1. Programación
Día
Mundial
Enfermedades
Raras
2015

2. Programación
Día
Mundial
Enfermedades
Raras
2015
Agenda
de
Eventos
21
de
febrero
a
6
de
marzo

3. Programación
Día
Mundial
Enfermedades
Raras
2015
Sábado
21
de
febrero
Evento
Horario
Lugar
ObjeEvos
Invitan
Tercera
Jornada
de
Enfermedades
Huérfanas
7:30am
a
3:00
pm
Combarranquilla
Sede
Country
Barranquilla
Conmemorar
por
tercera
el
Día
Mundial
de
la
Enfermedades
Raras.
Se
incluirán
charlas
sobre
Enfermedades
metabólicas
hereditarias
y
Fibrosis
QuísEca.
Esperamos
contar
con
la
presencia
de
unos
150
profesionales,
entre
Pediatras,
Residentes
de
Pediatría,
Médicos
Generales
y
personal
relacionado
con
el
área
pediátrica
Agradecemos
su
interés
en
la
Educación
Medica
ConEnua
Sociedad
Colombiana
de
Pediatria-­‐
Regional
AtlanEco
ParEcipa
FECOER
como
ponente
Programación
Día
Mundial
Enfermedades
Raras
2015

4. Programación
Día
Mundial
Enfermedades
Raras
2015
Jueves
26
de
febrero
Evento
Horario
Lugar
ObjeEvos
Invitan
Evento
Central
de
FECOER
Dia
Mundial
de
Enfermedades
Raras
“Escúchame
tambien
a
mí”
9.00
am
a
2:00
pm
Club
La
Aguadora
Calle
119
No.
0-­‐
10
Este
Barrio
Usaquén
BOGOTA
• Llevar
mensaje
de
esperanza
a
los
líderes
de
las
organizaciones,
pacientes
de
ER
y
familiares
con
la
presencia
del
Dr.
SanEago
Rojas
y
acEvidadaes
culturales.
• Dar
VOZ
a
los
afectados
con
Enfermedades
Raras
a
traves
de
nuestro
espacio
“Escuchame
tambien
a
mi
“
FECOER
EVENTO
CENTRAL
BOGOTA
“ESCUCHAME
TAMBIEN
A
MI
“

5. Programación
Día
Mundial
Enfermedades
Raras
2015
Viernes
27
de
febrero
Evento Horario Lugar ObjeEvos Invitan
MODELO
DE
ATENCION
EN
ENFERMEDADES
RARAS
EXPERIENCIA
EN
COLOMBIA
8:00
am
a
12::00
pm
AUDITORIO
JORGE
GOMEZ
CUSNIR
HOSPITAL
SAN
JOSE
INFANTIL
BOGOTA
• Difundir
la
acción
del
COASER-­‐
Comité
Asesor
Cienefico
en
ER
y
su
importancia
en
la
promoción
de
la
atención
e
invesEgación
transdisciplinaria
para
las
Enfermedades
Raras.
• Conmemorar
el
Día
Mundial
de
las
ER,
concienciar,
sensibilizar
y
educar
sobre
las
ER
a
la
comunidad
médica.
• Presentar
experiencia
de
Modelos
de
atención
para
ER
Hospital
San
José
InfanEl
COASER-­‐Comité
Asesor
CienEfico
en
ER
Fundacion
Universitaria
de
Ciencias
de
la
Salud
FUCS
Apoya:
FECOER
CONMEMORACION
DIA
MUNDIAL
ER
8:00
am
a
12::00
pm
SECRETARIA
DE
SALUD
DISTRITAL
BOGOTA
• Presentar
los
avances
de
la
Mesa
Tecnica
Distrital
de
Enfermedades
Raras
• Proponer
herramientas
de
arEculacion
de
las
poliEcas
Publicas
relaEvas
a
las
ER
entre
las
Secretarias
Distritales
y
el
Minsalud
• DiscuEr
las
acciones
faltantes
y
prioridades
a
desarrollar
por
la
Mesa
Distrital
en
el
eño
2015
SECRETARIA
DE
SALUD
DISTRITAL
Apoya
:
FECOER
CONOCE
LAS
ENFERMEDADES
RARAS:
RETO
PARA
LA
CIENCIA
Y
PARA
EL
CUIDADO
DE
ENFERMERÍA
8:30
am
a
12::00
pm
Universidad
CooperaEva
de
Colombia
Auditorio
del
Campus
SANTA
MARTA
• Sensibilizar
a
la
comunidad
de
la
Universidad
CooperaEva
de
Colombia,
sede
Santa
marta,
frente
a
la
aceptación,
acompañamiento
de
los
pacientes
y
sus
familias
que
padecen
de
enfermedades
raras
y
la
propuesta
de
uElización
terapias
concomitantes.
Universidad
CooperaEva
de
Colombia
sede
Santa
Marta,
Facultad
de
Enfermería
Apoya:
FECOER

