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                           Graciela Margarita González
                            María Elena Haramboure




           Discapacidad mental severa
                  Los debates que nos debemos
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          Haramboure, María Elena y Graciela Margarita González
             Discapacidad mental severa : los debates que nos debemos
          / María Elena Haramboure y Graciela Margarita González . -
          1a ed. - Buenos Aires : Elemento, 2012.
             E-Book.

            ISBN 978-987-1631-24-7

            1. Ciencias de la Educación. 2. Discapacidad. I. González ,
          Graciela Margarita II. Título
            CDD 371.9


          Fecha de catalogación: 31/10/2011




         © Las autoras, 2011.
         © Ediciones Elemento, 2011.

         Ediciones Elemento
         Altolaguirre 2275 P.B. “1”
         (1431) Ciudad Autónoma de Buenos Aires
         Tel/fax: 54 11 4521 8262
         editor@edicioneselemento.com.ar
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         Edición y producción: Adriana Cabrera




         Queda hecho el depósito que marca la Ley 11.723.
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           Índice

           INTRODUCCIÓN .................................................................................9
           Los Nombres .............................................................................................9
           Temas abordados .....................................................................................11


           PRIMERA PARTE:
           PERSPECTIVAS EN LA EDUCACIÓN DE LOS ALUMNOS
           CON NECESIDADES DE APOYO GENERALIZADO

           CAPÍTULO 1:
           LA EDUCACIÓN COMO DERECHO PARA LA INCLUSIÓN
           SOCIAL..................................................................................................15

           Educar sí, pero ¿desde qué paradigma? ....................................................17
           Acerca del diagnóstico .............................................................................20
           Acerca del aprendizaje..............................................................................25

           CAPÍTULO 2:
           ALUMNOS MULTI-IMPEDIDOS-PLURIDEFICIENTES vs.
           ALUMNOS CON NECESIDADES DE APOYO
           GENERALIZADO.................................................................................35

           Perspectivas de la Educación Especial ......................................................35
           ¿Cómo “denominar” a la población escolar que atienden las escuelas
           especiales del siglo XXI?...........................................................................38
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         La Asociación Americana y su visión del Retardo Mental........................40
         “El alumno con necesidades de apoyo generalizado” ...............................46
         En síntesis................................................................................................47
         Bibliografía ..............................................................................................48

         CAPÍTULO 3:
         LA MIRADA VIGOTZKIANA EN EL DIAGNÓSTICO
         DE LOS “PROBLEMAS DEL ALUMNO” CON NECESIDADES
         DE APOYO GENERALIZADO ...........................................................49

         ¿Diagnosticamos problemas de aprendizaje o problemas
         de enseñanza? ..........................................................................................49
         “Argumentos de la metamorfosis” como sustento de un modelo
         diagnóstico vigotzkyano ..........................................................................52
         La necesidad de la nueva mirada para el alumno con necesidades
         de apoyo generalizado..............................................................................56
         Conclusiones a las que abordaron docentes tucumanos en talleres
         de reflexión sobre el tema ........................................................................57
         Bibliografía ..............................................................................................60

         CAPÍTULO 4:
         PROPUESTAS CURRICULARES PARA ALUMNOS
         CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES ASOCIADAS
         A DISCAPACIDADES SEVERAS.........................................................63

         Tensión y equilibrio dos aspectos de un mismo proceso
         integración - individualización ................................................................63
         Modelos de organización escolar posibles y su relación con las modalidades
         de currículum ..........................................................................................63
         Propuestas curriculares individualizadas ..................................................68
         Programa de desarrollo individual (P.D.I.)...............................................69
         Acerca de las expectativas y contenidos del programa de desarrollo
         individual ................................................................................................74
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           Adaptaciones curriculares individuales significativas................................83
           Conclusión ..............................................................................................87
           Bibliografía ..............................................................................................88

           CAPÍTULO 5:
           LAS ESTRATEGIAS DIDÁCTICAS COMO VEHÍCULO
           DE INTEGRACIÓN.............................................................................89

           Algunos criterios de intervención ............................................................91
           El entorno educativo ...............................................................................97
           La aplicación de la tecnología y otros recursos.......................................100
           Un espacio para la expansión.................................................................103
           La sala multisensorial.............................................................................106

           CAPÍTULO 6:
           ¿APOYOS NATURALES O INTRUSIÓN?........................................109

           Concepto...............................................................................................109
           Áreas relevantes de apoyo.......................................................................112
           Proceso de evaluación y planificación de apoyos....................................113
           Fuentes de apoyo ...................................................................................115
           Funciones ..............................................................................................117
           Intensidades de los apoyos .....................................................................120
           Resultados de los apoyos........................................................................122
           Conclusiones .........................................................................................126
           Bibliografía ............................................................................................127

           CAPÍTULO 7:
           LA ESCUELA COMO ESPACIO DE PROTECCIÓN
           PARA LOS SECTORES MÁS VULNERABLES ................................129

           Construyendo resiliencia y conformando redes .....................................131
           ¿Qué rol cumple la familia? ...................................................................135
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         CAPÍTULO 8:
         LA PALABRA COMO PUNTO DE ENCUENTRO ........................139

         Trabajo con docentes .............................................................................140
         Otras propuestas grupales......................................................................143
         Diálogo y respeto activo ........................................................................148

         CAPÍTULO 9:
         RECUPERANDO EXPERIENCIAS...................................................151

         La experiencia en la Dirección de Educación Especial
         de la provincia de Buenos Aires .............................................................151
         Proyecto de una escuela especial: Comunicación facilitada....................159
         Una experiencia de vida.........................................................................161
         La organización en Tucumán.................................................................163

         CAPITULO 10:
         CONCLUSIONES ..............................................................................165
         Bibliografía ............................................................................................170


         SEGUNDA PARTE:
         ANEXOS

         ANEXO I - RESOLUCIÓN 675/2009................................................177
         ANEXO II - ENCUESTAS ..................................................................181
         ANEXO III - TABULACIÓN DE RESULTADOS.............................185


         Currículum autoras ...............................................................................197
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           INTRODUCCIÓN
           Los nombres

                                                                            Graciela Margarita González


               Nombrar es describir, calificar, clasificar, acomodar, seriar, connotar.
           Nombrar es prescribir. Pero a la vez, cambiar los nombres puede significar lo
           mismo: bajo sospechosos eufemismos. Quizá, por eso –a veces– podemos
           utilizar todos los nombres para hablar de la discapacidad severa: lo que pre-
           tendemos es designar, pero no para encasillar, ni etiquetar, ni estigmatizar,
           sino para empezar a pronunciar sin prejuicios, una problemática que nos pa-
           rece importante y que necesita abrirse a las demandas comunitarias y avanzar
           hacia propuestas superadoras. Porque los discapacitados severos y sus familias,
           siguen siendo actores sin voz en un momento histórico en el que los grupos
           minoritarios están luchando por sus derechos como parte del nuevo escenario
           político-social –legítimo por supuesto– de nuestros días. Quizá resulte útil
           tomar las expresiones pronunciadas por Suely Rolnik1, en una entrevista que
           concedió en Buenos Aires, realizada por Héctor Pavón para Zona2: “Una mi-
           noría para sobrevivir tiene que verse como identidad y luchar por sus dere-
           chos civiles. Al mismo tiempo, cuando se ve como identidad, se instituye en
           ese lugar fijo y se auto estigmatiza. Es una paradoja porque, al mismo tiempo
           1
             Suely Rolnik es una analista nacida en San Pablo. Estudió psicoanálisis, sociología y filosofía con De-
           leuze, Foucault, Lyotard y Barthes y es coautora, junto a Félix Guattari, de “Cartografías del deseo”.
           Estando en Buenos Aires para las jornadas sobre “Identidades culturales” dialogó con Zona, siendo esta
           cita parte de esa entrevista.
           2
             En http://es.scribd.com/doc/7239782/ENTREVISTA-suely-rolnik


                                                                                                                  9
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         Graciela Margarita González


         que se habla de un “nosotros” para luchar, cuando ese colectivo se ve como
         homogéneo pierde su fuerza de singularización”. Aún así, a riesgo de perder
         dicha fuerza, hasta tanto la igualdad de derechos esté instalada en la sociedad,
         se hace imprescindible constituirse como grupo.
             Hablar de Necesidades Educativas Especiales asociadas a la discapacidad
         mental severa, es entrar en una frontera de la discapacidad, donde las causas
         confluyen o divergen, las ciencias abren múltiples preguntas pero pocas res-
         puestas. Es el espacio en el que la intuición pareciera ganar terreno sobre lo
         racional y la experiencia por sobre los discursos académicos, en la necesidad
         de buscar caminos alternativos. Es también el campo de la educación espe-
         cial que con más fuerza pone en evidencia la zona de incertidumbre que
         tiñe las actividades de los maestros y especialistas en discapacidad. La ma-
         yoría de las veces, la dificultad de establecer diagnósticos certeros por la
         complejidad de los cuadros y el compromiso de las áreas del lenguaje y la
         comunicación –sobre las cuales se asientan casi todas las pruebas diagnós-
         ticas– obliga a mantener abiertas las hipótesis sobre las posibilidades de los
         alumnos. También exige trabajar sobre variables diferentes, sobre ensayo y
         error, probar y buscar nuevos e impensados itinerarios y, esencialmente,
         atreverse a andar y desandar caminos.
             Este libro se inscribe en el nuevo paradigma de la ciencia que rechaza la
         simplicidad del análisis del objeto de conocimiento desde la linealidad causal
         y se basa en la concepción del pensamiento complejo. Edgard Morin res-
         ponde de la siguiente manera a la pregunta sobre qué es la complejidad:
             “A primera vista la complejidad es un tejido (complexus: lo que está tejido en
         conjunto) de constituyentes heterogéneos inseparablemente asociados: presenta la
         paradoja de lo uno y lo múltiple. Al mirar con más atención, la complejidad es,
         efectivamente, el tejido de eventos, acciones, interacciones, retroacciones, determi-
         naciones, azares, que constituyen nuestro mundo fenoménico. Así es que la com-
         plejidad se presenta con los rasgos inquietantes de lo enredado, de lo inextricable,
         del desorden, la ambigüedad, la incertidumbre... De allí la necesidad, para el co-
         nocimiento, de poner orden en los fenómenos rechazando el desorden, de descartar
         lo incierto, es decir, de seleccionar los elementos de orden y de certidumbre, de qui-
         tar ambigüedad, clarificar, distinguir, jerarquizar... Pero tales operaciones, nece-
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           sarias para la inteligibilidad, corren el riesgo de producir ceguera si eliminan los
           otros caracteres de lo complejo; y, efectivamente, como ya lo he indicado, nos han
           vuelto ciegos.”3




           Temas abordados

              En este libro intentaremos desarrollar los núcleos temáticos que nos pa-
           recen centrales para entender y atender esta problemática:
              I Aproximaciones diagnósticas.


              I Conceptualizaciones sobre el aprendizaje y el contexto, que sustentan la


              toma de decisiones pedagógico-didácticas.
              I El rescate de experiencias como forma de evaluar necesidades y deman-


              das, obstáculos y dificultades, tanto para desechar como replicar rumbos
              en función de la aplicabilidad y factibilidad concretas.
              I Algunas propuestas de carácter organizativo y pedagógico.




              Hemos organizado el trabajo en dos partes. Una primera parte, denomi-
           nada Perspectivas en la educación de alumnos con necesidades de apoyo ge-
           neralizado, en la que se desarrollan conceptos y líneas de acción para el
           abordaje de esta discapacidad desde una perspectiva contextual. Una segunda
           parte, los Anexos, que contienen encuestas tomadas en la provincia de Bue-
           nos Aires, en el año 2001, para evaluar el impacto de la aplicación de meto-
           dologías para multi-impedidos, la tabulación de las mismas y el análisis de
           algunos resultados con la actualización de datos de un relevamiento realizado
           en 2007.
              Muchas veces utilizaremos la primera persona del plural, el nosotros, dado
           que el texto es el resultado de experiencias realizadas con otros: colegas, otros
           profesionales, padres, miembros de las instituciones con las que se trabaja
           3
             Edgard Morin. Introducción al pensamiento complejo.
           En: www.geomundos.com/salud/psicosocial/introduccion-al-pensamiento-complejo-por-edgar-mo-
           rin_doc_11487.html

                                                                                                  11
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         Graciela Margarita González


         habitualmente; y de la lectura de numerosos autores con quienes se compar-
         ten criterios teóricos.
             En líneas generales, se plantea como necesario pensar en una estructura
         escolar flexible, que garantice la jornada escolar simple o de doble escolaridad
         según necesidades y posibilidades para esta franja de la población escolar que,
         por sus características, más lo necesita y a la vez menos recibe a veces del sis-
         tema educativo. La problemática compleja de las personas con necesidades
         educativas severas, motiva la asistencia -en algunos casos- de una atención es-
         colar reducida; produciéndose así un quiebre en la inclusión educativa y
         acentuando la vulnerabilidad a que están expuestos estos niños y/o jóvenes
         y sus familias.




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                                   PRIMERA PARTE
             PERSPECTIVAS EN LA EDUCACIÓN DE LOS ALUMNOS
               CON NECESIDADES DE APOYO GENERALIZADO
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           CAPÍTULO 1

           La educación como derecho para la inclusión social

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               El acceso a la educación es aún un tema que se discute reiteradamente
           cuando se trata la problemática de personas con necesidades educativas aso-
           ciadas a la discapacidad severa. La complejidad de algunos casos, la necesidad
           de la intervención del área de salud, lleva a cuestionar si niños y jóvenes con
           estos problemas, deben ser atendidos en escuelas o en centros de salud. Op-
           tamos por la educación. En primer lugar porque es un derecho que debe ser
           ejercido por todas las personas sin discriminación. Recordaremos algunos
           documentos y leyes del cuerpo normativo internacional, nacional y de la
           provincia de Buenos Aires.

              I Declaración Universal de los Derechos Humanos y los Derechos del
              Niño, Reforzado en el informe de la Conferencia mundial contra el ra-
              cismo, la discriminación racial, la xenofobia y las formas conexas de in-
              tolerancia. Durban, 2001, Puntos 95 a 97.
              I Constitución de la Nación Argentina. Capítulo VI. Art. 75º: “Corres-


              ponde al Congreso (...) Inc. 23 Legislar y promover medidas de acción
              positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato y el
              pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitución
              y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en


                                                                                       15
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         Graciela Margarita González


              particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas
              con discapacidad (...)”
              I Ley Nacional Nº 22431 de protección integral de las personas discapa-


              citadas. En el Art. 1º establece que se instituye “un sistema de protección
              integral de las personas discapacitadas tendiente a asegurar a estas su aten-
              ción médica, su educación y su seguridad social (...)”
              I Constitución de la Provincia de Buenos Aires. Explicita que todos los


              “habitantes de la provincia son iguales ante la ley, gozan de los derechos
              y garantías que establece la constitución nacional (...)”, sin discriminacio-
              nes por “razones de sexo, raza, religión, nacionalidad, lengua, ideología,
              opinión, enfermedades de riesgo, características físicas o cualquier otra
              condición (...)”, artículo 11. Reconoce los derechos de la persona disca-
              pacitada, expresando que “La provincia garantizará la rehabilitación, edu-
              cación y capacitación...” (artículo 36)
              I Ley Provincial 10592 de protección de los derechos de las personas con


              discapacidad. En su artículo 1º reafirma este derecho al explicitar que el
              estado provincial “asegurará los servicios de atención médica, educativa y
              de seguridad social (...)”

             Haremos mención especial a la Convención sobre los derechos de las per-
         sonas con discapacidad que en diciembre de 2006 actualiza la plena vigencia
         de los mismos en condiciones de igualdad con el resto de la población. Es
         propósito expreso de la Convención “promover, proteger y asegurar el goce
         pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y liber-
         tades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el
         respeto de su dignidad inherente”.
             Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias
         físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar
         con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la
         sociedad, en igualdad de condiciones con los demás”. (Artículo 1º Conven-
         ción de Naciones Unidas A/RES/61/106 del 2006). En junio de 2008 queda
         promulgada en nuestro país, la Ley Nacional 26378, que aprueba la “Con-


         16
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           vención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo
           facultativo” (Artículo 1º de la mencionada Ley)4.
              En esta enunciación de derechos básicos que proclama el acceso a la edu-
           cación –entre otros como salud, seguridad social, etc.– encuentra sus funda-
           mentos primordiales la educación de la persona con discapacidades
           complejas, educación que propone su formación como sujeto pleno.
              Por otra parte, es la escuela –ámbito destinado al aprendizaje–, el lugar
           propicio para efectivizar ese derecho, porque es el espacio público de protec-
           ción para la infancia y el ámbito apropiado para la construcción de subjeti-
           vidad y crecimiento tanto personal como social.


           Educar sí, ¿pero desde qué paradigma?

               Habiendo definido el marco legal por el cual la educación es un derecho,
           nos interesa ahora plantear qué educación y desde qué paradigma5
               La fundamentación paradigmática de la educación especial tiene una base
           muy arraigada que se asienta en la biología y la psicología, cuyos dispositivos
           de abordaje –que se han mantenido casi hasta la actualidad– están asociados
           al diagnóstico prescriptivo y las teorías conductistas.
               Más recientemente, se ingresa a una teorización (no coincidente con la
           práctica) acerca del nuevo paradigma de educación especial: el paradigma pe-
           dagógico que pone el acento en los aspectos curriculares y de contexto escolar.
               Sin embargo, la complejidad de la problemática, nos llevaría a afirmar
           junto con Skrtic6 que “el conocimiento de la educación especial debería ser

           4
             Los textos completos de las leyes podrán encontrarse en la página web de la CONADIS (Comisión
           Nacional asesora para la integración de las personas discapacitadas): www.cndisc.gov.ar
           5
             “Según Jun Khun, (1996) los paradigmas científicos son ejemplos aceptados por la práctica científica
           real, ejemplos que incluyen las leyes, la teoría, la aplicación y la instrumentación, todo ello junto (…)
           lo que provee modelos de dónde extraer tradiciones particulares coherentes de investigación científica”
           (Aguerrondo, 1996).
           6
             Skrtic, Thomas. La crisis en el conocimiento de la educación especial: Una perspectiva sobre la pers-
           pectiva. En Franklin (comp.), 1996.



