El documento resume las II Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn que se celebrarán en Burgos del 30 de mayo al 2 de junio de 2013. El objetivo es dar a conocer las herramientas y canales de comunicación en internet de la asociación para llegar al mayor número de personas y contactar posibles nuevos casos del síndrome.
El documento describe los avances científicos en los últimos 10 años (2002-2012) relacionados con el Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Se resumieron las publicaciones anuales sobre este síndrome genético raro que afecta el brazo corto del cromosoma 4p. La investigación ha identificado nuevos genes asociados y mejorado el diagnóstico y tratamiento de los pacientes.
Este documento describe el síndrome de Wolf-Hirschhorn, una cromosomopatía causada por una deleción en el cromosoma 4. Se caracteriza por un fenotipo peculiar, retraso en el crecimiento, retraso del desarrollo psicomotor y epilepsia. El objetivo del estudio fue describir las características clínicas y el tiempo de diagnóstico en una serie de 27 pacientes con este síndrome en España, y evaluar la opinión de sus familias sobre el proceso diagnóstico.
El síndrome de Wolf-Hirschhorn es una rara enfermedad causada por una microdeleción en el brazo corto del cromosoma 4, que causa diversas malformaciones congénitas, retraso mental y convulsiones. Se caracteriza por microcefalia, hipertelorismo, fisuras palpebrales, orejas bajas y retraso en el desarrollo. El pronóstico suele ser desfavorable, con una supervivencia de solo 2 años en la mayoría de los casos.
Este documento presenta una introducción a las bases moleculares del síndrome de Wolf-Hirschhorn. Explica que se trata de una enfermedad genética causada por la pérdida de material genético del brazo corto del cromosoma 4. Describe los principales hallazgos clínicos y las técnicas de citogenética molecular como FISH y array-CGH que permiten caracterizar las alteraciones cromosómicas. Finalmente, analiza algunos de los genes candidatos en las regiones mínimamente críticas del síndrome y sus
Este documento presenta información sobre el síndrome de Wolf-Hirschhorn. En primer lugar, define conceptos clave como síndrome, enfermedad rara y genética. Luego describe el proceso diagnóstico del síndrome, incluyendo las manifestaciones clínicas comunes. Finalmente, detalla la contribución de los autores, que consiste en estudiar una serie amplia de pacientes diagnosticados con este síndrome en España para mejorar la comprensión de sus características.
Este documento describe el síndrome de Wolf-Hirschhorn, una cromosomopatía causada por una deleción parcial del brazo corto del cromosoma 4. Las principales características incluyen rasgos faciales distintivos, retraso psicomotor severo, convulsiones y mal pronóstico. El diagnóstico se realiza mediante estudios clínico-morfológicos y cromosómicos. No existe tratamiento específico, solo para aliviar las complicaciones. El pronóstico es desfavorable debido a la
Este documento provee información sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Describe las características físicas comunes como cara ancha, ojos separados, labio superior estrecho y mandíbula pequeña. Explica que es un trastorno genético causado por la pérdida de material genético en el cromosoma 4, y analiza las complicaciones de salud asociadas como retraso en el crecimiento, convulsiones, defectos cardíacos y discapacidad intelectual. Finalmente, ofrece consideraciones sobre el diagnóstico
El documento describe los avances científicos en los últimos 10 años (2002-2012) relacionados con el Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Se resumieron las publicaciones anuales sobre este síndrome genético raro que afecta el brazo corto del cromosoma 4p. La investigación ha identificado nuevos genes asociados y mejorado el diagnóstico y tratamiento de los pacientes.
Este documento describe el síndrome de Wolf-Hirschhorn, una cromosomopatía causada por una deleción en el cromosoma 4. Se caracteriza por un fenotipo peculiar, retraso en el crecimiento, retraso del desarrollo psicomotor y epilepsia. El objetivo del estudio fue describir las características clínicas y el tiempo de diagnóstico en una serie de 27 pacientes con este síndrome en España, y evaluar la opinión de sus familias sobre el proceso diagnóstico.
El síndrome de Wolf-Hirschhorn es una rara enfermedad causada por una microdeleción en el brazo corto del cromosoma 4, que causa diversas malformaciones congénitas, retraso mental y convulsiones. Se caracteriza por microcefalia, hipertelorismo, fisuras palpebrales, orejas bajas y retraso en el desarrollo. El pronóstico suele ser desfavorable, con una supervivencia de solo 2 años en la mayoría de los casos.
