Este documento presenta una guía para padres cuyos recién nacidos tienen encefalopatía hipóxico-isquémica (EHI) y están recibiendo tratamiento con hipotermia terapéutica. Explica qué es la EHI, sus causas y síntomas, el tratamiento de hipotermia y los cuidados que recibe el bebé, e informa a los padres sobre el pronóstico y el equipo de profesionales que los apoyará.
Se trata de un libro de fácil consulta que aporta información concisa sobre aspectos relacionados con el desarrollo y cuidado del recién nacido y los signos de alerta de los problemas de salud más frecuentes en estas etapas.
El cuidado del recién nacido de alto riesgo es el mayor desafió actual dela enfermería Perinatal. La mayor parte de las muertes neonatales ocurren en recién nacidos prematuros, y la prematuridad es un factor de alto riesgo de deficiencia y discapacidad, con sus repercusiones familiares y sociales.
Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down - Edición...Net Chart
ASDRA presenta la edición argentina del Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down creado por la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN)
Se trata de un libro de fácil consulta que aporta información concisa sobre aspectos relacionados con el desarrollo y cuidado del recién nacido y los signos de alerta de los problemas de salud más frecuentes en estas etapas.
El cuidado del recién nacido de alto riesgo es el mayor desafió actual dela enfermería Perinatal. La mayor parte de las muertes neonatales ocurren en recién nacidos prematuros, y la prematuridad es un factor de alto riesgo de deficiencia y discapacidad, con sus repercusiones familiares y sociales.
Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down - Edición...Net Chart
ASDRA presenta la edición argentina del Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down creado por la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN)
ESCUELA-TALLER PARA PADRES Y MADRES y con los siguientes objetivos:
- Objetivos generales: incrementar nuestra Cartera de Servicio en el ámbito de la Perinatología-Neonatología y proporcionar un continuum de atención al recién nacido y su familia, dentro y fuera del hospital. Y así, sumar a la Educación preparto que se hace a las familias y al Cuidado Centrado en la Familia y en el Desarrollo que se establece en el hospital (tanto en Maternidad como en la UCI Neonatal), este programa de Escuela-Taller de Padres tras el nacimiento y alta hospitalaria.
-Objetivos específicos:
• Dialogar con los padres sobre los temas e inquietudes más comunes tras el alta hospitalaria, tanto si el recién nacido ha sido sano (estancia en Maternidad) como si ha tenido algún problema (estancia en Neonatología), pero también en Lactantes y otras edades.
• Promover el diálogo y el intercambio de ideas entre familias y sanitarios para que puedan ponerse en común los conceptos más productivos.
• Contrarrestar con rigor y seriedad, el “diluvio” de información indocumentada, arbitraria, inoportuna o pseudo-científica al que están sometidas las familias en la sociedad moderna, por el efecto de desorientación y ansiedad por la búsqueda de respuestas alternativas que en mi experiencia produce en los padres. Y proveerles de un ámbito donde explorar sus dudas, cotejarlas con otras familias en situación similar, y dar respuesta a dichas dudas.
El ‘Itinerario para personas con epilepsia y sus familias’ está elaborado por profesionales que prestan atención directa e integral a las personas con epilepsia y sus familias. Tras dos años de trabajo de profesionales y personas afectadas, Ápice ha recopilado una gran cantidad de información para dar respuesta “inmediata” a las personas con epilepsia, sus familias y a los propios profesionales sobre las distintas áreas y los expertos implicados en la atención de las personas con epilepsia y sus familiares.
Colegas les comparto este libro Manual de Neuropediatría
GPC Basada en la Evidencia del Dr David Huanca y sus colaboradores: Rubén Caparó, María Bojorquez, Armin Delgado, Rocío Liñán, Pamela Muñoz, Janette Leyva,
Carla León, Olguita del Águila, Marcy Salazar, Evelyn Mariños.
Hecho en Lima - Perú.
Quien tengo la fortuna de tener como docente de internado a una de las Dras colaboradores y autoras de dicho manual, la Dra Carla León, en el Hospital Regional Lambayeque - Chiclayo, Perú.
La Fundación Nene se preguntó cómo ayudar a las familias a comprender qué les ocurre a sus hijos en un momento difícil y nuevo para todos y, basándose en años de experiencia, entendió que comprender los términos médicos es un problema más para ellos: incrementa su ansiedad, la dificultad de decidir y hacerse cargo de la nueva realidad y de dimensionar el potencial impacto en las capacidades futuras de sus hijos.
La obra se ha elaborado por un equipo de cuatro neonatólogos (Alfredo García-Alix, Juan Arnáez, Sonia Caserío Carbonero y María Teresa Moral) y una socióloga (Concepción Gómez Esteban), un texto con un lenguaje sencillo alejado de tecnicismos y apoyado en ilustraciones de Xavier Krauel, neonatólogo ya jubilado y amante del dibujo y la pintura.
El objetivo de la Fundación NeNe es llegar al mayor número de familias posible. Como explica mi buen amigo y alma del proyecto, el Dr. García-Alix, “nuestro objetivo es dar tranquilidad a los padres. La Pediatría actual pasa por integrar a la familia en los cuidados y en la toma de decisiones sobre el tratamiento, por empoderar a los padres y, para ello, lo primero es que sepan qué le pasa a su hijo”.
El Día Nacional de la Pediatría en España se celebra el 8 de octubre (o en sus fechas próximas si cayera en fin de semana). Y ello porque la Asociación Española de Pediatría consideró oportuno que esta primera jornada fuera el inicio de un evento que se celebrará anualmente con el objetivo de hacer presente la importante figura de la Pediatría y de los pediatras en nuestra sociedad, como valedores de la salud infanto-juvenil de nuestra población, reivindicando un modelo de asistencia pediátrica modélico y que no pocas veces se cuestiona.
Hace poco anunciamos el inicio de una sección en la revista Pediatría Integral, bajo el nombre de “Terapia cinematográfica en la infancia y adolescencia”, un guiño que quiere poner en relación la ciencia (pediátrica) con el arte (cinematográfico), y hacer del séptimo arte un instrumento más para cimentar la arteterapia en nuestro día a día.
Y bajo este concepto hoy damos comienzo a la primera “prescripción”, bajo el título de “Prescribir películas para adentrarnos en la infancia y adolescencia”. Porque nuestra especialidad se denomina como Pediatría y sus Áreas Específicas, lo que da a entender la amplitud, complejidad y complementariedad de nuestra profesión, que comprende todos los campos de la medicina y de la sanidad, y que abarca cronológicamente desde el nacimiento hasta que el niño llegue a la adolescencia, normalmente hasta los 18 años (aunque incluso hay organismos internacionales que extienden la edad hasta los 21 años) y donde se distinguen varios periodos: recién nacido (0-6 días), neonato (7-29 días), lactante (lactante menor; 1-12 meses de vida, lactante mayor; 1-2 años), preescolar (3-5 años), escolar (6-11 años), puberto (12-14 años) y adolescente (15-18 años).
Tras más de 720 películas comentadas hasta la fecha en el proyecto Cine y Pediatría, no resulta fácil seleccionar aquellas películas que destilen la esencia de esta etapa tan especial de la vida que es la infancia y adolescencia. Pero hoy hemos elegido siete películas que tienen dos características en común: son películas documentales (por lo que no son actores ni actrices sus protagonistas, sino niños y niñas reales) y son películas en francés (y queremos destacar el sentido y sensibilidad de la filmografía que llega desde Canadá, Bélgica y, principalmente, de Francia). Y todas ellas nos dan una visión poliédrica real de esta etapa compleja y maravillosa como es la infancia y la adolescencia (aunque a la adolescencia dedicaremos un capítulo monográfico, porque son tantas las películas enfocadas a esta etapa que llevamos tiempo reivindicándola como un género cinematográfico).
Estas películas son, por orden cronológico de estreno:
- Bebés (Bébé, Thomas Balme, 2010) 3, para entender la normalidad de un recién nacido y lactante.
- Solo es el principio (Ce n'est qu'un debut, Jean-Pierre Pozzi, Pierre Barougier, 2010) 4, para reconocer a los niños como nuestros pequeños filósofos.
- Camino a la escuela (Sur le chemin de l'école, Pascal Plisson, 2013) 5, para reflexionar sobre los distintos caminos que nos llevan a la escuela.
- A cielo abierto (À ciel ouvert, Mariana Otero, 2013) 6, para no olvidar que existen infancias con importantes problemas psiquiátricos.
- El gran día (Le grand jour, Pascal Plisson, 2015) 7, para homenajear el esfuerzo y la dedicación desde los primeros años para alcanzar un sueño, un himno a la esperanza y el coraje.
- Ganar al viento (Et les mistrals gagnants, Anne-Dauphine Julliand, 2016) 8, para demostrar que una hermosa vida con una enfermedad rara
Cada año nacen aproximadamente 15 millones de niños prematuros (< 37 semanas de gestación) en el mundo, de los cuales más de un millón muere antes de cumplir los 5 años. Es más, desde el año 2015 se ha establecido que los nacimientos prematuros son la principal causa de muerte infantil del mundo y, en muchos casos, aquellos bebés que logran sobrevivir pueden desarrollar patologías como retraso cognitivo, trastornos del neurodesarrollo, pérdida de visión o audición y hasta parálisis cerebral.
