos que la
sufren directamente sino tam-
bién a quienes los cuidan, que
pueden ver reducida su calidad
de vida. Los datos indican que
un 10% de la población tie-
ne riesgo de sufrir algún tipo
de trastorno mental a lo largo
de su vida y que esta cifra se
eleva hasta el 27% cuando se
trata de personas cuidadoras.
La ansiedad y la dificultad en
la relación de pareja son otros
de los problemas habituales
para los cuidadores y los afecta-
dos. Dolors Sans destaca que la
ansiedad que se genera en el mo-
mento del diagnóstico afecta al
34% de las personas que pade-
cen EM y al 40% de sus parejas.
Apoyo al cuidador desde los
hospitales de día
En los hospitales de día de la
Fundación Esclerosis Múltiple
también se trabaja para atender
las necesidades de las perso-
nas cuidadoras. En Barcelona
se organizan dos grupos so-
Los cuidadores, los otros dependientes
HOY HABLAMOS DE
Algunos afectados de esclerosis múltiple pueden convertirse en personas
dependientes. Habitualmente, una persona del entorno familiar del enfermo acaba
siendo su principal cuidador y tiene que adaptar su vida a una nueva situación.
¿Cómo afecta
a los cuidadores la Ley
de la Dependencia?
La modificación de la Ley de la De-
pendencia del mes de julio de 2012
implica una serie de cambios para
los cuidadores y para los depen-
dientes. Según explica Ainhoa Cá-
ceres, trabajadora social del Hos-
pital de Día Mas Sabater de Reus,
se presenta una nueva estructu-
ración de la dependencia. Ade-
más, la ley disminuye en un 15%
la prestación económica para cui-
dadores no profesionales. Cáceres
destaca que la modificación de la
ley provoca que los cuidadores no
profesionales dejen de cotizar en la
Seguridad Social.
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7HOY HABLAMOS DE
cioterapéuticos: uno para pa-
dres y madres de personas con
esclerosis múltiple y el otro para
familiares de personas con la
enfermedad en el que participan
generalmente parejas. Los gru-
pos están dirigidos por un profe-
sional que los dinamiza y deter-
mina unos objetivos. Asimismo,
se organizan grupos de ayuda
mutua en los cuales los partici-
pantes se organizan y dirigen las
sesiones con apoyo puntual y
externo del profesional.
Por su parte, en el Hospital de
Día Mas Sabater de Reus traba-
jan en un proyecto de preven-
ción de la claudicación familiar,
situación que se produce cuan-
do la familia no puede afrontar
por más tiempo la carga física y
emocional de cuidar a una per-
sona dependiente. El proyecto
incluye un contacto inicial con
el entorno familiar de la persona
usuaria y otras actuaciones, que
parten del hecho de considerar
que la persona afectada vive en
un contexto familiar en el que
sus miembros también están
involucrados en el proceso de
la enfermedad.
Hace veinte años que de-
jaste de trabajar para
cuidar a tu padre. ¿Cómo
viviste aquel momento?
Siempre me he dedicado a
atender a los demás, porque
trabajaba cuidando niños.
Hace veinte años fui madre por
primera vez y al mismo tiempo
mi padre se puso enfermo. En-
tonces tuve que dejar de traba-
jar. Esto fue un cambio impor-
tante para mí, pero al final te
acomodas y te acostumbras a
la nueva vida. Debo cuidar de
mi padre casi 24 horas al día.
-¿Cómo es tu día a día como
cuidadora?
Tengo una ayuda por la maña-
na, pero siempre hay que estar
pendiente de él y de llevarle al
médico cuando es necesario.
Mi madre tampoco tiene muy
buena salud y mi hermano tiene
una discapacidad psíquica. Yo
soy la única que puede hacerse
cargo de mi padre.
-¿Cómo gestionas emocio-
nalmente el hecho de tener
que cuidar a alguien?
Tengo días buenos y malos. In-
tento vivir al día. Si él está bien,
yo también. Si él está mal, yo
también. El apoyo de mi pareja
y de mis dos hijos, que han es-
tado siempre a mi lado, es vital
para mí. Cada vez que llevo a mi
padre al hospital pienso que no
lo superaremos, pero siempre lo
hacemos. Mi humor cambia mu-
cho en función de cómo esté él.
-¿Cómo te ha ayudado la Fun-
dación Esclerosis Múltiple?
La fundación me ha ayudado
mucho. Ya hace diecisiete años
que la conozco y no solo ha
ayudado a mi padre a nivel mé-
dico, sino que me ha dado un
apoyo que no había encontra-
do en ninguna otra parte. Los
días que estoy mal sé que en la
fundación me escucharán. Es-
tas enfermedades son crónicas
y muy duras, y mucha gente te
deja de lado. En la fundación te
sientes acompañado.
-¿Qué consejo darías a otro
cuidador?
Que miren el día a día y que in-
tenten sacar lo positivo de la si-
tuación. Cuando le doy la mano
a mi padre y me la estrecha,
me compensa todo lo demás.
Y siempre pienso que segura-
mente no habría conseguido
tener la relación tan especial
que tengo con él si no hubie-
se tenido que cuidarle.
Carmen López:
«Cuando mi padre me estrecha la mano,
me compensa todo lo demás»
Carmen López vive en Reus, tiene cuarenta y cinco años
y hace veinte que cuida a su padre, que va en silla de ruedas.
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8 HOSPITALES DE DÍA
Proyecto con la Fundación ONCE para la mejora
de los servicios asistenciales de la FEM
La Fundación ONCE ha colaborado en el proyecto de adquisición de equipamiento
para la mejora de servicios asistenciales de la Fundación Esclerosis Múltiple. Esta iniciativa
ha permitido mejorar las áreas de terapia ocupacional, neuropsicología y logopedia
de los hospitales de día de Barcelona, Reus y Lleida.
La cofinanciación de la Fun-
dación ONCE ha permitido
mejorar el equipamiento de los
hospitales de día de Barce-
lona, Reus y Lleida. «La FEM
se marca como reto la mejo-
ra continua de sus servicios
como un compromiso entre la
entidad y los usuarios», afirma
la coordinadora de hospita-
les de día de la FEM, Gisela
Carrés. Con este objetivo, se
pidió a los profesionales que
realizasen una detección de
necesidades para optimizar los
servicios y como resultado se
elaboró un proyecto para refor-
zar las áreas de terapia ocupa-
cional, neuropsicología y logo-
pedia a través de la mejora de
sus equipamientos.
El objetivo es mejorar estos
servicios introduciendo nuevos
métodos y herramientas de tra-
bajo para estar en la vanguardia
en tratamientos neurorrehabilita-
dores. Por otro lado, se acercan
las tecnologías de la información
y la comunicación (TIC) y la do-
mótica a los pacientes de forma
que, con el apoyo y guía de los
profesionales, encuentren las
herramientas más adecuadas
a sus necesidades y puedan
trasladar el aprendizaje y uso de
las técnicas en su casa. Más de
trescientos usuarios se han be-
neficiado de estas mejoras.
