La asociación ALCE fue creada en Alicante para apoyar a personas con epilepsia y sus familias. Actualmente no hay hospitales en la provincia que puedan diagnosticar adecuadamente la epilepsia ni realizar las pruebas necesarias. La fundadora de ALCE creó la asociación después de tener dificultades para diagnosticar la epilepsia de su hija y quiere mejorar la detección, el tratamiento y la comprensión social de la enfermedad.

1. EL MUNDO. LUNES 12 DE DICIEMBRE DE 20118
JOAQUÍN NÚÑEZ / Alicante
A la hija de María del Carmen Ca-
rretón le diagnosticaron la enfer-
medad cuando tenía cuatro años.
Nadie daba con lo que le pasaba, y
después de un duro peregrinar por
consultas y médicos, finalmente, en
Murcia, le hablaron de la epilepsia.
En la provincia de Alicante puede
haber 20.000 enfermos, pero el des-
conocimiento sobre esta patología
es generalizado entre la población.
Para tratar de normalizar la enfer-
medad y para que ni el enfermo ni
su familia sufran vergüenza, esta
profesora de universidad ha consti-
tuido en Alicante la delegación de
ALCE, la asociación de epilepsia de
la Comunidad Valenciana.
Pregunta.– ¿Por qué crea la aso-
ciación?
Respuesta.– Por la necesidad de
tener en la provincia una entidad
que apoye y ayude a las personas
con epilepsia y a sus familiares.
Queremos desterrar el estigma so-
cial de la epilepsia. Es una enfer-
medad que apenas se conoce y la
información que llega a la sociedad
es completamente errónea. Nos en-
contramos con problemas en todos
los ámbitos: educativo, laboral...
P.- ¿Cuál es la percepción que tie-
ne la sociedad de la epilepsia?
R.- La gente tiende a confundirla
con una enfermedad mental. El
desconocimiento no es intenciona-
do, pero hay una gran intolerancia
por esa ignorancia. Recuerdo el
susto cuando me dijeron que mi hi-
ja de cuatro años tenía la enferme-
dad. Yo sé lo que es la diabetes, pe-
ro no sabia lo que era la epilepsia.
P.- ¿Qué es la epilepsia?
R.- Es una enfermedad cerebral
crónica que se manifiesta de forma
física por descargas eléctricas, bien
en una parte del cerebro bien en su
totalidad. En ese caso se dan ata-
ques en el suelo, con el paciente
con convulsiones. Pero realmente
las manifestaciones de la epilepsia
son muchas más.
P.- ¿Cuáles son?
R.- Movimientos involuntarios
de las manos, de los labios, de los
ojos... crisis, pero sin convulsiones.
Se puede incluso perder la concien-
cia. Las personas se quedan in-
conscientes durante segundos o
minutos, con ausencias, y el proble-
ma es que no se nota siempre...
P.- ¿Y se diagnostica?
R.- Si es cuando el niño nace y
convulsiona se puede detectar. Pe-
ro si son ausencias es muy difícil,
porque si son imperceptibles duran
segundos. Si te sale el niño llorón,
piensas que es un niño llorón y ya
está.
P.- ¿Están preparados los hospi-
tales públicos para detectarla?
R.- En la provincia, no. En el ser-
vicio de Neurología del Hospital
General de Alicante no se hace la
prueba diagnóstica esencial, el ví-
deo EEG. No se hace en Alicante.
Yo me marché a Murcia. Ese es el
problema con que nos encontra-
mos los familiares. Nos tenemos
que desplazar a Valencia, a La Fe,
pero ya tiene sus propios pacientes.
Y te puedes pasar un año de espe-
ra para que te hagan un diagnósti-
co. Eso significa que estás un año
sin controlar la enfermedad, más el
tiempo que tarda en hacer efecto el
tratamiento.
P.- ¿Y cómo se solucionaría?
R.- Estableciendo aquí esas prue-
ba. He hablado con los neurobiólo-
gos del hospital y lo han solicitado,
pero depende de una decisión polí-
tica. La asociación reivindica la ne-
cesidad de esa prueba diagnóstica.
P.- ¿Cuántos enfermos de epilep-
sia hay en la provincia?
R.- No se sabe porque en los hos-
pitales no hay un registro de las
personas con epilepsia. El proble-
ma es, al parecer, de falta de tiem-
po para hacer ese registro. Con las
actuales estadísticas el doctor Gar-
cía Escrivá, del hospital Levante de
Benidorm, hizo una estimación de
20.000 personas en la provincia
diagnosticadas, pero puede haber
más.
P.- ¿Cuál es la situación de los ni-
ños con epilepsia?
R.- En los niños es un problema.
Los adultos con epilepsia ya han
desarrollado cognitivamente su ce-
rebro, pero los niños no. Si el foco
irritativo se da en el lóbulo tempo-
ral izquierdo, que es la parte del ce-
rebro del habla y de la lecto escritu-
ra, conlleva problemas serios de
aprendizaje. Desde la asociación
estamos promoviendo charlas for-
mativas en los centros escolares.
Existe una forma de aprendizaje
especifico para los niños epilépti-
cos, no hay que derivarlos a educa-
ción especial. Es un error muy fre-
cuente. Un niño puede tener una
capacidad intelectual normal, pero
tener problemas de aprendizaje. La
enfermedad no desaparece aunque
se toma la medicación. Además
inhibe el desarrollo cognitivo y pro-
voca somnolencia, falta de concen-
tración y de atención. Daña muchí-
simo la memoria. Los profesores
tienen que conocer todo eso. Ani-
mo a todos los padres a que traba-
jen codo con codo con el centro.
P.- ¿En los colegios se conoce la
epilepsia?
R.- Yo tuve que sacar a mi hija
del centro escolar al que iba. Como
padres tienes la obligación de infor-
mar y cuando lo haces y ves que no
quieren responsabilizarse de ese
problema... No los sacas de su cua-
drícula. Tenemos que normalizar la
enfermedad. Es como cualquier
otra.
P.- Ustedes piden que los médi-
cos no les receten genéricos.
R.- Es una de nuestras principa-
les reivindicaciones. El problema
de los genéricos en la epilepsia es
que tienen un 20% de variabilidad.
Significa que si mi hija tiene que to-
mar 500 miligramos de una medi-
cación y me mandan el genérico,
ese 20% puede hacer que le dé 400
o 600 miligramos. Si le doy más la
estoy sobredosificando. Los niveles
en sangre son tóxicos y puede te-
ner un problema muy serio. Si es a
la baja, no está cubierta y le pueden
dar crisis. Lo que dice el decreto es
que si una persona toma más de
dos medicamentos se aconseja uti-
lizar los de marca. Pero llegamos al
médico de familia y la aplicación
informática les da el genérico. No
tienen la culpa. Pero el ahorro es
relativo porque puede provocar re-
ingresos de los enfermos en los
hospitales y el coste se dispara.
«No hay un solo hospital público en
Alicante que diagnostique epilepsia»
ERNESTO CAPARRÓS
MARÍA DEL CARMEN CARRETÓN Delegada de la Asociación de Epilepsia
ALICANTE / SOCIEDAD
«Los médicos derivan
a los enfermos a La
Fe para que les
hagan la prueba»
«A los niños enfermos
de epilepsia no hay
que derivarlos a
educación especial»
Cabré quiere
sumar a 400.000
discapacitados al
mercado laboral
Alicante
El conseller de Justicia y Bie-
nestar Social, Jorge Cabré, ase-
guró ayer que el Gobierno va-
lenciano «no va a escatimar
ningún esfuerzo» para hacer
posible la integración de las
más de 400.000 personas con
discapacidad que residen en la
Comunidad. Cabré asistió este
domingo al encuentro con la
ONCE celebrado en el munici-
pio valenciano de Puçol con
motivo de la festividad de San-
ta Lucía, donde recalcó que en
una situación de crisis «todavía
hay que hacer un esfuerzo ma-
yor» en el trabajo por garanti-
zar la integración de las perso-
nas con discapacidad.
Por ello, el conseller mostró
su gratitud a los 2.600 vendedo-
res y los 8.900 trabajadores que
dependen de la ONCE en la re-
gión, para los que este año «es-
tá siendo más difícil que otros
anteriores» e indicó que «la
creación de un tejido social
cohesionado y solidario es el
medio más eficaz para ir elimi-
nando esas barreras físicas, so-
ciales y culturales». En este
sentido, subrayó el esfuerzo
realizado desde la Generalitat
Valenciana en los últimos años
para crear una sociedad más
accesible y que las personas
con discapacidad puedan incor-
porarse de forma activa al mer-
cado laboral.
Así, el responsable de Bie-
nestar Social y Justicia se refi-
rió ayer durante su interven-
ción a los 87 centros ocupacio-
nales de la Comunidad, donde
más de 4.800 personas con dis-
capacidad aprenden técnicas
profesionales que les ayudan
en su integración laboral, y a
los Centros de Rehabilitación e
Inserción Social (CRIS), donde
más de 670 personas con enfer-
medades mentales que residen
en cualquiera de las tres pro-
vincias valencianas pueden lle-
var a cabo programas de traba-
jo adecuados a sus característi-
cas y necesidades.
Programas de formación
Igualmente, el conseller Jorge
Cabré, hizo mención a los Cen-
tros Especiales de Empleo del
Servef, donde trabajan más de
4.000 personas con discapacidad,
y los Planes Integrales de Em-
pleo o la contratación en empre-
sas del mercado ordinario de
personas con discapacidad.
«Durante el último año, cerca
de 12.000 personas con discapa-
cidad se han beneficiado de los
programas de formación e inser-
ción sociolaboral desarrollados
por la Conselleria de Bienestar
Social, el IVADIS y el Servef», ha
apuntado Cabré, que ha agrega-
do que el Consell siempre ha de-
fendido «que la mejor política so-
cial es el empleo, pues a mayor
empleo, mayor cuota de autono-
mía personal de las personas con
discapacidad».
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