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Decisiones en torno a la LET en la
Unidad Neonatal
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
Dra. Sonia Caserío Carbonero
INTRODUCCIÓN I
 Los avances terapeúticos en las UCIN han
mejorado la supervivencia y la evolución de
muchos recién nacidos enfermos.
En ocasiones los profesionales plantean serias
dudas sobre el beneficio real de algunos
tratamientos (futilidad o supervivencia con
discapacidad muy limitante)
“¿Siempre es adecuado para los intereses del
paciente el uso de toda la tecnología disponible?”
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
INTRODUCCIÓN II
 Posibilidad de Limitación del Esfuerzo Terapeútico
(LET)
Práctica habitual aceptada
Amparada desde el punto de vista ético y legal
Genera situaciones de conflicto
Gran carga emocional
Cambio de objetivo de tratamiento
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
INTRODUCCIÓN III
 Los profesionales que trabajan en los Servicios
de Neonatología con frecuencia se enfrentan a
decisiones de LET
Es un proceso complejo, que involucra
diariamente a los profesionales y que en muchos
de sus puntos está escasamente descrito
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
PACIENTES Y MÉTODO I
 Estudio prospectivo
S. Neonatología del Hospital Universitario 12OCT
•Nivel III
•>6000 partos/año
•19 puestos CIN; 22 puestos INT; U.observación
•1000 ingresos/año; 100<1500grs
Junio 2006-Diciembre 2008 (30 meses)
•Seguimiento hasta Septiembre 2010
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
PACIENTES Y MÉTODO II
Sesión clínica diaria
Se recogieron todas las discusiones de LET
Desde el inicio de una discusión de LET, se recogió toda
la evolución (propuesta a los padres, decisión, nuevas
discusiones y propuestas, aplicación, evolución final)
Repercusión en los profesionales y en los padres
Comité Ética Asistencial
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
RESULTADOS
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
DISCUSIÓN MÉDICA I
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
2445 Ingresos
1003 ingresos
CIN (41%)
49 se discute LET
(2%)
49 se discute LET
(4.9%)
 2445 ingresos
1003 ingresos CIN
240 menores de 1500 grs
49 niños se discute LET
22 niños se discute <1500 grs
240 niños < 1500gr
2205 niños > 1500gr
22 niños(9,2%)
27 niños (1,2%)
LET
p < 0,05
DISCUSIÓN MÉDICA II
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
PRIMERA DISCUSIÓN
49 9 no se propone
40 se propone 10 no aceptan
30 aceptan
SEGUNDA DISCUSIÓN
15 2 no se propone
13 se propone
6 aceptan
7 no aceptan
TERCERA DISCUSIÓN
5
5 se propone 1 no aceptan
4 aceptan
DISCUSIÓN MÉDICA III
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
69 discusiones (2.3 discusiones/mes)
 34 una discusión (69.4%)
10 dos discusiones (20.4%)
5 tres discusiones (10.2%)
Número de discusiones médicas antes de la primera propuesta a
los padres:
•40 casos sólo una (81.6%)
•7 casos dos (14.3%)
•2 casos tres (4.1%)
PROPUESTA A LOS PADRES I
49
CASOS QUE SE DISCUTIERON
35
aceptan tras PRIMERA PROPUESTA
(71.4%)
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no aceptaron
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SE PROPUSO A LOS PADRES
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(10.2%)
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no aceptaron
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TERCERA PROPUESTAno aceptan
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ACEPTARON LA LET
81.6%
PROPUESTA A LOS PADRES II
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
58 propuestas (1.9 discusiones/mes)
1 PROPUESTA
2 PROPUESTAS
3 PROPUESTAS
41 (83.7%)
7 (14.3%)
1(2%)
SITUACIONES EN TORNO A LET
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
69 discusiones (2.3 discusiones/mes)
58 propuestas (1.9 discusiones/mes)
40 aceptan LET (1.3 LET/mes)
5.5 veces/mes = 1.3 veces/semana
MOTIVOS LET
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
MOTIVO Nº %
Inviable 10 20.4
Inmadurez extrema 5 10.2
Muerte inminente 5 10.2
Enf. Progresiva letal 4 8.2
Mal pronóstico 25 51
DIAGNÓSTICOS DETERMINANTES
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
DIAGNÓSTICO Nº %
Prematuridad extrema 4 8.2
Anomalia congénita 23 46.9
Fracaso respiratorio 1 2
Lesión cerebral grave 14 28.6
Infección SNC 5 10.2
NEC 2 4.1
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
74 éxitus en 30 meses
49 niños se discute LET
40 padres aceptan LET 9 padres no aceptan LET
Éxitus
36 niños (90%) 2 niños (22%)
11 niños vivos al alta
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
EVOLUCIÓN I
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
EVOLUCIÓN II
4 VIVOS AL ALTA TRAS LET
2 VIVOS con secuelas graves
2 fallecidos en domicilio
7 VIVOS TRAS RECHAZAR LET
2 VIVOS con problemas menores
