El documento describe una investigación sobre el impacto de las redes sociales de pacientes, específicamente la comunidad virtual vasca Kronikoen Sarea. La investigación encontró que los usuarios valoran positivamente la red por el apoyo emocional y el intercambio de información con otros pacientes. Sin embargo, muchos usuarios no participan activamente y la funcionalidad emocional de la red no se utiliza ampliamente. Se necesita más investigación sobre cómo las redes sociales pueden empoderar a los pacientes y afectar su relación con el sistema de salud.

1. Roberto Nuño
O+berri, Instituto Vasco de Innovación Sanitaria
Gonzalo Bacigalupe
Ikerbasque Research Professor
¿Cuál es el impacto de las Redes
Sociales de Pacientes?

2. ¿CUÁL ES EL IMPACTO DE LAS REDES SOCIALES
DE PACIENTES?
HOY HABLAMOS CON GONZALO BACIGALUPE
Y ROBERTO NUÑO SOBRE…
• Kronikoen Sarea
• Indicadores de salud
• Tendencias de las redes sociales
• Resultados de la investigación de Kronikoen
Sarea
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ejecútalo (la clase no empieza hasta el 6º minuto, tal y como aparece en la imagen):
https://www.dropbox.com/s/re0qinmgvgeng4q/3%C2%AA%20Sesi%C3%B3n%20de%20Apr
ende%20a%20Cuidarte.exe

3. ¿Qué es Kronikoen Sarea?
Kronikoen Sarea es la
comunidad de todas las
personas que conviven con
una enfermedad crónica. Un
proyecto impulsado por el
Departamento de Salud del
Gobierno Vasco que tiene
como objetivo mejorar la
calidad de vida de pacientes y
quienes les acompañan y que
forma parte de la “Estrategia
para afrontar el reto de la
cronicidad en Euskadi”.

4. Los Principios Básicos
Objetivo: Mejorar la calidad de vida del
paciente crónico y su entorno
familiares, cuidadores)
Quién: Todos los pacientes crónicos,
familiares y cuidadores. Todos juntos,
compartiendo una red.

5. Kronikoen Sarea
A diferencia de otras
comunidades virtuales de
pacientes, Kronikoen Sarea
no se centra en la
enfermedad, sino en las
personas y en su estado
emocional. Potencia al
máximo las relaciones entre
ellas, el apoyo emocional y el
intercambio de experiencias
como fuente de motivación y
apoyo a la comunidad.
La persona como un TODO

6. El Objetivo era ambicioso…
Pero además…
En razón de la cual la interacción
estuviese basada en ejes de
afinidad y relación comunes
Que tuviese en cuenta el
estado emocional del
paciente
Que el paciente percibiese que
el contenido le aporta valor
Que consiguiese que la
participación fuera sencilla y rápida
Buscábamos una idea simple y genial

7. ¿Cómo mejorar la calidad de vida?
Aprendiendo de
otros pacientes
Contribuyendo al
empoderamiento del
paciente
De forma
motivacional
Se trata de vivir LO
MEJOR POSIBLE

8. Las preguntas
• ¿Tienen las Redes Sociales de Pacientes impacto directo
en la salud de quienes participan?, ¿y en la práctica
asistencial?
• ¿Pueden ser las Redes Sociales de Pacientes una vía
efectiva para educar en salud?
• ¿Cómo se está midiendo el impacto de las Redes
Sociales de Pacientes?, ¿Cómo medir el acompañamiento,
el apoyo mutuo y el desarrollo de una actitud más positiva
acerca de la enfermedad de uno mismo o un familiar?,
¿Qué variables debemos medir a corto, medio y largo
plazo?
• ¿Qué nivel de participación mínimo es requerido para
que se produzca algún cambio favorable?

9. 9
Difícil de contestar
• Los indicadores de resultados en salud
son complejos de medir

10. 10
Indicadores de Salud (ejemplos)
• Morbilidad/mortalidad
• Desarrollo de la enfermedad
• Años de vida potencial perdidos
• Calidad de vida
• Relación con los servicios de salud
• Apoyo social
• Satisfacción

11. 11
Indicadores Ideales
• Validez
– ¿Mide lo que realmente se supone debe medir?
• Confiabilidad
– ¿Se obtienen valores similares si distintos observadores
miden de modo repetido?
• Sensibilidad
– ¿Son capaces de captar los cambios?
• Especificidad
– ¿Reflejan los resultados sólo cambios ocurridos en una
determinada situación?

12. 12
Por lo tanto ...
• Solo nos
aproximamos a la
realidad
• y por supuesto la
vamos
construyendo en el
camino con
nuestras acciones,
incluida la de
investigar

13. 13
Las redes sociales
• La adopción de las redes sociales en la
sanidad y medicina crea una nueva
experiencia social de la salud (Lefebvre
& Bornkessel, 2013)
• A pesar de la falta de evidencia
sistemática en relación al rol de las
redes sociales de pacientes en los
indicadores de salud, si se justifica el
uso de las redes por su efectividad
para conectar individuos en
comunidades de interés. Muchas
historias y casos sugieren el valor
potencial y la capacidad de cumplir
con la promesa del paciente
activa(do), asertivo, conectado,
informado, empoderado (por sus
pares), etc.