Unos pacientes donde es esencial que los cuidados sean de la mejor calidad científica y con el mayor nivel de humanización.
Foro de la Profesión Médica-La profesión médica defiende la equidad y cohesió...Javier González de Dios
En estos complicados momentos de la política española, con una sociedad dividida por las concesiones políticas, económicas y sociales que el PSOE ha prometido a determinadas Comunidades Autónomas que buscan la segregación de España, acaban de aparecer noticias preocupantes al respecto del sistema MIR que ha sido ya anunciado en prensa: “El PSOE abre la puerta a transferir el MIR a Cataluña, País Vasco y Galicia”. Una noticia frente a la que la comunidad médica muestra su más firme rechazo, por lo que supodría dinamitar un modelo de éxito.
Y en este sentido, el Foro de la Profesión Médica (conformado por el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos –CGCOM, la Federación de Asociaciones Científico Médicas de España – FACME, la Confederación Estatal de Sindicatos Médicos - CESM, la Conferencia Nacional de Decanos de Facultades de Medicina - CNDFM y el Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina – CEEM) acaba de publicar este documento, consensuado este fin de semana, y en el que se defendiede la equidad y la cohesión nacional del sistema MIR actual y la necesidad de cumplir con las directivas europeas para homologación de títulos.
Una reflexión sobre la prevenciíon cuaternaria, con varias preguntas a responder y sobre las que reflexionar:
¿Dónde situamos los distintos tipos de actividades preventivas en la historia natural de la enfermedad?
¿Qué valor tiene el “punto crítico de irreversibilidad” de una enfermedad, así como el “tiempo de adelanto diagnóstico”?
¿Cuáles son los sesgos de las pruebas diagnósticas y de las pruebas de cribado?
¿Qué peso damos a los falsos positivos y al fenómeno de etiquetado en la evaluación de un programa de cribado?
¿Qué papel juega el efecto cascada en el entorno de la detección precoz de enfermedades?
La revista Pediatría Integral es el órgano de expresión de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria (SEPEAP), revista que ha superado ya sus bodas de plata desde que se inició su camino, una revista que ha mantenido su revisión y renovación a lo largo de los años. Es Pediatría Integral una revista con vocación en la formación pediátrica continuada, una puesta al día para mejorar nuestras competencias en las tres grandes dimensiones: saber (conocimientos), saber hacer (habilidades) y saber ser (actitudes). Y Pediatría Integral es un buen foro común que hoy renueva su camino con el inicio de una nueva sección que hemos titulado como “Terapia cinematográfica en la infancia y adolescencia”, un guiño que quiere poner en relación la ciencia (pediátrica) con el arte (cinematográfico), y hacer del séptimo arte un instrumento más para cimentar la arteterapia en nuestro día a día.
Una sección que se nutre del proyecto “Cine y Pediatría”, el cual nació casi sin querer en enero del año 2010 en el blog Pediatría basada en pruebas. Y como que no quiere la cosa, y gracias a la publicación semanal (todos los sábados, sin fallar uno) de un post dedicada a películas que tengan a la infancia y adolescencia como protagonistas (en sus aspectos de la pediatría clínica, social o preventiva), ya hemos publicado más de 720 post. Y desde el blog, “Cine y Pediatría” se ha convertido en realidad en la publicación de 12 libros (con el 13 en edición), uno por año, y con el título de “Cine y Pediatría. Una oportunidad para la docencia y la humanización en nuestra práctica clínica”. Y el proyecto continúa vivo, más vivo si cabe. Y con un objetivo: que los pediatras nos atrevamos a “prescribir” películas, al igual que prescribimos medicamentos, pruebas complementarias o, incluso, direcciones electrónicas de páginas de interés para nuestros pacientes y sus familias. Y para ello nos fundamentamos en estos cinco fundamentos: 1) que la Pediatría es una especialidad “de cine”; 2) que la infancia y adolescencia son los actores de nuestra vida y profesión; 3) que el arte de “prescribir” películas implica arte, ciencia y conciencia; 4) que es preciso aprender a mirar las películas bajo la observación narrativa (prefiguración, configuración y refiguración); y 5) que abogamos por prescribir películas relevantes en su relación con la Pediatría, tanto en su ámbito médico como social.
Y con la experiencia adquirida en el libro electrónico Trilogías del séptimo arte para pediatras “de cine”, estos son algunos de los temas que vamos a ir tratando en sucesivas entregas en Pediatría Integral:
- Películas para entender la infancia
- Películas para entender la importancia de ser pediatra
- Películas para entender las enfermedades raras
- Películas para entender las enfermedades oncológicas
- Películas para entender el trastorno del espectro autista
- Películas para entender otros trastornos del neurodesarrollo
- Películas para entender el síndrome de Down
-
a prevención cuaternaria: herramienta clave para el pediatra del siglo XXIJavier González de Dios
Compartimos la conferencia extraordinaria en el XX Congreso Internacional de Pediatría que se ha celebrado hace dos semanas en Mérida (Yucatán, México) y con el título de “La prevención cuaternaria: herramienta clave para el pediatra del siglo XXI”. Y que se ha desarrollado en estos apartados:
I. Aproximación a la CALIDAD EN SALUD II.
II. GESTIONAR en busca de la (H)EXCELENCIA
III. De la MEDICINA BASADA EN LA EVIDENCIA a la MEDICINA APROPIADA
IV. Profundizando en la PREVENCIÓN CUATERNARIA:
• Prevención cuaternaria y factores de riesgo
• Prevención cuaternaria y pruebas de diagnóstico/cribado
• Prevención cuaternaria y tratamiento
V. REFLEXIONES FINALES, que se pueden resumir así:
- Respecto a los factores de riesgo.
Evitar el EFECTO CASCADA de intervenciones médicas excesivas e innecesarias ante la actual “cultura del riesgo”: la simple asociación estadística entre un factor y una enfermedad (ej. dilatación piélica y anomalías nefrourológicas) se convierte en casi una enfermedad, o en causa necesaria y suficiente de la misma.
- Respecto a las pruebas diagnósticas/cribado.
Considerar en los cribados universales el PUNTO CRÍTICO DE IRREVERSIBILIDAD, el TIEMPO DE ADELANTO DIAGNÓSTICO y el valor de los FALSOS POSITIVOS y el FENÓMENO DE ETIQUETADO Porque no siempre más es mejor. Y hay que evitar la “arrogancia” de la medicina preventiva.
-Respecto al tratamiento.
La EVIDENCE-BIASED MEDICINE limita los resultados de la Evidence-Based Medicine. La “evidencia” es mucho más evidente cuando favorece a los intereses comerciales que a los intereses de los pacientes (ej. anticuerpos monoclonales frente al virus respiratorio sincitial).
Perceptions and attitudes of pediatricians and families with regard to pediat...Javier González de Dios
“Purpose This study aimed to identify the perceptions and attitudes of pediatricians and parents/caregivers regarding medication errors at home, and to compare the fndings from the two populations.
Methods This was a cross-sectional survey study. We designed a survey for working pediatricians and another one for parents or caregivers of children aged 14 years and younger. The survey’s questions were designed to assess provider and parental opinions about the difculty faced by parents providing medical treatment, specifc questions on medication errors, and on a possible intervention program aimed at preventing pediatric medication errors. Pediatrician and parent responses to matching questions in both surveys were compared.
Results The surveys were administered in Spain from 2019 to 2021. In total, 182 pediatricians and 194 families took part. Most pediatricians (62.6%) and families (79.3%) considered that managing medical treatment was not among the main difculties faced by parents in caring for their children. While 79.1% of pediatricians thought that parents consulted the internet to resolve doubts regarding the health of their children, most families (81.1%) said they con sulted healthcare professionals. Lack of knowledge among parents and caregivers was one of the causes of medication errors most frequently mentioned by both pediatricians and parents. Most pediatricians (95.1%) said they would recommend a program designed to prevent errors at home.
Conclusions Pediatricians and families think that medical treatment is not among the main difculties faced by parents in caring for their children. Most pediatricians said they would recommend a medication error reporting and learning system designed for families of their patients to prevent medication errors that might occur in the home environment.”
La ciencia abierta contribuye a aumentar la transparencia y fomentan la participación, la cooperación, la rendición de cuentas, la capacidad de reutilización del trabajo investigador, el impacto y la reproducibilidad de resultados. Así mismo, favorece la democratización y sostenibilidad de los sistemas de I+D+i y promueve la diversificación de perfiles en los grupos de investigación y la incorporación de actores no académicos en todo el ciclo del proceso investigador, desde el diseño del proyecto hasta su evaluación.
Por ello es importante poder conocer este documento del Ministerio de Ciencia y Educación, por título "Estrategia Nacional de Ciencia Abierta (ENCA) 2023 – 2027", y en el que se hace un buen análisis, a través de estos apartados:
- Contexto
- Misión y valor
- Análisis DAFO
- Objetivos estratégicos
- Ejes estratégicos y medidas de actuación por eje:
a) Infraestructuras digitales para la ciencia abierta.
b) Gestión de datos de investigación siguiendo los principios FAIR (Findable, Accesible, Interoperable, Reusable).
c) Acceso abierto a publicaciones científicas.
d) Incentivos, reconocimientos y formación.
- Gobernanza, plan de seguimiento y evaluación.
