Carolina Rubio responde a tus preguntas sobre Kronikoen Sarea, la red social vasca para personas con enfermedades crónicas y sus cuidadores.

1. en colaboración con

2. 1. Introducción
En esta presentación podréis encontrar las
preguntas y sus correspondientes respuestas
de la Entrevista 2.0 que Carolina Rubio
realizó en el Campus Sanofi sobre Kronikoen
Sarea, y que podéis encontrar en el siguiente
enlace:
http://entrevistas.campussanofi.es/carolina-
rubio-23-01-2013/

3. 2. Preguntas sobre Kronikoen Sarea
¿Cómo se implementa ,registra o comprueba la eficacia del apoyo emocional crónico y cómo está organizado?
¿Cómo está organizada?
A diferencia de otras comunidades virtuales de pacientes, Kronikoen Sarea no se centra en la enfermedad, sino en las personas y en su
estado emocional. Potencia al máximo las relaciones entre ellas, el apoyo emocional y el intercambio de experiencias como fuente de
motivación y apoyo a la comunidad.
¿Cómo?
• Aprendiendo de otros pacientes. Los pacientes no son expertos en diagnosticar y tratar enfermedades pero sí en padecerlas. Los
pacientes constituyen una fuente de información/ conocimiento no escrito, fundamental para otros pacientes.
• De forma motivacional. No se trata solamente de educar en la salud, se trata de conectar el comportamiento con la situación del
paciente. Esta información la tienen los pacientes.
• No se trata de vivir mejor que… se trata de vivir lo mejor posible.
• El contenido está estructurado en testimonios, eventos, grupos, la sección de ‘preguntas a todos’ y existe también un muro general. Los
usuarios establecen relaciones de amistad como en otras redes sociales y deciden cómo y con quién compartir sus aportaciones.
¿Cómo se comprueba la eficacia del apoyo emocional crónico?
Buena pregunta. En el caso de KS el objetivo era claro, mejorar la calidad de vida del paciente y sus familiares. ¿Pero cómo medirla? En
este momento se está finalizando el informe de una investigación realizada por O+Berri y la Universidad de Deusto en el que están
evaluando entre otras cosas el impacto de la red KS en la vida de los pacientes atendiendo a conceptos como: Ayuda a relacionarse mejor
con los profesionales de la salud, a cuidarse mejor, a desarrollar una actitud más positiva acerca de su enfermedad o la de sus familiares,
a sentirse satisfecho por apoyar a otros pacientes o ser apoyado. También se ha medido la calidad de vida de los usuarios encuestados
empleando las viñetas COOP/WONCA, que consiste en 9 preguntas sobre 9 dimensiones de la calidad de vida: Funcionamiento físico,
sentimientos, actividades cotidianas, actividades sociales, cambio en el estado de salud, estado de salud, dolor apoyo social y una
pregunta general sobre valoración de la calidad de vida actual. Lo ideal sería hacer esta evaluación cada cierto tiempo.

4. 2. Preguntas sobre Kronikoen Sarea
¿Qué es lo que ofrece a un paciente Kronikoen Sarea que no puede ofrecer un médico en su consulta y por qué
deberían recomendarlo a sus pacientes?
Hace poco, hice la misma pregunta en KS. Estaba preparando una presentación a personal sanitario de un gran hospital y pregunté ¿Qué argumentos
daríais para convencerles de que Kronikoen Sarea es una red que deberían prescribir? Os copio tres de las respuestas de usuarios de la red:
• Usuario 1: No todas las prescripciones que necesitan determinados pacientes son cuestiones puramente médicas o farmacológicas. En muchas
patologías de alto desgaste mental, como las crónicas, ciertas modalidades de apoyo comunitario son efectivas, aunque no esten validadas
científicamente.
Creo que a estas alturas nadie puede dudar de la importante labor de apoyo “no-médico” (por llamarlo de alguna manera) que llevan ejerciendo
desde hace muchos años, por ejemplo las asociaciones. E iniciativas como la de Kronikoen Sarea van en la misma línea.
• Usuario 2: Los médicos, en general, no han sido muy dados a recomendar nada que no sea puramente sanitario…pero cada vez más se están
sensibilizando y dando cuenta que hay una parte fundamental que demandan los pacientes en sus consultas que ellos no pueden satisfacer…en la
mayoría de los casos por falta de tiempo, o por desconocimiento, o por falta de empatía…ahí es donde entramos nosotros las asociaciones de
pacientes, las RRSS. Cuando te diagnostican una enfermedad estas hambriento de información y de conocer a más personas como tú, de
intercambiar experiencias, “no soy un bicho raro…me entienden cuando me canso aunque me acabe de levantar de la cama”…Prescribir kronet es
prescribir salud, información también pero sobre todo salud anímica que reconforta y ayuda…las emociones, los sentimientos no se “curan” en 20
minutos de consulta hablando de medicación y síntomas…vivimos tan deprisa, que se nos olvida escuchar…por eso muchas personas buscan en las
RRSS lo que no encuentran en su vida diaria…poder hablar y compartir…y sobre todo que les escuchen…
• Usuario 3: Porque los expertos en cómo vive la enfermedad una persona no somos los profesionales sanitarios, son los propios pacientes y sus
redes (familiares, sociales…). Kronet permite poner en comunicación personas con inquietudes, preocupaciones, etc similares.
Para ayudar a entender Kronikoen Sarea y recomendarlo, hemos creado un microsite http://recomienda.kronikoensarea.net/ , os invito a visitarlo.

5. 2. Preguntas sobre Kronikoen Sarea
¿Es Kronikoen Sarea a nivel de apoyo una alternativa similar al que pueden ofrecer las asociaciones de
pacientes? ¿ambos entornos son complementarios?
Consideramos que KS es un recurso que se suma a los esfuerzos de las asociaciones de pacientes y
familiares, y al trabajo de los profesionales de la salud, potenciando el papel activo de los pacientes.
Las asociaciones generalmente responden a cuestiones más relacionadas con la patología, además
de realizar importantes labores de prevención y dar a conocer la enfermedad a la sociedad en
general. Creo que son actividades muy complementarias, de hecho algunas Asociaciones de
Pacientes participan de forma activa en KS. Dan a conocer sus eventos y responden a preguntas que
plantean los usuarios o plantean algunas ellas mismas. Es una oportunidad para darse a conocer
porque menos del 10% de los pacientes crónicos está asociado.

6. 2. Preguntas sobre Kronikoen Sarea
Quería saber la fidelidad de los usuarios en la plataforma. Es decir cuantas de las personas que
entra al menos una vez persisten en su uso a lo largo del tiempo. También me gustaría saber si se
ha evaluado, o si se tiene previsto hacerlo, el grado de conocimiento de esta plataforma entre los
profesionales de AP.Y por último quería saber si el porcentaje de pacientes mayores de 65 años
con comorbilidad y dependencia que son usuarios del programa.
En el último trimestre del año pasado, el 23% de los usuarios registrados entró 2 ó más veces, el 17% 3 ó más veces y el
14% entró 4 ó más veces. El tiempo medio de permanencia de los usuarios recurrentes fue de más de 16 minutos.
En referencia al grado de conocimiento de los profesionales de AP, decirte que desde Octubre del año pasado se está
llevando a cabo una campaña de difusión entre las comarcas y OSIs de Osakidetza así como los principales Hospitales. Se
han incluido artículos y links a KS a través de sus boletines electrónicos e intranets y se están realizando presentaciones a
los JUAPs. Por último se ha creado un microsite para que el personal sanitario de AP y atención especializada conozca la
iniciativa y la recomiende, http://recomienda.kronikoensarea.net/. Así que si ves que esta iniciativa merece la pena,
difúndela por favor y por su puesto cuenta conmigo para ello.
En cuanto a la última pregunta, carecemos de ese dato, porque no preguntamos la edad a los usuarios. Pero me atrevería a
decirte que pocos. Muchos de los afectados son personas mayores a las que la informática tal vez les resulte algo lejano.
Para superar las barreras de la ‘brecha digital’ y aprender a utilizar ‘Kronikoen Sarea’, KZgunea imparte cursos gratuitos y
monográficos para todo el mundo. Así, los usuarios pueden perder el miedo a las nuevas tecnologías y meterse de lleno en
la red social. Lo que sí puedo decirte es que contamos con la participación de cuidadores de personas dependientes y tanto
sus aportaciones como su valoración están siendo muy positivas.

7. 2. Preguntas sobre Kronikoen Sarea
¿Pueden acceder a esta red social pacientes crónicos que no vivan en Euskadi?
Es internet y por lo tanto está abierto a todo el mundo. El registro es libre y gratuito.
Lógicamente, al ser una iniciativa del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco, la
difusión la estamos haciendo en Euskadi.
¿Cual el proceso inicial de integración en la red? ¿Es necesario comenzar
definiendo un perfil personal?
Sí, debes registrarte y dar 2 datos obligatorios: Correo electrónico y nombre (o alias) de
usuario. También solicita campos no obligatorios: Enfermedad, localidad, avatar…

8. 2. Preguntas sobre Kronikoen Sarea
Existe un protocolo que permita que se establezca una relación en la red social de aquellas
personas que presenten una afinidad afectiva previsible o por el contrario está afinidad surge a
lo largo de el contacto que se establece entre varias personas.?
Buff, como explicarte esto en pocas palabras M. Jose? A ver si lo consigo… ¿Que la propia red te
sugiriera personas con las que conectarte porque detecta una probabilidad de afinidad? No hemos
llegado a eso todavía, aunque indirectamente la red sí te facilita esa búsqueda… A ver si consigo
explicarme. En la red existen 4 perfiles equivalentes a 4 estados de ánimo. Al registrarte el sistema te va
guiando por un “túnel de convicción” a través del cual te cataloga con un perfil/estado de ánimo.
Esto es cambiable por el usuario y además es interesante que lo haga porque aunque nuestra
personalidad sea más proclive a un estado de ánimo éste puede cambiar y de hecho cambia. En función
del estado de ánimo en el que te encuentras, la red te propone contenidos catalogados con ese estado
de ánimo, pero sigues teniendo acceso a todos los contenidos.
Digamos que la forma en la que se presenta la información y la priorización de esta vienen definidas por
el estado de ánimo en el que te encuentras. Todos los contenidos se catalogan en función de algoritmos
que tienen en cuenta, entre otros, el estado de ánimo del autor en el momento que lo escribió, el estado
de ánimo de las personas que lo comentaron, las que hicieron click en “me gusta”, y otros. Y dicho esto,
ahí va la respuesta a tu pregunta: Si observas los grupos, testimonios o preguntas sugeridas por el
sistema en función de tu estado de ánimo, encontrarás que las personas que intervienen en ellos
pueden ser más afines a ti y puedes solicitarles amistad.
Pero repito que la filosofía de esta red está centrada en que el estado de ánimo es cambiante y que a
veces aportas y otras recibes y la conversación total en torno a un tema enriquece a los autores y
también a otros, en ese momento y a posteriori. Además en el ámbito emocional los opuestos se
atraen… Así que nos importa más sugerir contenidos creados por personas que sugerir personas
concretas…

9. 2. Preguntas sobre Kronikoen Sarea
Cual el proceso inicial de integración en la red?. Es necesario comenzar
definiendo un perfil personal?
Hola Mario. Sí, debes registrarte y dar 2 datos obligatorios: Correo electrónico y
nombre (o alias) de usuario. También solicita campos no obligatorios: Enfermedad,
localidad, avatar…
¿Los pacientes que están en Kronikoen organizan reuniones presenciales?
Hola Salva. Sí lo hacemos. De hecho el miercoles que viene tenemos la 3º. Las
llamamos “Los Cafés de Kronikoen Sarea”, son reuniones totalmente informales en
donde nos desvirtualizamos y seguimos conversando. Una experiencia muy muy muy
positiva y cada vez viene más gente.

