1) La asociación MPS España ha desarrollado un cómic llamado "Álex va al Hospital" para explicar de forma didáctica y divertida el Síndrome de Hunter a los niños que lo padecen.
2) El Síndrome de Hunter es una enfermedad rara causada por la falta de la enzima lisosómica iduronato-2-sulfatasa, lo que produce acumulación de sustancias nocivas y daños en órganos.
3) El cómic busca ayudar a los niños a comprender y aceptar las
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Campamentos de Verano Sierra de Cadiz Aula Naturaleza y Granja EscuelaVeleta3000
Campamentos de Verano, tanto en la Granja Escuela situada en la Junta de los Ríos; como en el Aula de la Naturaleza entre el Bosque y Ubrique, ambas en la provincia de Cádiz
Campamentos de Verano, tanto en la Granja Escuela situada en la Junta de los Ríos; como en el Aula de la Naturaleza entre el Bosque y Ubrique, ambas en la provincia de Cádiz
La tercera edición de la revista Konéctate de la Universidad CESUVER (Centro de Estudios Superiores de Veracruz) del puerto de Veracruz. El tema central de esta edición es EMPRENDEDORES y los Proyectos integradores.
Capítulo 1 íntegro del libro "La estrategia del pinguino-Influir con mensajes que se contagian de persona en persona", por Antonio Núñez (Editorial Conecta).
El declive de las comunicaciones masivas y el triunfo de las tecnologías de comunicación de persona en persona han provocado una explosión de información que crece de manera vertiginosa y fragmenta la opinión pública. Comunicar hoy es propagar. Las espirales irracionales, los rumores en cadena y los pronósticos impulsivos terminan por hacer mella en la confianza de clientes, socios, expertos, líderes de opinión y medios de comunicación. La estrategia del pingüino le revela las claves de la comunicación de persona en persona. Su lectura le permitirá influir en cómo los demás perciben sus mensajes y, lo más importante, en cómo estos los transmiten a su red de personas de confianza. Más información en www.laestrategiadelpinguino.com
Apreciadas familias, colaboradores y profesionales:
Es un placer presentarles la Vª Edición del
Congreso Nacional Médico-Familiar dedicado
a la Enfermedad de Fabry 2013 que tendrá
lugar en la ciudad de Madrid.
Palabras e imágenes donde se encarnan sentires amistosos, deseos de diálogo entre quienes, transitando por caminos sociales, por puentes interpersonales, por búsquedas interiores, por los rigores de la ciencia, por desfiladeros filosóficos, por los horizontes espirituales, por senderos metafísicos, por jardines poéticos, por el compromiso con el juego de los niños… van anhelando y construyendo una cultura de paz, de justicia, de armonía con la naturaleza, de relevancias del sentido.
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Campamentos de Verano, tanto en la Granja Escuela situada en la Junta de los Ríos; como en el Aula de la Naturaleza entre el Bosque y Ubrique, ambas en la provincia de Cádiz
Campamentos de Verano, tanto en la Granja Escuela situada en la Junta de los Ríos; como en el Aula de la Naturaleza entre el Bosque y Ubrique, ambas en la provincia de Cádiz
La tercera edición de la revista Konéctate de la Universidad CESUVER (Centro de Estudios Superiores de Veracruz) del puerto de Veracruz. El tema central de esta edición es EMPRENDEDORES y los Proyectos integradores.
Capítulo 1 íntegro del libro "La estrategia del pinguino-Influir con mensajes que se contagian de persona en persona", por Antonio Núñez (Editorial Conecta).
El declive de las comunicaciones masivas y el triunfo de las tecnologías de comunicación de persona en persona han provocado una explosión de información que crece de manera vertiginosa y fragmenta la opinión pública. Comunicar hoy es propagar. Las espirales irracionales, los rumores en cadena y los pronósticos impulsivos terminan por hacer mella en la confianza de clientes, socios, expertos, líderes de opinión y medios de comunicación. La estrategia del pingüino le revela las claves de la comunicación de persona en persona. Su lectura le permitirá influir en cómo los demás perciben sus mensajes y, lo más importante, en cómo estos los transmiten a su red de personas de confianza. Más información en www.laestrategiadelpinguino.com
Apreciadas familias, colaboradores y profesionales:
Es un placer presentarles la Vª Edición del
Congreso Nacional Médico-Familiar dedicado
a la Enfermedad de Fabry 2013 que tendrá
lugar en la ciudad de Madrid.
