Conferencia impartida en las II Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar del SWH

1. II JORNADAS MÉDICAS Y DE
APOYO FAMILIAR
DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN
ESPAÑOLA DEL SINDROME DE
WOLF-HIRSCHHORN
BURGOS
30 de MAYO al
2 de JUNIO de 2013
Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con
Enfermedades Raras
y sus Familias (CREER)
2013 DECLARADO AÑO DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

2. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
OBJETIVOS CHARLA
Conocer Herramientas y
Canales de Comunicación
AESWH en Internet
Utilizar adecuadamente los
Recursos
FUNCIÓN SOCIAL AESWH:
LLEGAR AL MAYOR Nº DE
PERSONAS.
CONTACTAR POSIBLES
NUEVOS CASOS SWH
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0
Colaborar en difusión
SOCIOS/AS

3. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
Compartir información
INTERACCIÓN
Diseño ajustado usuario
Colaboración internet
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0

4. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
SOCIAL MEDIA
•Cambio de paradigma en la
Comunicación
•Actividades que integran la
tecnología, las
telecomunicaciones móviles y la
interacción social, en forma de
conversaciones, fotografías, imá
genes, vídeos y pistas de audio.
•El Social Media es el nuevo
boca a boca pero on line
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0

5. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
REDES SOCIALES
•Intercambio dinámico entre
personas, grupos o
instituciones
•Espacio en construcción
permanente
•Conjunto de personas que se
identifican con las mismas
necesidades y problemáticas y
que se organizan para ampliar
sus recursos
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0

6. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
PRESENCIA EN RRSS
•Lograr una mayor difusión de
la AESWH.
•Captar nuevos seguidores.
•Dar a conocer las actividades
CLAVES COMUNICACIÓN
AESWH
•Estrategia integrada
•Unificación de discurso
•Vinculación herramientas
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0

7. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
MARCA PERSONAL
PERSONAL BRANDING
REPUTACIÓN DIGITAL
•Símbolos y experiencias
conectadas a
productos, servicios y personas
•Generación de un sello propio
•Referente dentro del Sector
Visibilidad/ Acceso AESWH
Tráfico/ Posicionamiento
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0

8. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
MARCA PERSONAL
PERSONAL BRANDING
REPUTACIÓN DIGITAL
•El YO DIGITAL de la AESWH
•Diferenciarnos de otras
entidades y sobresalir
•Aportar un componente de
valor a la actividad de la AESWH
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0

9. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
REDES SOCIALES Y
HERRAMIENTAS
ONLINE AESWH
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0

10. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
http://www.wolfhirschhorn.com
NUEVA WEB
•Eje central de la presencia
online de la AESHW
•Cambio de dominio y hosting
•Nuevo diseño, actual e
intuitivo
•Mayor enfoque al SWH y las
familias
•Ligereza web
•Impo rtancia multimedia
•Vinculación con principales
RRSS
•Secciones: importancia
colaboración en Historias, Mapa
y Blog
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0

11. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
CLAVES DE
NAVEGACIÓN
•Slider
•3 columnas
•Doble columna (Noticias/
Elementos Fijos)
•Categorías
(Noticias, Multimedia, Campaña
s…)
•Etiquetas
(Actos, Familias, Jornadas…)
•Botones Sociales
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0

12. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
TWITTER
•Limitación 140 caracteres
•Contacto directo con usuarios
•Vinculación con otras RRSS
•Potencia y viralidad
@AESWH
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0

13. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
USO TWITTER
•Retwittear AESWH
•Realizar menciones
•Utilizar Hashtags
Ejemplo: #jornadasAESWH
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0

14. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
YOU TUBE
•Canal You Tube propio de la
AESWH
•Aparecen todos los vídeos que
luego aparecen en la Web
•Es interesante COMPARTIR
para generar tráfico
AESWH
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0

15. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
FACEBOOK
•Lugar de Referencia en las
redes sociales
•Anuncia Eventos y comparte
información propia AESWH y
sobre discapacidad en general
•Integración de: Twitter, Canal
You Tube, Web y Contacto.
https://www.facebook.com/AESWH
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0

16. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
CLAVES DE USO
•Publicar en la Página de
Facebook, no perfiles
personales y grupos
•Compartir la información
desde Wolf-Hirschhorn
•Dar al botón me gusta
RESULTADOS
•Centralización información
•Alcance de la difusión mayor
que nuestra propia red de
amigos
•Generación indirecta a la Web
y otras RRSS
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0

17. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
APLICACIÓN AESWH
•Sólo disponible para Androdi
•Contenido estático
•Contenido dinámico (Fuente
RSS)
DESCARGA
•Lectura de Código QR
AESWH
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0

18. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
HERRAMIENTAS
DE MEDICIÓN
•Medición de Influencia
•Gestión Twitter
•Estadísticas Web
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0

19. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
ALGUNOS DATOS DE LAS RRSS AESWH
•Aproximadamente 45 visitas diarias a la Web
•Visitas recibidas de España, resto de
Europa, América del Norte y del Sur
•366 usuarios de la página de Facebook
•Publicaciones con más de 2000 personas de
alcance
•1150 tweets realizados
•391 Followers de twitter
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0

20. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
POSICIONAMIENTO WEB
INFLUENCIA
REPUTACIÓN DIGITAL
FUNCIÓN SOCIAL AESWH:
LLEGAR AL MAYOR Nº DE
PERSONAS.
CONTACTAR POSIBLES
NUEVOS CASOS SWH
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0

21. II JORNADAS MÉDICAS Y DE
APOYO FAMILIAR
DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN
ESPAÑOLA DEL SINDROME DE
WOLF-HIRSCHHORN
BURGOS
30 de MAYO al
2 de JUNIO de 2013
Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con
Enfermedades Raras
y sus Familias (CREER)
2013 DECLARADO AÑO DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES