Este documento narra la historia de María, una niña diagnosticada con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Describe los desafíos iniciales como la falta de expresión facial y comunicación de María, y el proceso de duelo de la madre tras el diagnóstico. También detalla los esfuerzos para ayudar a María a desarrollar el lenguaje a través de apoyos visuales y gestos, y para integrarla en situaciones sociales y familiares a pesar de sus estereotipias y retos de autonomía personal.

2. 1. El duelo
Un diecisiete de enero de hace trece años llego al mundo mi hija María. A los tres días de nacer ya intuía que algo no iba bien,
era un “bebe muy tranquilo”, no lloraba… A los dos meses ya me dijeron que tenía una hipertonía generalizada (rigidez
muscular). A los cuatro meses la derivaron al neuropediatra porque existía un retraso en su desarrollo. Era un bebé que desde
el principio rehuía el contacto; no se dejaba acunar, y eso como madre me dolía. También me llamaba la atención la falta de
expresión facial, cómo me tiraba horas haciendo “el pino puente” hasta que conseguía arrancarle una mueca.
A todo esto se le sumaba una serie de problemas, como la intolerancia a la proteína de la leche, dermatitis atópica, síndrome
de Arnold Chiari asociado con siringomielia (quiste en la médula espinal)… Los primeros años fueron idas y venidas del
hospital, haciendo pruebas. A los dos años, tras tantas dudas, y la certeza de que tenía que existir una razón para todo lo que
me extrañaba, me confirmaron que María tiene TEA (Trastorno del Espectro del Autismo).
Hay que recordar que este es el caso particular de Maria. Aunque existan características comunes, no hay dos personas
iguales, ni dos casos de autismo iguales. Asimismo, el periodo de duelo que sobreviene a un diagnóstico es un proceso muy
personal, y en muchos casos doloroso.
Patricia Borrue

3. ¿Cómo asimilé y acepte mi nueva “normalidad”? No hay una receta que valga para todo el mundo, una solución
milagrosa. En mi caso lloré mucho, y pasé por varias etapas diferentes.
En un primer momento, tras la confirmación del diagnóstico, me quedé en estado de shock; tenía la sensación de estar
flotando, como si me encontrase en un mal sueño del que al día siguiente me despertaría y volvería a estar en mi anterior
realidad.
Pasada esta fase, me invadieron millones de preguntas. ¿Qué hice mal? ¿No me alimenté bien durante el embarazo? Y la
gran pregunta, ¿por qué? A todo esto había que añadir la incertidumbre, los miedos, el no saber cómo actuar ni qué hacer.
Necesitaba buscar el origen, un culpable.
Por supuesto, estas preguntas no tienen respuesta.
Me he permitido a mí misma sentir RABIA, DOLOR, IMPOTENCIA…
Y por fin acepté que algo pasaba, que el autismo hacia parte de mi vida.
Y hoy, cuando miro a María, la veo a ella, contemplo la persona que es… y después veo el autismo.
Patricia Borrue

4. 2. El lenguaje
Al principio, una fuente de gran angustia fue la duda de si mi hija llegaría alguna vez a hablar.
Cuando te dan el diagnostico, una de las cosas que te dicen es que posiblemente el niño no hable, que no tenga un lenguaje
verbal y funcional, con sentido. A los dos años, María solamente producía sonidos inconexos, y su silencio pesaba mucho.
Aunque la llamases, nunca te miraba, no atendía, y a veces, cuando no reaccionaba, tenía la impresión de que era sorda.
Me invadió la desesperación, y acabé con una idea fija: ella tenía que hablar. Pero me di cuenta que lo importante no era
que hablase, sino que se comunicase de alguna forma. Una vez adquirió una forma de expresarse, noté que sus rabietas y su
estrés disminuyeron muchísimo, porque ahora podía decirme, a su manera, qué necesitaba o qué le molestaba.
Existen muchos sistemas de comunicación, y a cada persona le puede funcionar mejor un sistema que otro. En mi caso,
opté por acompañar las palabras de gestos y apoyos visuales. Un ejemplo sería cómo usé los gusanitos, algo que le
encantaba. Al decir la palabra lentamente, colocaba el dedo en mi mejilla y lo giraba con cada sílaba. Tras incontables
bolsas de gusanitos, por fin me hizo el gesto para pedirlos. Para mí, aquel día fue fiesta nacional.
Patricia Borrue

5. Otro ejemplo que considero muy significativo es el de darme la chaqueta al volver de la guardería. Cuando tenía dos
años y medio, ella iba a la guardería, y yo había empezado hacía un tiempo a utilizar los apoyos visuales: los
pictogramas.
Un día, comencé a mostrarle la fotografía de una de sus chaquetas al entrar por
la puerta de casa, pidiendo que me la diese, siempre utilizando frases cortas,
como “dame la chaqueta”. Tardó seis meses, pero un día llegó a casa,
se quitó la chaqueta, y al pedírsela, me la entregó.
En un principio, utilizaba pictogramas básicos, una sola imagen que expresaba una única idea, algo sencillo para evitar
la sobrecarga de información y que pudiese concentrarse en el concepto concreto. A medida que su nivel de
comprensión aumentaba, también lo hacía la complejidad de los pictogramas. De las palabras sencillas a las frases
cortas, hasta llegar a la actualidad con las historias sociales (posibles explicaciones de situaciones cotidianas).
Patricia Borrue