Cocina adaptada en el Hospital de Día de Reus
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9
El proyecto de la FEM y la
Fundación ONCE ha impli-
cado, en primer lugar, crear
dos espacios de estimulación
cognitiva informatizada en los
hospitales de día de Barcelo-
na y de Lleida, con el objetivo
de personalizar la actividad te-
rapéutica, optimizando y me-
jorando la respuesta neuronal
al tratamiento. En segundo
lugar, en el Hospital de Día
de Barcelona se han mejora-
do los métodos de trabajo del
área de logopedia mediante la
adquisición de herramientas
para facilitar la lectura adapta-
da, mejorar el funcionamiento
del sistema fonoarticulatorio y
entrenar con sistemas de co-
municación alternativos.
Por último, en el Hospital de
Día de Reus se ha creado un
espacio rehabilitador para ha-
bituar a los usuarios en el uso
de una cocina adaptada y do-
motizada. Se trata de fomen-
tar la autonomía adecuando el
entorno físico y accesibilidad
de los utensilios de cocina a
las capacidades motrices, psi-
cocognitivas y posturales de
los usuarios. Según Anna Pu-
jol, terapeuta ocupacional del
Hospital de Día de Reus, dis-
poner de una cocina adaptada
supone tener una herramien-
ta terapéutica de doble uso:
por un lado, como valoración
diagnóstica para determinar
qué capacidades funcionales
tiene afectadas y preservadas
el usuario y, por otro, como
instrumento terapéutico para
compensar los déficits detec-
tados y conseguir aumentar la
autonomía.
La FEM se marca como
reto la mejora continua
de los servicios como
un compromiso entre
la entidad y los usuarios
Convenio para impulsar
un centro de recursos
para la autonomía
personal en Lleida
La Fundación Esclerosis Múltiple
(FEM), la Asociación de Rehabi-
litación del Minusválido (AREMI),
la entidad sin ánimo de lucro
de apoyo a las personas con
discapacidad física de Lleida,
ASPID, y la Cruz Roja han firma-
do un convenio de colaboración
para poner en marcha conjun-
tamente un centro de recursos
para la autonomía personal, la
prevención de la dependencia
y la vida independiente (CRAP-
VI). El centro de recursos se ha
situado en Lleida y su objetivo
es centralizar y acercar al usua-
rio varios servicios para contri-
buir a que las personas tengan
el máximo grado de autonomía
e independencia personal y, a
su vez, incrementar su parti-
cipación en todos los ámbitos
de la sociedad. Durante 2012,
las entidades participantes han
atendido a un total de 1.140
personas.
De izquierda a derecha: Sr. Mariano Gomà, presidente de Cruz Roja Lleida, Sra. Rosa
Masriera, directora ejecutiva de la FEM, Sra. Mercè Batlle, presidenta de AREMI y Sra.
Montse Bertran, presidenta de ASPID
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10
E
l Cemcat es un centro
de gestión compartida
entre el Institut Català
de la Salut, el CatSa-
lut (Departamento de Salud
de la Generalitat de Catalun-
ya) y la Fundación Esclerosis
Múltiple (FEM) para integrar
funcionalmente en un mismo
espacio físico y al mismo tiem-
po gestionar conjuntamente el
Servicio de Neurología-Neu-
roinmunología del Hospital
Universitari Vall d’Hebron y
el Hospital de Día de Neurorre-
habilitación de la FEM en Bar-
celona. El edificio está situado
en la parte superior del recinto
del Hospital Universitari de la
Vall d’Hebron, en la confluen-
cia de las calles de Natzaret y
de la Arquitectura.
La puesta en marcha del Cem-
cat, dirigido por el Dr. Xavier
Montalban, supone un paso
importante en la mejora con-
tinua del diagnóstico, trata-
miento e investigación de la
esclerosis múltiple. Los nuevos
equipamientos permitirán tra-
bajar y aplicar las últimas tec-
nologías en salud en espacios
especialmente diseñados para
El Cemcat, centro de referencia en esclerosis múltiple, tiene capacidad para realizar más de
20.000 actuaciones en 2.000 pacientes diferentes al año
Abre las puertas
el nuevo Centro de Esclerosis Múltiple
de Catalunya (Cemcat)
INAUGURACIÓN CEMCAT
El nuevo edificio del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat) ya es una realidad.
Está situado en el recinto del Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona, cuenta con más
de 1.800 metros cuadrados distribuidos en tres plantas, y aglutina en un solo espacio
la investigación, la docencia y los servicios asistenciales y sociosanitarios.
El edificio del Cemcat, situado en el recinto hospitalario de la Vall d’Hebron
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11
proporcionar confort y una ma-
yor calidad en el servicio.
El Centro de Esclerosis Múlti-
ple de Catalunya dispone de
un equipo integrado por 60
profesionales en unas instala-
ciones que ocupan una superfi-
cie de 1.800 metros cuadrados
útiles. El centro fusiona funcio-
nalmente los dos dispositivos
existentes que se distribuyen
en tres plantas. La planta 1
concentra la asistencia neuro-
lógica, los ensayos clínicos y el
hospital de día de tratamientos
endovenosos y otros servicios.
En la planta -1 se encuentran
los servicios de neurorrehabi-
litación, neuropsicología y el
aula de formación y educación,
así como otras dependencias
de uso común. La planta baja,
punto de entrada y acogida,
incluye el centro de programa-
ción y atención al usuario, la
administración y la dirección.
El edificio cuenta con un mural,
creado por el artista Pejac, con
el título Creagespa, que preside
las tres plantas con un mensaje
positivo y de futuro estimulante
en consonancia con los objeti-
vos del Cemcat.
La actividad asistencial:
diagnóstico, tratamiento
y seguimiento
Uno de los principales ejes del
Cemcat y tarea fundamental
de su esencia es la actividad
asistencial. El centro tiene dos
grandes áreas asistenciales.
Por una parte, ofrece servicios
de neurología, enfermería y
neuropsicología para el diag-
nóstico, control de la evolu-
ción de la enfermedad, trata-
miento del brote y tratamiento
de fondo de la EM con fárma-
cos inmunomoduladores. Ac-
tualmente, la actividad asis-
tencial tiene capacidad para
realizar más de 500 primeras
visitas, 6.000 visitas de segui-
miento, 1.000 visitas de ensa-
yo clínico y 2.000 actuaciones
de tratamiento en el hospital
de día, además de 700 valora-
ciones neuropsicológicas. Por
otra parte, el área de neuro-
rrehabilitación (fisioterapia, lo-
gopedia, terapia ocupacional,
arteterapia, etc.), psicología
y trabajo social trata de faci-
litar, desde el punto de vista
de la salud, la mayor calidad
de vida posible y recuperación
funcional del paciente. El con-
cierto con el CatSalut permite
llevar a cabo más de 11.000
estancias al año. Además, la
investigación en todos los ám-
bitos asistenciales es de vital
importancia para avanzar en
el conocimiento del origen y la
evolución de la enfermedad,
su tratamiento y aspectos
asociados que inciden en to-
das las facetas de la vida.
