1. Federacion
colombiana de
enfermedades raras

2. Todas
las
ER
1´000.000
de
afectados
34
organizaciones
1
sola
Voz
!

3. MEMORIA
ANUAL
2014

4. INDICE
• Logros
Organizacionales
• L o g r o s
y
A c c i o n e s
e n
Representacion
y
Defensa
de
Derechos
• Logros
y
Acciones
en
Gestion
Asociativa
• Logros
y
Acciones
en
Gestion
social

6. Dentro de la Gestión Estratégica, además de
tener establecida nuestra misión, visión y valores,
queremos asegurar el cumplimiento de nuestros
objetivos dentro del marco estratégico de la
Federación, estableciendo las siguientes acciones
durante el año 2014:
• Documentar y Mantener el Sistema de Gestión
de la Calidad
• Extender el Plan Operativo por procesos
• Fortalecer las Estrategias especificas de acción
para procesos críticos de la Federación como
son la Acción Política
• Mantener un plan de comunicación estratégico
interno y externo
• Mantener un Tablero de mando que permita
conocer el estado de indicadores trimestrales
para la toma de decisiones
Fortalecimiento
de
nuestra
Accion
Estrategica

7. • Ampliacion
de
la
planta
de
personal
para
el
Area
de
Gestion
asociativa,
Gestión
de
comunicaciones
,
Gestion
de
la
Calidad.
• Inicio
de
la
conformacion
de
Comités
nacionales
con
miembros
federados
• Fortalecimiento
de
los
Capitulos
Regionales
Antioquia
y
Valle
de
FECOER
• Primera
medicion
de
indicadores
de
Gestion
de
FECOER
basados
en
el
SGC

9. • Mantenimiento de la Mesa de Trabajo de
ER con el Minsalud.
• Apertura de espacio con Directivos de
discapacidad del Minsalud con el fin de
impulsar la articulación de la Política de
discapacidad y la atención de las ER hacia
el goce efectivo de derechos de protección
social de la población afectada.
MINSALUD

10. • FECOER es reconocido por el IETS como representante de todas las Enfermedades
Raras
• FECOER ha incidido en el IETS sobre la importancia de un enfoque diferencial para
la evaluación de tecnologías en Salud para las ER
• FECOER ha participado en la campaña de educación establecida por el IETS para la
formación en evaluación de tecnologías.
• FECOER ha sido llamado para participar en la Evaluación de todas las tecnologías
diagnosticas para ER que se realizaron por parte del IETS en el año 2014.
INSTITUTO
DE
EVALUACION
TECNOLOGICA
EN
SALUD
-­‐IETS

11. • Desde el año 2012 FECOER promovió junto con concejales del Distrito Capital,
la emisión de un Acuerdo Distrital de ER que fue sancionado en el año 2013-
Acuerdo 537--.
• Durante el año 2013 se comenzó la reglamentación de este Acuerdo,
• En el Año 2014 se obtuvo la Reglamentación por Resolución de la
conformación de la Mesa Técnica Distrital, de la cual hace parte permanente
FECOER -Resolución 1147 de 2014 de la Secretaria de Salud Distrital-
MESA
DISTRITAL
DE
ENFERMEDADES
RARAS

12. • F E C O E R h a s i d o
reconocida en el año 2014
por la Corte Constitucional
Colombiana, como una de
l a s i n s t i t u c i o n e s
r e p r e s e n t a n t e s d e
pacientes con mayor
solidez y legitimidad
política, razón por la cual
ha sido invitada a todos
los espacios como la voz
de los afectados con ER.
• Muestra de esto es la
i n t e r v e n c i ó n e n l a
Audiencia Publica para la
d i s c u s i ó n d e l a L ey
estatutaria en Salud
celebrada en abril de
2014 , producto de la cual
q u e d ó re g i s t r a d a l a
posición de los pacientes
con ER en la Sentencia
C-313 de 2014.
CORTE
CONSTITUCIONAL
COLOMBIANA

13. • Durante el año 2014 FECOER fue contactado
por el ICBF para apoyar la caracterización de la
población del ICBF, comenzando un proceso de
censo de afectados con algunas ER.
• FECOER participó en el diseño de la
herramienta para la caracterización y los
resultados de esta se esperan para el año 2015
• FECOER espera se guir apoyando la
caracterización de esta población durante los
años siguientes, ampliando el espectro de
búsqueda de pacientes infantiles con ER que
estén a cargo de esta institución.
• Así mismo FECOER capacitó a los Lideres
Regionales del ICBF sobre la problemática de
las ER en el año 2014.
INSTITUTO
COLOMBIANO
DE
BIENESTAR
FAMILIAR