6. Todo esto siempre va a depender del ritmo de cada niño y su nivel de comprensión, pero yo creo que la clave principal
es armarse de paciencia y no ir cambiando la forma de comunicación cada poco tiempo, porque esto hay que
planteárselo como algo a largo plazo.
Patricia Borrue

7. 3. Las relaciones
Cuando un hijo llega a nuestra vida, es un cambio radical, y si se añade además el hecho de que venga con algún tipo de
limitación, el mundo se pone del revés. Anda que no he escuchado veces “¡qué bien está María!”. Cuando me dicen eso,
pienso “te la dejo una tarde y luego hablamos”. Entiendo que la gente me lo comenta con la intención de ayudar, o alabar el
progreso de mi hija, pero yo en esos momentos me siento en tierra de nadie, porque a pesar de sus avances, ella sigue
limitada en otros aspectos.
Tuvimos que adaptar la vida familiar y social en función de las
necesidades de María, de sus capacidades para adaptarse.
¿Cómo sentarme a comer con un grupo de amigos si la niña no paraba?
¿Cómo ir a hacer la compra si ella podía ver algo distinto y bloquearse durante horas por ello?
Patricia Borrue

8. Una navidad nos acercamos al Toys“R”Us, ¿a qué niño no le gusta? Nuestro objetivo era salir de la tienda sin haber
comprado un juguete, y las primeras veces fueron todo un drama, por supuesto acompañado con su correspondiente
rabieta. Al salir de dicha tienda, en el parking, nos encontramos con la educadora del colegio. Madre mía, momento
crítico: verla allí no le cuadraba. Se metió debajo de un carrito, y no había Dios que la sacara de allí. Con lo pequeña
que era no sé de donde sacaba tanta fuerza.
Patricia Borrue
Me acuerdo de la primera vez que fuimos al cine. A sabiendas,
elegimos una película que llevaba mucho tiempo en cartelera y fuimos
un día entre semana. No había nadie, y la niña pasó la película
corriendo por los pasillos. No se me olvida tampoco un día que fuimos
a un hipermercado a hacer la compra y llegamos a la caja para pagar. A
día de hoy no sé qué provocó aquella rabieta, pero era tal su estado que
se meo encima. Pedí perdón y nos fuimos.

9. Son momentos muy duros, pero si hay algo que aprendí con el tiempo es a desconectar de las
miradas indiscretas y centrarme únicamente en la situación concreta. Algo que yo tengo en cuenta
es el respeto mutuo. ¿Qué quiero decir con eso? Es importante para nosotros que nos entiendan,
nos comprendan, y acepten que nuestra hija tiene autismo, pero pienso que el que no vive la
situación muchas veces no entiende, no comprende, no sabe cómo actuar, y eso también es
respetable.
Patricia Borrue
Creo que no se debe evitar las situaciones, sino “provocarlas”, porque entonces
no sé cómo aprendería las normas sociales, como por ejemplo estar sentada
viendo una película, o ir a un hipermercado sin tener una rabieta por no poder
llevar algo que le gustase, o encontrarse a personas conocidas fuera de su
contexto original. Todas estas “provocaciones” siempre las intenté llevar a cabo
con apoyo visual y organizando previamente todo lo que estaba en mi mano.

10. Hoy podemos sentarnos en un restaurante, ir a fiestas de cumpleaños, entrar a una tienda de juguetes sin problema, ir a un
parque… todo ello gracias a que no evitamos las situaciones. Todo ello sin olvidar que siempre va a depender de la
capacidad de adaptación del niño frente situaciones nuevas.
Patricia Borrue

11. 4. Estereotipias
Según la RAE, una estereotipia se define como la repetición de un gesto, acción o palabra. Existen infinidad de formas
de stimming (estereotipias), como bruxismo, aleteo, golpes contra uno mismo o contra objetos, chasqueo de dedos,
balanceo, ecolalia… y se dan con mucha frecuencia en personas con autismo.
Durante estos trece años Maria ha manifestado diferentes estereotipias: pegarse cabezazos contra la pared, darse
palmadas en la cabeza, abrir y cerrar puertas, tener los dedos cruzados, dar vueltas sobre sí misma, caminar de putillas,
dar saltitos, bruxismo (rechinar los dientes)...
Patricia Borrue

