Nota de prensa de QMS comunicación sobre la campaña #CedoMiNombre de INDEPF

1. Nota de prensa
29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras
La campaña #CedoMiNombre de INDEPF pide al Ministerio de
Sanidad más inversión en Enfermedades Raras
- El Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes, INDEPF,
lanza un reto a la sociedad española: cambia tu nombre en Twitter o en
Instagram por una de las enfermedades raras.
https://youtu.be/he7wDFR2tKA
http://cedominombre.com/
- #CedoMiNombre solicita también, a través de Change.org, un Real Decreto
de Medidas Urgentes para enfermedades poco frecuentes.
https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-y-pol%C3%ADtica-social-por-un-
real-decreto-de-medidas-urgentes-para-enfermedades-poco-frecuentes
- Existen más de 7.000 enfermedades raras, pero sólo se tiene conocimiento
médico y científico de 1.000. Según estimaciones, En España padecen este
tipo de enfermedades más 3 millones de personas.
Madrid 29 de febrero de 2016-. El Instituto de Investigación de Enfermedades Poco
Frecuentes, INDEPF, ha creado la campaña #Cedominombre por el Día Mundial de las
Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero. El objetivo de esta iniciativa
es concienciar a la sociedad española de la necesidad de que se inviertan más recursos en
investigación y asistencia sanitaria en este tipo de enfermedades.
El INDFEPF solicita a todos los usuarios de redes sociales que, el lunes 29 de febrero,
cambien su nombre del perfil de Twitter o Instagram por el nombre de una de las
enfermedades raras (no hay que cambiar tu @usuario por lo que no pierdes tu Verify).

2. Desde INDEPF lanza un reto: “Si existen más de 1,4 millones de cuentas activas en Twitter
en España, y hay más de 7.000 enfermedades raras, ¿por qué no intentar conseguir 7.000
cesiones de nombres durante un solo día? Por ello, hacemos un llamamiento para que el
próximo lunes todos se sumen a esta campaña tan necesaria” y añaden: “Las llamamos
enfermedades raras, porque decimos que son poco frecuentes, aunque según estimaciones
se ven afectados más de 3 millones de españoles, sobre todo, niños. En realidad, son
enfermedades poco conocidas no sólo por su nombre, sino a nivel científico y médico. De
las más de 7.000 enfermedades raras que existen, solo 1.000 se han estudiado o
identificado. Por ello, este tipo de enfermedades necesitan tratamientos personalizados,
medicamentos huérfanos, aquellos que no se comercializan, y mucha asistencia sanitaria y
psicológica”
Además, INDEPF, pide al Ministerio de Sanidad y Política Social un Real Decreto de
Medidas Urgentes para enfermedades poco frecuentes, a través de una carta escrita en
change.org por el papá de Alvarete, un niño madrileño de 8 años que padece esclerosis
tuberosa y poliquistosis renal pediátrica, y protagoniza el vídeo de #Cedominombre:
https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-y-pol%C3%ADtica-social-por-un-real-
decreto-de-medidas-urgentes-para-enfermedades-poco-frecuentes
Álvaro Villanueva, papá de Alvarete, comenta: “Queremos movilizar a la sociedad española
recogiendo firmas para que se cree un Real Decreto de Medidas Urgentes para enfermedades
poco frecuentes” y cuenta su propio caso: “Mi hijo, que padece dos enfermedades raras a la
vez, como consecuencia de todo ello, tiene importantes limitaciones que le impiden llevar una
vida normal. Pasó de tararear “El lago de los cisnes” con 18 meses a no ser capaz de decir una
palabra, a tener más de cinco ataques epilépticos diarios debido a su epilepsia fármaco
resistente; o a tener problemas para dormir, y tener que pasar por quirófano (en Francia)
hasta cinco veces en los últimos 3 años para paliar la epilepsia; y un largo etc.”
Datos enfermedades raras
Las enfermedades raras se caracterizan por su complejidad etiológica, diagnóstica y
evolutiva, su importante morbi-mortalidad, y los altos niveles de discapacidad que conllevan
y que dificultan el desarrollo de un proyecto vital normal, no solo a quien las padece sino
también a las familias, por lo que es preciso un abordaje integral sociosanitario de este
problema (La prevalencia de este tipo de enfermedades es de menor de 5 casos por cada
10.000 habitantes).

3. Desde INDEPF lanza un reto: “Si existen más de 1,4 millones de cuentas activas en Twitter
en España, y hay más de 7.000 enfermedades raras, ¿por qué no intentar conseguir 7.000
cesiones de nombres durante un solo día? Por ello, hacemos un llamamiento para que el
próximo lunes todos se sumen a esta campaña tan necesaria” y añaden: “Las llamamos
enfermedades raras, porque decimos que son poco frecuentes, aunque según estimaciones
se ven afectados más de 3 millones de españoles, sobre todo, niños. En realidad, son
enfermedades poco conocidas no sólo por su nombre, sino a nivel científico y médico. De
las más de 7.000 enfermedades raras que existen, solo 1.000 se han estudiado o
identificado. Por ello, este tipo de enfermedades necesitan tratamientos personalizados,
medicamentos huérfanos, aquellos que no se comercializan, y mucha asistencia sanitaria y
psicológica”
Además, INDEPF, pide al Ministerio de Sanidad y Política Social un Real Decreto de
Medidas Urgentes para enfermedades poco frecuentes, a través de una carta escrita en
change.org por el papá de Alvarete, un niño madrileño de 8 años que padece esclerosis
tuberosa y poliquistosis renal pediátrica, y protagoniza el vídeo de #Cedominombre:
https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-y-pol%C3%ADtica-social-por-un-real-
decreto-de-medidas-urgentes-para-enfermedades-poco-frecuentes
Álvaro Villanueva, papá de Alvarete, comenta: “Queremos movilizar a la sociedad española
recogiendo firmas para que se cree un Real Decreto de Medidas Urgentes para enfermedades
poco frecuentes” y cuenta su propio caso: “Mi hijo, que padece dos enfermedades raras a la
vez, como consecuencia de todo ello, tiene importantes limitaciones que le impiden llevar una
vida normal. Pasó de tararear “El lago de los cisnes” con 18 meses a no ser capaz de decir una
palabra, a tener más de cinco ataques epilépticos diarios debido a su epilepsia fármaco
resistente; o a tener problemas para dormir, y tener que pasar por quirófano (en Francia)
hasta cinco veces en los últimos 3 años para paliar la epilepsia; y un largo etc.”
Datos enfermedades raras
Las enfermedades raras se caracterizan por su complejidad etiológica, diagnóstica y
evolutiva, su importante morbi-mortalidad, y los altos niveles de discapacidad que conllevan
y que dificultan el desarrollo de un proyecto vital normal, no solo a quien las padece sino
también a las familias, por lo que es preciso un abordaje integral sociosanitario de este
problema (La prevalencia de este tipo de enfermedades es de menor de 5 casos por cada
10.000 habitantes).