14. 14
Dimensiones
• Un análisis de la literatura identificó siete
dominios donde las interacciones en línea
podrían afectar a la salud (Ziebland, et.al.,
2012):
– Búsqueda de información
– Sentirse apoyado
– Mantener relaciones
– Cambio en el comportamiento
– La experiencia con los servicios de
salud
– Aprender a contar la historia
– La construcción de la enfermedad

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Tendencias
• Las redes sociales y la búsqueda de información en salud
mediada por las redes sociales continúa en aumento y
masificación.
• Hasta hace un poco mas de una década, la mayor parte de las
enfermedades eran una experiencia profundamente
privatizada, una experiencia que discutíamos con nuestro
doctor, algunos familiares, y amistades cercanas.

16. 16
• Hoy, existen miles de
comunidades organizadas
alrededor de la salud y la
enfermedad.
• Los pacientes comparten sus
experiencias en el tratamiento y
manejo de la enfermedad en las
redes sociales.
• La participación de los
pacientes está determinada por
muchos factores, por ejemplo,
tiempo del diagnóstico, tipo de
enfermedad, características de
la red de apoyo, etc.
Tendencias

17. 17
• Las comunidades que se desarrollan son aquellas que acentúan el
desarrollo de comunidad y no el desarrollo de audiencias.
• Transparencia y confianza son aspectos centrales en el desarrollo
de las comunidades virtuales.
• Los pacientes con enfermedades crónicas múltiples experimentan
mas obstáculos en el sistema sanitario.
• Las enfermedades con mas alto nivel de incertidumbre motivan a
los pacientes a utilizar el Internet con mas frecuencia.
• Participar de una red social de pacientes disminuye la
dependencia del clínico experto, creando la posibilidad de un
nuevo rol para el clínico, la de consultante, guía, etc.
• La conexión a distancia (global), no es incompatible con la
solidificación y mantenimiento de redes no virtuales (local).
Tendencias

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• Los pacientes sienten una obligación moral para manejar sus enfermedades
"bien" - sin embargo, el deseo de mantener una "vida normal" a veces se
prioriza sobre la gestión eficaz de los síntomas. (Townsend, et.al, 2008)
• Las redes sociales proveen a los pacientes un espacio para desafiar la
autoridad del clínico. Algunos investigadores lo describen como un
¨refugio¨. Otros como un foro para colectivizar las voces de los pacientes.
• El manejo de la identidad en sus dimensiones privadas y públicas facilita el
asociarse con otros alrededor de inquietudes relacionadas con la
enfermedad.
Tendencias

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Evaluacion de Kronikoen Sarea
Método Mixto:
• Análisis de la actividad
de la plataforma
• Encuesta (n=140)
– 14% Indice Respuesta
(N=1053)
• Grupos focales
– Sincrónico y Asincrónico

20. 20
Actividad en Kronikoen Sarea
Julio Agosto Septiembre Octubre Noviembre Diciembre
Nº usuarios 884 907 989 1.053 1.196 1.247
Crecimiento mensual
de usuarios
48 23 82 64 143 52
Nº medio de
aportaciones
3 2 15 34 62 92
Nº de post diarios 3 2 6 6 10 15
Nº grupos creados 5 1 7 7 4 9
% grupos con
actividad
38.89% 13.52% 12.44% 10.80% 14.69% 12.04%

21. 21
¿Quiénes respondieron? Demografía
• 45 años = Edad media
• Mujeres = 67%
• 55% Estudios superiores universitarios
• 66% Laboralmente activo
• 67% Una o mas enfermedades crónicas
• Media del padecimiento de enfermedad
crónica = 15.6 Años

22. 22
Calidad de vida
83% considera que tiene una calidad de vida entre bastante buena y moderada
Nota: Comparado con la media de la
población general, estos valores son menores
(una media de 24.38 (DT = 6.51) mientras que la población de referencia
presenta una media de 20.00 (DT = 5.17)

23. 23
Tiempo de participación

24. 24
Red Social

25. 25
Herramientas

26. 26
Actividad en KS
• 77% accede a Internet a diario
• 26% aprendió supo de KS por navegar; 23%
por recomendación de un amigo
• 54% leen siempre o casi siempre los mensajes
escritos por otros
• 47% nunca o casi nunca comparten
problemas de salud en la plataforma

27. 27
Valoración plataforma

28. 28
¿Cómo valoran a KS?
• 81% recomendaría la red a otros
pacientes
• 59% evalúa positivamente su
funcionalidad
• 57% opina que les ayuda a cuidarse
mejor
• 51% ha encontrado información útil
sobre su enfermedad
• 41% muestra una actitud más positiva en
relación a su enfermedad

29. 29

30. 30
La experiencia vivencial
• Sentirse acompañado y acompañar a otros es altamente valorado
y claramente estipulado en las respuestas escritas de la encuesta
y los grupos focales.
• Mantener una presencia virtual permanente disminuye sensación
de soledad y aislamiento.
• Aprender de los otros acerca de los aspectos psicosociales y
emocionales que acompañan la enfermedad crónica.
• Obtener consejos prácticos o saber que se pueden hacer
preguntas a pacientes en situaciones familiares facilita el manejo
de la enfermedad.
• Autovaloración de las propias capacidades al reconocer como
otros han superado obstáculos.