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Este documento presenta información sobre el síndrome de Wolf-Hirschhorn. En primer lugar, define conceptos clave como síndrome, enfermedad rara y genética. Luego describe el proceso diagnóstico del síndrome, incluyendo las manifestaciones clínicas comunes. Finalmente, detalla la contribución de los autores, que consiste en estudiar una serie amplia de pacientes diagnosticados con este síndrome en España para mejorar la comprensión de sus características.
Este documento describe el síndrome de Wolf-Hirschhorn, una cromosomopatía causada por una deleción parcial del brazo corto del cromosoma 4. Las principales características incluyen rasgos faciales distintivos, retraso psicomotor severo, convulsiones y mal pronóstico. El diagnóstico se realiza mediante estudios clínico-morfológicos y cromosómicos. No existe tratamiento específico, solo para aliviar las complicaciones. El pronóstico es desfavorable debido a la
Este documento provee información sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Describe las características físicas comunes como cara ancha, ojos separados, labio superior estrecho y mandíbula pequeña. Explica que es un trastorno genético causado por la pérdida de material genético en el cromosoma 4, y analiza las complicaciones de salud asociadas como retraso en el crecimiento, convulsiones, defectos cardíacos y discapacidad intelectual. Finalmente, ofrece consideraciones sobre el diagnóstico
Este documento anuncia las II Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar del Síndrome de Wolf-Hirschhorn que se celebrarán del 30 de mayo al 2 de junio de 2013 en Burgos. Incluye la agenda con conferencias sobre este síndrome, visitas a instalaciones, asamblea anual de socios y actividades para familias. La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn organiza este evento anual en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras.
El Ministerio de Hacienda de San Luis se reunió con vecinos de Pedernera para discutir el Presupuesto Participativo 2012. Los funcionarios promueven la participación ciudadana para recibir ideas y necesidades. También se puede participar a través de Internet. El objetivo es determinar las prioridades de obras del gobierno provincial.
En el año 2010, la Biblioteca de la Universidad de Zaragoza (BUZ) se propuso implantar las herramientas de la web social para dar más difusión a sus servicios y tener una nueva vía de comunicación directa con sus usuarios. Tras el análisis de la situación y estudio de las herramientas sociales existentes en ese momento, se creó una Subcomisión dentro de la BUZ para la implantación y desarrollo de dichas herramientas Web 2.0 (2011). Los resultados del trabajo de dicha Subocmisión han sido el blog de la BUZ (tirabuzón), su página de Facebook y Twitter. Tras dos años de implantación, la web social de la BUZ está consolidada. Crece el número de seguidores y la participación de los usuarios en la misma (reflejados en los índices Klout y Peerindex). Para el futuro, es necesario dar mayor visibilidad al blog tirabuzón y aumentar la participación del personal de la BUZ en sus contenidos. En necesario, también, priorizar y definir objetivos concretos de desarrollo (de las herramientas actuales y futuras).
Este documento describe varias redes y recursos de acceso abierto para la investigación y educación en Bolivia. Incluye repositorios digitales temáticos en agricultura, ciencias sociales, salud y desarrollo sostenible que proveen acceso a miles de textos completos de investigaciones. También describe portales de revistas científicas bolivianas, repositorios institucionales, y redes de investigación actuales en el país.
Este documento describe varias redes y recursos de acceso abierto para la investigación y educación en Bolivia. Incluye repositorios digitales temáticos en áreas como agricultura, ciencias sociales, salud y desarrollo sostenible que proveen acceso a textos completos de artículos, tesis y otros documentos. También describe portales de revistas científicas bolivianas, estrategias para una red federada de repositorios institucionales, y rankings de universidades bolivianas.
Este documento describe varias redes y recursos de acceso abierto para la investigación y educación en Bolivia. Incluye repositorios digitales temáticos en agricultura, ciencias sociales, salud y desarrollo sostenible que proveen acceso a miles de textos completos de investigaciones. También describe portales de revistas científicas bolivianas, repositorios institucionales, y redes de investigación actuales en el país.
Papel de las Redes Sociales en Salud. El conocimiento aplicado. Virginia Ruiz Martín
El documento discute el papel de las redes sociales en la salud y la difusión del conocimiento. Explica los desafíos de filtrar información confiable en la era de la posverdad y los sesgos en la investigación. También destaca la responsabilidad de los profesionales de compartir información basada en evidencia para ayudar a los pacientes a tomar decisiones informadas.
Presentación de la charla impartida en las #ejornadas2019 organizadas por el Ayuntamiento de Las Palmas el pasado 9 de abril. A modo de 3 bloques basados en la lucha contra el lado oscuro se expone y analiza qué es España en materia de transparencia, lo que se ha hecho y se reflexiona sobre las oportunidades que nos ofrece el futuro.
Breve aproximación al Concepto de Gobierno Abierto y su materialización en España en el marco de la Open Government Partnership (OGP o Alianza para el Gobierno Abierto)
Breve texto sobre el posicionamiento y visión política del personaje Tyrion Lannister de Juego de Tronos que aparece en el monográfico de la revista B Politics Magazine
El presidente de la Asociación Española de Acreditación de la Transparencia (Acreditra), Francisco Delgado, explicó que aunque ha habido avances en transparencia en España, todavía falta mucho camino por recorrer para lograr una transparencia efectiva. Delgado señaló que algunas instituciones cumplen solo con los requisitos formales pero la información que proveen es obsoleta o insuficiente. Delgado también indicó que es necesario promover una cultura de transparencia entre los ciudadanos y las administraciones públicas, y que se
Artículo públicado en el libro 31 visiones actuales de la transparencia, Coordinado por Manuel Sánchez de Diego.
Resumen: Todo el mundo habla de la transparencia, pero pocos conocen la opinión de los ciudadanos. Teniendo como base el Barómetro de la Transparencia de Acreditra, la propuesta
consiste en un análisis comparativo de los resultados obtenidos en las dos oleadas de este estudio de opinión realizadas hasta la fecha sobre la percepción que los ciudadanos tienen
respecto a la transparencia y otros agentes sociales y políticos que inciden en la misma.
El documento habla sobre la importancia de la transparencia en la administración local y cómo debe aplicarse en todas las áreas y departamentos de la entidad para que todos colaboren. También menciona que el derecho de acceso a la información es responsabilidad de todos.
Artículo publicado en el número 3 de la Revsita Española de la Transparencia
Puedes acceder al contenido integro de #RET3 en este enlace:
http://acreditra.com/ret-numero-3/
Avances, evaluación de la transparencia y percepción ciudadana de la corrupciónFrancisco Delgado Morales
Ponencia realizada para el VII Congreso Internacional GIGAPP 2016 junto con Rafael Camacho Muñoz.(Enero-2017)
Nadie puede negar la importancia que la transparencia tiene en la actual vida política en España. Apuesta de partidos, demanda ciudadana y reto para la Administración Pública. La transparencia ha llegado a nuestra sociedad para quedarse. Son muchos los avances que se han producido en este ámbito y los esfuerzos realizados por las distintas Administraciones Públicas, tanto a nivel legislativo como político. En este sentido, entendida como política pública, son muchas, y diversas, las evaluaciones que se están realizando sobre su implementación desde las Instituciones Públicas. Igualmente, y por otro lado, existe la percepción ciudadana respecto a esos avances en transparencia, respecto a su utilidad como elemento disuasorio de la corrupción. La propuesta que aquí se presenta tiene por objetivo hacer un repaso general de las acciones realizadas en la materia, realizar un análisis comparativo de la evolución de los principales índices de evaluación de la transparencia y la percepción que los ciudadanos tienen de la corrupción en España en los últimos años, observando así si estos avances son percibidos de forma positiva por la ciudadanía o, si por el contrario, esa circunstancia no sucediera.
Artículo de opinión publicado en julio en el Diario Ideal de Alcalá la Real y al que se puede acceder en este enlace
http://alcalalareal.ideal.es/actualidad/noticias/201607/28/regenerando-gerundio-20160728174547.html
El documento describe la Asociación Española de Acreditación de la Transparencia (ACREDITRA), una organización sin ánimo de lucro dedicada a promover la transparencia y el buen gobierno. Explica que ACREDITRA ha desarrollado un Sistema Español de Acreditación de la Transparencia que evalúa y acredita a las instituciones públicas y privadas en función de 149 indicadores agrupados en varias categorías relacionadas con la transparencia activa, el acceso a la información y la organización para la transparencia. El
AVANCES, EVALUACIÓN DE LA TRANSPARENCIA Y PERCEPCIÓN CIUDADANA DE LA CORRUPCIÓNFrancisco Delgado Morales
Nadie puede negar la importancia que la transparencia tiene en la actual vida política en España. Apuesta de partidos, demanda ciudadana y reto para la Administración Pública. La transparencia ha llegado a nuestra sociedad para quedarse. Son muchos los avances que se han producido en este ámbito y los esfuerzos realizados por las distintas Administraciones Públicas, tanto a nivel legislativo como político. En este sentido, entendida como política pública, son muchas, y diversas, las evaluaciones que se están realizando sobre su implementación desde las Instituciones Públicas. Igualmente, y por otro lado, existe la percepción ciudadana respecto a esos avances en transparencia, respecto a su utilidad como elemento disuasorio de la corrupción. La propuesta que aquí se presenta tiene por objetivo hacer un repaso general de las acciones realizadas en la materia, realizar un análisis comparativo de la evolución de los principales índices de evaluación de la transparencia y la percepción que los ciudadanos tienen de la corrupción en España en los últimos años, observando así si estos avances son percibidos de forma positiva por la ciudadanía o, si por el contrario, esa circunstancia no sucediera.
Han pasado más de 5 meses desde la entrada en vigor plena de la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno, momento en el que terminaba la vacatio legis establecida en la Disposición final novena de la norma que daba 2 años de adaptación a Ayuntamientos y Comunidades Autónomas. Pasada esa fecha límite, ¿podemos afirmar que nuestras Administraciones son realmente transparentes? ¿Son percibidas así por la ciudadanía?
Post publicado en http://gobiernotransparente.com
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En el año 2010, la Biblioteca de la Universidad de Zaragoza (BUZ) se propuso implantar las herramientas de la web social para dar más difusión a sus servicios y tener una nueva vía de comunicación directa con sus usuarios. Tras el análisis de la situación y estudio de las herramientas sociales existentes en ese momento, se creó una Subcomisión dentro de la BUZ para la implantación y desarrollo de dichas herramientas Web 2.0 (2011). Los resultados del trabajo de dicha Subocmisión han sido el blog de la BUZ (tirabuzón), su página de Facebook y Twitter. Tras dos años de implantación, la web social de la BUZ está consolidada. Crece el número de seguidores y la participación de los usuarios en la misma (reflejados en los índices Klout y Peerindex). Para el futuro, es necesario dar mayor visibilidad al blog tirabuzón y aumentar la participación del personal de la BUZ en sus contenidos. En necesario, también, priorizar y definir objetivos concretos de desarrollo (de las herramientas actuales y futuras).
Este documento describe varias redes y recursos de acceso abierto para la investigación y educación en Bolivia. Incluye repositorios digitales temáticos en agricultura, ciencias sociales, salud y desarrollo sostenible que proveen acceso a miles de textos completos de investigaciones. También describe portales de revistas científicas bolivianas, repositorios institucionales, y redes de investigación actuales en el país.
Este documento describe varias redes y recursos de acceso abierto para la investigación y educación en Bolivia. Incluye repositorios digitales temáticos en áreas como agricultura, ciencias sociales, salud y desarrollo sostenible que proveen acceso a textos completos de artículos, tesis y otros documentos. También describe portales de revistas científicas bolivianas, estrategias para una red federada de repositorios institucionales, y rankings de universidades bolivianas.
Este documento describe varias redes y recursos de acceso abierto para la investigación y educación en Bolivia. Incluye repositorios digitales temáticos en agricultura, ciencias sociales, salud y desarrollo sostenible que proveen acceso a miles de textos completos de investigaciones. También describe portales de revistas científicas bolivianas, repositorios institucionales, y redes de investigación actuales en el país.