12. Hay una gran diversidad de opiniones respecto a este tema. He leído sobre ello, y a partir de mi vivencia con una persona
con autismo que presenta estas manifestaciones, he sacado mis propias conclusiones. Yo hablaré desde mi punto de vista,
que no es ni mejor ni peor.
Como madre, la pregunta que me hacía, y supongo que muchos padres también se harán, es: ¿hay que eliminar las
estereotipias? Creo que, más que centrarse en el stimming, hay que buscar aquello que lo provoca. Observar cuándo y
por qué lo hacen más que lo que hacen: por estrés, autoestimulacion, para tranquilizarse frente a una situación… En el
caso de Maria, cuando me centré en el origen, las estereotipias se redujeron, aunque sigue haciéndolas.
Pensad en cuando estamos nerviosos. ¿Hacemos algún tipo de movimiento? Yo siempre me froto las manos. Ahora,
imaginaos que cada vez que me pongo nerviosa me sujetasen las manos. ¿Qué pasaría? Pues probablemente me pondría
más nerviosa. Si no me gustaría que me lo hiciesen a mí, entonces ¿por qué haría eso con mi hija?
Otra historia diferente es cuando la estereotipia es perjudicial para la salud de la persona que la realiza o para los demás.
En el caso de Maria, el bruxismo le provoco un desgaste importante en los dientes, así que intentamos controlarla. Esa
desapareció, pero surgió otra que, como no le hacía daño, no intentamos redirigir, porque era su forma de relajarse.
Mientras el stimming no sea algo dañino para la persona que lo hace ni para los demás, no creo que sea un problema. Si
es socialmente aceptable, eso es un debate distinto.
Patricia Borrue

13. 5. Autonomía personal
Al nacer un hijo, casi sin darte cuenta planificas un mapa para emprender el gran viaje de la vida, fantaseas con las
posibilidades. Pero cuando te das cuenta que habrá rutas que no podrá seguir, tienes que poner los pies en la tierra, ver
la realidad. De repente esos planes se hacen mil pedazos, y te replanteas todo.
Hoy ya no pido que sea “físico nuclear” sino que simplemente tenga cierta autonomía personal, y casi o más
importante que eso: que sea feliz. Cuando hablo de autonomía personal, hablo de un concepto que engloba muchos
aspectos: comprende todas las áreas que consideramos básicas a la hora de manejarnos en el día a día y la capacidad
de decidir por uno mismo sobre la propia vida.
Dicho así suena muy fácil. Lo que nosotros aprendimos de manera natural, al observar y repetir sin darle más vueltas,
se trata en realidad de una serie de procesos mentales y físicos que para una persona con autismo resultan mil veces
más complejos de lo que nosotros podemos llegar a comprender.
Patricia Borrue

14. Al ser tantos los aspectos, no se puede trabajar todo de golpe, ni deprisa y corriendo. Hay que respetar el ritmo de
aprendizaje de cada persona. A mi parecer, es fundamental que se siga un orden, y que cada objetivo que le marquemos al
niño (atarse los cordones, cerrar la cremallera de la chaqueta… objetivos realistas que puedan cumplir) se interiorice bien
antes de iniciar el aprendizaje de uno nuevo.
Este es el caso de mi hija. Cada persona es un mundo, y lo que para algunos puede resultar relativamente sencillo, para
otros conlleva un trabajo indecible, o incluso cabe la posibilidad de que no adquieran una competencia al cien por cien.
Cuando María era más pequeña, trabajábamos con ella lo más básico: comer,
sentarse correctamente, lavarse los dientes, vestirse… A medida que iba adquiriendo
un nivel de compresión mayor, la complejidad en la adquisición de habilidades
también aumentaba. A día de hoy, con trece años, trabajamos muchísimos más
aspectos, como las emociones básicas, habilidades sociales, o tareas domésticas
como limpiar y cocinar.
Patricia Borrue

15. Con esto no quiero desanimar ni desmotivar a nadie. Aunque es necesario no perder la perspectiva realista de la
situación, creo que es importante seguir trabajando; que, como todo en esta vida siempre hay espacio para
aprender y mejorar.
POR MÁS PEQUEÑOS QUE SEAN LOS LOGROS, ESTOS
SIGUEN SIENDO GRANDES VICTORIAS.
Patricia Borrue

16. Ver video de la parte inferior.
Patricia Borrue

17. Espero de corazón haber aportado con este diario un hilo de esperanza y una visión realista a nuestra gran
familia azul.
Doy las gracias a todas las personas que, de una forma u otra, han aportado un granito de arena a mi gran
proyecto de vida. Gracias a la familia, a los terapeutas, a los amigos y, sobre todo, gracias a María por
enseñarme tanto. Ella ha expandido mi mundo como jamás creí posible.
Espero que algún día el celebrar el día dos de abril, el día internacional del autismo, no sea necesario. Que no
tengamos que reivindicar el derecho de las personas con autismo a ser visibles, que el mundo integre esta
realidad.
Ánimo, y adelante. Hoy y siempre.
Patricia Borrue