5 VIVOS con secuelas graves
CONCLUSIONES I
 Los profesionales en las Unidades Neonatales,
se enfrentan de manera cotidiana a cuestiones
en torno a la LET
Es frecuente que se precise más de una
discusión en el equipo antes de hacer una
propuesta de LET a los padres
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
CONCLUSIONES II
Aunque los padres rechacen la LET y se
mantenga o incremente la intensidad terapeútica
el paciente puede fallecer
No todos los niños a los que se les limita,
fallecen
Algunos pacientes pueden tener una evolución
más favorable de lo previsto
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
DUELO
 Comparar la situación de estrés y duelo de los padres
cuando su hijo habia fallecido tras una decisión de LET,
con la de padres cuyo hijo no falleció tras una decisión de
LET
Padres de niños fallecidos en la Unidad Neonatal
Se solicitó consentimiento informado
Psicóloga citó telefónicamente a los padres
Escala de gravedad de síntomas del trastorno de
estrés postraumático (TEPT) y el Inventario Texas
revisado del duelo
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
RESULTADOS I
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
 Fallecieron 74 niños (total 148 padres y madres)
Se consiguió entrevistar y evaluar a 47 padres y madres (32,2%)
El 55,3% eran madres
La edad media de los padres y madres fue de 36 (+10) años
El niño había fallecido tras LET para 49% de los padres
RESULTADOS II
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
 A mayor edad de los padres se objetivó mayor alteración en el
proceso de duelo
Los padres con tres hijos previos presentaron significativamente
más estrés y más alteración del duelo
CONCLUSIONES
 Los padres de los niños fallecidos tras LET, a pesar
de haberse involucrado en la toma de decisiones, no
presentan mayor estrés postraumático ni más
alteración del duelo que los padres de los niños que
fallecen sin LET
Los padres de los niños que fallecen tras LET tienen
una evolución y un comportamiento similar que los
que fallecen sin LET.
Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
“Los profesionales en las Unidades Neonatales
nos enfrentamos con frecuencia a situaciones
en torno a la LET, es un proceso complejo, que
requiere multiples discusiones en el equipo,
multiples propuestas a los padres y pueden
surgir evoluciones inesperadas.”
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  • 1. Decisiones en torno a la LET en la Unidad Neonatal Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243 Dra. Sonia Caserío Carbonero
  • 2. INTRODUCCIÓN I  Los avances terapeúticos en las UCIN han mejorado la supervivencia y la evolución de muchos recién nacidos enfermos. En ocasiones los profesionales plantean serias dudas sobre el beneficio real de algunos tratamientos (futilidad o supervivencia con discapacidad muy limitante) “¿Siempre es adecuado para los intereses del paciente el uso de toda la tecnología disponible?” Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
  • 3. INTRODUCCIÓN II  Posibilidad de Limitación del Esfuerzo Terapeútico (LET) Práctica habitual aceptada Amparada desde el punto de vista ético y legal Genera situaciones de conflicto Gran carga emocional Cambio de objetivo de tratamiento Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
  • 4. INTRODUCCIÓN III  Los profesionales que trabajan en los Servicios de Neonatología con frecuencia se enfrentan a decisiones de LET Es un proceso complejo, que involucra diariamente a los profesionales y que en muchos de sus puntos está escasamente descrito Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
  • 5. PACIENTES Y MÉTODO I  Estudio prospectivo S. Neonatología del Hospital Universitario 12OCT •Nivel III •>6000 partos/año •19 puestos CIN; 22 puestos INT; U.observación •1000 ingresos/año; 100<1500grs Junio 2006-Diciembre 2008 (30 meses) •Seguimiento hasta Septiembre 2010 Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
  • 6. PACIENTES Y MÉTODO II Sesión clínica diaria Se recogieron todas las discusiones de LET Desde el inicio de una discusión de LET, se recogió toda la evolución (propuesta a los padres, decisión, nuevas discusiones y propuestas, aplicación, evolución final) Repercusión en los profesionales y en los padres Comité Ética Asistencial Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
  • 7. RESULTADOS Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
  • 8. DISCUSIÓN MÉDICA I Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243 2445 Ingresos 1003 ingresos CIN (41%) 49 se discute LET (2%) 49 se discute LET (4.9%)  2445 ingresos 1003 ingresos CIN 240 menores de 1500 grs 49 niños se discute LET 22 niños se discute <1500 grs 240 niños < 1500gr 2205 niños > 1500gr 22 niños(9,2%) 27 niños (1,2%) LET p < 0,05
  • 9. DISCUSIÓN MÉDICA II Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243 PRIMERA DISCUSIÓN 49 9 no se propone 40 se propone 10 no aceptan 30 aceptan SEGUNDA DISCUSIÓN 15 2 no se propone 13 se propone 6 aceptan 7 no aceptan TERCERA DISCUSIÓN 5 5 se propone 1 no aceptan 4 aceptan
  • 10. DISCUSIÓN MÉDICA III Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243 69 discusiones (2.3 discusiones/mes)  34 una discusión (69.4%) 10 dos discusiones (20.4%) 5 tres discusiones (10.2%) Número de discusiones médicas antes de la primera propuesta a los padres: •40 casos sólo una (81.6%) •7 casos dos (14.3%) •2 casos tres (4.1%)
  • 11. PROPUESTA A LOS PADRES I 49 CASOS QUE SE DISCUTIERON 35 aceptan tras PRIMERA PROPUESTA (71.4%) 14 no aceptaron 49 SE PROPUSO A LOS PADRES 8 SEGUNDA PROPUESTA 5 aceptan tras SEGUNDA PROPUESTA (10.2%) 3 no aceptaron 1 TERCERA PROPUESTAno aceptan Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243 ACEPTARON LA LET 81.6%
  • 12. PROPUESTA A LOS PADRES II Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243 58 propuestas (1.9 discusiones/mes) 1 PROPUESTA 2 PROPUESTAS 3 PROPUESTAS 41 (83.7%) 7 (14.3%) 1(2%)
  • 13. SITUACIONES EN TORNO A LET Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243 69 discusiones (2.3 discusiones/mes) 58 propuestas (1.9 discusiones/mes) 40 aceptan LET (1.3 LET/mes) 5.5 veces/mes = 1.3 veces/semana
  • 14. MOTIVOS LET Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243 MOTIVO Nº % Inviable 10 20.4 Inmadurez extrema 5 10.2 Muerte inminente 5 10.2 Enf. Progresiva letal 4 8.2 Mal pronóstico 25 51
  • 15. DIAGNÓSTICOS DETERMINANTES Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243 DIAGNÓSTICO Nº % Prematuridad extrema 4 8.2 Anomalia congénita 23 46.9 Fracaso respiratorio 1 2 Lesión cerebral grave 14 28.6 Infección SNC 5 10.2 NEC 2 4.1
  • 16. Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243 74 éxitus en 30 meses
  • 17. 49 niños se discute LET 40 padres aceptan LET 9 padres no aceptan LET Éxitus 36 niños (90%) 2 niños (22%) 11 niños vivos al alta Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243 EVOLUCIÓN I
  • 18. Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243 EVOLUCIÓN II 4 VIVOS AL ALTA TRAS LET 2 VIVOS con secuelas graves 2 fallecidos en domicilio 7 VIVOS TRAS RECHAZAR LET 2 VIVOS con problemas menores 5 VIVOS con secuelas graves
  • 19. CONCLUSIONES I  Los profesionales en las Unidades Neonatales, se enfrentan de manera cotidiana a cuestiones en torno a la LET Es frecuente que se precise más de una discusión en el equipo antes de hacer una propuesta de LET a los padres Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
  • 20. CONCLUSIONES II Aunque los padres rechacen la LET y se mantenga o incremente la intensidad terapeútica el paciente puede fallecer No todos los niños a los que se les limita, fallecen Algunos pacientes pueden tener una evolución más favorable de lo previsto Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
  • 21. DUELO  Comparar la situación de estrés y duelo de los padres cuando su hijo habia fallecido tras una decisión de LET, con la de padres cuyo hijo no falleció tras una decisión de LET Padres de niños fallecidos en la Unidad Neonatal Se solicitó consentimiento informado Psicóloga citó telefónicamente a los padres Escala de gravedad de síntomas del trastorno de estrés postraumático (TEPT) y el Inventario Texas revisado del duelo Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
  • 22. RESULTADOS I Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243  Fallecieron 74 niños (total 148 padres y madres) Se consiguió entrevistar y evaluar a 47 padres y madres (32,2%) El 55,3% eran madres La edad media de los padres y madres fue de 36 (+10) años El niño había fallecido tras LET para 49% de los padres
  • 23. RESULTADOS II Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243  A mayor edad de los padres se objetivó mayor alteración en el proceso de duelo Los padres con tres hijos previos presentaron significativamente más estrés y más alteración del duelo
  • 24. CONCLUSIONES  Los padres de los niños fallecidos tras LET, a pesar de haberse involucrado en la toma de decisiones, no presentan mayor estrés postraumático ni más alteración del duelo que los padres de los niños que fallecen sin LET Los padres de los niños que fallecen tras LET tienen una evolución y un comportamiento similar que los que fallecen sin LET. Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243
  • 25. “Los profesionales en las Unidades Neonatales nos enfrentamos con frecuencia a situaciones en torno a la LET, es un proceso complejo, que requiere multiples discusiones en el equipo, multiples propuestas a los padres y pueden surgir evoluciones inesperadas.” Proyecto financiado por el FIS ref: PI051243