Papel de las Redes Sociales en Salud. El conocimiento aplicado. Virginia Ruiz Martín
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Breve aproximación al Concepto de Gobierno Abierto y su materialización en España en el marco de la Open Government Partnership (OGP o Alianza para el Gobierno Abierto)
Breve texto sobre el posicionamiento y visión política del personaje Tyrion Lannister de Juego de Tronos que aparece en el monográfico de la revista B Politics Magazine
El presidente de la Asociación Española de Acreditación de la Transparencia (Acreditra), Francisco Delgado, explicó que aunque ha habido avances en transparencia en España, todavía falta mucho camino por recorrer para lograr una transparencia efectiva. Delgado señaló que algunas instituciones cumplen solo con los requisitos formales pero la información que proveen es obsoleta o insuficiente. Delgado también indicó que es necesario promover una cultura de transparencia entre los ciudadanos y las administraciones públicas, y que se
Artículo públicado en el libro 31 visiones actuales de la transparencia, Coordinado por Manuel Sánchez de Diego.
Resumen: Todo el mundo habla de la transparencia, pero pocos conocen la opinión de los ciudadanos. Teniendo como base el Barómetro de la Transparencia de Acreditra, la propuesta
consiste en un análisis comparativo de los resultados obtenidos en las dos oleadas de este estudio de opinión realizadas hasta la fecha sobre la percepción que los ciudadanos tienen
respecto a la transparencia y otros agentes sociales y políticos que inciden en la misma.
El documento habla sobre la importancia de la transparencia en la administración local y cómo debe aplicarse en todas las áreas y departamentos de la entidad para que todos colaboren. También menciona que el derecho de acceso a la información es responsabilidad de todos.
Artículo publicado en el número 3 de la Revsita Española de la Transparencia
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Avances, evaluación de la transparencia y percepción ciudadana de la corrupciónFrancisco Delgado Morales
Ponencia realizada para el VII Congreso Internacional GIGAPP 2016 junto con Rafael Camacho Muñoz.(Enero-2017)
Nadie puede negar la importancia que la transparencia tiene en la actual vida política en España. Apuesta de partidos, demanda ciudadana y reto para la Administración Pública. La transparencia ha llegado a nuestra sociedad para quedarse. Son muchos los avances que se han producido en este ámbito y los esfuerzos realizados por las distintas Administraciones Públicas, tanto a nivel legislativo como político. En este sentido, entendida como política pública, son muchas, y diversas, las evaluaciones que se están realizando sobre su implementación desde las Instituciones Públicas. Igualmente, y por otro lado, existe la percepción ciudadana respecto a esos avances en transparencia, respecto a su utilidad como elemento disuasorio de la corrupción. La propuesta que aquí se presenta tiene por objetivo hacer un repaso general de las acciones realizadas en la materia, realizar un análisis comparativo de la evolución de los principales índices de evaluación de la transparencia y la percepción que los ciudadanos tienen de la corrupción en España en los últimos años, observando así si estos avances son percibidos de forma positiva por la ciudadanía o, si por el contrario, esa circunstancia no sucediera.
Artículo de opinión publicado en julio en el Diario Ideal de Alcalá la Real y al que se puede acceder en este enlace
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El documento describe la Asociación Española de Acreditación de la Transparencia (ACREDITRA), una organización sin ánimo de lucro dedicada a promover la transparencia y el buen gobierno. Explica que ACREDITRA ha desarrollado un Sistema Español de Acreditación de la Transparencia que evalúa y acredita a las instituciones públicas y privadas en función de 149 indicadores agrupados en varias categorías relacionadas con la transparencia activa, el acceso a la información y la organización para la transparencia. El
AVANCES, EVALUACIÓN DE LA TRANSPARENCIA Y PERCEPCIÓN CIUDADANA DE LA CORRUPCIÓNFrancisco Delgado Morales
Nadie puede negar la importancia que la transparencia tiene en la actual vida política en España. Apuesta de partidos, demanda ciudadana y reto para la Administración Pública. La transparencia ha llegado a nuestra sociedad para quedarse. Son muchos los avances que se han producido en este ámbito y los esfuerzos realizados por las distintas Administraciones Públicas, tanto a nivel legislativo como político. En este sentido, entendida como política pública, son muchas, y diversas, las evaluaciones que se están realizando sobre su implementación desde las Instituciones Públicas. Igualmente, y por otro lado, existe la percepción ciudadana respecto a esos avances en transparencia, respecto a su utilidad como elemento disuasorio de la corrupción. La propuesta que aquí se presenta tiene por objetivo hacer un repaso general de las acciones realizadas en la materia, realizar un análisis comparativo de la evolución de los principales índices de evaluación de la transparencia y la percepción que los ciudadanos tienen de la corrupción en España en los últimos años, observando así si estos avances son percibidos de forma positiva por la ciudadanía o, si por el contrario, esa circunstancia no sucediera.