Nirsevimab y prevención de bronquiolitis en lacatantes nacidos a términoJavier González de Dios
Con motivo del último calendario de vacunaciones (ahora denominado de inmunizaciones) publicado por el Comité Asesor de Vacunas (CAV-AEP), en el que se expresa que “el CAV-AEP recomienda nirsevimab en todos los recién nacidos y lactantes menores de seis meses y su administración anual a niños menores de dos años con enfermedades subyacentes que aumenten el riesgo de infección grave por VRS”, el Comité de Pediatría Basada en la Evidencia acaba de publicar una Evidentia Praxis (que viene a ser una revisión sistemática y valoración crítica de todas las pruebas científicas alrededor de una pregunta clínica estructurada, que aquí corresponde a “En lactantes nacidos a término sanos, ¿es nirsevimab eficaz y seguro para prevenir bronquiolitis por virus respiratorio sincitial?”.
La reflexión final desde el Comité de Pediatría Basada en la Evidencia es: “Pero, ¿tenemos ya suficiente información para hacer una recomendación? ¿es ya el momento para extender su uso universal? Si tenemos en cuenta la carga de enfermedad y la potencial gravedad de las bronquiolitis encontramos argumentos a favor. Pero si consideramos las limitaciones de la evidencia disponible y la conveniencia de conocer los resultados de otros estudios en marcha, la urgencia de la decisión queda cuestionada, por lo que parece prudente esperar para hacer recomendaciones”
El CT-PBE es un comité compartido entre dos sociedades científicas (AEPap y AEP), constituido por pediatras de Atención Primaria y Hospitalaria de España y Latinoamérica, cuyos objetivos han sido y son: 1) asesorar metodológicamente en los protocolos y documentos de la AEP y AEPap; 2) fomentar la implicación de a AEP y AEPap en el desarrollo de GPC; 3( difundir la metodología de la MBE (talleres de búsqueda bibliográfica, lectura crítica, etc.); 4) publicar trimestralmente la revista Evidencias en Pediatría (EVP); 5) impulsar la formación continuada; 6) colaborar de forma habitual con otras revistas científicas (como Revista de Pediatría de Atención Primaria, RPAP, y Formación activa en pediatría de atención primaria, FAPap).
En la presentación se hablan de los cuatro proyectos desarrollados en el último año, alguno de los cuales ya han sido comentados en este blog:
- Guía de práctica clínica COVID 19 en Pediatría (con su versión del año 2021 y actualización del año 2022)
- Revista Evidencias en Pediatría, una revista viva y en continua evolución desde su fundación en el año 2005.
- Calcupedev, la herramienta de cálculo epidemiológico en Pediatría creada desde el propio CT-PBE
- Libro Medicina Basada en la Evidencia, en fase de elaboración y que recogerá el material creado por el CT-PBE durante estas casi dos décadas de existencia. Es el gran reto de este año 2023 y contará con 7 apartados: I. Introducción a la Medicina basada en la evidencia (8 capítulos); II. Diseños metodológicos (15 capítulos); III. Medidas epidemiológicas (7 capítulos); IV. Herramientas para la elaboración de documentos científicos (11 capítulos); V. Lectura crítica de documentos científicos (10 capítulos); VI. Estadística básica (18 capítulos); y VII. Herramientas y calculadoras epidemiológicas (4 capítulos).
En esta presentación, hemos querido responder a tres preguntas:
1. ¿Por qué nace PMRP?
Esta nueva sección de la plataforma Continuum, desarrollada por las diferentes sociedades de especialidad pediátricas de la AEP, se presenta como un complemento virtual de la formación MIR y tiene como propósitos
2. ¿Qué objetivos persigue PMRP?
Se podrían sintetizar en estos tres objetivos: disminuir la variabilidad en la formación de los especialistas en formación, asistir a los tutores en su función docente y facilitar el aprendizaje colaborativo y basado en competencias, el entrenamiento reflexivo y la resolución de problemas propios del perfil profesional de cada especialidad pediátrica por la que roten.
3. ¿Qué ventajas ofrece PMRP para residentes y tutores?
a) Ventaja para los residentes de Pediatría:
- Aprendizaje basado en escenarios clínicos
- Aprendizaje reflexivo
- Aprendizaje colaborativo y comunicación asíncrona
b) Ventajas para los tutores:
- Ayudar en su función docente
- Proporcionar herramientas para lograr evaluar los logros alcanzados
The value of music therapy in the expression of emotions in children with cancerJavier González de Dios
Con respecto al proyecto de tesis que llevamos desarrollando en los últimos años en nuestro Servicio de Pediatría en relación con el valor de la musicoterapia en los pacientes pediátricos oncológicos, en sus familias y en los propios profesionales sanitarios que los atienden, hoy compartimos este artículo “The value of music therapy in the expression of emotions in children with cáncer” publicado en European Jounal of Cancer Care.
Os dejamos el artículo completo para su lectura, pero incluimos el resumen del mismo:
“Background. Children with cancer are subjected to aggressive tests and treatments that can affect their emotional states. Studies available in the academic literature analyse the effect of music therapy on the emotions of these patients are scarce.
Objectives. The objective of this study was to explore and transform the emotional responses that may arise with the application of music therapy (MT) in children with oncological pathology.
Methods. The methodology of this study was based on the participatory action research approach. Semistructured interviews were conducted with 27 children with cancer who participated in 65MT sessions. Interviews were also conducted with their families.
Results. We conducted a thematic analysis using MAXQDA software. Three main categories emerged from this process as follows: (1) expression: children with cancer stated that MT made it easier for them to express their emotions, with indirect benefits to families; (2) participation: patients showed interest in the sessions; and (3) experiences: MT was valued and created a positive environment. The results of this research demonstrate the positive transformative power MT had on children with cancer in terms of their emotions.
Conclusions. Positive results were achieved through MT that encouraged the expression of emotions by children with cancer and favoured and improved their moods. In addition, it also encouraged social interactions in the hospital and helped the children to better cope with their illness through self-awareness. Their families also benefited. Therefore, we encourage healthcare professionals to support the use of MT in paediatric oncology settings”.
La conferencia se desarrolló en seis apartados:
I. El DÍA DEL LIBRO y los días de la Literatura
Donde se recuerda el 23 de abril como el Día Internacional del Libro y algunos pensamientos de literatos de habla española en relación con la importancia de los libros y la lectura.
II. Los 23 LIBROS MÁS VENDIDOS de la Historia
La literatura es indispensable en la Historia, que sin duda sería muy diferente si no tuviéramos libros para conocerla. El tiempo ha conservado aquellos libros que han pasado de generación en generación, siempre con éxito por uno u otro motivo. Y el éxito de ventas ser un buen marcador. Y un reciente estudio realizado sobre los libros impresos que más se vendieron en los últimos 50 años – sin tener en cuenta las ventas digitales - , nos da esta cifra de los 23 libros más vendidos de la historia. Elegimos el 23 en honor a ese 23 de abril, Día del Libro en nuestro país. Y en el top tres se encuentran “Don Quijote de la Mancha”, “Citas del presidentes Mao Tse-Tung” y “La Biblia”, esta última en un destacado e inalcanzable primer lugar.
III. Los 23 ESCRITORES más adaptados al Cine
La fusión entre cine y literatura comienza en los guiones adaptados a partir de obras literarias. Guión adaptado que se fundamenta en tres claves a aplicar a su novela de origen: adecuación lingüística, adecuación de personajes y adecuación al formato de cine. De nuevo elegimos la cifra de los 23 escritores más adaptados al cine y la televisión, listado que está encabezado por un podio (Dickens, Chéjov y Shakespeare, éste muy destacado), pero bien acompañado por otros autores (donde la única mujer es Agatha Christie y el único autor vivo es Stephen King).
IV. Novelas adaptadas en CINE Y PEDIATRÍA
En la parte nuclear de la exposición elegimos 40 películas ya publicadas en Cine y Pediatría y donde la relación con su libro de origen de la historia guarda una especial relación. Una relación cronológica que comienza con “El mago de Oz” (Victor Fleming, 1939) y el libro de cabecera de Lyman Frank Baum publicado en 1900, “The Wonderful Wizard of Oz”, hasta la última versión de “Mujercitas” (Greta Gerwing, 2019) en base a la legendaria obra de Louisa May Alcott publicada en 1868, “Little Women”. Un listado que incluye obras paradigmáticas versionadas a la gran pantalla como “Le avventure de Pinocchio” de Carlo Collodi, “Alicia en el País de las Maravillas” de Lewis Carroll, “The Lord of the Flies” de William Golding o “Le Petit Prince” de Antoine de Saint-Exupèry; pero también novelas menos conocidas como “El juego de los niños” de Juan José Plans, “¿Qué me quieres, amor?” de Manuel Rivas o “Los Pelones” de Albert Espinosa.
V. Un THE END con final feliz
Y cómo toda historia, esta exposición mejor que tenga un final feliz. Y es así que se presentó en primicia el libro Cine y Pediatría 12, adelantándose en tres semanas al acto que tendrá lugar en el XX Festival Internacional de Cine de Alicante. Y también dejamos la lectura de tres ideas finales:
En esta docente presentación en nuestro Servicio de Pediatría se destacan los cuatro momentos clave en la prescripción de antimicrobianos y que sirven para desarrollar las preguntas esenciales que aplican los principios de PROA:
1. ¿Está indicado el tratamiento antibiótico en este paciente?