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         multiparadigmático y multidisciplinar. Para lograr esa reorientación se nece-
         sitaría una crítica multiparadigmática y metateórica del conocimiento actual
         de la educación especial, en el contexto de un discurso democratizado sobre
         las implicaciones de elegir un marco de referencia para los alumnos y sus pa-
         dres y familias” (p. 64). Esto permitiría analizar la problemática más allá de
         los aspectos biológico/psicológicos e incluir en el análisis, diversas ciencias so-
         ciales, políticas y culturales.
             En los últimos años, Educación Especial ha recibido la influencia de dis-
         tintas vertientes, enfoques y aportes, entre los cuales citaremos:
             I Los de la psicología genética que a través de la utilización del método


             clínico posibilita una óptica cualitativa sobre las etapas del desarrollo cog-
             nitivo, el proceso de aprendizaje y las NEE asociadas a alguna discapaci-
             dad.
             I Los estudios sobre inteligencia y potencial de aprendizaje que señalan


             la influencia de la cultura y el contexto en el desarrollo de la inteligencia
             y sus posibilidades.
             I Los del psicoanálisis que permiten trabajar con la historia familiar, la in-


             fluencia de los primeros vínculos en la construcción del sujeto.
             I El desarrollo de la medicina y la genética que han abierto la problemática


             de la discapacidad a nuevos descubrimientos.
             I La antropología cultural que permite analizar y comprender comporta-


             mientos y aprendizajes a la luz de las características culturales que inter-
             vienen en los grupos familiares. Quizá convendría recordar acá una
             pregunta que se hace y nos hace Chokler (1988)7 para dar cuenta de la
             influencia que la cultura familiar tiene sobre el proceso del desarrollo del
             niño: “¿Cómo es la marcha, la carrera y el salto, la mirada, el gesto y la
             comunicación de un niño que pasa largos meses a la espalda de su madre,
             en contacto con su cuerpo, pero con una parte dura, convexa, agobiada
             por el trabajo y la opresión?” en el caso de los niños coyas.
             La relación transversal del sentido de las disciplinas, más que la multipli-
         cidad parcelada de ellas, será lo que permita abrir el pensamiento –desde la

         7
             Chokler Myrtha (1988), Los organizadores del desarrollo psicomotor, Ed. Cinco, p. 33.

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           unidad diversa– a la complejidad de las preguntas y de las respuestas sobre
           el sujeto con NEE.
               Poder asumir la multiparadigmaticidad de la discapacidad y de la Educa-
           ción Especial, es permitirse analizar cada situación como particular y abor-
           darla desde distintas ópticas, variables y campos de especialidad técnica.
               Del paradigma en el que se sitúe la educación especial, dependerá la uto-
           pía o punto de llegada que se establezca como fundamental para la educabi-
           lidad de las personas con necesidades especiales.
               En la historia de educación especial se han perseguido distintos objetivos
           que responden a distintos criterios sobre el sujeto que se educa. Bach (1981)
           hace una diferenciación de objetivos y los clasifica en:
              * Abusivos. Orientados hacia ideas convencionales. (“deben aprender”,
              “deben ser” aún a costa de enormes esfuerzos tomando como base aque-
              llos saberes socialmente reconocidos como imprescindibles)
              * Atrofiados. Cuando capitulan en la educativo.
              * Utilitarios. Centrados en una perspectiva de utilidad, preocupados pa-
              dres y maestros de que el niño produzca, haga frente a las necesidades de
              la vida.
              * Versátiles. Cambiantes en función de modas y distintos intereses o in-
              fluencias.

               En realidad la educación de la persona con necesidades educativas espe-
           ciales debe capacitar o educar para la plenitud de vida. Plenitud de vida que
           implica:
              I Seguridad
              I Aceptación y afecto
              I Confianza


              I Desarrollo de la propia personalidad


              I Dominio del cuerpo y las destrezas


              I Independencia y autonomía


              I Ejercicio de todos los derechos


              I Goce de la vida en todo su potencial



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         Acerca del diagnóstico

             La preocupación más frecuente de las escuelas, especiales o comunes, es
         el diagnóstico frente a los problemas de aprendizaje o de las discapacidades.
         Como si por el sólo hecho de contar con una palabra o un conjunto de pa-
         labras que definen al alumno/alumna bastara para resolver el problema. Sue-
         len aplicarse todos los test de valoración psicométrica que se disponen y
         generalmente, cuando la problemática aparece como más compleja, se re-
         carga a la familia de solicitudes de estudios médicos y neurológicos.
             Esta modalidad de trabajo ha estado y está asociada al paradigma médico
         imperante al que hacíamos referencia anteriormente. Si con el paradigma
         pedagógico, el acento está puesto en lo que el contexto ofrece para que el
         alumno tenga determinado desempeño, antes que preguntarse o responder
         “que problema tiene este niño” habremos de preguntarnos o responder “en
         esta escuela y este grupo escolar qué podemos hacer por él”.
             Hacíamos referencia también a la necesidad de un enfoque multipara-
         digmático para la atención de las necesidades educativas especiales y en esta
         línea de pensamiento planteamos la importancia del diagnóstico para los
         casos de discapacidad severa o plurideficiencia, que impliquen un abordaje
         diagnóstico desde múltiples perspectivas, –no como determinante pero sí
         como referencial–, teniendo en cuenta que la complejidad de algunos casos
         puede confundir a los profesionales en relación al origen de determinados
         comportamientos e inducir a la utilización de criterios equivocados para la
         resolución de los mismos. Por ejemplo, hace ya varios años, asistí a una reu-
         nión de equipo para el tratamiento de un niño con parálisis cerebral y, dadas
         sus escasas respuestas positivas a los test psicométricos y a las pruebas de eje-
         cución tomadas en clase, se concluyó que “padecía” un retardo mental severo.
         Sin embargo, el tiempo y nuevas miradas con otras técnicas de observación
         en marcha, permitieron revertir la hipótesis y se pudo valorar cuánto incidía
         el alto compromiso motor y lingüístico del alumno, al momento de conocer
         su nivel de comprensión y conocimiento.
             Haremos aquí un repaso de las distintas modalidades y técnicas que se
         pueden aplicar a los efectos de un diagnóstico más preciso, que actúe como
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           referente o punto de partida para la acción pero nunca como pronóstico ce-
           rrado. Tomaremos en principio un análisis clasificatorio de Marín y Buisán8
           que establecen lo siguientes modelos de evaluación diagnóstica:
               G Modelo tradicional de diagnóstico. Se apoya en el modelo clínico, em-


           plea técnicas psicométricas y proyectivas con la finalidad de evaluar lo que es
           o tiene el alumno. Son referentes de este modelo, Ballesteros, Silva, Eysenchs,
           Castells y Exner.
               G Modelo de evaluación conductual. Toma como base la psicología expe-


           rimental, concretamente la psicología del aprendizaje skinnereana e incorpora
           la psicofisiología. Intenta el análisis objetivo de los comportamientos del su-
           jeto, mediante la utilización de técnicas de observación sistemáticas, autoin-
           formes de situación y respuestas, entrevistas estructuradas.
               G Diagnóstico en la pedagogía operatoria. El desarrollo intelectual es to-


           mado en el sentido de una organización progresiva, por lo cual se sitúa al
           niño en un estadio de desarrollo determinado y se combina la utilización del
           método experimental con la entrevista clínica.
               G Evaluación del potencial de aprendizaje. Tiene sus fundamentos en la


           zona del desarrollo potencial, definida como la distancia entre el desarrollo
           real por el cual el sujeto puede resolver solo un problema, y el nivel de des-
           arrollo potencial por el cual puede hacerlo bajo la supervisión o colaboración
           de otro, que pueden ser el adulto o sus pares más competentes.
               G Diagnóstico basado en la evaluación de Estilos Cognitivos. Considera


           las formas de aprender, de enseñar y la interacción entre ambas al momento
           de analizar las dificultades de un alumno en la escuela o el aula, sean estas más
           o menos relevantes.
               G Evaluación de los climas de clase. Toman en cuenta distintas variables


           para medir este clima de clase. Relacional, desarrollo personal, organización,
           dinámica grupo-clase, actividades, apoyos.
                                        9
               G Evaluación funcional es la evaluación que se realiza cuando nos enfren-


           tamos a cuestiones muy problemáticas y es el proceso que permite hacer aco-
           8
             Marín María de los Ángeles y Carmen Buisán, en “Tendencias actuales en el diagnóstico pedagógico”,
           1994.
           9
             Se encontrará una información completa sobre este tipo de evaluación, en Carr, E. y otros, 1996.

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         Graciela Margarita González


         pio de información relevante para elaborar el plan de apoyo. Comienza con
         situaciones generales de la persona, capacidades y dificultades en la vida co-
         tidiana, estado de salud, calidad de vida. En la segunda etapa se realiza la
         evaluación específica de la conducta problemática: descripción clara, identi-
         ficación de sucesos, momentos y situaciones, observación de la conducta
         problemática en contextos habituales, elaboración de hipótesis y verificación
         de las mismas. Durante la fase de seguimiento se realizan entrevistas y regis-
         tros para comprobar incrementos de la conducta alternativa y descensos en
         la conducta problemática, lo cual permitirá ir comprobando las mejoras en
         la calidad de vida. Esta evaluación se puede utilizar en cualquier situación
         pero da respuesta especialmente para el análisis y tratamiento de conductas
         desafiantes, algunas autolesivas, que aparecen muchas veces asociadas a algu-
         nos tipos de discapacidad; porque permite evaluar la relación entre las varia-
         bles contextuales y la ocurrencia o no de dichas conductas.

            Finalmente diremos que la observación es el recurso fundamental para en-
         carar el diagnóstico y la toma de decisiones relacionadas con el posterior
         abordaje. Observar y observarse, registrar, abrir el debate para generar un
         campo de inferencias, asociaciones e hipótesis pueden enriquecer considera-
         blemente la percepción inicial que tenemos sobre la problemática, la disca-
         pacidad o la resolución de un caso.
            En el 2001 la OMS (Organización Mundial de la Salud) y en el 2002 la
         Asociación Americana sobre Retardo Mental, presentan cambios en la con-
         cepción de la discapacidad mental que tienen sus implicancias profesionales
         puesto que se focaliza en el entorno, en las conductas funcionales y necesi-
         dades de apoyo de las personas más que en los diagnósticos clínicos. La dis-
         capacidad aparece entonces como resultante de la interacción entre las
         características propias del sujeto y las variables ambientales tanto físicas como
         sociales y de recursos. A partir de este marco se busca unificar un lenguaje en
         torno a la discapacidad, con intención de describir más que clasificar. To-
         maremos algunas definiciones acordadas por la AAMR.
            “Retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones signi-
         ficativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como
         22
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           se ha manifestado en habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Esta dis-
           capacidad comienza antes de los 18 años.” (Luckasson y cols., 2002, p.8)10.
           La definición mantiene los tres criterios que venían siendo propuestos desde
           anteriores clasificaciones (las de 1983 y 1992): limitaciones significativas en
           funcionamiento intelectual, en conducta adaptativa (concurrente y relacio-
           nada), y que se manifiesta durante el período de desarrollo.
               La aplicación de la definición propuesta parte de cinco principios básicos:

               1. Que las limitaciones del funcionamiento presente deben considerarse
           en ambientes de igual cultura y edad.
               2. Que la evaluación para ser válida deberá recuperar la diversidad cultural
           y de lenguas, las diferencias comunicaciones y características sensoriales, mo-
           toras y comportamentales.
               3. Que en los sujetos coexisten capacidades y discapacidades.
               4.Que los apoyos actúan como beneficios y posibilitan el mejoramiento
           de las situaciones de discapacidad, a partir de la delimitación ajustada del
           perfil de apoyo necesario.
               5.Que los apoyos personalizados, adecuados a cada sujeto con discapaci-
           dad, utilizados además durante un período prolongado, mejora el funciona-
           miento y desempeño del mismo.
               Este enfoque de la definición de discapacidad intelectual propuesta es un
           modelo teórico multidimensional y ha sido tomado en cuenta para la habi-
           litación del modelo de Certificado Único de discapacidad”, del Ministerio de
           Salud, aprobado en nuestro país en mayo de 2009, cuyo texto se transcribe
           en el Anexo I de este trabajo.




           10
              En documento de Verdugo Alonso “Cambios conceptuales en la discapacidad”, II Congreso Inter-
           nacional de Discapacidad Intelectual. Enfoques y realidad. Un desafío”, Medellín, Colombia, 23-25
           de septiembre de 2004.

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         Graciela Margarita González


         Figura 1




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                                                                                      NAMIEN-
                                                                                         TO
                                                                                       INDIVI-
                                                                                        DUAL




         (Modelo teórico de Retraso Mental, Luckasson y Cols, 2002)



             Es un enfoque teórico multidimensional en tanto propone un nuevo sis-
         tema con V dimensiones. Como se puede observar, cobra fuerza la interre-
         lación entre lo genético y lo adquirido, lo biológico y lo cultural, lo físico y
         lo emocional, lo innato y lo construido, aspectos que generalmente se los vio
         escindidos. “En las fronteras entre la ciencia y la teoría social, las discusiones
         sobre la naturaleza de la mente humana son un persistente punto crítico te-
         rritorial...” –expresa Jacob Stevens11 al desarrollar la teoría neurocientífica de

         11
              Stevens Jacob, “La mente somática”, en New Left Review 40, sep./oct. 2006, Ediciones Akal.

         24
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           Rose, según quien– A medida que se desarrolla, el organismo mantiene el en-
           torno en el que operan los genes, y la selección natural también favorece la
           cooperación dentro de los organismos y entre ellos. Rose resalta las interac-
           ciones de las hormonas con todo el cuerpo para advertir contra el modelo de
           mando y control que otorga abiertamente la prioridad al cerebro o que iden-
           tifica al conocimiento como la cima del “logro” evolutivo humano. Sostiene
           que las dicotomías entre naturaleza y educación, o entre genes y entorno,
           son mitos: el feto en desarrollo siempre es 100% producto de su ADN y
           100% producto del entorno de este ADN. El reto, para una consideración
           del cerebro basada en el desarrollo, es explicar su aparente invariabilidad den-
           tro de un entorno fluctuante –su especificidad– y las variaciones que puede
           desarrollar a modo de adaptaciones a contingencias medioambientales: su
           plasticidad.”(Stevens, 2006, p.149). Vale la pena reforzar esta idea de natu-
           raleza y educación ensambladas desde antes de nacer: 100 % ADN y 100%
           entorno. Más aún, como lo expresa Bartra (2006) la plasticidad del cerebro
           no está determinada genéticamente sino que requiere del aprendizaje y la ex-
           periencia para que las neuronas formen los mapas que permitan al individuo
           ser consciente del mundo que lo rodea. En palabras del propio Bartra es po-
           sible que la respuesta al misterio de la mente humana, “se encuentre en un
           tipo de investigación que no acepte la separación tajante entre el espacio neu-
           ronal interior y los circuitos culturales externos (...) para ello habría que pen-
           sar que los procesos cognitivos son como una botella de Klein, donde el
           interior es también exterior”. (2006, p.51)


           Acerca del aprendizaje

              Cuando hablamos de aprendizaje hacemos referencia de una variedad in-
           mensa de fenómenos y procesos, desde los más simples procesos de condi-
           cionamiento a los más abstractos, desde la adquisición de habilidades
           manuales simples a la comprensión de conceptos complejos, que se ponen
           en acción en el pensamiento humano. En todos los casos, se trata de un con-
           junto de interacciones del sujeto con la realidad, que conforma un proceso
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         continuo y dinámico de avances y retrocesos, y le permiten aprehenderla.
         Supone experiencias previas que condicionan a las nuevas experiencias, pero
         también se actualizan e integran en los nuevos aprendizajes. Desde el mo-
         mento mismo del nacimiento, el ser humano está realizando aprendizajes
         para adaptarse al mundo en el que está viviendo.
             En la situación de aprendizaje operan algunos elementos que gravitan
         sobre el propio proceso: las características del sujeto que aprende, las del su-
         jeto que enseña, las de los contenidos a enseñar y aprender, las del contexto
         en el que se enseña y aprende; aspectos relacionados con el desarrollo cogni-
         tivo, con los conocimientos previos, la motivación, otros. Todos estos ele-
         mentos se interrelacionan y la modalidad que adquiere el aprendizaje son el
         resultado de la interdependencia de diversos factores. Un contenido o una ac-
         tividad no son motivante en sí mismas, las experiencias educativas que se
         pongan en práctica cambiarán según los sujetos que se involucren, los cono-
         cimientos previos de los sujetos no suelen activarse de manera automática
         ante la presencia de estímulos y parece que requiere de un compromiso activo
         del sujeto que aprende la búsqueda de la forma más adecuada de apropiarse
         del nuevo conocimiento.
             Algunos autores toman la tríada docente-alumno y conocimiento (Figura
         2) como base del proceso de aprendizaje. Otros asientan la tríada en el sujeto,
         el contenido y el contexto (o situación). En todos los casos el contexto es
         una fuerte presencia en las condiciones de aprendizaje escolar. La institución
         educativa es contexto. Y texto. Contexto y texto en tanto es una situación a
         leer, interpretar, comprender y reescribir.