10. 2. Preguntas sobre Kronikoen Sarea
Una cosa que no acabo de entender. Kronikoen Sarea es una red para pacientes crónicos
pero no estructurada por enfermedades. ¿qué crees que tienen en común todos los
pacientes crónico que sea independiente de una enfermedad determinada?
Hola Salva. ¿Qué tenemos en común?
Si tu supieras todo lo que tenemos en común… No se ni por donde empezar… La verdad es algo que
presentíamos (y yo en mi propia piel), fue una apuesta arriesgada pero hemos constatado que funciona.
Te explico porque:
Queríamos una comunidad que incluyese a todos los pacientes crónicos y que no se agrupasen
necesariamente por enfermedad. Porque consideramos que lo importante es la persona que tiene la
enfermedad y no la enfermedad que tiene la persona. Entendemos la persona como un todo: cuerpo,
alma, entorno, mente… Y la enfermedad afecta no solo al cuerpo, sino también a las relaciones, la
autoestima y el comportamiento de quienes la padecen y su entorno más cercano. Cada uno vive la
cronicidad de forma diferente, dependiendo de la gravedad de la patología, pero todavía en mayor
medida, de la situación personal y emocional del paciente.
Confirmamos que los pacientes crónicos tienen muchos aspectos en común: Emociones, etapas,
sensaciones… Todos, en mayor o menor medida, tienen que reenfocar sus vidas, entender sus
posibilidades y limitaciones, moviéndose a través de etapas de pérdida de calidad de vida y
superándolas encontrando nuevas maneras de sentirse bien consigo mismo y con sus vidas.

11. 2. Preguntas sobre Kronikoen Sarea
Para los que no conocen kronikoen sarea: no resulta realmente deprimente una
red donde solo se van contar penas, problemas, sintomas de enfermedades,
porque de eso se trata ¿no? De una especie de confesionario donde exponer los
males de cada uno.
Hola SGO. Deprimente? Te invito a conectarte y observar. Estoy segura que saldrás con
las pilas bien puestas. No puedes ni imaginar el buen rollo que se respira, el sentido del
humor de las personas a pesar de sus problemas. Es curioso como se anima la gente, el
nivel de empatía que se genera con personas con patologías diferentes, situaciones
jodidas (perdón por la expresión)… No solo hablamos de enfermedades, pero nuestra
condición de crónicos está siempre ahí, se respira. Creo que no puedo explicarme más
ni mejor, ven y míralo con tus propios ojos…

12. 2. Preguntas sobre Kronikoen Sarea
¿Qué normas podemos imponer para que los pacientes no hagan un mal uso de
las redes sociales? ¿estáis moderando los comentarios que se hacen en
Kronikoen?
Hola Andrés. En las redes sociales, en general, me temo que poca norma… ¿Qué es
para ti hacer mal uso de una red social? Creo que todos tendríamos una respuesta
diferente para esto. Tenemos un equipo de dinamización, que no moderación,
compuesto por una psicóloga y 3 pacientes crónicos, que ya eran de KS y les pedí que
nos echasen una mano. Esta red está basada en la experiencia y no podemos decir si
su experiencia es buena o mala, útil o no útil, apta o no apta, conveniente o no… Aquí
no se comparte información médica ni farmacológica, aunque también existe, pero no
es lo más importante. Existe la posibilidad de que cualquier usuario de la red
“denuncie” un contenido o persona que no esté actuando correctamente, pero todavía
no ha pasado. Digo yo que no somos lo suficientemente atractivos para SPAMERs, por
ahora.