Han pasado más de 5 meses desde la entrada en vigor plena de la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno, momento en el que terminaba la vacatio legis establecida en la Disposición final novena de la norma que daba 2 años de adaptación a Ayuntamientos y Comunidades Autónomas. Pasada esa fecha límite, ¿podemos afirmar que nuestras Administraciones son realmente transparentes? ¿Son percibidas así por la ciudadanía?
Post publicado en http://gobiernotransparente.com
Informe de evaluación del cumplimiento de la Ley de Transparencia en el Secto...Francisco Delgado Morales
Artículo Publicado en el Número 2 de la Revista Española de la Transparencia.
El texto es un breve resumen del I Informe de evaluación del cumplimiento de la Ley de Transparencia en el Sector Público Estatal realizado por la Asociación Española de Acreditación de la Transparencia (ACREDITRA) para el Consejo de Transparencia y BuenvGobierno (CTBG).
Artículo Publicado en la Revista de Hacienda Pública de la Controloría de la República de Costa Rica con F. Javier López Carvajal y Javier Sierra Rodríguez
La publicación en España de la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno es la culminación de un proceso que comienza años atrás, en el que confluye una multiplicidad de factores y en el que la ciudadanía ha tenido un papel protagonista. El texto finalmente aprobado, con sus límites, controversias y aciertos, supone un avance importante en materia de transparencia en España y es el punto de partida para la implantación de una cultura de ventanas abiertas, de participación ciudadana, de rendición de cuentas y, por consiguiente, de profundización democrática del sistema actual.
En paralelo, han aparecido diferentes entidades que han creado índices y metodologías para medir y evaluar la transparencia de los sujetos obligados por la ley, entre las que debe ser subrayado el papel de Transparencia Internacional y sus índices. Muchas de estas entidades emplean procedimientos de medición que obvian elementos cualitativos, organizativos y de introducción de cultura de la transparencia, que son los que mejor reflejan la existencia de transparencia en una organización.
Ante la necesidad de seguir avanzando en la búsqueda de un sistema que tenga en consideración los aspectos señalados como una parte integrante y transversal de la organización y sea capaz de certificar la transparencia, aparece la Asociación Española de la Transparencia (ACREDITRA) sobre la que se sustenta el Sistema Español de Certificación de la Transparencia. Dicho sistema conjuga una metodología, elementos y procesos rigurosos, que van más allá de las obligaciones legales que puedan tener las instituciones y que tiene por objetivo configurarse como un referente de la transparencia en España.
Regulación y Sistemas de Evaluación de la Transparencia en España
Conferencia "AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0"
1. II JORNADAS MÉDICAS Y DE
APOYO FAMILIAR
DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN
ESPAÑOLA DEL SINDROME DE
WOLF-HIRSCHHORN
BURGOS
30 de MAYO al
2 de JUNIO de 2013
Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con
Enfermedades Raras
y sus Familias (CREER)
2013 DECLARADO AÑO DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
2. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
OBJETIVOS CHARLA
Conocer Herramientas y
Canales de Comunicación
AESWH en Internet
Utilizar adecuadamente los
Recursos
FUNCIÓN SOCIAL AESWH:
LLEGAR AL MAYOR Nº DE
PERSONAS.
CONTACTAR POSIBLES
NUEVOS CASOS SWH
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0
Colaborar en difusión
SOCIOS/AS
3. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
Compartir información
INTERACCIÓN
Diseño ajustado usuario
Colaboración internet
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0
4. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
SOCIAL MEDIA
•Cambio de paradigma en la
Comunicación
•Actividades que integran la
tecnología, las
telecomunicaciones móviles y la
interacción social, en forma de
conversaciones, fotografías, imá
genes, vídeos y pistas de audio.
•El Social Media es el nuevo
boca a boca pero on line
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0
5. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
REDES SOCIALES
•Intercambio dinámico entre
personas, grupos o
instituciones
•Espacio en construcción
permanente
•Conjunto de personas que se
identifican con las mismas
necesidades y problemáticas y
que se organizan para ampliar
sus recursos
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0
6. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
PRESENCIA EN RRSS
•Lograr una mayor difusión de
la AESWH.