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           Tríada educativa (Figura 2)




               La forma de interrelación de todas las variables es la que va marcando la
           forma de aprender y relacionarse con el medio. Los conceptos acerca de los
           distintos elementos que interactúan en el proceso de aprendizaje y su impacto
           en el modo de vincularse, darán lugar a las diversas teorías de aprendizaje
           que, en forma explícita o encubierta, sustenta la práctica pedagógica y que
           determinan distintos modos de intervención docente. Lo importante es el
           posicionamiento crítico del docente frente a esas teorías y frente a su misma
           práctica.
               Describiremos brevemente las teorías de aprendizaje que más influencia
           han tenido y tienen en Educación Especial.
               El enfoque conductista se basa en la premisa de que la conducta humana
           puede adquirirse o modificarse a través de procedimientos de aprendizaje o
           refuerzos ambientales. Las técnicas de dirección y control de las conductas tu-
           vieron un gran efecto en la programación y ejecución de estrategias para la
           enseñanza, el diseño de secuencias de instrucción y la ejercitación de destrezas
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         prácticas o para otras formas de desarrollo del conocimiento. Algunas carac-
         terísticas de este enfoque son tenidas en cuenta actualmente en el trabajo
         con la discapacidad: uso casi inconsciente del moldeamiento, utilización de
         ayudas externas para intensificar la paulatina independencia del alumno, el
         refuerzo positivo. Las modificaciones al interior del sujeto, se realizan desde
         afuera y es poca o nula la intervención de los procesos mentales del sujeto.
         El entrenamiento es una secuencia detallada de acciones y su éxito se debe a
         la prolongación de la conducta más allá de la intervención sobre ella (man-
         tenimiento); a la adquisición de una conducta para distintas situaciones (ge-
         neralización del estímulo) y a la adquisición de nuevas conductas o cambios
         que aparecen en la intervención independientemente de la intencionalidad
         que esta tenía (generalización de la respuesta). Todas funciones que, para el
         conductismo, derivan de la rigurosidad de los procedimientos y no de con-
         tribuciones mentales de quien aprende. Con el tiempo, el conductismo recibe
         la influencia de criterios cognitivos. La introducción de la función cognitiva
         en este modelo describe y da fundamento a las conductas observables que se
         apartan del aprendizaje inmediato. Por ejemplo recuerdos que aparecen
         mucho tiempo después en relación a un hecho aprendido y aparentemente
         olvidado, creencias arraigadas que influyen en las propias percepciones. A
         los efectos didácticos, el conductismo ofrece a la educación especial, su visión
         sobre los procesos de asociación, imprescindibles para incorporar informa-
         ción y como punto de partida de otros procesos más complejos. En cierta me-
         dida, estos criterios son utilizados en aprendizajes para las acciones que
         necesitan mecanizarse o automatizarse por repetición (por ejemplo recordar
         información básica para manejarse en el entorno).
             La teoría cognitiva del aprendizaje tiene varias perspectivas: la del proce-
         samiento de la información, la del aprendizaje significativo, la de desarrollo
         psicogenético, la socio-histórica de Vigotsky. Tienen en común que se refie-
         ren a la conducta a partir de la explicación de entidades mentales (estados,
         procesos, formas de organización interna para incorporar información o co-
         nocimiento); el sujeto es reconocido como el que elabora activamente la in-
         formación que recibe y modifica estrategias o procedimientos más allá de los
         mecanismos de asociación y el aprendizaje no se reduce a la adquisición de
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           respuestas sino que implica dominio de mecanismos para la construcción de
           conocimientos significativos. La perspectiva del procesamiento de la infor-
           mación considera que la inteligencia y capacidad de conocimiento, creación
           e innovación del ser humano, dependen de unas pocas operaciones. Son ope-
           raciones simbólicas básicas como codificar, comparar, almacenar, comparar,
           etc. Se la ha descrito con la metáfora del ordenador o computadora, en razón
           de que el ser humano, al igual que la computadora, constituyen sistemas
           cognitivos que se alimentan de información. Los procesos de memoria (a
           largo y corto plazo, permanente –ROM– y transitoria –RAM–) son básicos
           en el desarrollo de procesos mentales. De almacenamiento y procesamiento
           de la información. La memoria RAM se denomina también como memoria
           de trabajo porque aunque no sea archivada a largo plazo, es una condición
           necesaria para el trabajo cognitivo. Tiene límites funcionales. Está relacionada
           con la atención por lo cual las limitaciones en esta memoria produce limita-
           ciones en la capacidad de trabajo. En cuanto a la memoria ROM, es perma-
           nente pero no ilimitada, ya que posee problemas relacionados con la
           organización y recuperación de la información. Estos teóricos han realizado
           un aporte interesante a la investigación cognitiva posterior por cuanto plan-
           tean cuestiones relacionadas con los procesos de la memoria, la capacidad de
           trabajo, la atención. Las funciones de la mente consistirían en almacenar, or-
           denar y jerarquizar información. En este sentido, aporta datos acerca de la
           memoria, la selectividad de la percepción y la organización de los conoci-
           mientos, todas condiciones necesarias en los aprendizajes, a los cuales han que
           apelar para el aprendizaje de algunas habilidades simples.
               La teoría del aprendizaje significativo es una de las que más se interesa por
           el aprendizaje en situación de enseñanza. Implica centrar la enseñanza en el
           proceso de construcción de significados. Son condiciones que habilitan un
           aprendizaje significativo: que el contenido tenga cierta estructura interna
           (significatividad lógica) y significatividad en relación a lo que el alumno sabe
           (significatividad psicológica). Una de las cuestiones explicitadas por Ausubel
           es la distinción de los tipos de aprendizaje. La primera es por recepción y
           por descubrimiento y la segunda es por repetición y significativo. En todos
           los casos el aprendizaje se presenta como un continuo de mayor o menor
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         significatividad. La motivación es una característica esencial del aprendizaje
         escolar y en este sentido, la teoría aporta este principio básico a la didáctica
         especial. Los diversos estilos motivacionales involucrarán distintas expecta-
         tivas y recompensas que también han de producir efectos diferenciados y
         que podrán tenerse en cuenta al momento de planificar la intervención in-
         dividual con el alumno.
             La teoría psicogenética tuvo como inicial y principal representante a Piaget
         y toma como fundamentos del desarrollo, conceptos opuestos al conduc-
         tismo. La teoría de Piaget se presenta como una psicología del desarrollo cog-
         nitivo más que como psicología del aprendizaje, aún cuando tuvo profunda
         influencia en el aprendizaje escolar. La teoría psicogenética indaga sobre
         cómo se produce el pasaje de menor a mayor conocimiento, describe formas
         normativas de validación del conocimiento y su programa epistemológico
         utiliza una gran variedad de métodos, uno de los cuales es el método histó-
         rico-crítico. En el mismo se busca explicar cómo ha progresado el conoci-
         miento y el rol desempeñado por el propio sujeto en la constitución de ese
         conocimiento. Piaget encontró instrumentos y mecanismos coincidentes en
         la psicogénesis y la historia de la ciencia, lo que le permite establecer que los
         mecanismos de pasaje de un período histórico al siguiente son análogos. En
         relación al desarrollo del sujeto, establece que la acción es la constitutiva de
         todo conocimiento. Sujeto y objeto interactúan y se constituyen mutuamente.
         Parte de la base de que nada está preformado, de ahí que se ha denominado
         perspectiva constructivista y que existe una tendencia a la equilibración cre-
         ciente entre asimilación y acomodación del sujeto al entorno y a la vez entre
         los propios esquemas de asimilación del sujeto. Estos tres procesos mentales
         son centrales para el desarrollo y la construcción de los aprendizajes: la asi-
         milación por la cual el individuo incorpora información nueva del ambiente;
         la acomodación por la que transforma el conocimiento que posee en nuevo
         conocimiento; y equilibración que es el resultado de la interacción de los an-
         teriores. Se determinan estadios sucesivos; cada uno de los cuales descansa en
         construcciones previas y presupone la existencia de estructuras de conjunto
         que regula el funcionamiento cognitivo en determinado período del desarro-
         llo. Vale aclarar que, nuevos estudios sobre el desarrollo cognitivo indican que
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           algunos estadios del desarrollo normal aparecen antes de lo que se estimaba;
           que entre el niño más pequeño y el de más edad también hay semejanzas; que
           hay un conjunto de competencias que tienen un componente anterior al que
           se había pensado en la posición piagetiana originaria y que la etapas del des-
           arrollo implican diferentes maneras cualitativas de aproximarse a la realidad
           pero no una discontinuidad del mismo.12
               Resulta necesario resaltar, el aporte que ha hecho este enfoque al abordaje
           educativo de los niños con discapacidad, en el sentido que permitió com-
           prender su lugar de su sujeto activo y protagonista del aprendizaje a partir de
           sus propios procesos cognitivos. También la definición de objetivos, la eva-
           luación de las posibilidades de cada alumno, la elaboración de una psicope-
           dagogía y de métodos de enseñanza; y la utilización de modos de evaluación
           que respetan el desarrollo natural del niño o joven. Otro aporte importante
           a la educación especial consistió en la valorización de la etapa sensorio-motriz
           y la actividad como prerrequisitos para el aprendizaje. Promovió una mirada
           cuidadosa sobre los distintos caminos de construcción activa del conoci-
           miento que renovaron la práctica educativa.
               El enfoque vigotskiano. Las ideas de Vigotsky se encuadran en la psicología
           socio-histórica que plantea el desarrollo del niño como el desarrollo particular
           dentro de una cultura específica; consecuencia del desarrollo filogenético hu-
           mano y las prácticas sociales en la comunidad en la que vive: dotación bio-
           lógica y desarrollo histórico-cultural. Diferencia la línea natural de desarrollo,
           de una línea cultural. Los procesos de tipo elemental poseen su propia línea
           de progreso e incluyen formas elementales de memoria, atención, sensoper-
           cepciones que progresan con el desarrollo acompañando procesos de madu-
           ración y están destinados a reorganizarse, complementarse o subordinarse a
           procesos psicológicos superiores originados en la vida social. Los procesos de
           tipo elemental no se constituyen en superiores; son condición necesaria pero
           no suficiente para ello. Los procesos psicológicos superiores constituyen la
           línea cultural o histórica del desarrollo: tienen un origen y un desarrollo so-
           12
              Carretero dice expresamente: “...hay una serie de mecanismos básicos que son comunes a los mu-
           chachos de diferentes edades y a los adultos.” En Carretero, M. “Desarrollo cognitivo del niño pe-
           queño”. (2009, p.2, versión word).

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         cial. En relación a estos procesos psicológicos superiores, diferencia los pro-
         cesos rudimentarios de los avanzados. Estos últimos dependen de la escola-
         rización y los mediadores (lenguaje y cultura) se constituirán en elementos
         centrales del aprendizaje.
             El concepto de mediadores del aprendizaje, constituye un aporte central
         para la pedagogía especial. “Para definir la relación del niño y su aprendizaje,
         no basta con establecer el nivel evolutivo en términos de las tareas o activi-
         dades que el niño es capaz de realizar por sí solo, sino que es preciso deter-
         minar qué es capaz de hacer con la ayuda de otros. La humanización se realiza
         en contextos interactivos en los cuales las personas que rodean al niño no
         son objetos pasivos o simples jueces de su desarrollo, sino compañeros activos
         que guían, planifican, regulan, comienzan, terminan; etc., las conductas del
         niño. Son agentes del desarrollo. Al conjunto de actividades que el niño es
         capaz de realizar con la ayuda, colaboración o guía de otras personas, le llama
         Vigostky: “Nivel de desarrollo potencial...” (Riviere, 1995, p.58). Desde esta
         postura, en la construcción de los aprendizajes adquiere importancia la forma
         en que el “otro” puede ir ayudando a construir los propios andamiajes. El tra-
         bajo de los mediadores en el aprendizaje de la persona con discapacidad (la
         madre primero, un adulto, el docente, otro compañero; etc.) para formar
         “andamiajes”, o sea, esquemas de intervención conjuntas donde el niño
         aprenda a realizar, en principio, las actividades más fáciles y la madre, las más
         complicadas; para ir dándole, más tarde, pautas de una mayor responsabili-
         dad activa al niño y menor al adulto” (López Melero - Proyecto Roma - p.
         32). A medida que el desarrollo del alumno permite ir ganando en autono-
         mía, la acción de mediación va disminuyendo.
             Aparecen algunos conceptos como criterios importantes al momento de
         organizar la práctica educativa a la luz de esta teoría.
             Mediadores del aprendizaje: adultos y pares, lenguaje y cultura como ve-
         hículos de aprendizaje y desarrollo.
             Zona de desarrollo próximo: distancia entre el nivel real de desarrollo es-
         tablecido por la capacidad para la resolución de problemas por propia inicia-
         tiva y el nivel de desarrollo potencial, que permite la resolución de un
         problema con ayuda de otro.
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               Desarrollo potencial: lo que el sujeto puede realizar con la guía y colabo-
           ración del adulto, de un compañero más capaz; participando en actividades
           colaborativas y/o guiadas.
               Andamiajes: esquemas de intervención conjunta que permitirá al niño
           y/o joven recorrer el proceso que va desde la actividad con otros hasta la au-
           tonomía total, si fuera posible. Resumimos en la Figura 3 la relación entre
           autonomía y aprendizaje mediado.
               Es común observar en la práctica de las escuelas especiales, la aplicación
           de estos criterios para la formulación de objetivos, planificación de acciones
           o evaluación, aunque a veces no se expliciten, tal como consta en el ejemplo
           que se transcriben más abajo. Tomaremos algunos indicadores expresados en
           la formulación de un Plan de Trabajo Individual de un alumno severo de
           una escuela especial del interior de la provincia de Buenos Aires. El equipo,
           en las áreas que se detallan, valora de la siguiente manera:

               “Área motora: Maneja la tijera con mucha dificultad (esta actividad debe
           realizarla con ayuda y vigilancia de un adulto.”
               Área de comunicación y lenguaje: Realiza las consignas dadas por imitación;
           aunque necesita que se le muestre el modelo de lo que debe realizar.
               Objetivos a corto Plazo: Desempeñarse en actividades básicas de alimentación
           e higiene con supervisión.
               Lengua: Se expresará en diferentes situaciones teniendo en cuenta su código de
           lenguaje.
               Momento de Música. Educación rítmica: Por imitación marcar el tiempo en
           distintas partes del cuerpo, utilizando o no elementos.
               Entre las actividades planificadas, se expresa: Ayudar a que use el pañuelo
           para secar la nariz...”
               Cerraremos este capítulo enumerando las condiciones básicas que inter-
           vienen en todo aprendizaje:

              G Características del que aprende (habilidades, conocimientos, actitudes,
              etc.)
              G Actividades de aprendizaje (atención, repaso, elaboración, etc.)



                                                                                            33
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         Graciela Margarita González


              G Tareas criterio (reconocimiento, recuerdo, transferencia, solución de
              problemas).
              G Naturaleza de los materiales (modalidad visual, lingüística, etc.; estruc-


              tura física, estructura psicológica, dificultad conceptual, secuenciación de
              los materiales).
              G Contexto situacional en el que se desarrolla el aprendizaje.




             Estos aspectos tienen relación directa con las estrategias didácticas que
         tratamos en el capítulo siguiente


         Aprendizaje Mediado (Figura 3)




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           CAPÍTULO 2

           Alumnos multi-impedidos-plurideficientes Vs.
           alumnos con necesidades de apoyo generalizado