2. ¿Cuál es el síndrome sospechado?
3. ¿Qué muestras microbiológicas debo extraer para el diagnóstico?
4. ¿Cuál es el antibiótico más apropiado?
5. ¿He aplicado las medidas para el control del foco de la infección?
Era el año 1987 cuando comencé mi Residencia de Pediatría en el Hospital Universitario La Paz (Madrid). Y mi primera rotación fue en Neonatología, en la conocida como Unidad de Transición Neonatal. Y ese fue mi primer contacto con “la 5ª” (como se le conocía entonces) durante seis meses, un servicio liderado en su jefatura por el Prof. José Quero, y con dos jefes de sección de la altura de los Dres. Félix Omeñaca y Jesús Pérez. Y fue allí mi primer contacto con el Dr. Quero, Pepe, como todos le conocíamos.
Y ese contactó se prolongó durante 15 meses al final de mi formación, cuando elegí formarme específicamente como neonatólogo con este equipo. Y allí se fraguó una relación profesional con Pepe, un doctor amante del estudio, afectuoso en la relación, ponderado en las decisiones y amable en las palabras. Cualidades tan apreciables (y poco comunes) para un jefe de servicio y catedrático de Pediatría de aquellos tiempos, lo que convirtió nuestra relación en afecto y amistad. De hecho, mi traslado a la provincia de Alicante hace más de tres décadas se lo debo a él, cuando él me informó y recomendó sobre aquella nueva Unidad Neonatal que se abría en el recién estrenado Hospital Universitario de San Juan.
Continuaron nuestros esporádicos contactos en los congresos científicos y siempre intentábamos vernos, comer juntos, preguntarnos por nuestra vida y nuestra familia. Y siempre iba aderezado por su permanente sonrisa. Lo que se dice, cultivar las relaciones personales que nos regala la vida.
Se jubiló Pepe en el año 2013, tras tres décadas al frente de la Jefatura de Servicio de Neonatología en el Hospital Infantil La Paz (la primera UCIN de España por aquellos inicios), con un amplio bagaje clínico, docente (como Catedrático de Pediatría de la UAM) e investigador, un maestro de muchos de los neonatólogos que hoy lideran esta especialidad en nuestro país. En el mes de enero de este año recibimos la triste noticia de su fallecimiento, y con su partida recuerdo como válido ese pensamiento de que “no es más grande quien más ocupa, sino quien más vacío deja cuando se va”. Y durante este tiempo se han compartido distintos homenajes (In Memoriam) en diferentes revistas y por diferentes amigos que dejó, que fueron muchos, homenaje que merecen las personas que son importantes en nuestra vida.
Quiero destacar el emotivo obituario de un amigo común, el Dr. Félix Omeñaca en Anales de Pediatría, el In Memoriam en la web de Fundación NeNe y en la revista Pediatric Research que os adjunto debajo, estas dos últimas lideradas por el Dr. Alfredo García-Alix.
Un texto de 67 páginas que, en palabras de su autor, el Prof. Manuel Cruz Hernández, "es un resumen de los 30 años de sobreviviente, más de un cuarto de siglo vivido, totalmente inesperado, cuando me llegó la impuesta y no deseada jubilación el 30 de septiembre de 1992, cubriendo la pesadumbre propia con el manto alegre de los Juegos olímpicos de Barcelona". Y es así, como si una bitácora personal y profesional fuera, describe tres décadas fructíferas (desde 1992 a 2022) en esa etapa de "júbilo" que le hace un ejemplo de aprovechar la vida y dar frutos (el texto se ha publicado a sus 97 años de edad).
Creo que una obra así no puede por menos que ser compartida, como ejemplo. Y con su permiso, así lo hago. Gracias, estimado maestro y amigo, Prof. Cruz Hernández. Su magisterio y ejemplo nos hace mejor a todos y usted es un paradigma de que las personas no son grandes por lo que tienen, sino por lo que son.
Una sesión que os invito a revisar, pues abordar aspectos muy prácticos como la habitación de despedida, cómo manejar la comunicación verbal y no verbal en estas situaciones, las frases a usar y las frases que evitar, qué hacer y qué no hacer, los cuidados del bebé y la caja de recuerdos, la posibilidad de donación de leche materna, los grupos de apoyo a los padres y también el cuidado emocional del profesional.
Enumeramos las conclusiones de esta interesante sesión clínica:
- En los últimos años se está adquiriendo una mayor sensibilización, han aumentado los estudios y las medidas y planes con el objetivo de mejorar la humanización en la atención del duelo perinatal y neonatal.
- Los profesionales sanitarios jugamos un papel fundamental durante este proceso proporcionando disponibilidad, apoyo emocional y respondiendo a las necesidades físicas, emocionales, psicosociales y espirituales del recién nacido y su familia mediante la creación de un entorno confortable y la humanización de los cuidados.
- Es necesario la formación de los profesionales sanitarios en el acompañamiento a familiares durante la muerte perinatal o neonatal y apoyo al personal sanitario tras este tipo de situaciones.
La adolescencia en el cine, un viaje a los coming of age. Congreso Virtual CO...Javier González de Dios
En el IV Congreso Virtual CONAPEME (Confederación Nacional de Pediatría de México) tuve la oportunidad de realizar la conferencia de clausura con el tema solicitado por la organización titulado "La adolescencia en el cine, un viaje a los coming of age".
Se conoce con el anglicismo coming of age a un género literario y cinematográfico que se centra en el crecimiento psicológico y moral del protagonista, a menudo desde la juventud hasta la vida adulta, y con epicentro en la adolescencia. Y con dos recursos habituales: la voz en off y el flashbacks (dos anglicismos más). Y se conoce con el germanismo bildungsroman (o novela de aprendizaje) a un subgénero específico del coming-of-age, presente en la literatura y centrado en el desarrollo psicológico y moral del protagonista. En ocasiones van de la mano.
Porque la adolescencia es una maravillosa etapa de transición y viaje desde la infancia previa al horizonte de una joven vida adulta (de ahí el anglicismo coming of age), con algunas señas de identidad: 1) búsqueda de la propia identidad, 2) rebelión frente a las figuras de autoridad, y e) probar nuevas cosas (sin miedo al exceso).
La calidad de la salud como consecuencia de la Medicina basada en la evidenci...Javier González de Dios
La presentación se desarrolla en cuatro apartados.
I. Aproximación a la CALIDAD EN SALUD
Se parte de la definición de la OMS (asegurar que cada paciente reciba el conjunto de servicios diagnósticos y terapéuticos más adecuado para conseguir una atención sanitaria óptima, teniendo en cuenta todos los factores y los conocimientos del paciente y del servicio médico, y lograr el mejor resultado con el mínimo riesgo de efectos iatrogénicos y la máxima satisfacción del paciente con el proceso) y se continúa profundizando en los tres niveles y nueve componentes de la calidad asistencial, influido por una importante variabilidad en la práctica clínica:
a) Gestión científico-técnica (la que más importa a los profesionales sanitarios): eficacia, seguridad y efectividad.
b) Gestión relacional-percibida (la que más importa a los pacientes o usuarios): información, aceptabilidad y satisfacción.
c) Gestión organizativo-económica (la que más importa a los gestores): equidad, accesibilidad y eficiencia.
II. Gestionar en busca de la (H)EXCELENCIA.
Con seis claves para ir en búsqueda del hospital "líquido" con profesionales "sólidos":
- Gestionar hacia la Medicina apropiada
- Gestionar en tiempo KISS
- Gestionar con (H)alma en busca de la (H)excelencia
- Gestionar con las 5C + 4 H
- Gestionar con método deliberativo
- Gestionar entre redes 2.0, 3.0 … y 4.0
III. Claves para sobrevivir a la MEDICINA BASADA EN LA EVIDENCIA… y no morir en el intento
Analizamos los cinco pasos de la MBE con el objetivo de aportar más ciencia al arte de la medicina:
- Primer paso: Pregunta clínica estructurada
- Segundo paso: Búsqueda bibliográfica sistematizada
- Tercer paso: Valoración crítica de documentos científicos
- Cuarto paso: Aplicabilidad en la práctica clínica
- Quinto paso: Adecuación de la evidencia científica a la práctica clínica
Y también revisamos los cinco malos usos y abusos que evitar en la MBE:
- No usar el nombre de la evidencia en vano
- No caer en el fundamentalismo metodológico
- Saber que hay vida más allá de PubMed… y Google
- Estar alerta a la evidence-biased medicine
- No minusvalorar la experiencia, lo que la medicina tiene de “arte y oficio”
IV. De la MEDICINA BASADA EN LA EVIDENCIA a la MEDICINA APROPIADA
Destacamos que el pasado reciente y el presente se ha vinculado a la MBE como herramienta para una práctica clínica que intenta resolver de la mejor forma posible la ecuación entre “lo deseable, lo posible y lo apropiado”, teniendo presente que la medicina es una ciencia sembrada de incertidumbre, variabilidad en la práctica clínica, sobrecarga de información, aumento de demanda y limitación de recursos.
Y que el presente y el futuro camina hacia la Medicina Apropiada, que es la conjunción de lo mejor de la Medicina basada en la evidencia (investigación) con los mejor de la Evidencia basada en la medicina (experiencia clínica).
Y este es el largo y sinuoso camino que cabe recoger para trabajar en ciencia y a conciencia por la calidad de la salu
El Plan Nacional sobre Drogas en colaboración con la Federación Española de Municipios y Provincias (FEMP) y el Instituto Europeo de Estudios en Prevención (IREFREA) nos presenta el informe “La prevención familiar de las adicciones”.
El propósito del informe de 104 páginas (que adjuntamos debajo) es explorar el estado de la prevención familiar en España para presentar recomendaciones que faciliten la transformación y la consolidación de la prevención familiar, a través de la revisión de bibliografía científica y documentos estratégicos, y por medio de entrevistas exploratorias con expertos.
Presentació de Álvaro Baena i Cristina Real, infermers d'urgències de Badalona Serveis Assistencials, a la Jornada de celebració del Dia Internacional de les Infermeres, celebrada a Badalona el 14 de maig de 2024.
En el marco de la Sexta Cumbre Ministerial Mundial sobre Seguridad del Paciente celebrada en Santiago de Chile en el mes de abril de 2024 se ha dado a conocer la primera Carta de Derechos de Seguridad de Paciente, a nivel mundial, a iniciativa de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Los objetivos del nuevo documento pasan por los siguientes aspectos clave: afirmar la seguridad del paciente como un derecho fundamental del paciente, para todos, en todas partes; identificar los derechos clave de seguridad del paciente que los trabajadores de salud y los líderes sanitarios deben defender para planificar, diseñar y prestar servicios de salud seguros; promover una cultura de seguridad, equidad, transparencia y rendición de cuentas dentro de los sistemas de salud; empoderar a los pacientes para que participen activamente en su propia atención como socios y para hacer valer su derecho a una atención segura; apoyar el desarrollo e implementación de políticas, procedimientos y mejores prácticas que fortalezcan la seguridad del paciente; y reconocer la seguridad del paciente como un componente integral del derecho a la salud; proporcionar orientación sobre la interacción entre el paciente y el sistema de salud en todo el espectro de servicios de salud, incluidos los cuidados de promoción, protección, prevención, curación, rehabilitación y paliativos; reconocer la importancia de involucrar y empoderar a las familias y los cuidadores en los procesos de atención médica y los sistemas de salud a nivel nacional, subnacional y comunitario.
Y ello porque la seguridad del paciente responde al primer principio fundamental de la atención sanitaria: “No hacer daño” (Primum non nocere). Y esto enlaza con la importancia de la prevención cuaternaria, pues cabe no olvidar que uno de los principales agentes de daño somos los propios profesionales sanitarios, por lo que hay que prevenirse del exceso de diagnóstico, tratamiento y prevención sanitaria.
Compartimos el documento abajo, estos son los 10 derechos fundamentales de seguridad del paciente descritos en la Carta:
1. Atención oportuna, eficaz y adecuada
2. Procesos y prácticas seguras de atención de salud
3. Trabajadores de salud calificados y competentes
4. Productos médicos seguros y su uso seguro y racional
5. Instalaciones de atención médica seguras y protegidas
6. Dignidad, respeto, no discriminación, privacidad y confidencialidad
7. Información, educación y toma de decisiones apoyada
8. Acceder a registros médicos
9. Ser escuchado y resolución justa
10. Compromiso del paciente y la familia
Que así sea. Y el compromiso pase del escrito a la realidad.
5. “Echas de menos las informaciones, yo quería saber más”
“Te dicen que está en hipotermia y no sabes realmente qué es”
“Lo que más me gustaba era la alegría que había allí dentro”
“Es un trato muy humano, realmente era como estar
en familia y eso también ayuda”
6. PRÓLOGO E INTRODUCCIÓN 9
ABECÉ DE LA ENCEFALOPATÍA HIPÓXICO-ISQUÉMICA 15
¿Qué es la encefalopatía hipóxico-isquémica? 16
¿Cómo se manifi esta la EHI? 16
¿Cuáles pueden ser las causas que originan la EHI? 16
¿Quiénes forman el equipo que cuida al recién nacido? 19
¿Qué sucede durante las primeras horas y días? 19
¿Qué informaciones recibimos durante los primeros días? 20
TRATAMIENTO Y CUIDADOS 23
¿Qué es la hipotermia terapéutica? 24
¿Cuándo se puede necesitar hipotermia terapéutica? 24
¿Cómo se logra disminuir la temperatura al recién nacido? 24
¿Qué otro equipamiento necesita el recién nacido para el tratamiento
de hipotermia? 27
¿Siente dolor el bebé cuando está en hipotermia? 28
¿Dónde puede llevarse a cabo la hipotermia? 29
¿Cómo se traslada de forma urgente al bebé? 29
7. 33 DESENLACE Y AYUDA
34 ¿Qué secuelas puede conllevar la encefalopatía hipóxico-isquémica?
34 ¿Qué ocurre cuando el tratamiento de hipotermia no puede ayudar al bebé?
37 ¿Qué puede ayudar a los padres a afrontar los momentos difíciles?
41 de la A a la Z
Adecuación del esfuerzo terapéutico; Alimentación enteral;
Alimentación oral; Alimentación parenteral; Analgésicos;
Antibióticos; Anticonvulsivantes; Atención temprana; Catéter/vía;
Catéter umbilical; Consentimiento informado; Constantes vitales;
Convulsiones; Ecografía cerebral; Ecografía doppler;
Electroencefalograma integrado por amplitud; Encefalopatía
hipóxico-isquémica; Equipo de enfriamiento; Equipo de profesionales
que cuida; Escala para evaluar la encefalopatía hipotonía;
Incubadora de transporte; Inotrópicos; Líquido cefalorraquídeo;
Metabolismo cerebral; Monitorización cardiorrespiratoria;
Nido; Parálisis cerebral; Punción lumbar; Recalentamiento;
Resonancia magnética; Respirador; Saturímetro; Sedantes;
Sonda nasogástrica/orogástrica; Sonda vesical; Toma de decisiones;
Tono muscular; Tratamiento de hipotermia; Tratamiento
desproporcionado; Unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN)
10. 10 Prólogo
PRÓLOGO E INTRODUCCIÓN
Esta Guía para madres y padres de recién nacidos con encefalopatía
hipóxico-isquémica (EHI) tiene como objetivo dar respuesta a las necesidades
de información y soporte que tienen las familias durante el ingreso
hospitalario de su hijo. Acercarles al entorno, a los profesionales y a los
cuidados que está recibiendo su hijo puede ayudarles a comprender mejor
lo que sucede durante los primeros días de ingreso. Esta Guía es el resultado
del trabajo en equipo de un grupo de profesionales de distintas disciplinas
y de las vivencias de madres y padres de recién nacidos con EHI.
Nuestro deseo es que pueda ayudarles en estos momentos difíciles.
Alfredo García-Alix
Coordinador clínico.
En representación del Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica
sobre Encefalopatía Hipóxico-Isquémica Perinatal en el Recién Nacido
11. Introducc ón para los padres 11
PRÓLOGO E INTRODUCCIÓN
La encefalopatía hipóxico-isquémica perinatal (EHI) es una causa importante
de morbimortalidad en el período neonatal y de discapacidad permanente,
que afecta en España a uno de cada mil recién nacidos vivos. La hipotermia
terapéutica es un tratamiento efi caz y seguro para disminuir la mortalidad
y la discapacidad de los recién nacidos con EHI moderada/grave y es en la
actualidad el tratamiento estándar.
Vuestro hijo recién nacido tiene una EHI y se encuentra en la unidad de
cuidados intensivos neonatales para recibir tratamiento con hipotermia
terapéutica. Es una situación inesperada, difícil y todo sucede muy rápido:
el ingreso urgente del bebé, la gravedad de la situación, los procedimientos
invasivos, las decisiones, la incertidumbre por el pronóstico y lo que va a
suceder…
Con esta Guía queremos allanaros el camino facilitándoos información desde
la voz de padres que han vivenciado esta misma situación y han enfrentado
momentos, preguntas y dudas similares a las vuestras.
La Guía está escrita de forma sencilla y está estructurada en cuatro apartados
diferenciados por colores.
Las páginas con tonalidad verde ayudan a saber qué le ha ocurrido a mi bebé;
las de tonalidad granate facilitan comprender lo que le está ayudando y las de
color naranja permiten entender mejor el presente y el futuro próximo; en las
páginas fi nales con tonalidad azul, se encuentran las palabras que puedo tener
difi cultades para entender.
Para fi nalizar, queremos expresar nuestro profundo agradecimiento a las
familias que, desinteresadamente, compartieron con nosotros la experiencia
del ingreso hospitalario de sus hijos y, sin las cuales, esta Guía no se hubiera
podido llevar a cabo.
12. 12 Nuestra gratitud, también, al Dr. Xavier Krauel por su sensibilidad artística
PRÓLOGO E INTRODUCCIÓN
para captar la complejidad y el universo emocional de las familias y plasmarlo
en los dibujos que ilustran esta Guía. A Carlos Alaez, por su cuidadoso trabajo
fotográfi co que facilitó a los padres hablar de situaciones no siempre sencillas.
Y a Sara Pareja y su hija Berta por su profesionalidad y compromiso para
diseñar y maquetar la mejor de las guías posibles.
Verónica Violant y Nuria Herranz
16. 16
ABECÉ DE LA ENCEFALOPATÍA HIPÓXICO-ISQUÉMICA
¿Qué es la encefalopatía h póx co- squém ca?