•Captar nuevos seguidores.
•Dar a conocer las actividades
CLAVES COMUNICACIÓN
AESWH
•Estrategia integrada
•Unificación de discurso
•Vinculación herramientas
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0
7. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
MARCA PERSONAL
PERSONAL BRANDING
REPUTACIÓN DIGITAL
•Símbolos y experiencias
conectadas a
productos, servicios y personas
•Generación de un sello propio
•Referente dentro del Sector
Visibilidad/ Acceso AESWH
Tráfico/ Posicionamiento
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0
8. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
MARCA PERSONAL
PERSONAL BRANDING
REPUTACIÓN DIGITAL
•El YO DIGITAL de la AESWH
•Diferenciarnos de otras
entidades y sobresalir
•Aportar un componente de
valor a la actividad de la AESWH
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0
9. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
REDES SOCIALES Y
HERRAMIENTAS
ONLINE AESWH
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0
10. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
http://www.wolfhirschhorn.com
NUEVA WEB
•Eje central de la presencia
online de la AESHW
•Cambio de dominio y hosting
•Nuevo diseño, actual e
intuitivo
•Mayor enfoque al SWH y las
familias
•Ligereza web
•Impo rtancia multimedia
•Vinculación con principales
RRSS
•Secciones: importancia
colaboración en Historias, Mapa
y Blog
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0
11. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
CLAVES DE
NAVEGACIÓN
•Slider
•3 columnas
•Doble columna (Noticias/
Elementos Fijos)
•Categorías
(Noticias, Multimedia, Campaña
s…)
•Etiquetas
(Actos, Familias, Jornadas…)
•Botones Sociales
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0
12. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
TWITTER
•Limitación 140 caracteres
•Contacto directo con usuarios
•Vinculación con otras RRSS
•Potencia y viralidad
@AESWH
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0
13. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
USO TWITTER
•Retwittear AESWH
•Realizar menciones
•Utilizar Hashtags
Ejemplo: #jornadasAESWH
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0
14. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
YOU TUBE
•Canal You Tube propio de la
AESWH
•Aparecen todos los vídeos que
luego aparecen en la Web
•Es interesante COMPARTIR
para generar tráfico
AESWH
AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0
15. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
FACEBOOK
•Lugar de Referencia en las
redes sociales
•Anuncia Eventos y comparte
información propia AESWH y
sobre discapacidad en general
•Integración de: Twitter, Canal
You Tube, Web y Contacto.
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AEWSH: RECURSOS, REDES SOCIALES Y ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN 2.0
16. II JORNADAS MÉDICAS Y DE APOYO FAMILIAR DEL SWH
REUNIÓN ANUAL ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN BURGOS 30 de MAYO al 2 de JUNIO de 2013
CLAVES DE USO
•Publicar en la Página de
Facebook, no perfiles
personales y grupos
•Compartir la información
desde Wolf-Hirschhorn
•Dar al botón me gusta
RESULTADOS
•Centralización información
•Alcance de la difusión mayor
que nuestra propia red de
amigos
•Generación indirecta a la Web
y otras RRSS
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HERRAMIENTAS
DE MEDICIÓN
•Medición de Influencia
•Gestión Twitter
•Estadísticas Web
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ALGUNOS DATOS DE LAS RRSS AESWH
•Aproximadamente 45 visitas diarias a la Web
•Visitas recibidas de España, resto de
Europa, América del Norte y del Sur
•366 usuarios de la página de Facebook
•Publicaciones con más de 2000 personas de
alcance
•1150 tweets realizados
•391 Followers de twitter
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POSICIONAMIENTO WEB
INFLUENCIA
REPUTACIÓN DIGITAL
FUNCIÓN SOCIAL AESWH:
LLEGAR AL MAYOR Nº DE
PERSONAS.
CONTACTAR POSIBLES
NUEVOS CASOS SWH
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ESPAÑOLA DEL SINDROME DE
WOLF-HIRSCHHORN
BURGOS
30 de MAYO al
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Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con
Enfermedades Raras
y sus Familias (CREER)
2013 DECLARADO AÑO DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES