Este documento anuncia las II Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar del Síndrome de Wolf-Hirschhorn que se celebrarán del 30 de mayo al 2 de junio de 2013 en Burgos. Incluye la agenda con conferencias sobre este síndrome, visitas a instalaciones, asamblea anual de socios y actividades para familias. La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn organiza este evento anual en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras.

1. asociación
síndrome de
Asociación Española de
Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Número de Identificación Fiscal: G86044922
Domicilio Social: 28909, Getafe (Madrid)
Teléfonos: 650.78.33.51 / 625.33.59.98
E-Mail: aeswh@hotmail.com
Web: www.wolfhirschhorn.com
española del
A
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N
II JORNADAS
MÉDICAS
Y DE
APOYO
FAMILIAR
DEL SWH
REUNIÓN ANUAL
ASOCIACIÓN
ESPAÑOLA
DEL SÍNDROME DE
WOLF-HIRSCHHORN
BURGOS
30 de MAYO al
2 de JUNIO de 2013
Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con
Enfermedades Raras
y sus Familias (CREER)
+ info_ www.wolfhirschhorn.com Tfnos 650.78.33.51 - 625.33.59.98 aeswh@hotmail.com
2013 DECLARADO AÑO DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
CENTRO CREER
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N
Calle Bernardino Obregón, 24, Burgos
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)

2. 10:45H CONFERENCIA
11:40-12:00HCAFÉ
12:00H CONFERENCIA
14:00-15:00H
16:00H CONFERENCIA
Dr. D. César Cobaleda Hernández. Científico Titular del
Consejo Superior de Investigaciones Científicas. Centro
deBiologíaMolecular"SeveroOchoa"
Dª. Raquel Blanco Lago. Pediatra. Socia Numeraria de la
Sociedad Española de Neurología Pediátrica. Hospital
InfantaCristina
COMIDA
Dª. María José Martínez González. European Projects
Manager. Responsable Área de Formación No Reglada en
FundaciónDoceteOmnes
BASES PARA UN ESTUDIO DE LA
INESTABILIDAD GENÓMICA EN LOS PACIENTES DEL
SÍNDROMEDEWOLF-HIRSCHHORN
SÍNDROME DE WOLF-
HIRSCHHORN, REVISIÓN DE LA LITERATURA Y SITUACIÓN
ACTUALENESPAÑA
MARCO NORMATIVO DE LA
PROTECCIÓN A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SUS
F A M I L I A S . U N A V I S I Ó N D E S D E L A
INTERNACIONALIZACIÓNDELOSDERECHOS.
17:30-18:00H
18:00H CONFERENCIA
20:30-21:00H
21:30HACTIVIDAD
CAFÉ
DªIsabelleBeaudryBellefeuille.TerapeutaOcupacional
CENA
PROCESAMIENTO SENSORIAL Y
PROBLEMAS DE ALIMENTACIÓN EN EL NIÑO CON
SÍNDROMEDEWOLF-HIRSCHHORN
“MINIDISCO”
JUEVES30DEMAYO
18:00H
20:30-21:00H
08:30-09:30H
12:30H ACTIVIDAD
14:00-15:00H
18:00H ACTIVIDAD
20:30-21:00H
LLEGADAALCENTROCREER
CENA
DESAYUNO
COMIDA
CENA
VIERNES31DEMAYO
PRESENTACIÓN DE LA ASOCIACIÓN
ESPAÑOLADELSÍNDROMEDEWOLF-HIRSCHHORN
VISITA INSTALACIONES DEL CREER.
Puntodeencuentro:Recepción
SÁBADO1DEMAYO
08:30-09:30H
09:45HACTOINAUGURAL
10:00H CONFERENCIA
DESAYUNO
D.AitorAparicioGarcía.Director-GerenteCREER
Dª.CristinaMonteroGómez.Presidenta AESWH
D. Francisco Delgado Morales. Responsable Web y RR.SS
AESWH
AEWSH: RECURSOS, REDES
SOCIALESYESTRATEGIADECOMUNICACIÓN2.0
II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
DOMINGO1DEMAYO
08:30-09:30HDESAYUNO
10:00H ACTIVIDAD
14:00-15:00H
16:00H ACTIVIDAD
18:00H
NOTA:
ASAMBLEA ANUAL DE SOCIOS
AESWH
INFORMACIÓN E INTERCAMBIO DE
EXPERIENCIASDELASFAMILIAS
COMIDA
DESPEDIDAYSALIDADELCENTRO
TODAS LAS COMIDAS (DESAYUNOS, CAFES,
ALMUERZOS Y CENAS) JUNTO CON LAS ACTIVIDADES
(MINIDISCO E INTERCAMBIO DE EXPERIENCIAS) SE
REALIZARÁNENLACAFETERÍADELCENTRO.
EL RESTO DE ACTIVIDADES SE REALIZARÁN EN EL SALÓN
DEACTOS.