PROPUESTAS Y RECOMENDACIONES PARA UN NUEVO TRATO ENTRE EL ESTADO, LOS PUEBLOS...
El autismo
1. El autismo
La palabra autismo, del griego auto-, de autós, 'propio, uno mismo', fue utilizada por
primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler en un tomo del American Journal
of Insanity, en 1912.
La clasificación médica del autismo no ocurrió hasta 1943, cuando el Dr. Leo Kanner,
del Hospital John Hopkins, estudió a un grupo de 11 niños e introdujo la
caracterización autismo infantil temprano. Al mismo tiempo un científico austríaco, el
Dr. Hans Asperger, utilizó coincidentemente el término psicopatía autista en niños
que exhibían características similares. El trabajo del Dr. Asperger, sin embargo, no
fue reconocido hasta 1981 (por medio de Lorna Wing), debido principalmente a que
fue escrito en alemán.
Las interpretaciones del comportamiento de los grupos observados por Kanner y
Asperger fueron distintas. Kanner reportó que 3 de los 11 niños no hablaban y los
demás no utilizaban las capacidades lingüísticas que poseían. También notó un
comportamiento auto-estimulatorio y "extraños" movimientos en aquellos niños. Por
su lado, Asperger notó, más bien, sus intereses intensos e inusuales, su repetitividad de
rutinas y su apego a ciertos objetos, lo cual era muy diferente al autismo de alto
rendimiento, ya que en el experimento de Asperger todos hablaban. Indicó que
algunos de estos niños hablaban como "pequeños profesores" acerca de su área de
interés, y propuso la teoría de que para tener éxito en las ciencias y el arte uno debía
tener cierto nivel de autismo.
Aunque tanto Hans Asperger como Leo Kanner posiblemente observaron la misma
condición, sus diferentes interpretaciones llevaron a la formulación del síndrome de
Asperger (término utilizado por Lorna Wing en una publicación en 1981), lo que lo
diferenciaba al autismo de Kanner.
¿Qué es el autismo?
Según las últimas estadísticas del CDC (El Centro de Control de Enfermedades en
Estados Unidos), 1 de cada 110 niños menores de 8 años padece de algún tipo de
autismo. Alrededor del mundo las estadísticas son similares y aunque todavía se
desconoce que causa el autismo, está probado que la intervención temprana intensiva
produce una gran mejoría en los síntomas del autismo.
El autismo consiste en un espectro de enfermedades que generan desde incapacidad
severa y profunda para comunicarse y retraso mental hasta síntomas relativamente
leves.
Lamentablemente, aunque que la amplia mayoría de los niños con desórdenes del
espectro autista presentan síntomas antes de los 3 años, la identificación no suele
realizarse hasta bastante tiempo después y se pierde tiempo valiosísimo.
2. A veces notamos que hay algo raro en el desarrollo o de que algo “anda mal” de
alguno de nuestros hijos (o en otros casos un estudiante, familiar, vecino) y tenemos
dudas sobre si lo debemos llevar a examinar o avisarle a ese padre, amigo o colega
que algo anda mal.
Tipos de autismo
Existen varios tipos de autismo. Estos se clasifican como los distintos "Trastornos de
Espectro del Autismo".
trastorno autista
Es el trastorno más común dentro de las categorías del autismo, y es comúnmente
llamado "autismo típico" o “autismo clásico”. Se manifiesta antes de los 3 años y se
caracteriza por una alteración en las interacciones sociales, la comunicación, y el
juego imaginativo. El individuo manifiesta un patrón repetitivo y restringido de
comportamientos, intereses y actividades.
trastorno asperger
Se caracteriza por una alteración en las interacciones sociales y la presencia de
actividades e intereses restringidos. No existe un retraso clínicamente significativo en
las capacidades de habla/lenguaje, y la puntuación en pruebas de cociente intelectual
es promedio o sobre el promedio.
trastorno generalizado del desarrollo - no especializado
También llamado “autismo atípico”, este diagnóstico se realiza cuando no se cumple
con los criterios para un diagnóstico específico, pero hay una alteración severa y
generalizada en algunas de las áreas o comportamientos que caracterizan los distintos
tipos de autismo.
trastorno de rett
Este trastorno ocurre primariamente en féminas y rara vez en varones. Hay un
período de desarrollo normal, seguido por la pérdida de destrezas previamente
adquiridas, pérdida del uso funcional de las manos el cual es reemplazado por un
movimiento repetitivo de éstas. Se manifiesta entre el primer y el cuarto año de vida.
trastorno desintegrativo infantil
Raro trastorno caracterizado por un período de desarrollo completamente normal
seguido por una regresión dramática que ocurre entre los 3 y 10 años de edad, la cual
provoca una perdida significativa de las destrezas previamente adquiridas.
3. Como abordar
El autismo es tratable. El tratamiento para el autismo es un proyecto integral que
involucra a toda la familia del niño y a un equipo de profesionales. Existen diversas
opciones de terapia que cada padre o madre deberá explorar a fondo para obtener la
más completa información antes de comprometerse a aplicarlas.
Para muchos niños, el cuadro de autismo se complica con condiciones médicas y
biológicas que afectan significativamente su funcionamiento si no son tratadas.
medicación
Muchas personas con autismo utilizan medicamentos para tratar diferentes síntomas.
La mayor ventaja de la medicación es que puede ayudar a controlar rápidamente las
conductas extremas y ciertos problemas físicos. Además, ayudan en el manejo de
problemas físicos a largo plazo, como los son las infecciones resistentes. Sin embargo,
también se deben considerar los efectos secundarios que usualmente producen.
Comúnmente se utilizan dos tipos de medicamentos:
1. Medicamentos Psico-activos, los cuales van dirigidos a impactar directamente
el funcionamiento del cerebro
o Antidepresivos
o Estimulantes
o Neurolépticos o antipsicóticos
2. Medicamentos para tratar condiciones co-mórbidas
o Anti-convulsivos
o Antibióticos
terapias para el autismo
Los tratamientos intensivos para los síntomas centrales del autismo responden a los
temas de socialización, comunicación y cognición que forman la esencia del autismo.
Applied Behavior Analysis (ABA)
Terapia del Habla y Lenguaje
Terapia de Integración Sensorial
Terapia de Integración Auditiva
Terapia Ocupacional
TEACCH
Floortime
Historias Sociales
Terapia Física
4. PECS
Intervención para el Desarrollo de las Relaciones (RDI)
Nivel de conductas
Rutinas
Los padres de niños con autismo sienten mucha más inseguridad sobre las decisiones
que deben tomar en beneficio de sus hijos con autismo por el desconocimiento que aun
rodea la condición.
Entre más conocimiento y apoyo obtengan los padres, mayor será su capacidad para
entender y manejar adecuadamente las situaciones que a diario enfrentan.
Para ello es importante establecer unas rutinas que mantengan una atmósfera
predecible que genere seguridad, confianza y comodidad para todos los componentes
de la familia dando significado y propósito a las experiencias compartidas.
Las rutinas tienen una alta importancia en niños con autismo. Aprendiendo y usando
rutinas se crearan puntos fuertes de aprendizaje. A ellos les gusta las rutinas que
puedan ser predecibles y que se explican así mismas, frecuentemente ellos establecen
rutinas muy rígidas y se resienten o molestan si estas son interrumpidas.
Estableciendo una rutina positiva e interrumpirla, creamos un incentivo para que el
niño se comunique y que vuelva de regreso a la rutina.
A continuacion las rutinas más importantes.
comunicación
Explique las actividades o eventos que van a realizar aunque el niño no le responda o
no demuestre entender. Incluso intente conocer su opinión cuando la actividad lo
permite.
Toda persona necesita sentir que se le toma en cuenta en todo momento y en los niños
con autismo, aunque no puedan verbalizarlo, participar en los planes familiares le
amplia su sentido de pertenencia.
Las rutinas tienen una alta importancia en niños con autismo. Aprendiendo y usando
rutinas se crearan puntos fuertes de aprendizaje. A ellos les gusta las rutinas que
5. puedan ser predecibles y que se explican así mismas, frecuentemente ellos establecen
rutinas muy rígidas y se resienten o molestan si estas son interrumpidas.
Estableciendo una rutina positiva e interrumpirla, creamos un incentivo para que el
niño se comunique y que vuelva de regreso a la rutina.
alimentación
Establecer un ritmo fijo de alimentación es vital para una buena salud. El hambre
provoca inquietud, ansiedad e irritación.
Si además el niño tiene problemas para metabolizar las azúcares estará mucho más
vulnerable a sentirse decaído o irritable. Debe tratarse de no retrasar la hora de
comida por más de 20 minutos.
descanso
Debe establecerse una rutina para la hora de ir a dormir en la noche. Use siempre el
mismo orden de actividades.
Prepare al niño para ir a dormir con un ritual calmado y llévelo a cabo siempre a la
misma hora; estos ritos favorecen el descanso. Algunos pasos son: asear con una
toallita húmeda en forma superficial y suave para relajar al niño, poner la pijama,
bajar el tono de luces en la casa y usar una voz más suave y pausada.
expresiones de afecto
Los niños con autismo presentan dificultad para mostrar su afecto. No obstante,
como todo niño, tienen profunda necesidad de sentirse aceptados y amados. Por tal
razón, es necesario que a todo niño se le exprese el afecto como parte de las rutinas
que llevamos a cabo en forma verbal y física, incluyendo decirle cuanto se le ama,
abrazos y los besos, cortos pero generosos y ofrecidos siempre con autenticidad
porque ellos perciben la ambigüedad que puede resultar de la prisa o de expresiones
de afecto automáticas o meramente sociales sin significado real. Tal conducta les
6. genera inseguridad y puede aumentar la ansiedad de separarse.
Establecer rutinas consistentes facilita la organización del niño y de la familia
creándose un ambiente más placentero para todos. Tal estructura, sin embargo, debe
tener un marco de flexibilidad para usarse en situaciones excepcionales que obligan a
que se cambie la rutina. En tal caso, hasta donde sea posible, debe explicársele con
anticipación cualquier cambio al que estará expuesto para que pueda prevenirlo y no
le resulte confuso o amenazante.
Comparte estas rutinas con tus hijos como un medio de formar los lazos, íntimos y
especiales que dan sentido y significado único a la unión familiar.
las rutinas dan seguridad a los niños con autismo
Al cambiar el horario de levantarse, comer, jugar o trabajar, asearse, dormir, etc, nos
sentimos desorientados. Ha cambiado nuestra rutina, sentimos que perdemos el ritmo
acostumbrado. Entonces imaginemos cuanto más perdido se puede sentir un niño o
niña con autismo cuando cambiamos su rutina, siendo precisamente la inhabilidad
para cambiar las rutinas una de las características limitantes de la condición. Para
ellos, resulta incomprensible, irritante e intolerante cuando se ven obligados a
cambiar su rutina porque son incapaces de entender tal irregularidad. El
desconocimiento de lo que va a pasar es desagradable para todos los niños, mucho
más para aquellos que tienen autismo.
No obstante, esa característica es también una oportunidad que podemos utilizar a
favor del programa de actividades que estructuremos para enseñar a laos niños con
autismo. Esto se refiere a mantener un patrón diario en sus tareas diarias y el
horario de realizarlas. Poder anticipar lo que va a pasar gracias a las rutinas, les
permitirá entender mejor lo que se espera de ellos permitiendo que puedan disfrutar
más de las actividades a las que se les expone.
entretenimiento educativo
El autismo es una discapacidad desconcertante que dura toda la vida. Y aunque no se
sabe la causa ni la cura ni tampoco un tratamiento verdaderamente eficaz, éste puede
ser tratado; y esta evidenciado que los niños con autismo pueden progresar
significativamente cuando tienen la oportunidad de accesar servicios adecuados en las
etapas tempranas del desarrollo. Cuando los padres tienen apoyo y conocen como
entender y manejar adecuadamente la condición de su hijo o hija con autismo, no
sólo lo ayuda en su desarrollo sino que logra continuar con una vida familiar
placentera y gratificante para todos. Sabemos que una de las características usuales
7. en los niños con autismo es su preferencia por el juego solitario y las actividades
repetitivas. No muestran interés de jugar con otros niños ni responden
adecuadamente a los cambios de rutina. Por eso es importante exponerlos a
experiencias de juego.
Si recordamos nuestra infancia, entenderemos cuan importantes fueron los juegos en
los que entonces participábamos. No sólo se disfruta de momentos agradables y
divertidos, sino que los juegos fomentan el aprendizaje de conceptos y destrezas que
fomentan las relaciones sociales.
Los juguetes y las actividades de juego no sólo son para entretener, sino para
estimular, educar y desarrollar las diversas destrezas físicas, intelectuales y
emocionales que permiten al niño convertirse en un adulto capaz.
Para ayudar en el desarrollo de las destrezas, debe exponerse a los niños a diferentes
tipos de experiencias de juego durante su desarrollo:
• Juegos exploratorios que le permitan aprender acerca de ellos mismos y su
mundo a través de los estímulos sensoriales y motores que reciben;
• Juegos manipulativos para el desarrollo de coordinación y destrezas manuales,
así como conceptos de tamaño, peso, texturas y temperatura;
• Juegos imaginativos o simbólicos- la imitación y el juego de roles, así como
imaginar y pretender, son importantes para desarrollar una autoimagen positiva,
comprender lo que nos rodea y desarrollar mejores destrezas sociales.
Los estímulos que el cerebro reciba a través de los sentidos deben lograr despertar la
curiosidad e interés del niño con autismo en el mundo y las personas que lo rodean; al
tiempo que lo asombran, lo entretengan, deben poder enseñar las destrezas y
conductas que le permitirán entender y responder a su medio ambiente.
El aprendizaje es un proceso continuo, progresivo y evolutivo y el juego es el medio
natural por el que el niño adquiere los conceptos y destrezas que le permiten
desarrollar su óptimo potencial humano. El aprendizaje perdurable se obtiene de las
vivencias que forman las experiencias de cada persona dando sentido, propósito y
significado a la relación que establece con todo lo que le rodea. El juego como método
de enseñanza o intervención, logra que los niños asimilen de una manera más fácil los
procedimientos de las actividades de la vida cotidiana.
No deben presentarse todos los juguetes al mismo tiempo porque disminuye la
atención y la concentración resultando entonces en una experiencia confusa. De la
misma forma las actividades de juego deben ser cortas y variadas para evitar el
aburrimiento y no fomentar el apego obsesivo al objeto o a una rutina única.
controla la rabieta
8. Cuando los padres tienen apoyo y conocen como entender y manejar adecuadamente
la condición de su hijo o hija con autismo, no solo lo ayuda en su desarrollo sino que
logra continuar con una vida familiar placentera y gratificante para todos.
La sensación de exclusión que sienten los padres de niños con autismo de las
actividades comunales y familiares porque su hijo o hija presenta un comportamiento
diferente es profundamente desolador y abrumante; sobre todo si es un niño con poca
tolerancia que reacciona con rabietas a la exposición de situaciones nuevas o
sencillamente diferente a la rutina cotidiana. Tal situación, a veces los obliga a un
aislamiento social voluntario pero igualmente doloroso y agobiante.
Lograr controlar las rabietas o agresividad hacia sí mismo o hacia otros de un niño
con autismo, es el primer paso para que la familia pueda lograr mayor relajamiento y
una vida de plena participación social y esparcimiento en forma adecuada.
el juego
Los niños, sobre todo los que viven con el autismo, necesitan aprender a desarrollar
destrezas, pero también a resolver problemas y la oportunidad de analizar su realidad
y a transformarla de una manera interesante y motivadora que a su vez estimule su
participación activa con los demás.
Jugar debe ser siempre una actividad naturalmente feliz que desarrolle además ell
carácter de la persona. El juego induce a desarrollar mejores percepciones acerca de
otras personas y facilita que los niños se entiendan a sí mismos, se comuniquen y
asuman los roles de una sociedad reglamentada.
• Es una actividad natural del ser humano desde sus primeras etapas. Es el
trabajo del niño. El comité de Derechos Humanos de las Naciones Unidas decretó el
juego como un derecho inalienable de todo niño.
• Estimula el desarrollo físico, sensoro-motor, cognitivo, social y emocional de
los niños.
• Permite que los niños aprendan y practiquen voluntariamente nuevas
destrezas en todas las áreas al tiempo que se relacionan con otros.
• Estimula la comunicación y permite relaciones más efectivas, divertidas,
reciprocas y espontánea con padres, hermanos y otros niños.
• En todas las etapas de la vida el juego favorece un espacio para explorar la
realidad y usar estrategias diferentes para aprender, entender y enfrentarse a los
retos en forma creativa y gratificante.
Los niños con autismo, cuando logran vencer algunas de sus dificultades a través del
juego, experimentan una alegría y satisfacción más de carácter moral que físico,
provocando nuevos niveles de participación más complejos y competitivos. ¡Juguemos
con nuestros hijos!
9. agresividad en los niños autistas
La agresividad u hostilidad es una reacción bastante común en los niños con autismo,
sobre todo si carecen de la comunicación verbal. Surge, generalmente, cuando el niño
o niña siente la necesidad de proteger su seguridad, felicidad o bienestar propio. Esto
puede convertirse en un problema grave cuando es una conducta repetitiva y sin
control. Es un riesgo o peligro potencial tanto para el niño con autismo como para
otros a su alrededor.
La agresión se puede dividir en dos tipos: física o verbal (aun si no hablara puede ser
con gritos y rabietas de llanto y gritos). Esta conducta puede tener diversas causas,
las cuales pueden incluir: el deseo de llamar la atención, cambios en la rutina que los
hace sentir cómodos y seguros, conseguir lo que quieren, imitación, respuesta a
frustración, cultura agresiva, castigos, presión de grupo, sentimiento de abandono e
incluso dolor, picor intenso, malestar fisiológico, entre otros.
La prevención de la agresividad en un niño con autismo es un trabajo arduo que
conlleva mucho compromiso, paciencia y constancia. Entre las maneras de prevenir
esta conducta se pueden incluir:
Establecer una rutina y método de disciplina consistente donde se recompensen las
conductas adecuadas y se ignoren o reprueben las conductas inapropiadas. Los
“castigos” NUNCA deben ser físicos porque además de lesionar al niño física y
emocionalmente, lacerando su autoestima, aumenta la conducta agresiva y violenta.
Por ejemplo:
• Retirar al niño del ambiente usual a un lugar apartado y ausente de estímulos
propicia que el niño se calme. El “retiro” o “time out” debe ser corto pero debe
esperarse a que el niño se muestre calmado.
• Si el niño reacciona agresivamente al NO o a cualquier otra medida restrictiva,
dirija la actividad de otro modo. En vez de decir NO, pídale que haga algo que sea de
su gusto. Por ejemplo: “no toques” puede precipitar que tire al piso lo que no se desea
que sea tocado. En vez del NO toques, podría dirigir su atención en “toma tu juguete”
“tráeme tu bola” “vamos afuera”. De esta forma previene la rabieta y evita que por
cansancio sea deamisado tolerante y refuerce la conducta que no desea repita.
• Limitar la exposición del niño a la violencia en los medios de comunicación, en
su medio ambiente o en los juegos que accesa.
• Evitar las discusiones frente al niño y propiamente con el niño. Regáñelo firme
pero calmadamente. No grite, no lo sujete a menos que este en riesgo.
• Proveer alternativas para que el niño o niña descargue su energía. Establezca
rutinas de aprendizaje o control de lapsos de no menos de quince minutos y no mayor
de treinta (30) minutos. Permita actividad física como correr, saltar o cualquier otra
del agrado del niño o niña por algunos 10 minutos. Luego regrese a alguna actividad
rutinaria.
10. • Entre actividades permita que salga a un parque o al patio y permita que
corra y juegue libremente. Si no tiene espacio, adquiera un pequeño trampolín o
cualquier otro equipo de juego físico y colóquelo en su espacio seguro y lejos de
mueves en su propia casa. De esta forma podrá brincar o descargar la energía
Los niños con autismo, como cualquier otro niño en desarrollo, tienen poca tolerancia
a las actividades largas y tediosas donde pierden interés y se aburren. Varíe
continuamente las actividades, aunque siga enseñando la misma destreza o concepto
utilizando estímulos variados alternadamente que retengan el interés y participación
activa del niño o niña con autismo.
