Taller ideal para iniciar a las asociaciones de pacientes en las redes sociales. Aprende como acompañar a pacientes, familiares y cuidadores a través de Internet.

1. Facilitadora: Zulay Moreno
@zulay_moreno

2. 1
• Web 2.0
• Qué puede hacer Internet por las Asociaciones de
pacientes
• De la Web 2.0 a la Salud 2.0
• Necesidades de información del e-paciente
2
• Por qué las Asociaciones de pacientes deben estar en los
medios sociales.
• Fundamentos sobre las redes sociales
• Estadísticas
• El Community Manager, un profesional más conocido y
comprendido
3
• Inicio rápido en 6 pasos simples
• Formas de usar las redes sociales
• Redes donde participar y los mejores contenidos
• Herramientas de gestión y programación
• Ejercicio práctico
CONTENIDO

3. Para
comprender
cómo llegamos
aquí…

5. Los usuarios de Internet son más
activos, participan más en grupos
voluntarios y en organizaciones.
La confianza, la tolerancia, el
apoyo social y la implicación social
y comunitaria se ven aumentados
gracias a la hiperconectividad
social.
Compartir genera capital social y
respeto “cuanto más compartes lo
de los demás, más comparten los
demás lo tuyo”.
Fuente:AmericanLifeProject
La cara social de Internet. Nuevos paradigmas a
tener en cuenta

6. Generar
visibilidad.
Amplificación
Generar
confianza
Generar
recursos
Información
y servicios
Networking
- alianzas -
socios
Qué puede hacer Internet por las
Asociaciones de Pacientes

7. Administración
Pública
Medios de
comunicación
Profesionales
de la salud
Pacientes
Industria
farmacéutica
Clase
política
Influenciadores
online
Nuevas audiencias

8. Cambio de paradigma: pasamos del consumo
de información a la creación de información y
recursos
Fuente:ManualdeInmersión2.0paraprofesionalesdesalud.SaludConectada.

9. Y surge el
e-paciente…

11. Las necesidades de información del e-paciente están
presentes a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, van
redefiniéndose y variando en las distintas etapas.
1 Desde que aparecen los primeros síntomas de sospecha.
2 Durante la etapa de diagnóstico y de selección de los tratamientos,
los pacientes buscan información específica sobre su diagnóstico
y el pronóstico.
3 En la etapa de establecer el plan de tratamiento, sentir la necesidad
de conocer las diferentes opciones terapéuticas, su efectividad y los
posibles efectos secundarios.
4 Tras finalizar los tratamientos, se interesan más por efectos sobre
la calidad de vida y la supervivencia.
Fuente: Guía uso de RR.SS. en la salud.

12. Porqué las Asociaciones de Pacientes deben estar en
los medios sociales
I. Los e-pacientes te está buscando en internet, ¿podrán
encontrarte?
II. Aumentar visibilidad de la Asociación a bajo costo.
III. Concienciar sobre las diversas enfermedades a la
población en general.
IV. Facilitar el crear lazos entre los e-pacientes y los e-
profesionales.
V. Dar soporte emocional a los e-pacientes y familiares.

13. Fundamentos sobre
las redes sociales

15. Antes de empezar a participar activamente en
diálogos en internet, hay que averiguar si sus temas
ya se han discutido con anterioridad y qué personas
están implicadas en temas similares. ¿Existen ya
grupos y organizaciones en internet que estén
centrados en esta enfermedad en particular?
Inicio rápido en 6 pasos
simples

16. • Asuntos: Enfermedad, tratamiento, intercambio de experiencias,
información científica, influencia política, cursos de formación
• Fuentes: Twitter, Facebook, Blogs, Foros, etc.
• Autores: En lugar de juzgar la plataforma, intente aprender más
sobre el autor
• Alcance: Mire la cantidad de seguidores por las entradas subidas a
Twitter o utilice los servicios de análisis como Social Mention, Addict-
o-Matic o Klout, o en el caso de los blogs, la calificación de la página.
• Tipo: Respuesta (positiva/negativa)
• Efecto: ¿Qué efecto tiene la entrada? Un análisis riguroso le ayudará
a ajustar sus actividades a las necesidades de las partes interesadas.
Hay que lograr el éxito deseado.
Con el fin de clasificar y evaluar la información disponible en internet
y para planificar de forma eficaz su propia actividad en internet,
puede organizar el contenido en internet de la siguiente manera:

17. Integrar a los
miembros nuevos y
actuales a su
organización
Informar a otros
sobre la enfermedad,
el tratamiento y las
estrategias para
afrontarla
Fomentar el
conocimiento
público de su
organización
Animar a los
miembros a
intercambiar
experiencias
Captar nuevos
miembros
interesados en
participar en su
organización
Fijar objetivos
¿Qué es lo que quiero
conseguir?1

18. Servicios a los usuarios:
● Ej. Organizando sistemas para atender dudas y consultas de los
usuarios a través de canales como Facebook, Twitter.
Extensión de la Comunidad:
● Ej. Potenciar el intercambio y la colaboración entre pacientes y
profesionales a través de Redes sociales, wikis, etc.
Acciones de comunicación-relaciones públicas:
● Ej. Creando canales de Twitter, Facebook, Youtube como estrategia de
difusión de actividades de la organización.
Reclutamiento de colaboradores:
● Ej. Utilizar canales como LinkedIn o Facebook para buscar personas
con los perfiles que precise la organización.
Determinar Objetivos
6 grandes de objetivos

