3. No somos personas raras, somos como tú, pero padecemos una de las 150 Enfermedades Neuromusculares, enfermedades poco conocidas porque afectan a muy pocas personas y que están dentro de las llamadas enfermedades raras.
4.
5. Nos hacen perder a la mayoría de nosotros la fuerza de nuestros músculos, lo que nos obliga a muchos a utilizar una silla de ruedas para poder desplazarnos, o emplear ayudas técnicas que faciliten la difícil tarea de caminar.
6. Perdemos también fuerza en nuestras manos y brazos, y nos cuesta mucho sujetar un vaso o simplemente dar un abrazo.
7. También en algunas de las Enfermedades Neuromusculares pueden verse afectados nuestros músculos del corazón o de los pulmones, lo que significa que tienes que utilizar un respirador, en muchos casos, día y noche.
8. Nos gusta ir al colegio, al trabajo, o a divertirnos en el cine, el teatro, con los amigos de celebración, pero muchas veces nos lo impiden las barreras arquitectónicas para acceder a ellos, incluso para trasladarnos en algún transporte publico porque no están adaptados.
9.
10. Algunos de nosotros tenemos a otros familiares afectados, porque nuestras enfermedades son la mayoría genéticas y hereditarias, así que para nuestras familias es muy difícil poder salir adelante.
13. Solo puede mantener algo mas de tiempo a nuestros músculos, la fisioterapia. Sanidad NO nos la da de forma continua, porque somos enfermos crónicos........un poco injusto, no?