13. 2. Preguntas sobre Kronikoen Sarea
#carolinarubio los participantes en kronikoen sarea generan enseguida una
sensacion de confianza mucho mayor que otras redes sociales?
Hola Shaila. Mi opinión es que sí. Mira, vivir con una enfermedad crónica no es nada
fácil, de una forma o de otra acaba pesándote psicológicamente, pero son temas que
no siempre quieres compartir con tus amigos o familia. KS es un espacio en el que
conectas con las personas de forma más rápida e intensa, sabes que han pasado por
algún episodio emocional parecido al tuyo y sientes que pocas palabras son suficientes
para entenderte. Hablas de temas que no vienen a cuento en tu entorno social
habitual y de otras genéricas que sí pero en KS el resto sabe lo que es vivir con una
enfermedad crónica en tu propia piel o cercana a ti. Como he dicho antes, los
pacientes crónicos tenemos muchos aspectos en común: Emociones, etapas,
sensaciones… Todos, en mayor o menor medida, tenemos que reenfocar nuestras
vidas, entender nuestras posibilidades y limitaciones, moviéndonos a través de etapas
de pérdida de calidad de vida y superándolas encontrando nuevas maneras de
sentirnos bien consigo mismo y con nuestras vidas. Esto genera una sensación de
confianza mas fuerte que en otros entornos.

14. 2. Preguntas sobre Kronikoen Sarea
¿Tu crees que el apoyo mutuo, la amistad, la actitud positiva de los miembros de la plataforma, la
generosidad, se pueden medir en términos absolutos de mejora de la salud?
Creo que había contestado a esta… Por si acaso la repito… Hola Rafa
¿Yo creo? Sí creo, al 100% además. ¿Lo he constatado? Sí, he constatado la mejora en el estado de ánimo, lo
repiten los usuarios más activos todos los días. Y lógicamente esto tiene un impacto positivo en la salud…
¿Es general? No, a algunos sí y a otros no. Pero la mayor parte de los usuarios que experimentan e intenta
meterse en algunas conversaciones, lo consiguen.
¿Tengo prueba “científica” de ello? Todavía no, pero lo voy a tener. Como he comentado en la primera
pregunta (lee la respuesta para más detalle), la Universidad de Deusto y Bioef están haciendo una
investigación interesante de la que pronto podremos extraer conclusiones. Lo ideal sería repetir esta
investigación todos los años… ¿Se hará? Me encantaría. Depende de la importancia que se de a este
proyecto en el Departamento de Sanidad nuevo.
Por otro lado decirte que una vez generada la comunidad y el ambiente, fundamental en la primera etapa,
ahora vamos a abrir nuevos espacios relacionados con el autocuidado. Uno de ellos va a consistir en unos
encuentros virtuales sobre temas de interés en los que invitaremos a algún “experto” y hablaremos de casos
reales de personas de KS. Te llamaré…

15. 2. Preguntas sobre Kronikoen Sarea
¿Qué valor crees que tiene el hecho que el paciente se corresposabilice más con su
patología? ¿se cuida más? ¿cómo podemos hacer para que el paciente se sienta más
responsable con su patología?
Hola Santiago. A los pacientes, no nos queda otra. Creo que tenemos un papel fundamental en
la Sanidad del S. XIX, pero a todos los niveles. Creo que nuestra salud depende en gran medida
de nosotros mismos, de cómo llevamos nuestra enfermedad en el día a día, de nuestros hábitos
más o menos saludables, de como sostener los buenos hábitos en el tiempo. Ahora bien, tú
médico tienes que estar preparado para ello. Estar preparado para que yo te plantee preguntas
a veces incomodas y responderme de experto a experto. Porque tu eres experto en
diagnosticar y trata, pero yo soy experta en vivirla y juntos, podremos hacer que mi salud sea
mucho mejor que si trabajamos por separado. Yo quiero quiero ir a un médico en el que me
sienta que hay un plan de mejora, que seamos capaces de sacar lo mejor de mi situación,
asumiendo que eso me induce también a ciertas obligaciones. Yo estoy dispuesta a asumir el
reto.
¿Cuantos de vosotros lo estas? El día que nos demos cuenta que cada uno por su cuenta no
puede, que necesitamos involucrar a todos en la salud, seremos sociedades mucho más
saludables. Cuando hablo de todos hablo de profesionales sanitarios, pacientes y otros agentes
sociales.