La encefalopatía hipóxico-isquémica (EHI) es el estado clínico que resulta de
la falta de oxígeno y sangre en el cerebro inmediatamente antes o durante el
nacimiento. Dependiendo de la intensidad de esta carencia, puede, además,
provocar daño en otros órganos internos como el corazón, riñones, hígado e
intestinos.
¿Cómo se man f esta la EHI?
La EHI se manifi esta por una serie de alteraciones observables en el recién
nacido, como son: la menor capacidad para despertar y mantenerse despierto,
la alteración del tono muscular y la postura, el bajo nivel de respuesta a
estímulos y, con frecuencia, la aparición de convulsiones. En base a estos
signos se gradúa como leve, moderada o grave.
¿Cuáles pueden ser las causas que or g nan la EHI?
Todas aquellas situaciones que provoquen interrupción del aporte de sangre
y oxígeno al feto. Esto puede ocurrir debido a diversas causas: un paso
anómalo de la sangre entre la madre y el feto, un desprendimiento de la
placenta, una compresión importante del cordón umbilical o, incluso, una
rotura del útero. Pero con frecuencia, no se llega a conocer con certeza la
causa de éste défi cit.
17.
18.
19. ¿Qu énes forman el equ po que cu da
al rec én nac do?
El bebé y la familia reciben atención de diferentes
profesionales al mismo tiempo (neonatólogos,
enfermeras, auxiliares de enfermería, neurólogo,
psicólogo y especialistas de atención temprana).
Estos forman el equipo de profesionales que cuidan
al recién nacido y trabajan en colaboración continua
entre ellos y con la familia. Esto permite lograr los
mejores resultados de salud tanto para el recién
nacido como para la familia.
¿Qué sucede durante las pr meras
horas y días?
En esas primeras horas suceden muchas cosas.
Los padres serán informados de la situación clínica
del bebé, de la necesidad de iniciar el tratamiento
de hipotermia y, en ocasiones, deberán autorizar el
traslado urgente del bebé a otro hospital.
Una vez iniciado el tratamiento, éste se mantiene
durante las 72 horas siguientes. El recién nacido
permanecerá en el mismo entorno y se le realizarán
controles reglados y todos los cuidados necesarios
para lograr su máxima estabilidad. La información
obtenida de estos procedimientos ayuda a los
profesionales a valorar la situación del recién nacido
“Como era m mar do
el que más estaba
nformándose con los
méd cos, yo estaba en
m hab tac ón porque
como estaba del cada...”
X
“Con la información
que nos dio, la verdad
es que nos tranquilizó”
X
“Te d cen que está en
h poterm a y no sabes
realmente qué es”
X
“Echas de menos
las informaciones,
yo quería saber más”
X
“Lo que yo nunca tuve
claro es qué enfermedad
es ésta, o sea de qué
dependió todo
lo que pasó”
20. “aparte de las
expl cac ones, s no
entendías algo s empre
te lo expl caban otra
vez; a veces con los
nombres técn cos yo
me p erdo”
X
“Pero aquí yo soy madre,
yo soy padre”
X
“Yo quería saber cuál
es el problema de mi
hijo y qué hago con él
exactamente, ¿no?”
y a adaptar este tratamiento a sus necesidades. Una vez
completadas las 72 horas, la temperatura del recién
nacido se aumentará lentamente (0,5°C por hora)
hasta alcanzar la temperatura normal de 36,5-37°C.
Este procedimiento (conocido como recalentamiento)
tiene una duración estimada de al menos 6 horas.
Los primeros días son los momentos de mayor
tensión y, en algún momento, si el padre o la madre
están separados por encontrarse en hospitales
diferentes, pueden sentirse solos. Si ocurre esto,
compartir el proceso con otra persona de confi anza
y/o el equipo de profesionales, puede ayudar a
sentir mayor seguridad.
¿Qué nformac ones rec b mos durante
los pr meros días?
En general hay tres momentos de información
importantes:
• Durante las primeras horas, se realiza la
evaluación clínica del estado neurológico
y de la actividad eléctrica del cerebro
(electroencefalograma integrado por amplitud,
EEGa). En base a esta evaluación se decide si se
precisa tratamiento de hipotermia.
• En las siguientes 72 horas, la monitorización
continua con el electroencefalograma integrado
21. por amplitud (EEGa) de la actividad electro cerebral, los estudios de 21
imagen (ecografía cerebral doppler) y, en ocasiones, el análisis del líquido
cefalorraquídeo obtenido mediante una punción lumbar, permiten dar
información a los padres del nivel de gravedad del bebé.
• A partir de la semana de vida, habitualmente se realiza una prueba de
imagen cerebral, llamada resonancia magnética, que permite tener mayor
información respecto a si hay daño cerebral o no, la extensión y gravedad
del mismo, si lo hubiese.
En estos primeros días los padres y la familia pueden estar desbordados y
sentirse invadidos por diferentes sentimientos presentados simultáneamente,
como si se estuviera subido en una montaña rusa emocional: ansiedad,
miedo, ambivalencia, felicidad, confusión, incomprensión, incertidumbre,
tranquilidad, ira, frustración, agradecimiento y desconfi anza, entre otros.
ABECÉ DE LA ENCEFALOPATÍA HIPÓXICO-ISQUÉMICA
24. 24 ¿Qué es la h poterm a terapéut ca?
TRATAMIENTO Y CUIDADOS
Es un tratamiento que consiste en disminuir la temperatura corporal del recién
nacido hasta los 33-34°C, con el objetivo de disminuir el metabolismo cerebral.
Se ha demostrado que esta intervención terapéutica mejora las posibilidades
de que el recién nacido no tenga lesiones y aumenta la probabilidad de que
sobreviva sin discapacidad.
¿Cuándo se puede neces tar h poterm a terapéut ca?
Poco después del nacimiento, en las primeras horas de vida, si el recién
nacido presenta signos de encefalopatía hipóxico-isquémica el equipo médico
iniciará el tratamiento de hipotermia. Esta decisión se toma en base al estado
neurológico del bebé y la actividad eléctrica del cerebro.
¿Cómo se logra d sm nu r la temperatura
al rec én nac do?
Hay diversas formas de disminuir la temperatura del recién nacido, todas
son efectivas y la aplicación de una u otra depende del equipo que tiene
cada unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN). Todos los equipos
funcionan mediante la circulación de un líquido frío alrededor del cuerpo o la
cabeza. Los sistemas disponibles en los hospitales son:
• Un traje especial que envuelve el cuerpo del recién nacido
• Un colchón especial sobre el cual se acuesta al recién nacido
• Un casco especial puesto en su cabeza
25.
26.
27. ¿Qué otro equ pam ento neces ta
el rec én nac do para el tratam ento
de h poterm a?
Además del equipo de enfriamiento, el recién
nacido necesita ser vigilado estrechamente durante
el periodo de hipotermia en la unidad de cuidados
intensivos neonatales (UCIN). Se encuentra
rodeado de aparatos, cables y catéteres/vías.
Algunos equipos dan información de las constantes
vitales (frecuencia cardíaca y respiratoria, tensión
arterial y saturación de oxígeno) y otros facilitan
al recién nacido la respiración, la hidratación, la
nutrición y la eliminación de la orina.
Esta información es necesaria, ya que la falta
de oxígeno o sangre puede no sólo afectar al
cerebro, sino también a otros órganos. Por otro lado,
con el fi n de tener más información de la actividad
eléctrica cerebral del bebé, durante las primeras
72 horas de vida se le colocan unas agujas diminutas
debajo de la piel de la cabeza conectada a un
monitor, llamado electroencefalograma integrado
por amplitud (EEGa).
El equipamiento que rodea al recién nacido es
muy voluminoso y ocupa por ello una gran parte
del espacio. Tanto es así, que a los padres les
puede resultar difícil ver a su propio bebé de esta
manera y generarles sentimientos tales como:
impacto, ansiedad, incertidumbre, desapego,
incomprensión, frustración, sufrimiento,
“Lo v con todos los
electrodos en la cabeza,
por el cuerpec to,
todo sondado, pues,
un poco de mpres ón,
y me mareé un
poco, me subí a la
hab tac ón, me relajé
y luego volví a bajar”
X
”A mí me dolía verla así,
pero bueno
¿qué vas a hacer?”
X
“Está sufriendo
y tú estás ahí (llanto)
y empiezas:
¿pero qué hago?”
X
“no agrada la magen
que te esperabas de ver
a tu h a: tanto cable,
tanto… sobre todo
cant dad de aparat tos,
de lucec tas…”
28. “Cuando nace un bebé
normal lo pr mero que
haces es abrazarlo y este
bebé está ah con tubos,
p nchazos, her das,
llagas y p ensas…”
X
“Dormir allí, la mañana
vengo aquí y los dos
niños que estaban
ahí en casa estaban
con mi hermano,
como estoy solo”
desagrado, miedo, desprotección, desconfi anza
y desautorización para cuidar. Compartir estos
sentimientos con otras personas cercanas y/o con
los profesionales que os atienden ayudará a poner
nombre a vuestras sensaciones y pensamientos
y a relativizarlos. Los profesionales son quienes
mejor podrán aconsejaros y ayudaros a entender
todo lo que rodea y necesita el bebé. “Animaos
a preguntar, para clarifi car vuestras dudas
y aseguraos de haber entendido bien toda la
información recibida”.
¿S ente dolor el bebé cuando está
en h poterm a?
Durante el tratamiento de hipotermia, como
padres, sentir que vuestro bebé puede estar
experimentando dolor por el frío, el equipamiento,
los procedimientos o cuidados que se le realizan,
puede ser una fuente de estrés.
Si bien disminuir la temperatura corporal del bebé
puede causar incomodidad, el bebé recibe una dosis
mínima de sedación continua para favorecer su
confort. También se coloca al recién nacido dentro
de un ”nido” para que su cuerpo se sienta protegido
y seguro. El equipamiento no causa dolor y sirve
para monitorizar la actividad eléctrica cerebral y las
constantes vitales.
29. Los procedimientos y cuidados dolorosos o molestos se realizan siempre 29
con la administración de pequeñas dosis de analgésicos y sedantes para
prevenir y tratar el dolor y, favorecer el confort. Durante estos procedimientos,
si así se desea y los profesionales lo consideran oportuno, se puede acompañar
al bebé, participar en algún cuidado sencillo y contener su cuerpo (colocando
una mano sobre su cabeza y la otra sobre sus piernas fl exionadas) para
proporcionarle seguridad.
TRATAMIENTO Y CUIDADOS
¿Dónde puede llevarse a cabo la h poterm a?
Este tratamiento únicamente se lleva a cabo en las UCIN, capacitadas
para proporcionar este tratamiento porque disponen tanto del equipo de
enfriamiento y de monitores de vigilancia, como de profesionales formados
en la atención integral al recién nacido con EHI.
Cuando un hospital no dispone de este programa se traslada al recién nacido,
de forma urgente a un centro capacitado para iniciar el tratamiento lo antes
posible.
¿Cómo se traslada de forma urgente al bebé?
El traslado urgente asegura poder empezar el tratamiento de hipotermia en
las primeras horas de vida. El traslado se realiza de forma controlada por un
equipo profesional especializado en el transporte de bebés recién nacidos.
Ellos inician la hipotermia pasiva, que consiste en lograr que el recién nacido
alcance una temperatura de 33-34°C mediante la retirada de fuentes de calor
externas.
30. 30 En general, el bebé es trasladado en ambulancia o helicóptero sin
TRATAMIENTO Y CUIDADOS
acompañamiento de sus padres. Este hecho ocasiona una separación temporal
del bebé, particularmente si la madre se queda ingresada en el hospital donde
ha tenido lugar el nacimiento. Esta situación puede provocar en los padres un
sentimiento de aturdimiento. Exteriorizar los propios pensamientos y hablar
de ello con alguien de confi anza ayuda a clarifi car las ideas y serenar los
sentimientos.
Si las condiciones de salud de la madre lo permiten, los profesionales valoran
la posibilidad de trasladarla al hospital donde está el bebé. Si no fuera posible
trasladarla, es importante que pueda estar acompañada por personas cercanas.
Si es posible disponer de una foto de vuestro bebé ayudará a:
• Sentirse próximos a vuestro hijo
• Situarse en la realidad
• Generar preguntas que, compartidas con los profesionales, ayuda
emocionalmente y prepara el encuentro con el bebé
• Compartir la situación con los otros hijos e hijas y/o familiares cercanos.
34. 34 ¿Qué secuelas puede conllevar la encefalopat a
DESENLACE Y AYUDA
h póx co- squém ca?
Cuando el daño cerebral es grave, el bebé podría presentar durante la infancia
trastornos del movimiento, de la comunicación y del aprendizaje, difi cultades
en la alimentación o epilepsia. Los problemas del movimiento y de la postura
son denominados con frecuencia parálisis cerebral. Esta palabra indica
trastorno motor, puede ser muy leve o llegar a afectar las posibilidades de
movimiento de la persona; pero su verdadero alcance es difícil de predecir
cuando el bebé es muy pequeño. Los profesionales que están cuidando al
recién nacido os irán informando progresivamente.
¿Qué ocurre cuando el tratam ento de h poterm a
no puede ayudar al bebé?
En ocasiones el estado clínico del recién nacido es tan grave que impide
aplicar o completar el tratamiento de hipotermia ya que se agravan problemas
que amenazan la vida del bebé. Esto ocurre particularmente cuando hay una
hipertensión pulmonar muy grave o cuando el bebé tiene tendencia a sangrar
y no responde al tratamiento para evitarlo.
En ocasiones, durante o inmediatamente tras el tratamiento de hipotermia,
los datos clínicos y los estudios de imagen permiten apreciar que el bebé
presenta un daño cerebral amplio e irreparable con consecuencias graves
para su vida futura. Cuando esto ocurre, el equipo sanitario explicará, de
forma detallada a la familia, el estado del bebé y las posibles consecuencias
de este daño. Si este es el caso, profesionales y padres de forma conjunta,
pueden considerar no continuar con un tratamiento desproporcionado que
no reporta benefi cios para el bebé, y en su defecto prolonga su sufrimiento
35.
36.
37. y el de su familia. Esta situación dentro de la toma
de decisiones se llama adecuación del esfuerzo
terapéutico.
En estas circunstancias, cuando el final de la vida
del bebé está próximo, todos los esfuerzos del
equipo profesional se centrarán en evitar el dolor
y asegurar el confort del bebé y proporcionar
apoyo individualizado a la familia. En esta
situación es importante sentir que la manera
en la que despedimos a nuestro hijo es la que
realmente deseamos. Los profesionales nos
proporcionarán los recursos y el apoyo necesario
para llevarlo a cabo.
¿Qué estrateg as pueden ayudar
a los padres a afrontar los momentos
d fíc les?
En general, las estrategias que pueden ayudar
a los padres en momentos difíciles a lo largo del
proceso son:
• Asegurarse de que se dispone de toda la
información que se necesita; que ésta se
comprende y que se tiene la oportunidad de
compartirla si es vuestro deseo, ya sea con los
profesionales, otros padres que estén viviendo
una situación similar o con personas próximas
de vuestro entorno.
”Lo que más me ha
ayudado personalmente
es hablar con la familia,
hablar con amigos,
hablar, hablar...”
X
“Lo que más me gustaba
era la alegría
que había allí dentro”
X
“A veces le qu taban los
cables porque yo le d
el pecho como al cuarto
día y esa sensac ón
de cogerla, de amarla
un poqu to...”
X
“Sentí que las cosas
no iban bien, en
la incubadora con
hipotermia, yo pensé
que era… bueno,
entre la vida y la muerte,
nada más”
38. “Es bás co tener
a la gente que qu eres
súper cerca”
X
“A mí me ha ayudado,
en el momento en que
ya lo puedes coger y
cambiar los pañales...”
X
“... La tranquilidad
y confi anza que nos
transmitió el doctor...”
• Reconocerse como competente para ser padres;
“me siento capaz de tomar decisiones; cuidar,
proteger y amar a mi bebé”.
• Tomar conciencia del benefi cio que aporta
sentirse acompañado por alguien del entorno
familiar o social. Puede ayudar estar con
alguna persona cercana, en las situaciones que
son nuevas y/o difíciles, tales como: ver por
primera vez a nuestro bebé con el tratamiento
de hipotermia, recibir una información crítica,
enfrentarse a una decisión compleja.
• Durante estos días se pueden sentir multitud
de sensaciones y sentimientos negativos que
pueden venir dados porque pensábamos que
recibiríamos más apoyo y comprensión. Puede
resultar de ayuda intentar darle otro signifi cado;
procurar poner orden a las expectativas de cada
uno y también relajarse cuando nos invadan estas
sensaciones y sentimientos.
• Conocer y utilizar otros recursos nos puede
ayudar en esta situación. Por ejemplo, aquellos
que ofrece el hospital (acceso abierto de la unidad
24 horas, profesionales tales como el/la
psicólogo/a, el/la trabajador/a social, grupo
de padres y madres, servicios espirituales,
asociaciones y fundaciones), así como, otros
recursos externos (terapia de ayuda, servicios de
atención a la comunidad ofrecidos en el barrio…).
• Sentir que cuido y me cuido.
39. Cuido: acompañando a mi bebé; participando en sus cuidados; 39
extrayéndome la leche para cuando pueda tomarla; demostrándole mi
afecto mediante el contacto físico que mi bebé tolere; proporcionando
un entorno acogedor y personalizado alrededor del bebé con dibujos
del hermano/a; algún juguete y ropa; informando a la pareja cuando no
puede recibir la información en primera persona (información que genera
seguridad y confi anza).
Me cuido: sintiendo que los otros hijos e hijas están cuidados y atendidos
por mí, por mi pareja o por las personas que hemos delegado; estando bien
alimentados e hidratados, descansando las horas necesarias; compartiendo
un tiempo juntos; tomándome unos minutos para mí; dándome un respiro
durante el tiempo que permanezco en la unidad, como por ejemplo dando
un pequeño paseo alrededor del hospital, sentándome fuera para recibir luz
natural; sintiendo que cuidándome cuido también a mi bebé.
DESENLACE Y AYUDA
42. 42 Adecuac ón del esfuerzo terapéut co
de la A a la Z
Es la decisión tomada conjuntamente entre los padres y los profesionales de no aplicar o retirar
algunos tratamientos por considerar que éstos no aportarán un benefi cio signifi cativo al recién
nacido y a pesar de que ello pudiera facilitar su natural acercamiento al fi nal de la vida.