Palabras e imágenes donde se encarnan sentires amistosos, deseos de diálogo entre quienes, transitando por caminos sociales, por puentes interpersonales, por búsquedas interiores, por los rigores de la ciencia, por desfiladeros filosóficos, por los horizontes espirituales, por senderos metafísicos, por jardines poéticos, por el compromiso con el juego de los niños… van anhelando y construyendo una cultura de paz, de justicia, de armonía con la naturaleza, de relevancias del sentido.
Luces y sombras en la investigación clínica.Capítulo 4.3: El paciente y los e...Ramon Cerdà
La investigación clínica, entendida como la búsqueda de soluciones para los problemas que acechan a la salud es, por su objetivo, una de las actividades de mayor trascendencia para el ser humano. Esta obra colectiva, como su propio título indica, explora no solo lo mucho que de positivo (las luces) tiene la investigación clínica, cómo se realiza, qué problemas encuentra y qué soluciones se plantean, sino también algunos aspectos negativos (las sombras) que la comunidad científica ha sido, hasta la fecha, incapaz de impedir que se produzcan.
La Fundación ha patrocinado la edición de este libro, que puede adquirirse en la web de Triacastela o descargarse por capítulos en formato pdf.
Programa preliminar ix congreso mps 2013 webRamon Cerdà
Otorgado el Reconocimiento de Interés Sanitario por el Ministerio
de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Según resolución emitida en fecha 29 de Abril de 2013, Salida nº
349 y Referencia 13/167.07 por el Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad, el IX Congreso Internacional Científico-Familiar
MPS España 2013 que se celebrará en Bellaterra (Barcelona) los
próximos días 4 y 5 de Octubre de 2013, ha recibido el Reconocimiento
de Interés Sanitario, en aplicación de la Orden del 19 de
junio de 1984 (Boletín Oficial del Estado del 2 de julio siguiente).
Solicitada la acreditación a la Comisión de Formación Continuada
de las Profesiones Sanitarias por el Sistema Nacional de Salud.
CONGRESO ORGANIZADO POR:
Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados
- MPS España - ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA
Telfs. 661.710.152 - 617.080.198 - 93.804.09.59
www.mpsesp.org Email: info@mpsesp.org
La organización de este congreso se reserva el derecho de admisión
Jaqueline y Wendy Arriaza son dos mujeres
que no conocen de límites, desde la infancia
han tenido que sortear decenas de
obstáculos para llegar a donde están ahora.
Una de ellas es empresaria y la otra está
a unos pasos de coronar su carrera como
médica. Hace años nadie se hubiera
imaginado que esas hermanas hubieran
llegado tan lejos.
Ambas padecen del Síndrome de Morquio,
una enfermedad poco conocida en el
país y que causa deformidad en los huesos
y limita el crecimiento físico.
1. nueva temporada La Extra Vagante Populares
Este sábado, el parque temático Este sábado, taller de filosofía para de publicación: 130329 - 29/03/2013 abierto
Nº y fecha El museo permanecerá
Difusión: 16863 Página: 20
D abre sus puertas y presenta sus
novedades en los espectáculos.
Isla de la Cartuja. De 11:00 a 22:00.
niños Porque Nietzche no siempre
Periodicidad: Diario
VPB: 2334 €
tuvo bigote... De 11:00 a 12:30.
este sábado de 10:00 a 20:30;
Tamaño: 70 %
635 cm2
mañana domingo de 10:00 a 17:00.
Alameda de Hércules, 33. Site: www.diariodesevilla.com América, 3.
Web Plaza de
Cómic. La publicación infantil se repartirá entre todos los socios de la asociación
MPS y en los hospitales de día de todo el país.
SOBRE LA ASOCIACIÓN MPS
5
3 La Asociación de las Mucopoli- 3 Formada por un comité de científi- mes relacionados; promocionar
sacaridosis y Síndromes relaciona- cos, asesores médicos, afectados y seminarios para favorecer el inter-
dos (MPS) nació en mayo de 2005 familiares, sus objetivos son fomen- cambio de conocimiento científico
con el fin de asesorar, apoyar e in- tar la investigación científica sobre de las enfermedades minoritarias;
formar a las familias de afectados las causas, desarrollo y terapias pa- además de impulsar actuaciones
por enfermedades minoritarias. ra las mucopolisacaridosis y síndro- de carácter preventivo.
Viñetas terapéuticas
● MPS España publica un cómic infantil para, de forma tar los problemas que surgen en de la vida. No obstante, en un esta-
su día a día”, explica Jordi Cruz, do mucho menos grave de la en-
presidente de MPS España. fermedad, algunos pacientes han
didáctica y lúdica, explicar el Síndrome de Hunter Como regalo adicional, al final sobrevivido hasta la quinta y sexta
del cómic se incluye un apartado década de la vida.
que pueden rellenar los niños con
cular, rasgos toscos, hepatomega- pegatinas que se entregarán a los
C. D.
lia y otitis recurrente. Una enfermedad menores en cada una de sus visi-
La asociación de pacientes con Se trata de una enfermedad tas al hospital. “Con estas pegati-
Mucopolisacaridosis, MPS Espa- que, debido principalmente a su recesiva ligada nas se les intenta mostrar lo va-
ña, con la colaboración de la com- causa y a la falta de información al cromosoma X lientes que son luchando cada día
pañía biofarmacéutica Shire, ha que de ella tienen los profesiona- con su enfermedad y que su
desarrollado el cómic Álex va al les y afectados, es difícil de detec- El Síndrome de Hunter es una esfuerzo es recompensa-
Hospital, dirigido a niños que pa- tar. La situación de los pacientes enfermedad recesiva ligada al do”, señala Jordi Cruz.
decen Síndrome de Hunter, una y sus familias se complica cuando cromosoma X. Su fenotipo clíni- MPS España hará
enfermedad minoritaria y poco el que se ve obligado a acudir al co es muy heterogéneo y se ca- entrega de este có-
conocida que obliga a los pacien- hospital una vez por semana para racteriza por la acumulación mic a todos sus so-
tes a acudir periódicamente al recibir el tratamiento es un niño crónica y progresiva de GAG cios con Síndrome
hospital. La finalidad de este pro- pequeño, pues el estado más gra- (glicosaminoglicanos) en el trac- de Hunter. Asimis-
yecto radica en explicar de forma ve de esta enfermedad suele de- to respiratorio, corazón, hígado, mo, se distribuirá
educativa y divertida a los niños sarrollarse antes de los 4 años. bazo, huesos, articulaciones, en todos los hospi-
cómo convivir con una enferme- Por este motivo, la Asociación orofaringe, cabeza, cuello y sis- tales de día,
dad que les acompañará durante MPS España ha decidido desa- tema nervioso central, dañando de manera
toda su vida, así como sus mani- rrollar Álex va al Hospital. En es- las células y la función de di-
festaciones físicas, que incluyen, te cómic se muestra qué es el Sín- chos órganos. Las manifesta-
entre otros aspectos, un aumento drome de Hunter desde un punto ciones físicas de algunas per-
del abdomen y la lengua. de vista lúdico y, de una manera sonas incluyen rasgos faciales
Uno de cada 150.000 niños va- sencilla y gráfica, se intenta ex- distintivos como lengua y ab-
rones padecen el Síndrome de plicar a los niños que estas visitas domen engrosados. También
Hunter al nacer. Se trata de una al hospital pueden convertirse en pueden experimentar un au-
patología causada por la ausencia algo positivo. mento de las válvulas cardíacas, que las
de la enzima lisosómica idurona- “Con esta clase de documenta- lo que conduce a un deterioro de enferme-
to-2-sulfatasa (I2S). Esta falta ción intentamos llegar tanto a los la función cardiaca, enfermeda- ras puedan
produce que se acumule una sus- padres como a los hijos para ayu- des respiratorias, apnea y au- disponer de
tancia nociva, los glucosamino- darles a sobrellevar esta enferme- mento del tamaño del hígado y varios ejempla-
glicanos, en tejidos y órganos que dad. Desde la asociación conside- del bazo. La capacidad de movi- res para que puedan dárselo a to-
conducen a daños crónicos que ramos que la información es una miento articular y la movilidad dos aquellos niños que acudan a
afectan en diferente grado a las herramienta básica que sirve pa- también pueden verse afecta- tratarse.
capacidades físicas y mentales ra dar apoyo a estas familias afec- dos. Algunos pacientes padecen Desgraciadamente, el Síndrome
del paciente. Entre otro efectos, tadas y que no se sientan solas, así retraso mental y una anomalía de Hunter suelen causar la muer-
los pacientes sufren rigidez arti- como darles recursos para afron- neurológica progresiva. te en la primera o segunda década
- ENFERMEDAD DE HUNTER
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