Estudio preliminar de las comunidades virtuales para pacientes con enfermedades crónicas: estudio del apoyo percibido por los usuarios

1. Estudio preliminar de las comunidades virtuales para pacientes con enfermedades crónicas: estudio del apoyo percibido por los usuarios Raquel SuriáMartínez Dpto. de Comunicación y Psicología Social Universidad de Alicante

2. Resumen Los grupos de apoyo en línea han surgido como un recurso que puede ser util para que las personas que padecen una enfermedad crónica puedan compartir dudas y preocupaciones con otras personas afectadas o con profesionales de la salud. Aunque todavía son escasos los estudios que analizan la eficacia de estos foros como fuente de apoyo, algunos estudios evidencian los efectos positivos que pueden aportar a algunos tipos de pacientes (Davison, Pennebaker y Dikerson, 2000; Finn y Lavitt, 1994; Reid, 1994; Sproull y Kiesler, 1984).

3. Resumen Así, estudios previos afirman que en la mayoría de grupos virtuales parecen surgir procesos comparables a los que emergen en los grupos tradicionales, como la empatía, la comunicación y el apoyo emocional (Frable, 1993; McKenna y Bargh, 1998; Pennebaker, 1990; Sullivan, 2003; Walther, Anderson y Park, 1994). Sin embargo, siguen siendo escasas las investigaciones que abarcan un amplio rango de entidades diagnósticas. También debemos tener en cuenta que a pesar del crecimiento de este tipo de grupos en nuestro país, son escasos los estudios dirigidos a evaluar las opiniones de los participantes sobre los beneficios que les reporta este tipo de comunicación para afrontar el manejo cotidiano de su enfermedad.

4. Objetivos De esta forma, los objetivos de este estudio tratan de describir la manera en la que diferentes grupos de apoyo virtuales dirigidos a personas afectadas de alguna enfermedad utilizan estos grupos. A su vez, examina las diferencias en cuanto al apoyo informativo y emocional entre este recurso y otros tipos de apoyo más tradicionales (asociaciones, profesionales de la salud, etc.,) según el grupo de enfermedad a la que pertenecen y a las condiciones de dicha enfermedad.

6. Aspectos positivos y negativos de los foros de Internet (4 ítems)

8. Edad entre los 14 y los 70 años, destaca el rango de 36 a 45 años con el 32,4%

9. Nivel educativo 50,5% con estudios universitarios y 40,3% estudios secundarios.

10. Situación laboral 62,2% trabaja

11. Estado civil 55,9% pareja; 93%vive con otros.Tiempo del diagnóstico > 5 años (58,1%)

13. Más compromiso en los grupos de enfermedades tiroideas (89,9%), las enfermedades neurológicas (83,3%), cáncer (78,2%), (p<0,001).Tiempo que llevan y frecuencia de visitas y de participación 1 año o más, entran a diario y a menudo (58,9%)

14. Fuentes de apoyo formal e informal y nivel de utilidad percibida Medias 1= NADA UTIL 5= MUY UTIL - En función de la enfermedad (p≤.001); Foros muy útiles= cáncer (M=4.5) y tiroides (M=4.34); menos útiles= diabetes (M=3.76) y dermatológicas (M=3.83). - En función del sexo (p≤.05); Las mujeres perciben más útiles foros, web y revistas.

15. Fuentes de apoyo formal e informal y nivel de apoyo percibido 1= NADA APOYADO 5= MUY APOYADO - En función de la enfermedad (p≤.001); Mucho apoyo de los foros: cáncer (M=4.11) y tiroides (M=4); Menos apoyo: e. dermatológicas (M=3.17) y e. reumáticas (M=3.39) - En función del sexo (p≤.05); Las mujeres perciben más apoyo de los foros.

17. Por disponibilidad

19. Utilidad y apoyo  La muestra se limita a los usuarios de los foros