Al mentac ón enteral
Alimentación láctea (materna o artifi cial) que se suministra al recién nacido a través de un tubito
o sonda nasogástrica u orogástrica y llega directamente al estómago.
Al mentac ón oral
Alimentación láctea (materna o artifi cial) que ingiere el recién nacido directamente del pecho
materno o a través de un biberón.
Al mentac ón parenteral
Alimentación compuesta por proteínas, hidratos, sales y grasas que se suministra al recién nacido
por vía venosa y llega directamente a la sangre. Se utiliza este procedimiento cuando el recién
nacido no puede alimentarse de forma enteral.
Analgés cos
Son los medicamentos que previenen y tratan el dolor.
Ant b ót cos
Son los medicamentos utilizados para prevenir y/o combatir las infecciones producidas por
gérmenes bacterianos.
Ant convuls vantes
Son los medicamentos que evitan o limitan las convulsiones que pueden aparecer acompañando
a EHI moderadas o graves.
Atenc ón temprana (o est mulac ón precoz, est mulac ón temprana)
Es el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al
entorno, que dan respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes
que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos.
Catéter/vía
Es un tubo fi no, fl exible y blando introducido en las venas de los brazos y las piernas.
43. Catéter umb l cal 43
de la A a la Z
Es un catéter que permite obtener sangre para análisis o introducir medicamentos sin tener que
pinchar al recién nacido. Este tubo se introduce en las arterias o venas del cordón umbilical del
bebé recién nacido.
Consent m ento nformado
Es el documento médico-legal que explica los riesgos que conllevan los procedimientos que
se van a llevar a cabo al recién nacido, que pueden ir desde una intervención quirúrgica a una
exploración complementaria. Este documento lo fi rman conjuntamente los padres y el médico del
equipo asistencial que atiende al bebé.
Constantes v tales
Es la medición de la frecuencia cardiaca, respiratoria, temperatura y tensión arterial.
Convuls ones
Son movimientos incontrolados manifestados por el bebé, debidos a las descargas eléctricas
anómalas emitidas por el cerebro. Su presencia es un indicador de alteración cerebral, pero no
indican que necesariamente exista un daño cerebral permanente.
Ecografía cerebral
Es una prueba que visualiza el cerebro del bebé a través de una imagen. Se realiza en la propia
unidad de cuidados intensivos, evitando desplazar al recién nacido. No precisa sedación ni otra
monitorización añadida, y los ultrasonidos que utiliza no conllevan ningún efecto secundario
para el recién nacido. La ecografía cerebral utiliza la misma tecnología de ultrasonidos usada en
las embarazadas, en la que desde el abdomen se observa el futuro recién nacido. La visualización
del cerebro con ultrasonidos se realiza a través de la fontanela anterior (zona donde confl uyen
varias suturas del cráneo y que deja un espacio sin hueso que es una verdadera ventana para
acceder a su interior) pero, en caso necesario, se pueden utilizar otras fontanelas.
Ecografía doppler
Es una variedad de la ecografía por ultrasonido, que mide la velocidad de la sangre de las arterias
cerebrales.
Electroencefalograma ntegrado por ampl tud (EEGa)
Es el registro continuo de la actividad eléctrica de la corteza cerebral. Se le llama también
“monitor de función cerebral” porque informa de aspectos de funcionamiento del cerebro y da
indicios, en caso de que los hubiera, de la gravedad de la lesión.
Encefalopatía h póx co- squém ca (EHI)
Es el estado clínico que resulta de la falta de oxígeno y sangre en el cerebro inmediatamente antes
44. 44 o durante el nacimiento. Dependiendo de la intensidad de esta carencia puede, además, provocar
de la A a la Z
daño en otros órganos internos como el corazón, riñones, hígado e intestinos.
Equ po de enfr am ento
Es el equipo técnico que permite reducir y mantener la temperatura del recién nacido estable a
33,5-34°C y posteriormente aumentarla hasta 36,5-37°C.
Equ po de profes onales que cu da
Es el grupo de profesionales de diferentes disciplinas (neonatólogo, enfermeras, auxiliares de
enfermería, neurólogo, psicólogo, atención temprana…) que atienden al bebé y su familia.
Escala para evaluar la encefalopatía
Son las escalas que permiten valorar la gravedad de la encefalopatía mediante la evaluación de
diferentes signos como la capacidad para despertar y mantenerse despierto, la alteración del tono
muscular y la postura, la respuesta del recién nacido a los estímulos y la aparición de convulsiones.
H potonía
Es la disminución del tono muscular normal. Es una característica del recién nacido con
encefalopatía hipóxico-isquémica.
Incubadora de transporte
Es una cuna con carcasa transparente, que se utiliza para trasladar al recién nacido de forma
aislada y garantizarle la humedad y el calor, según su necesidad. Puede suministrar oxígeno y
ventilación mecánica (respirador) durante todo el traslado. De esta manera, asegura las mejores
condiciones para el recién nacido durante el viaje.
Inotróp cos
Son los medicamentos administrados al recién nacido que ayudan al corazón a impulsar más
efi cazmente la sangre hacia todo el cuerpo.
Líqu do cefalorraquídeo
Es un líquido que baña el cerebro y la médula espinal que, entre otras funciones, sirve para
proteger al cerebro, ayudar a eliminar sus desechos y a mantener la presión intracraneal.
Metabol smo cerebral
Es el conjunto de reacciones bioquímicas que utilizan fundamentalmente oxígeno y glucosa y que
permiten que el cerebro desarrolle sus funciones.
45.
46.
47. Mon tor zac ón card orresp rator a 47
de la A a la Z
Es un procedimiento que consiste en el registro del ritmo cardíaco y la frecuencia respiratoria
mediante la aplicación de unos sensores adhesivos colocados en el tórax del recién nacido.
Ndo
Rollo circular y fl exible elaborado con toallas y sábanas que colocamos alrededor del cuerpo del
bebé para favorecer su contención y, con ello, su comodidad y seguridad.
Parál s s cerebral
Trastorno motor crónico que afecta, en diferentes grados, a la capacidad de movimiento,
mantener la postura y/o caminar. A veces se acompaña, también, de problemas de aprendizaje,
comunicación, percepción y en ocasiones de comportamiento.
Punc ón lumbar
Procedimiento que consiste en introducir una aguja especial en la zona vertebral lumbar para
obtener una muestra pequeña de líquido cefalorraquídeo para analizar.
Recalentam ento
Acción que consiste en calentar lentamente al bebé hasta que éste alcance su temperatura normal
(36,5-37°C). Para llevarlo a cabo se utiliza el mismo equipo de hipotermia.
Resonanc a magnét ca
Es una prueba diagnóstica que permite obtener imágenes del cerebro en múltiples planos de gran
calidad. También permite visualizar algunos aspectos de su funcionalidad. Es una prueba que
no emite radiaciones, como ocurre en las radiografías o la tomografía axial computarizada (TAC),
pero requiere que el recién nacido esté en reposo absoluto durante unos minutos por lo que, con
frecuencia, para garantizar un buen estudio, se necesita sedar.
Resp rador
Es un aparato que proporciona al recién nacido aire y oxígeno a sus pulmones cuando no puede
hacerlo por sí mismo.
Saturímetro (o puls oxímetro)
Monitor que informa de la frecuencia cardíaca y la oxigenación de la sangre a través de un
sensor, generalmente adhesivo, que se coloca en los dedos de pies y/o manos. El valor máximo
posible de saturación es del 100%, aunque puede fl uctuar y tener valores más bajos.
48. 48 Sedantes
de la A a la Z
Son los medicamentos que tienen un efecto tranquilizante.
Sonda nasogástr ca/orogástr ca
Es un tubo de silicona que se introduce por la nariz o la boca del recién nacido hasta su estómago
para facilitar su alimentación.
Sonda ves cal
Es un tubo muy fi no fl exible, que se introduce a través de la uretra (que es el conducto entre la
vejiga urinaria y el exterior) que facilita la eliminación de la orina del recién nacido y permite su
recogida y medición.
Toma de dec s ones
Es el momento en el que hemos de decidir el tratamiento y/o las pruebas que se van a seguir
haciendo al recién nacido. La toma de decisiones, en ocasiones, va acompañada de la forma del
consentimiento informado.
Tono muscular
Es la tensión del músculo que puede oscilar desde muy rígido (hipertonía) a muy fl ácido
(hipotonía).
Tratam ento de h poterm a
Es el tratamiento que consiste en la disminución de la temperatura corporal a 33,5-34°C. Cuando
se aplica en las primeras horas de vida reduce la probabilidad de muerte o secuelas en etapas
posteriores relacionadas con la encefalopatía.
Tratam ento desproporc onado
Son aquellos tratamientos tales como ventilación con respirador, administración de determinados
fármacos (inotrópicos, antibióticos o anticonvulsivantes) e intervenciones (análisis, pruebas de
imagen, cultivos) que no proporcionan benefi cios al bebé, pudiendo sin embargo prolongar su
sufrimiento y el de su familia.
Un dad de cu dados ntens vos neonatales (UCIN)
Zona hospitalaria dentro de la unidad de neonatología donde se ingresan a bebés recién nacidos
que por su situación de salud necesitan un tratamiento especializado, controles constantes y
vigilancia continuada.