16. 2. Preguntas sobre Kronikoen Sarea
Buenas tardes Carolina, un poco siguiendo el hilo de una pregunta anterior en
cuanto a la estructuración patológica . . . . . coincido contigo en que lo importante
son las personas y no la enfermedad, pero en el fondo todos somos personas que
experimentan estados emocionales y fruto de ello, ¿crees que podría darse el caso
de la formación natural de subgrupos afines y el surgimiento de patologías “más
importantes” que otras? Muchas gracias por contestar.
Hola Amadeo. Sí se puede dar el caso. Pero mi experiencia por ahora es que la
conversación está muy muy mezclada. Hay hilos en los que participan personas diabéticas,
alcoholicas, con VIH, Obesidad, Fibromialgia, Depresión y no se qué más… (ni me importa
si te digo la verdad). Los que estamos dentro ya no vemos ni enfermos ni enfermedades,
vemos personas, el resto son detalles sin importancia. Pero reconozco que hay momentos
en los que juntarte con personas de tu misma patología es importante, aunque no en
todo momento y para todo. En KS si quieres un grupo con tu misma patología lo tienes,
pero el general también. Y si te digo la verdad, como en otros entornos, a mayor mix de
perfiles y enfermedades, más interesante se vuelve la conversación. Esto es como la
innovación… Por algo está Innobasque aquí

17. 2. Preguntas sobre Kronikoen Sarea
Buenas, ¿cuáles son las barreras con las que os encontrais en el día a día?
Hola Azucena. Dentro de la comunidad, pocas. Puedo decir que el tema fluye y va increchendo… El
problema ahora está en que en tiempos de recortes presupuestarios debemos convencer que invertir en
esto merece la pena. Pero me falta tiempo, el beneficio de una comunidad no se demuestra a corto plazo,
necesitamos tiempo para demostrar que esto es una iniciativa que no solo mejora la calidad de vida del
paciente, sino que contribuye a mejorar su saludo, promover el autocuidado y preparar a un paciente activo
y solidario. No se como, pero lo conseguiremos…
Gracias por avanzado por tu respuesta. ¿qué otras redes sociales conoces que tengan
buena aceptación entre los pacientes? ¿crees que en España las redes sociales se utilizan
más que en otros países?
Hola Erika. La verdad es que visitamos muchas redes en la gestación de este proyecto, pero hoy no nos
comparamos con ellas. Creo que la nuestra tiene su punto diferencial, es una red emocional que no
patológica y nuestro público objetivo por ahora está en Euskadi, aunque el resto son bienvenidos.
Con esta red queremos activar a los pacientes de Euskadi, KS es un instrumento para ello, puede ser el
comienzo de un proyecto más ambicioso. Los últimos análisis indican que la penetración de las RS en España
es alta, yo creo que no hemos explotado todo su potencial. Las RS son facilitadoras de algo más, es un
medio, no un fin.

18. 2. Preguntas sobre Kronikoen Sarea
Estamos formando un servicio de paliativos, en oncologia, cuales
serian los ¨tips¨que ustedes sugeririan al comienzo.
Hola Gustavo. Entiendo que queréis montar una red para servicios de paliativos en
oncología. Te daría 3 sugerencias:
• Las redes funcionan con emociones… Pon emoción a tu red (no solo contenido).
• Debe ser un entorno sencillo y fácil. Centraros en el usuario más básico, que compartir,
opinar sea muy muy muy sencillo.
• Dinamiza con personas que lo viven y guíalas, ningún experto en comunicación lo hará
mejor que ellas.

19. en colaboración con