6. Programación
Día
Mundial
Enfermedades
Raras
2015
Programación
Día
Mundial
Enfermedades
Raras
2015
Sábado 28 de febrero
Evento Horario Lugar Objetivos Invitan
CELEBRACIÓN
DÍA
MUNDIAL
DE
ENFERMEDADES
RARAS
2015
2:00
pm
a
9:00
pm
Centro
Comercial
Cosmocentro
CALI-­‐VALLE
Hacer
un
acto
publico
con
diferentes
arEstas
y
llamar
la
atención
de
quienes
aun
no
conocen
estas
enfermedades
Capitulo
Valle
FECOER
Grupo
VIDA
Grupo
SED
Colombia
Grupo
de
InvesEgacion
CIACER-­‐Universidad
ICESI
Apoyan:
Fundacion
CRONICARE
Fundación
IDEAL
Fundacion
Valle
del
Lili
II
CONCURSO
ACADEMICO
NACIONAL
ESTUDIANTIL
DE
ENFERMEDADES
RARAS
"CODO
CON
CODO"
8:00
am
a
12:30
pm
Universidad
del
Sinu-­‐
Elias
Bechara
Zainum
Seccional
Cartagena,
Auditorio
de
Plaza
Colon
Cartagena-­‐
Bolívar
• Generar
un
espacio
de
índole
nacional
para
el
aprendizaje
de
enfermedades
raras.
• Resaltar
la
importancia
de
conocer
las
enfermedades
raras
como
patologías
que
se
nos
pueden
presentar
en
la
coEdianidad
del
ejercicio
profesional
en
la
salud.
• Fortalecer
los
lazos
entre
los
estudiantes,
profesionales
y
las
facultades
de
las
disEntas
áreas
interesadas
en
las
enfermedades
raras.
• Generar
conocimientos
de
base
como
herramienta
primordial
para
la
prácEca
de
los
diferentes
profesionales
desde
el
proceso
de
formación
académica.
• Fomentar
el
interés
en
los
parEcipantes
por
la
proyección
invesEgaEva
y
social
en
el
campo
de
las
enfermedades
raras.
ASOCIACION
CIENTIFICA
DE
ESTUDIANTES
DE
MEDICINA
DE
LA
UNIVERSIDAD
DEL
SINU
(ACEMUSU)-­‐
FECOER

7. Programación
Día
Mundial
Enfermedades
Raras
2015
Sabado
28
de
febrero
Evento Horario Lugar ObjeEvos Invitan
ESCUCHAME
TAMBIEN
A
MI
ANTIOQUIA
9:30
am
a
12:
30
pm
Facultad
de
Salud
Publica
Auditorio
Edificio
de
la
SIU
Ingreso
Peatonal
Calle
62
No.
52-­‐59
Universidad
de
AnEoquia
MEDELLIN
• Difusion
de
las
ER
y
charla
para
los
pacientes
y
sus
familias
FECOER
CAPITULO
ANTIOQUIA
FUNDACION
FIP
Apoya:
FUNDACION
LAES
FUNDACION
CORAZON
DE
CRISTAL
GRUPO
SED
COLOMBIA
UNIVERSIDAD
DE
ANTIOQUIA

8. Programación
Día
Mundial
Enfermedades
Raras
2015
Programación
Día
Mundial
Enfermedades
Raras
2015
Viernes
6
de
marzo
Evento
Horario
Lugar
ObjeEvos
Invitan
CONOCIENDO
LAS
ENFERMEDADES
RARAS
Hora
por
definir
Por
Definirse
1. Sensibilizar
a
los
funcionarios
del
ICBF
sobre
las
ER.
2. Difundir
protocolo
de
manejo
para
deteccion
de
Enfermedades
Raras
en
la
poblacion
del
ICBF
InsEtuto
Colombiano
de
Bienestar
Familiar
Regional
Risaralda
FECOER