                                                                 María Elena Haramboure


           Perspectivas de la Educación Especial

               Desde la década de los 70, la educación se impregnó de un espíritu aplica-
           cionista que trataba de traducir los hallazgos de las investigaciones psicológicas
           en orientaciones y principios regulativos de la enseñanza. Era la época de mayor
           difusión y auge de los resultados de las investigaciones de la Escuela de Ginebra,
           hasta podríamos hablar de deslumbramiento en pedagogos y docentes.
               Las características del proceso de desarrollo del razonamiento infantil que
           Piaget estudió –como punto de partida hacia el logro del pensamiento cien-
           tífico en el adulto– se convirtieron en objetivos y contenidos de enseñanza.
           Los maestros nos transformamos en meros estimuladores del desarrollo. Nos
           proponíamos –por ejemplo– que el niño logre la noción de conservación de
           la sustancia y les hacíamos realizar una serie de actividades similares a las que
           Piaget utilizaba experimentalmente, para evaluar el proceso del razonamiento
           infantil. En este contexto, si nos preguntáramos a qué quedó reducida la di-
           dáctica, tendríamos que responder que a una mera aplicación de la psicología.
               Posteriormente, con el redescubrimiento de Vigotzky se revalorizaron los
           aspectos culturales como mediadores del desarrollo. Se volvió a poner el
           acento en la enseñanza de aquello que –por mandato de la sociedad– se con-
                                                                                          35
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         María Elena Haramboure


         vierte en currículum. Este enfoque, nos permite afirmar que el aprendizaje
         escolar excede al aprendizaje tal como es considerado por las investigaciones
         de la psicología genética y que la cultura estimula al desarrollo. En este con-
         texto podemos afirmar que se comenzó a producir un cambio en el campo
         de estudio de la didáctica y con ello las concepciones sobre el currículum y
         la función de la escuela.
             Numerosos autores empezaron a incluir en los aspectos diagnósticos de
         lo que aparece como problemas de aprendizaje, la evaluación de los contextos
         y entre ellos la situación de enseñanza. Comenzaron a preguntarse cuánto hay
         de problemas de aprendizaje y cuánto de problemas de enseñanza.
             El objetivo de este breve y superficial recorrido –lejos de querer culpabi-
         lizar y responsabilizar– pretende reconocer el valor constructivo de los errores
         que nos llevaron a ver problemas de aprendizaje donde sólo había problemas
         de enseñanza o la conjunción de ambos y que, en el campo de la Educación
         Especial, nos llevó a sobredimensionar discapacidades con algunas interven-
         ciones que podríamos calificar como iatrogénicas.
             Los educadores especiales no hemos sido ajenos a estos cambios. Comen-
         zamos a preocuparnos por educar dejando atrás el énfasis puesto, solamente,
         en la rehabilitación, la discapacidad, la limitación, la medida y los grados de
         las mismas. Aunque, también caímos muchas veces en el “aplicacionismo”
         que mencioné al comienzo. Empezamos a hablar de integración, de inclusión
         en el contexto de escuelas comunes capaces de brindar atención a la diversi-
         dad. Preocupación ésta última que no es nueva, sino que atraviesa la historia
         de la educación desde épocas inmemoriales. Claparède hablaba de escuela a
         la medida (école sur mesure), Dottrens retomaba el concepto de enseñanza
         individualizada y proponía todo un trabajo con fichas para profundizar, re-
         forzar, aprendizajes. Más actualmente, Perrenoud se refiere a “pedagogía di-
         ferenciada” como ayuda a la medida de cada alumno desde las estrategias de
         enseñanza, la organización curricular, escolar, con un enfoque más integral
         que revolucionaría a la educación.
             Estos cambios en la mirada, educativa con sus repercusiones en la inte-
         gración y en la inclusión, implicaron –sobre todo hacia el interior de las es-
         cuelas especiales– cambios sustanciales en la composición de la matrícula.
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               Climent Giné i Giné (Profesor de la Universidad de Barcelona) y Tirado13,
           sostienen:
               “La nueva situación14 comporta variaciones en el tipo de alumnos y alumnas
           que asisten a los Centros de Educación Especial, ya que plantean demandas edu-
           cativas de carácter más extraordinario y alejadas de las prescripciones educativas
           que la sociedad planteaba para la mayor parte de los chicos y chicas en edad es-
           colar. Algunos docentes ven así cómo se produce un desajuste entre sus perspectivas
           profesionales y las nuevas exigencias del alumnado. Por una parte, se frustran las
           expectativas de enseñar e instruir que cumplían con el anterior abanico de alum-
           nos más amplio y, por otra parte, pueden considerarse a sí mismos como menos
           capaces de atender educativamente a un alumnado que demanda actuaciones
           de mayor carácter asistencial y/o médico”.
               Creo conveniente subrayar mi discrepancia con el catedrático español,
           en el último aspecto señalado, porque nuestras intervenciones continúan
           siendo fundamentalmente educativas, eso sí, demandan un mayor nivel de
           profesionalización que antes.
               Pienso que estamos sumidos en una serie de problemas que trataremos de
           clarificar y resolver. La respuesta no es única, hay varias posibles. Intentare-
           mos reflexionar sobre algunos temas que nos sirvan para debatir y construir.
               Frente a esta situación ¿cuál es el común denominador de la población
           atendida, o que deberían atender, las instituciones educativas especiales?
               G Alumnos con Necesidades Educativas Especiales (NEE) permanentes


               G Asociadas a discapacidad/es severa/s o grave/s


               G Que requieran adaptaciones curriculares significativas extremas en las


           áreas del currículum que le correspondan por su edad, o un desarrollo curri-
           cular adecuado a sus características.
               La complejidad de las problemáticas atendidas nos demanda respuestas
           formuladas desde una perspectiva transdisciplinar y multiparadigmática por-
           que ninguna disciplina y ningún modelo resuelve “eficientemente” la atención
           educativa. A esta población nos abocaremos y trataremos de “caracterizar”.

           13
                En http://www.capitannemo.com.ar/la_atencion_a_las_necesidades_ed.html.
           14
                Se refiere a la integración de alumnos con necesidades educativas especiales a la escuela común.

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         María Elena Haramboure



         ¿Cómo “denominar” a la población escolar que atienden las
         escuelas especiales del siglo XXI?

             Ahora bien, qué características posee la población escolar que –desde
         la mirada educativa– requiere adaptaciones curriculares significativas ex-
         tremas en las áreas del currículum que le correspondan por su edad, o un
         desarrollo curricular adecuado a sus características. Debido a la presencia
         de lesiones neurológicas, se presentan en estas personas múltiples disca-
         pacidades que interactúan entre sí. Encontramos algunos niños que no
         ven ni oyen, otros con retardo mental y sordera, otros con parálisis cerebral
         y ceguera, etc., etc. Aparece una multiplicidad de interacciones posibles
         entre las diversas discapacidades presentes (congénitas o adquiridas).
         Hecho que se complejiza, porque se desarrollan en un sujeto que se cons-
         truye en relación con un adulto y un ambiente que responde como puede
         ante la situación –adecuada o inadecuadamente– y ante una situación que
         genera incertidumbre.
             Frente a esta realidad, se nos plantea cómo “denominar”, “caracterizar”,
         “categorizar” o “clasificar” a este sector de la población escolar que va quedando
         en las escuelas especiales. Estas acciones parecen clarificarnos, tranquilizarnos,
         reducir nuestra incertidumbre, aunque en la realidad para nada de eso sirvan.
         Me permito una pequeña digresión.
             Pierre Bourdieu sostiene que los actos de nominación son actos políticos.
         La conceptualización –subyacente al nombre que le damos a los sujetos u
         objetos –implica formas de accionar en la vida cotidiana con respecto a lo de-
         signado, supone relaciones de poder. Carina Kaplan –refiriéndose a los actos
         de nominación que realizan los distintos actores de la institución educativa
         dice: “nombrar no es jamás una operación inocente: sobre todo, si el poder de no-
         minación emana de una instancia jerárquica superior, de una figura legitimada
         y autorizada socialmente. El docente sigue representando, por acción u omisión
         y a pesar de las hipótesis de una suerte de fin del maestro, un lugar simbólico im-
         portante en los procesos de subjetivación. La institución escolar, aún con sus crisis
         de sentido o precisamente por ello, tiende en muchos casos a la humanización

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           pero también a la destrucción de los sujetos; y el docente es un actor clave en este
           péndulo”.15
                Desde hace un tiempo en las instituciones se habla de multi-impedimento,
           plurideficiencia, multidiscapacidad, pluridiscapacidad, discapacidades complejas,
           severas. Denominamos a los alumnos con la que consideramos que es la discapa-
           cidad más importante asociada a la que pensamos que no ocupa un lugar tan cen-
           tral (sordoceguera, sordera con componente de retardo mental “moderado”, etc. y
           sus “viceversa”) ¿Podemos determinar con seguridad la mayor incidencia de una
           discapacidad sobre la otra? ¿O ambas interactúan entre sí y con un medio que res-
           ponde de distintas maneras dando como resultado un todo que nunca es igual a
           otro todo conformado con los mismos elementos? ¿Por qué generalmente se prioriza
           la alteración sensorial y se nomina como componente el retardo mental hasta un
           “grado”16 de moderado? ¿Acaso porque se evalúa como “más fuerte” en el alumno
           o porque es más especializada la respuesta profesional que demanda la discapa-
           cidad sensorial? ¿Las decisiones resultantes de las respuestas a estas cuestiones re-
           suelven un problema de aprendizaje o un problema de enseñanza? ¿Por qué si a
           la ceguera o sordera se le asocia –como se dice en los pasillos– un “ex retardo
           mental severo” se diagnostica “multiimpedimento” o plurideficiencia? ¿Estos diag-
           nósticos son neutros, acaso, no conllevan determinadas líneas de acción en lo re-
           ferido a la derivación, la atención, la organización escolar, las estrategias de
           abordaje? ¿La escuela, el personal que va a atender dicha matrícula y su especia-
           lización no dependen de estas consideraciones? ¿No será hora de comenzar a de-
           batir otra organización de las escuelas especiales como centros transdisciplinarios
           no especializados en cada una de las “categorizaciones” atendidas, pero con todos
           los especialistas interactuando dentro?
                Por otra parte –desde la óptica del paradigma educativo– hemos hablado de
           “necesidades educativas complejas”, “necesidades múltiples”, “retos múltiples” como
           si la complejidad y la multiplicidad no fueran cualidades presentes en los ámbitos
           de lo común y cotidiano, en los espacios de las personas “normales”, sino que tu-

           15
              Kaplan C. (2004). “Las nominaciones escolares: ¿alumnos pobres o pobre alumnos?” Revista Cua-
           derno de Pedagogía de Rosario, Año 7, Nº 12.
           16
              Vieja denominación, aún en uso en la cotidianeidad escolar de algunas instituciones.


                                                                                                        39
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         vieran la exclusividad en este “sector” de la población escolar. Nos debemos un pro-
         fundo debate y la toma de conciencia de que cada una de estas denominaciones
         implica determinadas líneas de acción y estrategias de abordaje tanto de lo edu-
         cativo como de lo médico, de que cada una de estas categorizaciones nos ponen
         frente a la presencia –muchas veces– de eufemismos que atienden algunos aspectos
         e ignoran otros. Las palabras significan tanto por lo que dicen como por lo que
         invisibilizan. En los últimos tiempos se ha hablado y discutido mucho sobre los
         términos más adecuados.
             En educación nos servirían las denominaciones que reconozcan al discapaci-
         tado como una persona con una identidad en construcción, por la interacción con
         un medio que puede facilitarle o no su vida, con un montón de “otros”; nos serían
         útiles las conceptualizaciones que nos permitan traducir en líneas de acción edu-
         cativas y de apoyos las necesidades del alumno.
             La óptica de la Asociación Americana para el Retardo Mental (AAMD)
         arroja un poco de luz con respecto al tema.


         La Asociación Americana y su visión del Retardo Mental

             En este contexto es importante destacar el cambio de paradigma que –en
         el análisis de la discapacidad intelectual– implica la nueva definición de la
         Asociación Americana para el Retardo Mental (AAMR)
             En la versión 2002, la AMMR adopta una postura diferente frente a la
         discapacidad intelectual que refleja “un cambio de paradigma, una definición
         más funcional y un énfasis en la interacción entre la persona, el entorno y las
         intensidades y patrones de apoyo necesarios”:
             G No tiene en cuenta sólo el funcionamiento intelectual


             G El término conducta adaptativa lo amplió a diez áreas de habilidades


         adaptativas específicas.
             G Junto a la definición se incluyen cuatro premisas sin las cuales no puede


         ser aplicada la misma.
             G En lugar de clasificar el retraso mental de acuerdo con los cuatro niveles


         de funcionamiento intelectual (Leve, Moderado, Severo y Profundo), subcla-
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           sifica las intensidades de los apoyos que se necesitan en cada una de las áreas
           en: Intermitente, Limitado, Extenso y Generalizado.
              Define al Retardo de la siguiente manera:


                 “El retraso mental hace referencia a limitaciones sustan-
                 ciales en el desenvolvimiento corriente .Se caracteriza
                 por un funcionamiento intelectual inferior a la media
                 que tiene lugar junto a limitaciones asociadas en dos o
                 más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas
                 posibles: comunicación, cuidado personal, vida en el
                 hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad,
                 autogobierno, salud y seguridad, habilidades académicas
                 funcionales, ocio y trabajo. El retraso mental se mani-
                 fiesta antes de los dieciocho años.”


               Pero, para poder decir, que estamos frente a un niño con retardo mental
           es necesario que se den estas premisas, sino el diagnóstico no tiene valor.

              1. “Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el
              contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura”:
              hogares, comunidades, entornos, vecindarios, barrios, escuelas y otros
              ámbitos en los que las personas de similar edad interactúan, viven, apren-
              den, trabajan. Considera a los individuos que tienen la misma experiencia
              cultural y lingüística para establecer si las habilidades de la persona eva-
              luada discrepan con las que posee el término medio de a población en ese
              contexto.
              2. “Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lin-
              güística, así como las diferencias en los modos de comunicación, en factores sen-
              soriales, motores y comportamentales.”Será imprescindible tener en cuenta
              factores como la cultura, el lenguaje, la comunicación y la conducta de una
              persona. La validez de un diagnóstico requiere además “un riguroso dictamen
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             profesional” y “la utilización de un equipo multidisciplinar adecuado para el
             individuo y/o para sus necesidades y circunstancias concretas” (op. cit., p.22)
             3. “Junto con limitaciones adaptativas específicas existen a menudo capacidades
             en otras habilidades adaptativas u otras capacidades personales”. Pueden po-
             seer habilidades físicas o sociales con independencia de las limitaciones re-
             lacionadas con el retardo mental o capacidades en algunos aspectos de
             dichas habilidades. Las limitaciones son relativas no absolutas.
             4. “El propósito de describir las limitaciones adaptativas reside en desarrollar
             el perfil de apoyos necesarios”.
             5. “Si se ofrecen los apoyos personalizados apropiados durante un periodo pro-
             longado, el funcionamiento en la vida de la persona con retraso mental gene-
             ralmente mejorará.”17 Los apoyos se refieren “a una serie de servicios,
             individuos y lugares que pueden dar respuesta a las necesidades de la per-
             sona”. Pueden ser necesarios toda la vida o en forma intermitente. Cuando
             no hay mejora debemos replantearnos la adecuación de las ayudas.
             Si analizamos la definición, la AAMR señala estos cuatro componentes:
             I Las limitaciones sustanciales en el desarrollo se refieren a la dificultad


         para el aprendizaje y ejecución de algunas habilidades de la vida diaria y a la
         existencia de limitaciones sustanciales en estas tres áreas de capacidades per-
         sonales: inteligencia conceptual; inteligencia práctica o capacidad para man-
         tenerse a uno mismo como persona independiente en actividades de la vida
         diaria; e inteligencia social o capacidad para entender las expectativas y con-
         ductas de los demás , así como para comportarse adecuadamente en situa-
         ciones sociales.
             I El funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media im-


         plica una puntuación en el Cociente Intelectual (CI) por debajo de 70-75
         “medido” a través de la administración de uno o más tests de inteligencia
         aplicados individualmente y especialmente diseñados para evaluar el funcio-
         namiento intelectual. “Estos datos deben ser revisados por un equipo mul-
         tidisciplinar y validados con las puntuaciones obtenidas en otros tests o con
         otro tipo de información evaluativa.” (op. Cit. p.22). Cuestiona la validez de

         17
              AAMR. Op. Cit., p.17.

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           todo test aplicado a personas con notables diferencias culturales, sociales, lin-
           güísticas, familiares y educativas con respecto a la población en la que fue es-
           tandarizado.
               I Todo lo anteriormente señalado, no es suficiente para definir retardo


           mental, debe estar asociado a limitaciones en habilidades adaptativas que
           están estrechamente relacionadas con la limitación intelectual, más que con
           condiciones culturales o sensoriales. Su impacto en la vida de la persona debe
           ser importante por eso hace referencia a dos o más áreas.
               I Su manifestación inicial debe producirse antes de los dieciocho años, du-


           rante el período de desarrollo. Varía de acuerdo con los aspectos evaluados.
           Para Piaget el desarrollo culmina con las operaciones formales que se logran
           en la adolescencia. Implica la entrada en la adultez que para la sociedad ame-
           ricana es a esa edad.
               Para la AAMR el Retardo Mental:
               I NO ES un rasgo que se posee como el color de ojos, un trastorno mé-


           dico, un trastorno mental, una etiología, un modelo médico ni psicopatoló-
           gico. Pero, en cambio,
               I ES un estado concreto de funcionamiento deficiente que comienza en


           la infancia y en el que la limitación intelectual coexiste con limitaciones en
           las habilidades adaptativas.
               Es importante distinguir entre los conceptos de “rasgo” y “estado de fun-
           cionamiento” puesto que este último describe el ajuste entre las capacidades
           del individuo y la estructura y expectativas de su entorno cultural y social. Por
           eso, este es un modelo funcional que modifica el énfasis puesto en la medi-
           ción de los rasgos para centrar la mirada en el funcionamiento real de una
           persona en la vida diaria.
               El INSTITUTO DE MEDICINA de Estados Unidos (1991) diferenció
           entre:
               I Limitación funcional que comprende el efecto de deficiencias específicas


           en el desempeño o capacidad de ejecución.
               I Discapacidad como expresión de tal limitación en un contexto social


           que refleja la interacción entre la limitación de capacidades intelectuales, ha-
           bilidades adaptativas y las demandas del entorno.

                                                                                            43
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         María Elena Haramboure


             I En este marco, el retardo mental constituye una discapacidad debido a


         que limitaciones funcionales idénticas pueden poseer características diferentes
         si se manifiestan ya sea en entornos carenciados, así como en otros de alto
         nivel económico, cultural, con un buen clima afectivo. Es el resultado de la
         interacción entre las capacidades individuales y las demandas y restricciones
         de entornos específicos. Al hablar de ambiente se refiere a lugares concretos
         en los que la persona vive, aprende y se socializa, propios de sus iguales en
         edad y adecuados a su experiencia sociocultural. Los entornos positivos pro-
         mueven el crecimiento y desarrollo, incrementando la calidad de vida.
             Esta reconceptualización del Retardo Mental aporta elementos teóricos
         que ayudan a considerar de otra manera a los alumnos con Necesidades Edu-
         cativas Especiales. Los docentes, desde la formación y actuación profesional,
         los hemos percibido –tradicionalmente– desde la óptica de “los discapacita-
         dos son...” y, en consecuencia, si “son” no pueden dejar de serlo. Representa
         un cambio cualitativo en la tarea que encaran los equipos interdisciplinarios.
         Considerar la discapacidad no como un rasgo absoluto del individuo, sino
         como el resultado de la interacción de la persona con su entorno, nos lleva
         a priorizar el trabajo en las áreas de habilidades adaptativas y a considerar el
         nivel del sistema de apoyos que se debe instrumentar para que esta persona
         participe de la manera lo más activa posible en las actividades de comunidad
         a la que pertenece. Por ende, modifica sustancialmente los objetivos que se
         deben plantear el sistema educativo tanto especial como común.
             La definición de la AAMR se basa en un enfoque multidimensional, cen-
         trado en cinco dimensiones (2002):
                – Dimensión I: Habilidades Intelectuales
                – Dimensión II: Conducta adaptativa (conceptual, social y práctica)
                – Dimensión III: Participación, Interacciones y Roles Sociales
                – Dimensión IV: Salud (salud física, salud mental, etiología)
                – Dimensión V: Contexto (ambientes y cultura)
            “Las cinco dimensiones propuestas abarcan aspectos diferentes de la per-
         sona y el ambiente con vistas a mejorar los apoyos que permitan a su vez un
         mejor funcionamiento individual.”18
         18
              Verdugo Alonso, Miguel Ángel, 2002.

