Apronep, fundada en octubre de 1989 y autorizada oficialmente en febrero de 1991, es una organización sin fines de lucro enfocada en brindar apoyo a niños y jóvenes con enfermedades neurodegenerativas y sus familias en Costa Rica. Su misión incluye mejorar la calidad de vida de estos niños mediante servicios integrales, apoyo médico y psicosocial, y la promoción de derechos. Apronep se rige por valores de solidaridad, respeto y tenacidad, y actualmente atiende a 44 menores en situación vulnerable.

1. APRONEP

2. Historia de APRONEP Fundada en octubre de 1989. Autorización oficial: 1 febrero de 1991. (Gaceta No.31, 13 febrero,1991) Motivada por la iniciativa de: Yamileth Chaves Soto, madre de: Diana Sánchez Chaves (1983-2002) Diagnosticada en julio de 1988, en el Hospital Johns Hopkins de EE.UU. APRONEP

3. Autorización oficial de funcionamiento: 1 febrero de 1991 (Gaceta No.31, 13 febrero,1991) APRONEP

4. Cédula Jurídica APRONEP

5. Ubicación de la Sede 125 metros al Sur de la fábrica Neón Nieto, San Juan de Tibás, San José APRONEP

6. Población Actual 44 niñas, niños y jóvenes de diferentes enfermedades neurodegenerativas APRONEP

7. Misión APRONEP Organización de bien social, integrada por padres, madres y personas sensibles y con calor humano que buscan el apoyo mutuo fraternal y la consecución de recursos necesarios para mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y jóvenes con enfermedades neurodegenerativas dentro de la familia.

8. Visión Ser una familia conectada y comprometida, con padres unidos para luchar en beneficios de los niños, niñas y jóvenes con enfermedades neurodegenerativas de todo el país y sus familias, que promueva el crecimiento humano y canales de información asertivos. APRONEP

9. Filosofía de valores Solidaridad Respeto Orden Honestidad Lealtad Tenacidad APRONEP

10. Objetivo General Coadyuvar en la mejor calidad de vida para los niños, las niñas y jóvenes con enfermedades neurodegenerativas dentro de sus familias. APRONEP

11. Objetivos Específicos Facilitar a los niños (as) y sus familias con enfermedades neurodegenerativas servicios integrales y equipo de apoyo (médico, psico-social, educativo) para su mejor calidad de vida. Brindar información y apoyo a los miembros de las familias sobre las enfermedades y manejo apropiado de sus hijos. Promocionar los servicios de APRONEP y defensa de derechos. Promover la consecución recursos económicos y otros recursos donados. Desarrollar acciones administrativas y de mantenimiento de la sede con compromiso, eficacia y eficiencia. APRONEP

12. Comisiones de trabajo APRONEP

13. Afiliados a Institute for Basic Research, Department of Pathological Neurobiology , Staten Island, New York 10314, EE.UU. BDSRA- Asociación de Investigación y apoyo a las Enfermedades de Batten APRONEP

14. APRONEP

15. Batten (Infantil tardío, variante costarricense) APRONEP

16. Niemann-Pick, tipo C APRONEP

17. Ataxia Telangiectasia APRONEP

18. Síndrome de Rett APRONEP

19. Dyggve-Melchor-Clausen APRONEP

20. APRONEP

21. Síndrome de Alexander APRONEP Alejandro

22. APRONEP

23. Equipo de Apoyo APRONEP

24. Camas ortopédicas APRONEP

25. Colchones de aire/agua APRONEP

26. Coches especiales y sillas de ruedas APRONEP

27. Botones de alimentación gastronómica APRONEP

28. Suctores/aspiradores bronquiales APRONEP

29. Bañeras APRONEP

30. Otros Colchones de agua Nebulizadores Cuelleras Prótesis Bolas para terapia física Cuñas Concentradores de Oxígeno Soluciones para vivienda APRONEP

31. YC- APRONEP

32. Necesidades Básicas Pensiones para niños(as) y jóvenes con enfermedades neurodegenerativas. Sondas y botones para alimentación por vía estomacal. Complemento alimenticio: ”Ensure” (Aprox. 4.500.oo colones c/tarro) Medicamentos especiales de sostén Atención médica para pacientes con sobre edad HNN (mayores de 14 años) Ayudas de para las familias de escasos recursos económicos. Subsidios para visitas domiciliarias Soluciones para acondicionamientos habitacionales. Computadora portátil de apoyo administrativo Apadrinamientos sostenibles Arreglos de la casa sese APRONEP

33. Mayores informes Presidente: Yamileth Chaves Soto, 8826-9095 Vicepresidente: William Monge Fonseca, 8373-8580 Tesorero: Dehuel Pérez Veira, 8617-7696 Secretaria: Elieth Alfaro, 8367-2797 Vocales: Rolando Aguilar Mora, 8375-2956 William Morales, 8359-4392 Jorge Montero, 8845-2848 APRONEP

34. Si desea mayor información o depositar contribuciones Telefax 236-9620 Cuentas Bancarias: Bco. Costa Rica #0170205-0 www.apronep.org YC- APRONEP