19. Análisis de la marca: para analizar cuál es la imagen de la marca en la
sociedad.
● Ej. Crear sistemas de encuestas online, valoración en espacios como
Facebook y Twitter para analizar la evolución de la “imagen de marca”
Educación para la Salud: a través de canales de vídeo.
● Ej. Potenciar la creación de contenidos útiles para la Educación y
para la Salud a ser distribuidos a través de distintos canales (Blogs,
Youtube, Vimeo, etc).
Fundraising (Recolección de fondos):
Campañas para recolección de fondos, en el marco de la RSE.
Determinar Objetivos
6 grandes de objetivos

20. Compañías
farmacéuticas
Pacientes,
familiares y
cuidadores
Clínicas y
hospitales
Público en general
Relaciones con los
medios
Seleccionar los grupos de
interés
¿A quién quiero llegar?
2

21. • Actualizaciones de estado
• Notas de prensa
• Vídeos: de formación, tips de salud, consejos
varios.
• Fotografías de acontecimientos
• Estudios de caso
• Presentaciones de conversaciones,
conferencias y de cursos de formación
• Seminarios online
3
Elegir su medio
¿Qué canal es el más apropiado
para nuestra organización?
4
Subir contenido
¿De qué queremos informar?
¿Cuáles son los temas
relevantes?

22. Empezar
Escribir y subir
entradas
Buscar y elegir
temas
Administrar y
mantener las
páginas y los
canales
Configurar/optimizar
todos los canales
para ser encontrados
Buscar temas
de interés para
su
organización
5 Seleccionar el equipo
responsable.
¿Quién hace qué?
6

23. Las redes en las cuales participar dependen del tipo de
audiencia y los objetivos
Pacientes (prevención
y divulgación de la
salud)
Familiares y
cuidadores
Grupos susceptibles
de formación
ofrecida por la
Asociación
Sociedades
científicas
Profesionales
sanitarios (Médicos,
enfermeras, etc.)
Voluntariado
Empresas o
instituciones que
puedan financiar Audiencia

24. Formas de usar las redes
sociales
Los pacientes participan en actividades, buscan
información en comunidades sociales e intercambian
información sobre los diferentes aspectos de la salud,
la enfermedad y los tratamientos. Comparten
experiencias entre ellos. Este conocimiento se divulga
y queda accesible a otras redes. Es importante
recordar que los intercambios terapéuticos no son
necesariamente el punto central de estas
interacciones, sino más bien las experiencias
individuales de los pacientes en sus vidas cotidianas.

25. • Tratamiento por el médico especialista
• Los aspectos emocionales de afrontar
la enfermedad
• Tratar con las autoridades
• Apoyo familiar
• Enfermedad y lugar de trabajo
• Opciones terapéuticas
• Tratar con la seguridad social y compañías
aseguradoras
• Normativas legales
Muchas personas afectadas se sienten abandonadas y desinformadas.
Frecuentemente no saben ni por dónde empezar. La cantidad de
información en internet es abrumadora, y no siempre confiable. Como
organización de pacientes, puede satisfacer estas necesidades.
1. Información y apoyo ofrecido

26. 2. Servicios de consulta e información
para terceros
• ¿Cómo puedo llevar una vida independiente a pesar de mi enfermedad?
• ¿Qué información necesito para mi próxima cita con el médico?
• ¿Qué experiencias han tenido los pacientes con los distintos
proveedores de seguros?
• ¿Cómo puedo combatir mi temor?
• ¿Cómo puedo superar los efectos secundarios de mi tratamiento
médico?
Puede ofrecer de forma sencilla respuestas a las preguntas más
frecuentes, consultando otras fuentes, y convirtiendo su red social en
un repositorio; el cual consultarán permanentemente.
Haga una lista de preguntas frecuentes, algunas de ellas:

27. 3. Promover el intercambio entre
personas afectadas y sus familiares
Motivar a los miembros para que publiquen de forma regular sus
experiencias en las diferentes redes, lo que facilita una actualización
continua y la divulgación de conocimientos relevantes para una
enfermedad dada. En general, las personas tienen el conocimiento
de la experiencia en sus mentes y no todos los pacientes tienen las
mismas experiencias. Capitalizar el conocimiento del colectivo.

28. 4. Visibilidad
Las redes sociales son ideales para dar a conocer a la Asociación, y
posicionarla en la mente de los afectados por la enfermedad en
específico, familiares y cuidadores. Además de otro medio de
comunicación con entes gubernamentales, empresas farmacéuticas y
otras organizaciones.

29. Atraer la
atención
Fomentar la
concienciación
pública
Obtener
apoyo
Ofrecer
orientación
Cambiar
actitud
Crear una relación
continua
Manejo de las relaciones
en las redes sociales

30.  Técnicas para tratar problemas como la frustración, la
tristeza, la fatiga, el dolor y el aislamiento que
frecuentemente acompañan a la enfermedad crónica.
 Ejercicio físico apropiado para mantener y mejorar la
fuerza, flexibilidad, resistencia y equilibrio.
 Uso adecuado de medicamentos.
 Comunicación efectiva con la familia, entorno y
profesionales de la salud.
 Alimentación saludable.
Entonces… Contenidos que funcionan

31.  Medios de valorar nuevos tratamientos.
 Habilidades para resolver problemas, tomar decisiones y
hacer planes de acción.
 Desarrollo del pensamiento positivo.
 Técnicas de relajación.
 Concursos de vídeos cortos de las enfermedades, con el fin
de darlas a conocer, vídeos cortos de salud o consejos,
experiencias de los pacientes y cómo manejan sus
patologías.
Entonces… Contenidos que funcionan

32. El paciente es una persona que va a comenzar
un viaje inesperado, que ni ha elegido ni
desea, pero que siente que ha de hacerlo.
¡Hagamos de ese viaje una experiencia
amable, llena de “información fidedigna” y
sobre todo muy humana!
Para terminar…

33. @Zulay_Moreno
zulay.moreno@kaizenconsulting.com.ve