2. 2
EDITORIAL
Un saludo especial para todas las personas que nos
leen (personas con Esclerosis Múltiple (EM), cui-
dadores, familiares, personal de la salud, benefactores).
Queremos a través de este medio contarles sobre las
actividades que realizaremos en el presente año, para
cumplir con los lineamientos que nos hemos trazado de
educar, acompañar y representar a todos los asociados.
Pretendemos que las acciones que emprende la asocia-
ción, lleven a que la persona con EM, y quiénes están
a su lado, se EMPODEREN, es decir se apropien del
conocimiento sobre los síntomas, terapias, tratamien-
tos, medicamentos, ayudas, etc. Para que así puedan
enfrentar la situación que les toca vivir con dignidad
haciendo uso de los derechos, recursos y medios que
les permita tener una mejor calidad de vida.
Nos corresponde pues a todos hacer posible este pro-
pósito y para ello es necesario unirnos y participar en
todas las actividades para que la familia que hemos
ido consolidando a través de 16 años de existencia, sea
capaz de demostrar que no hay imposibles y que de la
mano de todas las instituciones que atienden nuestro
llamado y nos ofrecen su valiosa colaboración, pode-
mos hacer menos difícil el camino y mirar con esperan-
za el futuro.
Sean todos bienvenidos y recuerden que su presencia y
su aporte son muy importantes porque ustedes son la
razón de ser de este sueño.
Les contamos que AMIGOS CON CALOR HUMANO,
nos ha facilitado un espacio para la sede de ALEM,
acérquense y conozcan de primera mano todo lo re-
ferente al qué hacer de la asociación, es un espacio de
ustedes y para ustedes, la dirección es:
Cra 50C No. 59-87, segundo piso,
Tel.: 292 11 40 ext. 110.
Barrio Prado Centro
Laura R. Hernández - Presidenta ALEM
“LA POSIBILIDAD DE REALIZAR UN SUEÑO ES
LO QUE HACE QUE LA VIDA SEA INTERESANTE”
3. 3
ALEMColombia//Mayo-Agosto2013//www.alemcolombia.org
Es inteligente no discutir con las EPS ó IPS, lleve su
caso a la Superintendencia de Salud (Supersalud) por
alguno de los medios citados anteriormente, verá Usted
que está más cerca que lejos la solución adecuada
a su caso.
Recuerde que usted tiene deberes como paciente, prac-
ticar la salud preventiva, alimentarse bien, tomarse los
medicamentos, hacer las terapias, pedir y asistir opor-
tunamente a las citas, decir siempre la verdad de los sín-
tomas y antecedentes a su médico; cada paciente tiene
una historia clínica donde están todos sus antecedentes
de salud, tanto los deterioros como las recuperaciones,
así mismo los tratamientos ordenados para cada dolen-
cia. Del buen manejo que le haga a su caso médico o
enfermedad, también puede estar cerca de ser pensio-
nado por invalidez.
Por último el POS y el NO POS son formalismos
para alargar los plazos de los tratamientos. Cuando un
especialista dice que debe hacerse un tratamiento, lo
debe justificar ante su EPS, no importa el costo ni la
procedencia de este, en caso de respuesta negativa por
parte de su EPS, para eso existe la SUPERSALUD, si no
recurrimos a ella, no nos quejemos, ellos tienen como
hacer que seamos atendidos adecuadamente.
Todo no nos lo ponen siempre en la mano!!!.
ENTRECOMILLAS
Jorge Alonso Villa Machado - Paciente con EM
Qué es una EPS? – Qué una IPS?
EPS – Entidad prestadora de servicios de salud. (Sura,
Comfenalco, Cafesalud, Saludcoop, Cruz Blanca, Col-
médica, etc). Estas empresas están afiliadas al sistema
de Salud en Colombia, promueven tales servicios, tanto
en el régimen contributivo como en el régimen subsi-
diado (Sisben). La mayoría de los servicios los prestan
por intermedio de terceros - IPS – Institución prestadora
de servicios de salud. Son aquellas entidades donde se
remiten los pacientes, para un estudio de diagnóstico,
para tratamientos, terapias o cirugías. Las IPS cobran
sus servicios a las EPS y estas a su vez al Fosyga. Toda
persona que viva en el país y que sea de nacimiento
colombiano tiene derechos y deberes de salud.
Cuando a un paciente le niegan, le retrasan, le hacen
el paseo, le mal informan, no le suministran los re-
querimientos para una buena salud y por ende para
una buena calidad de vida hay una entidad llamada
la SUPERSALUD; entidad encargada de vigilar que a
usted como paciente le atiendan todas sus necesida-
des médicas. Cuando usted o su familiar más cercano
y actuando en nombre del paciente se comunica con
esta entidad estatal, está mucho más cerca de obtener
los derechos vulnerados. Contáctese con http://www.
supersalud.gov.co, haga clic en donde dice (Atención
en línea, formularios de peticiones quejas y reclamos),
línea nacional 018000513700, o escriba un correo elec-
trónico exponiendo su caso claramente a la siguiente
dirección snspqr@supersalud.gov.co, a usted le dan un
número de radicado llamado (PQR), este le servirá para
hacerle seguimiento a su caso.
La salud no es un favor, es un derecho consignado en la
constitución nacional de 1.991.
“Preguntas sobre derechos y deberes del régimen contributivo y subsidiado (SISBEN)
del sistema general de seguridad social en salud”
4. 4
La Organización Panamericana de la Salud (OPS) ha
propuesto que para poder evaluar el nivel de acceso
a los medicamentos que tiene la población, se deben
considerar al menos cuatro aspectos que son: la dispo-
nibilidad física, la capacidad adquisitiva o asequibili-
dad, la accesibilidad geográfica, y la aceptabilidad (1).
La “disponibilidad física” se refiere a la relación exis-
tente entre el tipo y la cantidad de productos y servicios
necesarios para la población y el tipo y cantidad de ser-
vicios ofrecidos o disponibles; la “capacidad adquisiti-
va o asequibilidad” es la relación entre los precios de los
medicamentos y la capacidad del usuario de pagar por
ellos; la “accesibilidad geográfica” es definida como la
relación entre la localización de los medicamentos y la
localización del usuario eventual de éstos, y por últi-
mo, la “aceptabilidad” se refiere a la relación entre las
características (incluyendo seguridad y eficacia) de los
medicamentos y las expectativas y necesidades de los
usuarios (1).
De esta forma, cuando analizamos la situación mun-
dial respecto del acceso a medicamentos a la luz de
los aspectos propuestos por la OPS, nos encontramos
con que la situación no es para nada halagadora. Según
los últimos balances de la Organización Mundial de la
Salud (OMS), cerca de 2.000 millones de personas (un
tercio de la población mundial) no cuenta con el acce-
so a los medicamentos que requieren (2), muchos de
ellos antibióticos para infecciones simples. Se calcula
que más del 80% de la producción mundial de fármacos
es consumida en los países ricos, es decir, América del
Norte consume el 47,2%, Europa el 23,7% y Japón el
12%, para un total de 83% del mercado mundial de me-
dicamentos. Sin embargo, lo más preocupante de dicha
situación es que al mismo tiempo que esto ocurre, el
consumo mundial para los países africanos es de sólo
el 1%, principalmente por dificultades económicas de
la población (3).
Así, como producto de la alta inequidad en el acceso a
los medicamentos, cada día mueren en el mundo más
de 30.000 personas a causa de enfermedades curables,
ocurriendo más del 90% de estas muertes en el mundo
en desarrollo, en donde solamente la malaria ocasiona
3 muertes por minuto (cerca de 1500 diarias) y el SIDA
el doble (4).
De otra parte, en cuanto al panorama nacional, algunos
análisis realizados demuestran que el acceso a medi-
camentos se comporta acorde con las tendencias mun-
diales en aspectos como la inequidad, el alto costo y
las fuentes de financiación, revelando por ejemplo, que
para el año 2004 cerca de 20 millones de personas en el
país no tenían acceso suficiente a medicamentos, bien
porque no estaban incluidos en el Sistema de Salud, o
Steven Orozco Arcila
Profesor Facultad Nacional de Salud Pública
Universidad de Antioquia.
¿Qué entendemos por acceso a medicamentos?,
algunos elementos para su comprensión.
SALUD
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ALEMColombia//Mayo-Agosto2013//www.alemcolombia.org
porque aún estándolo sus ingresos eran tan bajos que
no podían acceder a los medicamentos que el sistema
no les suministraba (4). El caso de la población con
VIH resultaba especialmente demostrativo de la falta
de acceso a medicamentos, pues de aproximadamen-
te 200.000 personas confirmadas como positivas en el
país en 2001, sólo 1 de cada 10 de ellos recibía atención
con los medicamentos necesarios (4).
Por su parte, la Defensoría del Pueblo en diferentes es-
tudios, ha señalado que en el 2003 un 47% de usuarios
del sistema de salud entrevistados, manifestaron tener
dificultades para la entrega de los medicamentos que
les habían sido formulados en sus sitios de atención;
mientras que en el 2005 tales dificultades en la entrega
fueron referidas por el 47.44 % de los usuarios. Igual-
mente en el año 2009 el mismo estudio evidenció que
sólo el 66.7% de los usuarios a quienes se les hicieron
prescripciones manifestaron haber recibido oportuna-
mente los medicamentos; viéndose comprometidas con
las cifras de estos estudios tanto Instituciones Presta-
doras de Servicios (IPS) públicas como privadas (5).
Lo anterior ha llevado a que las tutelas que reclaman
medicamentos son las que proporcionalmente más han
crecido desde el año 1999, y que se ubiquen en el cuarto
lugar de las actuaciones contenciosas más frecuentes”
(6); mientras que durante el año 2008 y 2009, el de-
recho a la salud ya era el segundo más invocado en la
totalidad de las tutelas interpuestas en el país, y dentro
de dichas tutelas, la solicitud de medicamentos com-
prendía la segunda causa de solicitudes en salud des-
pués de las solicitudes de algunos tratamientos.
Ahora bien, pese a que durante los tres últimos años
algunas de estas cifras pueden haber variado positi-
vamente, lo que la cotidianidad demuestra es que a la
fecha diversos grupos humanos y de pacientes siguen
teniendo dificultades para acceder a los medicamen-
tos que requieren para sus tratamientos, especialmen-
te por el costo que los mismos representan. Entre los
grupos de pacientes que continúan en una situación
compleja, podemos mencionar a aquellos que padecen
algunos tipos de cáncer, enfermedades mentales, en-
fermedades huérfanas o raras, y enfermedades alta-
mente incapacitantes, entre otros.
¿Qué podemos hacer entonces ante dicha situación, es-
pecialmente como pacientes con esclerosis múltiple? A
continuación algunos tips para obtener mayor acceso a
medicamentos y para hacer un uso adecuado y racional
de los mismos, tanto
para nosotros como
familiares y amigos
con ésta u otras
enfermedades.
Tenga clara cuál es su situación de afiliación frente al
sistema, es decir, tenga claramente identificado el ré-
gimen al cual pertenece (subsidiado, contributivo, es-
peciales, etc).
Identifique claramente si los medicamentos que usted
requiere se encuentran dentro del Plan de Beneficios
del régimen al cual usted pertenece.
Reconozca las entidades estatales que están dispuestas
a orientarlo frente a las diferentes dificultades de en-
trega de sus medicamentos (Observatorio del derecho
a la salud de la Personería de Medellín, Defensoría del
Pueblo, y consultorios jurídicos de universidades).
Reconozca y apoye el trabajo de las ONG y
“LA PACIENCIA ES UN
ARBOL DE RAICES
AMARGAS, PERO DA
FRUTOS MUY DULCES”
6. 6
asociaciones de pacientes que trabajan por el acceso a medicamen-
tos y una mejor calidad de vida; tome parte activa de las mismas.
Recuerde que son muchas las personas que necesitan apoyo para
conseguir medicamentos, por tal motivo sea solidario con quienes
comparten su enfermedad y con otros pacientes; piense no sola-
mente en sus intereses sino en los intereses colectivos, pues es
mucho lo que se puede hacer por otras personas (orientación, en-
señanza, apoyo, etc).