14. • En el año 2014 FECOER realiza viaje a
Washington con el apoyo en asesoria legal de la
Fundacion United for Justice, con el fin de
posicionar en la agenda internacional de los
organismos multilaterales americanos , la
necesidad de legislacion, politicas publicas y
protección de los Derechos Humanos (DDHH)
para la población que sufre de raras en América.
• Producto de esta visita a la OEA, la Comisión
Interamericana de DH y la charla con
funcionarios de la OPS se obtuvieron
compromisos de estas organizaciones para
emprender las primeras acciones que permitan
favorecer el conocimiento y el impulso a las
políticas publicas regionales respecto de las ER.
• De la misma manera se tiene ya una estrategia
de cabildeo internacional para el año 2015 con el
fin de impulsar las políticas publicas regionales y
la defensa de los derechos de los afectados con
ER, acciones que seguramente pueden presionar
la acción del gobierno Colombiano en primer
lugar, pero también la de otros gobiernos
Latinoamericanos.
CABILDEO
INTERNACIONAL
FECOER

16. ² Nuevas organizaciones
federadas.
² Cafes Conversatorios
² Consolidacion de Alianza
Regional Latinoamericana

17. Presencia de 18 organizaciones federadas
Diversas Regiones
Crecimiento del capital social
Representatividad
Legitimidad
Gobernanza
ASAMBLEA GENERAL 2014

18. NUEVAS ORGANIZACIONES
FEDERADAS

19. “Cafés Conversatorios”
Escuchar necesidades y educar
sobre las funciones y alcance de
FECOER.
Motivar la participacion en Comites

21. • Programas conjuntos de
investigación.
• Participación en seminarios.
• Intercambio de documentos
científicos y de enseñanza.
• Programas conjuntos de
formación.
• Programas conjuntos de
publicación.

22. Encuentro Latinoamericano de lideres de
afectados de ER

23. Con la participación de representantes de 7 países
Latinoamericanos -Argentina, México, Venezuela, Uruguay, Chile,
Guatemala, y Colombia-, el apoyo de FECOER, y la presencia de
la organización GLASSWING INTERNATIONAL de Honduras, se
realizó en Cartagena de Indias el Encuentro de Líderes
Latinoamericanos en Enfermedades Raras, el cual logró la
Consolidacion de la Red Latinoamericana en ER HACERLA-

25. CONMEMORACION
DIA
MUNDIAL
DE
ENFERMEDADES
RARAS
2014

26. 14 eventos
Cinco ciudades participantes
37 instituciones implicadas
7 días deconmemoración
Más de 20 Notas periodísticas
Cerca de 1300 asistentes a nivel nacional

27. FECOER mantiene más y mejor
informados de todas las noticias, eventos,
y demás decisiones a grupos de interés y
a miembros de nuestra Federación

28. CAMPAÑAS 2014
• FECOER somos todos
Busca crear conciencia e identidad entre los federados ,
inculcando el valor de la unidad, la buena comunicación y
defensa de la institucion.
• “Por pacientes bien informados”
Informar sobre temas de interes juridico a nuestra
comunidad. Busca facilitar herramientas para la defensa de
derechos individuales de forma mas efectiva.

29. La campaña
“FECOER somos todos”
hace parte del proyecto de
posicionamiento de cada uno de
nuestros federados, a través de la
participación
en las actividades que se realizan a
favor de los pacientes en las diferentes
organizaciones . De esta manera se
logra que toda la comunidad conozca el
esfuerzo por los pacientes.
Así mismo se estrechan los lazos entre
FECOER y las organizaciones
federadas

30. La campaña “Por pacientes bien informados”
ha tenido gran acogida por nuestros
seguidores y amigos en redes sociales llegando a ser compartidas 145 veces, se han
aclarado dudas y brindado orientación a través de los comentarios y se ha llegado a más
de 300 likes en las publicaciones.. Brinda herramientas practicas de acceso a
documentos para la defensa de derechos de los pacientes.

31. Difusion de informacion sobre patologías y
fechas de conmemoración.

32. 3086
amigos

33. Federación
Colombiana
de
Enfermedades
Raras
Teléfono
(057)
(1)
5205376
Av.
Cra
15
No.
124-­‐17
Edificio
Jorge
Barón
Torre
B
-­‐
Oficina
703
Bogotá
–
Colombia
Sur
América