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                                                                  Discapacidad mental severa



              Un equipo interdisciplinario (ET) tendrá que establecer las intensidades
           generales de los apoyos necesarios en las dimensiones anteriormente mencio-
           nadas.
              I Intermitente


              I Limitado


              I Extenso


              I Generalizado




            Dimensión I           Habilidades Intelectuales

            Dimensión II          Conducta adaptativa (conceptual, social y práctica

            Dimensión III         Participación, Interacciones y Roles Sociales

            Dimensión IV          Salud (salud física, salud mental, etiología)

            Dimensión V           Contexto (ambientes y cultura)




                                 CAPACIDADES LIMITACIONES



                         PARA DETERMINAR LOS APOYOS NECESARIOS
                                   PERFIL - INTENSIDAD



               Este nuevo modelo tiene las siguientes ventajas
               I Sustituye las etiquetas de Leve, Moderado, Severo y Profundo, basadas


           en el CI, puesto que el retardo mental sólo puede ser diagnosticado si se dan
           las tres condiciones anteriormente citadas.


                                                                                         45
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  • 3. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:15 PM Page 3 Graciela Margarita González María Elena Haramboure Discapacidad mental severa Los debates que nos debemos
  • 4. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:15 PM Page 4 Haramboure, María Elena y Graciela Margarita González Discapacidad mental severa : los debates que nos debemos / María Elena Haramboure y Graciela Margarita González . - 1a ed. - Buenos Aires : Elemento, 2012. E-Book. ISBN 978-987-1631-24-7 1. Ciencias de la Educación. 2. Discapacidad. I. González , Graciela Margarita II. Título CDD 371.9 Fecha de catalogación: 31/10/2011 © Las autoras, 2011. © Ediciones Elemento, 2011. Ediciones Elemento Altolaguirre 2275 P.B. “1” (1431) Ciudad Autónoma de Buenos Aires Tel/fax: 54 11 4521 8262 editor@edicioneselemento.com.ar www.edicioneselemento.com.ar Diseño: Mabi Fraga mabifraga@yahoo.com.ar Edición y producción: Adriana Cabrera Queda hecho el depósito que marca la Ley 11.723. Todos los derechos reservados. Queda prohibida la reproducción total o parcial de este libro, ya sea a través de medios ópticos, mecánicos, electrónicos, químicos, fotográficos o de fotocopia, sin la previa autorización escrita del editor.
  • 5. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:15 PM Page 5 Índice INTRODUCCIÓN .................................................................................9 Los Nombres .............................................................................................9 Temas abordados .....................................................................................11 PRIMERA PARTE: PERSPECTIVAS EN LA EDUCACIÓN DE LOS ALUMNOS CON NECESIDADES DE APOYO GENERALIZADO CAPÍTULO 1: LA EDUCACIÓN COMO DERECHO PARA LA INCLUSIÓN SOCIAL..................................................................................................15 Educar sí, pero ¿desde qué paradigma? ....................................................17 Acerca del diagnóstico .............................................................................20 Acerca del aprendizaje..............................................................................25 CAPÍTULO 2: ALUMNOS MULTI-IMPEDIDOS-PLURIDEFICIENTES vs. ALUMNOS CON NECESIDADES DE APOYO GENERALIZADO.................................................................................35 Perspectivas de la Educación Especial ......................................................35 ¿Cómo “denominar” a la población escolar que atienden las escuelas especiales del siglo XXI?...........................................................................38
  • 6. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:15 PM Page 6 La Asociación Americana y su visión del Retardo Mental........................40 “El alumno con necesidades de apoyo generalizado” ...............................46 En síntesis................................................................................................47 Bibliografía ..............................................................................................48 CAPÍTULO 3: LA MIRADA VIGOTZKIANA EN EL DIAGNÓSTICO DE LOS “PROBLEMAS DEL ALUMNO” CON NECESIDADES DE APOYO GENERALIZADO ...........................................................49 ¿Diagnosticamos problemas de aprendizaje o problemas de enseñanza? ..........................................................................................49 “Argumentos de la metamorfosis” como sustento de un modelo diagnóstico vigotzkyano ..........................................................................52 La necesidad de la nueva mirada para el alumno con necesidades de apoyo generalizado..............................................................................56 Conclusiones a las que abordaron docentes tucumanos en talleres de reflexión sobre el tema ........................................................................57 Bibliografía ..............................................................................................60 CAPÍTULO 4: PROPUESTAS CURRICULARES PARA ALUMNOS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES ASOCIADAS A DISCAPACIDADES SEVERAS.........................................................63 Tensión y equilibrio dos aspectos de un mismo proceso integración - individualización ................................................................63 Modelos de organización escolar posibles y su relación con las modalidades de currículum ..........................................................................................63 Propuestas curriculares individualizadas ..................................................68 Programa de desarrollo individual (P.D.I.)...............................................69 Acerca de las expectativas y contenidos del programa de desarrollo individual ................................................................................................74
  • 7. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:15 PM Page 7 Adaptaciones curriculares individuales significativas................................83 Conclusión ..............................................................................................87 Bibliografía ..............................................................................................88 CAPÍTULO 5: LAS ESTRATEGIAS DIDÁCTICAS COMO VEHÍCULO DE INTEGRACIÓN.............................................................................89 Algunos criterios de intervención ............................................................91 El entorno educativo ...............................................................................97 La aplicación de la tecnología y otros recursos.......................................100 Un espacio para la expansión.................................................................103 La sala multisensorial.............................................................................106 CAPÍTULO 6: ¿APOYOS NATURALES O INTRUSIÓN?........................................109 Concepto...............................................................................................109 Áreas relevantes de apoyo.......................................................................112 Proceso de evaluación y planificación de apoyos....................................113 Fuentes de apoyo ...................................................................................115 Funciones ..............................................................................................117 Intensidades de los apoyos .....................................................................120 Resultados de los apoyos........................................................................122 Conclusiones .........................................................................................126 Bibliografía ............................................................................................127 CAPÍTULO 7: LA ESCUELA COMO ESPACIO DE PROTECCIÓN PARA LOS SECTORES MÁS VULNERABLES ................................129 Construyendo resiliencia y conformando redes .....................................131 ¿Qué rol cumple la familia? ...................................................................135
  • 8. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:15 PM Page 8 CAPÍTULO 8: LA PALABRA COMO PUNTO DE ENCUENTRO ........................139 Trabajo con docentes .............................................................................140 Otras propuestas grupales......................................................................143 Diálogo y respeto activo ........................................................................148 CAPÍTULO 9: RECUPERANDO EXPERIENCIAS...................................................151 La experiencia en la Dirección de Educación Especial de la provincia de Buenos Aires .............................................................151 Proyecto de una escuela especial: Comunicación facilitada....................159 Una experiencia de vida.........................................................................161 La organización en Tucumán.................................................................163 CAPITULO 10: CONCLUSIONES ..............................................................................165 Bibliografía ............................................................................................170 SEGUNDA PARTE: ANEXOS ANEXO I - RESOLUCIÓN 675/2009................................................177 ANEXO II - ENCUESTAS ..................................................................181 ANEXO III - TABULACIÓN DE RESULTADOS.............................185 Currículum autoras ...............................................................................197
  • 9. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:15 PM Page 9 INTRODUCCIÓN Los nombres Graciela Margarita González Nombrar es describir, calificar, clasificar, acomodar, seriar, connotar. Nombrar es prescribir. Pero a la vez, cambiar los nombres puede significar lo mismo: bajo sospechosos eufemismos. Quizá, por eso –a veces– podemos utilizar todos los nombres para hablar de la discapacidad severa: lo que pre- tendemos es designar, pero no para encasillar, ni etiquetar, ni estigmatizar, sino para empezar a pronunciar sin prejuicios, una problemática que nos pa- rece importante y que necesita abrirse a las demandas comunitarias y avanzar hacia propuestas superadoras. Porque los discapacitados severos y sus familias, siguen siendo actores sin voz en un momento histórico en el que los grupos minoritarios están luchando por sus derechos como parte del nuevo escenario político-social –legítimo por supuesto– de nuestros días. Quizá resulte útil tomar las expresiones pronunciadas por Suely Rolnik1, en una entrevista que concedió en Buenos Aires, realizada por Héctor Pavón para Zona2: “Una mi- noría para sobrevivir tiene que verse como identidad y luchar por sus dere- chos civiles. Al mismo tiempo, cuando se ve como identidad, se instituye en ese lugar fijo y se auto estigmatiza. Es una paradoja porque, al mismo tiempo 1 Suely Rolnik es una analista nacida en San Pablo. Estudió psicoanálisis, sociología y filosofía con De- leuze, Foucault, Lyotard y Barthes y es coautora, junto a Félix Guattari, de “Cartografías del deseo”. Estando en Buenos Aires para las jornadas sobre “Identidades culturales” dialogó con Zona, siendo esta cita parte de esa entrevista. 2 En http://es.scribd.com/doc/7239782/ENTREVISTA-suely-rolnik 9
  • 10. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:15 PM Page 10 Graciela Margarita González que se habla de un “nosotros” para luchar, cuando ese colectivo se ve como homogéneo pierde su fuerza de singularización”. Aún así, a riesgo de perder dicha fuerza, hasta tanto la igualdad de derechos esté instalada en la sociedad, se hace imprescindible constituirse como grupo. Hablar de Necesidades Educativas Especiales asociadas a la discapacidad mental severa, es entrar en una frontera de la discapacidad, donde las causas confluyen o divergen, las ciencias abren múltiples preguntas pero pocas res- puestas. Es el espacio en el que la intuición pareciera ganar terreno sobre lo racional y la experiencia por sobre los discursos académicos, en la necesidad de buscar caminos alternativos. Es también el campo de la educación espe- cial que con más fuerza pone en evidencia la zona de incertidumbre que tiñe las actividades de los maestros y especialistas en discapacidad. La ma- yoría de las veces, la dificultad de establecer diagnósticos certeros por la complejidad de los cuadros y el compromiso de las áreas del lenguaje y la comunicación –sobre las cuales se asientan casi todas las pruebas diagnós- ticas– obliga a mantener abiertas las hipótesis sobre las posibilidades de los alumnos. También exige trabajar sobre variables diferentes, sobre ensayo y error, probar y buscar nuevos e impensados itinerarios y, esencialmente, atreverse a andar y desandar caminos. Este libro se inscribe en el nuevo paradigma de la ciencia que rechaza la simplicidad del análisis del objeto de conocimiento desde la linealidad causal y se basa en la concepción del pensamiento complejo. Edgard Morin res- ponde de la siguiente manera a la pregunta sobre qué es la complejidad: “A primera vista la complejidad es un tejido (complexus: lo que está tejido en conjunto) de constituyentes heterogéneos inseparablemente asociados: presenta la paradoja de lo uno y lo múltiple. Al mirar con más atención, la complejidad es, efectivamente, el tejido de eventos, acciones, interacciones, retroacciones, determi- naciones, azares, que constituyen nuestro mundo fenoménico. Así es que la com- plejidad se presenta con los rasgos inquietantes de lo enredado, de lo inextricable, del desorden, la ambigüedad, la incertidumbre... De allí la necesidad, para el co- nocimiento, de poner orden en los fenómenos rechazando el desorden, de descartar lo incierto, es decir, de seleccionar los elementos de orden y de certidumbre, de qui- tar ambigüedad, clarificar, distinguir, jerarquizar... Pero tales operaciones, nece- 10
  • 11. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:15 PM Page 11 Discapacidad mental severa sarias para la inteligibilidad, corren el riesgo de producir ceguera si eliminan los otros caracteres de lo complejo; y, efectivamente, como ya lo he indicado, nos han vuelto ciegos.”3 Temas abordados En este libro intentaremos desarrollar los núcleos temáticos que nos pa- recen centrales para entender y atender esta problemática: I Aproximaciones diagnósticas. I Conceptualizaciones sobre el aprendizaje y el contexto, que sustentan la toma de decisiones pedagógico-didácticas. I El rescate de experiencias como forma de evaluar necesidades y deman- das, obstáculos y dificultades, tanto para desechar como replicar rumbos en función de la aplicabilidad y factibilidad concretas. I Algunas propuestas de carácter organizativo y pedagógico. Hemos organizado el trabajo en dos partes. Una primera parte, denomi- nada Perspectivas en la educación de alumnos con necesidades de apoyo ge- neralizado, en la que se desarrollan conceptos y líneas de acción para el abordaje de esta discapacidad desde una perspectiva contextual. Una segunda parte, los Anexos, que contienen encuestas tomadas en la provincia de Bue- nos Aires, en el año 2001, para evaluar el impacto de la aplicación de meto- dologías para multi-impedidos, la tabulación de las mismas y el análisis de algunos resultados con la actualización de datos de un relevamiento realizado en 2007. Muchas veces utilizaremos la primera persona del plural, el nosotros, dado que el texto es el resultado de experiencias realizadas con otros: colegas, otros profesionales, padres, miembros de las instituciones con las que se trabaja 3 Edgard Morin. Introducción al pensamiento complejo. En: www.geomundos.com/salud/psicosocial/introduccion-al-pensamiento-complejo-por-edgar-mo- rin_doc_11487.html 11
  • 12. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:15 PM Page 12 Graciela Margarita González habitualmente; y de la lectura de numerosos autores con quienes se compar- ten criterios teóricos. En líneas generales, se plantea como necesario pensar en una estructura escolar flexible, que garantice la jornada escolar simple o de doble escolaridad según necesidades y posibilidades para esta franja de la población escolar que, por sus características, más lo necesita y a la vez menos recibe a veces del sis- tema educativo. La problemática compleja de las personas con necesidades educativas severas, motiva la asistencia -en algunos casos- de una atención es- colar reducida; produciéndose así un quiebre en la inclusión educativa y acentuando la vulnerabilidad a que están expuestos estos niños y/o jóvenes y sus familias. 12
  • 13. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:15 PM Page 13 PRIMERA PARTE PERSPECTIVAS EN LA EDUCACIÓN DE LOS ALUMNOS CON NECESIDADES DE APOYO GENERALIZADO
  • 14. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:15 PM Page 14
  • 15. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:15 PM Page 15 CAPÍTULO 1 La educación como derecho para la inclusión social Graciela Margarita González El acceso a la educación es aún un tema que se discute reiteradamente cuando se trata la problemática de personas con necesidades educativas aso- ciadas a la discapacidad severa. La complejidad de algunos casos, la necesidad de la intervención del área de salud, lleva a cuestionar si niños y jóvenes con estos problemas, deben ser atendidos en escuelas o en centros de salud. Op- tamos por la educación. En primer lugar porque es un derecho que debe ser ejercido por todas las personas sin discriminación. Recordaremos algunos documentos y leyes del cuerpo normativo internacional, nacional y de la provincia de Buenos Aires. I Declaración Universal de los Derechos Humanos y los Derechos del Niño, Reforzado en el informe de la Conferencia mundial contra el ra- cismo, la discriminación racial, la xenofobia y las formas conexas de in- tolerancia. Durban, 2001, Puntos 95 a 97. I Constitución de la Nación Argentina. Capítulo VI. Art. 75º: “Corres- ponde al Congreso (...) Inc. 23 Legislar y promover medidas de acción positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitución y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en 15
  • 16. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:15 PM Page 16 Graciela Margarita González particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad (...)” I Ley Nacional Nº 22431 de protección integral de las personas discapa- citadas. En el Art. 1º establece que se instituye “un sistema de protección integral de las personas discapacitadas tendiente a asegurar a estas su aten- ción médica, su educación y su seguridad social (...)” I Constitución de la Provincia de Buenos Aires. Explicita que todos los “habitantes de la provincia son iguales ante la ley, gozan de los derechos y garantías que establece la constitución nacional (...)”, sin discriminacio- nes por “razones de sexo, raza, religión, nacionalidad, lengua, ideología, opinión, enfermedades de riesgo, características físicas o cualquier otra condición (...)”, artículo 11. Reconoce los derechos de la persona disca- pacitada, expresando que “La provincia garantizará la rehabilitación, edu- cación y capacitación...” (artículo 36) I Ley Provincial 10592 de protección de los derechos de las personas con discapacidad. En su artículo 1º reafirma este derecho al explicitar que el estado provincial “asegurará los servicios de atención médica, educativa y de seguridad social (...)” Haremos mención especial a la Convención sobre los derechos de las per- sonas con discapacidad que en diciembre de 2006 actualiza la plena vigencia de los mismos en condiciones de igualdad con el resto de la población. Es propósito expreso de la Convención “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y liber- tades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”. Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás”. (Artículo 1º Conven- ción de Naciones Unidas A/RES/61/106 del 2006). En junio de 2008 queda promulgada en nuestro país, la Ley Nacional 26378, que aprueba la “Con- 16
  • 17. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:15 PM Page 17 Discapacidad mental severa vención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo” (Artículo 1º de la mencionada Ley)4. En esta enunciación de derechos básicos que proclama el acceso a la edu- cación –entre otros como salud, seguridad social, etc.– encuentra sus funda- mentos primordiales la educación de la persona con discapacidades complejas, educación que propone su formación como sujeto pleno. Por otra parte, es la escuela –ámbito destinado al aprendizaje–, el lugar propicio para efectivizar ese derecho, porque es el espacio público de protec- ción para la infancia y el ámbito apropiado para la construcción de subjeti- vidad y crecimiento tanto personal como social. Educar sí, ¿pero desde qué paradigma? Habiendo definido el marco legal por el cual la educación es un derecho, nos interesa ahora plantear qué educación y desde qué paradigma5 La fundamentación paradigmática de la educación especial tiene una base muy arraigada que se asienta en la biología y la psicología, cuyos dispositivos de abordaje –que se han mantenido casi hasta la actualidad– están asociados al diagnóstico prescriptivo y las teorías conductistas. Más recientemente, se ingresa a una teorización (no coincidente con la práctica) acerca del nuevo paradigma de educación especial: el paradigma pe- dagógico que pone el acento en los aspectos curriculares y de contexto escolar. Sin embargo, la complejidad de la problemática, nos llevaría a afirmar junto con Skrtic6 que “el conocimiento de la educación especial debería ser 4 Los textos completos de las leyes podrán encontrarse en la página web de la CONADIS (Comisión Nacional asesora para la integración de las personas discapacitadas): www.cndisc.gov.ar 5 “Según Jun Khun, (1996) los paradigmas científicos son ejemplos aceptados por la práctica científica real, ejemplos que incluyen las leyes, la teoría, la aplicación y la instrumentación, todo ello junto (…) lo que provee modelos de dónde extraer tradiciones particulares coherentes de investigación científica” (Aguerrondo, 1996). 6 Skrtic, Thomas. La crisis en el conocimiento de la educación especial: Una perspectiva sobre la pers- pectiva. En Franklin (comp.), 1996. 17
  • 18. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:15 PM Page 18 Graciela Margarita González multiparadigmático y multidisciplinar. Para lograr esa reorientación se nece- sitaría una crítica multiparadigmática y metateórica del conocimiento actual de la educación especial, en el contexto de un discurso democratizado sobre las implicaciones de elegir un marco de referencia para los alumnos y sus pa- dres y familias” (p. 64). Esto permitiría analizar la problemática más allá de los aspectos biológico/psicológicos e incluir en el análisis, diversas ciencias so- ciales, políticas y culturales. En los últimos años, Educación Especial ha recibido la influencia de dis- tintas vertientes, enfoques y aportes, entre los cuales citaremos: I Los de la psicología genética que a través de la utilización del método clínico posibilita una óptica cualitativa sobre las etapas del desarrollo cog- nitivo, el proceso de aprendizaje y las NEE asociadas a alguna discapaci- dad. I Los estudios sobre inteligencia y potencial de aprendizaje que señalan la influencia de la cultura y el contexto en el desarrollo de la inteligencia y sus posibilidades. I Los del psicoanálisis que permiten trabajar con la historia familiar, la in- fluencia de los primeros vínculos en la construcción del sujeto. I El desarrollo de la medicina y la genética que han abierto la problemática de la discapacidad a nuevos descubrimientos. I La antropología cultural que permite analizar y comprender comporta- mientos y aprendizajes a la luz de las características culturales que inter- vienen en los grupos familiares. Quizá convendría recordar acá una pregunta que se hace y nos hace Chokler (1988)7 para dar cuenta de la influencia que la cultura familiar tiene sobre el proceso del desarrollo del niño: “¿Cómo es la marcha, la carrera y el salto, la mirada, el gesto y la comunicación de un niño que pasa largos meses a la espalda de su madre, en contacto con su cuerpo, pero con una parte dura, convexa, agobiada por el trabajo y la opresión?” en el caso de los niños coyas. La relación transversal del sentido de las disciplinas, más que la multipli- cidad parcelada de ellas, será lo que permita abrir el pensamiento –desde la 7 Chokler Myrtha (1988), Los organizadores del desarrollo psicomotor, Ed. Cinco, p. 33. 18
  • 19. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:15 PM Page 19 Discapacidad mental severa unidad diversa– a la complejidad de las preguntas y de las respuestas sobre el sujeto con NEE. Poder asumir la multiparadigmaticidad de la discapacidad y de la Educa- ción Especial, es permitirse analizar cada situación como particular y abor- darla desde distintas ópticas, variables y campos de especialidad técnica. Del paradigma en el que se sitúe la educación especial, dependerá la uto- pía o punto de llegada que se establezca como fundamental para la educabi- lidad de las personas con necesidades especiales. En la historia de educación especial se han perseguido distintos objetivos que responden a distintos criterios sobre el sujeto que se educa. Bach (1981) hace una diferenciación de objetivos y los clasifica en: * Abusivos. Orientados hacia ideas convencionales. (“deben aprender”, “deben ser” aún a costa de enormes esfuerzos tomando como base aque- llos saberes socialmente reconocidos como imprescindibles) * Atrofiados. Cuando capitulan en la educativo. * Utilitarios. Centrados en una perspectiva de utilidad, preocupados pa- dres y maestros de que el niño produzca, haga frente a las necesidades de la vida. * Versátiles. Cambiantes en función de modas y distintos intereses o in- fluencias. En realidad la educación de la persona con necesidades educativas espe- ciales debe capacitar o educar para la plenitud de vida. Plenitud de vida que implica: I Seguridad I Aceptación y afecto I Confianza I Desarrollo de la propia personalidad I Dominio del cuerpo y las destrezas I Independencia y autonomía I Ejercicio de todos los derechos I Goce de la vida en todo su potencial 19
  • 20. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:15 PM Page 20 Graciela Margarita González Acerca del diagnóstico La preocupación más frecuente de las escuelas, especiales o comunes, es el diagnóstico frente a los problemas de aprendizaje o de las discapacidades. Como si por el sólo hecho de contar con una palabra o un conjunto de pa- labras que definen al alumno/alumna bastara para resolver el problema. Sue- len aplicarse todos los test de valoración psicométrica que se disponen y generalmente, cuando la problemática aparece como más compleja, se re- carga a la familia de solicitudes de estudios médicos y neurológicos. Esta modalidad de trabajo ha estado y está asociada al paradigma médico imperante al que hacíamos referencia anteriormente. Si con el paradigma pedagógico, el acento está puesto en lo que el contexto ofrece para que el alumno tenga determinado desempeño, antes que preguntarse o responder “que problema tiene este niño” habremos de preguntarnos o responder “en esta escuela y este grupo escolar qué podemos hacer por él”. Hacíamos referencia también a la necesidad de un enfoque multipara- digmático para la atención de las necesidades educativas especiales y en esta línea de pensamiento planteamos la importancia del diagnóstico para los casos de discapacidad severa o plurideficiencia, que impliquen un abordaje diagnóstico desde múltiples perspectivas, –no como determinante pero sí como referencial–, teniendo en cuenta que la complejidad de algunos casos puede confundir a los profesionales en relación al origen de determinados comportamientos e inducir a la utilización de criterios equivocados para la resolución de los mismos. Por ejemplo, hace ya varios años, asistí a una reu- nión de equipo para el tratamiento de un niño con parálisis cerebral y, dadas sus escasas respuestas positivas a los test psicométricos y a las pruebas de eje- cución tomadas en clase, se concluyó que “padecía” un retardo mental severo. Sin embargo, el tiempo y nuevas miradas con otras técnicas de observación en marcha, permitieron revertir la hipótesis y se pudo valorar cuánto incidía el alto compromiso motor y lingüístico del alumno, al momento de conocer su nivel de comprensión y conocimiento. Haremos aquí un repaso de las distintas modalidades y técnicas que se pueden aplicar a los efectos de un diagnóstico más preciso, que actúe como 20
  • 21. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:15 PM Page 21 Discapacidad mental severa referente o punto de partida para la acción pero nunca como pronóstico ce- rrado. Tomaremos en principio un análisis clasificatorio de Marín y Buisán8 que establecen lo siguientes modelos de evaluación diagnóstica: G Modelo tradicional de diagnóstico. Se apoya en el modelo clínico, em- plea técnicas psicométricas y proyectivas con la finalidad de evaluar lo que es o tiene el alumno. Son referentes de este modelo, Ballesteros, Silva, Eysenchs, Castells y Exner. G Modelo de evaluación conductual. Toma como base la psicología expe- rimental, concretamente la psicología del aprendizaje skinnereana e incorpora la psicofisiología. Intenta el análisis objetivo de los comportamientos del su- jeto, mediante la utilización de técnicas de observación sistemáticas, autoin- formes de situación y respuestas, entrevistas estructuradas. G Diagnóstico en la pedagogía operatoria. El desarrollo intelectual es to- mado en el sentido de una organización progresiva, por lo cual se sitúa al niño en un estadio de desarrollo determinado y se combina la utilización del método experimental con la entrevista clínica. G Evaluación del potencial de aprendizaje. Tiene sus fundamentos en la zona del desarrollo potencial, definida como la distancia entre el desarrollo real por el cual el sujeto puede resolver solo un problema, y el nivel de des- arrollo potencial por el cual puede hacerlo bajo la supervisión o colaboración de otro, que pueden ser el adulto o sus pares más competentes. G Diagnóstico basado en la evaluación de Estilos Cognitivos. Considera las formas de aprender, de enseñar y la interacción entre ambas al momento de analizar las dificultades de un alumno en la escuela o el aula, sean estas más o menos relevantes. G Evaluación de los climas de clase. Toman en cuenta distintas variables para medir este clima de clase. Relacional, desarrollo personal, organización, dinámica grupo-clase, actividades, apoyos. 9 G Evaluación funcional es la evaluación que se realiza cuando nos enfren- tamos a cuestiones muy problemáticas y es el proceso que permite hacer aco- 8 Marín María de los Ángeles y Carmen Buisán, en “Tendencias actuales en el diagnóstico pedagógico”, 1994. 9 Se encontrará una información completa sobre este tipo de evaluación, en Carr, E. y otros, 1996. 21
  • 22. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 22 Graciela Margarita González pio de información relevante para elaborar el plan de apoyo. Comienza con situaciones generales de la persona, capacidades y dificultades en la vida co- tidiana, estado de salud, calidad de vida. En la segunda etapa se realiza la evaluación específica de la conducta problemática: descripción clara, identi- ficación de sucesos, momentos y situaciones, observación de la conducta problemática en contextos habituales, elaboración de hipótesis y verificación de las mismas. Durante la fase de seguimiento se realizan entrevistas y regis- tros para comprobar incrementos de la conducta alternativa y descensos en la conducta problemática, lo cual permitirá ir comprobando las mejoras en la calidad de vida. Esta evaluación se puede utilizar en cualquier situación pero da respuesta especialmente para el análisis y tratamiento de conductas desafiantes, algunas autolesivas, que aparecen muchas veces asociadas a algu- nos tipos de discapacidad; porque permite evaluar la relación entre las varia- bles contextuales y la ocurrencia o no de dichas conductas. Finalmente diremos que la observación es el recurso fundamental para en- carar el diagnóstico y la toma de decisiones relacionadas con el posterior abordaje. Observar y observarse, registrar, abrir el debate para generar un campo de inferencias, asociaciones e hipótesis pueden enriquecer considera- blemente la percepción inicial que tenemos sobre la problemática, la disca- pacidad o la resolución de un caso. En el 2001 la OMS (Organización Mundial de la Salud) y en el 2002 la Asociación Americana sobre Retardo Mental, presentan cambios en la con- cepción de la discapacidad mental que tienen sus implicancias profesionales puesto que se focaliza en el entorno, en las conductas funcionales y necesi- dades de apoyo de las personas más que en los diagnósticos clínicos. La dis- capacidad aparece entonces como resultante de la interacción entre las características propias del sujeto y las variables ambientales tanto físicas como sociales y de recursos. A partir de este marco se busca unificar un lenguaje en torno a la discapacidad, con intención de describir más que clasificar. To- maremos algunas definiciones acordadas por la AAMR. “Retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones signi- ficativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como 22
  • 23. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 23 Discapacidad mental severa se ha manifestado en habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Esta dis- capacidad comienza antes de los 18 años.” (Luckasson y cols., 2002, p.8)10. La definición mantiene los tres criterios que venían siendo propuestos desde anteriores clasificaciones (las de 1983 y 1992): limitaciones significativas en funcionamiento intelectual, en conducta adaptativa (concurrente y relacio- nada), y que se manifiesta durante el período de desarrollo. La aplicación de la definición propuesta parte de cinco principios básicos: 1. Que las limitaciones del funcionamiento presente deben considerarse en ambientes de igual cultura y edad. 2. Que la evaluación para ser válida deberá recuperar la diversidad cultural y de lenguas, las diferencias comunicaciones y características sensoriales, mo- toras y comportamentales. 3. Que en los sujetos coexisten capacidades y discapacidades. 4.Que los apoyos actúan como beneficios y posibilitan el mejoramiento de las situaciones de discapacidad, a partir de la delimitación ajustada del perfil de apoyo necesario. 5.Que los apoyos personalizados, adecuados a cada sujeto con discapaci- dad, utilizados además durante un período prolongado, mejora el funciona- miento y desempeño del mismo. Este enfoque de la definición de discapacidad intelectual propuesta es un modelo teórico multidimensional y ha sido tomado en cuenta para la habi- litación del modelo de Certificado Único de discapacidad”, del Ministerio de Salud, aprobado en nuestro país en mayo de 2009, cuyo texto se transcribe en el Anexo I de este trabajo. 10 En documento de Verdugo Alonso “Cambios conceptuales en la discapacidad”, II Congreso Inter- nacional de Discapacidad Intelectual. Enfoques y realidad. Un desafío”, Medellín, Colombia, 23-25 de septiembre de 2004. 23
  • 24. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 24 Graciela Margarita González Figura 1 FUNCIO- NAMIEN- TO INDIVI- DUAL (Modelo teórico de Retraso Mental, Luckasson y Cols, 2002) Es un enfoque teórico multidimensional en tanto propone un nuevo sis- tema con V dimensiones. Como se puede observar, cobra fuerza la interre- lación entre lo genético y lo adquirido, lo biológico y lo cultural, lo físico y lo emocional, lo innato y lo construido, aspectos que generalmente se los vio escindidos. “En las fronteras entre la ciencia y la teoría social, las discusiones sobre la naturaleza de la mente humana son un persistente punto crítico te- rritorial...” –expresa Jacob Stevens11 al desarrollar la teoría neurocientífica de 11 Stevens Jacob, “La mente somática”, en New Left Review 40, sep./oct. 2006, Ediciones Akal. 24
  • 25. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 25 Discapacidad mental severa Rose, según quien– A medida que se desarrolla, el organismo mantiene el en- torno en el que operan los genes, y la selección natural también favorece la cooperación dentro de los organismos y entre ellos. Rose resalta las interac- ciones de las hormonas con todo el cuerpo para advertir contra el modelo de mando y control que otorga abiertamente la prioridad al cerebro o que iden- tifica al conocimiento como la cima del “logro” evolutivo humano. Sostiene que las dicotomías entre naturaleza y educación, o entre genes y entorno, son mitos: el feto en desarrollo siempre es 100% producto de su ADN y 100% producto del entorno de este ADN. El reto, para una consideración del cerebro basada en el desarrollo, es explicar su aparente invariabilidad den- tro de un entorno fluctuante –su especificidad– y las variaciones que puede desarrollar a modo de adaptaciones a contingencias medioambientales: su plasticidad.”(Stevens, 2006, p.149). Vale la pena reforzar esta idea de natu- raleza y educación ensambladas desde antes de nacer: 100 % ADN y 100% entorno. Más aún, como lo expresa Bartra (2006) la plasticidad del cerebro no está determinada genéticamente sino que requiere del aprendizaje y la ex- periencia para que las neuronas formen los mapas que permitan al individuo ser consciente del mundo que lo rodea. En palabras del propio Bartra es po- sible que la respuesta al misterio de la mente humana, “se encuentre en un tipo de investigación que no acepte la separación tajante entre el espacio neu- ronal interior y los circuitos culturales externos (...) para ello habría que pen- sar que los procesos cognitivos son como una botella de Klein, donde el interior es también exterior”. (2006, p.51) Acerca del aprendizaje Cuando hablamos de aprendizaje hacemos referencia de una variedad in- mensa de fenómenos y procesos, desde los más simples procesos de condi- cionamiento a los más abstractos, desde la adquisición de habilidades manuales simples a la comprensión de conceptos complejos, que se ponen en acción en el pensamiento humano. En todos los casos, se trata de un con- junto de interacciones del sujeto con la realidad, que conforma un proceso 25
  • 26. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 26 Graciela Margarita González continuo y dinámico de avances y retrocesos, y le permiten aprehenderla. Supone experiencias previas que condicionan a las nuevas experiencias, pero también se actualizan e integran en los nuevos aprendizajes. Desde el mo- mento mismo del nacimiento, el ser humano está realizando aprendizajes para adaptarse al mundo en el que está viviendo. En la situación de aprendizaje operan algunos elementos que gravitan sobre el propio proceso: las características del sujeto que aprende, las del su- jeto que enseña, las de los contenidos a enseñar y aprender, las del contexto en el que se enseña y aprende; aspectos relacionados con el desarrollo cogni- tivo, con los conocimientos previos, la motivación, otros. Todos estos ele- mentos se interrelacionan y la modalidad que adquiere el aprendizaje son el resultado de la interdependencia de diversos factores. Un contenido o una ac- tividad no son motivante en sí mismas, las experiencias educativas que se pongan en práctica cambiarán según los sujetos que se involucren, los cono- cimientos previos de los sujetos no suelen activarse de manera automática ante la presencia de estímulos y parece que requiere de un compromiso activo del sujeto que aprende la búsqueda de la forma más adecuada de apropiarse del nuevo conocimiento. Algunos autores toman la tríada docente-alumno y conocimiento (Figura 2) como base del proceso de aprendizaje. Otros asientan la tríada en el sujeto, el contenido y el contexto (o situación). En todos los casos el contexto es una fuerte presencia en las condiciones de aprendizaje escolar. La institución educativa es contexto. Y texto. Contexto y texto en tanto es una situación a leer, interpretar, comprender y reescribir. 26
  • 27. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 27 Discapacidad mental severa Tríada educativa (Figura 2) La forma de interrelación de todas las variables es la que va marcando la forma de aprender y relacionarse con el medio. Los conceptos acerca de los distintos elementos que interactúan en el proceso de aprendizaje y su impacto en el modo de vincularse, darán lugar a las diversas teorías de aprendizaje que, en forma explícita o encubierta, sustenta la práctica pedagógica y que determinan distintos modos de intervención docente. Lo importante es el posicionamiento crítico del docente frente a esas teorías y frente a su misma práctica. Describiremos brevemente las teorías de aprendizaje que más influencia han tenido y tienen en Educación Especial. El enfoque conductista se basa en la premisa de que la conducta humana puede adquirirse o modificarse a través de procedimientos de aprendizaje o refuerzos ambientales. Las técnicas de dirección y control de las conductas tu- vieron un gran efecto en la programación y ejecución de estrategias para la enseñanza, el diseño de secuencias de instrucción y la ejercitación de destrezas 27
  • 28. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 28 Graciela Margarita González prácticas o para otras formas de desarrollo del conocimiento. Algunas carac- terísticas de este enfoque son tenidas en cuenta actualmente en el trabajo con la discapacidad: uso casi inconsciente del moldeamiento, utilización de ayudas externas para intensificar la paulatina independencia del alumno, el refuerzo positivo. Las modificaciones al interior del sujeto, se realizan desde afuera y es poca o nula la intervención de los procesos mentales del sujeto. El entrenamiento es una secuencia detallada de acciones y su éxito se debe a la prolongación de la conducta más allá de la intervención sobre ella (man- tenimiento); a la adquisición de una conducta para distintas situaciones (ge- neralización del estímulo) y a la adquisición de nuevas conductas o cambios que aparecen en la intervención independientemente de la intencionalidad que esta tenía (generalización de la respuesta). Todas funciones que, para el conductismo, derivan de la rigurosidad de los procedimientos y no de con- tribuciones mentales de quien aprende. Con el tiempo, el conductismo recibe la influencia de criterios cognitivos. La introducción de la función cognitiva en este modelo describe y da fundamento a las conductas observables que se apartan del aprendizaje inmediato. Por ejemplo recuerdos que aparecen mucho tiempo después en relación a un hecho aprendido y aparentemente olvidado, creencias arraigadas que influyen en las propias percepciones. A los efectos didácticos, el conductismo ofrece a la educación especial, su visión sobre los procesos de asociación, imprescindibles para incorporar informa- ción y como punto de partida de otros procesos más complejos. En cierta me- dida, estos criterios son utilizados en aprendizajes para las acciones que necesitan mecanizarse o automatizarse por repetición (por ejemplo recordar información básica para manejarse en el entorno). La teoría cognitiva del aprendizaje tiene varias perspectivas: la del proce- samiento de la información, la del aprendizaje significativo, la de desarrollo psicogenético, la socio-histórica de Vigotsky. Tienen en común que se refie- ren a la conducta a partir de la explicación de entidades mentales (estados, procesos, formas de organización interna para incorporar información o co- nocimiento); el sujeto es reconocido como el que elabora activamente la in- formación que recibe y modifica estrategias o procedimientos más allá de los mecanismos de asociación y el aprendizaje no se reduce a la adquisición de 28
  • 29. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 29 Discapacidad mental severa respuestas sino que implica dominio de mecanismos para la construcción de conocimientos significativos. La perspectiva del procesamiento de la infor- mación considera que la inteligencia y capacidad de conocimiento, creación e innovación del ser humano, dependen de unas pocas operaciones. Son ope- raciones simbólicas básicas como codificar, comparar, almacenar, comparar, etc. Se la ha descrito con la metáfora del ordenador o computadora, en razón de que el ser humano, al igual que la computadora, constituyen sistemas cognitivos que se alimentan de información. Los procesos de memoria (a largo y corto plazo, permanente –ROM– y transitoria –RAM–) son básicos en el desarrollo de procesos mentales. De almacenamiento y procesamiento de la información. La memoria RAM se denomina también como memoria de trabajo porque aunque no sea archivada a largo plazo, es una condición necesaria para el trabajo cognitivo. Tiene límites funcionales. Está relacionada con la atención por lo cual las limitaciones en esta memoria produce limita- ciones en la capacidad de trabajo. En cuanto a la memoria ROM, es perma- nente pero no ilimitada, ya que posee problemas relacionados con la organización y recuperación de la información. Estos teóricos han realizado un aporte interesante a la investigación cognitiva posterior por cuanto plan- tean cuestiones relacionadas con los procesos de la memoria, la capacidad de trabajo, la atención. Las funciones de la mente consistirían en almacenar, or- denar y jerarquizar información. En este sentido, aporta datos acerca de la memoria, la selectividad de la percepción y la organización de los conoci- mientos, todas condiciones necesarias en los aprendizajes, a los cuales han que apelar para el aprendizaje de algunas habilidades simples. La teoría del aprendizaje significativo es una de las que más se interesa por el aprendizaje en situación de enseñanza. Implica centrar la enseñanza en el proceso de construcción de significados. Son condiciones que habilitan un aprendizaje significativo: que el contenido tenga cierta estructura interna (significatividad lógica) y significatividad en relación a lo que el alumno sabe (significatividad psicológica). Una de las cuestiones explicitadas por Ausubel es la distinción de los tipos de aprendizaje. La primera es por recepción y por descubrimiento y la segunda es por repetición y significativo. En todos los casos el aprendizaje se presenta como un continuo de mayor o menor 29
  • 30. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 30 Graciela Margarita González significatividad. La motivación es una característica esencial del aprendizaje escolar y en este sentido, la teoría aporta este principio básico a la didáctica especial. Los diversos estilos motivacionales involucrarán distintas expecta- tivas y recompensas que también han de producir efectos diferenciados y que podrán tenerse en cuenta al momento de planificar la intervención in- dividual con el alumno. La teoría psicogenética tuvo como inicial y principal representante a Piaget y toma como fundamentos del desarrollo, conceptos opuestos al conduc- tismo. La teoría de Piaget se presenta como una psicología del desarrollo cog- nitivo más que como psicología del aprendizaje, aún cuando tuvo profunda influencia en el aprendizaje escolar. La teoría psicogenética indaga sobre cómo se produce el pasaje de menor a mayor conocimiento, describe formas normativas de validación del conocimiento y su programa epistemológico utiliza una gran variedad de métodos, uno de los cuales es el método histó- rico-crítico. En el mismo se busca explicar cómo ha progresado el conoci- miento y el rol desempeñado por el propio sujeto en la constitución de ese conocimiento. Piaget encontró instrumentos y mecanismos coincidentes en la psicogénesis y la historia de la ciencia, lo que le permite establecer que los mecanismos de pasaje de un período histórico al siguiente son análogos. En relación al desarrollo del sujeto, establece que la acción es la constitutiva de todo conocimiento. Sujeto y objeto interactúan y se constituyen mutuamente. Parte de la base de que nada está preformado, de ahí que se ha denominado perspectiva constructivista y que existe una tendencia a la equilibración cre- ciente entre asimilación y acomodación del sujeto al entorno y a la vez entre los propios esquemas de asimilación del sujeto. Estos tres procesos mentales son centrales para el desarrollo y la construcción de los aprendizajes: la asi- milación por la cual el individuo incorpora información nueva del ambiente; la acomodación por la que transforma el conocimiento que posee en nuevo conocimiento; y equilibración que es el resultado de la interacción de los an- teriores. Se determinan estadios sucesivos; cada uno de los cuales descansa en construcciones previas y presupone la existencia de estructuras de conjunto que regula el funcionamiento cognitivo en determinado período del desarro- llo. Vale aclarar que, nuevos estudios sobre el desarrollo cognitivo indican que 30
  • 31. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 31 Discapacidad mental severa algunos estadios del desarrollo normal aparecen antes de lo que se estimaba; que entre el niño más pequeño y el de más edad también hay semejanzas; que hay un conjunto de competencias que tienen un componente anterior al que se había pensado en la posición piagetiana originaria y que la etapas del des- arrollo implican diferentes maneras cualitativas de aproximarse a la realidad pero no una discontinuidad del mismo.12 Resulta necesario resaltar, el aporte que ha hecho este enfoque al abordaje educativo de los niños con discapacidad, en el sentido que permitió com- prender su lugar de su sujeto activo y protagonista del aprendizaje a partir de sus propios procesos cognitivos. También la definición de objetivos, la eva- luación de las posibilidades de cada alumno, la elaboración de una psicope- dagogía y de métodos de enseñanza; y la utilización de modos de evaluación que respetan el desarrollo natural del niño o joven. Otro aporte importante a la educación especial consistió en la valorización de la etapa sensorio-motriz y la actividad como prerrequisitos para el aprendizaje. Promovió una mirada cuidadosa sobre los distintos caminos de construcción activa del conoci- miento que renovaron la práctica educativa. El enfoque vigotskiano. Las ideas de Vigotsky se encuadran en la psicología socio-histórica que plantea el desarrollo del niño como el desarrollo particular dentro de una cultura específica; consecuencia del desarrollo filogenético hu- mano y las prácticas sociales en la comunidad en la que vive: dotación bio- lógica y desarrollo histórico-cultural. Diferencia la línea natural de desarrollo, de una línea cultural. Los procesos de tipo elemental poseen su propia línea de progreso e incluyen formas elementales de memoria, atención, sensoper- cepciones que progresan con el desarrollo acompañando procesos de madu- ración y están destinados a reorganizarse, complementarse o subordinarse a procesos psicológicos superiores originados en la vida social. Los procesos de tipo elemental no se constituyen en superiores; son condición necesaria pero no suficiente para ello. Los procesos psicológicos superiores constituyen la línea cultural o histórica del desarrollo: tienen un origen y un desarrollo so- 12 Carretero dice expresamente: “...hay una serie de mecanismos básicos que son comunes a los mu- chachos de diferentes edades y a los adultos.” En Carretero, M. “Desarrollo cognitivo del niño pe- queño”. (2009, p.2, versión word). 31
  • 32. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 32 Graciela Margarita González cial. En relación a estos procesos psicológicos superiores, diferencia los pro- cesos rudimentarios de los avanzados. Estos últimos dependen de la escola- rización y los mediadores (lenguaje y cultura) se constituirán en elementos centrales del aprendizaje. El concepto de mediadores del aprendizaje, constituye un aporte central para la pedagogía especial. “Para definir la relación del niño y su aprendizaje, no basta con establecer el nivel evolutivo en términos de las tareas o activi- dades que el niño es capaz de realizar por sí solo, sino que es preciso deter- minar qué es capaz de hacer con la ayuda de otros. La humanización se realiza en contextos interactivos en los cuales las personas que rodean al niño no son objetos pasivos o simples jueces de su desarrollo, sino compañeros activos que guían, planifican, regulan, comienzan, terminan; etc., las conductas del niño. Son agentes del desarrollo. Al conjunto de actividades que el niño es capaz de realizar con la ayuda, colaboración o guía de otras personas, le llama Vigostky: “Nivel de desarrollo potencial...” (Riviere, 1995, p.58). Desde esta postura, en la construcción de los aprendizajes adquiere importancia la forma en que el “otro” puede ir ayudando a construir los propios andamiajes. El tra- bajo de los mediadores en el aprendizaje de la persona con discapacidad (la madre primero, un adulto, el docente, otro compañero; etc.) para formar “andamiajes”, o sea, esquemas de intervención conjuntas donde el niño aprenda a realizar, en principio, las actividades más fáciles y la madre, las más complicadas; para ir dándole, más tarde, pautas de una mayor responsabili- dad activa al niño y menor al adulto” (López Melero - Proyecto Roma - p. 32). A medida que el desarrollo del alumno permite ir ganando en autono- mía, la acción de mediación va disminuyendo. Aparecen algunos conceptos como criterios importantes al momento de organizar la práctica educativa a la luz de esta teoría. Mediadores del aprendizaje: adultos y pares, lenguaje y cultura como ve- hículos de aprendizaje y desarrollo. Zona de desarrollo próximo: distancia entre el nivel real de desarrollo es- tablecido por la capacidad para la resolución de problemas por propia inicia- tiva y el nivel de desarrollo potencial, que permite la resolución de un problema con ayuda de otro. 32
  • 33. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 33 Discapacidad mental severa Desarrollo potencial: lo que el sujeto puede realizar con la guía y colabo- ración del adulto, de un compañero más capaz; participando en actividades colaborativas y/o guiadas. Andamiajes: esquemas de intervención conjunta que permitirá al niño y/o joven recorrer el proceso que va desde la actividad con otros hasta la au- tonomía total, si fuera posible. Resumimos en la Figura 3 la relación entre autonomía y aprendizaje mediado. Es común observar en la práctica de las escuelas especiales, la aplicación de estos criterios para la formulación de objetivos, planificación de acciones o evaluación, aunque a veces no se expliciten, tal como consta en el ejemplo que se transcriben más abajo. Tomaremos algunos indicadores expresados en la formulación de un Plan de Trabajo Individual de un alumno severo de una escuela especial del interior de la provincia de Buenos Aires. El equipo, en las áreas que se detallan, valora de la siguiente manera: “Área motora: Maneja la tijera con mucha dificultad (esta actividad debe realizarla con ayuda y vigilancia de un adulto.” Área de comunicación y lenguaje: Realiza las consignas dadas por imitación; aunque necesita que se le muestre el modelo de lo que debe realizar. Objetivos a corto Plazo: Desempeñarse en actividades básicas de alimentación e higiene con supervisión. Lengua: Se expresará en diferentes situaciones teniendo en cuenta su código de lenguaje. Momento de Música. Educación rítmica: Por imitación marcar el tiempo en distintas partes del cuerpo, utilizando o no elementos. Entre las actividades planificadas, se expresa: Ayudar a que use el pañuelo para secar la nariz...” Cerraremos este capítulo enumerando las condiciones básicas que inter- vienen en todo aprendizaje: G Características del que aprende (habilidades, conocimientos, actitudes, etc.) G Actividades de aprendizaje (atención, repaso, elaboración, etc.) 33
  • 34. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 34 Graciela Margarita González G Tareas criterio (reconocimiento, recuerdo, transferencia, solución de problemas). G Naturaleza de los materiales (modalidad visual, lingüística, etc.; estruc- tura física, estructura psicológica, dificultad conceptual, secuenciación de los materiales). G Contexto situacional en el que se desarrolla el aprendizaje. Estos aspectos tienen relación directa con las estrategias didácticas que tratamos en el capítulo siguiente Aprendizaje Mediado (Figura 3) 34
  • 35. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 35 CAPÍTULO 2 Alumnos multi-impedidos-plurideficientes Vs. alumnos con necesidades de apoyo generalizado María Elena Haramboure Perspectivas de la Educación Especial Desde la década de los 70, la educación se impregnó de un espíritu aplica- cionista que trataba de traducir los hallazgos de las investigaciones psicológicas en orientaciones y principios regulativos de la enseñanza. Era la época de mayor difusión y auge de los resultados de las investigaciones de la Escuela de Ginebra, hasta podríamos hablar de deslumbramiento en pedagogos y docentes. Las características del proceso de desarrollo del razonamiento infantil que Piaget estudió –como punto de partida hacia el logro del pensamiento cien- tífico en el adulto– se convirtieron en objetivos y contenidos de enseñanza. Los maestros nos transformamos en meros estimuladores del desarrollo. Nos proponíamos –por ejemplo– que el niño logre la noción de conservación de la sustancia y les hacíamos realizar una serie de actividades similares a las que Piaget utilizaba experimentalmente, para evaluar el proceso del razonamiento infantil. En este contexto, si nos preguntáramos a qué quedó reducida la di- dáctica, tendríamos que responder que a una mera aplicación de la psicología. Posteriormente, con el redescubrimiento de Vigotzky se revalorizaron los aspectos culturales como mediadores del desarrollo. Se volvió a poner el acento en la enseñanza de aquello que –por mandato de la sociedad– se con- 35
  • 36. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 36 María Elena Haramboure vierte en currículum. Este enfoque, nos permite afirmar que el aprendizaje escolar excede al aprendizaje tal como es considerado por las investigaciones de la psicología genética y que la cultura estimula al desarrollo. En este con- texto podemos afirmar que se comenzó a producir un cambio en el campo de estudio de la didáctica y con ello las concepciones sobre el currículum y la función de la escuela. Numerosos autores empezaron a incluir en los aspectos diagnósticos de lo que aparece como problemas de aprendizaje, la evaluación de los contextos y entre ellos la situación de enseñanza. Comenzaron a preguntarse cuánto hay de problemas de aprendizaje y cuánto de problemas de enseñanza. El objetivo de este breve y superficial recorrido –lejos de querer culpabi- lizar y responsabilizar– pretende reconocer el valor constructivo de los errores que nos llevaron a ver problemas de aprendizaje donde sólo había problemas de enseñanza o la conjunción de ambos y que, en el campo de la Educación Especial, nos llevó a sobredimensionar discapacidades con algunas interven- ciones que podríamos calificar como iatrogénicas. Los educadores especiales no hemos sido ajenos a estos cambios. Comen- zamos a preocuparnos por educar dejando atrás el énfasis puesto, solamente, en la rehabilitación, la discapacidad, la limitación, la medida y los grados de las mismas. Aunque, también caímos muchas veces en el “aplicacionismo” que mencioné al comienzo. Empezamos a hablar de integración, de inclusión en el contexto de escuelas comunes capaces de brindar atención a la diversi- dad. Preocupación ésta última que no es nueva, sino que atraviesa la historia de la educación desde épocas inmemoriales. Claparède hablaba de escuela a la medida (école sur mesure), Dottrens retomaba el concepto de enseñanza individualizada y proponía todo un trabajo con fichas para profundizar, re- forzar, aprendizajes. Más actualmente, Perrenoud se refiere a “pedagogía di- ferenciada” como ayuda a la medida de cada alumno desde las estrategias de enseñanza, la organización curricular, escolar, con un enfoque más integral que revolucionaría a la educación. Estos cambios en la mirada, educativa con sus repercusiones en la inte- gración y en la inclusión, implicaron –sobre todo hacia el interior de las es- cuelas especiales– cambios sustanciales en la composición de la matrícula. 36
  • 37. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 37 Discapacidad mental severa Climent Giné i Giné (Profesor de la Universidad de Barcelona) y Tirado13, sostienen: “La nueva situación14 comporta variaciones en el tipo de alumnos y alumnas que asisten a los Centros de Educación Especial, ya que plantean demandas edu- cativas de carácter más extraordinario y alejadas de las prescripciones educativas que la sociedad planteaba para la mayor parte de los chicos y chicas en edad es- colar. Algunos docentes ven así cómo se produce un desajuste entre sus perspectivas profesionales y las nuevas exigencias del alumnado. Por una parte, se frustran las expectativas de enseñar e instruir que cumplían con el anterior abanico de alum- nos más amplio y, por otra parte, pueden considerarse a sí mismos como menos capaces de atender educativamente a un alumnado que demanda actuaciones de mayor carácter asistencial y/o médico”. Creo conveniente subrayar mi discrepancia con el catedrático español, en el último aspecto señalado, porque nuestras intervenciones continúan siendo fundamentalmente educativas, eso sí, demandan un mayor nivel de profesionalización que antes. Pienso que estamos sumidos en una serie de problemas que trataremos de clarificar y resolver. La respuesta no es única, hay varias posibles. Intentare- mos reflexionar sobre algunos temas que nos sirvan para debatir y construir. Frente a esta situación ¿cuál es el común denominador de la población atendida, o que deberían atender, las instituciones educativas especiales? G Alumnos con Necesidades Educativas Especiales (NEE) permanentes G Asociadas a discapacidad/es severa/s o grave/s G Que requieran adaptaciones curriculares significativas extremas en las áreas del currículum que le correspondan por su edad, o un desarrollo curri- cular adecuado a sus características. La complejidad de las problemáticas atendidas nos demanda respuestas formuladas desde una perspectiva transdisciplinar y multiparadigmática por- que ninguna disciplina y ningún modelo resuelve “eficientemente” la atención educativa. A esta población nos abocaremos y trataremos de “caracterizar”. 13 En http://www.capitannemo.com.ar/la_atencion_a_las_necesidades_ed.html. 14 Se refiere a la integración de alumnos con necesidades educativas especiales a la escuela común. 37
  • 38. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 38 María Elena Haramboure ¿Cómo “denominar” a la población escolar que atienden las escuelas especiales del siglo XXI? Ahora bien, qué características posee la población escolar que –desde la mirada educativa– requiere adaptaciones curriculares significativas ex- tremas en las áreas del currículum que le correspondan por su edad, o un desarrollo curricular adecuado a sus características. Debido a la presencia de lesiones neurológicas, se presentan en estas personas múltiples disca- pacidades que interactúan entre sí. Encontramos algunos niños que no ven ni oyen, otros con retardo mental y sordera, otros con parálisis cerebral y ceguera, etc., etc. Aparece una multiplicidad de interacciones posibles entre las diversas discapacidades presentes (congénitas o adquiridas). Hecho que se complejiza, porque se desarrollan en un sujeto que se cons- truye en relación con un adulto y un ambiente que responde como puede ante la situación –adecuada o inadecuadamente– y ante una situación que genera incertidumbre. Frente a esta realidad, se nos plantea cómo “denominar”, “caracterizar”, “categorizar” o “clasificar” a este sector de la población escolar que va quedando en las escuelas especiales. Estas acciones parecen clarificarnos, tranquilizarnos, reducir nuestra incertidumbre, aunque en la realidad para nada de eso sirvan. Me permito una pequeña digresión. Pierre Bourdieu sostiene que los actos de nominación son actos políticos. La conceptualización –subyacente al nombre que le damos a los sujetos u objetos –implica formas de accionar en la vida cotidiana con respecto a lo de- signado, supone relaciones de poder. Carina Kaplan –refiriéndose a los actos de nominación que realizan los distintos actores de la institución educativa dice: “nombrar no es jamás una operación inocente: sobre todo, si el poder de no- minación emana de una instancia jerárquica superior, de una figura legitimada y autorizada socialmente. El docente sigue representando, por acción u omisión y a pesar de las hipótesis de una suerte de fin del maestro, un lugar simbólico im- portante en los procesos de subjetivación. La institución escolar, aún con sus crisis de sentido o precisamente por ello, tiende en muchos casos a la humanización 38
  • 39. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 39 Discapacidad mental severa pero también a la destrucción de los sujetos; y el docente es un actor clave en este péndulo”.15 Desde hace un tiempo en las instituciones se habla de multi-impedimento, plurideficiencia, multidiscapacidad, pluridiscapacidad, discapacidades complejas, severas. Denominamos a los alumnos con la que consideramos que es la discapa- cidad más importante asociada a la que pensamos que no ocupa un lugar tan cen- tral (sordoceguera, sordera con componente de retardo mental “moderado”, etc. y sus “viceversa”) ¿Podemos determinar con seguridad la mayor incidencia de una discapacidad sobre la otra? ¿O ambas interactúan entre sí y con un medio que res- ponde de distintas maneras dando como resultado un todo que nunca es igual a otro todo conformado con los mismos elementos? ¿Por qué generalmente se prioriza la alteración sensorial y se nomina como componente el retardo mental hasta un “grado”16 de moderado? ¿Acaso porque se evalúa como “más fuerte” en el alumno o porque es más especializada la respuesta profesional que demanda la discapa- cidad sensorial? ¿Las decisiones resultantes de las respuestas a estas cuestiones re- suelven un problema de aprendizaje o un problema de enseñanza? ¿Por qué si a la ceguera o sordera se le asocia –como se dice en los pasillos– un “ex retardo mental severo” se diagnostica “multiimpedimento” o plurideficiencia? ¿Estos diag- nósticos son neutros, acaso, no conllevan determinadas líneas de acción en lo re- ferido a la derivación, la atención, la organización escolar, las estrategias de abordaje? ¿La escuela, el personal que va a atender dicha matrícula y su especia- lización no dependen de estas consideraciones? ¿No será hora de comenzar a de- batir otra organización de las escuelas especiales como centros transdisciplinarios no especializados en cada una de las “categorizaciones” atendidas, pero con todos los especialistas interactuando dentro? Por otra parte –desde la óptica del paradigma educativo– hemos hablado de “necesidades educativas complejas”, “necesidades múltiples”, “retos múltiples” como si la complejidad y la multiplicidad no fueran cualidades presentes en los ámbitos de lo común y cotidiano, en los espacios de las personas “normales”, sino que tu- 15 Kaplan C. (2004). “Las nominaciones escolares: ¿alumnos pobres o pobre alumnos?” Revista Cua- derno de Pedagogía de Rosario, Año 7, Nº 12. 16 Vieja denominación, aún en uso en la cotidianeidad escolar de algunas instituciones. 39
  • 40. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 40 María Elena Haramboure vieran la exclusividad en este “sector” de la población escolar. Nos debemos un pro- fundo debate y la toma de conciencia de que cada una de estas denominaciones implica determinadas líneas de acción y estrategias de abordaje tanto de lo edu- cativo como de lo médico, de que cada una de estas categorizaciones nos ponen frente a la presencia –muchas veces– de eufemismos que atienden algunos aspectos e ignoran otros. Las palabras significan tanto por lo que dicen como por lo que invisibilizan. En los últimos tiempos se ha hablado y discutido mucho sobre los términos más adecuados. En educación nos servirían las denominaciones que reconozcan al discapaci- tado como una persona con una identidad en construcción, por la interacción con un medio que puede facilitarle o no su vida, con un montón de “otros”; nos serían útiles las conceptualizaciones que nos permitan traducir en líneas de acción edu- cativas y de apoyos las necesidades del alumno. La óptica de la Asociación Americana para el Retardo Mental (AAMD) arroja un poco de luz con respecto al tema. La Asociación Americana y su visión del Retardo Mental En este contexto es importante destacar el cambio de paradigma que –en el análisis de la discapacidad intelectual– implica la nueva definición de la Asociación Americana para el Retardo Mental (AAMR) En la versión 2002, la AMMR adopta una postura diferente frente a la discapacidad intelectual que refleja “un cambio de paradigma, una definición más funcional y un énfasis en la interacción entre la persona, el entorno y las intensidades y patrones de apoyo necesarios”: G No tiene en cuenta sólo el funcionamiento intelectual G El término conducta adaptativa lo amplió a diez áreas de habilidades adaptativas específicas. G Junto a la definición se incluyen cuatro premisas sin las cuales no puede ser aplicada la misma. G En lugar de clasificar el retraso mental de acuerdo con los cuatro niveles de funcionamiento intelectual (Leve, Moderado, Severo y Profundo), subcla- 40
  • 41. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 41 Discapacidad mental severa sifica las intensidades de los apoyos que se necesitan en cada una de las áreas en: Intermitente, Limitado, Extenso y Generalizado. Define al Retardo de la siguiente manera: “El retraso mental hace referencia a limitaciones sustan- ciales en el desenvolvimiento corriente .Se caracteriza por un funcionamiento intelectual inferior a la media que tiene lugar junto a limitaciones asociadas en dos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas posibles: comunicación, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, ocio y trabajo. El retraso mental se mani- fiesta antes de los dieciocho años.” Pero, para poder decir, que estamos frente a un niño con retardo mental es necesario que se den estas premisas, sino el diagnóstico no tiene valor. 1. “Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura”: hogares, comunidades, entornos, vecindarios, barrios, escuelas y otros ámbitos en los que las personas de similar edad interactúan, viven, apren- den, trabajan. Considera a los individuos que tienen la misma experiencia cultural y lingüística para establecer si las habilidades de la persona eva- luada discrepan con las que posee el término medio de a población en ese contexto. 2. “Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lin- güística, así como las diferencias en los modos de comunicación, en factores sen- soriales, motores y comportamentales.”Será imprescindible tener en cuenta factores como la cultura, el lenguaje, la comunicación y la conducta de una persona. La validez de un diagnóstico requiere además “un riguroso dictamen 41
  • 42. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 42 María Elena Haramboure profesional” y “la utilización de un equipo multidisciplinar adecuado para el individuo y/o para sus necesidades y circunstancias concretas” (op. cit., p.22) 3. “Junto con limitaciones adaptativas específicas existen a menudo capacidades en otras habilidades adaptativas u otras capacidades personales”. Pueden po- seer habilidades físicas o sociales con independencia de las limitaciones re- lacionadas con el retardo mental o capacidades en algunos aspectos de dichas habilidades. Las limitaciones son relativas no absolutas. 4. “El propósito de describir las limitaciones adaptativas reside en desarrollar el perfil de apoyos necesarios”. 5. “Si se ofrecen los apoyos personalizados apropiados durante un periodo pro- longado, el funcionamiento en la vida de la persona con retraso mental gene- ralmente mejorará.”17 Los apoyos se refieren “a una serie de servicios, individuos y lugares que pueden dar respuesta a las necesidades de la per- sona”. Pueden ser necesarios toda la vida o en forma intermitente. Cuando no hay mejora debemos replantearnos la adecuación de las ayudas. Si analizamos la definición, la AAMR señala estos cuatro componentes: I Las limitaciones sustanciales en el desarrollo se refieren a la dificultad para el aprendizaje y ejecución de algunas habilidades de la vida diaria y a la existencia de limitaciones sustanciales en estas tres áreas de capacidades per- sonales: inteligencia conceptual; inteligencia práctica o capacidad para man- tenerse a uno mismo como persona independiente en actividades de la vida diaria; e inteligencia social o capacidad para entender las expectativas y con- ductas de los demás , así como para comportarse adecuadamente en situa- ciones sociales. I El funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media im- plica una puntuación en el Cociente Intelectual (CI) por debajo de 70-75 “medido” a través de la administración de uno o más tests de inteligencia aplicados individualmente y especialmente diseñados para evaluar el funcio- namiento intelectual. “Estos datos deben ser revisados por un equipo mul- tidisciplinar y validados con las puntuaciones obtenidas en otros tests o con otro tipo de información evaluativa.” (op. Cit. p.22). Cuestiona la validez de 17 AAMR. Op. Cit., p.17. 42
  • 43. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 43 Discapacidad mental severa todo test aplicado a personas con notables diferencias culturales, sociales, lin- güísticas, familiares y educativas con respecto a la población en la que fue es- tandarizado. I Todo lo anteriormente señalado, no es suficiente para definir retardo mental, debe estar asociado a limitaciones en habilidades adaptativas que están estrechamente relacionadas con la limitación intelectual, más que con condiciones culturales o sensoriales. Su impacto en la vida de la persona debe ser importante por eso hace referencia a dos o más áreas. I Su manifestación inicial debe producirse antes de los dieciocho años, du- rante el período de desarrollo. Varía de acuerdo con los aspectos evaluados. Para Piaget el desarrollo culmina con las operaciones formales que se logran en la adolescencia. Implica la entrada en la adultez que para la sociedad ame- ricana es a esa edad. Para la AAMR el Retardo Mental: I NO ES un rasgo que se posee como el color de ojos, un trastorno mé- dico, un trastorno mental, una etiología, un modelo médico ni psicopatoló- gico. Pero, en cambio, I ES un estado concreto de funcionamiento deficiente que comienza en la infancia y en el que la limitación intelectual coexiste con limitaciones en las habilidades adaptativas. Es importante distinguir entre los conceptos de “rasgo” y “estado de fun- cionamiento” puesto que este último describe el ajuste entre las capacidades del individuo y la estructura y expectativas de su entorno cultural y social. Por eso, este es un modelo funcional que modifica el énfasis puesto en la medi- ción de los rasgos para centrar la mirada en el funcionamiento real de una persona en la vida diaria. El INSTITUTO DE MEDICINA de Estados Unidos (1991) diferenció entre: I Limitación funcional que comprende el efecto de deficiencias específicas en el desempeño o capacidad de ejecución. I Discapacidad como expresión de tal limitación en un contexto social que refleja la interacción entre la limitación de capacidades intelectuales, ha- bilidades adaptativas y las demandas del entorno. 43
  • 44. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 44 María Elena Haramboure I En este marco, el retardo mental constituye una discapacidad debido a que limitaciones funcionales idénticas pueden poseer características diferentes si se manifiestan ya sea en entornos carenciados, así como en otros de alto nivel económico, cultural, con un buen clima afectivo. Es el resultado de la interacción entre las capacidades individuales y las demandas y restricciones de entornos específicos. Al hablar de ambiente se refiere a lugares concretos en los que la persona vive, aprende y se socializa, propios de sus iguales en edad y adecuados a su experiencia sociocultural. Los entornos positivos pro- mueven el crecimiento y desarrollo, incrementando la calidad de vida. Esta reconceptualización del Retardo Mental aporta elementos teóricos que ayudan a considerar de otra manera a los alumnos con Necesidades Edu- cativas Especiales. Los docentes, desde la formación y actuación profesional, los hemos percibido –tradicionalmente– desde la óptica de “los discapacita- dos son...” y, en consecuencia, si “son” no pueden dejar de serlo. Representa un cambio cualitativo en la tarea que encaran los equipos interdisciplinarios. Considerar la discapacidad no como un rasgo absoluto del individuo, sino como el resultado de la interacción de la persona con su entorno, nos lleva a priorizar el trabajo en las áreas de habilidades adaptativas y a considerar el nivel del sistema de apoyos que se debe instrumentar para que esta persona participe de la manera lo más activa posible en las actividades de comunidad a la que pertenece. Por ende, modifica sustancialmente los objetivos que se deben plantear el sistema educativo tanto especial como común. La definición de la AAMR se basa en un enfoque multidimensional, cen- trado en cinco dimensiones (2002): – Dimensión I: Habilidades Intelectuales – Dimensión II: Conducta adaptativa (conceptual, social y práctica) – Dimensión III: Participación, Interacciones y Roles Sociales – Dimensión IV: Salud (salud física, salud mental, etiología) – Dimensión V: Contexto (ambientes y cultura) “Las cinco dimensiones propuestas abarcan aspectos diferentes de la per- sona y el ambiente con vistas a mejorar los apoyos que permitan a su vez un mejor funcionamiento individual.”18 18 Verdugo Alonso, Miguel Ángel, 2002. 44
  • 45. Discapacidad mental.qxp:Layout 1 1/3/12 3:16 PM Page 45 Discapacidad mental severa Un equipo interdisciplinario (ET) tendrá que establecer las intensidades generales de los apoyos necesarios en las dimensiones anteriormente mencio- nadas. I Intermitente I Limitado I Extenso I Generalizado Dimensión I Habilidades Intelectuales Dimensión II Conducta adaptativa (conceptual, social y práctica Dimensión III Participación, Interacciones y Roles Sociales Dimensión IV Salud (salud física, salud mental, etiología) Dimensión V Contexto (ambientes y cultura) CAPACIDADES LIMITACIONES PARA DETERMINAR LOS APOYOS NECESARIOS PERFIL - INTENSIDAD Este nuevo modelo tiene las siguientes ventajas I Sustituye las etiquetas de Leve, Moderado, Severo y Profundo, basadas en el CI, puesto que el retardo mental sólo puede ser diagnosticado si se dan las tres condiciones anteriormente citadas. 45