Haga un uso racional de los medicamentos: no los desperdicie, no
los deje vencer, y en lo posible evite las entregas excesivas por parte
de su EPS.
Hay una cultura que se debe empezar a romper: No siempre los me-
dicamentos comerciales o de marca, poseen efectos terapéuticos
mejores que los genéricos.
Aplicando estos breves consejos, aseguraremos un mejor uso de
los medicamentos disponibles en el país tanto para nosotros, como
para las otras personas que los necesitan.
En una próxima entrega espere: El debate entre los medicamen-
tos genéricos y de marca ¿Son realmente diferentes? ¿Son mejores
unos que otros?
Bibliografía.
1. Organización Panamericana de la Salud. El acceso a medicamentos esenciales
y la estrategia de medicamentos genéricos: propuesta OPS. Disponible en: http://
www.digemid.minsa.gob.pe/servicios/foro%20congreso/Propuesta%20estrate-
gia%20OPS_Nelly%20Marin.pdf
2. World Health Organization. The world medicines situation 2011 Disponible en:
http://www.who.int/medicines/areas/policy/world_medicines_situation/en/index.
html
3. Barrutia X, Zabalo P. Sector farmacéutico, patentes, acceso a medicamentos en
el Sur. Rev. CidobAfersImternationals. 2003;64:1-15.
4. Holguín G. Los medicamentos y el sistema distrital de salud frente al Tratado
de Libre Comercio. ¿Acceso a medicamentos y salud? Disponible en: http://www.
medinformatica.com/OBSERVAMED/Propiedad_intelectual/BogotaTLCghd24a-
go04.pdf].
5. Defensoría del pueblo. La Tutela y el Derecho a la Salud 2009. Disponible en:
http://www.defensoria.org.co/red/anexos/publicaciones/tutelaSalud.pdf].
6. Fundación Ifarma, Fundación Acción Internacional por la Salud (AIS). Precio,
Disponibilidad y Asequibilidad de Medicamentos y Componentes del Precio en
Colombia. Informe de una encuesta realizada en Octubre de 2008 - Febrero de
2009 Disponible en: http:// www.haiweb.org/medicineprices/surveys/200810CO/
sdocs/Colombia_FINAL_report_05_08_09.pdf
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ENERO
2 Leonardo Rios Marín
13 Olga Margarita Toro Restrepo
14 Fabio Albeiro Grisales Grajales
22 Luz Marina Mira Ramírez
23 Olga Mmoreno Hernandez
30 Augusto Quintero Rendón
FEBRERO
8 María del Socorro Gallón Pineda
9 Luisa María Reinoso Fonseca
26 Nairo Alberto Arango
MARZO
3 Marta Berrio Álvarez
4 Hector Tabares Ospina
13 Magnolia Muñoz Pulgarín
18 María Fanny Álvarez Montoya
20 María Silvia Hernandez Narvaez
20 Carmen Rodas
22 María Liria Osorio Agudelo
23 Frank David Villa Díaz
24 Luz Amparo Montoya Montoya
24 Homero Ordoñez Portilla
25 Nora Elena Mesa Cano
ABRIL
5 María Cristina Cardona Acosta
7 Paula Andrea Sánchez Álvarez
7 Laura Hernández Herron
26 Flor Marina Taborda Avendaño
28 Juan Jose Lacoste Machi
29 Ramón Martínez Vergel
MAYO
10 Luis Carlos Vásquez
15 Jasmín J. Arango Velásquez
21 María Rosalba Bedoya López
26 Cristina Osorio
JUNIO
12 Gilda Restrepo Toro
14 Isabel Taborda Vidal
29 Orlando Sánchez Ramos
30 María Victoria Rivera Henao
FELICITACIONES
8. 8
EN ARMONÍA
LA CLAVE DE LA
REHABILITACIÓN EN
ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Tomado del Boletín de Noticias sobre Esclerosis
Múltiple Asociación de Esclerosis Múltiple de España:
FELEM”
El Dr. Alejandro Jadad (fundador del Centre for Glo-
bal eHealth Innovation de la Universidad de Toron-
to) junto otros expertos en salud, propusieron un nuevo
e interesante concepto de “salud”, definiéndola como
la “capacidad que tiene un individuo o una comunidad
para adaptarse y gestionar su vida al enfrentar desafíos
físicos, mentales y sociales”.