El centro tiene como objetivo
global ofrecer una asistencia
integral y a la vez personali-
zada por medio de un equipo
multidisciplinar, que trabaja
en un solo espacio adecuado
para facilitar el cumplimien-
to de los objetivos funciona-
les dentro de su cartera de
servicios. En este sentido, el
traslado al nuevo edificio ha
incrementado el espacio y
ha permitido que cada grupo
profesional tenga dependen-
cias diseñadas y equipadas
para llevar a cabo las tareas
que le son propias: mayor nú-
mero de despachos para con-
sultas; más espacio dedicado
a hospital de día para el trata-
miento endovenoso; aumento
del espacio de gimnasio de
terapia individual y creación
de una sala de gimnasio para
grupos; comedor, sala de es-
tar y cocina independientes;
creación del Laboratorio de
Vida Independiente (sala de
trabajo ocupacional); creación
de un laboratorio de voz; me-
jora de la sala de ordenadores
para la terapia cognitiva, y sala
de arteterapia que incluye,
como ejemplo de innovación,
un huerto urbano. Además,
el edificio cuenta con un aula
con capacidad para 50 perso-
nas donde se realizan tareas
formativas y educativas dirigi-
das tanto a pacientes como a
profesionales.
La fusión de los equipos huma-
nos en un mismo espacio de
trabajo hace posible abordar
nuevos procesos para alcan-
zar la atención verdaderamen-
te integral, que es el objetivo
de base del Cemcat.
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12 INAUGURACIÓN CEMCAT
Primer episodio,
diagnóstico e instauración
del tratamiento
El Cemcat pone especial én-
fasis en el proceso de presen-
tación de la enfermedad que
puede llegar a un diagnóstico
definitivo de esclerosis múlti-
ple. En este primer proceso
el equipo multidisciplinario y
la colaboración con servicios
clínico-asistenciales adquieren
especial importancia, tal como
se describe a continuación.
La detección precoz de un epi-
sodio y el consecuente diag-
nóstico de la enfermedad es
fundamental para el tratamien-
to precoz. El Cemcat ha sido
uno de los centros que más
ha colaborado en definir los
criterios diagnósticos y dispo-
ne de protocolos de actuación
establecidos con el Servicio de
Resonancia Magnética del hos-
pital, el Laboratorio de Análisis
de Sangre y Líquido Cefalorra-
quídeo, el Servicio de Neurofi-
siología, y otros. El diagnóstico
diferencial requiere experiencia
y tecnología.
Servicio de Neurorrehabilitación
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13
En el Cemcat la terapia
ocupacional, es decir, las
técnicas sanitarias destinadas a
desarrollar, recuperar y/o man-
tener las habilidades de la vida
diaria y del trabajo, se realizan
en el denominado Laborato-
rio de Vida Independiente. Se
trata de un espacio de poco
más de 35 metros cuadrados
diseñado como si fuera un piso
o un apartamento en el que se
han creado cuatro espacios: la
entrada a la casa, la habitación,
el baño y la cocina-comedor.
Por un lado, el objetivo es mos-
trar a las personas con cierto
nivel de discapacidad como se
pueden adaptar a un entorno
que, aunque sea muy conocido,
se puede haber convertido en
un cúmulo de obstáculos. Los
muebles de la cocina, por ejem-
plo, son regulables en altura de
manera que estén al alcance de
todos los usuarios, o el armario
de la habitación se ha estudiado
ergonómicamente, para que lo
puedan utilizar personas con di-
versos grados de discapacidad.
Por otra parte, el nivel de auto-
matización del espacio es
elevado de modo que se puede
asistir a las personas con dis-
capacidad más avanzada para
mostrarles que la vida puede
continuar siendo todo lo inde-
pendiente posible para ellas.
Así, desde la cama se puede
hacer la transferencia a cual-
quiera de los servicios del baño,
que están dispuestos en línea
de manera que sea sencillo des-
plazarse de uno a otro. También
desde la cama se puede operar
cualquier servicio de la casa:
abrir puertas, activar y desac-
tivar la luz, el televisor, etc. El
laboratorio cuenta con todos
los utensilios necesarios de la
cocina, el comedor, la habitación
y el baño, e incorpora todos los
electrodomésticos útiles (cocina
de inducción, horno, lavadora,
lavaplatos, nevera) para facilitar
las tareas domésticas y que, dis-
ponibles en el mercado, son de
uso sencillo para ser utilizados
por personas con discapacidad.
En breve también se incorpora-
rán sistemas de entrenamien-
to virtual (como por ejemplo
aprender a utilizar una silla de
ruedas eléctrica), hecho que
representará un paso más en
la apuesta del Cemcat por la
innovación.
ACTIVIDAD
ASISTENCIAL 2011:
- 11.274 atenciones anuales
y una media de 108 pacientes
al mes en el Servicio
de Neurorrehabilitación
del hospital de día
- 530 primeras visitas
- 6.201 visitas sucesivas
- 2.650 administraciones de
fármacos en el hospital de día
- 1.120 actuaciones
no presenciales
(teléfono y correo electrónico)
Laboratorio de Vida Independiente
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14 FEM-CET
La Sirena apuesta por los servicios
del Centro Especial de Trabajo de la FEM
La firma de congelados La Sirena ofrece promociones a sus clientes que rellenan un boleto
o cupón. Desde el Centro Especial de Trabajo de la FEM (FEM-CET) se crea una base de datos
con todos los clientes participantes en las promociones. De esta forma, la cadena de tien-
das fideliza a su clientela y puede mantener con esta una comunicación directa y fluida.
El Centro de Trabajo también está realizando encuestas de satisfacción on line entre los
clientes de La Sirena. Esto permite a la empresa acceder a los datos y a la información que
aportan sus clientes en tiempo real.
P
ara poder disfrutar
de las promocio-
nes de La Sirena
los clientes tienen
que rellenar un boleto con
sus datos personales. Re-
coger y ordenar estos da-
tos es tarea del FEM-CET.
La cadena de congelados,
que cuenta con 241 esta-
blecimientos, también ha
decidido apostar por el
centro de trabajo a la hora
de desarrollar las encues-
tas de satisfacción online
que le permiten acceder en
tiempo real a los datos y a
la información que aportan
sus clientes. Finalmente, el
FEM-CET se encarga ade-
más de tareas de manipu-
lados para La Sirena. «El servi-
cio es excelente, el precio muy
correcto y además nos satisface
poder trabajar con un centro
especial de trabajo por el com-
ponente social que implica»,
afirma Francesc Galí, director
de Marketing de La Sirena. Galí
añade que desde la empresa se
valora «muy positivamente» el
alto grado de profesionalidad de
las personas que trabajan en el
FEM-CET. Una de ellas es Puri
López, de treinta y cinco años,
afectada de esclerosis múltiple
y una de las responsables de
crear las bases de datos. «Com-
pro a menudo en La Sirena y me
resulta extraño ser clienta y al
mismo tiempo trabajar
para ellos», explica Puri,
que apunta que des-
de que trabaja para la
cadena de congelados
se ha dado cuenta de la
gran cantidad de tien-
das que tiene.