31. 31
La experiencia vivencial
• Sentirse útil o ser capaz de aportar a los pares impacta positivamente a
los participantes.
• El conectar más allá de la comunidad virtual pero a nivel local se
identifica por algunos participantes.
• La calidad de la escucha por el otro es considerada esencial en el
desarrollo de sentimientos de afirmación y conexión.
• Para los miembros de la comunidad que no participan, se identifican la
falta de tiempo y el no encontrar otros pacientes que estén
diagnosticados con enfermedades similares.
• En general, también en la respuestas cualitativas, el énfasis no es en el
estado emocional pero en el acompañamiento y la búsqueda de pares
con experiencia de enfermedad similar.

32. 32
La relación con el sistema sanitario
• La satisfacción con el sistema sanitario es alta. Sin
embargo, los participantes no conectan la
participación en la comunidad virtual con la relación
entre doctor y paciente. Este es un dato que necesita
ser investigado en futuros estudios. En otros
estudios, se ha encontrado que los pacientes activos
tienden a integrar sus experiencias con las
comunidades de pacientes en el contexto de la
relación médico´paciente.

33. 33
Desafíos
• El cambio de estado de ánimo es una
funcionalidad no utilizada. Solo el 4% de los
usuarios ha cambiado su estado de ánimo
dos o más veces.

34. 34
Desafíos
• 39% de los registrados no
ha realizado ninguna
aportación y 49% no tiene
ningún amigo en la red
• 83% no ha informado a su
médico que participa en KS

35. 35
Respecto a la red KS
• Hay una valoración global positiva de la plataforma
• Existe un importante colectivo de usuarios pasivos
• El perfil de usuarios es más joven y mejor educado que la
media de pacientes crónicos en Euskadi
• Los usuarios no usan el elemento emocional de la red
• Se cumple el objetivo de apoyo mutuo entre usuarios

36. 36
Testimonio de un participante
Por un lado, he conocido a mucha gente con la misma patología que yo y que más o
menos, antes o después, pasa por las mismas situaciones y a las que puedo echar un
cable o dar posibles soluciones a situaciones concretas. También he conseguido mucha
información y alguna que otra solución a dificultades diarias que se me presentaban. Por
otro, estoy en contacto con personas que tienen otras patologías crónicas de las que yo
sabía algo o nada, y que veo que más o menos en el día a día se tiene que enfrentar y
superar un sinfin de obstáculos y que lo hacen de maravilla o como mejor pueden. En el
fondo, he constatado lo que ya sabía, que la cronicidad no sólo es llevar un tratamiento,
con mayor o menor dificultad, sino que el factor emocional tiene un peso muy
importante. Y quienes mejor comprendemos esto somos los propios pacientes. Pero
creo que lo que más me ha enganchado es el toque de humor y de buen rollo que se
desprende de la inmensa mayoría de quienes participamos. Una manera muy sana y
efectiva de enfrentarse a esa carrera de obstáculos que tenemos que superar a diario.
También creo que tener un espacio para desahogarte cuando las cosas no van tan bien
o estás pasando por un bache es de gran ayuda. A mucha gente le resulta difícil expresa
lo que siente, sobre todo de forma verbal, y es más fácil escribirlo. Otras veces, no
quieres agobiar a las personas que tienes cerca. Y el apoyo en este espacio está
asegurado. Levanta el ánimo leer que alguien está ahí escuchando y animando.

37. 37
KS es una Comunidad de Pacientes Virtual
• Intercambio de información
• Apoyo emocional
• Reconocimiento
• Compartir experiencias
• Ayudar a otros
• Divertirse

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Que además tiene el potencial de
Empoderar
• Estar mejor informados
• Sentirse mas confidentes en la relación
clínico-paciente
• Aceptar más productivamente la
enfermedad
• Aumentar la apreciación por la propia
persona
• Mas optimismo y control
• Más actividades colectivas.

39. ¿Preguntas?

40. ¿Tienes más preguntas?
El Dr. Gonzalo Bacigalupe, psicólogo y
especializados en salud publica, responderá a tus
preguntas sobre las comunidades virtuales de
pacientes.
Entrevista en directo: Jueves 30 mayo 2013, 18:00 H
http://entrevistas.campussanofi.es/dr-
gonzalo-bacigalupe-30-05-2013/