Desde un buen número de organizaciones de personas
con Esclerosis Múltiple se ofrecen servicios persona-
lizados de rehabilitación integral multidisciplinar, que
son un importante recurso en el abordaje de la Esclero-
sis Múltiple y el mantenimiento de una vida saludable.
Pedir ayuda para planificar mejor un futuro con EM
“Muchas de las personas con Esclerosis Múltiple que
llegan a la consulta tienen un exceso de información
que acaba por saturarlos y desbordarlos”, explica San-
dra Sánchez, psicóloga y coordinadora de la Asociación
de Esclerosis Múltiple del Baix Llobregat. En este pri-
mer momento, dar información y desmentir creencias
erróneas es esencial, como también lo es tranquilizar,
asegurar a estas personas que ni están solas ni estarán
solas. Pedir ayuda, para muchos, significa ‘yo no me
valgo por mí mismo’ y consideran que se está dando
una patada a la autoestima, cuando en realidad se ne-
cesita mucha autoestima para pedir ayuda”.
“Las necesidades están cambiando. Antes, las perso-
nas que acudían a la asociación lo hacían cuando la en-
fermedad y sus secuelas eran muy evidentes. Ahora,
las personas, tras recibir el diagnóstico, demandan más
orientación que les permita planificar su futuro”,
explica Sandra Sánchez.
“CUANDO LA VIDA TE PRESENTA
REZONES PARA LLORAR, DEMUESTRALE
QUE TIENES MIL Y UN RAZONES
PARA REIR”
9. 9
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Rehabilitación integral, interdisciplinar y
personalizada
“El objetivo principal de la rehabilitación es mejorar la
calidad de vida, disminuyendo las limitaciones en las
actividades de la vida diaria, así como la restricción en
la participación social. ¿Cómo lo hacemos? Mediante
un tratamiento integral e interdisciplinar basado en los
problemas que se encuentra el paciente día a día deri-
vados de la enfermedad. Tratamos de conseguir que
la recuperación neurológica vaya siempre acompañada
de la recuperación funcional”, explica Gisela Carrés,
coordinadora de los Hospitales de Día de la Funda-
ción Esclerosis Múltiple de Cataluña (FEM), quien hace
hincapié en que, tal y como afirman publicaciones tan
prestigiosas como “The Lancet”, “la rehabilitación es
el único medio práctico para mejorar las funciones de
pacientes con EM”.
A la hora de decidir qué servicios ha de recibir un afec-
tado de EM “Las necesidades de la persona con EM
vienen determinadas por múltiples variables: médicas,
estructurales, psicológicas, momento del ciclo vital…
Cada caso es distinto”, aclara Gisela Carrés.
El equipo de rehabilitación interdisciplinar en Esclero-
sis Múltiple suele estar integrado por profesionales es-
pecializados en fisioterapia, trabajo social, psicología,
neuropsicología, terapia ocupacional, logopedia, enfer-
mería y auxiliar de clínica. Dentro de estos equipos,
diferentes profesionales actuarán asesorando al pacien-
te para que sepa qué tipo de rehabilitación, ejercicio o
deporte necesita.
Para Irene Bartolomé, fisioterapeuta y coordinadora de
la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM),
cada profesional le ayudará en un aspecto específico:
“Por ejemplo, el fisioterapeuta podrá indicarles si es
conveniente que hagan fisioterapia individual o grupal,
o si tal vez solo necesitan practicar ejercicio moderado
de forma regular como yoga, natación, Pilates, baile o
cualquier otro deporte que practiquen.
10. 10
Por su parte, el terapeuta ocupacional puede asesorarle
sobre el manejo de la fatiga, dándole pautas para reali-
zar sus actividades diarias de una forma más adecuada,
procurando los descansos necesarios para mantener su
energía.
El psicólogo le ayudará a mantener una actitud positiva
frente a la enfermedad, y a la vida en general, valorando
todo lo que puede hacer y evitando pensar solo en lo
que ya no puede hacer…”.
¿Cómo puede una persona con EM ser un buen traba-
jador de su propia salud?
“Un programa de rehabilitación que se inicia en las pri-
meras fases de la enfermedad puede mejorar su estado
general tanto físico como emocional y prevenir compli-
caciones, además de contribuir a la educación en sa-
lud de la persona con EM y sus familiares. Esta es una
enfermedad crónica que no tiene cura, con lo cual se
recomienda que la persona que empieza a hacer reha-
bilitación lo haga de forma constante y disciplinada”,
explica Arrate Jáuregui, psicóloga y coordinadora del
centro de rehabilitación de la Asociación de Esclero-
sis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI), quien recomienda
“marcarse objetivos realistas, personalizados y planifi-
cados en coordinación con los profesionales que traten
a la persona con EM”.
Según la experta, otro ingrediente fundamental para
optimizar la rehabilitación es “trasladar al día a día las
pautas e indicaciones que se aprenden en la terapia, así
como complementar la terapia que se hace en el centro
de rehabilitación con un programa de ejercicios diario
para realizar en su entorno”.
“Una actitud vital positiva favorece la convivencia con
la EM y la adaptación a los cambios porque todas las
personas somos, de alguna manera, ‘trabajadores de
nuestra propia salud’. Una actitud proactiva —a dife-
rentes niveles— permite un mayor control sobre los
posibles efectos de la EM y una mayor y mejor antici-
pación y prevención ante las situaciones que pudieran
surgir en un futuro”, analiza Colau Terrasa, rehabilita-
dor y coordinador de la Asociación Balear de Esclerosis
Múltiple (ABDEM).
¿Qué podemos hacer para mejorar nuestro día a día?
La respuesta, para Terrasa, es clara: “Una vida saluda-
ble cuidando la alimentación, manteniéndonos activos,
facilita un mejor estado de salud, garantiza una mayor
calidad de vida, y puede prevenir otros problemas futu-
ros. El apoyo de la familia, disponer de redes de apoyo
y una relación adecuada con los profesionales sanita-
rios, también repercute, indudablemente, en la calidad
de vida de las personas con EM”, añade.
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ALEMColombia//Mayo-Agosto2013//www.alemcolombia.org
PROGRAMACIÓN
TE INVITAMOS A PARTICIPAR DE
NUESTROS PROXIMOS EVENTOS
2013
26 de Mayo
DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE
Diferentes actividades recreativas y de salud. Curso
plantas Medicinales
Lugar: Jardín Botánico Medellín
Horario: 9:00 am a 12 del día.
Previa Inscripción al 2921140 ext. 110 (cupo limitado y gratis)
Junio - Septiembre
CURSO PARA CUIDADORES
Aspectos neuro cognitivos y psiquiátricos en la persona con
esclerosis múltiple y en su cuidador
Lugar: Se realizará en el Instituto Neurológico de Colombia en
los meses de junio, julio, agosto y septiembre de 2013.
Inscripción e informes en el 2921140 ext. 110
Valor de la inscripción $20.000 por persona.
31 de Agosto
II FORO DE SALUD POR UNA PRACTICA MÉDICA
SOLIDARIA CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y
ENCUENTRO ANUAL DE PACIENTES.
Función Cognitiva en Pacientes con Esclerosis Múltiple
Lugar: Auditorio centro comercial San Diego
Horario: 7 am – 1 pm
Actividad gratis para pacientes
Informes: (574) 292 1140 ext 110 - (574) 379 0928
¡ANIMATE Y PARTICIPA ¡
12. Teléfonos: (574) 292 1140 ext 110 - (574) 379 0928
alemasistente@gmail.com www.alemcolombia.org /
Cra 50C #59 - 87, segundo piso - Barrio Prado Centro
Medellín- Colombia
Fotografías tomadas de: felizyexitoso.blogspot.com / terapiasysalud.com.ar / sincrodestino2012.com / www.opcionnatural.com
APÓYANOS
Usted puede vincularse a través de donaciones
para el desarrollo de programas en las lineas de
apoyo para las personas con EM
$5.000 $10.000 $20.000
Bancolombia: Cuenta de ahorros
Nº 1038 23988-48
ALEM
Campaña en mayo, mes de la Esclerosis Múltiple