La colaboración de La
Sirena con el FEM-CET
se suma a otras empre-
sas que ya han confia-
do con los servicios de
este centro de trabajo.
«A veces se tiene la fal-
sa creencia de que los
centros especiales de
trabajo no darán el
mismo servicio que
otra empresa, cuan-
do a menudo es jus-
tamente a la inversa», opina
Francesc Galí. El director de
Marketing de La Sirena aña-
de que el mundo empresarial
«simplemente tiene que pro-
bar» los servicios de los cen-
tros especiales de trabajo para
darse cuenta de que es una
decisión acertada.
Francesc Galí, director de Marketing de La Sirena
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15
E
l FEM-CET cuenta con un
departamento informáti-
co, integrado por tres téc-
nicos, que ha apostado
por desarrollar unas aplicaciones
para el call center basadas en
software libre, hecho que per-
mite que el centro se adapte a
la gran variabilidad de servicios
específicos de sus clientes. Con
el objetivo de seguir mejorando
tecnológicamente, el FEM-CET
encargó a la consultoría tecnoló-
gica Sayos i Carrera un estudio
para identificar aspectos que se
puedan mejorar, y que permitan
mantener el centro actualizado
en este campo.
En 2012 se ha puesto en marcha
la primera fase, en la que se ha
sustituido la maquinaria de ser-
vidores, ampliando sus presta-
ciones y capacidad, y virtualizán-
dolos en un único macroservidor
que permite mantener el servicio
ante cualquier contingencia, de
manera que no quede parado.
Josep Trepat, responsable in-
formático del FEM-CET, afirma
que la inversión realizada para
crear un cloud privado «permite
ofrecer mayores garantías para
la realización de los servicios,
aumentar prestaciones y capa-
cidad, y crecer con agilidad, a la
vez que facilita un ahorro energé-
tico considerable». Trepat explica
que el FEM-CET se encuentra en
un nuevo paradigma tecnológico
con el objetivo de conseguir pro-
cesos internos a un coste ener-
gético y económico menor.
FEM-CET
El FEM-CET actualiza
sus componentes tecnológicos
El telemarketing es el servicio que representa actualmente
un volumen más elevado en facturación, número de clien-
tes y personal del Centro Especial de Trabajo de la Funda-
ción Esclerosis Múltiple (FEM-CET). Esta actividad requiere
un componente tecnológico imprescindible para ofrecer
una eficiente y correcta realización de los servicios.
Departamento de telemarketing del FEM-CET
La Fundación Esclerosis Múlti-
ple ha iniciado una campaña
para captar empresas como
socias y conseguir un compro-
miso anual de colaboración.
La campaña pretende obtener
la alianza y el apoyo de com-
pañías sensibles con la lucha
contra la esclerosis múltiple.
Las primeras siete que han
dado respuesta a la campa-
ña son: Fundación Banco de
Sabadell, Barcelona Turisme,
Synthon, Colegio y Asocia-
ción de Agentes Inmobiliarios,
Ibermutuamur, Nufri y Unipreus,
SL. Desde la fundación, agra-
decemos su apoyo.
Josep Trepat
(Barcelona, 1974) es el
responsable informático
del FEM-CET. Con más de
diez años de experiencia
en el sector de telemarke-
ting y call center, Trepat
está diplomado en Cien-
cias Empresariales por la
Universitat de Barcelona
y es ingeniero técnico de
Sistemas por la Universitat
Oberta de Catalunya.
Las empresas, con la FEM
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16
- Usted estudió medicina y, al
mismo tiempo, está involu-
crado en muchas entidades
sociales. ¿De dónde le viene
este interés por ayudar a las
personas?
Viene de la familia, del aprendizaje
en casa. Es el ejemplo que vivo
con mis padres y con el entorno.
Mi tía fue durante más de trein-
ta años misionera en Pakistán.
Siempre me he preocupado por
lo que pasa a mi alrededor y por
ayudar a los demás.
- Preocuparse por los demás
hoy, en una sociedad muy
individualista, parece difícil.
Hoy tiene más sentido que nun-
ca. Eres más feliz cuando más
ayudas a la gente. Cuando una
persona tiene un hábito y lo tiene
interiorizado, ayudar a los demás
es una experiencia muy gratifi-
cante. A quien no lo haga le reco-
miendo que, de una forma egoís-
ta, ayude a las personas. Hoy la
gente lo necesita más que nunca
y por eso tiene más sentido, por-
que hay menos dinero público y
es cuando más necesidades tie-
ne el individuo. Por eso tenemos
que reaccionar.
- Es paradójico que cuando
más necesidad hay es cuando
menos se ayuda porque todo
el mundo tiene muchos pro-
blemas para salir adelante.
Con la crisis se produce un efecto
de miedo, de depresión, de an-
gustia. Hay miedo por el futuro,
menos optimismo y menos áni-
mo. Parece que te ves menos
capaz de hacer las cosas y la
gente tiene que trabajar mucho
más para conseguir lo mismo.
Pero la crisis también ha produ-
cido otro efecto: si queremos,
podemos. El individuo y la so-
ciedad organizada tienen fuerza.
La FEM es una muestra de ello.
En torno a una enfermedad que
puede invalidar a la gente, una
serie de personas trabajan para
poder mejorar la calidad de vida
de los afectados de esclerosis
múltiple. Y esto es posible. Hay
que trabajar como mucha gente
hace cada día en la FEM.
Josep Santacreu Bonjoch es consejero delegado de DKV Seguros, tarea que combina
con la de luchar por múltiples causas, como la discapacidad o la infancia.
Es miembro del Patronato de la Fundación Esclerosis Múltiple y en esta entrevista
reflexiona sobre la crisis y la forma en que vivimos. Sorprende, en el contexto actual,
oírlo hablar de la felicidad asociada a ayudar a las personas.
Josep Santacreu:
«Eres más feliz cuando más ayudas a la gente»
ENTREVISTA
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17
- La esclerosis múltiple es
una causa por la que hay
que luchar, pero también la
infancia en riesgo, la disca-
pacidad, emergencias in-
ternacionales. ¿Qué es más
prioritario? Todo son nece-
sidades sociales y hay que
afrontarlas todas.
Yo colaboro con todas estas
causas, pero cada cual tiene que
saber por lo que quiere luchar. Lo
más importante es que la gente
haga lo que pueda. A lo mejor
una persona se puede dedicar al
100% a una causa. Dependerá
mucho de la vinculación que ten-
ga con ella y de la manera de ser
de cada uno. Es importante que
lagentenosequedeencasa,que
salga, que colabore, que se impli-
que. Algunas personas se podrán
implicar aportando dinero, porque
se lo podrán permitir, y otras lo
harán de otras maneras, en forma
de voluntariado por ejemplo.
- ¿Entonces…?
Hay gente que colabora con mu-
chas causas, pero es reticente
a que se sepa. Yo creo que es
importante darlo a conocer por-
que es una actividad a la que le
dedicas un tiempo y si la gente
lo sabe, genera una dinámica de
país solidario.
- Se comenta a menudo que
somos un país muy solidario,
pero ¿usted cree que real-
mente lo somos?
Somos un país solidario, pero es
una solidaridad poco estructura-
dayacortoplazo.Somosunpaís
muy solidario para captar fondos
en situaciones de emergencia
pero, en cambio, para apoyar a
las entidades que ayudan a per-
sonas durante todo el año no lo
somos tanto. Hace falta que la
solidaridad no sea una participa-
ción esporádica, sino que tiene
que integrarse en nuestras vidas.
- Las generaciones de nues-
tros abuelos y padres vivie-
ron las guerras mundiales, la
guerra civil y la posguerra.
A nosotros ¿nos ha tocado
vivir la crisis?
No es comparable. Es un mo-
mento duro porque el sueño que
teníamos ha cambiado, pero no
tenemos derecho a quejarnos.
En las guerras mundiales hubo
muertos y el holocausto, la gente
pasaba hambre pero está bien re-
cordarlo porque todo esto no está
tan lejos y no tiene que repetirse.
Debe prevalecer la concordia, la
democracia y la no violencia. Yo
ya sé que son duros los recortes.
Entre 2003 y 2009 el gasto públi-
co social creció un 27%.
-Un 27%...
Ahora se ha recortado un 10%
y por tanto se ha recortado una
parte de la mejora, pero en el año
2003 esto no era un país desérti-
co,yaseprestabanservicios.Aho-
rahayquehacerajustes,hacefalta
más voluntariado y más esfuerzo.
- Usted que estudió medici-
na, cuando ve los avances
que hay en investigación que
permiten ayudar a tantas per-
sonas ¿no tiene el gusanillo
de ser médico y dedicarse a
la investigación?
Más que la investigación a mí me
gusta tratar con la gente, aun-
que puede que para ayudarlos
me habría dedicado también a
la investigación. Sí que esporá-
dicamente he tenido este gusa-
nillo. Cuando acabé la carrera
había muchos profesionales de
la salud y muchos se especia-
lizaban y, en cambio, no había
profesionales que organizasen
los servicios sanitarios. Y yo veía
que había un espacio con mu-
cha necesidad e intuía que yo
tenía una manera de ser que se
orientaba a este tipo de trabajo.
Y la combinación de estos dos
factores me llevó a dirigir una or-
ganización y dirigir una organiza-
ción puede ser más importante
para la salud de las personas
que su médico.
- Explique, explique.
Está estudiado y demostra-
do. Las personas que dirigen
a otras personas tienen res-
ponsabilidad sobre la salud
y la felicidad de la gente con
la que tratan. Si el jefe de una
persona la hace infeliz esta
persona tiene más posibilida-
des de tener mala salud.
Siempre me
he preocupado
por lo que sucede
a mi alrededor
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18
C
ómo notaste los pri-
meros síntomas de la
esclerosis múltiple?
Trabajaba de conductor del
Aerobús y notaba que el ante-
brazo me dolía. En la empre-
sa me dijeron que no pasaba
nada, que era tendinitis. Pero
en poco tiempo me subió el
dolor hacia los hombros y la
espalda. Y un día me quedé
sin fuerza en la mano derecha.
Además, de cintura para abajo
me sentía como un astronauta.
No notaba nada.
El médico de cabecera me
mandó al hospital, donde
me hicieron muchas pruebas.
Me dieron de alta y a los dos
meses, en septiembre de
2009, tuve un brote y perdí
la visión del ojo izquierdo. En
diciembre de ese mismo año
volví a trabajar, pero a los tres
meses tuve un segundo brote
y me diagnosticaron esclero-
sis múltiple.
- ¿Cómo reaccionó la empre-
sa después del diagnóstico?
Al principio se quedaron muy
sorprendidos. No sabían qué
era la esclerosis múltiple. Yo
solo les pedí no trabajar los
jueves por la mañana porque
los miércoles por la noche
me ponían la medicación y
al día siguiente me podía en-
contrar mal. Me lo respetaron.
Y así estuve un año. Recuer-
do muchos días en que no
podía ni levantarme. No tenía
fuerzas... pero veía que tenía
que pagar una hipoteca y cui-
dar de mis dos hijos. Sacaba
fuerzas de donde podía para
ir a trabajar y cuando regre-
saba a casa estaba agotado.
Hasta que un día, condu-
ciendo el autobús, tuve otro
brote. Me asusté muchísimo.
Llevaba el autobús lleno, con
unas cien personas, y no me
veía capaz de llegar al aero-
puerto. No podía pararme en
medio de la autopista e hice
un gran esfuerzo para llegar
a destino. Entonces vi claro
que no podía seguir y comu-
niqué a la empresa que que-
ría tramitar el certificado de
invalidez total. Me animaron a
hacerlo y me prometieron que
cuando lo tuviese me facilita-
rían otro puesto de trabajo de
media jornada, de asistente
de parada. Un trabajo que se
adaptaría más a mi nueva si-
tuación.
Daniel Garrido:
«Cuando perdí el trabajo me sentía inútil,
ahora vuelvo a ser persona»
CONOCE DE CERCA
Daniel Garrido tiene treinta y siete años. Cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple, hace
tres años, era conductor del Aerobús que conecta Barcelona con el aeropuerto del Prat. Se
quedó sin trabajo, pero ahora trabaja de nuevo gracias al Servicio de Inserción Laboral de
la Fundación Esclerosis Múltiple.
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19
- ¿Cómo fue el trámite para
pedir el certificado
de invalidez?
Presenté todos los informes
médicos y DVD con las reso-
nancias magnéticas que me
habían hecho en el Instituto
Nacional de la Seguridad So-
cial. Al cabo de un mes recibí
una carta en que se me dene-
gaba la solicitud. Según ellos,
era apto para ser conductor
de autobús. Contraté a un
abogado, revoqué la decisión
y finalmente tuvimos que ir a
juicio.
- Y lo ganaste.
Durante el juicio, la Seguridad
Social justificaba la decisión
de no concederme la invalidez
porque yo no había estado el
año y medio legal de baja sino
que solo había cumplido un
año. El juez preguntó si mejo-
raría mi salud en caso de que
agotase los seis meses que
me faltaban. La respuesta era
clara: estaría igual o peor. Evi-
dentemente, al final conseguí
el certificado de invalidez total.
- ¿Y después?
No cumplieron lo que me ha-
bían dicho cuando me diag-
nosticaron esclerosis múltiple.
Como con la invalidez ya no
podía ejercer de conductor de
autobús, simplemente perdí el
trabajo y no me ofrecieron nin-
gún otro puesto en la empresa.
- ¿Y buscaste otro trabajo?
En aquel momento me sentía
un inútil total. Si ya te cuesta
asumir que padeces esclero-
sis múltiple, imagínate también
perder el trabajo. Mi suegra
fue un día a un supermercado
Condis cuando hacían la cam-
paña de «Una manzana por la
vida» y me animó a que me pu-
siera en contacto con la Fun-
dación Esclerosis Múltiple.
- ¿Cómo te ayudaron en
la FEM a hacer frente a tu
nueva situación?
Me apunté a un cursillo del
Club Empleo de la FEM y me
enseñaron a buscar un em-
pleo, a hacer un buen currícu-
lum y a actuar adecuadamen-
te en una entrevista. Al cabo
de un mes encontré trabajo.
Y además, al lado de mi casa.
Desde marzo del año pasado
trabajo media jornada como
conserje en una empresa tex-
til. Estoy muy contento porque
mis funciones no me produ-
cen fatiga y, además, vuelvo
a sentirme realizado. Gracias
a la FEM y, sobre todo, a mi
mujer, que me dio apoyo en
todo momento, he consegui-
do superar una etapa muy di-
fícil de mi vida. Ahora vuelvo a
ser persona.
L
a Fundación Esclerosis
Múltiple (FEM) y doce
entidades más del tercer
sector han participado en la
constitución de Inserexit, una
asociación que promoverá la in-
serción laboral de los colectivos
con riesgo de exclusión social.
Además de la FEM, participan
en Inserexit la fundación Osbor-
ne, Lleida Solidaria, Federación
Cordibaix, AVBC Formación,
Àspid, Fundación Àuria, Prosec,
Anti-Sida, Reintegra, Fundación
Astres, ACSOI y la Plataforma
Educativa.
Jordi Pascual, director general
de la Plataforma Educativa,
presidirá la asociación, mientras
que Miquel Vives, de la Funda-
ción Àuria, ostentará el cargo
de vicepresidente y Joan Fibla,
de Anti-Sida, será el tesorero.
A partir de ahora, el próximo
paso de Inserexit será la creación
de una agencia de colocación.
Otras entidades del tercer sector
ya han avanzado que se integra-
rán próximamente a Inserexit.
Gracias a la FEM
y sobre todo a mi mujer,
he conseguido superar
una etapa muy difícil
de mi vida
Trece entidades del tercer sector crean una asociación para
promover la inserción laboral de colectivos con riesgo de exclusión
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20
E
l acto central del «Mójate»
tuvo lugar en la piscina del
DIR Diagonal de Barcelo-
na y contó con la asisten-
ciadeArturMas,presidentedela
Generalitat de Catalunya; Xavier
Trias, alcalde de Barcelona; Boi
Ruiz, conseller de Salud; Jordi
Portabella, presidente del Grupo
Municipal de Unidad por Barce-
lona – Esquerra Republicana de
Catalunya en el Ayuntamiento de
Barcelona, e Ivan Tibau, secre-
tario general de Deporte. También
participaron otras caras conoci-
das del mundo del espectáculo,
la política y la cultura, como el ilu-
sionista Sergi Buka y los actores
Jordi Díaz, Lloll Bertran, Anna
Barrachina, Miquel Sitjar y Da-
fnis Balduz.
La campaña apadrinada por
la nadadora Gemma Mengual,
contó con la participación de 633
piscinas en Catalunya y recaudó
560.000 euros de ingresos bru-
tos. Durante la mañana del 8
de julio, las palabras «mulla’t» y
«mójate» fueron trending topic
en Twitter al ser unas de las más
utilizadas en la red.
El «Mójate» 2012 bate récords
con 633 piscinas participantes
La 19a
edición de «Mójate» fue una edición de récord.
El 8 de julio 110.800 personas se mojaron en todo el Estado
y en Catalunya participaron un total de 633 piscinas,
13 más que en la edición anterior.
SOLIDARIDAD
Joan Godó, director de la Piscina
Municipal de Roses
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21
La iniciativa
de Joan Godó
Joan Godó es uno de los co-
laboradores que más destaca
por su iniciativa e implicación
en el «Mójate». Antes de in-
corporarse a la Piscina Muni-
cipal de Roses, donde ahora
ejerce de director, Godó había
sido director técnico del Pa-
tronato Municipal de Deportes
de Palafrugell, desde donde
empezó a colaborar
con la campaña el año
1996. «Hace dieciséis
años que organizo el “Mója-
te” y en este tiempo he visto
cómo la implicación y la con-
cienciación de la gente no ha
hecho más que aumentar»,
afirma Godó, que recuerda
que año tras año desde Pala-
frugell y desde Roses la gente
se ha volcado en la campaña.
Por otro lado, la piscina que
dirige actualmente Joan Godó
en Roses fue la primera en
crear una cuenta en bene-
ficio de la FEM en el portal
www.migranodearena.org
para captar microdonacio-
nes coincidiendo con la cele-
bración del «Mójate». «Desde
2006 organizamos el “Mójate”
en Roses y cuando nos habla-
ron de la opción de abrir una
nueva vía de colaboración vi-
mos que podíamos llegar a otro
público a través de Internet y su-
marlo a la lucha contra la esclero-
sis múltiple», explica Joan.
Eva Bufí es la propietaria y
directora de Transportes
Joan Bufí, una empresa familiar
dedicada al sector de la logística
con sede en Girona.
- ¿Cómo conociste la FEM
y qué te motivó a colaborar
en el «Mójate»?
Hace unos ocho años conocí la
actividad de la FEM y el «Mója-
te» a través de una amiga que
trabajaba allí. En seguida me
pareció una iniciativa muy bonita
y con la cual era fácil colaborar.
Desde entonces distribuimos
gratuitamente cada año todo
el material a las cien piscinas
participantes de la provincia de
Girona.
- ¿Qué supone para Trans-
portes Joan Bufí poder hacer
llegar a tantas piscinas el
material solidario?
Intentamos aprovechar las ru-
tas que ya hacen nuestros ve-
hículos para hacer llegar el ma-
terial a las diferentes piscinas.
Simplemente lo intercalamos
con las tareas que hacemos
habitualmente. Es muy positivo
pensar que solo ajustando un
poco tu estructura y el traba-
jo del día a día durante unos
meses puedes contribuir a una
causa tan noble y que ayuda a
tanta gente.
Empresas que «se mojan»
Eva Bufí, propietaria de Transportes Joan Bufí
«Solo ajustando un poco el trabajo durante
unos meses podemos contribuir a una causa
que ayuda a mucha gente»
El Mójate 2013
se celebrará
el 14 de julio
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22
E
l exconseller de Bienestar
Social y Familia de la Gene-
ralitat de Catalunya, Josep
Lluís Cleries, presidió el «Baile
Taxi». Cleries destacó la labor de
la Fundación Esclerosis Múltiple:
«Lo que honora a un pueblo es
querer a la gente y ser solidario y
la FEM es un ejemplo de esta es-
tima». También asistieron al acto
caras conocidas del mundo de
la cultura y el espectáculo como:
Lloll Bertran, En-
ric Majó, Àngels
Gonyalons, Joana Andreu,
Pep Planas, Rosa Galindo,
David Gelonch, Asha Miró,
Joan Vives, Mag Selvin, Ulises
Ordúñez, Gabriela Maffei y la
compañía de teatro Egos.
El restaurante Celler de Can
Roca, con tres estrellas en la
guía Michelin, elaboró de forma
solidaria la cena, que sirvió per-
sonal del centro internacional de
formación en hostelería y turismo
CETT. La dirección artística de la
velada corrió a cargo de Jaume
Bernadet y Jin Hua Kuan, de
Comediants, que crearon un cli-
ma festivo y mágico de la mano
de El Maître, protagonista de la
obra Boccato di Cardinale.
La cena-espectáculo «Baile Taxi», que se celebró la noche del 15 de octubre en el Hotel Alimara
de Barcelona con la participación de 260 personas, tuvo como protagonistas El Celler de Can
Roca, con tres estrellas en la guía Michelin, y la compañía Comediants. La cena consiguió re-
caudar 38.000 euros brutos para la lucha contra la esclerosis múltiple.
El Celler de Can Roca y Comediants,
protagonistas del «Baile Taxi»
SOLIDARIDAD
Francesc Sancho (secretario de estrategia y coordinación de la
Conselleria de Salut); Josep Lluís Cleries i González (exconseller de
Bienestar Social y Familia); Rosamaria Estrany (presidenta de la Fundación
Esclerosis Múltiple); Lloll Bertran (actriz); Jaume Bernadet (compañía
de teatro Comediants); Joan Roca (Celler de Can Roca) y Doctor Xavier
Montalban (director del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya)
Asha Miró durante el «Baile Taxi»
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23
Durante la Cena Baile Taxi, la vicepre-
sidenta ejecutiva del Grupo Condis,
Pilar Condal, entregó a la presiden-
ta de la Fundación Esclerosis Múl-
tiple, Rosamaria Estrany, el talón
de 36.000 euros recaudados con
la campaña «Una manzana por la
vida», que la FEM y Condis Super-
mercados realizaron en más de
cuatrocientos supermercados de
esta cadena.
Por otra parte, la directora ejecutiva
de la FEM, Rosa Masriera, explicó
los proyectos que desde la funda-
ción se están trabajando y los objeti-
vos que tiene marcados para mejo-
rar la calidad de vida de las personas
afectadas. Además, el doctor Xa-
vier Montalban, director del Cen-
tro de Esclerosis Múltiple de Cata-
lunya (Cemcat), explicó los avances
que se han realizado y anunció la
inminente aparición de unas guías
de práctica clínica en esclerosis múl-
tiple. El doctor Montalban también
se refirió a los últimos tratamientos
orales que ya son una realidad y de
los que se ha demostrado su eficacia.
Después de la cena y el espec-
táculo, se dio paso al baile en el
que las personalidades del mundo
artístico y cultural presentes en el
acto se ofrecieron como parejas
de baile a los invitados.
CONDIS hace entrega de
la recaudación
de la campaña
«Una manzana por la vida»
La Fundación Esclerosis Múl-
tiple estuvo presente en las
24 horas de natación conti-
nuada, que se celebraron en
el Club de Natación Tàrraco de
Tarragona los días 14 y 15 de
septiembre y que cerraron la
campaña «Mójate». Las 24
horas de natación contaron
con la presencia del alcalde
de Tarragona, Josep Fèlix
Ballesteros, y del presidente
del Club de Natación Tàrra-
co, Josep Maria Claver.
La FEM, en las 24 horas de natación
de Tarragona
En el marco de la 19a
edición
de la campaña «Mójate por la
esclerosis múltiple», el mu-
sical Bésame mucho decidió
mojarse por esta enfermedad
cediendo entradas solidarias a
la Fundación Esclerosis Múltiple
para la representación del día
24 de julio. En total, 400 per-
sonas asistieron al espectáculo
de esta historia de amor crea-
da en Cuba en clave de bole-
ro. El musical se pudo ver en el
Teatro Victòria de Barcelona
gracias al apoyo de la produc-
tora teatral Anexa.
Bésame mucho, con la FEM
El Club de Agility Cornellà
organizó el 7 de julio la octa-
va edición del Open de Agility
«Con tu perro por la esclerosis
múltiple», que reunió a 88 par-
ticipantes de toda Catalunya.
Iniciativas como esta permiten
a la FEM captar fondos para
garantizar el funcionamiento de
los servicios sociosanitarios y,
al mismo tiempo, contribuyen
a sensibilizar a la sociedad res-
pecto a esta enfermedad.
«Con tu perro por la esclerosis múltiple»
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24 NOTICIAS
El potencial de las redes sociales
L
Múltiple está presente
en las redes sociales.
Tiene una página de Face-
book www.facebook.com/
Fundacio.Esclerosi.Multiple
que le permite compartir infor-
mación con sus seguidores,
interactuar con ellos y saber
qué necesidades tienen.
Facebook se ha convertido
en un canal más de infor-
mación de la fundación. En
función del interés de los
fans la información enviada
es altamente «vírica». Las
informaciones sobre el Mó-
jate y sobre avances cientí-
ficos se comparten rápida-
mente, lo que demuestra el
interés que suscitan.
FEM también tiene un perfil en
Twitter @fundacioEM, el canal
más rápido de comunicación.
La fundación usa el Twitter
para informar a sus seguido-
res y para transmitir actos en
tiempo real. Pero además,
los seguidores de la FEM en
Twitter a menudo animan a la
fundación a seguir trabajando.
Twitter permite construir una
relación de confianza y com-
plicidad con los seguidores
que se comunican directa-
mente con la FEM y, a la vez,
aporta relevancia. Sin ir más
lejos, el 8 de julio pasado el
«Mójate» fue trending topic, es
decir, uno de los temas más
tratados en la red.
En medio de este panorama
cambiante, hace un par de
años apareció un nuevo con-
cepto: el crowfunding o micro-
financiamiento, que consiste
en financiar proyectos a tra-
vés de pequeñas donaciones.
No es casual que esta fórmu-
la aparezca y se desarrolle en
momentos de crisis. En épo-
cas como la actual es cuando
hace falta buscar soluciones
más imaginativas para finan-
ciar proyectos. El crowfunding
permite hacer pequeñas dona-
ciones. Hay webs de crowfun-
ding, como Teaming (www.
teaming.net), que impulsan do-
naciones de un euro mensual.
Otras, permiten dar la voluntad
en una sola aportación y auto-
máticamente envían al donante
el comprobante para desgravar
en la declaración de renta. Un
buen ejemplo de estas últimas
Les redes sociales y los proyectos on line crecen de forma espectacular. Primero apareció
Facebook, después Twitter y, seguidamente, una larga lista de nuevas redes sociales. Los
teléfonos inteligentes, que nos permiten estar conectados todo el día, han convertido las
redes en aún más sociales y han supuesto un cambio en nuestra forma de relacionarnos
y de informarnos. Todo lo que hace apenas una década era impensable hoy forma par-
te de nuestra vida. Las redes posibilitan que hablemos con personas que no conocemos
pero que nos resultan interesantes y hasta hemos sustituido los currículums de toda la
vida por una red social orientada al sector negocios que se llama Linkedin.
La FEM utiliza Twitter
para informar a sus
seguidores y para
retransmitir actos
en tiempo real
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25
es migranodearena.org (www.
migranodearena.org) que
dispone de la versión catalana
elmeugradesorra.org (www.
elmeugradesorra.org) y que
permite hacer donativos a par-
tir de 5 euros.