Si se piensa que no se tienen las herramientas necesarias para lidiar con las
situaciones que pueden crear esa agresividad, consulte a un especialista en la conducta
para que le ayude a establecer un plan de modificación de conducta personalizado
para su hijo o hija con autismo.
.
consejos para dormir
El descanso adecuado durante la noche es bien importante para todo ser humano,
sobre todo durante la infancia.
Por eso es bien importante que al momento de escoger como vamos a decorar,
amueblar y distribuir la habitación de un niño con autismo hay que tener
consideración con varios factores, tales como:
mobiliario
En la habitación debe de haber solo el mobiliario necesario para dormir y guardar la
vestimenta. Tenga el cuarto lo más vacío posible para que permita al niño relajarse.
Mueva todos los juguetes a otra parte de la casa. Tenga una caja grande de color
sólido de madera o plástico en el cuarto para guardar sólo aquellos juguetes favoritos
del niño. Deje algunos cojines grandes en una esquina que permita al niño sentarse o
incluso acostarse si no desea estar en la cama.
ambiente
11. Al habilitar el cuarto debemos considerar la ventilación, iluminación y fuentes de
ruido. Se recomienda que la cama se ubique en el lugar más fresco para que haya
circulación del aire. Trate que no quede ubicada donde se reciban rayos de luz de
manera directa ya que esto afecta el tiempo de sueño del niño.
Es importante que al momento de escoger el mattress se asegure es el adecuado para
la cama y que no quedan huecos en las esquinas. Sí el niño aún moja la cama debemos
proteger el mattress para que no se humedezca y el niño no se incomode y se despierte
interrumpiendo su sueño.
colores
Asegure que las paredes tengan un color que de sensación de calma. El color crea la
atmósfera. Evite los colores brillantes y alborotosos. Puede combinar con algún color
que le guste al niño en tonos pasteles y sólidos. Por ejemplo, si al niño le gusta el azul
puede escoger un azul bebé.
Estudios han demostrado el efecto de algunos colores, tales como que el amarillo crea
un atmosfera de alegría, el naranja aumenta el apetito, el verde crea balance y el azul
resulta relajante aunque también podría deprimir un poco. Preseleccione los colores
adecuados y hasta donde pueda deje que sea el niño quien los escoja.
iluminación
Para lograr el descanso, la habitación no debe estar iluminada completamente. Debe
haber alguna luz indirecta que le permita capturar el sueño y descansar de manera
continua.
En las noches podemos tener una pequeña luz (night light) que nos permita movernos
en la habitación en caso de ser necesario.
ruidos
Debe fomentarse el ambiente más adecuado para que el niño descanse, así que
debemos eliminar aquellos ruidos que puedan molestar e interferir con la hora de
sueño. Debemos eliminar ruidos de televisores, bocinas, gritos y otros. Si pone música,
12. que para algunos niños resulta muy relajante, debe ser una suave e instrumental y en
volumen bajo; preferiblemente clásica.
El uso de sonidos naturales como el monótono ritmo de las olas puede tener un efecto
relajante para algunos niños. El tono de voz que se utilice en la habitación al momento
de dormir debe igualmente mantenerse suave, lento y relajado en un nivel moderado
para que sirva de señal de que es hora de descansar.
rutina
Es importante establecer una rutina de sueño y descanso. La consistencia con la que
se establezca tal rutina ayudará a fomentar un hábito de sueño lo que facilitará que
prospectivamente el niño se retire a descansar sin indicaciones directas.
Para establecer que es la hora de ir a dormir, se sugiere que se determine la hora
especifica (8:00 pm es una buena hora); póngale la pijama media hora antes de irse a
la cama, luego de asearle suavemente con una toallita húmeda para relajarlo (el baño
completo justo antes de la hora de dormir en algunos niños tiene el efecto de
energizarlos);coloque la pijama siempre en el mismo sitio; baje la luces de la casa
para indicar que la actividad está disminuyendo.
Esta rutina será el preámbulo a la hora del descanso. Aún los adultos hacemos una
rutina al final del día que nos preparara antes de ir a dormir. Un buen descanso nos
ayuda a estar alertas, tranquilos, a almacenar energía y disminuye la irritabilidad.