ANÁLISIS DE LA ACTIVIDAD DE LAS COMUNIDADES VIRTUALES PARA PACIENTES CON ENFERMEDADES CRÓNICAS

1. ANÁLISIS DE LAACTIVIDAD DE LAS
COMUNIDADES VIRTUALES PARA
PACIENTES CON ENFERMEDADES
CRÓNICAS
Raquel Suriá
Dpto. de Communicación y Psicología Social
Universidad de Alicante

2. ► La creciente proliferación de las comunidades virtuales para temas de salud se ha
incrementado de forma notable en los últimos años.
► El acceso las 24 horas, los costes bajos por mantener la comunicación, o la
oportunidad de comunicarse anónimamente sin inhibiciones, hacen de esta forma
de comunicación un canal alternativo a los grupos tradicionales para el
afrontamiento personal de la enfermedad de los participantes de los foros virtuales.
► De forma paralela a la creciente proliferación de estos grupos virtuales se ha
incrementado el interés de los investigadores por el estudio de sus características,
sus patrones de comunicación y los determinantes de la utilización de estas
comunidades (Davison, Pennebaker y Dickerson, 2000; Mickelson, 1997; White y
Dorman 2001
► No obstante, poco se conoce sobre el abanico de enfermedades que representan
estos grupos vía online así como si dicha representatividad es reflejo de la
encontrada en los grupos de apoyo cara a cara o tradicionales.

3.  Estudiar la presencia diferencial en Internet de grupos dirigidos a
pacientes en función de la enfermedad y del tipo o naturaleza del
foro.
 Averiguar si el patrón de representatividad de determinados
problemas de salud en los foros virtuales es reflejo del encontrado
en los grupos de apoyo tradicionales.
 Analizar el grado de actividad “participación e interacción ” en los
foros de Internet dirigidos a personas con diferentes problemas de
salud en función de la enfermedad, del sexo y de la naturaleza del
foro.
Los objetivos del estudio se dirigen a:

4. 1.Para identificar y
cuantificar los foros
A través de Internet (10
meses)
Foros libres de Internet, foros de
asociaciones y foros de profesionales
2. Comparación de
foros con grupos de
apoyo tradicionales
A través de teléfono
Internet y grupos de ayuda mutua y
de asociaciones de pacientes de
nuestro país
3. Para analizar el
grado de actividad de
los foros
Foros de más actividad
durante 2 meses y
medio
Las contribuciones o mensajes
intercambiados por los
participantes
Objetivos: Localización y tiempo: Unidades de análisis:
Para guiar la búsqueda se seleccionaron 20 problemas de salud con tasas de prevalencia
diversas, diferente gravedad y con un componente psicológico y comportamental notable

5. 86
67
34
49
60
14
52 52
31
8
19
49
53 52
37 39
8
95
17
90Nº de foros según enfermedad
N=913 grupos
787
98
28
Nº de foros por tipo de grupo
Foros Libres
Foros de asociaciones
Foros de profesionales de la salud
(p≤0,001)

6. •Participación por enfermedad: mayor participación en grupos como celiaquía,
síndrome de Crohn y SIDA (p < .001)
384 405
204
131
300
585
360
230 239
120
18
96
200 180
207
476
67
380
527
494
Participación por grupo diagnóstico

7. •Interacción según el problema de salud: grupos como el SIDA, Anorexia, Ansiedad y Cáncer
(p≤0,001)
•
68.75 64.2
42.65
27.48
54
54.87
53.61
34.78
45.19
37.5
33,3 32,3
48.5
42.78 45,4
49.25
46.58
64.14
70.24Índice de interacción según grupo diagnóstico

8. •Interacción según tipo de foro:
57.10% en los foros libres, 51.59% en los
foros de las asociaciones y 49.69% en
los foros dirigidos por profesionales
(p≤.01 ).
Interacción según sexo: Mayor en las
mujeres, excepto en el SIDA, en el que
el nivel de interacción es mayor entre
los hombres (p≤.01)
2551
1143
1909
1090
568
1316
Foro de Asociaión
Foro Médico
Foro Libre
Interacción
Participación
3182
24332421
541
Participación Interacción
Mujer
Hombre
Participación por tipo de foro:
Foros de las asociaciones (45.5%),
foros libres (34.1%), foros profesionales
(20.4%) (p≤.01).
Participación por sexo: Mujeres 56.8%
(N=3182),Hombres 43,2% (N=2421)
(p≤.01)

9. Los grupos que tienen el número de ranking más alto corresponde a los grupos de
enfermedades raras (1), seguidos de la esclerosis (2), del lupus (3). Así mismo, vemos que
los grupos tradicionales tienen un patrón muy parecido, así, el número de ranking más alto
pertenecen a los grupos de enfermedades raras (1), seguidos de la esclerosis (2), aquí
estaría el grupo de anorexia (3).
Foros Online / Grupos Cara a Cara
Foros online Grupos tradicionales
Índice apoyo (nº de grupos/ prevalencia x 100.000)
20 1

10. Desde ciertas grupos de enfermedades se potencia más el desarrollo de la autoayuda
en línea que desde otros grupos diagnósticos
La mayor ACTIVIDAD puede deberse a:
Características del foro. Puede deberse a la finalidad del foro (una sola consulta médica versus
relaciones sociales)
Sexo: Por las diferencias de género en los procesos psicológicos que subyacen a la conducta de
ayuda derivados del análisis de los roles sociales desempeñados habitualmente por varones y
mujeres.
Características propias de la enfermedad
-Su naturaleza debilitante
-Por la escasa información que se tenga de la enfermedad (enfermedades poco frecuentes)
-Por otros aspectos que dificultan o imposibilitan la asistencia a otras formas de apoyo y que
favorecen la búsqueda de medios menos presenciales y más anónimos
AUNQUE los grupos en línea representan en mayor medida a las enfermedades con
alta prevalencia que los grupos tradicionales (asma, obesidad y enfermedades
cardiovasculares, enfermedades raras, SE OBSERVA QUE ciertos grupos diagnósticos
son más propensos a buscar apoyo, ya sea cara a cara o por medios virtuales.
Conclusiones