En 2011 la FEM empezó a tra-
bajar con migranodearena.org
coincidiendo con el «Mójate».
Algunas piscinas participan-
tes abrieron una cuenta para
captar fondos para la funda-
ción. Los resultados, entonces,
fueron discretos. Este año, en
cambio, han sido más exitosos.
El crowfunding, sin embargo,
no solo es útil para las ONG.
También hay personas que se
fijan un reto en beneficio de una
entidad y piden ayuda para lle-
varlo a cabo. Un caso reciente
a beneficio de la FEM es el de
Domingo Rovirosa. Este sa-
badellense consiguió más de
1.500 euros con el objetivo de
hacer doce maratones en doce
meses. Para llevar a cabo su
objetivo pedía una aportación
de 1.000 euros en beneficio de
la FEM. Con pequeñas apor-
taciones consiguió superar su
objetivo. Y es que hay perso-
nas y también empresas que
abren cuentas individuales de
crowfunding con finalidades
benéficas. En momentos como
el actual, el crowfunding y las
redes sociales nos conectan y
además pueden ayudar a per-
sonas y entidades.
L
Múltiple ha recibido el
galardón Josep Trueta
de la Generalitat de Catalunya
en reconocimiento a su con-
tribución para el progreso y la
mejora de la sanidad. En un
acto en el Palau de la Genera-
litat celebrado el 2 de octubre,
el conseller de Salud, Boi Ruiz,
y la presidenta del Parlament
Núria de Gispert hicieron la
entrega de la placa a Rosa-
maria Estrany, presidenta de
la FEM.
Esta distinción es, por el pres-
tigio que tiene en el ámbito
sanitario, un reconocimiento
muy importante para la FEM.
Rosamaria Estrany, presiden-
ta de la fundación, destacó
que en un momento como el
actual, con una coyuntura tan
complicada, «este galardón
es un estímulo para seguir
trabajando con el objetivo de
mejorar la calidad de vida de
las personas afectadas».
Además de la FEM, los galar-
dones han reconocido a cator-
ce personas y a las siguientes
entidades: la Acadèmia de
Ciències Mèdiques i de la
Salut de Catalunya i Balears,
el Centro de Investigación
en Economía y Salud (CRES,
por sus siglas en catalán), la
Fundación Avedis Donabe-
dian, el Instituto Catalán de
la Salud y Werfen Group.
LA FEM recibe el galardón Josep Trueta
El crowfunding
y las redes sociales
nos conectan y ayudan
a personas y entidades
La presidenta del Parlament Núria de Gispert y el conseller de Salut, Boi Ruiz, entregan el
galardón a la presidenta de la FEM, Rosamaria Estrany
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26 VOLUNTARIADO
«Compaginar el trabajo con el voluntariado
es más fácil de lo que parece»
Q
ué te impulsó a
hacerte voluntario
y dedicar tus horas
libres a labores sociales?
En el año 2000 colaboré como
voluntario en los juegos Spe-
cial Olympics dirigidos a los
deportistas y atletas con dis-
minuciones psíquicas que se
celebraron en Figueres y en los
que participaron más de dos
mil trescientos atletas. Siem-
pre había sentido la necesidad
de participar en iniciativas que
ayudasen a los demás y espe-
cialmente a aquellas personas
que tienen alguna disminución
psíquica. Que se celebrasen los
Special Olympics en Figueres,
mi ciudad, fue una gran opor-
tunidad para hacer lo que siem-
pre había querido. Participé a
través de la asociación, que se
constituyó entonces, y desde
ese momento no he dejado de
participar nunca.
- ¿Qué recuerdas de aque-
llos días de celebración de
los Special Olympics?
Fue espectacular, una experien-
cia única. El Ayuntamiento de Fi-
gueres y la Federación Catalana
de Deportes para Disminuidos
Psíquicos, ACELL, hicieron un
llamamiento para encontrar los
voluntarios necesarios para po-
der celebrar los Special Olym-
pics. La respuesta de la gente
fue ejemplar y en poco tiempo
se consiguió reunir a más de mil
doscientas personas. Aquellos
juegos nos aportaron muchas
ganas de seguir trabajando y
muchos ánimos para colaborar
en el máximo número de proyec-
tos solidarios posible. Y así lo ha-
cemos desde hace doce años.
- ¿Cuál es actualmente el
objetivo de la asociación?
El principal objetivo es aportar
voluntarios y voluntarias a las
entidades que organicen acti-
vidades, proyectos o iniciativas
solidarias de cualquier tipo. Las
colaboraciones las planificamos
previamente con la idea de ser lo
más útiles posible.
- ¿Únicamente colaboráis
en proyectos que se organi-
zan en el Alt Empordà?
Básicamente ofrecemos nues-
tros recursos a cualquier activi-
dad o proyecto deportivo, social
o benéfico que se haga en Fi-
gueres y en la comarca del Alt
Empordà. No obstante también
hemos colaborado en ocasio-
nes en alguna actividad fuera
de la comarca, como los cam-
peonatos mundiales de remo de
Banyoles o el campeonato de
carreras de bicicletas adapta-
das, también en la capital del Pla
de l’Estany.
- ¿A cuántos voluntarios
agrupáis?
Actualmente contamos con se-
senta voluntarios activos, pero
cuando hay algún aconteci-
miento en el que se necesita
más gente, tenemos una lista
de voluntarios que han colabo-
rado con nosotros alguna vez y
que nos ayudan en ocasiones
puntuales.
Oriol Malet es el responsable de la Asociación de Voluntariado Figueres – Alt Empor-
dà y quien coordina los más de sesenta voluntarios de esta comarca. Desde el año
2000, Oriol compagina su trabajo en el departamento de compras en una empresa
de distribución de alimentación y bebidas con su labor como voluntario.
Oriol colabora cada año con las campañas «Mójate» y «Una manzana por la vida».
Oriol Malet:
puesto de trabajo
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NECESITAMOS TU APOYO
Haz llegar está información a las personas que pienses que
pueden ayudarnos en la lucha contra la esclerosis múltiple.
¿Cómo puedes colaborar?
Haz una donación online con toda la seguridad a través de
nuestra página web a http://www.fem.es/pf-donacions.aspx
Hazte socio a través de nuestra página web
http://www.fem.es/pf-socis.aspx
Hazte voluntario de la FEM para dar tu apoyo a los hospitales
de día o participa en las campañas de difusión, llamando
al 90211 30 24 o a través de nuestra página web:
http://www.fem.es/pf-voluntaris.aspx
Puedes realizar una única aportación al siguiente
número de cuenta:
2100-3419-48-2200018424
Enviar un cheque a nombre de Fundación Esclerosis
Múltiple a:
Fundación Esclerosis Múltiple
Tamarit, 104
08015 Barcelona
Ahora más que nunca,
La FEM es miembro de:
Federación Española para la lucha
contra la Esclerosi Múltiple
Federació ECOM
Federació de Centres Especials
de Treball de Catalunya
www.fem.es
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FEM castellà 37

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